패밀리 팟

조기개입체계 확립을 위한 국가적 제도 마련의 필요성

국내 장애 및 장애 위험 아동의 증가

국내에 1980년도 중반부터 신생아 인공호흡기가 도입되면서 미숙아의 생존율은 비약적인 발전이 있어 왔습니다. 소아과 전문의를 마치고 전임의제도가 활성화되면서 신생아 치료에 대한 전문의가 배출이 되면서 학술과 지식이 향상되는 체계를 갖추게 되었습니다. 최근 20년동안 1kg 미만인 극소미숙아(ELBW)의 생존율이 현저히 좋아지고 있다. 800-1000gm 미숙아의 생존율은 90%정도입니다. 이에 반해 고위험 산모는 증가하고 있습니다. 저출산으로 인해 신생아의 수가 줄어들고 있으나 노산, 인공수정으로 인한 쌍둥이 증가, 10대 임신 등의 증가로 인한 고위험 신생아가 많아지고 있습니다. 이에 따라 발달에 어려움을 지니고 있는 아동들이 증가하고 있습니다. 또한 다운증후군과 같은 염색체 이상, 기능 장애아의 생존도 늘어나고 있어 이들에 대한 장기적인 교육과 사회생활에 대한 요구도 해결해야 할 과제입니다. 선천성 기형의 치료도 좋아지고 있어 이들에 대한 관심도 필요할 것으로 생각됩니다. 장애아에 대한 조기 치료뿐만이 아니라 고위험군 신생아들의 발달장애를 조기에 발견하고 치료하며 계획을 수립하는 것이 중요합니다.

시대적 변화에 따른 조기개입의 필요성

한국의 현실은 보호자가 병원에서 하는 발달 검사와 재활치료에 대부분 의지하는 상황으로 조기개입에 대한 홍보와 체계확립이 시급하다고 생각합니다. 제가 경험한 경우로 최근 출생한 미숙아에서 뇌실이 출생 전후에 문제가 없음에도 생긴 경우 발달위험이 높아지고 정신과 질병의 위험 요소인데 이러한 경우 조기치료를 어떻게 할지, 그리고 최근 MRI 등을 기초로 예후 예측을 하는데 이러한 경우에도 조기치료를 어떻게 해야 할지도 생각해 볼 필요가 있다고 생각합니다. 아기의 발달 잠재력이 높아 나중에 생각보다 정상으로 성장하는 경우도 흔한데 과잉 치료에 의한 보호자 부담, 보험재정 등 고려해야 할 사항이 있을 것 같습니다. 한국에서도 여성들의 취업이 많아지고 핵가족화 되면서 조기 치료에 있어서 다양한 상황에 맞게 치료가 이루질 필요가 있다고 생각됩니다. 유아원에서 치료, 할머니 할아버지의 개입, 저녁 시간의 활용 등 시대에 맞는 치료 대응이 필요해 보입니다. 환자 부모들이 경제적으로 차이가 있어 어떠한 경우 좀 더 개인적인 치료를 원하는 경우는 어떻게 대처할지도 생각해 볼 필요가 있을 것 같습니다.

국가적 제도 마련 필요

우리나라는 서양과 달리 장애인에 대한 인식이 장애에 대한 것도 있지만 그 장애인에 대한 편견도 있습니다. 이러한 사회의식을 바꾸는데 관련 학회, 단체의 노력이 많은 힘이 될 것으로 생각됩니다. 그리고 성장만이 아니라 이후에도 국가 등 관련기관에서 계속적인 지원이 있도록 관련제도에 대한 관심이 있어야 할 것입니다.

