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2023 조기개입 국제컨퍼런스 – 강의영상

공지사항, 교육 안내, 행사 안내

한국영아발달조기개입협회와 한국장애인개발원, 한국보육진흥원, 국민건강보험이 공동주최하고 보건복지부가 후원하는 한국 조기개입 발전방향 모색을 위한 2023 국제 컨퍼런스가 지난 10월 28일 총 170명이 참석한 가운데 개최되었습니다.

첫 순서는 국제 증거기반조기개입협회 창립이사이며 알라바마대학교 특수교육학과 교수로 재직 중인 맥윌리엄 박사의 <-일과기반 모델- 영유아 조기개입에 대한 현대적이고 교차 문화적 접근>을 주제로 한 기조강연이 있었습니다. 조기개입의 기본적 이념 뿐만 아니라 실제는 어떠해야 하는가를 깊이 생각해볼 수 있는 시간이었습니다.

이어서 육아정책연구소 선임연구위원인 강은진 박사가 그동안 연구한 어린이집과 유치원 교사용 일과중심 발달선별평가에 대해 발표하였습니다.

서초아이발달센터의 물리치료사 김아람 팀장이 일상에서의 운동발달지원을 주제로 발표하였으며, 안산시장애인복지관의 구홍랑 작업치료사와 김보람 언어치료사가 협력적 팀접근을 통한 일상에서의 조기개입 실천 사례 발표를 통해 우리나라 조기개입 현장의 실제에 대해 알아볼 수 있었습니다.

후반부에는 한국영아발달조기개입협회의 회장이면서 서초아이발달센터 센터장으로 재직중인 최진희 박사가 영아 전문가와 부모들은 일과기반조기개입에 대해서 어떻게 생각하고 있는지를 연구한 결과를 발표하였습니다.

마지막 순서로 한국장애인개발원 중앙장애아동발달지원장애인지원센터의 강지현 센터장 직무대리의 발달지연 영유아의 조기개입을 위한 국내지원체계와 과제는 무엇인지 알아봄으로써 우리나라의 조기개입 발전방향을 위한 다각도의 노력 방향을 탐색해 보는 시간을 가졌습니다.

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한국 조기개입 발전방향 모색을 위한 국제컨퍼런스

공지사항, 교육 안내, 행사 안내

협회에서는 해외의 조기개입 분야의 석학인 McWilliam 박사의 강연과 국내 전문가 발표로 이루어진 국제컨퍼런스를 계획하였습니다. 이번 컨퍼런스를 통해 발달지연 영유아와 가족을 위한 의 필요성과 실제에 대한 이해 증진을 도모하고자 하오니 많은 관심과 참여 부탁드립니다.

여기를 누르면 자세한 일정과 내용을 확인하실 수 있습니다.

여기를 누르면 신청서로 연결됩니다.

2023년 10월 22일 서울신문의 기사입니다. 여기를 누르면 보실 수 있습니다.

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부모교육 – 영유아의 면역과 감염

교육 안내

최근 코로나19 펜데믹 이후 대두되고 있는 영유아들의 건강 문제는 ‘면역’과 밀접한 관계가 있습니다.
국내 면역 관련 권위자들의 강의와 대담을 통해 영유아를 돌보는 양육자들과 전문가이 면역에 대해 잘 이해함으로써 영유아의 건강관리를 위한 실제적인 방법을 알 수 있을 것입니다.

일시 : 2023년 11월 28일(화) 오후 6시~8시
강사 :
- 이왕재 교수(비타민C박사/바노바기웰니스클리닉/전 서울대병원)
- 이현주 교수(분당서울대병원 소아청소년과)
- 김희섭 교수(강원대학교 신생아과/전 동국대일산병원)
장소 : 이룸센터1교육실
참가 대상 : 영유아 양육자, 어린이집 교사, 간호사 등(뉴스레터 구독자) 선착순 20명
참가비 : 무료

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설문조사 – 영아의 일과 활동에 관한 의견조사

공지 및 이벤트, 이벤트

참가 신청은 신청방법 옆의 qr코드를 이용하시거나 여기를 클릭해 주세요.

