새로운 소식

가정에서 어머니가 실행하는 일과중심중재가 발달지체 영아의 놀이참여와 발달목표 성취에 미치는 영향

초록 : 본 연구는 발달지체 영아에게 가정에서 일과중심중재를 실시했을 때 발달의 기초가 되는 놀이 참여율과 참여수준별 놀이 발생률 및 발달목표 성취에 미치는 영향을 알아보았다. 이를 위하여 6회기의 어머니 교육을 실시하였고, 어머니가 지속적으로 일과중심중재를 실행할 수 있도록 10회기 이상의 피드백을 제공하였다. 본 연구의 참여자는 14~24개월 발달지체 영아와 어머니 4쌍이었으며, 대상자 간 중다간헐기초선 설계를 사용하였다. 본 연구에서는 어머니 교육과 피드백을 통해 발달지체 영아의 어머니가 학습한 일과중심중재 방법을 가정에서의 자연스러운 일과 중에 영아에게 적용했을 때 영아의 놀이 참여율이 증가하였고, 참여수준별 놀이 발생률이 보다 상위수준으로 변화하였으며, 참여율 증가와 참여수준의 변화는 일반화 및 유지되었다. 또한 영아는 목표성취척도(GAS)를 활용하여 척도화한 발달목표에서 기대 수준으로 또는 그 이상의 향상을 보였다. 즉, 어머니 교육과 피드백을 통해 어머니가 직접 기능적 목표를 수립하고 일과 중에 학습 기회를 삽입하여 즉각적으로 영아에게 적합한 중재를 반복해서 실행함으로써 영아의 참여와 발달에 긍정적인 결과를 이끌어낼 수 있었다. 본 연구는 가정에서 어머니가 중재를 실행한 조기개입으로, 24개월 이하의 발달지체 영아와 그 어머니를 대상으로 실제 현장에서 적용할 수 있는 가정방문 절차와 방법을 제시하였다는 점에서 학문적 및 현장실천적인 의의가 크다고 할 수 있다.

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뇌성시각장애 아동을 위한 그림책 만들기

글 & 사진 : 신호영

뇌성시각장애 아동들은 일반적인 그림책의 그림이 너무 많고 혼란스러울 수 있습니다. 선명하고 단순한 형태의 그림을 검정 배경 위에 제시했을 때 아동들은 그림을 인식하고 책의 이야기를 이해할 수 있습니다. 뇌성시각장애 아이들이 불빛에 관심이 있기 때문에 어두운 공간에서 그림책에 빛을 비추면서 그림을 보여줄 수도 있습니다. 아동들이 좋아할 만한 책을 고르고 그림책을 직접 만드는 과정을 통해 부모님도 새로운 즐거움을 느낄 수 있습니다. 뇌성시각장애 아동들을 위한 그림책을 만들 때 고려해야 할 점을 소개합니다.

1. 그림책 선정

그림이 하나만 있거나 단순한 그림책으로 보여주는 게 좋습니다. 간단해서 집중하기 쉽기 때문입니다. ‘사과가 쿵, 달님 안녕, 손이 나왔네, 깜깜해 깜깜해, 아빠한테 찰딱’ 과 같은 영아용 그림책이나 낱말을 소개하는 그림책도 좋습니다.

2. 그림책 읽어주기

그림책에서 그림을 먼저 보여주고 그 다음에 읽어주는 게 좋습니다. 내용을 다 읽어 주지 말고 중요한 말만 줄여서 읽어주세요. 책의 모든 장면을 보여주지 말고 변화가 잘 보이는 중요한 사건 몇 개만 추려도 됩니다. 예를 들면 ‘사과가 쿵!’에서 사과 나오는 장면을 보여주고 중간 장면을 생략하고 동물들이 사과를 다 먹은 장면을 보여주어도 좋습니다.

3. 그림책 배경 선정

그림이 잘 보이도록 검정 흑지노트나 탁상달력을 활용하는 것이 좋습니다. 탁상달력에 검은 종이를 붙여 사용하세요. 열었다 닫았다 할 수 있는 ‘오픈형 스프링’은 종이를 넣고 빼기 편리합니다.

4. 그림 꾸미기

만들고자 하는 그림책을 컬러복사한 뒤 그림 형태를 따라서 자르고, 그림 위에 형광펜으로 칠하거나 반짝이는 재료를 붙여서 잘 보이게 합니다. 빨간색, 노란색, 형광색 같이 잘 보이는 색깔로 꾸미면 좋고 반짝이 털실, 포장지, 천, 모루, 자전거 반사휠 스티커, 반짝이는 초콜렛 껍질 등으로 형태를 채우거나 테두리를 꾸며주어도 좋습니다.

5. 불빛과 함께 보여주기

불빛이나 움직임이 있어야 더 잘 볼 수 있는 단계의 아이들은 책 뒤에 LED 전구를 붙이고 그림을 볼 때 마다 불빛에 비추어 그림이 보이게 하면 좋습니다. 색깔이 다른 전등을 두 개 붙이고 앞뒤로 번갈아 가며 불빛 색을 달리 해서 보여주어도 됩니다.
특정 부분을 보여주고 싶거나 강조하고 싶은 것이 있을 때도 불빛이 있는 테두리를 올려서 보여주세요.

