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보는 것 같은데 보지 못하고, 보지 못하는 것 같은데 보는 아이
글 : 윤승아
집안을 잘 돌아다니지만 가슴높이의 책상을 보지 못하고 정면으로 들이받고, 엄마가 평소 잘 앉지 않는 거실 쇼파에 있으면 엄마를 찾아 거실을 왔다갔다 하면서도 엄마를 찾지 못합니다. 계단의 깊이와 높이를 구별하지 못하며, 감각으로 올라가도 계단의 시작부분과 끝 부분을 인식하지 못하고 발을 헛딛으며, 엄마를 알아보지 못하고 목소리와 느낌으로 구별합니다.
바로 뇌손상으로 인해 시지각의 어려움을 가진 “피질 시각장애(Cortical Visual Impairment), 최근에는 뇌성시각장애(Cerebral Visual Impairment)”라고 불리는 아이들입니다.
하지만 이와같은 시지각의 어려움은 대부분 전문가들도 잘 알지 못하며 피질시각장애에 대해 알고 있어도 단편적으로 알고 있고 상세하게 알고 있는 전문가가 드물며 개선이 될 수 있다는 것을 몰라 적극적인 진단이나 중재가 되지 않고 있습니다. 또한 다른 장애의 시지각 문제와 같이 지적 영역으로 취급되고 시각장애로 인정받지 못하고 있습니다.
눈에 문제가 없어도 못 보던 아이
지민이는 소리가 나지 않는 장난감을 쳐다보거나 손을 뻗어 잡지 않고 눈맞춤도 안되고 깜짝반사도 전혀 되지 않아 걱정이 많이 되었습니다. 아직은 어려서 알 수 없다고 하고 누구도 명확하게 설명해주는 사람이 없었습니다. 아이는 이미 뇌손상으로 인해 뇌성마비, 지적장애, 영아연축등 엄청난 일을 격고 있는 중이라 불명확한 상태로 만1세가 되었습니다.
만1세무렵 "미숙아 망막증 Follow-up진료에서 망막의 시신경은 잘 자랐지만 시각을 사용하는 반응이 거의 없다. 깜짝반사가 안나오며 이시기는 고개를 많이 들고 있어야 하는데 시각에 문제가 있는 아이들처럼 대부분의 시간을 고개를 숙이고 있어 시각적 예후가 매우 안좋을 것 같다"는 소견을 들었습니다.
이후 시유발검사, 다른 소아 안과를 찾아다녀 봤지만 “안구의 문제가 아니다 뇌의 문제이므로 뇌가 좋아지면 좋좋아질거다.특별히 할 수 있는 것은 없으며 뇌가 좋아져야 좋아지는 것이기 때문에 지금 하고 있는 재활치료 열심히 받아라. 자라면서 좋아질 수도 있고 안좋아질 수도 있다.”라는 말이었습니다.
볼 수 있다는 것을 알게 되었지만
저는 만나는 전문가마다 아이 상황을 알렸고 그 중 한 치료사가 시각문제에 관심이 있는 작업치료사를 소개해주셨고 그분이 Dr. Roman-Lanzzy의 책을 공부하며 여러 시각적 중재를 해주었습니다. 그러다 만 3세를 며칠 앞두고 아이가 햇빛에 비치는 환타병을 잡으러 가는 것을 보는 순간 피질시각장애란 것이 어떤것인지 몰랐던 저는 “아 이제 보는구나"라고 생각했고 시각적 작극을 주시던 치료사도 거의 회복되었다는 의견에 다른 재활과 뇌전증 치료에 몰두했습니다.

햇빛에 반짝이는 환타병을 보고 잡으러 가던 날
하지만 아이는 보는 아이다 싶으면 확연하게 보이는 큰 사물도 보지 못하고 안보는건가 싶으면 작은거도 손으로 집었습니다. 굉장히 여유있는 폭의 복도를 마치 비좁은 길을 가는것처럼 지나가지 못하며 쩔쩔매기도 하고 블럭이나 장난감을 선반위에 아슬아슬하게 정리해 놓기도 했습니다. 계단을 혼자 못올라갈 이유가 없는 신체상태가 되었어도 계단이나 장애물을 잘 인식하지 못했고 신체적으로는 문제가 없는데 보행시 흔들림이 많았고 이는 야외에선 더 심했습니다. 이러한 불안감으로 무릎을 구부려 안정성을 얻는 방식으로 걸었습니다.