조기개입체계 확립을 위한 국가적 제도 마련의 필요성 더 읽기"

미국의 조기개입

버지니아주, ‘페어팩스 카운티’에 대한 소개

버지니아주는 미국의 수도인 워싱턴D.C.의 교외지역에 있는 주입니다.
버지니아주에서도 가장 큰 카운티는 페어팩스 카운티인데요, 페어팩스 카운티에는 100만명이 넘는 주민이 살고 있습니다. 전체 주민의 6%가 5세 이하의 아동이고, 페어팩스 카운티에 사는 사람의 39%가 가정에서 영어 이외의 언어를 사용합니다. 그만큼 페어팩스 카운티에는 다양한 인구가 살고 있다는 것입니다. 그래서 중국어, 한국어, 스페인어 등 다양한 언어를 구사하는 치료사가 있고, 만약 조기개입대상자의 언어를 구사할 수 없는 경우 번역가를 구해서 서비스를 제공하기도 합니다.

미국의 조기개입

미국 조기개입의 역사

- 1975년, 장애아동교육법 제정
- 1986년, 장애아동교육법의 개정: 3~5세 장애유아들을 위한 무상교육 의무화, 신생아 및 영아 교육을 위한 체계 제공
- 2004년, 영유아기 두뇌발달과 조기경험의 중요성을 인식

현재의 연방법과 실행

- 각 주는 자격(권한)을 수립할 책임이 있음
- 서비스는 협력하여 지원해야 됨
- 서비스 이용에 대한 보장을 제공해야 됨
- 사람들의 인식변화 및 홍보를 해야 됨
- 사람들이 도움 받을 곳으로 안내하는 시스템을 구축해야 됨
- 특수교육 또는 지역사회로의 전환을 보장하기 위해 공립학교와 협력함

근거기반의 실제 제공

- 자연스러운 환경에서 실시
- 일상적인 언어 사용
- 가족중심
- 다학문적 평가 및 지원
- 서비스 코디네이션
- 가족의 권리 안내
- IFSP 수립

버지니아주의 조기개입서비스

서비스 절차

의뢰 → 접수 → 적격성 판단 → 서비스 계획을 위한 진단 → IFSP 작성 → 익숙한 환경에서의 서비스 → 정기적인 검토 → 연간 IFSP 수립 → 전환

페어팩스 카운티의 조기개입서비스 시스템

작년에 페어팩스 카운티에서 조기개입서비스를 받은 아동은 대략 4,000명정도 됩니다. 이는 공공과 민간 기관과의 협력을 통해 이루어졌습니다. 페어팩스 카운티에서 조기개입서비스 자격증(권한)을 가진 전문가는 치료사 100명과 서비스 코디네이터 50명이 있습니다. 페어팩스 카운티에서는 우리 지역에 있는 가족에게 제공하는 조기개입서비스와 지원들을 집중적으로 제공할 수 있는 전문가를 육성하는 데 초점을 맞추고 있으며, 여기에 많은 노력과 시간을 투자하고 있습니다.

페어팩스 카운티의 조기개입서비스가 주는 시사점

우선, 팀 접근방식을 통해 일하고 있으며, 각 아동은 팀에 배정됩니다. 각 팀에는 서비스 조정만을 담당하는 개별 서비스 코디네이터가 있고, 이 코디네이터는 서비스를 제공하지 않습니다. 단지, 가족이 받고 있는 서비스에 만족하지 못할 경우에 대비하여 가족을 보호하는 역할을 합니다. 가족들이 서비스와 관련된 이야기를 할 수 있는 대상인 것이죠. 모든 팀원들이 아동을 직접 만나지는 않지만 한 팀으로 일합니다. 주서비스제공자가 아동과 가족을 만나기 때문입니다. 다음으로, 아동의 관심사에 초점을 맞추는 지원을 합니다. 두뇌발달에 근거하여, 우리는 관심 있는 분야를 접할 때 더 잘 배울 수 있다는 것을 압니다. 그래서 아동과 가족이 관심 있는 분야를 지원하고자 합니다. 마지막으로, 조기개입서비스가 변화를 만들고 있으며, 부모가 파트너(협력자)라는 것을 확인할 수 있는 방법이 있어야 합니다. 우리가 강화하려고 하는 역량은 부모나 양육자에게 달려있고, 이러한 부분이 잘 진행되고 있는지 확인할 필요가 있기 때문에 가족이 꼭 함께 있어야 합니다.

