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엎드려 놀기(Tummy Time)

영아들이 성장해 감에 따라 엎드려 놀이하는 시간(터미타임: tummy time)을 점차 많이 갖는 것이 중요하다고 합니다. 왜 그럴까요? 누워 있을 때와 엎드려 있을 때 시야와 신체에 어떤 변화가 오는지 주의를 기울여 본 적이 있으신가요? 직접 그 차이를 느껴 보시면 터미타임의 중요성과 시간 증가를 위한 아이디어를 얻을 수 있습니다.

터미타임의 영아 발달에 대한 영향

인지 발달

엎드린 상태에서 주변을 탐색하면서 영아는 새로운 사물이나 사람을 관찰하고, 시각적 관심을 끌리는 대상에 집중하는 능력을 키웁니다. 이는 시각적 추적, 주의 집중, 문제 해결 능력 등 초기 인지 발달에도 긍정적인 영향을 미칩니다.

대근육 운동 발달

엎드려 있는 동안 영아는 목, 어깨, 등, 팔 등의 근육을 사용하게 됩니다. 이 근육들은 이후에 머리 들기, 굴러누기, 앉기, 기기, 서기와 같은 중요한 운동 발달 단계에 필수적인 역할을 합니다. 특히, 목 근육을 강화하여 머리를 잘 조절할 수 있게 도와줍니다. 또한 엎드려 놀 때 영아는 몸의 무게를 지탱하고 균형을 유지해야 하므로, 이 과정에서 운동 조절과 균형 감각이 발달합니다. 이는 이후의 다양한 신체 움직임을 배우는 데 중요한 기초가 됩니다.

감각 발달

엎드려 있는 동안 영아는 바닥과 접촉하는 촉감을 느끼고, 시야가 평소와 달라져 다양한 시각적 경험을 하게 됩니다. 이러한 감각 자극은 영아의 시각, 촉각, 공간 인식 능력을 발달시키는 데 도움을 줍니다. 이러한 감각발달은 인지 및 운동성 등 전반적인 발달에 영향을 미칩니다.

연령별 터미타임 활동

0-3개월

■ 처음에는 아기 혼자 엎드려 있게 하기보다는 양육자의 가슴 위에 엎드리게 하는 식의 터미타임을 가져보세요. 스킨쉽을 하면서 아기에게 말을 걸거나 노래를 흥얼거려 주는 것도 좋습니다.
■ 조금씩 목을 가누기 시작하면 담요나 매트 같은 부드러운 표면 위에 아기가 편안하게 엎드릴 수 있게 하고, 아기의 시야에 작은 거울이나 장난감을 놓아 주세요.
■ 아직은 목과 상체 근육이 충분히 발달하지 않았기 때문에 너무 오래 엎드려 있기보다는 1-2분씩 짧은 시간 터미타임을 갖고 점차 늘려가 보세요.

3-6개월

■ 이제는 엎드려서 팔을 앞으로 뻗어보기도 합니다. 아기가 좋아하는 장난감을 앞에 놓아주면 손을 뻗어 잡으려고도 하고, 가슴이 안정적으로 지지가 되면 손으로 바닥을 치거나 하면서 놀기도 합니다.
■ 아기 근처에서 부드러운 소리가 나는 딸랑이 같은 장난감을 흔들면서 아기가 소리를 따라 머리를 돌리고 몸을 움직이도록 유도해 보세요.
■ 엎드려 있다가 눕기나 누워 있다가 엎드리는 식의 구르기를 할 수 있습니다. 아기가 스스로 구를 수도 있지만 아직 구르기가 안된다면 흥미로운 자극을 제공해서 자연스럽게 구를 수 있도록 유도해 주세요.

6-9개월

■ 이제는 하루 20-30분 정도의 터미타임을 가지면서 방향을 바꾸거나 기기를 하면서 아기 스스로 움직이며 다양한 동작들을 시도해 볼 수 있습니다.
■ 아기가 배밀이를 하거나 네발 기기를 시작하면 낮은 베개나 쿠션을 타고 넘어가게 해보세요. 양육자의 다리 위에서 자신의 몸을 움직여 넘어가게 해 보는 것도 좋습니다.
■ 엎드려 있을 때 책을 보여주고 이야기를 들려줘 보세요.

9-12개월

■ 네발기기를 하면서 보다 자유롭게 이동을 하는 시기입니다. 터미타임을 하면서 숨긴 물건 찾기나 숨바꼭질과 같은 간단한 게임도 해 보세요.
■ 스스로 앉고 엎드리는 등 자세를 바꾸고 좀 더 멀리 빠르게 움직이면서 자신이 원하는 것을 탐색합니다. 이 때문에 한자리에서 오래 놀이하지 않아서 마치 산만한 것처럼 보일 수 있지만 이것은 매우 자연스러운 행동입니다.

