14년째 뇌성마비 아이를 열심히 키운 엄마가 알려주는 알아두면 좋은 TIP 7가지
글/그림 : 조정현
알아두면 좋은 TIP 7가지는 어디까지나 개인적인 것입니다.
아이들마다 특성과 시기가 다르기 때문에 언제 어떻게 필요할지는 알 수 없습니다.
필요치 않은 아이가 있을 수도 있고 다르게 해야 하는 아이가 있을 수도 있습니다.
하지만 시행착오를 겪으면서 터득한 뇌성마비 아들을 가진 엄마의 팁인만큼 필요한 것이 있다면 쏙쏙 적용하시기를 제안 드립니다.
예전에 어린아이 부모님들을 만나 드렸던 팁인데 너무 도움이 된다 하셔서 글을 쓰게 되었습니다.
아이들이 쉽게 변하지는 않지만 엄마가 중요하다고 생각하고 그것을 습관적으로 조금씩만 해줘도 언젠가 빛을 발할 때가 있습니다.
알아두면 좋은 TIP 7가지는 중요도에 따른 순서는 아닙니다.
1.치료실의 치료를 연결할 수 있는 경험을 주세요
30-40분의 치료실의 짧은 치료로 아이들이 쉽게 변하지는 않습니다.
치료사가 하는 것들을 보고 최소한 하나라도 집에서도 해주시면 좋습니다.
길게 쉽지 않죠 5분씩 10분씩 짧게 짧게...초등학교
들어가기 전까지 전 모든 치료를 따라 들어갔습니다.
수업을 보고 적고 (꼭 쓰세요 폰 메모장에라도… 안 쓰면 모두 까먹습니다) 최소한 한 개라도 집에 와서 그것을 해주었습니다 ..그땐 몰랐지만 시간이 지나니 그것이 효과가 조금씩 있었습니다.
무슨 치료라도 마찬가지입니다.
지금은 한 달에 한 번 정도 수업을 따라가고 가끔 상담하지만 들은 얘기를 집에서 연결해서 해보는 것은 지속하고 있고 아이는 계속 변화하고 있습니다.
2.시간 날 때마다 몸을 만져주세요
우리 애는 긴장도가 높고 구부리는 아이라 주로 신전을 위한 스트레칭이지만, 스트레칭이든 안마든 마사지든 꾹꾹 누르는거든 상관없습니다.
각자의 필요에 따라하시면 됩니다.
손을 주물러 준다든지 팔을 펴 준다든지 어깨를 두드려 준다든지… 몸을 만져주는 것은 우리 아이들의 감각을 깨워주고 몸을 인식하게 해줍니다.
저는 주로 아침에는 스트레칭, 저녁에 자기 전엔 아로마테라피를 합니다.
예전에는 솔 치료(솔로 온몸을 마사지하는 감통 치료)와 주열기(열을 이용한 마사지기)를 이용해서 몸을 따뜻하게 해주었습니다.
제가 힘들 때는 진동 마사기도 사용하고 있습니다.
족욕도 좋고 목욕도 좋습니다.
이게 맞을까 틀릴까 하는 고민보다는 손가락 한번 발가락 한번 꾹꾹 눌러주는 것이 도움이 됩니다.
한가지 더!! 성장하면서 아이가 할 줄 알던 것을 못하게 되는 경우가 있습니다.
갑작스런 신체 변화로 변형이 와서 그런 경우는 수술이나 보조기구등을 이용하여 적극적인 방법을 취해야합니다.
그런 것이 아니더라도 갑자기 안 부딪히다가 부딪힌다든지 잘 잡던 것을 못 잡는다든지 이런 변화들은 자신의 몸을 인식하던 것이 달라져서 그럴 수 있습니다.
길어진 손가락이 어디까지인지 본인이 몸이 얼마나 커졌는지 모르기 때문입니다.
몸을 만져주면 몸에 대한 인식도 좋아질 수 있습니다.
3.작업 치료는 늘 일상에서 하기
엄지 검지로 잡기를 계속 치료받아 예쁘게 잡을 줄 알지만 숟가락으로 밥도 제대로 못 먹고 색연필로 끄적거리기도 못합니다.
작업은 손가락 운동, 눈 운동, 입 운동 등을 따로 하는 것이 아니라 통합적으로 이루어져야 합니다.
결국 숟가락으로 밥 먹기, 이빨 닦기, 책 넘기기, 낙서하기 등 모든 활동들은 그 자체로 배워야 합니다.
