아이의 속도

글 : 김지영 죄책감 없이, 아이의 속도대로 성장하는 것을 지켜봐 주기 얼마 전 하루 휴가를 낸 돌봄 선생님 대신 제하의 낮 병동 치료실에 동행했다. 거의 1년 만이었다. “제하 어머님이시구나! 어머님~ 제하 말귀 다 알아듣는 거 아시죠?” 그날 처음 마주친 인지치료사가 대뜸 이렇게 말했다. 순간 내 머리를 스친...

특수교육 대상자 진단배치 과연 개별화 맞나?

글 : 윤승아 먼저 저와는 다른 경험을 가지신 부모님도 있을것 같지만 이것은 저의 개인적인 경험임을 밝힙니다. 올해로 14살인 저희 아이는 만3세 무렵 특수교육 대상자로 선정되어 치료지원과 혜택을 받기 위해서 처음으로 특수교육지원센터를 통해 일반학교 병설 유치원에 입학했습니다. 취학을 앞두고 1년간 유예를 하기 위해 다시 어린이집에 다니게 되었습니다. 그리고...

정원에 나가보자. 마음을 환기하자.

글 : 김지영 일, 취미, 평범한 일상... 우리가 아이를 키우면서 손에서 놓게 된 것이 얼마나 많을까. 횟수는 줄었지만 내가 여전히 하는 것은 한두 달에 한 번 전시를 보러 다니는 것이다. 최근에는 여운이 길게 남아 처음으로 두 번 방문한 전시가 있다. ‘이 땅에 숨 쉬는 모든 것을...

14년째 뇌성마비 아이를 열심히 키운 엄마가 알려주는 알아두면 좋은 TIP 7가지

글/그림 : 조정현 알아두면 좋은 TIP 7가지는 어디까지나 개인적인 것입니다.아이들마다 특성과 시기가 다르기 때문에 언제 어떻게 필요할지는 알 수 없습니다.필요치 않은 아이가 있을 수도 있고 다르게 해야 하는 아이가 있을 수도 있습니다. 하지만 시행착오를 겪으면서 터득한 뇌성마비 아들을 가진 엄마의 팁인만큼 필요한 것이 있다면 쏙쏙 적용하시기를...

중증 장애 우리 아이를 위한 학교? 특수학교 순회학급에서 통학을 선택하기까지

글 : 김지영 어린이집 도움반? 장애전담 어린이집? 통합 유치원? 특수학교 유치부? 제하의 첫 보육/교육 기관을 고를 때 선택지가 너무 많았다. 석션, 피딩 등 의료적 지원이 필요한 아이라 아무리 도움반이라 해도 일반 어린이집이나 유치원은 무리였고, 장애전담 어린이집은 서울에 10곳 내외로 숫자가 너무 적어 경쟁이 치열했다. 처음에는 선택지가 많아 보였지만 현실적으로 가기 어려운...

우리 아이도 삶을 살려고 태어났습니다

글/그림 : 조정현 네가 진짜로 좋아하는게 뭐니? 어쩌면 아이에게 가장 필요한 질문은 이것일지 모르겠습니다. 함께 살아가면서 좋아하는 것을 찾는 것! 14살. 중1. 남자아이. 특수학교를 다니고. 뇌병변장애와 지적장애를 가졌고, CVI와 뇌전증이 있고. 네발기기를 하는 3-4세수준의 아이. 우리 아이에 대해 설명하는 말들은 이 정도일까? 아니다. 우리 아이는 이런 말들로 설명되는 아이가...

나와 아이가 좋아했던 프로그램

글/그림 : 조정현 아이를 데리고 안 다녀본 데 없이 다 다녀봤지만 지금 생각해 보니 나와 아이가 많은 도움을 받으면서도 즐겁게 다녔던 프로그램들이 떠오릅니다. 저마다 다른 상황이고 좋아하는 것이 다르니 우리 아이와 내가 좋아했다고 해서 모두가 좋아할 것이라고 생각하는 것은 아닙니다. 하지만 정말 좋은 프로그램이 무얼까 생각해...

지금 알고 있는 것을 그때도 알았더라면 – 아이의 발달을 염려하는 부모님께

글/그림 : 조정현 우리 아이는 만 13세의 뇌병변장애를 가진 아이입니다. 아이가 태어났던 때로 시간을 거슬러 기억을 더듬어 봅니다. 지금 알고 있는 것을 그때도 알았더라면 "다르게 키웠을텐데" 하며 후회되는 일들을 나눠보려 합니다. 뇌출혈 4기에 백질연하, 후두엽 손상...이것이 태어나지 얼마 되지도 않은 우리 아이의 병명이었습니다. 청천벽력 같은 병명과 함께 NICU(신생아중환자실)에서 나오자마자...

나는 매일 택시를 탄다, 장애인 콜택시

글 : 김지영 나는 거의 매일 택시를 탄다. 재활치료나 병원 진료 등으로 거의 매일 아이와 함께 외출하는데 버스나 지하철은 이용이 어렵기 때문이다. 중증장애인에게 버스와 지하철은 대중교통이 아니다 장애인 이동권 보장을 위해 2023년 1월 저상버스 도입이 의무화됐다. 저상버스는 장애인이 쉽게 버스를 탈 수 있도록, 계단을 없애고 바닥을 낮게 만든...

경련 후, 다시 일상으로

글 : 김지영 제하의 경련으로 새벽에 일어나서인지 점심시간 전인데도 하루가 다 간 것처럼 길게 느껴졌다. 늦었지만 이제 첫째를 유치원에 보내야 했다. 응급실에 동행한 탓에 피곤해하는 모습을 보니 마음 같아서는 집에서 쉬게 하고 싶었지만 해야 할 일이 있어 어쩔 수 없었다. 세수를 시키는데 아빠랑 씻던 게 생각났는지...