수잔 시글러(Susan Sigler) : 미국 버지니아주 페어팩스 카운티의 지역사회 서비스의 부서장입니다. 조지워싱턴대학교에서 언어병리학 석사학위를 받았고, 미국에서 30년 이상 조기개입을 실시하고 있습니다. 이탈리아에 거주하는 미군 가정을 지원한 경력이 이 있으며, 영아와 가족에게 자연적 환경에서 서비스를 제공하고, 부모코칭과 능력 있는 전문가 양성 등에 열정을 가지고 있습니다.

미국의 조기개입 더 읽기"

포르투갈의 조기개입

포르투갈에 대한 소개

포르투갈은 스페인 옆에 위치해 있고, 인구가 약 1천만명이며 5개의 지역으로 나눠져 있어요. 포르투갈에서는 1987년부터 아이들의 30%가 유아원에 다니기 시작했고, 지금은 무려 96.4%가 유아원에 다니고 있어요(유아원은 만 3세의 아동이 다니는 곳입니다). 포르투갈은 무상교육이며, 의무교육은 6세부터 18세까지입니다.
영아 사망률을 살펴보자면, 1995년 17.8%에서 2020년도에는2.4%로 낮아졌어요. 실제로 포르투갈은 세계에서 영아사망률이 네 번째로 낮은 국가입니다. 그러나 빈곤률이 높은 것이 문제입니다. 조기개입이 중요한 이유는 아이발달에 영향을 주는 빈곤과 취약한 환경에 사는 아이를 지원하기 때문입니다.

포르투갈의 조기개입

코임브라 프로젝트

포르투갈의 조기개입은 1980년 '코임브라' 라는 지역에서 조기개입이 시작되었어요. 인구 45만명이 살고 있는 코임브라의 조기개입 프로젝트에는 무려 17개의 의회가 참여했고, 그 결과 "코임브라 조기개입프로젝트" 라는 국가 모델의 전신이 만들어졌습니다. 그 후 더 큰 규모의 국가 조기개입 시스템으로 발전하게 된 것이죠.
코임브라 조기개입프로젝트는 지역차원에서 보건, 사회서비스, 그리고 교육서비스를 연결했습니다. 새로운 자원을 만든 것이 아니고, 이미 존재하는 자원들을 연결한 것이에요. 그리고 각 의회에 있는 가족건강센터를 활용했습니다. 그 다음, 조기개입을 위한 팀을 구성했죠. 교육부로부터 영유아특수교사, 보건국으로부터 의사와 간호사, 사회서비스부서 및 사설기관(사회서비스부서에서 자금을 지원받는 곳)에서 심리학자와 치료사, 사회복지사를 모았어요. 이 코임브라 조기개입프로젝트는 1980년대 말부터 1990년대 초에 전국적으로 조기개입을 구축하는 데 긍정적인 영향을 미쳤어요.

법 제정

- 1989년도, 법제정을 위한 프로젝트를 시작했어요.
- 1999년에는 '공동집행규정'이라는 것이 만들어졌으나 의무규정은 아니었어요. 그러나 이로 인해 조기개입 시스템을 개발하기 시작한 지역이 있었기 때문에 중요했습니다.
- 2009년도, 국가 영유아 개입 시스템에 대한 공법을 갖게 되었어요. 이 법안은 코임브라 프로젝트와 유사한 구조와 철학적 틀을 가지고 있었습니다. 이 법안으로 국가 영유아 조기개입시스템이 구축되었어요.