치료실에서 했다고 해도 결국 집에서 매일매일 해봐야 그 활동을 하게 됩니다.
못하더라고 숟가락을 쥐게 하시고 스스로 밥을 먹을 수 있게 스스로 이빨을 닦을 수 있게 해주셔야 합니다.
물론 아이들의 기능에 따라 하지 못할 수도 있지만, 끝에 마무리라도 아이가 하는 경험을 주어 스스로 했다는 생각을 주게 하는 것도 좋습니다.
그리고 하나의 활동은 최소의 단위로 세분화해서 작업 분석을 해서 배우는 것이 좋습니다.
예를 들면 손 씻기 하나에는
1. 물을 튼다(레버를 올린다)
2. 손을 모은다
3. 비빈다
4. 비누를 문질러본다
5. 비누를 내려놓는다
6. 물에 손을 갖다 대고 문지른다
7. 비누가 없어질 때까지 손을 이리저리 뒤집는다
8. 물을 끈다 인데 경우에 따라 더 세분화할 수 있습니다.
아이가 처음부터 이 활동을 당연히 다 할 수 없습니다.
그럴 때는 마지막 물을 끈다(엄마가 도움을 주면서 꺼도 됩니다)부터 손 씻기를 해보는 것입니다.
마지막 물 끄기만 해도 아이는 손 씻는 것을 본인이 했다고 생각합니다.
그리고 아이의 이런 생각은 아이가 크면서 자존감에 아주 큰 영향을 줍니다.
세분화한 동작을 하나씩 하나씩 늘려 주시면 언젠가 아이가 손을 씻을 수 있을 것입니다.
4.보조공학기구를 적극 활용한다
보조공학 기구가 하루가 다르게 발전되고 있습니다.
아이가 무엇인가 하기 위해서 최대한 공학 기구의 도움을 받는 게 좋습니다.
본인이 못하는 것을 경험하게 하기 위해, 운동 또는 치료의 목적으로, 변형을 막기 위하여 등의 이유로 다양한 보조공학기기를 사용할 수 있습니다.
아이가 결국 좀 더 편안하고 즐거운 삶을 살기 위해 (치료를 통해 아이를 변화시키는 것 외에) 보조공학 기기를 사용합니다.
말이 안 통하면 다양한 AAC 관련 기계들을, 걷지 못하면 이동의 즐거움을 느끼게 하기 위해 휠체어를 장애용 자전거나 nf 워커를, 손의 사용을 편하게 하기 위해 숟가락이나 펜 등에 손잡이를 끼워주거나 등의 적용을 해 볼 수 있습니다.
아이의 장애를 인정하고 나면 그걸 극복하기보다는 아이가 좀 더 쉽고 편리하게 생활할 수 있는 방법들을 찾게 됩니다.
각자의 장애의 정도나 유형에 따라 다르겠지만 확실히 도움이 됩니다.
각 시도의 보조공학 센터를 이용하면 아이에게 필요한 보조공학 기구를 빌리거나 지원을 받을 수 있습니다.
장애 보조 기구 판매처에 들어가 다양한 제품을 보고 사거나(너무 비싸긴 하지만) 필요한 것을 다양한 지원 사업에 신청해 보거나 또는 중고 보조 기구 판매처에서 구입할 수도 있습니다.
보조공학센터
서울시 http://www.seoulats.or.kr/
경기도 http://atrac.or.kr/main/main.html
장애보조기구 판매처
에이블라이프 https://www.ablelife.co.kr/
플러스에젤 https://plusezer.com/
사랑으로 http://m.loveis.or.kr/
중고보조기구 판매카페
네이버카페 재활나라 https://cafe.naver.com/ralover
5.구강 관리(연하치료)
저도 나이가 들면서 새삼 느끼는 것은 구강관리가 매우 중요하다는 것입니다.
우리 아이들도 그렇습니다. 웬만하면 3-6개월마다 정기 치료를 하며 불소 관리를 해주는 것이 좋습니다.
이를 닦일 때는 치실이나 치간칫솔을 꼭 사용해야 하고 주 치과병원을 정해놓는 것이 좋습니다.
저는 서울 시립어린이 병원에서 정기진료를 받고 있는데 지역마다 장애인을 위한 치과가 있습니다.
물 흡입의 위험을 방지하는 장애인용 칫솔도 나와 필요한 사람은 써보는 것도 좋을 거 같습니다.(블루레오 전동흡입칫솔)
이 외에도 우리 아이들은 긴장도에 따라 입안에 문제가 있을 수 있습니다.