한국영아발달조기개입협회에서 만3세 이하 영아를 보는 물리치료사.작업치료사, 언어재활사, 특수교사에게 영아일과 활동에 관한 의견을 알아보기 위한 설문을 하고 있습니다.

소요시간은 5분 정도 걸립니다.
설문 참여 기간은 23년10월5일까지 입니다.
설문에 참여하는 전문기께 5천원 제과점 쿠폰을 드립니다.

많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다.

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설문조사 – 자녀의 일과 활동에 관한 의견을 조사합니다.

공지 및 이벤트, 이벤트

참가 신청은 신청방법 옆의 qr코드를 이용하시거나 여기를 클릭해 주세요.

한국영아발달조기개입협회에서 만3세 이하 영아 부모에게 자녀의 일과 활동에 관한 의견을 알아보기 위한 설문을 하고 있습니다.

소요시간은 10분 정도 걸립니다.
설문 참여 기간은 23년 10월5일까지 입니다.
설문에 참여하는 부모님께 5천원 제과점 쿠폰을 드립니다. 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다.

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CVI 영유아를 위한 동화영상 만들기

발달촉진, 새로운 소식, 즐거운 놀이와 놀잇감, 키즈 팟

CVI(뇌성/피질시각장애) 영유아를 위한 그림동화 영상 만들기

CVI 연구회 모임에서 유아특수교사인 박지혜 선생님이 그림동화 영상 만들기 수업을 진행해 주셨습니다. 참여하신 어머님들의 작품도 담았습니다. 소리를 아이들에 따라 조절하면서 보여주세요.
그리고 직접 우리 아이에게 맞는 그림동화를 만들어 보여주시면 더욱 재미있게 볼 수 있을 거예요.

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보는 것 같은데 보지 못하고, 보지 못하는 것 같은데 보는 아이

가족의 이야기, 칼럼

글 : 윤승아

집안을 잘 돌아다니지만 가슴높이의 책상을 보지 못하고 정면으로 들이받고, 엄마가 평소 잘 앉지 않는 거실 쇼파에 있으면 엄마를 찾아 거실을 왔다갔다 하면서도 엄마를 찾지 못합니다. 계단의 깊이와 높이를 구별하지 못하며, 감각으로 올라가도 계단의 시작부분과 끝 부분을 인식하지 못하고 발을 헛딛으며, 엄마를 알아보지 못하고 목소리와 느낌으로 구별합니다.
바로 뇌손상으로 인해 시지각의 어려움을 가진 “피질 시각장애(Cortical Visual Impairment), 최근에는 뇌성시각장애(Cerebral Visual Impairment)”라고 불리는 아이들입니다.
하지만 이와같은 시지각의 어려움은 대부분 전문가들도 잘 알지 못하며 피질시각장애에 대해 알고 있어도 단편적으로 알고 있고 상세하게 알고 있는 전문가가 드물며 개선이 될 수 있다는 것을 몰라 적극적인 진단이나 중재가 되지 않고 있습니다. 또한 다른 장애의 시지각 문제와 같이 지적 영역으로 취급되고 시각장애로 인정받지 못하고 있습니다.

