저역시 아직도 고민되는 부분입니다. 하지만 이부분은 각자의 가정 안에서 결정되어야 할 것 같습니다. 가족들이 희생한다고 비싼 치료를 많이 한다고 우리아이들이 다치지 않은 상태로 돌이킬 수는 없습니다. 오히려 그러면 그럴수록 가족은 와해되고 재정적 자원과 심리적 에너지는 점점 고갈됩니다. 저도 이러한 위기가 있었습니다. 결국 우리 아이는 낫지도 못하고 가족과 자원 모두를 잃게 되고 우리아이들은 불행해 질겁니다.

이 책은 언어치료사이며 자폐스펙트럼이 있는 사람과 그 가족들을 위해 50년이 넘도록 학자와 연구가, 국제적인 상담사로 일하고 있는 배리 프리전트(Barry M. Prizant)의 Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism 를 번역한 책입니다.

이 책은 독일의 저널리스트이자 전기 작가인 로렌츠 바그너가 자폐스펙트럼을 가진 카이의 아버지이자 뇌과학자인 헨리마크람의 시선을 통해 자폐증의 세계를 생생하게 그려냅니다. 로렌츠 바그너는 헨리마크람이 아이와 함께 여행을 다니며 즐거운 추억 뿐 아니라 실망했던 기억까지도 부모로서의 심정으로 고백하듯이 적어냈습니다. 더불어, 뇌과학자로 끊임없이 연구하고 실패를 거듭하며 자신의 아들을 사랑으로 이해해가는 과정을 볼 수 있습니다.

아이에게 장애가 생기면 삶에 가장 큰 변화를 겪는 건 엄마다. 가정적인 나의 남편은 집안일을 많이 도와주었지만 변함없이 회사를 다닌 반면 나는 직장을 그만두고 하루 종일 아이에게 매달렸다. 나는 일을 좋아하는 사람이었다. 출산 직전까지 회사에 다녔고 취미생활도 일만큼이나 열정적으로 했다. 그런 내가 예전의 나로 다시 돌아갈 수 없다는 생각을 할 때마다 살아온 30여 년의 삶을 뿌리째 부정당하는 느낌이 들었다. 미래나 꿈같은 걸 상상하는 건 사치였다. 오로지 하루하루를 별 탈 없이 살아내는 것만이 목표였다.

뇌성시각장애 아동들은 일반적인 그림책의 그림이 너무 많고 혼란스러울 수 있습니다. 선명하고 단순한 형태의 그림을 검정 배경 위에 제시했을 때 아동들은 그림을 인식하고 책의 이야기를 이해할 수 있습니다. 뇌성시각장애 아이들이 불빛에 관심이 있기 때문에 어두운 공간에서 그림책에 빛을 비추면서 그림을 보여줄 수도 있습니다. 아동들이 좋아할 만한 책을 고르고 그림책을 직접 만드는 과정을 통해 부모님도 새로운 즐거움을 느낄 수 있습니다. 뇌성시각장애 아동들을 위한 그림책을 만들 때 고려해야 할 점을 소개합니다.

2022년 10월 발간된 본 연구에서
연구자들은 가정에서 부모가 실시하는 언어적 촉진이 영아의 언어발달에 긍정적이고 효과적인 영향을 준다고 보고하고 있습니다.

시간지연은 아이가 이전에 잘 알고 있거나 친숙한 단어 또는 발성으로 문장이나 노래를 채울 수 있는 기회를 제공하는 것이다. 예를 들어, 동요 작은 별을 좋아하는 아이에게 부모가 "반짝 반짝 작은~" 을 부르고, 아이가 "별"을 말할 수 있도록 기다려주는 것이다.