새로운 소식

표준화된 영아기 신경운동 평가: 다양한 방법의 걍약점

칼럼

Minja Hadders-Algra

영유아기 신경발달장애를 조기에 발견하는 것은 소아과 건강 전문가들의 핵심 과제 중 하나입니다. 조기 발견은 조기 개입의 기회를 제공하며, 이는 특수 요구를 가진 영아와 그 가족이 상황에 대처할 수 있는 능력을 강화하고 가족의 웰빙을 증진시킵니다. 또한, 조기개입은 어린 뇌의 높은 신경 가소성을 활용할 수 있습니다.
전통적으로, 영유아기의 신경발달장애 조기 발견은 발달 이정표와 신경학적 검사를 평가하는 데 기반을 두었습니다. 수십 년 동안 후자는 주로 영아의 근긴장도와 반사 작용 평가에 의존했습니다. 그러나 최근 몇 십 년 동안 자발적 움직임의 질이 뇌 기능의 무결성을 잘 반영한다는 인식이 높아지고 있습니다. 특히, 자발적 움직임 레퍼토리의 다양성, 즉 영아의 움직임 변이성이 뇌의 무결성을 나타냅니다. 현재 이러한 자발적 움직임의 질, 특히 다양성을 평가하는 세 가지 방법이 있습니다.
  • 일반 움직임 평가(GMA): 교정 연령(CA) 4~5개월까지의 영아를 대상으로 한 비디오 기반 평가로, 영아가 바로 누운 상태에서 자발적 움직임을 평가합니다(적절한 행동 상태에서 3분간 촬영).
  • 영아 운동 프로파일(IMP): 교정 연령 3개월에서 18개월(또는 독립적으로 걸을 수 있게 된 후 몇 개월)까지의 영아를 대상으로 한 비디오 기반 평가로, 표준화된 놀이 시간 동안 영아가 스스로 만든 움직임을 평가합니다(15분 간 놀이).
  • 표준화된 영아 신경발달 평가(SINDA)의 신경학적 척도: 비디오 기반이 아닌 평가로, 28개의 신경학적 척도 중에서 7개가 움직임의 질을 평가합니다. 교정 연령 6주에서 12개월 사이의 영아를 대상으로 하며, 완료하는 데 10분 미만이 소요됩니다.
이 세 가지 방법은 모두 뇌성마비와 지적장애를 예측하는 데 매우 효과적이며, 예측 특성은 Hammersmith 영아 신경학적 검사(HINE)와 비교할 만합니다. 특히, SINDA의 신경학적 척도는 HINE보다 적용이 더 간편합니다. 반면에, 운동 발달 이정표만을 기준으로 한 Alberta 영아 운동 척도(AIMS)의 예측 특성은 GMA, IMP 및 SINDA의 신경학적 척도보다 상당히 낮습니다.
*본 칼럼은 2025 국제컨퍼런스의 강의 개요입니다.

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가족 중심 조기개입: COPCA의 독특한 접근 방식

칼럼

Minja Hadders-Algra

신경발달장애의 생물학적 위험이 큰 영아에 관한 조기개입은 가족에게 특별한 도움이 필요한 어린 자녀를 둔 상황에 가장 잘 적응할 방법을 제공하고 어린 뇌의 높은 신경 가소성을 활용할 방법을 제공합니다.

이를 위하여 1) 가족 중심 서비스, 2) 활동과 참여에 초점 맞추기, 3) 위험에 처한 영아를 두 집단으로 구분하여 그 중요성을 알아볼 수 있습니다.
첫 번째 집단은 뇌에 심각한 병변이 없는 대부분의 조산아를 포함한 중등도~고위험 영아입니다. 두 번째 집단은 매우 위험한 영아, 즉 심각한 뇌병변이 있는 영아입니다. 중등도와 고위험군 영아에게는 보호자 지원과 소위 발달 프로그램이 더 나은 아동 및 가족 결과와 관련 있다는 충분한 근거가 있습니다. 이 영아 집단은 신경발달치료나 보이타에 따른 치료를 적용하지 않는 것이 좋습니다.
고위험군 영아의 양육자 지원은 필수적입니다. 영아는 스스로 움직이며 환경과 몸의 가능성을 탐색하고 시행착오 겪는 것을 보장한 상태에서 개입하는 것이 가장 큰 이득을 얻습니다.
COPCA(COPing with and Caring for infants with special needs: 특별한 도움이 필요한 영아를 위한 대처 및 양육)은 가족 중심 조기개입 프로그램입니다. 이 프로그램의 목표는 아동과 가족 참여를 최적화하는 것입니다.
COPCA에는 두 가지 구성 요소가 있습니다. 첫 번째는 가족입니다. COPCA는 가족 자율성을 강조하므로 가족 코칭을 주요 전략으로 사용합니다. 두 번째는 아동입니다. COPCA는 신경집단선택이론(Neuronal group selection theory; NGST) 원리를 적용합니다. NGST는 탐색, 변화, 스스로 만들어낸 움직임에 도전하기, 그리고 시행착오를 강조합니다.
참고문헌
Akhbari Ziegler S, Dirks T, Hadders-Algra. Coaching in early physical therapy intervention: the COPCA programme as an example of translation of theory into practice. Disabil Rehabil 2019; 41: 1846-54.
*본 칼럼은 2025 국제컨퍼런스의 강의 개요입니다.

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Interventions for motor disorders in high-risk neonates

관련 연구

이 연구는 앉기 발달이 영아의 시각적 탐색과 물체 탐색 행동에 어떤 영향을 미치는지 구체적으로 밝히기 위한 것이다. 기존 연구들은 독립적으로 앉는 능력이 인지 및 운동 발달에 중요한 역할을 한다고 제시했지만, 팔을 자유롭게 사용하는 앉기(arms-free sitting)와 팔로 지지하는 앉기(prop sitting) 간의 탐색 행동 차이를 정량적으로 비교한 연구는 부족하다. 본 연구는 이를 정량화하여 앉기 기술과 단계가 영아의 물체 탐색 발달에 미치는 영향을 평가하고자 하였다.이 연구는 고위험 신생아의 운동 장애에 대한 조기 개입 방안을 검토하고, 신경가소성과 환경적 자극을 활용한 효과적인 중재 방법을 탐구하는 데 목적이 있다.