발달지체 영아의 터미타임

■ 특히 신생아기에는 터미타임을 할 때 양육자가 지켜보아야 합니다. 또한 너무 푹신한 표면은 아기의 움직임을 오히려 어렵게 만들거나 고개 가누기가 힘들 때 호흡을 방해할 수 있으므로 안전한지 확인해야 합니다.
터미타임 시간을 늘리기 위해 아기가 힘들어하는데도 지속하기보다는 신생아기처럼 양육자의 가슴 위에 엎드려서 상호작용하는 시간을 보다 길게 가져보세요.
신생아기에는 수유 직후에는 터미타임을 피하는 것이 좋습니다. 아직 소화기관이 충분히 발달하지 않아 자주 게우는 아기라면 완전히 바닥에 엎드리기보다는 머리 쪽이 위로 가도록 쿠션을 이용해 보세요.
엎드려 있는 시간 그 자체보다도 즐거운 놀이 시간이 될 수 있도록 합니다. 아기가 좋아하는 장난감이나 사물들을 사용하고, 양육자가 아기와 얼굴을 마주보고 말을 걸거나 노래를 불러 주세요.
안정적으로 엎드려 있는 것이 어려운 아기의 경우 쿠션으로 가슴 쪽을 받쳐주거나 엉덩이를 살짝 눌러줘서 보다 수월하게 머리를 들고 유지할 수 있도록 도와주세요.
아기의 몸길이에 맞는 낮은 경사면 모양의 웨지를 사용하면 도움이 돼요. 웨지가 없다면 쿠션이나 돌돌 만 수건처럼 이미 집안에 있는 용품들로 안정감 있게 지지해 주세요.
하루에 4-6번 정도 기저귀를 갈 때마다 몇 초 동안 엎드린 자세를 취하게 하면 더 많은 터미타임 기회를 줄 수 있습니다.

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실행기능(Executive Fnction)

실행기능(executive function)은 동기유발이 되고, 집중하고, 자기조절을 하여 목적 지향적 행동을 하는 것입니다.
예를 들어, 양육자가 책을 보여주면서 아이의 이름을 부르면 아이는 양육자를 쳐다보고 책에 흥미를 갖고 다가가서 양육자와 함께 책을 봅니다. 이런 일련의 과정들은 실행기능을 통해 수행할 수 있습니다. 과거에는 실행기능이 3세 혹은 5세 이후가 되어서야 발달한다고 생각하였으나, 최근의 연구에 의하면 생애 초기부터 성인기까지 계속 성장하고 성숙해 간다고 합니다.
그리고 아무리 발달이 느리다고 하더라도 실행기능을 향상시킬 수 있으며 이를 통해 일상생활에 적응하여 참여하고 기능적인 행동을 할 수 있습니다.

실행기능의 요소

작업 기억(working memory)

주의집중을 하고 과제를 완수하기 위해 필요한 정보들을 머리 속으로 되뇌이며 기억하고 필요한 행동을 하도록 자신을 제어하는 능력입니다. 작동기억을 통해 외부의 지시나 자신이 하고자 하는 것을 기억하고 실행에 옮길 수 있습니다.

정신적 유연성 (mental flexibility)

영아들에게 주변에서 발생하고 있는 일들은 이전에 경험해 보지 못한 새로운 것들이 많습니다. 이러한 새롭고도 다양한 변화에 대해 상황을 판단하고 자신이 무엇을 해야 하는 지를 계획하는 능력이 바로 정신적 유연성입니다. 서로 다른 환경에서는 새로운 관점에서 그 현상을 바라보고 차이를 인식하고 다른 규칙을 적용해 보아야 합니다. 정신적 유연성을 통해 관심 있는 것에 집중하고 차이를 인식하고 어떤 행동을 취해야 할지 판단하고 행동할 수 있습니다.

자제력 (inhibitory control)

어떤 행동을 하기 전에 충동을 조절하고 목표로 하는 것을 얻기 위해 어떻게 해야 하는가를 생각합니다. 자제력이 있다면 무언가 방해되는 것이 나타나도 집중을 유지할 수 있습니다.

실행기능 발달을 위한 연령별 활동

6-12개월

■ 까꿍 놀이를 하면서 바로 앞에 보이던 사람이 보이지 않더라도 아직 그곳에 있다는 것을 기억할 수 있도록 합니다.
■ 주의 집중을 향상시키기 위해 자주 아이에게 말을 걸어주세요.
■ 아이가 탐색할 수 있는 연령에 맞는 놀잇감을 주세요. 이때는 아이의 행동에 따라 움직이거나 소리가 나는 놀잇감을 주면 좋아요.
■ 다른 사람의 행동을 보고 그 행동을 기억해서 따라 할 수 있도록 함께 손뼉 치기를 해보세요.

13-24개월

■ '가리키고 말하기' 놀이를 해보세요. 가리키는 것에 주의 집중하고 단어와 사물을 연결할 수 있습니다.
■ 지시를 듣고 기억하고 실행에 옮기는 능력이 향상되도록 아이에게 간단한 지시를 해보세요.
■ 창의적 사고력이 촉진되도록 여러 가지 색으로 핑거페인팅을 해보세요.
■ 플라스틱 컵으로 콩 같은 곡식을 떠서 통에 옮겨 담기를 해보세요. 흥미로운 놀이를 통해 과제에 집중하는 것을 배울 수 있어요.
■ 투명한 플라스틱 통에 담긴 간식을 꺼내 먹는 것처럼 손에 닿지 않거나 보이지 않는 것을 갖기 위해 어떻게 해야 하는지 생각해 볼 수 있는 기회를 주세요.

24-36개월

■노래와 율동을 하면서 지시 따르기 놀이를 해보세요. '호키포키'와 같은 노래를 하면서 단어를 기억하고 차례를 주고받기를 할 수 있습니다.
■ 새로운 경험에 적응할 수 있도록 다양한 환경에서 놀이를 해보세요.
■ 놀이가 끝나면 놀잇감을 치우게 해보세요. 조직력을 향상시켜 줍니다.
■ 리더 따라 하기 놀이를 해보세요. 듣기, 지시 따르기, 차례 기다리기를 배울 수 있습니다.
■ 2가지 이상의 규칙이 있는 놀이를 해보고, 규칙을 변화시켜 보세요. 여러 가지 규칙을 기억하고 변화하는 규칙에 따라 다른 행동을 하는 능력이 향상됩니다.