6. 책 손잡이 만들기 & 그림 덮개 만들기

책장을 넘길 때 책의 가장자리에 논슬립 매트를 붙이면 아이가 쉽게 잡고 넘길 수 있습니다. 또는 아이가 잡기 쉬운 크기로 튀어 나온 손잡이를 만들어도 됩니다. 그리고 창문 형식으로 덮개를 만들어서 그림 여러 개 중에 한 개씩만 보여줄 수도 있습니다. 그림책의 그림이 여러개 일 때 한꺼번에 다 보여주지 않고 한 개씩 강조해서 보여줄 때 좋습니다.

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가정에서 부모가 실시한 언어 촉진이 영아의 언어 발달에 미치는 영향

2022년 10월 발간된 본 연구에서
연구자들은 가정에서 부모가 실시하는 언어적 촉진이 영아의 언어발달에 긍정적이고 효과적인 영향을 준다고 보고하고 있습니다.

이는 가정에서 부모가 실시한 언어 개입이 출생부터 6세 까지 아동의 언어발달을 개선하는 데 효과적이라는 이전 연구들(Heidlage et al., 2020 ; Kong & Carta, 2013 ; Roberts & Kaiser, 2011 )을 뒷받침하는 것입니다. 아래에서 가정에서 부모가 아동의 언어를 촉진하기 위한 전략이 무엇인지 알아보겠습니다.

2018년 가을부터 2019년 봄에 걸쳐 18-30개월 사이의 아동과 그들의 부모를 대상으로 30주 동안 연구를 실시하였다.
조기개입 전문가가 매주 1시간 또는 격주로 가정방문하여 부모에게 아동의 언어를 촉진할 전략(PC TALK)을 기반으로 일상생활에서 부모가 사용하도록 알려주었다.

부모는 일주일 동안 그 전략을 사용했고, 전문가는 방문할 때마다 부모에게 피드백을 제공하였다. 그 결과, 부모가 가정에서 실시한 언어 촉진은 매우 효과적이었다

가정에서 부모가 아동에게 언어 촉진을 하기 위한 전략; PC TALK

이 전략은 캔자스대학의 연구원들이 개발한 언어 촉진 방법 모형이다.

(1) 환경 구성하기

아이들이 하루 동안 더 자주 의사소통할 수 있는 기회를 촉진하기 위해 가정의 물리적인 환경을 수정하여 구성한다.

(2) 아동의 주도에 따르기

아이가 무엇에 관심이 있는지 관찰하고, 알아차리고, 함께 놀이하고, 이야기해야 한다.

(3) 아이의 행동 읽어주기

아이가 행동하는 것을 읽듯이 이야기 해준다.

(4) 개방형 질문하기

아이들이 단순히 "네/아니요"로 대답하거나 고개를 끄덕이는 것이 아니라, 다양한 방식으로 응답하도록 질문을 한다.

(5) 격려하고, 긍정적으로 반응하기

아이의 행동과 의사소통, 또는 상호작용 시도에 격려하고, 아이의 행동에 관심을 갖고 함께 참여하며 긍정적으로 반응하는 것을 의미한다.

(6) 선택권 제공하기

먼저, 아이가 하나의 활동 또는 놀잇감을 선택할 수 있는 환경을 만들어야 한다. 선택권을 제공하는 것은 아이가 선호하는 장난감이나 활동을 선택하기 위해 의사소통해야 됨을 의미한다.

(7) 시간지연(기다려주기); 빈칸 채우기

시간지연은 아이가 이전에 잘 알고 있거나 친숙한 단어 또는 발성으로 문장이나 노래를 채울 수 있는 기회를 제공하는 것이다. 예를 들어, 동요 작은 별을 좋아하는 아이에게 부모가 "반짝 반짝 작은~" 을 부르고, 아이가 "별"을 말할 수 있도록 기다려주는 것이다.
[참고문헌]
Pentimonti, J., Attaway, D. S., Little, M. H., Holod, A., Buysse, V., Walker, D., Bigelow, K. (2022). Impacts of a parent-implemented language intervention on children's language development within home visiting. Infants & Young Children, 35(4), 285-302.

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발달장애 위험군 영유아 영양-자폐스펙트럼장애 중심

남용현 (재활의학과 전문의)

발달장애 위험군
영유아 영양 이대로 괜찮을까?
-자폐스펙트럼 장애를 중심으로-

뇌 발달 문제의 증가

자폐스펙트럼 장애의 유병율은 거의 유행병 수준으로 높아져 현재는 49명중 한 명으로 가늠될 정도이다. 혹자는 진단기준의 변화나 조기 민감한 진단을 그 근거로 들고 있으나 납득하기 어렵다. 또한 자폐 스펙트럼 이외에도 뇌 발달의 스펙트럼안의 주의력 결핍, 과잉행동, 난독증, 실행 장애증뿐 아니라 강박, 우울등도 증가하고 있고 성인의 자가면역 질환, 당뇨병을 비롯한 만성질환 및 알쯔하이머, 파킨슨 병 같은 퇴행성 뇌질환의 유병율 상승과도 무엇인가 관계가 있을 것이다.