연구 설계

  • 스코핑 리뷰(scoping review) 방법을 사용하여 고위험 신생아의 운동 장애 개입에 대한 최선의 증거를 탐구하였다.
  •  2013년 이후 발표된 체계적 문헌 리뷰, 무작위 대조군 시험(RCT), 임상 실천 지침을 포함하여 다양한 데이터베이스에서 검색을 수행하였다. 
  • 데이터는 표준화된 양식에 따라 추출되었으며, GRADE 시스템을 사용해 권고의 품질과 강도를 평가하였다.

연구 결과

  • 운동 지연: 발달적 돌봄(NIDCAP), 트레드밀 훈련, 코칭 등의 접근법이 단기적으로 긍정적인 결과를 도출.
  • 비퇴행성 운동 장애(예: 뇌성마비): 목표 중심, 아이 주도적인 고강도 운동 훈련(CIMT, GAME, 양손 훈련 등)이 신경가소성을 촉진하며 효과적.
  • 퇴행성 운동 장애: 기술 보조기구와 적응적 접근(예: 전동 휠체어, 구조화된 다양한 환경)이 장애 진행 대비에 도움을 줌.
  • 부모 코칭과 교육은 모든 유형의 운동 장애에 필수적이며, 부모와의 파트너십이 훈련 강도 및 반복성을 높이는 데 중요.
  • “기다려 보기” 접근법은 신경가소성의 잠재력을 낭비하고 해를 끼칠 수 있음. 조기 진단과 조기 개입이 필요.

논의

  • 운동 지연 아동에게는 발달적 돌봄 및 트레드밀 훈련 권장.
  • 뇌성마비 아동에게는 활동 기반 운동 훈련 및 환경 풍요화 강력 권장, NDT(Neurodevelopmental Therapy)와 같은 수동적 치료는 비추천.
  • 퇴행성 질환에서는 증상 완화와 독립성을 촉진하는 보조 기기 및 환경 조정 중요.
  • 가정 및 일상 환경에서 부모가 주도하는 개입이 시간과 비용의 효율성을 증대시킬 가능성이 높음.
McNamara, L., Morgan, C., & Novak, I. (2023). Interventions for motor disorders in high-risk neonates. Clinics in Perinatology, 50(1), 121–155.
전체 원문은 학술지 구독 사이트에서 보실 수 있습니다.

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루돌프 덕분이야

추천 도서, 칼럼

글 : 컬러풀브레인친구 대표 차예진

빨간 코 루돌프

올해의 크리스마스도 산타가 주고 간 선물을 확인하려고 아침 일찍부터 깬 아이들의 부산스러운 움직임으로 시작되었을 것이다. 산타가 크리스마스 이브에 전 세계를 돌며 선물을 나눠주는 작전이 매년 성공할 수 있는 이유는 산타에게 든든한 팀원이 존재하기 때문이다. 그중에서 빛나는 빨간 코로 앞을 비추며 썰매의 길잡이가 되어주는 루돌프의 역할이 지대하다고 볼 수 있다.
대셔, 댄서, 프랜서, 빅슨, 코멧, 큐피드, 도너, 블리첸과 다른 빨간 코를 가진 루돌프는 친구들에게 따돌림을 당한다. 남들과 다르다는 이유로 놀림을 받고 마음의 상처를 입은 루돌프는 다름의 기저에 존재하는 특별한 강점을 발견한 산타의 제안으로 진정으로 공동체에 소속될 수 있었다. '다름'을 포용하는 사회에서 개별성이 더욱 존중되며 자신의 가치를 인정받을 수 있다는 기대감으로 능력이 발휘되는 환경이 조성되는 것이다. 루돌프의 빨간 코가 가지는 의미를 공동체의 적재적소 역할에 녹여낸 산타의 관심과 지속적인 관찰에 감사의 인사를 전하고 싶다.

정상vs비정상(X), 다양성(O)

빛나는 특별한 코를 가진 루돌프를 닮은 아이들과 친구들의 학교 이야기가 「컬러풀 브레인 프렌즈: 신경다양성」으로 발간되었다. 컬러풀브레인친구의 다람쥐 학교 콘텐츠를 다듬고 업데이트한 내용으로 누구나 쉽게 이해하고 흥미롭게 읽을 수 있는 도서이다.
신경다양성은 뇌신경의 다양한 연결로 나타나는 오티즘(자폐스펙트럼장애), ADHD, 학습장애, 틱, 뚜렛증후군 등을 지칭하며 미국, 캐나다, 유럽, 호주 등에서 장애로만 국한하지 않고 '개인이 가지는 특성'으로 이해하자는, 10년 넘게 이어져오고있는 사회적인 움직임이다. 이는 정상과 비정상으로 나누는 이분법적 사고에서 탈피하여 인류가 가지는 다양성의 관점으로 바라보는 패러다임의 변화인 것이다. 그리고 신경다양성의 특성 자체를 탓하고 부정적으로 치부하는 시간과 에너지를 현재 당사자가 사회에 속한 일원으로 존재하기 위해 어떠한 지원이 필요한지에 대한 고민에 대해 집중하는 것이 필요한 것임을 제시한다.
신경다양성 자체를 질병으로 오인하여 이를 제거하여 정상에 이르게 하는 목표가 아닌, 함께 살아가기 위한 당사자와 구성원의 생활을 위해 여러 가지 지원이 필요한 것이다. 지원이라 함은, 교육적 지원, 의료적 지원, 이동적 지원 등으로 당사자의 개별적 특성에 따라 달라질 수 있다. 이를 위해서는 서로의 다름을 다양함으로 인정하고 맞춤 지원이 누구나 필요할 때 받을 수 있다는 사회적 합의 또한 선행되어야 하는 일이기도 하다.