눈에 문제가 없어도 못 보던 아이

지민이는 소리가 나지 않는 장난감을 쳐다보거나 손을 뻗어 잡지 않고 눈맞춤도 안되고 깜짝반사도 전혀 되지 않아 걱정이 많이 되었습니다. 아직은 어려서 알 수 없다고 하고 누구도 명확하게 설명해주는 사람이 없었습니다. 아이는 이미 뇌손상으로 인해 뇌성마비, 지적장애, 영아연축등 엄청난 일을 격고 있는 중이라 불명확한 상태로 만1세가 되었습니다.
만1세무렵 "미숙아 망막증 Follow-up진료에서 망막의 시신경은 잘 자랐지만 시각을 사용하는 반응이 거의 없다. 깜짝반사가 안나오며 이시기는 고개를 많이 들고 있어야 하는데 시각에 문제가 있는 아이들처럼 대부분의 시간을 고개를 숙이고 있어 시각적 예후가 매우 안좋을 것 같다"는 소견을 들었습니다.
이후 시유발검사, 다른 소아 안과를 찾아다녀 봤지만 “안구의 문제가 아니다 뇌의 문제이므로 뇌가 좋아지면 좋좋아질거다.특별히 할 수 있는 것은 없으며 뇌가 좋아져야 좋아지는 것이기 때문에 지금 하고 있는 재활치료 열심히 받아라. 자라면서 좋아질 수도 있고 안좋아질 수도 있다.”라는 말이었습니다.

볼 수 있다는 것을 알게 되었지만

저는 만나는 전문가마다 아이 상황을 알렸고 그 중 한 치료사가 시각문제에 관심이 있는 작업치료사를 소개해주셨고 그분이 Dr. Roman-Lanzzy의 책을 공부하며 여러 시각적 중재를 해주었습니다. 그러다 만 3세를 며칠 앞두고 아이가 햇빛에 비치는 환타병을 잡으러 가는 것을 보는 순간 피질시각장애란 것이 어떤것인지 몰랐던 저는 “아 이제 보는구나"라고 생각했고 시각적 작극을 주시던 치료사도 거의 회복되었다는 의견에 다른 재활과 뇌전증 치료에 몰두했습니다.
햇빛에 반짝이는 환타병을 보고 잡으러 가던 날
하지만 아이는 보는 아이다 싶으면 확연하게 보이는 큰 사물도 보지 못하고 안보는건가 싶으면 작은거도 손으로 집었습니다. 굉장히 여유있는 폭의 복도를 마치 비좁은 길을 가는것처럼 지나가지 못하며 쩔쩔매기도 하고 블럭이나 장난감을 선반위에 아슬아슬하게 정리해 놓기도 했습니다. 계단을 혼자 못올라갈 이유가 없는 신체상태가 되었어도 계단이나 장애물을 잘 인식하지 못했고 신체적으로는 문제가 없는데 보행시 흔들림이 많았고 이는 야외에선 더 심했습니다. 이러한 불안감으로 무릎을 구부려 안정성을 얻는 방식으로 걸었습니다.

진단과 조기개입이 안되어 허비한 시간. 10년!

초등학교 2학년 최진희 박사님의 피질시각에 대한 강의를 들으며 CVI아동의 행동적 시기능적 특징을 듣는데 그냥 딱, 모든 것이 지민이였습니다. 그동안 이해가 안되던 부분이 모두 설명이 되었습니다. 그러면서 아이의 상황을 모르고 했던 거의 학대에 가까웠던 시행착오가 주마등처럼 머리속을 스쳐갔고 가슴이 미어져, 강의를 듣는 내내 울음을 삼키며 들어야 했습니다.
이후 6개월에 한 번씩 평가 받고 모르는 것이 생길 때마다 들고 쫓아가 여쭤보며 아이가 좀 더 잘 볼 수 있는 환경을 만들어주고 아이의 CVI특성에 맞는 중재를 시작하자 아이는 눈을 더 의미있게 사용하기 시작했고 그러면서 하지 못하던 것을 하게 되고 운동이나 인지적인 측면에서도 변화가 생겼습니다. 또한 저는 그동안 아이의 특성을 몰라 아이를 힘들게 하고 피곤하게 하는 것들을 조절할 수 있게 되었고 그로인해 뇌전증도 좀더 조절되고 의미있는 시간들을 아이에게 줄 수 있었습니다.
지민이는 지적장애와 뇌병변장애가 있고 그로인해 많은 것이 부족하지만 피질피질시각장애를 고려한 시각적중재활동이 지민이의 재활 프로그램에서 최우선과제가 되었습니다.