국가 차원의 포괄적 조기개입 시스템

국가 영유아 조기개입시스템은 분야별 교차시스템입니다. 즉, 보건, 교육, 사회서비스 분야가 시스템 관리에 따라 각각 다른 단계를 가지고 있습니다. 가장 상위 단계에는 국가조정위원회, 그 다음은 총 5개의 지역이 있으므로 5개의 지역 소위원회가 있고, 가장 하위 단계에는 지역 조기개입팀이라는 시스템이 자리 잡고 있습니다. 이들이 바로 현재 전국의 아이와 가족에게 직접 서비스를 제공하는 팀입니다. 더 자세히 보자면, 하나의 국가조정위원회 아래에 5개의 지역소위원회, 그 아래에는 지역별로 있는 18개의 기술감독팀들(보건대표, 교육대표, 사회서비스 대표를 포함하며, 이들은 여러 지역의 팀에 수퍼바이징을 함), 가장 아래에 160개의 지역 조기개입팀이 있습니다.
포르투갈의 법에서는 조기개입이 보편적이어야 된다고 명시되어 있기 때문에 조기개입을 받을 수 있는 아동의 수를 늘렸습니다. 현재는 약 21,331명의 아동이 조기개입 서비스를 받고 있습니다. 조기개입을 시작하던 초기인 2011년에는 조기개입을 받는 아동이 전국에 7,540명이었어요. 그러나 2019년 이후에는 21,371명까지 늘었고, 매년 조기개입팀을 늘리고 있습니다.
팀에는 전문가를 제공하는 다양하고 다른 서비스가 있습니다. 일반적으로 팀은 각 지역의 지역보건센터에 있고, 그것 또한 이 과정에 건강과 건강 전문가를 참여시키는 것이 중요하기 때문입니다. 이곳은 부모가 아이 발달 검진을 받고, 가정의와 상담 받는 곳이기도 하여, 가족에게 매우 자연스러운 공간입니다. 바로 이것이 조기개입팀의 기지로 보건센터를 선택한 이유이죠. 보건센터에는 교육과 지역사회의 다른 사설기관의 전문가도 있습니다.

포르투갈의 조기개입 더 읽기"

장애 가족이 이야기하는 가족중심 통합적 지원의 필요성

글 : 김지영

이제하(만 3세, 뇌병변 중증장애)의 엄마
32주 5일 이른둥이 / 체중 800g / 쌍생아

1. 들어가는 말

장애 당사자는 기본적인 일상생활에도 현저한 제약을 받으며, 전 생애에 걸쳐 재활과 치료, 전문적인 돌 봄이 필요하다. 장애인의 가족 또한 거기에 매달리느라 여러 가지 어려움을 겪고 있으나 국가적 지원이 턱없이 부족하다는 것을 실감하고 있다.

2. 장애 진단 후 가족의 모습

우리가 부딪히는 실질적인 문제를 이야기하기에 앞서, 주양육자인 엄마의 심리 문제를 언급해야할 것 같다.
본인은 출산 직전까지 일을 했던 평범한 직장인이었으나 어느날 아픈 아이를 낳고 완전히 다른 삶을 살게 되었다. 아이가 장애 진단을 받은 후 보통 장애 부모의 심리적 반응은 [충격과 현실 부정 ▶ 의료진, 아이에 대한 분노와 죄책감 ▶ 타협 ▶ 무기력 ▶ 수용]의 다섯 단계를 거친다. (본인은 이 싸이클을 2년에 걸쳐 두 번 반복했다.) 수용의 단계에 이른 후에도 일상생활의 기쁨 상실, 미래에 대한 좌절감, 무력감과 우울감, 사회적 거부 등을 만성적으로 느끼기도 한다. 부모는 출산 초기에 과다한 책임과 의무, 경제적 부담, 특히 해결되지 않는 심리적 문제로 아동을 바르게 이해하지 못해 조기에 적절한 조처를 하지 못하는 경우가 많다. (나의 경우 반년 이상은 아이가 먹고 자고 싸는 것과 관련한 기본적인 케어만 가능했고 재활은 생각조차 못했다.)
아이의 건강, 발달 상태와 현실적인 상황에 따라 새로운 문제는 계속해서 생기며 장애 아동에 대한 적응 과정은 부모의 전 생애를 통해 계속된다. 이는 가족 붕괴로 이어지기도 한다.

3. 장애 가족이 부딪히는 실질적인 문제

장애 등록만 하면 모든 것이 자동으로 신청되는 줄 알았으나, 놀랍게도 아무 일도 일어나지 않았다.