「컬러풀 브레인 프렌즈: 신경다양성」

생소하고 어려운 개념인 ‘신경다양성’을 대중에게 최대한 쉽고 흥미롭게 받아들일 수 있는 콘텐츠로 선보이기 위해 현실적인 모습이 반영되도록 삽화 한컷 한컷에 메시지를 담았다. 신경다양성의 특성은 시간을 거슬러 올라 인류가 존재한 이래로 이어져 온 것으로 시대를 걸쳐 다른 단어로 명명되곤 하였다. 아인슈타인, 노벨, 디즈니, 파바로티, 뉴턴, 고흐 등 유명한 역사적 인물들도 신경다양인이었으며 현재 왕성히 활동 중인 다니엘 래드클리프, 엠마 왓슨, 빌 게이츠, 쉐어, 스테픈 윌트샤이어 등의 인물 또한 신경다양성을 가지고 있다고 말한다. 10마리 다람쥐의 각각의 에피소드 후에 주인공 다람쥐가 가지고 있는 신경다양성 특징이 있는 인물 정리 내용을 책에서 확인할 수 있다.
다양성이야말로 우리 사회가 더 나은 방향으로 발전하는 원동력이 되었고 앞으로도 포용적인 사회가 구성원 모두에게 더 큰 행복감과 만족감을 줄 것으로 생각한다. 루돌프와 친구들이 모두가 합심하여 산타를 도와 매년 크리스마스에 선물배달을 즐겁게 완료하듯이 말이다.
컬러풀브레인친구는 10마리의 다람쥐를 통해 현실적인 중복적 신경다양성 특징을 이야기하고 모두 다 다르지만 결국 같은 다람쥐라는, 모두 같은 사람이라는 포용의 메시지를 전합니다.
컬러풀브레인친구의 활동을 아래를 클릭하여 확인해 보세요.

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START-Play physical therapy intervention impacts motor and cognitive outcomes in infants with neuromotor disorders: A multisite randomized clinical trial.

관련 연구

이 연구는 미국 내 소아 물리치료사(Pediatric Physical Therapists, 이하 PT)들의 믿음과 임상적 접근을 조사하여, 기어가는 동작(crawling)이 유아 발달에 중요한 역할을 한다고 믿는 정도와 실제 치료에 이를 어떻게 반영하고 있는지 분석하였다.

연구의 배경

  • 2022년 초, 미국의 질병통제예방센터(CDC)는 “신호를 배우고. 조기에 행동하세요(Learn the Signs. Act Early).” 프로그램의 일환으로 발달 이정표 체크리스트를 개정하였다. 주목할 만한 변화 중 하나는 기어가기를 특정 발달 이정표에서 제외한 것으로, 이는 체크리스트를 간소화하고 근거 기반 실제와 일치시키려는 목적에서 이루어졌다. 이 조정은 소아 PT들 사이에서 논쟁을 불러일으켰지만, 가족과 전문가들에게 보다 명확하고 접근 가능한 지침을 제공하려는 CDC의 노력을 반영한다. 이 논문은 이러한 개정의 함의, 특히 기어가기와 조기 발달에서의 역할에 대해 상반된 믿음과 임상적 접근을 가진 소아 치료사들의 관점을 살펴본다.

연구 방법

참여자 모집

  • 연구 대상은 미국에서 소아 물리치료사로 활동 중인 전문가였으며, 2022년 10월부터 2023년 2월까지 소셜 미디어와 이메일 리스트서브를 통해 모집되었다.
  • 최종적으로 420명의 소아 물리치료사가 설문에 참여하였다.

설문 주요 항목

  • 독립적 이동성과 기어가기에 대한 전반적인 믿음
  • 특정 발달 효과와 관련된 기어가기의 중요성
  • 기어가기에 대한 임상적 접근
  • CDC 이정표 수정에 대한 의견

주요 결과

  • 대부분의 PT(92%)는 기어가기가 유아 발달에 중요하다고 믿으며, 이는 상체 및 몸통 근력 강화, 양측 협응, 감각 통합 등 다양한 발달적 혜택과 연관이 있다고 보았다. 
  • PT 중 79%는 기어가기를 CDC 발달 이정표 체크리스트에서 삭제한 것에 반대하였다.
  • PT의 임상적 접근은 이러한 믿음과 밀접하게 연결되어 있으며, 기어가기를 훈련하거나 대체 이동 방법을 제한하는 방식으로 나타났다.

논의

  • CDC 이정표 수정과의 연관성: 기어가기가 필수적이지 않다는 증거에도 불구하고, PT들은 이 동작이 생략될 경우 발달에 지속적인 영향을 미칠 수 있다고 믿었다.

  • 믿음 형성의 주요 요인: PT들은 자신의 임상 경험(88.8%), 기본 과학 원리(76.4%), 전문가 의견(51.0%), 학술 연구(46.7%)를 기반으로 믿음을 형성했으며, 임상 경험은 양극화된 결과(긍정적 및 부정적)를 낳았다.

조기개입 분야에의 함의

  • 기어가기에 대한 과학적 근거의 부족: 기어가기가 발달에 미치는 직접적인 영향에 대한 과학적 증거는 제한적이며, 현재 연구는 대부분 상관관계에 초점을 맞추고 있습니다. 이는 기어가기 훈련이 실제로 유의미한 발달적 혜택을 제공하는지에 대한 추가 연구가 필요함을 시사한다.

  • 대체 이동 방법의 수용 필요성: 일부 PT는 기어가기를 대체하는 이동 방법(엉덩이로 밀기, 측면 기어가기 등)을 제한하는 접근을 취하지만, 이는 초기 이동성이 발달에 중요하다는 기존 연구와 상충됩니다. 조기개입에서는 유아의 이동성을 지원하는 다양한 방법을 수용하고 이를 기반으로 발달을 촉진하는 접근이 필요하다.