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중증 장애 우리 아이를 위한 학교? 특수학교 순회학급에서 통학을 선택하기까지

글 : 김지영

어린이집 도움반? 장애전담 어린이집? 통합 유치원? 특수학교 유치부?
제하의 첫 보육/교육 기관을 고를 때 선택지가 너무 많았다.
석션, 피딩 등 의료적 지원이 필요한 아이라
아무리 도움반이라 해도 일반 어린이집이나 유치원은 무리였고,
장애전담 어린이집은 서울에 10곳 내외로 숫자가 너무 적어 경쟁이 치열했다.
처음에는 선택지가 많아 보였지만 현실적으로 가기 어려운 곳을 하나둘씩 줄여가다 보니 생각보다 쉽게 특수학교로 좁혀졌다.

우리 아이가 학교에 들어가도 될까

벌써 특수학교에 들어가야 해? 특수학교는 초등학교 입학할 때가 되면 고민하게 될 문제인 줄 알았는데, 특수학교 또한 경쟁률이 높아서 유치부로 입학하지 않으면 나중엔 자리가 없을 수도 있다고 한다.
학교는 기본적으로 교육 기관 아닌가. 제하가 특수학교 말고는 갈 곳이 없다고 생각하니 보는 것도 움직이는 것도 잘 못하는 아이가 학교에서 뭘 배울 수나 있을지 의문이 들었다. 제하는 공식적으로 뇌병변과 지적장애 등급만 받았지만 사실상 지체장애와 시각장애 등 여러 장애를 동반하고 있다.
“저희 아이는 목도 못 가누고, 기관절개관에 위루관도 있는데 입학해도 될까요?”
입학 원서를 쓰기 전에 1지망 학교에 전화해 봤더니 교직원이 밝은 목소리로 대답해 주었다.
“그럼요! 우리 학교에는 거의 다 그런 친구들이에요!”
재활치료 시간
장애 유형별로 나뉘는 특수학교 중에서 지체 및 중도중복장애 특수학교를 선택했다. 왜 이 학교여야만 하는지 입학원서에 구구절절하게 사연을 쓰고, 달리 갈만한 곳도 없었거니와 얼마나 절박한지 보여주기 위해 2지망은 아예 비운 채로 제출했다.
유치부 예비 소집일에 제하와 같이 처음으로 학교에 가보았다. 생각보다 참석한 사람이 많지 않았는데 아이를 데려온 사람은 나뿐이었다. 학교와 수업에 대한 안내 후 질의응답이 이어졌고 다행히 제하는 유모차에서 잘 기다려주었다.
그때 앞으로 학교 수업은 쭉 재택으로 받아야겠다는 생각이 들게 한 사건이 일어났다. 갑자기 교실 스피커에서 커다란 소리로 안내 방송이 흘러나온 것이다. 평소 소리가 크지 않은 아파트 안내 방송에도 놀라는 제하는 큰 소리에 놀라 잔뜩 긴장한 얼굴로 주먹을 꽉 쥐며 으앙으앙 울었다.
‘제하가 학교 다니는 건 어렵겠구나'.

순회학급 학생의 생활

제하는 특수학교 유치부의 순회학급으로 입학했다. 순회학급은 통학이 어려운 학생이 있는 집이나 병원으로 특수교사가 방문해서 수업을 해준다. 학교마다 다르지만 제하는 주 2회, 한 번에 90분씩 수업을 듣는다. 제하는 교육보다 재활이 우선이라고 생각해서 수업 시간을 요리조리 피해 치료 일정으로 일주일을 꽉 채웠다.
수업 준비 완료!
수업이 있는 날은 선생님이 오기 전에 제하를 자세 보조 의자에 앉히고 테이블을 세팅해서 미리 준비를 해둔다. 식사 시간이 겹치면 위루관으로 피딩을 하면서 수업을 할 수 있다. 수업이 시작되면 방문을 닫고 거실에 대기하고 있다가 한 번씩 방에 들어가 석션을 해주고, 기저귀를 갈아주기도 한다.
그 외에 수업이 진행되는 1시간 반 동안 엄마는 숨을 돌릴 수 있다. 밀린 집안일을 하거나 밥을 먹거나 잠깐 눈을 붙이기도 한다. 선생님께 양해를 구하고 밖에서 운동하고 온다는 엄마도 있던데 원칙적으로는 보호자가 집에 있어야 한다.
뇌성시각장애가 있는 제하를 위해 선생님이 만들어온 수업 교구
순회학급도 통학하는 학생과 마찬가지로 개별화 교육 회의를 통해 아이 개개인에게 맞는 교육 계획을 수립하여 수업에 반영한다. 제하의 선생님은 수업 때마다 이런저런 교재며 교구로 짐을 한 보따리 들고 와서 제하에게 이것저것 보여주고 들려준다. 두 사람의 웃음소리가 거실에까지 들린다.
우유는 집으로 배달 오고 급식비는 통장으로 입금되는 등 교육 외적인 것들도 동일한 수준으로 지원된다. 이에 대한 공지는 학교 공지 시스템인 e알리미를 통해 직접 확인할 수도 있고 교사가 신청서를 전달해 주기도 한다.