1) 정보 부족

모든 것을(가장 기본적인 혜택이라 생각되는 공공요금 할인조차) 다 알아서 신청해야 한다. '장애 지원'이라는 이름이 붙은 기관의 수는 많으나 장애의 종류에 상관없이 실질적으로 통합 케어 되는 기관이 없으며, 기관에서도 모르는 정보가 많아 부모가 발로 뛰어야 한다. 그러다보면 혜택이 있어도 시기를 놓쳐 사용하지 못하는 경우가 허다하다.
치매국가책임제와 비교한다면? 치매국가책임제 도입 후 [1단계 지역 치매안심센터에서 선별검사 >> 2단계 같은 센터에서 진단검사 >> 3단계 센터와 연계된 병원에서 감별검사 >> 4단계 다시 지역 치매안심센터 및 지역 치매센터와 연 계]되어 알츠하이머, 혈관성 등 종류에 상관없이 치매 환자 당사자는 물론 보호자 케어까지 한번에 처리 되고 있다. 별도 신청 없이 주기적으로 상담사가 전화로 보호자의 심리 상태를 확인하기도 한다. 치매 노모를 모시고 있는 상황이라 극명하게 비교할 수 있었던 부분.
단적으로 말하면 치매는 점점 나빠 지는 질병, 장애는 케어가 뒷받침되면 나아질 수 있는데도 국가적 케어가 오히려 치매보다 못한 듯하다.

2) 경제적 지원 부족

주변인들은 장애인과 그 가족이 나라로부터 굉장한 지원을 받는 것으로 알고 있으나, 재활치료비 지원은 교육청 바우처(월 16만 원, 자부담 있음, 어린이집 입소 시 사용 불가), 발달재활바우처(월 14만 원, 자부 담 있음, 제하는 관내에 사용 가능한 치료기관이 없어 전혀 이용하지 못함) 두 가지 뿐이다. 재활이 필요한 아이들은 보통 물리, 작업 등 매일 2회 이상의 치료를 받으며 비용은 회당 2만~10만 원 선이다. 장애 아동은 재활 외에도 매년 5,000~1억 원이 넘는 의료비(대학병원 외래, 수술입원비, 의료소 모품 등)가 발생한다. 까다로운 조건으로 태아보험을 들지 못해 의료보험 없는 경우가 많아 막대한 의료 비를 오롯이 부담해야 한다. 그러나 부모는 장애아 양육으로 경제활동에 제한이 있다. 현재 제하는 장애 가 아닌 조산아 의료비 혜택이 훨씬 크다. (만 5세까지 의료비 본인 부담 5%)

4) 가족 지원 부족

장애인 부모 무료 심리상담은 발달장애인 부모 상담 지원사업이 유일하다. 또한 부모는 일을 할 수 있어도 돌봄 인력이 부족하거나 소득에 따른 이용 제한이 있어 이용하지 못한 다. (장애아동돌봄의 경우 연 840시간, 평일에 한해 매일 이용할 경우 하루 약 3시간 이용 가능) 장애 아동은 병원 입퇴원을 반복하는 경우가 많다. 다자녀의 경우 비장애 형제는 방치된다. 거꾸로 부모 는 비장애 형제 때문에 장애 아이의 입원 재활 포기하는 경우가 발생한다.

4. 맺는 말

장애 유형과 관계없이 장애 당사자와 가족을 위한 정보를 통합 제공할 단일화된 창구, 치매국가책임제나 해외의 사례와 같이 관에서 주도하는 통합 서비스가 우리 나라에도 도입되어야 한다. 아이의 발달뿐 아니라 가족 역량도 강화할 수 있는 가족 중심 조기개입 프로그램이 필요하다.