  • 임상 경험과 과학적 근거 간 균형: PT의 임상적 경험과 기본 과학 원리는 기어가기를 중시하는 믿음을 형성하는 주요 요인이지만, 이는 종종 확신편향(confirmation bias)의 영향을 받을 수 있습니다. 조기개입 프로그램은 과학적 증거를 기반으로 한 교육과 훈련을 통해 PT가 임상 경험을 보다 객관적으로 해석할 수 있도록 지원해야 한다.

  • 발달 목표 설정에서의 유연성: 기어가기가 모든 유아에게 필수적이지 않으며, 각 유아의 발달적 필요와 환경에 맞춘 목표 설정이 중요하다. 이는 조기개입에서 가족 중심의 접근을 더욱 강조해야 함을 의미한다.

  • CDC 이정표 수정에 대한 논의 활성화: CDC가 기어가기를 발달 이정표에서 제외한 것은 부모와 전문가 간 혼란을 초래했으나, 단순하고 과학적으로 검증된 이정표 제공이라는 CDC의 목적과 일치한다. 이를 통해 조기개입 서비스가 더 효과적으로 이루어질 수 있는 방법에 대한 논의가 필요하다.

Harbourne, R. T., Dusing, S. C., Lobo, M. A., McCoy, S. W., Koziol, N. A., Hsu, L.-Y., Willett, S., Marcinowski, E. C., Babik, I., Cunha, A. B., An, M., Chang, H.-J., Bovaird, J. A., & Sheridan, S. M. (2021). START-Play physical therapy intervention impacts motor and cognitive outcomes in infants with neuromotor disorders: A multisite randomized clinical trial. Physical Therapy & Rehabilitation Journal, 101(2), 1–11.
전체 원문은 여기를 클릭하여 보실 수 있습니다.

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아픈 엄마

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김지영

엄마도 아프면 병원에 가야 한다

출산할 때 지름 3cm 크기의 자궁근종이 있었다. 근종이야 여자들에겐 흔한 것이니 큰 걱정이 없었고 의사의 지시대로 1년에 한 번 추적 검사를 받았다. 근종은 해가 갈수록 조금씩 커지더니 4년 동안 8cm로 자라났고 자잘한 것들도 새로 생겼다. 7cm쯤 됐을 때 검진센터에서 수술 이야기를 꺼내긴 했지만 급한 건 아니라고 했고, 나는 제하 돌봄 문제가 걱정되어 좀 더 지켜보고 싶다고 했다. 극심한 생리통이나 과다 출혈과 같은 증상이 심하면 당장 수술을 알아봤을 텐데 속이 더부룩한 것 외에는 크게 불편한 증상이 없어서 참을 만했다. 그리고 1년 뒤, 담당 의사 진료가 밀려 다른 의사에게 검진을 받았는데 이 의사는 왜 혹을 키우고 있냐고 버럭 화를 내며 위치가 안 좋으니 빨리 큰 병원에 가보라고 했다.

나보다 아이가 먼저

집 근처 종합병원에 갔다. 의사가 위치가 좋지 않아 근종만 제거하긴 어렵다며 자궁 적출 이야기를 꺼냈다. 다른 방법이 있을 거라 기대하고 내가 출산했던 더 큰 병원으로 갔다. 여기서는 근종만 제거하려면 개복해야 하고, 적출은 복강경으로 가능하다고 했다. 그러면서 아직 나이도 젊은데 근종만 제거하고 자궁을 살리는 게 어떠냐고 물었다. 내 몸보다 아이 돌봄 문제가 가장 걱정이었던 나에게는 회복 기간이 짧은 방법이 1순위였기에 적출을 하더라도 복강경이 최선이었다.
“하나 더 낳고 싶을 것 같은데…” 아이가 둘인데 하나는 장애가 있다는 말에 의사는 본인이 가장 권하고 싶은 안을 강하게 밀어붙이지 못하고 말을 흐렸다. 당시 나도 아이를 더 낳고 싶은 생각이 아예 없지는 않았기에 조금 망설였다. 이를 눈치챈 의사는 바로 수술 날짜를 잡지 않았고 암이 아니라서 급하지 않으니 4개월 뒤에 다시 보자고 했다.
“밤에도 아이를 돌봐야 해서 아직까지 통잠을 못 자는데 임신하면 그 영향이 아기에게 가지 않을까요?” 넉 달 뒤에도 임신에 대한 미련을 버리지 못한 내 질문에 의사는 전쟁통에도 다들 멀쩡하게 낳았다며 쓸데없는 걱정이라고 했다. 그렇게 두 번째 진료에서도 수술에 대한 결정을 못 내리고 또 4개월 뒤에 보기로 했다. 세 번째 진료에서 나는 단호하게 출산 계획이 없다고 했다. 낳으려면 진작에 낳아야 했는데… 이제 내가 체력이 달려서 더 낳아도 키우기 힘들 것 같았다. 그렇게 자궁 적출 수술 날짜를 잡았다. 그사이 근종은 조금 더 커져서 9cm가 되어 있었다.