산업화로 인한 먹거리 안전 문제

산업화가 우리에게 미친 밀접한 큰 변화중 하나는 식량생산을 높이기 위한 농약 사용의 증가와 자연적으로 먹어왔던 음식들의 산업화로 장기적으로 보관 유통을 위한 살균처리와 여러 인공적 첨가물의 사용이다. 또한 환경오염때문에 바다도 오염되어 바다의 먹거리는 위협을 받고 있다. 이미 농약을 많이 뿌린 땅 자체에는 식물이 사용할 수 있는 미네랄등이 부족해 수확하더라도 이전의 식물들이 가진 영양에 한참 못미친다. 또 이것들은 우리 장내세균총의 구성에 큰 영향을 미친다.

먹거리 안전 문제가 아기에게 미치는 영향

아기는 태내에서 엄마의 영양상태에 전적으로 의지하는데 모체의 건강도 위와 같은 영향아래 있어 건강한 임신과 출산이 점점 어려워지고 있다. 오래전이지만 EBS 다큐에서도 별다른 건강이상이 없는 엄마라 하더라도 그 모유속에는 갖가지 농약 성분, 세정제 성분, 수은과 같은 중금속등이 검출된 것을 실제로 보여주어 충격을 준 바 있다.

영양과 뇌 발달

일반적으로 뇌발달기의 아주 중요한 시기는 우선 0-3세인데 뇌의 60%정도가 지방으로 구성되어 있고 모유의 구성성분도 지방이 55% 이상을 차지하고 있는 것은 우연이 아니라고 생각한다. 뇌세포 포함 모든 세포막의 유동성과 건강을 위해서는 좋은 지방이 많이 필요하다. 세포막이 건강해야 신호전달 및 대사산물의 원활한 배출, 필요한 에너지 생성등을 잘 할 수 있다. 이 시기에 뇌에 충분한 좋은 지방을 포함한 적절한 영양이 공급되지 않으면 뇌세포의 성장 및 기능의 적정한 발달을 기대할 수 없다.

아기의 뇌발달에 좋지 않은 영향을 주는 음식을 주지 않기

일반적 권고에 따르자면 아기들은 보통 이가 나기 전부터도 이유식을 시작하라고 한다.
그러나 발달장애의 위협이 있는 아기들은 달리 생각해보아야 한다.
만 2세까지의 아기의 장은 성인만큼 건강한 상태가 아니고 장벽이 느슨한 생리적 장누수 상태라고 본다. 그러므로 오히려 이 시기 소화기계 기능이 성숙되기 전 이것저것 이유식을 많이 주는 것은 바람직하지 않다고 생각된다. 더군다나 이른 시기부터 장세포를 자극하는 글루텐 성분이 많은 밀가루 음식에 일찍 노출시키는 것 또한 지양해야 한다. 이유식 단계가 끝나면 아기들에게 세끼 식사 이외에 간식을 주게 되는데 보통 가공된 탄수화물 음식이나 과즙 음료 등 당이 첨가된 것이 많으며 이는 뇌발달시기에 좋지 않은 영향을 준다.

자폐 아동들의 소화기계 문제를 일으키기 때문에 주면 안되는 것들

자폐아동들은 보통 소화기계의 문제가 많다. GAPS(Gut and Psychology Syndrome)식단으로 유명한 나타샤 켐벨은 자신의 오랜 임상에서 소화기계 문제를 가지고 있지 않은 자폐아는 본적이 없다고 말하고 있다. 이들은 영아기때 역류성 구토, 변비나 설사 소화안된 변, 복부팽만 등의 기왕력 또는 현재 증상을 가지고 있으므로 장내 세균총의 이상변화가 근저에 있음을 알 수 있다. 발달장애 위협 영유아들이 최소한으로 먹지 말아야 할 것들은 무엇인가? 자폐에서 동반되는 대사문제를 치료해온 서구의 의사들, 자연치유요법 의사 혹은 영양 전문가들은 일반적으로 다음과 같이 권고하고 있다.
전문가들이 권고하는 식단마다 디테일 한 면에서는 다소 다른 관점들을 보이지만 어떤 식단에서도 뇌발달에 해로운 아래 7가지 정도는 즉시 아이의 식단에서 빼야 한다. 그리고 곡류 중심의 식단보다는 유기농에서 얻을 수 있는 좋은 지방과 적절한 단백질로 구성된 전래 음식을 먹이는 것이 꼭 필요하다.
1. 글루텐
2. 유제품(살균제품)
3. 가공된 탄수화물 음식
4. 설탕
5. 색소등 첨가물
6. MSG
7. 아스파탐 등