장애 가족이 이야기하는 가족중심 통합적 지원의 필요성 더 읽기"

서천군장애인종합복지관

당신의 행복한 꿈 우리가 함께 합니다

설립 목적

장애인을 위한 시설로 장애인의 잔존능력과 잠재능력을 최대한 발휘할 수 있도록 상담 및 교육, 문화여가, 자립지원 프로그램 연계 등 다양한 재활 프로그램을 실시하고 있습니다. 이를 통해 장애인이 자신의 삶을 당당하게 살도록 지지하며, 가족·지역사회와 어울려 함께 할 수 있도록 돕습니다.

비전

이웃과 함께하는 복지관 / 체계적 복지서비스 제공으로 신뢰받는 전문가 / 고객이 감동하는 서비스

가족중심조기개입

• 대상 : 발달지연, 장애, 장애위험군 영유아와 가족
• 장소 : 가정이나 어린이집
• 방법 : 다영역적 서비스 제공 및 주양육자 역량강화와 영유아 발달 촉진

주소 및 연락처

• 주소 : 충남 서천군 종천면 충서로 302번길 88-8
• 전화번호 : 041)950-1253

더 자세한 내용은 다음을 클릭하세요.

서천군장애인종합복지관 더 읽기"

대구광역시달구벌종합복지관

행복이 가득한 세상

설립 목적

대구지역에 거주하고 있는 장애인에게 재활프로그램과 사회복지사업을 실시하여 장애인의 사회참여 능력을 적극 지원하고, 지역사회와 함께 장애인에 대한 사회의 인식개선을 통해 사회구성원으로서 인간다운 삶의 구현을 목적으로 하고 있습니다.

비전

사람 중심 가치를 실천하는 복지관

가족중심조기개입

대상 : 36개월 미만 장애 및 위험군 영아 및 가족에게 가정에서의 초영역적 접근 및 양육자 코칭방법으로 가족의 역량을 강화함.
내용 : 초기면접, 부모 상담, 평가, 특수교육, 언어발달, 운동발달 코칭, 정보 제공, 욕구 및 만족도 조사 등
방법 : 대상별 주 1회 코칭 실시
기대효과 : 가정으로 찾아가는 서비스를 통해 일상생활에서 발달 촉진

주소 및 연락처

• 주소 : 대구광역시 달서구 달구벌대로 291길 100(용산동)
• 전화번호 : 053)527-0223~7

더 자세한 내용은 다음을 클릭하세요.

대구광역시달구벌종합복지관 더 읽기"

혜원장애인복지관

행복한 삶의 동반자

설립 목적

그리스도의 정신과 사회복지 이념을 바탕으로 장애인에게 종합적이고 전문적인 서비스를 제공하여 장애인이 사회의 한 구성원으로서 인간다운 삶을 살아갈 수 있도록 한다.

비전

일상 속에 함께 하는 장애인복지의 스테디셀러가 된다.

가족중심조기개입

대상 : 발달이 느린 출생 후 ~ 36개월의 영유아 가정
내용 : 가정으로 방문하여 일상에서의 활동에 대해 부모님이 지원할 수 있는 방법을 안내합니다.
세부 내용 : 만 3세 미만(36개월)의 발달지체(발달지연), 장애 또는 장애-위험군에 있는 영유아와 그 가족을 지원하는 종합적이고 통합된 서비스 체계입니다.

수행 방법 : 기존의 치료 및 교육과는 다르게 아이에게 있어 가정 자연적인 환경인 가정에서 발달을 촉진하기 위한 가족지원, 전문가 팀에 의한 접근, 일상생활의 지원과 지역사회(어린이 집)와의 협력을 통해 이루어집니다.
아이가 하루 중 수행하고 있는 일상생활에 대해 부모코칭을 실시하여 가족의 기능을 강화하여 아동의 발달을 촉진합니다.
*조기개입은 여러 영역(물리치료, 작업치료, 언어재활, 인지교육)의 전문가들의 협력으로 이루어집니다.

주소 및 연락처

• 주소 : 충북 청주시 서원구 남지로 21번길 60 • 전화번호 : 070-7039-4646

더 자세한 내용은 다음을 클릭하세요.

혜원장애인복지관 더 읽기"

위로 스크롤