작업치료사에게 문의하여 우리에게 맞는 연하 치료를 지속적으로 해주는 것이 좋습니다.
고긴장 아이들은 입속 근육이 타이트하여 입안 공간이 적어 이가 자랄 공간이 적고 혓바닥이 굳어있는 경우가 많습니다.
저긴장 아이들은 음식을 삼킬 때 사레가 걸릴 위험이 높고 입을 닫고 있지 않아 침을 흘리는 경우가 많습니다.
아이들마다 각각의 경우는 다르지만 각 아이에 맞게 잇몸 마사지나 입 주변 근육 마사지 등을 배워 지속적으로 해주는 것이 좋습니다.
구강은 예민한 부분이므로 몸을 만질 때와는 다르게 꼭 전문가의 의견을 들은 후 단계별로 서서히 접근하는 것이 좋습니다.
예민도가 너무 높다면 예민도부터 먼저 낮춰주는 것이 좋습니다.
다른 치료보다도 구강에 관련된 것들의 중요성을 시간이 지날수록 깨닫게 됩니다.
6.아이의 성장과 함께 꼭 기억해야할 것
아이가 성장하면서 급속도로 달라지거나 나빠지는 부분들이 생깁니다.
아이에 따라 성장 속도에 따라 다르겠지만 일반적인 것을 알고 있고, 그 나이 즈음에는 재활의학과나 정형외과에서 정기적으로 관찰하는 것이 좋습니다.
첫 번째는 고관절입니다.
6-7세부터 X-ray로 체크합니다.
보통 6개월마다 한 번씩 관찰하는데 의사선생님께 꼭 각도를 물어보고 각도가 갑자기 많이 나와 상태가 나빠진다고 하면 더 신경을 써야 합니다.
30도를 넘어가기 더 써야 합니다.
고관절 탈구를 예방할 수 있는 가장 좋은 방법은 스탠드 세우기라고 합니다.
하루에 일정 시간을 정해 스탠드 세우기를 규칙적으로 하면 고관절 탈구를 예방할 수 있을 것입니다.
두 번째는 척추 측만입니다.
주로 청소년기에 많이 발생합니다.
척추 측만은 장기에도 영향을 미칠 수 있어 심할 경우 무조건 수술을 해야 합니다.
척추 측만을 예방하는 가장 좋은 방법은 너무도 어려운 올바른 자세입니다.
올바른 자세를 위해 척추보조기를 착용하거나 이너휠체어를 사용할 수도 있습니다.
고관절 탈구나 척추 측만은 신경쓰지 않을 경우 몇 개월 사이에도 급격히 나빠질 수도 있고 그에 따른 수술은 너무 힘든 일이라 미리 신경 써서 예방하는 것이 좋습니다.
한 가지 더 말씀드리면 우리 아이들이 많이 움직이지 않아 골다공증인 경우도 있습니다.
12-13세쯤에 골다공증 체크도 해보시면 좋을 거 같습니다.
칼슘과 단백질을 잘 먹이고 심한 경우에는 주사 치료를 하는 경우도 있습니다.
7.도움받기
마지막으로 같은 유형의 아이를 키우는 선배, 멘토가 있으면 좋을 거 같습니다.
멘토를 두면 아이를 키우는데 많은 시행착오를 하지 않을 거 같습니다.
또는 서초아이발달센터 등의 공공기관에서 도움을 받는 것도 좋습니다.
부모교육에 참여해 정보를 얻거나 자조모임 등에 참여해 위로를 받는 것도 좋을 거 같습니다.
우리 아이들은 즐겁게 살려고 태어났는데 부모가 행복해야 아이도 행복합니다.
정보도 얻고 마음도 얻는 모임이나 사람이 옆에 있는 것은 무엇보다 우리 아이들을 키우는 데 도움이 됩니다.
그리고 아이도 커가면서 심리적인 부분이 점점 중요하게 됩니다.
아이의 감정이나 마음을 살펴주면서 엄마와 함께 살아나가려면 받을 수 있는 도움은 모두 다 받는 것이 좋습니다.
각 팁에 따라 제가 알고 있는 자세한 방법들은 다음에 팁 심화편에서 말씀드릴게요.
매일 조금씩 일주일만 하면 습관이 된다고 합니다.
우리 아이를 위해 함께 습관을 가져봤으면 좋겠습니다.
14년째 뇌성마비 아이를 열심히 키운 엄마가 알려주는 알아두면 좋은 TIP 7가지 더 읽기"