진단과 조기개입이 안되어 허비한 시간. 10년!
초등학교 2학년 최진희 박사님의 피질시각에 대한 강의를 들으며 CVI아동의 행동적 시기능적 특징을 듣는데 그냥 딱, 모든 것이 지민이였습니다. 그동안 이해가 안되던 부분이 모두 설명이 되었습니다. 그러면서 아이의 상황을 모르고 했던 거의 학대에 가까웠던 시행착오가 주마등처럼 머리속을 스쳐갔고 가슴이 미어져, 강의를 듣는 내내 울음을 삼키며 들어야 했습니다.
이후 6개월에 한 번씩 평가 받고 모르는 것이 생길 때마다 들고 쫓아가 여쭤보며 아이가 좀 더 잘 볼 수 있는 환경을 만들어주고 아이의 CVI특성에 맞는 중재를 시작하자 아이는 눈을 더 의미있게 사용하기 시작했고 그러면서 하지 못하던 것을 하게 되고 운동이나 인지적인 측면에서도 변화가 생겼습니다. 또한 저는 그동안 아이의 특성을 몰라 아이를 힘들게 하고 피곤하게 하는 것들을 조절할 수 있게 되었고 그로인해 뇌전증도 좀더 조절되고 의미있는 시간들을 아이에게 줄 수 있었습니다.
지민이는 지적장애와 뇌병변장애가 있고 그로인해 많은 것이 부족하지만 피질피질시각장애를 고려한 시각적중재활동이 지민이의 재활 프로그램에서 최우선과제가 되었습니다.
전문가의 부재 - CVI 시각 전문 특수교사가 없다.
하지만 구체적인 방법에선 전문가와 현 치료사들의 인식 및 교육 부족으로 많은 어려움이 있었습니다. 지민이의 시각적인 어려움(피질시각장애)을 이해시키기 어려웠고 시각적중재의 필요성을 인식하고 함께 해주시려했던 전문가분들도 기존 다른아이들의 치료와 본인 업무시간 등으로 공부하고 적용할 시간을 확보하는 것이 어려웠고, 그나마 있는 자료도 아직 번역되지 않은 외국 자료들 뿐이라 접근하기가 쉽지 않습니다. 비로소 아이의 특성을 이해하게 되었지만 적절한 개입과 중재를 하기가 어려웠습니다.
학령기가 되어 특수교육지원대상자가 되었지만 시각적 어려움은 시각장애로 등록이 되었거나 특수교육법상 시각장애로 진단배치가 되어야 지원을 받을 수 있었습니다.
따라서 담당 특수반 교사와 같이 공부하며 개별화계획 수립에 포함시켜 시도들을 해보는 방법 밖에 없었고. 업무가 과중함에도 여러 시도를 해주셨던 특수교사 선생님과 시설물 설치와 지원 인력을 허락해주셨던 교장선생님과 교직원분들께 이 자리를 빌어 감사를 드립니다.

초등학교 2학년때 CVI를 알고 처음 학교 사물함 환경 중재를 한 것
보지 못하지만 시각장애로 등록할 수 없는 현실
시각장애로의 등록은 우리아이들의 시각장애를 지적영역으로 평가하고 이중평가를 하지 않는다는 원칙으로 거부당해야 했습니다. 특수교육법상 시각장애로 배치되기 위해서는 시력이나 시야의 검사가 해당되지 않거나 검사가 불가능한 대부분의 경우에는 진단할 전문가가 없고 어렵다는 이유로 거부되어 부모가 증명해야하는 상황입니다. 시각 특수교육이 필요하고 이를 통해 시기능과 일상생활 및 학습에서 개선이 될 수 있음에도 전문가와 정부기관의 무지로 발달에 중요한 시기에 필요한 교육과 복지혜택을 받지 못하고 있습니다.
장애를 모르는 것, 외면하는 것
장애아를 키우며 받은 불평등과 불합리는 인식의 부재가 컸습니다. 잘 모르기 때문에 어떻게 대해야할지 당황하고 불편해합니다. 저역시 지민이를 키우기 전엔 그랬구요. 이해시키고 설명하고 같이 생활하며 경험하면 훨씬 더 다른 태도(불편해하거나 어려워하지 않는)가 됩니다. 때문에 장애인식교육을 하고 통합교육을 하며 다름을 이해하고 받아들이는 과정을 겪는 것 아니겠습니까? 하지만 알고도 외면한다면 우리아이들의 인권과 교육권에 대한 부당한 불평등이며 이는 반드시 개선되어야 합니다. 지금이 바로 개선되어야 할 때인것 같습니다.

