2024 우리아이 GOGO 프로젝트 참여 가족 모집
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안녕? 나는 다람쥐 도도야!
글 : 컬러풀브레인친구
도도와 컬러풀브레인친구
머리를 어느 각도에서 봐도 동글동글한 밤톨이 도도는 메아리 요정이다. 엄마가 "이 거 줄까?"라고 말하면 "이거 줄까?"라고 메아리로 답하고, "사랑해"라고 하면 "사랑해"라고 똑같이 메아리치는 작고 귀여운 요정이다. 오랜 시간 엄마, 아빠를 애태우며 완행버스를 탄 듯 천천히 찾아와 준 도도는 자라면서 뚜렷한 개성을 보이기 시작했다. 소파에서 물구나무서기를 하고 보이는 모든 것을 다 숫자로 만들곤 했다. 도도의 발달 속도를 평균과 비교하며 자책하기도 속상해 하기도 했었던 때가 있었다. 아이를 이해해 보려고 사이버대학교 언어재활학과에 편입하여 치료실에서 아이를 기다리며 자투리 시간에 공부를 하고, 복지관에서 진행하는 장애 인식 개선 강사 양성 프로그램을 이수하였다. 프로그램의 수료 요건 중 하나인 최종 발표 시연에서 신경다양성을 아이들에게 쉽게 다가갈 수 있도록 컬러풀브레인친구'라는 단어를 만들어 보았다.
신경다양성
신경다양성이란 뇌신경의 다양한 연결로 인해 발생하는 자폐, 지적장애, 학습장애, 틱, 뚜렛증후군, 뇌전증, 뇌성마비 등의 양상을 다양성으로 인식하는 관점이다. 의료적인 개입 이 필요하다면 반드시 도움을 받아야 하지만 이를 질병으로만 국한하지 않고 사람이 가진 다 양성으로도 존중하자는 미국, 유럽 등에서 이미 시작된 사회적인 움직임이다. 사실 발달장애는 "낫는 병이 아니라 일생 동안 생애주기별로 나타나는 여러 가지 어려움을 중재하며 당사자, 가족 그리고 사회가 함께 지내는 것이다. 신경다양성에 대해 조금 더 많은 사람이 접하고 이 해하는 폭이 넓어진다면 포용적인 사회에 한 발짝 다가갈 수 있을 것이라 생각한다.
신경다양성은 개인의 특성일 뿐
지난 3월 셋째주가 전 세계에서 신경다양성의 특징을 인정하고 축하하는 '신경다양성 기념주간' 이었다. 올해는 한국도 139개의 참여국 중 하나의 국가로 신경다양성을 선보이는 시간을 가졌다. 컬러풀브레인친구는 '신경다양성기념주간 초대 캠페인을 기획하여 서초 한우리정보문화센터, 반포복지관과 함께 287명의 남녀노소 많은 분들이 오시는 행사를 진행할 수 있었다. 해리포터의 주인공인 다니엘 래드클리프는 실행장애를, 엠마왓슨은 ADHD를, 월트 디즈니는 난독증을, 포켓몬을 만든 타지리 사토시는 오티즘이며 팝가수 빌리아일리쉬는 뚜렛증후군을 가지고 있다는 포스터에 투표를 진행하기도 했다. 얼마 전에 밤양갱 노래로 음악차트를 석권 한 가수 비비도 ADHD를 가지고 있어 약의 도움을 받기도 한다고 밝히기도 했었다. 이렇게 신경다양성 특징도 MBTI같은 개개인별로 나타나는 개성으로 인정받고 존중되는 다채로운 공 동체가 되었으면 한다.
다양한 특성을 지닌 다람쥐 같은 도도
도도는 머리만 밤톨 같은 게 아니라 음식을 먹을 땐 양쪽 볼 가득 넣고 오물거리는 모습이 영락없는 다람쥐이다. 다람취의 귀여운 모습에 담겨져 있는 278종 중 10종의 다양한 다람쥐 종(체)에서 각각의 특징들을 발견했고, 신경다양성적인 특징을 결부시켜 직접 창작한 '신경다양성 다람쥐 학교 인스타툰'을 연재하고 있다. 발달장애, 지적장애, 학습장애, ADHD, 뇌전증, 뇌성마비, 틱, 뚜렛층후군 등의 특징을 가지고 있는 아이들이 다람쥐 이야기를 접하며 궁극적으로 긍정적인 신경다양성 정체성을 가질 수 있도록 희망과 용기를 가졌으면 한다. 또 한 신경다양성 아이들의 주위에 계신 양육자, 친구의 양육자들, 관련 전문가, 의사, 사회복지사들이 아이들을 이해하는 데에도 도움이 되길 바라는 바이다.
컬러풀브레인친구의 다람쥐학교로 모두를 초대합니다! 도도는 어떤 다람쥐일까? 그리고 다람쥐들이 질문한다. “너는 어떤 다람쥐야?”
컬러풀브래인친구 다람쥐들을 소개합니다!!!
2024년 도봉장애인종합복지관 유아체육튼트니 이용인 모집
안녕하세요.
도봉장애인종합복지관에서 부모님과 함께하는 신체활동 프로그램을 진행합니다.
하단 본문내용을 참고하시어 많은 신청 바랍니다.
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2024년 발달장애 영유아기 부모 자조모임 참여자 모집
안녕하세요.
하상장애인복지관에서 서울시발달장애인지원센터의 지원으로 '2024년 발달장애 영유아기 부모 자조모임'을 진행합니다.
하단 본문내용을 참고하시어 많은 신청 바랍니다.