그럼에도 통학을 선택한 이유

그렇게 순회학급으로 졸업까지 쭉 갈 줄 알았는데, 주변에서 여러 말이 들려왔다.
“성인이 되고 나니 학교 다녔을 때가 아이한테는 가장 좋았던 것 같아.”
“학교에 보내면 엄마도 몰랐던 아이의 모습을 많이 보게 될 거예요.”
“어릴 때는 또래랑 시간 보내는 게 제일 좋아.”
나는 워낙에 팔랑귀인 데다가 선배 엄마들의 조언만큼 값진 것도 없기에 그런 말들을 허투루 들을 수가 없었다. 어쩌면 내 짧은 생각으로 아이가 행복할 권리를 빼앗아 온 게 아닌가 하는 생각이 들었다. 그리고 바로 내년, 남은 유치부 1년부터는 통학에 도전해 보자는 결론에 도달했다.
특수교육지원센터 영아교실 수료식에서
아이에게 통학은 새로운 경험일 것이다. 학교에서 좁게나마 사회생활을 겪어보고, 또래 친구를 만나고, 치료실과 집만 반복해서 오가던 것과 다른 생활 패턴을 경험하는 것이다. 평생 갇혀서 지낼 것이 아니라면 잘 보지 못한다고, 소리에 잘 놀란다고 해서 언제까지고 세상을 피할 수는 없을 것이다.
학교를 통해 그동안 엄마가 보여주지 못한 세상을 만나다 보면 눈을 더 크게 뜨게 될 것이고 예민한 감각도 무뎌지게 되겠지. 무엇보다 학교에서 아이 스스로 행복한 추억을 많이 쌓을 수 있기를 바란다.

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우리 아이도 삶을 살려고 태어났습니다

글/그림 : 조정현

네가 진짜로 좋아하는게 뭐니? 어쩌면 아이에게 가장 필요한 질문은 이것일지 모르겠습니다. 함께 살아가면서 좋아하는 것을 찾는 것!
14살. 중1. 남자아이. 특수학교를 다니고. 뇌병변장애와 지적장애를 가졌고, CVI와 뇌전증이 있고. 네발기기를 하는 3-4세수준의 아이.
우리 아이에 대해 설명하는 말들은 이 정도일까?
아니다. 우리 아이는 이런 말들로 설명되는 아이가 아니다.
우리 아이는 박수를 잘 치고, 작은 것에도 기뻐하고, 뽀뽀를 잘하며, 언제나 웃고, 그 미소가 너무 예쁜 아이이다. 의심과 무서움이 많아 약간 찡그릴 때도 있지만 사람이 싫어서가 아니라 그냥 무서운 것이다. 모든 사람을 좋아하는 박애주의자다. 엄마 아빠를 좋아하고 할아버지를 좋아하며 보안관 아저씨도 좋아한다. 동물 이름을 영어로 말하는 것을 좋아해서 구글이나 쉬리에게 맨날 잘난 체하며 질문을 하고 자기가 대답한다. 숫자 개념은 잘 모르지만 숫자를 좋아해 맨날 소리내어 숫자를 센다. 집을 너무 좋아하는데, 그이유는 가족을 너무 좋아해서이다. 칭찬받기를 좋아하고 남을 응원하는 것도 좋아해서 늘 "최고!"와 "파이팅"을 외친다. 요즘은 "대~박!"이라는 말도 자주 쓴다. 아빠와 목욕하는 것을 좋아하고 엄마와 자는 것을 좋아한다. 초록색을 좋아하고 핑크색도 좋아한다(남자는 핑크라며 늘 핑크색 옷을 고른다). 음악 수업을 좋아하고 노래 부르기와 북 치는 것을 좋아한다. 늘 똑 같은 동작이지만 춤추는 것을 좋아한다. 공던지기를 좋아해서 보치아를 좋아한다. 아빠랑 같이 TV보는 것을 좋아한다. 할아버지랑 책읽는 것을 좋아한다. 산타할아버지를 좋아해서 1년 내내 산타할아버지를 찾는다 등등등... 이렇게 많은 것을 좋아하는 우리 아들 덕에 우리 가족은 너무 행복하다. 물론 본인이 가장 행복하다.
아이에 관한 많은 평가지와 설문지와 질문을 받는다. 아이는 평가당하고 설명당한다.
아이의 문제점은 무엇이지요? 무엇을 가르치고 무엇을 고쳐야하나요? 무엇이 문제인가요? 한때는 나도 아이가 못하고 부족한 부분을 찾기 위해 나의 온 시간과 아이의 온 시간을 사용했었다. 우리 아이가 못하는 것을 찾아가는 시간이었다. 물론 아이가 못하는 것을 가르치고 필요한 것을 채워주는 과정이 필요없는 것은 아니다.
하지만 그것이 전부가 되어서는 안된다.
왜냐하면 아이는 즐겁고 재미있게 살기 위해 이 세상에 왔기 때문이다.
가르치는 것도 아이가 좋아하는 것을 이용한다면 훨씬 더 좋은 방향으로 흐를 것이다. 우리 뇌가 그렇게 작동하기 때문이다.
우리 아이는 아침에 일어나면 오늘은 뭐하고 놀지? 하고 하루를 시작한다. 아이가 좋아하는 것을 하나둘씩 늘려가는 것이 인생의 목표가 되었다. 그리고 아이의 긍정적인 모습은 나에게 자극이 되었다. 작년부터 아이의 모습을 인스타툰으로 그리기 시작했고 아이를 그리다보니 점점 더 긍적적인 모습만 보게 된다. 아이는 그대로인데 과거엔 나를 힘들게 하고 고쳐주어야 했던 아이가 지금은 내 삶을 주변을 밝혀주는 천사가 되었다.
오늘도 우리 아이는 자기가 좋아하는 것을 찾고 있다

