희귀질환 치료의 시작은 정확한 진단부터

5월 23일은 '희귀질환 극복의 날'입니다. 희귀질환의 진단과 치료에 대해 분당차병원의 임상유전체의학센터의 유한욱 교수님이 설명해 주시는 유튜브 영상입니다. https://youtu.be/274CuC3dAyQ

나도 혼자 잘 수 있어요!

분당차병원 수면 클리닉 아기도 자고 엄마 아빠도 자고 온 가족이 행복해지는 아기의 혼자 자기 저를 아기 요람에서 따로 재워 주세요. 엄마 옆에서 맛있는 젖을 물고 자고 싶은 마음은 정말 굴뚝 같지만... 의사 선생님이 그러는데 그러면 내가 시도 때도 없이 엄마 젖만 찾는 욕심쟁이 울보가 된대요. 그러면 안되겠죠? 엄마, 나...

스미스 마제니스 증후군

Smith Magenis Syndrome 스미스 마제니스 증후군(SMS)은 선천적으로 갖고 태어나게 됩니다. 독특한 얼굴과 신체적 특징을 가지며, 각 아동들마다 다르기는 하지만 행동과 인지적인 어려움을 가지고 있습니다. 스미스 마제니스 증후군의 원인 약 90% 정도가 17번 염색체의 일부가 결손된 경우에 발생하며, 나머지 10%는 유전자의 돌연변이에 의해 발생합니다. 왜 염색체 결손에 의한 경우...

누난증후군

Noonan Syndrome 누난 증후군은 여러 가지 특징과 건강문제를 갖게 되며 선천적으로 가지고 태어나게 되는데, 경미한 경우는 아이가 어느 정도 자랄 때까지 진단되지 않기도 합니다. 누난증후군의 원인 누난 증후군은 여러 유전자 중 하나의 결함으로 인해 발생합니다. 적어도 8개의 서로 다른 유전자가 관련되어 있음이 밝혀졌습니다. 어떤 경우에는 누난 증후군과 관련된 결함...

영아의 일과

이소영 (한국영아발달조기개입협회) 모든 영아와 가족은 저마다의 일과를 지니고 있습니다. 이 일과를 어떻게 보내느냐에 따라 영아는 발달에 긍정적인 영향을 받을 수 있습니다. 과연 어떠한 일과를 보내면 발달이 보다 더 촉진될 수 있을까요? 다음에 제시하는 두 사례는 모두 발달에 어려움을 보이고 있는 19개월 아가들입니다. 이 아가들의 일과를 통해서...

일상의 학습기회를 주는 조기개입

이소영 (한국영아발달조기개입협회) 모든 영아와 가족은 저마다의 일과를 지니고 있으며, 영아들의 일과란 영아가 자발적으로 흥미를 갖고 참여하는 놀이와 식사, 기저귀 갈기, 씻기와 같은 반복되는 일상과 더불어, 반복적이지는 않지만 쇼핑하기와 같은 활동을 포함합니다. 이러한 일과 활동에서 다양한 학습 기회를 갖게 되고, 그 활동에 참여함으로써 각 발달 시기에 적합한...

실행기능과 집안일

이후민 (서초아이발달센터 특수교사) 집안일을 함께 하는 것이 “아이의 인지”에 어떤 영향을 미칠까요? 영아의 실행기능과 집안일에 관련된 연구를 소개하고, 아이와 함께 할 수 있는 집안일 몇 가지를 소개하겠습니다. 일과 속에서 아이가 집안일을 함께 하는 것은 아이가 스스로 자기생활을 관리하는 데 큰 도움이 됩니다. 예를 들어 집안일을 하기 위해서는 어떤 것을...

즐거운 목욕놀이

목욕을 하는 동안 물에 떠있는 장난감들을 보고 잡으면서 감각활동을 할 수 있습니다 준비물 물위에 뜨는 장난감, 뜰채 사전 준비 욕조에 물을 충분히 담아둡니다(욕조가 없을 경우에는 아동의 허리 정도까지 물이 찰 수 있는 대야를 준비하여 물을 담아 놓습니다). 또 물에 뜰 수 있는 장난감을 준비합니다. 물에 뜨는 장난감이 없을 경우에는...

종이컵 성 쌓기

종이컵을 쌓아 성처럼 만든 뒤 미니카로 부웅~ 통과하며 성을 와르르 무너뜨려 봐요. 준비물 종이컵, 자동차 장난감, 공, 마스킹테이프(또는 시작 선을 표시해 줄 수 있는 다른 도구도 가능) 사전 준비 종이컵이 무너지면서 굴러갈 수 있도록 충분한 공간을 확보하고, 종이컵을 쌓는 곳, 시작 선을 적당한 거리를 두어 활동을 시작합니다. 감각통합에 도움이 됩니다. 종이컵을...

끊임없이 움직이는 영유아의 주의집중력 돕기

최진희 (한국영아발달조기개입협회 회장) 가정에서나 어린이집에서 조금도 가만히 있지 못하고 움직이고, 소파나 테이블에 기어 올라가고, 장난감을 만지거나 꺼내서 여기 저기 두지만 오래가지고 놀지 않는 영유아들을 볼 수 있다. 이 아이들은 장난감을 잠시 보다가 던져 버리고, 쉽게 주변의 자극이나 사람, 물건들에 산만해져서 주의집중력이 많이 떨어진다. 사람이나 사물에 집중할...