전문가의 부재 - CVI 시각 전문 특수교사가 없다.

하지만 구체적인 방법에선 전문가와 현 치료사들의 인식 및 교육 부족으로 많은 어려움이 있었습니다. 지민이의 시각적인 어려움(피질시각장애)을 이해시키기 어려웠고 시각적중재의 필요성을 인식하고 함께 해주시려했던 전문가분들도 기존 다른아이들의 치료와 본인 업무시간 등으로 공부하고 적용할 시간을 확보하는 것이 어려웠고, 그나마 있는 자료도 아직 번역되지 않은 외국 자료들 뿐이라 접근하기가 쉽지 않습니다. 비로소 아이의 특성을 이해하게 되었지만 적절한 개입과 중재를 하기가 어려웠습니다.
학령기가 되어 특수교육지원대상자가 되었지만 시각적 어려움은 시각장애로 등록이 되었거나 특수교육법상 시각장애로 진단배치가 되어야 지원을 받을 수 있었습니다. 따라서 담당 특수반 교사와 같이 공부하며 개별화계획 수립에 포함시켜 시도들을 해보는 방법 밖에 없었고. 업무가 과중함에도 여러 시도를 해주셨던 특수교사 선생님과 시설물 설치와 지원 인력을 허락해주셨던 교장선생님과 교직원분들께 이 자리를 빌어 감사를 드립니다.
초등학교 2학년때 CVI를 알고 처음 학교 사물함 환경 중재를 한 것

보지 못하지만 시각장애로 등록할 수 없는 현실

시각장애로의 등록은 우리아이들의 시각장애를 지적영역으로 평가하고 이중평가를 하지 않는다는 원칙으로 거부당해야 했습니다. 특수교육법상 시각장애로 배치되기 위해서는 시력이나 시야의 검사가 해당되지 않거나 검사가 불가능한 대부분의 경우에는 진단할 전문가가 없고 어렵다는 이유로 거부되어 부모가 증명해야하는 상황입니다. 시각 특수교육이 필요하고 이를 통해 시기능과 일상생활 및 학습에서 개선이 될 수 있음에도 전문가와 정부기관의 무지로 발달에 중요한 시기에 필요한 교육과 복지혜택을 받지 못하고 있습니다.

장애를 모르는 것, 외면하는 것

장애아를 키우며 받은 불평등과 불합리는 인식의 부재가 컸습니다. 잘 모르기 때문에 어떻게 대해야할지 당황하고 불편해합니다. 저역시 지민이를 키우기 전엔 그랬구요. 이해시키고 설명하고 같이 생활하며 경험하면 훨씬 더 다른 태도(불편해하거나 어려워하지 않는)가 됩니다. 때문에 장애인식교육을 하고 통합교육을 하며 다름을 이해하고 받아들이는 과정을 겪는 것 아니겠습니까? 하지만 알고도 외면한다면 우리아이들의 인권과 교육권에 대한 부당한 불평등이며 이는 반드시 개선되어야 합니다. 지금이 바로 개선되어야 할 때인것 같습니다.
보행연습 중인 최근 지민이

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뇌성마비 아동에게 생길 수 있는 근골격계 문제

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김지영

뇌성마비 자녀가 성인이 된 후에 엄마가 가장 후회하게 되는 것은 무엇일까? 재활치료를 좀 더 열심히 받지 않았던 것? 사랑을 더 많이 주지 못했던 것? 뇌병변 장애 자녀가 이제 20대가 된 선배 엄마에게 동료 상담을 받은 적이 있는데 그녀는 의외로 아이의 자세를 바르게 잡아주지 않은 것이 가장 후회된다고 말했다. 가장 후회될 정도라면 그만큼 중요하다는 것이 아닌가! 나를 비롯한 대부분의 부모가 아이의 운동 발달만 생각하다 골격이 틀어진 뒤에서야 뒤늦게 자세 유지에 신경 쓰게 된다. 그런데 생각보다 이에 대한 의료적 지원이 부족한 것 같아 어떤 문제가 생길 수 있는지와 평소에 집에서 할 수 있는 최소한의 대비책을 정리해 보고자 한다.