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나와 아이가 좋아했던 프로그램

글/그림 : 조정현

아이를 데리고 안 다녀본 데 없이 다 다녀봤지만 지금 생각해 보니 나와 아이가 많은 도움을 받으면서도 즐겁게 다녔던 프로그램들이 떠오릅니다. 저마다 다른 상황이고 좋아하는 것이 다르니 우리 아이와 내가 좋아했다고 해서 모두가 좋아할 것이라고 생각하는 것은 아닙니다. 하지만 정말 좋은 프로그램이 무얼까 생각해 볼 수 있는 계기가 되기를 바랍니다.
아이가 만 3세때 서초구립 한우리정보문화센터에서 진행하는 영유아교실에 참여하였습니다. 만 <쑥쑥이반>이라는 예쁜 이름을 가진 프로그램으로, 엄마와 함께 참여하는 모아교실이었습니다. 주 5일 하루에 2시간씩 1년동안 진행이 되었습니다. 특수교사와 사례관리자가 부모와 함께 아이에 대해 의논하고 계획한 뒤 참여하였습니다. 실제 수업시간에는 음악, 미술, 놀이, 운동, 감각놀이 등을 엄마와 함께 하며 다양한 경험을 쌓는 시간이었습니다. 영유아 시기의 신체, 사회성, 인지, 언어, 정서 등의 발달을 골고루 경험하게 하는 프로그램이었고 무엇보다도 엄마와 함께 참여함으로써 엄마가 아이와 어떻게 놀아주면 좋은지 알 수 있었습니다. 엄마들이 늘 만나서 같이 참여하다 보니 너무 친해져서 그 엄마들과는 지금도 소통을 하며 지내고 있습니다.
그 당시에는 몰랐는데 아이와 온전히 엄마가 놀아줄 시간이 많지 않더라고요. 우리 아이들은 치료다 병원이다 다니다 보면 하루하루 시간을 쪼개도 빠듯해서 20-30분도 온전히 집중해서 놀아주기 힘들죠. 또 막상 놀아주다 보면 이걸 못하네 저걸 못하네 하면서 못하는게 눈에 보여서 그걸 하게 하려고 다시 치료실에서 했던 것을 시키느라 정신이 없게 되죠. 하지만 <쑥쑥이반>을 다니던 1년 동안은 다양한 방법으로 온전히 놀아주었던 참 귀중한 시간이었습니다. 그당시 한우리 정보문화센터에서 집중하던 프로그램이라 훌륭한 외부강사나 기관내 좋은 프로그램을 모두 다 집어넣은 아주 훌륭한 수업이었는데요. 아쉽게도 3년뒤에 그 프로그램은 폐지되었습니다. 기관의 비용 부담이 너무 컸다고 들었습니다.
4살부터 9살까지 5년간 하상복지관에서 음악치료를 받았습니다. 제가 보기에는 치료라기보다는 음악 수업이라고 하는게 더 맞을 거 같네요. 아이는 다양한 음악을 듣고 부르고 악기를 연주하였습니다. 뇌병변장애를 갖고 있기 때문에 몸이 자유롭지 않았지만 기관내 작업치료 선생님과 물리치료 선생님의 도움을 받아 아이에게 맞는 보조기구(의자와 높이에 맞는 책상 등)를 이용하여 자세를 잡고 음악 수업을 하였습니다. 음악치료에서는 우클렐레, 피아노, 북, 피리, 탬버린 등 다양한 악기를 다루는 방법을 가르쳐 주셨습니다. 지금도 아이가 제일 좋아하는 수업은 음악 수업입니다. 가장 잘하는 것은 박수치기이지만 음악에 관련된 모든 것을 좋아합니다. 아이가 좋아하는 것을 확실히 알게 해준 음악 수업이 너무나 좋은 수업으로 기억에 남습니다.
아이가 못하는 것을 할 수 있게 만드는 100%의 치료는 없는 것 같다고 지난 번 글에 썼는데요. 아이가 즐거워하고, 부모가 중심을 잡게 만들어 주는 좋은 프로그램은 있는 것 같습니다. 그리고 이처럼 좋은 프로그램을 알아보고 참여할 수 있는 기회를 잘 잡는 게 중요합니다.

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지금 알고 있는 것을 그때도 알았더라면 – 아이의 발달을 염려하는 부모님께

글/그림 : 조정현

우리 아이는 만 13세의 뇌병변장애를 가진 아이입니다.
아이가 태어났던 때로 시간을 거슬러 기억을 더듬어 봅니다.
지금 알고 있는 것을 그때도 알았더라면 "다르게 키웠을텐데" 하며 후회되는 일들을 나눠보려 합니다.
뇌출혈 4기에 백질연하, 후두엽 손상...이것이 태어나지 얼마 되지도 않은 우리 아이의 병명이었습니다. 청천벽력 같은 병명과 함께 NICU(신생아중환자실)에서 나오자마자 겨우 한 달 밖에 안된 아이를 데리고 무슨 수를 써서라도 더 나아지게 하고 눈이 보이게 하려고, 그리고 잘 키우려고 전국 방방곡곡을 다녔습니다.

발달의 어려움을 겪는 우리 아이에게 신의 손은 없다

지금도 아이의 발달을 염려하는 부모님들 사이에는 유행하는 치료들이 있지요. 우리 아이가 어렸을 때도 마찬가지였습니다. 그 당시에는 보바스와 보이타가 큰 축이 되어 어떤 치료가 옳은 치료인가 한참 논쟁이 많았던 것 같습니다. 아이를 데리고 치료를 받으러 다니는 것이 처음이었을 뿐만 아니라 '엄마가 처음'이었던 저는 여기 가면 이 치료가 옳다 저 치료는 틀리다, 저기 가면 저 치료가 틀리다 하는 말을 들으면서 저 역시 이걸 했다 저걸 했다 중심을 잡지 못하고 유명하다는 치료를 쫓아 여기저기 다니기 바빴습니다.
또, '신의 손이라 불리는 누군가의 치료를 받으면 아이가 걸을 수 있다'라는 말을 들으면 그곳이 우주만 아니라면 어디든 갔습니다. 보바스, 보이타, 감각통합, 슬링, 두개천골요법, 침치료,... 참 많은 치료방법들이 있었고, 자신의 치료 방법만이 맞는 것이고 그 치료를 받으면 마치도 아이가 갑자기 경기가 멈추고 갑자기 걸을 듯이 이야기했습니다.