보행연습 중인 최근 지민이
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뇌성마비 아동에게 생길 수 있는 근골격계 문제
글 : 김지영
뇌성마비 자녀가 성인이 된 후에 엄마가 가장 후회하게 되는 것은 무엇일까? 재활치료를 좀 더 열심히 받지 않았던 것? 사랑을 더 많이 주지 못했던 것? 뇌병변 장애 자녀가 이제 20대가 된 선배 엄마에게 동료 상담을 받은 적이 있는데 그녀는 의외로 아이의 자세를 바르게 잡아주지 않은 것이 가장 후회된다고 말했다. 가장 후회될 정도라면 그만큼 중요하다는 것이 아닌가! 나를 비롯한 대부분의 부모가 아이의 운동 발달만 생각하다 골격이 틀어진 뒤에서야 뒤늦게 자세 유지에 신경 쓰게 된다. 그런데 생각보다 이에 대한 의료적 지원이 부족한 것 같아 어떤 문제가 생길 수 있는지와 평소에 집에서 할 수 있는 최소한의 대비책을 정리해 보고자 한다.
우리 아이의 뼈에 무슨 일이?
뇌 손상이 있는 아이들은 좌우 근육과 뼈를 균형 있게 사용하지 못한다. 동시에 아이가 사용하지 않는 뼈와 근육은 퇴화하고 굳는다. 뼈는 서고 걷고 뛰는 등의 활동을 하는 동안 체중에 저항하면서 발달하는데 뇌성마비 아동은 이러한 활동이 어렵다. 자세가 틀어지고 몸이 뻣뻣해지면 그것으로 끝나는 게 아니라 걷는 데 지장을 주고 통증, 합병증 등 추가로 따라오는 여러 가지 문제가 삶의 질을 떨어뜨린다. 때문에 뇌성마비 아이들은 재활 치료뿐 아니라 근골격 상태를 주기적으로 점검하고 문제가 생기기 전에 적극적으로 선제 대응을 해야 한다.
(1) 고관절 탈구
고관절 탈구는 쉽게 말하면 허벅지 뼈가 골반에서 탈출하는 것이다. 발생 시기는 천차만별인데 빠르면 3세 이전에도 겪을 수 있다. 경직이 심할수록, 누워있는 시간이 많을수록, 서거나 걷지 못하는 아이일수록 고관절 탈구가 일어나기 쉽다. 딱 우리 아이와 같은 상황이다. 제하는 경직성 뇌성마비에 누워있는 시간이 많고 아직 서지도 못한다. 다리에 경직이 심한 제하는 재활의학과에서 주기적인 엑스레이 촬영으로 고관절 상태를 점검하고 있는데 아탈구(부분 탈구) 조짐이 보인다고 한다. 병원에서는 경우에 따라 허벅지 안쪽 근육에 보톡스를 맞추거나 향경직제을 처방해 근육에 힘이 덜 들어가도록 하고 있다.

제하의 고관절 사진. 왼쪽 고관절이 조금 더 빠져 있다.
(2) 척추측만
제하는 누워도, 앉아도, 서도 고개가 왼쪽으로 꺾인다. 처음에는 허리에 힘이 없어서 한쪽으로 쓰러지는 줄 알고 앉아있을 때만 쿠션을 받쳐주었다. 그런데 등밀이도 못하는 제하가 눕혀두면 늘 시계방향으로 조금씩 회전하는 것이었다. 자세를 잘 살펴봤더니 좌측 골반을 머리 쪽으로 꺾으며 힘을 주고, 그에 대한 보상으로 상체가 시계방향으로 새우처럼 휘면서 고개도 왼쪽으로 꺾이는 모양새였다. 앉아있을 때뿐만 아니라 누워있을 때도 바른 자세를 위한 지지가 필요했던 것이다. 제하처럼 스스로 몸통을 바르게 유지하기 어려운 뇌성마비 아동은 자세를 바르게 잡아주지 않으면 척추 변형이 누적되면서 척추측만증이 올 수 있다.