뒤늦게 찾아온 걱정

근종은 제거한다고 끝나는 게 아니라 새로 자라날 수 있어서 출산 계획만 없다면 자궁 적출이 최선이라고 한다. 의사는 암이 아니라서 난소를 살릴 것이기 때문에 부작용ㅡ조기 폐경으로 인한 호르몬 문제 등ㅡ도 없을 거라고 했다. 게다가 생리를 안 할 수 있다니! 체중도 줄겠는걸? 나는 요즘 유행하는 ‘원영적 사고’를 장착한 채 수술 날짜만 기다렸다.
이른둥이, 중증중복장애, 발달장애… 아이와 관련한 커뮤니티는 그렇게 많이 가입했으면서 자궁 근종과 관련한 정보는 따로 찾아보지도 않았다. 아이가 개복 수술을 몇 번이나 해서일까, 내 수술은 별거 아닌 것처럼 느껴지기도 했고 의사 말대로 하면 될 거라는 안이한 생각이었다. 솔직히 말하면 병원에서 며칠 실컷 잘 수 있다고 생각하니 기대까지 되었다. 그런데 수술일이 한 달 앞으로 다가오자 점점 신경이 쓰였다.
뒤늦게 관련 카페에 가입해 보니 사람들의 이야기는 완전히 달랐다. 수술을 앞둔 이들은 걱정돼서 잠이 안 온다, 내게 왜 이런 일이 생긴 걸까 질문하며 두려워했고 적출 후 후유증이 있다는 글도 꽤 많이 보였다. 면역력이 떨어지고 허리도 아프고, 또 아무리 복강경이라도 수술 후 최소 3개월은 5kg 넘는 물건을 들지 말라는 이야기도 있었다. 퇴원 후 다시 요양병원에 한 달 입원해서 쉰다는 사람도 많았다. 나는 퇴원하면 일상으로 바로 복귀해야 하고 18kg에 달하는 아이를 들었다 놨다 해야 하는데… 게다가 주말부부라 육아는 온전히 내 몫이었다. 출산 계획이 없으니 필요없는 존재라고 생각했지만, 어찌 되었든 내 몸에서 큰 자리를 차지하던 자궁이 빠져나간다는 건 아무렇지 않은 일이 아니었다.

내가 살아야 우리 아이도 산다

수술 한 달 전, 타병원에서 자궁경부암 검사결과지를 받아 내야 해서 동네 산부인과에 들렀다. 나는 습관처럼 내 사정을 미주알고주알 얘기했고 이야기를 듣던 의사는 뜻밖의 제안을 했다. 비수술적 치료법인 색전술을 하는 병원을 추천해 준 것이다. 색전술은 근종으로 가는 혈관을 막아 영양과 산소 공급을 차단해 괴사시키는 방법으로, 2박 3일만 입원하면 되고 보호자도 필요 없었다. 그 방법이 가능하다면 아이 돌봄 문제도, 내 몸에 대한 걱정도 해소였다. 만세! 죽으라는 법은 없구나! 병원을 나서면서 곧바로 추천받은 곳에 전화를 해보았고 다행히 이틀 뒤 진료 예약을 잡을 수 있었다. 이후로는 일사천리였다. 진료를 통해 시술 가능 여부 확인 후 입원 날짜를 정하고 기존 수술은 취소했다. 그리고 한 달 뒤인 오늘 오전 시술을 끝내고 병실에서 이 글을 쓰고 있다. 내일이 퇴원이다.
자궁적출술을 했다면 원래 계획은 이랬다. 먼저 입원 동안 시어머니가 내 보호자로, 남편은 연차를 쓰고 아이들을 돌본다. 약 일주일 뒤 나도 퇴원하고 남편이 일터에 복귀할 때가 되면 제하를 도토리하우스에 일주일 맡긴다. (다음 글에서 자세히 소개하겠지만 도토리하우스는 의료적 지원이 필요한 소아청소년 환자의 단기 돌봄을 지원하는 곳이다) 이 기간에는 내 몸에 최대한 무리가 가지 않는 선에서 집안일을 한다. 하지만 도토리하우스에는 아이를 한 번에 일주일 이상 맡길 수도 없고, 재활치료를 길게 쉴 수도 없어서 일주일 뒤부터는 원래의 일상으로 돌아와야 한다. 한 달도 쉬지 못한 채 회복이 덜 된 상태로 아이를 들어올려야 하기에 차선책으로 보조기기 센터에 이동식 리프트 대여가 가능한지 문의했고 당연히 대기가 길었지만 일단 이름을 올려두었다. 혹은 내년부터는 아이가 장애인 활동지원 서비스를 받을 수 있어서 돌봄에 대한 부담이 줄어드니 수술을 내년 이후로 미룰 수도 있었다. 완벽한 건 아니었지만 짱돌을 굴러보면 방법이 아예 없는 건 아니었다.
아픈 아이를 키우는 엄마들은 아이 돌봄 문제 때문에 자신의 건강을 등한시하고 병을 키우는 경우가 많은 것 같다. 병은 일찍 발견할수록 치료가 쉽고 늦게 발견할수록 치료가 어렵다. 우리는 이 당연한 이야기를 알면서도 실행하기가 어려운 것이다. 아이를 맡길 곳이 없어서, 도움받을 곳이 없어서 미루고, 미루고, 더 미룰 수 없을 때가 되어서야 치료를 시작한다. 나는 자궁 적출의 문턱에서 운 좋게 다른 방법을 찾았지만, 자칫하면 돌이킬 수 없는 선택을 할 뻔했다. 나보다 아이가 먼저? 이제 반대로 생각하기로 했다.
내가 살아야 아이가 산다고.

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Early mobility and crawling: Beliefs and practices of pediatric physical therapists in the United States

관련 연구

이 연구는 미국 내 소아 물리치료사(Pediatric Physical Therapists, 이하 PT)들의 믿음과 임상적 접근을 조사하여, 기어가는 동작(crawling)이 유아 발달에 중요한 역할을 한다고 믿는 정도와 실제 치료에 이를 어떻게 반영하고 있는지 분석하였다.

연구의 배경

  • 2022년 초, 미국의 질병통제예방센터(CDC)는 “신호를 배우고. 조기에 행동하세요(Learn the Signs. Act Early).” 프로그램의 일환으로 발달 이정표 체크리스트를 개정하였다. 주목할 만한 변화 중 하나는 기어가기를 특정 발달 이정표에서 제외한 것으로, 이는 체크리스트를 간소화하고 근거 기반 실제와 일치시키려는 목적에서 이루어졌다. 이 조정은 소아 PT들 사이에서 논쟁을 불러일으켰지만, 가족과 전문가들에게 보다 명확하고 접근 가능한 지침을 제공하려는 CDC의 노력을 반영한다. 이 논문은 이러한 개정의 함의, 특히 기어가기와 조기 발달에서의 역할에 대해 상반된 믿음과 임상적 접근을 가진 소아 치료사들의 관점을 살펴본다.