참고 도서

1. Gut and Psycholgy syndrome by Natasha Campbell McBride, MD
2. Naturally Recovering Autism by Karen Thomas
3. 자폐증 회복; 생의학적 치료의 부모 매뉴얼
4. 에코사이드 by Marie Monique Robin

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피질시각장애 아동을 위한 라이트닝 박스 활용법

글 & 사진 : 백하담 & 윤승아

CVI 아이들의 특징 중 하나가 불빛에 상당하고 지속적인 관심이 있다는 것입니다. 불빛에 대한 관심이 불빛을 응시하면서 시각적인 자극을 받기 위함일 수도 있고, 지나치게 복잡한 환경 보는 것을 피하기 위한 방법이라고도 합니다. 그래서 시각적으로 복잡한 환경에서 빛은 '안전지대'라고도 합니다. CVI 아이들은 라이트닝 박스에 물건이 올려져 있을 때 시각적인 관심을 가질 수 있거나 더 잘 볼 수 있다고 합니다. 다양한 라이트닝 박스 활용법을 소개합니다.

1. 헤어젤에 물감 섞기

비닐팩에 젤을 붓고 물검을 섞어서 만들고 라이트닝 박스 위에 올립니다. 아이가 직접 물감을 붓고 섞어보게 해도 좋아요. 주의할 점은 비닐팩을 꼬옥!!! 두 겹으로 하셔야 젤이 새어나오는 참사를 방지할 수 있습니다:)

2. 풍선 올려놓기

작은 풍선을 테이프로 고정해서 아이가 건드려 보게 해요. 불투명한 물체를 올려놓으면 실루엣만 보이지만, 반투명한 물체를 올려놓으면 그 물체의 특성도 파악할 수 있어요.

3. 색깔 수세미

다양한 촉감과 색상의 수세미를 아이가 보고 만지게 해요. 성기게 짠 수세미는 빛이 더 많이 통과해요.

4. 은은한 작은 조명 이용

트리 전구나 줄 전구를 빈 병에 넣어 아이가 보고 만져볼 수 있도록 만듭니다. 배터리가 생각보다 빨리 소모되니 더이상 관심을 보이지 않으면 전원을 꼭 끄도록 하고요.

5. 슬링키

슬링키로 다양한 움직임을 만들어낼 수 있어요. 라이트닝박스와 함께 이용하면 그 움직임을 더 흥미롭게 만들어 주고요.

6. 야광봉 랜턴

스위치 누름에 따라 몸통 부분이 빛나기도 하고 끝부분만 빛나기도 해요. 아이가 랜턴처럼 잡고 물건이나 라이트닝 박스를 비추며 거리감을 익힐 수 있다고 해요. '아이가 비춰보게'하는 것이 중요해요. 그러면서 자신의 손에 있는 것으로부터 빛이 나가고 있음을 관찰하고요.

7. 버블팝놀이

위에 과자를 올려놓고 아이가 잡도록 하게 할 수도 있고, 눌러보게도 하고 여러 가지로 활용할 수 있어요.

8. 반투명 재질의 병이나 그릇 활용

오목한 그릇에 간식이나 먹을 것을 담아두고 떠먹을 수 있게 해요. 그릇을 2개 놔두고 양쪽 그릇에 옮겨 담아보게 할 수도 있어요.

9. 꿈틀 찐득이 뱀

찐득찐득한 재질이라 라이트닝패드에 아주 찰싹~!! 잘 붙어요. 선명해서 붙여놓고 보기 좋아요.

10. 창문 시트지(스테인드글라스)

창문에 붙이는 시트지예요. 약간 복잡하기는 하지만, 아이가 선택적으로 그림을 보게 하기 위해 활용할 수 있어요.

11. 요일 약상자

약상자 안에 셀로판지를 붙이거나 라인을 그려서 상자의 칸을 선명하게 해주고, 뚜껑을 열어보게 해요. 처음부터 7칸 모두 다 열지 않고 간격을 두고 한두 개씩 시작해 보세요.

12. 그 밖에 아이가 사용하고 있는 장난감

반투명 도형 장난감을 올려놓고 보게 해요. 납작한 것보다 입체적이면 더 좋아요.
빙그르르 돌아가는 장난감이예요. 색상이 쨍하지 않은 경우 셀로판지를 붙여서 더 선명한 색을 만들어줄 수 있어요.
라이트닝박스의 크기가 종류가 다양한데요. 사진은 B4 사이즈입니다. 더 작은 것도 있고 빛의 강도를 조절할 수 있는 것도 있어요.
주의할 점은 때로 라이트닝패드 전원을 껐다 켰다 할 때의 섬광이 아이들 경련을 일으키는 경우가 있어요. 이때는 다른 곳에서 전원을 켠 다음 가져와서 보여주고 다른 곳에 가져가서 끄고요. 아니면 패드를 가림막으로 가렸다가 가림막을 치우는 방법도 있어요.