더 중요한 손은 '부모의 손'

지금 저의 생각은 무엇이든 '100%인 치료는 없다'입니다.
정답도 오답도 없다고 생각합니다.
완전히 똑같은 아이가 없듯이 어떤 아이에게는 이 치료가 또 다른 아이에게는 저 치료가 효과적일 수 있습니다. 어릴 때는 효과가 없던 치료가 어떤 시기에는 도움이 될 때도 있습니다. 그래서 어떤 치료 하나를 받기 위해 왕복 2-3시간을 쓰고 40분 치료를 받고 오는 것이 과연 지금의 아이에게 어떤 영향을 줬을까 생각해 봅니다. 오히려 그렇게 아까운 시간을 길에 쏟아붓지 않고 그 시간에 보다 가까이서 아이를 사랑하고 관심 있게 봐주는 손길이면 충분하지 않았을까요. 그 손길은 유명한 치료사의 손이 아니라 부모의 손길일 수도 있습니다.

그리고 치료사의 지원을 받아 일상 생활 속에서 도움을 주는 것

물론 어느 정도의 치료와 전문가의 조언은 필요합니다. 하지만 아이가 힘들 정도로 치료를 너무 많이 받거나, 한두 가지의 치료에 전부가 걸린 양 멀리 다니거나 할 필요는 없습니다. 정말 필요한 것은 치료사와 함께 아이를 유심히 살펴보고 관찰을 하고 기록하는 것입니다. 책을 읽거나 부모교육을 통해 앞으로 다가올 일을 미리 공부를 하고 치료사와의 대화를 통해 알고 대비하고 그것을 일상에서 해주는 것입니다. 지속적으로 끈기 있게 생활 속에서 치료적인 도움을 주는 것입니다.

부모가 중심을 잘 잡자

부모가 중심을 잘 잡는 것이 중요합니다.
우선은 부모교육을 권하고 싶습니다. 베테랑 치료사도 좋지만 부모교육을 통해 전반적인 것을 알고 나면 우리 아이와 함께 앞으로 나아갈 방향을 알 수 있습니다. 균형 잡힌 치료와 교육, 대근육이나 소근육, 인지, 언어, 그리고 일상에서 이뤄지는 기본생활습관들. 이런 것에 대해 전반적으로 부모가 알고 있다면 좋을 것입니다.

아이는 '나이'와 함께 일상에서 성장한다

인지치료를 시작해야 하나요? 언어치료를 시작해야 하나요? 어떤 치료를 받아야 하나요?
어린 아기들을 키우고 계시는 부모님들께 종종 받곤 하는 질문들입니다. 하지만 어떤 치료가 중요한 것이 아니라, 일상에서 조금씩 해주다 보면 아이는 변화하고 달라집니다. 아이들마다 변화하는 시기는 다르겠지요. 언제 크나 싶던 시간이 그렇게 흘러 7살까지 단어 몇 개만 말하던 아이가 지금은 사춘기를 맞아 어른스러운 말로 엄마를 위로하기도 하고 자신이 좋아하는 것을 오랜 시간 하기도 합니다.
아이는 그렇게 커갑니다. 그리고 나이와 함께 성장합니다.

아이를 바라보고 함께 살아주기

예전에 주간보호시설의 장애인들을 위한 미술 수업을 진행한 적이 있었습니다. 중증의 심한 장애인들이 많았지만 어린 아이들 수업만큼 힘들지는 않았습니다. 장애 정도가 심하더라도 다들 어른이기 때문에 어른처럼 행동하는 부분들이 있었습니다. 지금 우리 아이가 너무 발달이 늦다고 발을 동동거리기보다 '아이를 바라보고 함께 살아주는 것' 그것이 부모의 몫인 것 같습니다. 그러다 보면 시간의 흐름과 함께 학교에서, 지역사회에서, 그리고 가정에서 아이들은 자랄 것입니다.

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지금 알고 있는 것을 그때도 알았더라면 – 아이의 발달을 염려하는 부모님께 더 읽기"

다람쥐들 귀여워!

글 : 컬러풀브레인친구 대표 차예진

한국의 세사미 플레이스

미국의 ‘세사미 스트리트’는 우리나라의 ‘뽀뽀뽀’와 같은 어린이 프로그램이다.
그리고 지난 7월 12, 13일, 세사미 스트리트의 놀이공원인 ‘세사미 플레이스’가 이틀간 양재 aT센터로 옮겨온 것 같은 웃음소리와 즐거움이 가득 찼었던 제3회 오티즘 엑스포가 막을 내렸다.
세사미 플레이스는 세계 최초 자폐증 센터 인가를 받은 놀이공원이다.
공원은 목표는 모든 가족들에게 재미있고 기억에 남는 방문이 될 수 있도록 하는 것이다.

다양하지만 같은 곳을 바라보았던 시간

격년으로 개최되는 오티즘 엑스포는 자폐, 발달장애에 대한 모든 것의 축제이자 정보의 장으로 아시아 최초이자 세계 최대 규모로 개최되는 박람회이다.
2만1000명 이상의 발달장애인 당사자, 가족, 관련 종사자가 관람객으로 다녀갔으며 오티즘 아트페스티벌, 오티즘 스쿨, 오티즘 갈라쇼, 오티즘 톡스, 오티즘 스포츠, 오티즘 북스 등 형형색색의 행사가 동시에 진행되었으며 그야말로 발달장애에 대한 과거, 현재, 미래를 시각화할 수 있는 같은 곳을 바라보는 이들을 서로가 확인하고 응원의 메시지를 주고받는 양일간의 축제였다.