연구 방법

참여자 모집

  • 연구 대상은 미국에서 소아 물리치료사로 활동 중인 전문가였으며, 2022년 10월부터 2023년 2월까지 소셜 미디어와 이메일 리스트서브를 통해 모집되었다.
  • 최종적으로 420명의 소아 물리치료사가 설문에 참여하였다.

설문 주요 항목

  • 독립적 이동성과 기어가기에 대한 전반적인 믿음
  • 특정 발달 효과와 관련된 기어가기의 중요성
  • 기어가기에 대한 임상적 접근
  • CDC 이정표 수정에 대한 의견

주요 결과

  • 대부분의 PT(92%)는 기어가기가 유아 발달에 중요하다고 믿으며, 이는 상체 및 몸통 근력 강화, 양측 협응, 감각 통합 등 다양한 발달적 혜택과 연관이 있다고 보았다. 
  • PT 중 79%는 기어가기를 CDC 발달 이정표 체크리스트에서 삭제한 것에 반대하였다.
  • PT의 임상적 접근은 이러한 믿음과 밀접하게 연결되어 있으며, 기어가기를 훈련하거나 대체 이동 방법을 제한하는 방식으로 나타났다.

논의

  • CDC 이정표 수정과의 연관성: 기어가기가 필수적이지 않다는 증거에도 불구하고, PT들은 이 동작이 생략될 경우 발달에 지속적인 영향을 미칠 수 있다고 믿었다.

  • 믿음 형성의 주요 요인: PT들은 자신의 임상 경험(88.8%), 기본 과학 원리(76.4%), 전문가 의견(51.0%), 학술 연구(46.7%)를 기반으로 믿음을 형성했으며, 임상 경험은 양극화된 결과(긍정적 및 부정적)를 낳았다.

조기개입 분야에의 함의

  • 기어가기에 대한 과학적 근거의 부족: 기어가기가 발달에 미치는 직접적인 영향에 대한 과학적 증거는 제한적이며, 현재 연구는 대부분 상관관계에 초점을 맞추고 있습니다. 이는 기어가기 훈련이 실제로 유의미한 발달적 혜택을 제공하는지에 대한 추가 연구가 필요함을 시사한다.

  • 대체 이동 방법의 수용 필요성: 일부 PT는 기어가기를 대체하는 이동 방법(엉덩이로 밀기, 측면 기어가기 등)을 제한하는 접근을 취하지만, 이는 초기 이동성이 발달에 중요하다는 기존 연구와 상충됩니다. 조기개입에서는 유아의 이동성을 지원하는 다양한 방법을 수용하고 이를 기반으로 발달을 촉진하는 접근이 필요하다.

  • 임상 경험과 과학적 근거 간 균형: PT의 임상적 경험과 기본 과학 원리는 기어가기를 중시하는 믿음을 형성하는 주요 요인이지만, 이는 종종 확신편향(confirmation bias)의 영향을 받을 수 있습니다. 조기개입 프로그램은 과학적 증거를 기반으로 한 교육과 훈련을 통해 PT가 임상 경험을 보다 객관적으로 해석할 수 있도록 지원해야 한다.

  • 발달 목표 설정에서의 유연성: 기어가기가 모든 유아에게 필수적이지 않으며, 각 유아의 발달적 필요와 환경에 맞춘 목표 설정이 중요하다. 이는 조기개입에서 가족 중심의 접근을 더욱 강조해야 함을 의미한다.

  • CDC 이정표 수정에 대한 논의 활성화: CDC가 기어가기를 발달 이정표에서 제외한 것은 부모와 전문가 간 혼란을 초래했으나, 단순하고 과학적으로 검증된 이정표 제공이라는 CDC의 목적과 일치한다. 이를 통해 조기개입 서비스가 더 효과적으로 이루어질 수 있는 방법에 대한 논의가 필요하다.

Kretch, K. S., Dusing, S. C., Harbourne, R. T., Hsu, L.-Y., Sargent, B. A., & Willett, S. L. (2024). Early mobility and crawling: Beliefs and practices of pediatric physical therapists in the United States. Pediatric Physical Therapy, 36(1), 9-17.
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아이의 발달을 촉진하는 ‘참여’의 힘

영아발달, 즐거운 놀이와 놀잇감, 칼럼

글 : 이소영(한국영아발달조기개입협회)

우리 아이가 성장하고 발달하는 과정을 지켜보는 것은 모든 부모에게 기쁨이기도 하면서 동시에 잘 발달하고 있는지, 어떻게 하면 더 잘 양육할 수 있을지, 부모로서 좋은 환경을 제공하고 있는지 염려하곤 합니다. 특히 발달이 지연되는 아이를 키우는 부모들은 아이가 어떻게 하면 더 나은 발달을 이룰 수 있을지 고민하게 됩니다. 이때 중요한 것이 바로 ‘참여’입니다.

참여란 무엇일까요?

참여는 아이가 주변 환경, 사람들과 얼마나 상호작용하고, 그 상호작용 속에서 얼마나 집중하고 몰입하는지를 의미합니다. 예를 들어, 아이가 장난감을 가지고 노는 시간 동안 얼마나 집중해서 즐기고, 또래나 부모와 얼마나 상호작용하는지가 참여의 수준을 결정짓습니다.

참여가 왜 중요할까요?