(3) 골감소증
재활 치료를 받던 아이의 뼈가 부러졌다는 이야기를 종종 듣는다. 아이가 통증을 표현하지 못해 다리가 부어오르는 것을 보고서야 병원에 갔다는 사람도 있었다. 치료 강도만 탓할 것이 아닌 것이, 뇌성마비 아이들은 골밀도가 비교적 낮다. 다리뼈에 체중 부하가 되지 않으면 골밀도도 점점 떨어지기 때문이다. 게다가 바깥 활동량도 적어서 칼슘 흡수를 돕는 비타민D의 합성이 부족하며, 뇌전증으로 항경련제를 복용하는 경우에도 골밀도 소실에 영향을 준다. 골감소증이 심해지면 골다공증으로 진행되어 작은 충격에도 쉽게 뼈가 부러지게 된다.
집에서 도와줄 수 있는 방법
첫 번째는 아이가 서는 것이다.
첫 번째는 아이가 서는 것이다. 앞서 말했지만 뼈는 서고 걷고 뛰면서 뼈에 실리는 체중에 저항하며 발달한다. 스스로 서 있기 어려운 경우에는 기립기를 사용하면 하루 종일 누워있는 아이에게 잠깐이라도 서 있는 경험을 줄 수 있다. 제하는 한 번에 삼십 분, 하루 두 번 이상 기립기에 세워두는데 아이가 힘들어하지 않으면 좀 더 오래, 더 자주 해줘도 좋다. 집에 기립기가 없다면 이용하고 있는 재활치료실에 요청할 수 있다. (간혹 기립기가 없는 치료실도 있다) 기립기 훈련은 다리의 골밀도를 높이고 고관절 안정성에도 도움이 된다.

기립기 훈련 중인 제하. 바른 자세 유지를 위해 발목 보조기를 착용하고 있다.
두 번째는 아이의 자세를 바르게 잡아주는 것이다.
누워있을 때도, 유모차나 카시트, 피더시트에 앉힐 때도 아이의 골반이 정면을 향하고 있는지, 머리나 허리가 한쪽으로 기울지 않았는지 체크하고 쿠션 등을 받쳐서 바르게 해준다. 제하는 하지 경직이 심해서 다리를 가위 모양으로 교차시키며 힘을 주거나 무릎을 안쪽으로 모으면서 동시에 양발은 바깥쪽으로 뻗으며 힘을 주는 등 고관절이 빠지는 자세를 적극적으로 취한다. 고관절이 안정적으로 관절 안에 유지되기 위해서는 다리를 바깥으로 벌린 자세가 좋은데, 자세를 잡아놔도 아이가 힘을 주게 되면 흐트러지기 때문에 쿠션이나 자세 보조도구를 활용한다.

(좌) 아무런 지지 없이 누워있을 때 나쁜 자세 (우) 자세 보조도구로 보조했을 때 바른 자세
그런데 집에 있는 수건이나 쿠션으로는 한계가 있어서 어떤 것을 쓰면 좋을지 병원에 문의해도 아이에게 딱 맞는 자세 보조 용구를 추천받기가 어려웠다. 보조기기 센터는 생각보다 성인 중심인 데다 소아에 대한 전문성이 비교적 떨어지고 갖추고 있는 소아 용품도 부족했다. 결국 직접 제하에게 맞는 자세 보조 용구를 찾아본 뒤 보조기기 센터에 있는 것은 대여하고, 없는 것은 장애인 보조기기 렌탈 바우처를 이용해 구매했다. 요즘 제하가 쓰고있는 보조기기는 헤드마스터칼라, 삼각형외전베개, 자세변환용구 LBP-02, 자세지지시스템 등이다.
제목을 누르면 pdf와 해당 사이트로 연결됩니다.
세 번째는 골밀도를 높이는 것이다.
골밀도를 높이기 위해 칼슘을 잘 먹이고 칼슘의 흡수를 돕기 위해 비타민 D도 챙겨줘야 한다. 영양제보다도 음식으로 먹는 것이 좋고 하루 2시간 이상 햇볕을 쬐는 것이 좋다. 이외에도 근골격 문제 예방을 위한 규칙적인 스트레칭, 보조기 착용 등이 있으나 그런 것들은 병원이나 치료실에서 비교적 잘 알려주기 때문에 생략한다.