신경다양성 다람쥐들을 소개합니다!

컬러풀브레인친구는 신경다양성 다람쥐들을 선보이는 공식적인 첫 번째 박람회였다.
부스로 많은 분을 만날 수 있게 선발해 주신 함께웃는재단과 오티즘엑스포 조직위원회 분들께 심심한 감사의 인사를 드리고 싶다.
다람쥐 부스가 전달하고자 하는 테마는 ‘싱그러움’과 ‘다양성’이었다.
실제 피톤치드가 느껴지는 듯한 숲속에 들어와 있는 경험을 하며 재미와 귀여움을 전달하기 위해 나무와 나뭇잎 벽면등을 활용하여 즐거운 시간을 선사하고자 하였다.
두 번째로 실제 비율의 다람쥐 등신대를 보며 한 종(種)내에서의 다양함을 직관적으로 보여드리고자 하였으며 다람쥐 의자에 앉아 콘텐츠를 즐길 수 있는 시간과 장소를 마련하였다.
발달장애 당사자와 가족에게는 긍정적인 정체성을, 관련 종사자와 선생님들께는 특성에 대한 이해를 도와주는 내용의 다람쥐 학교 이야기를 양일간 감사히도 700명이 넘는 분들께서 함께해 주셨다.

‘너는 어떤 다람쥐야?’

“귀여워~” 는 관람객분들께서 부스를 들어서며 하셨던 가장 첫 번째 반응이었다.
자신의 최애 다람쥐를 고르는 인기투표를 위해 콘텐츠를 읽고 선택하는 많은 분들이 계셨으며 자신의 정체성과 혹은 가족의 일원인 당사자의 특징을 투영하여 애착의 마음으로 투표를 해주시는 분들이 대다수였다.
물론 첫인상으로 투표를 해주신 감사한 분들도 계셨다. 다람쥐 콘텐츠에서 항상 마지막 질문으로 던진 ‘너는 어떤 다람쥐야?’ 에 대한 관람객분들의 반응을 조금이나마 가늠할 수 있었던 인기투표의 결과는 다음과 같다.

1위 다람쥐 도도,
2위 다람쥐 윌리,
3위 다람쥐 해리이며 자세한 결과는 홈페이지 colorfulbrainfriends.com과 인스타그램 www.instagram.com/colorfulbrainfriends 에서 확인하실 수 있다.

2년을 또 어떻게 기다리나요

컬러풀브레인친구는 8월 27일부터 29일까지 코엑스에서 열리는 국제방송영상마켓 BCWW2024(bcww.kr) 에 참가 예정이며 이후 캐릭터라이선싱 박람회, 일러스트 박람회에서도 다채로운 신경다양성에 대해 알릴 계획입니다. 이때도 기억해 주시고 많은 참여 부탁드립니다.

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자폐 범주성 장애의 조기 선별 및 진단 과정의 가족지원을 위한 국내외 문헌분석

ASD 출현율 증가에 따라 CDC는 부모를 포함하여 교육자, 보건의료제공자가 ASD를 더 빠르게 인식할 수 있도록 프로그램을 제공하고, ASD를 조기에 발견하기 위한 노력을 기울이고 있다. ASD를 최대한 빨리 발견하려는 노력은 가장 이른 시기에 조기개입 서비스를 제공하기 위한 것으로, ASD 아동의 최상의 예후 실현에 핵심적인 역할을 할 수 있다(이소현, 2009). 따라서 영아기 조기 선별 및 진단에 대한 접근성을 개선하는 것은 조기개입으로 인한 성과를 향상시키기 위한 중요한 목표이다(Choueiri et al., 2021).

본 연구는 자폐 범주성 장애(ASD)의 조기 선별 및 진단 과정에서의 가족지원을 위한 국내외 관련 연구들을 분석하고, 이를 바탕으로 선별 및 진단 과정에서의 가족지원 실제와 연구 방향을 모색하고자 하였다.

이를 위해 2013년부터 2022년 사이에 발표된 국내외 논문 중 ASD 조기 선별 및 진단 과정에서의 가족지원을 다룬 연구 총 23편을 선정하여 개괄적인 분석을 실시하였고, 조기 선별 및 진단 과정에서의 가족지원 요구 및 선별 및 진단 과정에서 제공된 가족지원의 특성을 분석하였다.

연구 결과는 다음과 같다.
첫째, ASD 진단 과정 을 다룬 논문이 13편으로 가장 많았고, 선별과 진단 과정을 함께 다루거나 선별 과정만 다룬 논문도 10편이 있었다.
둘째, ASD 선별 및 진단 과정을 거치는 가족들의 요구 중에서는 정보적 요구와 실제적 요구가 가장 많았다.
셋째, 선정된 논문 중 조기 선별 및 진단 과정에서 실제로 가족을 지원한 연구 8편을 분석한 결과 ASD에 대한 이해 증진을 공통적인 중재 요소로 포함하고 있었으나 세부적인 중재 내용은 연구마다 차이가 있었다.

이러한 결과를 바탕으로 ASD 영유아와 가족을 위한 ASD의 조기 선별 및 진단 과정의 가족지원 관련 실제에 대한 시사점과 후속연구에 대한 방향을 제시하였다.

심세화, 이해나, 윤신명, 김경규, 박지연
저폐 범주성 장애의 조기 선별 및 진단 과정의 가족지원을 위한 국내외 문헌분석
유아특수교육연구, 23(3), 253-282.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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협력의뢰서를 적용한 유아특수교사와 치료사의 효과적인 협력적 팀 접근

최근 특수교육대상자의 교육환경은 양육자와 교사의 역할뿐만 아니라 다양한 특수교육 관련 서비스 전문가들과의 상호협력에 대한 중요성이 강조되고 있다.