참여는 단순히 아이가 어느 장소에 머물러 시간을 보내는 것이 아니라, 주변 환경과 의미 있는 상호작용을 함으로써 발달과 학습의 기회를 제공합니다. 아이가 적극적으로 활동에 참여할 때, 새로운 기술을 익히고, 사회적 기술을 발달시키는 계기가 됩니다. 특히, 반복적인 참여 과정을 통해 아이는 해당 활동에 숙달되며, 이를 통해 또 다른 발달의 기회를 얻게 됩니다.

어떻게 참여를 촉진할 수 있을까요?

발달이 지연되는 아이에게는 높은 수준의 참여를 이끌어내기 어려운 경우가 많습니다. 그러나 부모는 아이의 현재 발달 수준에 맞춘 적절한 활동을 제공함으로써 아이의 참여를 증가시킬 수 있습니다. 이를 통해 아이는 점차 더 높은 수준의 활동에 도전할 수 있게 됩니다.
또한 참여를 촉진하려면 아이가 관심을 보이는 활동을 발견하는 것이 중요합니다. 관심 있는 활동에 아이는 더 오래 집중하고, 적극적으로 참여하게 됩니다. 부모와 교사는 이러한 활동을 중심으로 아이의 발달을 도울 수 있습니다. 또한, 성인의 반응적 상호작용이 아이의 참여를 높이는 데 큰 도움이 됩니다. 예를 들어, 아이가 특정 활동에 흥미를 보일 때 부모가 적절한 칭찬이나 격려를 해준다면, 아이는 더 오랫동안 그 활동에 몰두할 수 있게 됩니다. 여기에 더불어 아이의 시도가 성공하지 못하더라도 바로 도움을 주기보다는 아이 스스로 그 상황을 해결할 수 있는 방법을 찾을 수 있도록 기다리고 도움의 정도를 최소화할 필요가 있습니다. 바로 시행착오를 허용하는 것입니다. 무언가를 성공하지 못하더라도 인내심을 갖고 반복적으로 시도해 보는 것은 발달에 있어 가장 핵심적인 요소로 볼 수 있습니다.

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Building better bridges: Perceptions of transition from early intervention programs to preschool from culturally and linguistically diverse parents, early interventionists, and preschool special educators

관련 연구

전환기 중요성

영아기에서 유아기로의 전환은 단순히 제도적 변화 이상의 의미를 가지며, 아동과 가족의 미래 교육 및 발달에 중요한 영향을 미치는 단계이다. 성공적인 전환을 위해서는 부모가 충분한 정보와 지원을 받고, 학교와의 협력 관계를 구축하며, 포괄적 환경에 대한 접근성을 확보하는 것이 필수적이다.

이 연구는 장애가 있는 영아들이 조기개입 프로그램(IDEA Part C)에서 유치원 특수교육(IDEA Part B)으로 전환하는 과정을 살펴보며, 문화적·언어적 다양성을 가진(CLD) 가족, 조기개입 전문가, 유아특수교사들의 인식을 중심으로 진행되었다. 연구는 4개의 포커스 그룹을 통해 전환 과정에서의 어려움과 이를 개선하기 위한 권고 사항을 제시한다.

연구 결과 도출된 주요 주제

전환 과정에서 길을 잃다(Lost in Transition)

부모들은 전환 과정 중 혼란과 지원 부족을 경험했다. 전환 절차, 권리, 교육 옵션에 대한 명확한 정보가 부족했으며, 복잡한 용어와 과도한 서류 작업, 학교 시스템과의 제한된 소통이 장애물이 되었다. 조기개입 전문가들은 부모들이 진단 정보를 처리하고 시스템 구조를 이해하는 데 어려움을 겪는다고 지적했다.

제한된 선택이 제한된 배치로 이어짐(Restricted Choices Leading to Restrictive Placements)

많은 부모와 교사들이 이용 가능한 배치 옵션에 대해 잘 알지 못했다. 부모들은 단일 옵션(주로 분리된 환경)을 제시받아 포괄적 환경에 접근할 기회가 제한되었다. 법적 지식이나 외부 지원을 통해 적극적으로 옹호한 부모는 더 포괄적인  배치를 얻을 수 있었다.

단절(Discontinuity)

조기개입 서비스와 유치원 특수교육 서비스 간의 단절로 인해 전환 과정이 단편화되었다. 조기개입 전문가와 교사들이 전환 계획 회의에서 배제되면서 협력이 감소했고, 부모들은 지원을 받지 못했다. 유치원에서 교사들은 첫 등교일까지 아이들과 만나지 못하는 경우가 많아 충분한 맞춤형 지원을 제공하지 못했다.

Chang, Y.-C., Hunt, N., & Dodds, R. (2023). Building better bridges: Perceptions of transition from early intervention programs to preschool from culturally and linguistically diverse parents, early interventionists, and preschool special educators. Infants & Young Children, 36(2), 164–174.
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아이에게 선택의 기회를 주자 : 발달지체 영아와 부모의 상호작용

영아발달, 즐거운 놀이와 놀잇감, 칼럼

글 : 이소영(한국영아발달조기개입협회)

발달이 지연되거나 장애를 지닌 영아의 일상 속에서 우리는 한 가지 공통된 모습을 종종 발견할 수 있습니다. 바로 아이가 자신의 선택을 하기보다는 양육자의 선택에 의해 정해진 환경 속에서 살아가는 경우가 많다는 점입니다. 하지만 이러한 양육자의 선택이 아이의 요구를 충족시킬지라도, 그것이 아이의 발달에 있어 최선의 방법일까요?
실제로 이러한 환경에서 아이들은 자신의 의지를 발휘할 기회가 줄어들고, 스스로 선택하려는 의지도 약해질 수 있습니다.