새로운 재활치료실에 가면 선생님이 아이의 치료 목표와 방향을 묻는다. 처음엔 목을 가누고 서고, 걷는 것만 생각하면서 욕심을 부렸는데 지금 제하의 목표는 최소한 고관절이 빠지지 않고 자세가 틀어지지 않는 것이다. 재활치료도 중요하지만, 일상생활에서 아이 신체의 기본 틀을 잡아 주는 것 또한 중요하다는 것을 잊지 말자.
뇌성마비 아동에게 생길 수 있는 근골격계 문제 더 읽기"
아기는 놀이에서 배운다
갓난아기와 어린 아이의 놀이를 돌보는 현장의 교사들을 위하여 쓰여진 이 책은 선생님들과 양육자들에게 모두 도움이 될 것입니다.
이 책은 유아교사이면서 동작치료사인 안케 친저, 베를린에서 아동 물리치료실을 운영하고있는 안야 베르너, 아동 물리치료사인 모니카 알뤼가 공동 저술한 책입니다.
호기심과 무한한 관심을 가진 아기는 놀면서 세상을 발견하고 놀이 과정에서 무언가를 시도하고 시행착오를 겪으면서 끊임없이 배우며 발달합니다.
이 책은 영아반의 이상적인 공간 구성, 자유놀이 발달에 적합한 월령별 놀잇감, 교사의 동행방법을 구체적으로 조언합니다. 또한 그룹활동을 하면서 저마다의 월령과 성숙 정도에 맞게 스스로 선택한 개별적인 다양한 활동을 하도록 하기 위해 어떤 환경을 제공해야 하는지 보여줍니다.
늘 편하게만 느껴지지는 않을 수도 있는 그룹 상황에서 아이들의 안정감과 기본 욕구의 충족과 편하고 친숙한 분위기를 유지함으로써 평화로우면서도 변화무쌍하게 놀이할 수 있습니다. 영아가 그룹에서 어떻게 자유놀이를 방해받지 않고 놀이할 수 있는지, 이를 위해 어른들은 무엇을 해야 하는지를 실질직으로 제시합니다.
좋은 자세를 도와주는 힙 헬퍼 (Hip helpers)를 소개합니다
글 : 귀요미 엄마
힙헬퍼가 무엇인가요?
안녕하세요? 저는 29개월 다운증후군 남아의 엄마에요. ‘힙 헬퍼(Hip helpers)’를 소개하고 싶어 글을 쓰게 되었어요. 아이가 36주 미숙아로 태어나, 거주 지역(서초구)의 ‘이른둥이 서비스’로 물리치료사 선생님께서 매주 방문해 주셨어요. 선생님께서 아이가 10개월쯤 되어 네발기기를 시도하려 할 때, 힙 헬퍼를 소개하시며 선물로 주고 가셨어요. 쫄바지처럼 생겨 어린 아기에게 불편할 것 같았는데, 착용 시간을 점점 늘려서 가능한 많은 시간을 입혀보자 하셨어요. 이게 뭔지 궁금해서 구글링해보았고, 근 긴장도가 떨어져 다리를 과도하게 벌리고 있거나, 엉덩이 주위의 근육이 약한 아이들에게 도움을 주는 아이디어 제품이었어요.
좋은 자세를 잡도록 도와주는 보조도구
저긴장 근육의 아이들에게 입혀서 체간 등의 힘을 써서 올바른 자세를 유도하여 기어다니게 도와주고, 나아가 보행 시에도 팔자걸음 등이 아닌 예쁜 걸음걸이가 될 수 있도록 도와주는 보조도구였어요. 그리고 미국 본사 홈페이지인 www.hiphelpers.com 에 보면 다양한 후기 및 착용 전, 후의 아이들 영상이 있는데 그 영상을 보면 구입하지 않을 수가 없습니다. 그래서 처음에는 하루 1~2시간 정도로 시작하여 매주 시간을 조금씩 늘려갔고 다행히 아이가 거부반응 없이 마치 일상복을 입듯 잘 적응해 주었어요. 아이가 워낙 어렸을 때라 싫고 좋고가 없었던 것 같아요. 지금 생각해보면 좋은 시점에 소개받은 것에 감사해요.