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친구들에게 들려주고 싶은 지민이 이야기

글 : 지민이와 지민이 엄마

다른 아이들보다 일찍 세상에 나온 지민이가 친구들과 지민이를 아는 모든 사람들에게 들려주고 싶은 이야기

피질시각장애를 갖고 있다는 것

나는 2개월 반 일찍 엄마뱃속에서 나왔어요. 신생아중환자실에서 많은 치료를 받던 중 뇌를 많이 다쳤고 피질시각장애가 생겼어요. 움직임과 생각, 그리고 눈으로 보고 기억하는 부분을 다쳤어요. 피질시각장애를 가진 친구들은 각기 다 달라요 일반적인 눈이 잘 안보이는 것과는 아주 다른 도움이 필요해요.
잘 볼 수 있는 것처럼 보이지만, 사실은 눈으로 보이는 특징과 그때 그때 기억을 모으고 있어요. 어떤 때엔 가까이 또는 어떤 때엔 좀 멀리 있는 것을 볼 수 있지만, 어떤 때엔 내가 보고 있는 것을 이해할 수 없어요.

특별한 환경과 도움, 설명이 필요해

친구들은 보는 것을 통해 많은 것을 배우지만 나는 어른들의 도움과 특별한 환경이 많이 필요해요. 주변에서 일어나고 있는 일들을 이해하는 것처럼 보이지만 알 수 없어요. 그래서 어른들의 끊임없는 설명이 필요해요.
난 주변을 잘 살필 수가 없어서 갑자기 나를 향해 뛰어오거나 나를 갑자기 잡으면 놀라기도 해요. 내 바로 앞에 책상이나 의자를 못보고 넘어지기도 해요. 좁고 복잡한 곳이나 소란스러우면 난 보는 것이 더 힘들어요. 그리고 난 한번에 여러가지 일을 하기 어려워요. 그리고 이 모든 모든 활동에서 나는 여분의 시간이 필요해요. 활동 중간중간에 모든 자극, 소음 및 시각적 혼란에서 조용히 앉아 있을 수 있는 규칙적인 '휴식 시간'이 필요해요.

더 나아질 수 있어

그리고 난 특별한 환경에서는 좀 더 잘 집중해서 볼 수 있어요. 나는 많은 치료들과 움직임의 어려움으로 많은 경험을 해보지 못했어요. 친구들이 내가 많은 시도와 경험을 할 수 있도록 지켜봐 주고 응원해주면 좋겠어요. 친구들처럼 아직 내 두뇌는 발달하고 있어요. 내가 보는 것을 많이 사용할 수록, 다양한 경험을 해볼수록 나의 보는 능력은 점점 나아질 거에요.

배경을 어둡게 칠해서 퍼즐조각이 더 선명하게 보이게 만든 퍼즐을 끼우는 지민이

진한 매트 위에 색의 대비가 높은 식기를 이용해서 식사하는 지민이

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치료/교육은 얼마나 해야 할까요?

남보람 (이화여자대학교 특수교육과 박사과정 수료)

우리아이의 발달에 적신호를 발견하는 순간 부모님은 마음이 조급해집니다. 빨리, 뭐라도 해주고 싶은 마음이 듭니다. 발달에 어려움이 있는 아이를 키우는 양육자들이 모인 SNS에는 ‘ㅇㅇ치료 주 2회, XX치료 주 2회면 어떨까요? 치료 스케줄 좀 봐주세요.’라는 글이 하루에도 여러 번씩 올라옵니다. 치료는 역시 다다익선일까요? 이렇게 하면 우리아이는 잘 자라게 될까요?

아이들에게 치료/교육이 얼마나 필요한지 생각해보기 위해 한 가지 상황을 가정해 봅시다. 영아기에 가장 많이 받는 치료/교육은 ‘의사소통’영역입니다. 언어치료에서도, 조기교실에서도 언어 습득과 의사소통에 초점을 맞춥니다. 어떻게 하면 효과적으로 의사소통을 발달시킬 수 있을까요?

새로운 언어를 배우려면 어떻게 해야 할까요?

제가 영어를 배운다고 가정할 때, 어떻게 하면 영어가 쑥쑥 늘 수 있을까요? 쪽집게 과외 선생님과 일주일에 2번, 40분씩 만나서공부하면 영어 실력이 급상승할 수 있을까요? 과외선생님의 실력이 출중하고 학생의 이해력과 적용 능력이 뛰어나다면, 주당 80분만으로 유창한 영어가 가능할 수도 있습니다. 하지만 저는 평범한 사람이고, 학생 시절최소 10년간 주당 80분 이상의 시간을 영어 공부에 투자했지만 외국에 나가면 간단한 말 한마디도 입 밖에 내기 부담스럽습니다. 실전에 써본 적이 거의 없기 때문입니다. 그럼 일주일에 3번, 40분씩 하면 확실히 효과적일까요? 글쎄요. 그럼 일주일에 5번은요?2-3번하는 것보단 잘하겠죠. 읽기 선생님 따로, 회화 선생님 따로, 듣기 선생님 따로 하면 더 좋을까요? 핵심은 어떤 전문가를 얼마나 모셔서 배우느냐가 아니라 실제로 영어를 사용해 볼 수 있는 환경에 노출되는 것입니다. 제가 영어를 잘하려면 방법은 아주 간단합니다. 영어권 나라에 가서 살면 됩니다. 처음에는 말하기는 커녕 다른 사람이 하는 말도 무슨 말인지 하나도 못알아 듣겠지만 생존을 위해서 손짓발짓을 하고, 개떡같이 말해도 찰떡같이 알아듣는 친절한 누군가를 만나서 한두마디 하다보면 자연스럽게 영어가 늘게 될 것입니다. 매일같이 반복되는 일상 속에서 “아, 이럴 때 이렇게 말하면 되는구나“ 곁눈질하고 다음에 같은 상황이 되었을 때 슬쩍 한번 써보면서 점차 표현이 다양해질 것입니다. 동시에 주1-2회 전문가를 만나 제 영어실력을 점검하고, 제 능력에 맞는 단어나 문장을 배우게 된다면 금방 실력이 늘게 될 것입니다. 여기에 더해 저의 영어실력을 정확히 알고 제 수준에 꼭 맞춰주는 대화 파트너가 있다면 이보다 더 완벽한 환경은 없을 것입니다.  