우리 아이의 뼈에 무슨 일이?

뇌 손상이 있는 아이들은 좌우 근육과 뼈를 균형 있게 사용하지 못한다. 동시에 아이가 사용하지 않는 뼈와 근육은 퇴화하고 굳는다. 뼈는 서고 걷고 뛰는 등의 활동을 하는 동안 체중에 저항하면서 발달하는데 뇌성마비 아동은 이러한 활동이 어렵다. 자세가 틀어지고 몸이 뻣뻣해지면 그것으로 끝나는 게 아니라 걷는 데 지장을 주고 통증, 합병증 등 추가로 따라오는 여러 가지 문제가 삶의 질을 떨어뜨린다. 때문에 뇌성마비 아이들은 재활 치료뿐 아니라 근골격 상태를 주기적으로 점검하고 문제가 생기기 전에 적극적으로 선제 대응을 해야 한다.

(1) 고관절 탈구

고관절 탈구는 쉽게 말하면 허벅지 뼈가 골반에서 탈출하는 것이다. 발생 시기는 천차만별인데 빠르면 3세 이전에도 겪을 수 있다. 경직이 심할수록, 누워있는 시간이 많을수록, 서거나 걷지 못하는 아이일수록 고관절 탈구가 일어나기 쉽다. 딱 우리 아이와 같은 상황이다. 제하는 경직성 뇌성마비에 누워있는 시간이 많고 아직 서지도 못한다. 다리에 경직이 심한 제하는 재활의학과에서 주기적인 엑스레이 촬영으로 고관절 상태를 점검하고 있는데 아탈구(부분 탈구) 조짐이 보인다고 한다. 병원에서는 경우에 따라 허벅지 안쪽 근육에 보톡스를 맞추거나 향경직제을 처방해 근육에 힘이 덜 들어가도록 하고 있다.
제하의 고관절 사진. 왼쪽 고관절이 조금 더 빠져 있다.

(2) 척추측만

제하는 누워도, 앉아도, 서도 고개가 왼쪽으로 꺾인다. 처음에는 허리에 힘이 없어서 한쪽으로 쓰러지는 줄 알고 앉아있을 때만 쿠션을 받쳐주었다. 그런데 등밀이도 못하는 제하가 눕혀두면 늘 시계방향으로 조금씩 회전하는 것이었다. 자세를 잘 살펴봤더니 좌측 골반을 머리 쪽으로 꺾으며 힘을 주고, 그에 대한 보상으로 상체가 시계방향으로 새우처럼 휘면서 고개도 왼쪽으로 꺾이는 모양새였다. 앉아있을 때뿐만 아니라 누워있을 때도 바른 자세를 위한 지지가 필요했던 것이다. 제하처럼 스스로 몸통을 바르게 유지하기 어려운 뇌성마비 아동은 자세를 바르게 잡아주지 않으면 척추 변형이 누적되면서 척추측만증이 올 수 있다.

(3) 골감소증

재활 치료를 받던 아이의 뼈가 부러졌다는 이야기를 종종 듣는다. 아이가 통증을 표현하지 못해 다리가 부어오르는 것을 보고서야 병원에 갔다는 사람도 있었다. 치료 강도만 탓할 것이 아닌 것이, 뇌성마비 아이들은 골밀도가 비교적 낮다. 다리뼈에 체중 부하가 되지 않으면 골밀도도 점점 떨어지기 때문이다. 게다가 바깥 활동량도 적어서 칼슘 흡수를 돕는 비타민D의 합성이 부족하며, 뇌전증으로 항경련제를 복용하는 경우에도 골밀도 소실에 영향을 준다. 골감소증이 심해지면 골다공증으로 진행되어 작은 충격에도 쉽게 뼈가 부러지게 된다.