아기의 첫 선택

아기들은 태어나면서 자신의 요구를 울음으로 표현하고, 어른들은 이에 반응하며 돌봄을 제공합니다. 이는 초기의 중요한 상호작용 방식입니다. 그러나 시간이 지나며 아기들은 점차 주변 환경에 관심을 가지게 되고, 자신의 행동이 환경을 변화시킬 수 있음을 인식하기 시작합니다. 예를 들어, 흔들리는 모빌을 보며 손을 뻗어 모빌을 움직여 보는 것은 그 자체로 아기가 선택을 하는 순간이며, 이러한 경험이 아기의 발달을 촉진합니다.
모빌이 멈췄을 때 다시 손을 뻗어 움직이고, 재미가 없어지면 다른 것에 관심을 확장하는 과정은 아기가 주체적으로 환경과 상호작용하는 능력을 키우는 중요한 단계입니다. 이 과정에서 아기는 자신의 행동이 환경에 영향을 미칠 수 있다는 것을 깨닫고, 점차 자신의 행동을 통제하고 자율적으로 수행하려는 능력을 키웁니다.

발달지체 영아와 선택의 제한

하지만 발달의 어려움을 겪고 있는 아기들은 이러한 선택의 순간을 충분히 경험하지 못할 때가 많습니다. 양육자가 아기의 발달을 돕기 위해 선택한 장난감, 치료, 교육적 활동들이 오히려 아이들의 선택권을 제한하는 결과를 초래할 수 있습니다. 놀이와 재미보다는 발달 목표를 달성하기 위한 도구로 제공되는 장난감들, 또래보다는 어른들과의 상호작용에 익숙해지는 환경 속에서 아기들은 점차 선택의 기회를 잃고, 주어진 상황에 수동적으로 참여하게 됩니다.

자기결정으로 이어지는 '선택'의 경험

우리는 흔히 장애아동 교육에서 자기결정을 매우 중요한 요소로 다루며, 특히 성인기를 준비하는 청소년기 교육과정에서 자기결정을 중요하게 다뤄야 한다고 생각합니다. 그러나 자기결정은 단기간에 배우는 기술이 아닙니다. 아기가 처음으로 자신의 선택으로 환경을 변화시키는 경험을 하는 순간부터 자기결정은 시작됩니다. 이는 단순히 "어떤 것을 할래?"라는 질문을 통해 학습되는 것이 아니라, 매 순간 아이가 자신의 선택을 통해 환경과 상호작용하며 성장하는 과정을 통해 길러지는 것입니다.

양육자의 역할: 선택을 존중하는 환경 만들기

발달지체 영아의 양육자들은 아이의 발달을 돕기 위해 많은 노력을 기울입니다. 하지만 발달을 돕기 위한 환경이 아이의 선택을 제한한다면, 이는 오히려 아이의 자율성과 발달에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 양육자들은 아이가 선택할 수 있는 기회를 의도적으로 제공하고, 아이의 선택을 존중하며 그 선택이 가져오는 결과를 경험하게 해야 합니다. 예를 들어, 장난감을 고르는 순간, 어떤 놀이를 할지 결정하는 시간, 혹은 놀이의 진행 방식을 아이가 선택하도록 기다려주는 작은 행동들이 쌓여 아이의 자기결정을 촉진할 수 있습니다.

발달을 돕는 진정한 방법

아이의 발달을 돕기 위한 우리의 노력이 아이의 선택을 제한하는 방향으로 가지 않도록 해야 합니다. 발달지체 영아일수록 선택의 경험이 더욱 중요합니다. 이는 단순히 아이에게 자율성을 주는 것에서 끝나지 않습니다. 아이가 자신의 행동을 통해 환경을 변화시키고, 그 결과를 경험하며 성장할 수 있는 환경을 만들어주는 것이 진정한 발달 지원이 될 것입니다. 아이가 자신의 선택으로 만들어가는 일상은 스스로 환경을 통제할 수 있다는 자신감을 심어주고, 자율성과 자기결정을 위한 기반이 되어줄 것입니다.

선택의 기회를 제공할 수 있는 방법들

  • 제한된 선택지 제공 : 아이에게 선택권을 줄 때는 너무 많은 선택지를 주지 않는 것이 중요합니다. 두세 가지의 옵션만 제시하여 아이가 쉽게 선택할 수 있도록 도와주세요. 예를 들어, “오늘 이 노란 양말이랑 파란 양말 중에 어떤 걸 신고 싶어?” “사과랑 바나나 중에 뭐 먹을래?”라고 물어보세요.
  • 의사결정의 결과를 경험하게 하기: 아이가 선택한 결과에 대해 책임감을 느끼도록 도와주세요. 예를 들어, “네가 이 장난감을 골랐으니 오늘은 이걸로 놀아보자!” “사과를 골랐으니 오늘 간식은 사과야, 맛있게 먹자!”라고 말해주세요. 
  • 선택과 규칙의 균형 잡기: 모든 것을 아이에게 맡기기보다는 반드시 지켜야 할 규칙을 설정하고, 규칙 내에서 선택권을 제공합니다. 예를 들어, “한겨울엔 따뜻하게 입어야 해. 반팔은 여름에 입자.” “간식은 하나만 먹어야 해. 바나나랑 요거트 중에 하나만 골라볼래?”라고 말해주세요.
  • “무엇이든 골라”는 피하기: 아이에게 “뭐 먹고 싶어?” 또는 “뭐 하고 싶어?”처럼 막연한 질문을 하면 아이가 대답하기 어려울 수도 있고, 줄 수 없는 것을 선택했을 때 이로 인해 갈등상황이 발생할 수 있습니다. 이때문에 구체적인 선택지를 제시하는 것이 더 효과적입니다. 예를 들어, “초록색이랑 줄무늬 옷 중에 뭐 입을래?” “블록놀이랑 그림 그리기 중에 뭘 해볼까?”라고 물어보세요.

우리의 역할은 아이가 자신의 선택을 통해 일상을 살아갈 수 있도록 도와주는 것입니다. 아이들의 선택을 존중할 때, 우리는 그들이 보다 자율적이고 능동적인 삶을 살아갈 수 있도록 지원하할 수 있을 것입니다.

아이에게 선택의 기회를 주자 : 발달지체 영아와 부모의 상호작용 더 읽기"

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