배운 것을 익숙하게 만드는 시간이 필요해요.

우리 아이가 말을 배우는 것도 마찬가지입니다. 우리 아이들보다 훨씬 학습능력이 좋은 제가 영어를 배워도 일주일에 80분으로는 턱없이 부족한데, 우리 아이들이 주당 80분으로 말이 팍팍 늘 수 있을까요? 물론 기본적인 일상생활 속에서 의사소통 능력이 충분히 발달하지 않은 아동의 경우 전문가의 지원은 반드시 필요합니다. 하지만 주당 80분은 아이가 일상생활에서 의사소통에 사용하는 시간 중 극히 일부에 그칩니다. 그렇기 때문에 치료실에 가는 시간 뿐 아니라 생활에서도 의사소통을 위한 지원이 반드시 필요합니다. 학습은 새로운 것을 배우는 것(學) 뿐 아니라, 생활 속에서 배운 것을 익숙하게 만드는(習) 시간을 통해 완성됩니다. 치료/교육시간에 배운 것을 일상생활의 다양한 상황 속에서 끊임없이 복습하는 것이 학습을 극대화할 수 있는 비결입니다. ‘우유 주세요‘를 치료실에서 배웠으면 가정에서 식사시간, 간식시간에‘우유 주세요’를 말해보는 기회를 통해 아이의 것으로 만들게 됩니다. 다음 간식시간에는‘주스 주세요’나 ‘과자 주세요‘도 할 수 있겠죠?

가족의 일과 중 익숙하게 만드는 시간을 놓치지 마세요.

조기에 발견 즉시 집중적인 개입이 예후에 큰 영향을 미친다는 것은 이미 연구에서 입증된 사실입니다. 자폐 범주성 장애 아동의 경우 주당 25시간 이상 중재를 하는 것을 권장하며, 다른 장애도 마찬가지입니다. 그렇지만 25시간의 중재가 주당 25시간씩 치료실에 가서 전문가를 만나는 것을 의미하는 것은 절대 아닙니다. 전문가의 중재는 아동의 삶과 분리된 채로 많은 시간을 차지해서는 안 되며, 아동의 일과에 녹아들어 다양한 상황 속에서 반복되어야 합니다. ‘우유 주세요‘는 아이가 우유를 먹고 싶을 때 냉장고 앞에서 해야 합니다. 계단 오르기는 아이가 좋아하는 미끄럼틀에서 해야 합니다. 전문가는 아이와 만나는 짧은 시간동안 아이의 발달을 잘 파악하고, 중재 방법을 제시하여 가족이 일상생활에서 충분히 적용할 수 있도록 역량을 강화해야 합니다. 가족은 전문가의 도움을 받아 또 하나의 전문가로서 집중적인 개입의 실행자가 되어야 합니다. 전문가의 치료/교육시간만큼 중요한 가족의 일과 중 중재 기회를 놓치지 마세요.

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영유아 발달지연의 발견과 그 후에 필요한 공공의 역할

글 : 이우철 (도봉장애인복지관 재활디딤돌 물리치료사)

자녀의 발달에 대한 불안감을 갖고 있는 많은 가족들을 위한 공공의 역할은 무엇일까요? 이우철 선생님의 칼럼을 통해 알아봅니다.

불안과 찾아다님

엄마의 따뜻하고 아늑한 배 속에 있던 아이는 세상으로 나와 중력을 경험하게 되면서부터 하루하루 폭발적인 성장을 하게 됩니다. 성장은 전 생애에 걸쳐 일어나지만, 그 중 만 3세까지 아이는 일생을 살아가는 데 중요한 기본적인 발달을 완성하게 됩니다.
그런데 처음이면 처음봐서, N차라면 큰 의미를 두지 않아 아이의 발달을 놓치게 되는 경우가 많습니다. 그나마 현대 사회는 G검색이나 초록창이라는 든든한 정보의 장이 있어 무언가 이상하다고 느끼면 물어보게 되죠. 넘치는 정보의 홍수 속에서 부모가 느낀 이상함은 금세 ‘불안’으로 바뀌게 되고, 발달과 불안이 한데 묶여 정신없는 ‘찾아다님’이 시작됩니다.