집에서 도와줄 수 있는 방법

첫 번째는 아이가 서는 것이다.
첫 번째는 아이가 서는 것이다. 앞서 말했지만 뼈는 서고 걷고 뛰면서 뼈에 실리는 체중에 저항하며 발달한다. 스스로 서 있기 어려운 경우에는 기립기를 사용하면 하루 종일 누워있는 아이에게 잠깐이라도 서 있는 경험을 줄 수 있다. 제하는 한 번에 삼십 분, 하루 두 번 이상 기립기에 세워두는데 아이가 힘들어하지 않으면 좀 더 오래, 더 자주 해줘도 좋다. 집에 기립기가 없다면 이용하고 있는 재활치료실에 요청할 수 있다. (간혹 기립기가 없는 치료실도 있다) 기립기 훈련은 다리의 골밀도를 높이고 고관절 안정성에도 도움이 된다.
기립기 훈련 중인 제하. 바른 자세 유지를 위해 발목 보조기를 착용하고 있다.
두 번째는 아이의 자세를 바르게 잡아주는 것이다.
누워있을 때도, 유모차나 카시트, 피더시트에 앉힐 때도 아이의 골반이 정면을 향하고 있는지, 머리나 허리가 한쪽으로 기울지 않았는지 체크하고 쿠션 등을 받쳐서 바르게 해준다. 제하는 하지 경직이 심해서 다리를 가위 모양으로 교차시키며 힘을 주거나 무릎을 안쪽으로 모으면서 동시에 양발은 바깥쪽으로 뻗으며 힘을 주는 등 고관절이 빠지는 자세를 적극적으로 취한다. 고관절이 안정적으로 관절 안에 유지되기 위해서는 다리를 바깥으로 벌린 자세가 좋은데, 자세를 잡아놔도 아이가 힘을 주게 되면 흐트러지기 때문에 쿠션이나 자세 보조도구를 활용한다.
(좌) 아무런 지지 없이 누워있을 때 나쁜 자세 (우) 자세 보조도구로 보조했을 때 바른 자세
그런데 집에 있는 수건이나 쿠션으로는 한계가 있어서 어떤 것을 쓰면 좋을지 병원에 문의해도 아이에게 딱 맞는 자세 보조 용구를 추천받기가 어려웠다. 보조기기 센터는 생각보다 성인 중심인 데다 소아에 대한 전문성이 비교적 떨어지고 갖추고 있는 소아 용품도 부족했다. 결국 직접 제하에게 맞는 자세 보조 용구를 찾아본 뒤 보조기기 센터에 있는 것은 대여하고, 없는 것은 장애인 보조기기 렌탈 바우처를 이용해 구매했다. 요즘 제하가 쓰고있는 보조기기는 헤드마스터칼라, 삼각형외전베개, 자세변환용구 LBP-02, 자세지지시스템 등이다.
뇌성마비 아동을 위한 보조기기 활용 매뉴얼
장애아동 보조기기 편람
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세 번째는 골밀도를 높이는 것이다.
골밀도를 높이기 위해 칼슘을 잘 먹이고 칼슘의 흡수를 돕기 위해 비타민 D도 챙겨줘야 한다. 영양제보다도 음식으로 먹는 것이 좋고 하루 2시간 이상 햇볕을 쬐는 것이 좋다. 이외에도 근골격 문제 예방을 위한 규칙적인 스트레칭, 보조기 착용 등이 있으나 그런 것들은 병원이나 치료실에서 비교적 잘 알려주기 때문에 생략한다.
새로운 재활치료실에 가면 선생님이 아이의 치료 목표와 방향을 묻는다. 처음엔 목을 가누고 서고, 걷는 것만 생각하면서 욕심을 부렸는데 지금 제하의 목표는 최소한 고관절이 빠지지 않고 자세가 틀어지지 않는 것이다. 재활치료도 중요하지만, 일상생활에서 아이 신체의 기본 틀을 잡아 주는 것 또한 중요하다는 것을 잊지 말자.

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