304월
224월
아이와 놀아주기? 가르쳐주기?
글 : 윤승아 놀 시간이 부족해요 요즘 아이들은 하는 게 너무 많아서 놀 시간이 정말 부족하죠? 중도중복 장애를 가지고 있는 아이들은 해야 할 것을 정리하다 보면 그걸 다 정리하기가 버거울 정도로 해야 할 것이 많고, 그러다보니 놀 시간은 엄두도 내지 못합니다. 아기때부터 오랜 시간 치료를 데리고 다니다 보면 치료를...
154월
CVI아동에게 상황을 설명해주기
글 : 윤승아 두 아이를 데리고 응급실로 시각에 어려움이 있는 사람은 시각으로 상황을 파악할 수 없기 때문에 자신이 잘 모르는 새로운 환경이나 소음이 많고 사람들의 움직임과 이동이 많은 시끄러운 장소에 아무 상황설명 없이 있게 되면 두렵고 불안도가 심해집니다. 상상해 보십시오. 익숙한 집에서 익숙한 사람들과 편안하게 있다가 제 눈을...
263월
아이가 경련을 했다
글 : 김지영 제하가 경련을 했다. 21년 3월 이후 증상이 없었기 때문에 꼭 3년 만이다. 괜찮은 줄 알았는데… 뇌에 문제가 있는 아이에게 경련은 피할 수 없는 건가 보다. 단순히 ‘아이가 경련을 했다, 그리고 괜찮아졌다'로 끝나지 않았던, 싱숭생숭했던 그날의 기록. 두 아이를 데리고 응급실로 아직 해도 뜨지 않은 이른...
053월
내가 정보를 얻는 방법
글 : 김지영 장애 자녀의 부모에게 정보를 찾고 활용하는 일은 매우 중요하다. 장애인 가족을 위한 정보는 많은 곳에서 다양한 형태로 제공되고 있지만 여유가 없는 우리는 정보에 대한 접근성이 떨어질 수밖에 없다. 나도 아이가 유치원에 입학할 무렵이 되어서야 정보에 밝아진 것 같다. 사실은 이 글을 쓰면서 새롭게...
052월
장애인 보조기기 입문
글 : 김지영 아이가 태어나면 걷고, 잡고, 말하는 것이 물 흐르듯 자연스럽게 되는 줄 알았다. 하지만 누워서 지내는 중증 뇌병변 장애 아이에게는 당연한 건 하나도 없었다. 고개도 못 가누는 아이의 자세와 움직임을 내 팔다리로 보조해 주다 보니 나까지 허리며 어깨며 여기저기 삐그덕거렸다. 그나마 기댈 것이 있었으니,...
161월
적은 돈과 짧은 시간으로 기분 전환하기
글 : 김지영 아이 중심으로 돌아가는 일상에서 우리에게 주어지는 시간은 마치 작은 천을 이어 붙인 조각보 같다. 짧은 시간에 할만한 게 별로 없다 보니 텔레비전이나 스마트폰만 들여다보다 흘려보내기 일쑤고, 쉬면서도 이래도 되나 알 수 없는 자책감이 밀려온다. 육퇴 후 뭐라도 해야지 다짐하지만 아이들 재우고 나면 몰려드는...
1012월
드디어 사회로 나아가기 : 가족에서 사회로
글 : 윤승아 나 그리고 가족 영아기일때는 사실 이 상황을 내 스스로 받아들이고 가족들이 받아들이는 것만으로도 벅찼습니다. 내아이에게 닥친 불행에 대한 가슴찢어지는 고통, 뭘해야할 지 모르는 무지에서 오는 불안, 당황, 좌절감, 뭐 모든 부정적 감정들이 쏟아졌습니다. 시간이 지나면서 스스로도 이 현실을 받아들이고 대처할 능력과 지식도 생기고 가족들도 받아들여 이해와...
0412월
장애인 가족을 더 힘들게 하는 편견에 대해
글 : 김지영 아픈 아이를 키우다 보니 편견의 시선을 많이 느낀다. 아이에게 장애가 있는 것 빼고는 어찌 보면 우리 가족은 남들보다 작은 일에 더 크게 웃을 수 있는 사랑스러운 가족인데. 처음엔 그런 시선에 위축되었지만 웃어넘길 수 있는 여유가 조금씩 생기고 있다. 그러던 차에 우리 가족이 살고있는...
0511월