'공공'은 무엇을 하고 있는가?

대표적인 공공 서비스는 ‘영유아건강검진’ 입니다. 이 서비스로 생후 14일부터 71개월까지의 영유아를 대상으로 시기별 건강검진을 의무적으로 하게 됩니다. 검사에서 발달이 지연되고 있는 상황을 어렴풋이 알 수 있기도 하지만, 크게 발달이 지연되지 않는 이상 꽤 긴 기간동안 ‘기다려보자’ 라는 답을 듣는 경우가 많습니다.

'발견 후'의 부재

그렇게 놓쳐버린 시기 후 ‘발달이 느리다’라는 결과를 받았을 때의 부모들은 더욱 확신에 찬 불안에 휩싸이게 되죠. 문제는 영유아건강검진 서비스는 그 후의 이야기를 제대로 해주지 않습니다. 부모 스스로 알아보고 책임져야 하기에, 불안이 생긴 이유가 ‘내 탓, 우리 탓’이 되어 버리는 과정이지요.
다만 여전히 우리 사회는 ‘발견’ 그 후가 부재합니다. 기껏해야 연결된 치료/발달 센터 정보를 알려주고, 가능한 바우처비용을 할당해주는 것 외에는 여전히 가장 중요한 발달을 이끌어내는 책임을 개인에게 지우고 있는 현실입니다.

발달지연 영유아를 위한 서비스가 갖추어야 할 적절함 3가지

첫째는 ‘적절한 시기’입니다. 여기서 시기란 지연을 최대한 일찍 발견할 수 있는 시기와 발견 후 기다리지 않고 즉각 개입이 가능한 시기 입니다. 최대한 빠른 발견을 시도하는 사회적 노력과 함께 덧붙여 그 후의 개입 역시 기다리라는 말을 덜 듣도록, 먼저 줄 선 수 많은 대기자 뒤에서 체념하지 않도록, 빨리 서비스를 받기 위해 높은 비용을 지불하지 않도록 하는 적절한 시기가 중요합니다.
둘째는 ‘적절한 서비스’입니다. 부모는 아이의 발달 상황을 정확히 이해하고, 아이에게 필요한 서비스에 대한 정보를 제대로 접하여야 하며, 우리 아이와 가족에게 적합한 서비스를 ‘선택’할 수 있어야 합니다. 아이의 발달지연 상황을 알아차린 부모님들은 당장 뭐라도 해야 하겠는데 여러가지 요소로 인해 선택하지 못하고 어쩔 수 없이 할 수 있는 서비스를 하게 되는 게 현실입니다. 선택권이 없는 서비스로 인해 아이의 발달에 중요한 첫 시기의 방향성을 잡지 못하고 무작정 전력질주하게 되는 것인 셈입니다. 따라서 아이의 발달 상황은 어떠한지, 또 가족의 상황과 성향은 무엇인지, 바라는 모습이 어떠한지 충분히 고민하고 큰 줄기의 방향성을 그려내도록 도와주어야 하며, 그런 다음 필요한 서비스를 선택할 수 있다면 좀 더 건강한 성장과 발달을 도와줄 수 있을 것입니다.
셋째는 ‘적절한 장소’입니다. 아이는 시설과 기관에서 자라지 않습니다. 영유아 시기의 발달은 심리적 안정이 아주 중요하기 때문에 환경은 아주 중요한 요소입니다. 이 시기의 가정은 ‘일상’을 누리는 게 사치처럼 느껴지기도 한다는 이야기를 종종 듣습니다. 치료 중심으로 돌아가는 하루하루를 삶 중심으로 옮겨와야 , 아이가 실제로 놀고 살아가는 환경에서 진행되는 서비스가 더 건강한 성장과 발달로 이어질 수 있습니다.

지원체계의 변화가 필요하다!

이 세 가지 요소를 아우를 수 있는 방법은 지원 체계의 변화입니다. 산발적으로 흩어져 있는 발달지연/장애 영유아의 지원 서비스를 한데 묶어낼 수 있는 컨트롤타워 역할이 반드시 필요하고, 적절한 지원 인력이 배치되어야 합니다. 또 다른 사설 센터를 만들어내는 것이 아닌 보편적이고 공공적인 성격의 일상생활 환경 중심 센터로써의 역할을 명확히 하여 지역 체계 속에서 발견과 개입이 이루어져야 합니다. 서초 등의 지역에서 지역장애아동센터 설립에 관한 조례를 근거하여 만들어진 센터가 좋은 모델이 될 수 있다고 생각합니다.

영유아 발달지연의 발견과 그 후에 필요한 공공의 역할 더 읽기"

세상 최고의 치료실은 가정

30여 명의 현직 물리치료사들의 이야기 중에서 <뇌성마비아동 부모교육의 중요성>(161-172쪽)이라는 제목의 권경옥 선생님의 글을 소개합니다.