본 연구는 협력의뢰서를 적용하여 유아특수교사와 치료사의 효과적인 협력적 팀 접근방안을 모색하는데 있다.

연구대상은 강원도 W시에 거주하는 본 연구에 참여 동의를 한 유아특수교사 2명, 언어치료사 2명, 놀이치료사 1명을 대상으로 하였다.

효과적인 협력적 팀 접근을 위한 실행연구 계획을 위하여 선행연구 고찰, 1차 실행, 반성을 위한 전문가 검토 과정을 진행하였으며, 이러한 과정을 통해 협력의뢰서의 서식을 수정.보완하고 전달체계, 정보 교류 횟수를 수정하여 2차 실행 계획을 수립하였다.
2차 실행은 매월 협력의뢰서로 아동의 현행수준과 의사소통 및 심리정서 정보를 교류하고 전화와 SNS 면담을 실시하여 환류하였다. 2차 실행은 계획-실행 및 관찰-반성의 나선형 절차로 반복되었다. 실행연구 후 심층 면담을 통해 연구 참여자의 협력 태도 변화를 알아보았다.

연구 결과는 다음과 같다.
첫째, 협력의뢰서를 적용한 협력적 팀 접근을 통해 유아특수교사와 치료사는 스스로 전문가임을 확인하는 공통된 인식의 변화를 보였다.
둘째, 협력의뢰서를 적용한 협력적 팀 접근을 통해 유아특수교사와 치료 사는 상호간의 영역을 이해하고, 상호보완적이며, 효과적인 개별화교육계획(IEP)과 치료지원계획을 수립하였다.
셋째, 협력의뢰서를 적용한 유아특수교사와 치료사의 협력적 팀 접근은 맞춤형 양육지원과 양육 상담에 긍정적인 영향을 주었다.

본 연구는 협력의뢰서를 적용한 협력적 팀 접근이 유아특수교육 대상자를 위한 개별화교육계획(IEP)과 치료지원계획에 기여할 수 있음을 보여주었으며, 협력의뢰서를 통해 유아특수교사, 치료사가 아동, 부모와 함께 주체가 되어 협력적 팀 접근을 실행하는 지원 체계를 제시하였다는데 의의가 있다.

심재진, 이병인
협력의뢰서를 적용한 유아특수교사와 치료사의 효과적인 협력적 팀 접근.
유아특수교육연구, 24(1), 19-43.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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유아특수교사의 특수학교 영아학급 운영 및 가족지원에 대한 경험과 지원요구

신생아부터 36개월까지의 시기는 신체, 인지, 사회정서 발달의 기초가 형성되는 결정적 시기이다. 이 시기 동안 아동의 뇌신경 회로가 가장 유연하여서, 조기 개입은 아동의 초기 발달과 평생 학습에 커다란 영향을 미친다(Bailey et al., 2006; Ramey & Ramey, 1998). 그동안 다양한 연구를 통해 조기 개입의 중요성이 강조되고 있으며(Landa, 2007; Odom & Wolery, 2003), 특히 발달 초기 단계에서 교사와 부모의 적극적인 개입이 장 기적으로 아동의 발달과 학습 성과 향상에 중요한 역할을 하는 것으로 나타났다. 따라서 장애 영아를 위한 지원 프로그램 계획 시, 부모의 참여를 독려하고 협력적인 목표 설정을 하는 것이 필요하다(Gmmash & Efgen, 2019).

이 연구는 유아특수교사의 특수학교 영아학급 운영 및 장애 영아 가족지원 경험과 지원요구에 대해 알아보는 것이다.

이를 위해 네 명의 유아특수교사를 대상으로 반구조화된 면담지를 사용하여 개별적으로 면담하고, 수집된 자료를 지속적 비교법을 통해 분석한 결과, 3개 의 상위범주, 10개의 하위 주제, 27개의 주요 내용이 도출되었다.

주요 연구 결과는 다음과 같다.

첫째, 특수학교 영아학급은 다양한 운영 형태와 교육 활동을 통해 장애 영아와 교사 모두에게 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다. 동시에 특수학교 영아학급은 행정.교육과정.교사 전문성 측면에서 어려움이 있어 이에 대한 개선책 마련이 필요한 것으로 나타났다.

둘째, 장애 영아 가족과의 협력 증진을 위해 맞춤형 가족지원이 실시되고 개별화가족지원계획이 활용되고 있었다. 그러나 장애 영아 가족은 자녀 양육의 어려움을 겪는 가운데, 장애 영아 교육과 지원 서비스에 대한 홍보와 정보 제공이 미흡하여 이중고를 겪고 있었다.

셋째, 참여자들은 장애 영아 교육의 내실화를 위해 국가 차원의 교육과정 운영 방향 제시, 조기 발견체계 정비와 홍보, 영아학급 확대 및 교사 배치 개선, 교사 연수 강화, 유아특수교육 전문직 확대 등 다방면의 노력이 필요하다고 강조하였다.

이 연구는 유아특수교사들에게 영아학급 운영과 가족지원에 관한 의미 있는 간접 경험을 제공함으로써, 향후 장애 영아 학급 운영 및 가족지원 서비스의 내실화를 위한 기초 자료로 활용될 수 있다는 점에서 의의가 있다.

이원경, 노진아
유아특수교사의 특수학교 영아학급 운영 및 가족지원에 대한 경험과 지원요구.
유아특수교육연구, 24(2), 59-81.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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