늘 도움을 받기만 하는, 같은 해에 태어난 다운증후군 친구들 60명의 엄마들이 있는 커뮤니티가 있어 바로 소개하였고 그 중 힙 헬퍼를 아는 분이 한 분도 없었던 것 같아요. (심지어 물리치료사나 의사선생님들께 구입 여부를 의논드려도 모르시는 경우가 많았다고 해요, 해외에서는 이미 많이 보급되어있는 것 같아요.) 다들 영상을 보시더니 많은 인원이 원해, 미국 본사에 단체로 직구를 하게 되었어요.
골반(힙)부터 모아줘요
다운증후군 아이들이 종종 보여주는, 두 다리를 양쪽으로 180도 쫙 벌려서 넘기는 동작을 저희 아이도 간간히 했는데 힙 헬퍼를 착용하면, 그 동작을 할 수 없으니 횟수가 현저히 줄어들게 되었고 언제부터인지 정확히 기억은 안 나지만, 그 행동은 전혀 보여주지 않아 그것만으로도 대만족이에요. 언제나 개구리 다리처럼 다리 벌리고 자던 아이였는데, 요즘은 다리 붙이고 자는 것 보면 이것도 힙 헬퍼 덕분인 것 같아요.
꾸준한 착용이 중요해요
아이 24개월 즈음부터는 비교적 예쁘고 안정적인 보행이 가능하여, 힙 헬퍼를 소개해 주신 선생님께서 더 이상 착용 안 해도 되겠다고 하시며 힙 헬퍼 관련 글을 부탁하셨어요. 그래서 함께 직구했던 엄마들에게도 착용 후기를 물어보았어요. 그런데 안타깝게도, 아이가 힘들어하여 적응을 못한 경우, 치료사들의 다양한 의견, 네발기기 시작 후 착용하였더니 네발기기를 멈추거나 더디어져서 부모가 마음이 불안해 포기하게 되는 등 다양한 이유로 저희처럼 지속적으로 착용한 아이가 거의 없었는데, 저와 치료실에서 가끔 만나던 한 명의 엄마만 열심히 입히고 있었고, 그 결과는 저희와 거의 비슷했어요. 그 친구도 보여주던 다리 찢어 벌리기 동작은 완전히 잊어버린 것 같고, 자세도 예쁘게 자리잡혀 앞으로도 쭉 착용할 계획이라고 하셨어요.
이즈음 제가 느낀 바는 힙 헬퍼를 지속적으로 꾸준히 착용하는 게 가장 중요한데, 우리 엄마들이 아이들 케어로 워낙 바쁘다 보니 지속이 힘든 것 같았어요. 다행히도 저희는 힙 헬퍼를 소개하신 선생님께서 매주 오셔서 점검해 주셨고, 성장에 따라 제품 업그레이드도 해주시니, 귀찮고 힘들 때도 있었지만, 덕분에 함께 할 수 있었던 것 같아요. 만약 선생님이 안 계시고 저 혼자 제품만 받았더라면 저도 중도 하차하였을 것 같아요.
소개해 주시고 계속적으로 점검해 주신, 서초아이발달센터 최진희 센터장님과 김아람 선생님께 큰 감사의 인사를 드리며 글을 맺겠습니다. 감사합니다.
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손뻗기와 가리키기의 차이 – 손뻗기를 잘 하면 포인팅도 잘 하게 될까요?
글 : 김장곤 (유원대학교 물리치료학과 교수)
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네발기기를 하지 않는 아이, 어떻게 해야 할까요?
글 : 김장곤 (유원대학교 물리치료학과 교수)
많은 육아정보 서적에서 연령대별로 해야하는 동작에 대해 설명해 놓은 것을 보셨을 것입니다. 과거에는 이런 발달과정을 기준으로 생각했었습니다. 즉 반드시 나타나야 다음 단계로 넘어가는 과정이라고 생각했었죠. 그러나 최근의 여러 연구 결과는 이것이 반드시 순서대로 나타나야 하는 것은 아니라는 것을 밝혔습니다. 9개월에 네발기기를 하지 않는다고 해서 나중에 12개월이 지나고 혼자 걷기가 가능해져도 네발기기를 못하지는 않겠죠? 즉 발달 이정표는 기준이 아니라 범위로 보는 것이 맞다는 의견이 지배적입니다. 순서는 바뀔 수 있고, 나타나는 시기는 바뀔 수 있다는 겁니다. 그래서 최근에는 발달지표의 적신호를 많이 확인합니다. 대부분의 아이들이 특정 동작이 나타나는 시기가 되었을 때 그 동작이 나타나지 않으면 발달지연을 의심해 봐야합니다. 그러나 이 경우에도 한가지 동작만이 나타나지 않는다면 큰 문제가 아닐 가능성이 큽니다. 두 개 이상의 동작이 나타나지 않는다면 이 경우에는 발달지연과 관련된 병리적인 문제가 있을 가능성이 큽니다(Hadders-Algra 2018c).