뇌성마비 아동들을 위한 물리치료

뇌성마비 아동들의 부모님은 많은 치료가 좋다고 생각하고 하루 종일 치료실을 찾아다니기도 합니다. 이런 부모님들의 마음을 충분히 이해할 수 있지만, 이런 끊임 없는 치료가 과연 얼마나 아이들에게 효율적일까 의심해 보아야 하겠습니다.
40여년간 물리치료사로서 재활원과 병원, 장애아동 전담 어린이집 등에서 아동들을 치료한 경험이 있는 선생님은 신체의 움직임 제한만을 치료하는 것이 아니라, '전인적 치료'가 되어야 한다고 이야기합니다. 전인적 치료는 아이들의 일상생활과 효과적으로 연결되는 것이기 때문에 치료가 일상생활의 연장이 되어야 합니다.
치료실에서 배운 동작들을 가정에서 일상생활 중에 자주 움직이면서 익힐 수 있는 기회를 가져야 기능적인 움직임으로 이어질 수 있습니다. 그리고 아이가 스스로 할 수 있도록 충분히 기다려 주어야 합니다. 이를 위해서 부모님과 전문가가 함께 실질적이고 적절한 기대 목표를 가질 필요가 있습니다.

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나도 혼자 잘 수 있어요!

분당차병원 수면 클리닉

아기도 자고 엄마 아빠도 자고 온 가족이 행복해지는
아기의 혼자 자기

저를 아기 요람에서 따로 재워 주세요.

엄마 옆에서 맛있는 젖을 물고 자고 싶은 마음은 정말 굴뚝 같지만... 의사 선생님이 그러는데 그러면 내가 시도 때도 없이 엄마 젖만 찾는 욕심쟁이 울보가 된대요. 그러면 안되겠죠? 엄마, 나 착한 아기가 되고 싶어요.

혼자 잠드는 법을 가르쳐 주세요.

내가 졸려하지만 아직 깨어있을 때 내 자리에 눕혀 주세요. 저를 절대로 엄마가 흔들어서 잠이 든 다음 내려놓지 마세요. 그렇게 하면 나쁜 버릇이 든대요. 좋은 습관은 아기 때부터라고요. 아셨죠?
아직은 자다가 괜히 징징거리고 울고 싶어요. 그렇지만 제 나이에는 정상이래요. 그러니 울 때마다 제 입에다 고무 젖꼭지를 넣거나 엄마 젖을 주진 마세요. 그러면 습관이 되어서 배고프지 않아도 자꾸 빨게 되고 젖꼭지가 없으면 못자게 된대요.
배고프지 않은 시간에 내가 칭얼거릴 때는 저를 들어 올리지 말고 그냥 엄마 손을 내 가슴에 잠시 올려 주세요. 그럼 금방 조용해질 거예요.

매일 밤 즐겁게 잘 수 있도록 준비시켜 주세요.

나는 엄마가 저녁마다 똑같이 목욕시켜 주고 분 발라 주고 예쁜 새 옷으로 갈아입히고 조용히 불러주는 자장가가 좋아요. 나도 모르게 편안해지고 스르르 잠잘 준비가 된답니다.

수면 도우미를 옆에 놓아 주세요.

자기 전에는 내가 좋아하는 담요(혹은 봉제인형)를 항상 제 곁에 놓아 두세요. 적어도 3살까지는요. 엄마가 없어도 좋아하는 친구가 있으면 혼자서도 잘 수 있어요.

이젠 야식이 필요 없답니다.

엄마, 밤마다 제게 젖 주느라 힘드셨죠? 이젠 저도 6개월이예요. 더 이상 밤에는 야식을 사양할께요. 엄마도 푹 주무시고요. 나 착한 아이 맞죠?

저도 훈련이 필요해요.

제가 좋은 습관을 들이려면 약 6주 정도의 훈련이 필요해요. 아직은 익숙하지 않아서 나도 힘들고 엄마 아빠도 힘들지만, 좋은 습관이 행복한 미래를 만든대요. 저도 엄마 옆에서 늘 젖을 먹으며 자고 싶지만 행복한 우리 가정을 위해선 참을 수 있어요. 그러니 엄마 아빠도 힘 내시고 제가 칭얼거리고 운다고 유혹에 넘어가지 마세요. 아셨죠? 매일 똑같이 저를 훈련시켜 주세요. 사랑해요!!!
제가 좋은 습관을 들이려면 약 6주 정도의 훈련이 필요해요. 아직은 익숙하지 않아서 나도 힘들고 엄마 아빠도 힘들지만, 좋은 습관이 행복한 미래를 만든대요. 저도 엄마 옆에서 늘 젖을 먹으며 자고 싶지만 행복한 우리 가정을 위해선 참을 수 있어요. 그러니 엄마 아빠도 힘 내시고 제가 칭얼거리고 운다고 유혹에 넘어가지 마세요. 아셨죠? 매일 똑같이 저를 훈련시켜 주세요. 사랑해요!!!

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