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뇌성/피질시각장애(CVI: Cerebral/Cortical Visual Impairment) 진단 질병코드 및 참고 자료
작성자: 최진희 (한국영아발달조기개입협회 회장)
피질(대뇌의 외부층)의 문제로 시각장애가 발생한다고 피질시각장애라는 용어를 사용하였으나, 피질을 포함한 뇌 손상에 의한 시각장애로 보고 뇌성시각장애라는 용어를 사용하는 것이 현재 추세이며, 두 용어 모두 같은 의미로 사용되고 있습니다.
CVI란 무엇인가? 뇌성시각장애(CVI)는 시각을 처리하는 뇌 부분에 손상이 생겨 발생하는 질환입니다. 주로 아기와 어린 아이들에게 많이 발생하지만, 성인기로 이어질 수 있습니다. CVI를 가진 아이는 눈 문제로 설명할 수 없는 시각 문제를 가지게 됩니다. 보통 눈은 전기적 신호를 뇌에 보내고, 뇌는 그 신호를 우리가 보는 이미지로 바꿉니다. 만약 CVI가 있다면, 뇌가 이런 신호를 처리하고 이해하는 데 어려움이 있습니다. CVI는 미국에서 아이들 사이에서 시력 손실의 주요 원인 중 하나입니다. CVI를 가진 어떤 아이들은 시간이 지나면서 시력이 좀 개선되지만, 모든 사람이 다릅니다. 만약 당신의 아이가 CVI를 가지고 있다면, 초기 개입과 치료, 교육 지원, 그리고 다른 특별한 서비스를 통해 그들이 발달하고 배울 수 있도록 도와주어야 합니다.
뇌성 시각 장애(CVI)는 뇌의 시각 부분에 영향을 미치는 신경학적 문제로 인해 시각 반응이 감소하는 상태입니다. CVI를 가진 아이는 정상적인 눈 검사 결과를 보이지만, 이는 비정상적인 시각 행동을 설명하지 못합니다. CVI를 가진 아이들은 특징적인 행동을 보입니다. 이는 선진국의 아이들 사이에서 시력 장애의 가장 흔한 원인 중 하나입니다.
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일과 기반 조기개입(Routine-Based Early Intervention)이 낯선 용어인가요?
글 : 최진희 (한국영아발달조기개입협회 회장)
일과 기반 개입은 아이의 일상 과제(루틴)와 활동에 개입하는 것을 의미합니다. 별도의 치료 세션을 제공하는 대신, 아이와 가족의 자연스러운 환경과 일상 활동을 중심으로 발달을 촉진하는 대 초점을 둡니다.
일과 기반 개입은 발달지연∙장애가 있는 영유아뿐만 아니라 모든 영유아에게도 가장 적절한 발달지원 방법입니다. 물론 가족의 양육 역량도 높여 주는 최적의 방법입니다.
우선, 일과 중 활동(예, 기상하기, 식사, 가족과 놀기, 잠자기, 외출하기, 어린이집 일상 활동, 가게 가기, 옷 갈아 입기, 목욕하기, 이 닦기, 등)을 수행하는 아이의 능력(의사소통, 인지, 사회/정서, 소근육, 대근육, 등의 기술)을 평가합니다, 그 결과에 따라 아이의 일과 활동을 할 때 필요하고 적절한 도움을 주어 점차적으로 아이의 능력을 발달시킵니다.
일과 기반의 개입은 영유아 발달지원의 가장 핵심적 접근방법입니다. 반복되는 일과 경험을 통해 아이 두뇌는 뇌신경 연결통로를 많이 만들게 되어, 효율적인 두뇌 발달을 하게 됩니다.
일과 기반 개입의 중요성은 다음과 같습니다.
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