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2024년 발달장애 영유아기 부모교육 참여자 모집
안녕하세요.
하상장애인복지관에서 서울시발달장애인지원센터의 지원으로 '2024년 발달장애 영유아기 부모 교육지원사업'을 진행합니다.
하단 본문내용을 참고하시어 많은 신청 바랍니다.
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Mealtime Developmental Skills: Surveying the Knowledge of Early Interventionists
시각 장애가 있는 어린 자녀와 그 가족은 식사 시간 및 기타 일상의 과제를 수행하는 동안 조정된 루틴, 단서 및 환경을 설정하기 위해 조기개입을 통한 전문적인 지원이 필요한 경우가 많다. 시각장애가 있는 어린 자녀의 가족을 지원하기 위한 식사 시간 루틴에 대한 경험적 데이터는 거의 없으며, 연구 기반의 개입에 대한 필요성이 매우 크다. 이에 설문을 통해 초기 요구도 진단 조사를 하였다.
연구의 목적 : 조기개입 훈련을 받은 시각장애 학생의 교사(TSVI-EIs)와 시각장애 영유아와 함께 일하는 다른 조기개입 전문가들이 독립적인 식사 시간에 필요한 기술 발달에 대해 알고 있는 정보가 거의 없기 때문에 정보를 수집하기 위한 것이다.
대상 : 시각장애 영유아의 가정에서 조기개입을 수행한 경험이 있는 TSVI-ELs 및 기타 조기개입 전문가 1800여 명 중 203명이 응답함
결과 : 조기개입 전문가들은 시각장애 영유아의 식사시간 루틴 전략에 대해 배우고, 현재 경험과 지식을 확인하고, 추가 교육 및 자원을 확인할 수 있는 부가적인 기회를 원하고 있는 것으로 나타났다.
Smyth, C. A., Ferrell, K. A., Clark, A., Erskine, J., Spicer, C. L., Morgese, Z. L., Puchalski, C. B., Zaghlawan, H., Dewald, H. P., Dewald, A. J., & Pickler, L. (2023). Mealtime developmental skills: surveying the knowledge of early interventionists. Journal of Early Intervention, 45(3), 250-263.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.
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아이와 놀아주기? 가르쳐주기?
글 : 윤승아
놀 시간이 부족해요
요즘 아이들은 하는 게 너무 많아서 놀 시간이 정말 부족하죠?
중도중복 장애를 가지고 있는 아이들은 해야 할 것을 정리하다 보면 그걸 다 정리하기가 버거울 정도로 해야 할 것이 많고, 그러다보니 놀 시간은 엄두도 내지 못합니다.
아기때부터 오랜 시간 치료를 데리고 다니다 보면 치료를 해주는 전문가로 부터 많은 재활 정보와 아이에 대해 알게됩니다.
느린 제 아이를 바라볼때 저는 항상 주로 부족한 점이 보였고 재활 치료와 아픈 아이를 캐어하는라 아이와 온전히 노는 시간을 갖기가 물리적으로나 정신적으로 쉽지 않았어요.
놀이가 아닌 놀이
아이가 어릴 때 잠시 시간이 생겨서 놀아주게 되어도 조바심 난 저는 부족한 점이 보이고 어설픈 지식으로 아이를 치료(?)하기 시작합니다. 아이의 부족한 부분을 가르쳐 준다는 명분으로 지적하게 되고 격려한다는 명분으로 강요했어요. 대부분 즐겁게 시작한 놀이가 놀이가 아니게 되었어요.
아기 때는 따라오는 것처럼 보이지만 유아기에 들어서며 '자기 주장'이 생기고 나서는 점점 저항하기 시작했어요. 아이는 제가 사소한 제안을 하더라도 거부하고 저항하기 시작했어요. 혼자 하고 싶어하고 잘 하고 싶어하는 마음이 커질수록 작은 실패에도 지나치게 좌절하고 분노했어요.
어떤 때는 바지를 갈아 입히려고 바지를 내려주려 해도 폭발하고, 뭔가 새로운 시도는 한 번 하고 “한 번 더 해볼까"라는 말에 폭발했어요.
치료나 수업에도 영향을 주어 작은 실패나 지적에도 폭발해서 진정하는 데 시간을 많이 걸렸어요. 그때는 아이의 시각적 어려움을 몰랐고, 부모와 치료사의 생각에는 적절한 과제가 아이에게는 수행하기 어려웠기 때문에 더 많은 실패를 경험하게 되었을 것 같아요.
진짜 놀이가 필요해
그리고 두 번째는 이전 글에서도 썼지만 시각적 어려움이 있는 아이는 상황을 설명해주고 어떤 도움을 줄 지를 알려준 후, 아이가 상황을 인식한 후에 신체적 지원을 해야 하는데 이 과정 없이 신체적 촉진을 하다보니 놀라고 불안함이 반복되었던 이유도 있습니다.
하지만 항상 부족하다고 계속 말이나 몸짓으로 표현하는 것을 아이가 계속 받고 자랐다면 어쩌면 당연한 결과일 수도 있는데 그땐 제가 몰랐습니다.
어떤 특수교사가 얘기해 주셨는데 아이들은 놀면서 스스로 아는 것을 활용하고 자기 것으로 만들어간다고 해요. 그래서 반드시 목적 없이 노는 시간이 필요하다구요.
또 항상 정상발달을 의식해서 그 부족을 채우고 따라가기 바쁜 저에게 “제 아이는 다른 아이들과는 너무도 다른 제 아이만의 발달과정을 만들어가고 있다”고 어느 특수교육 박사님의 말씀도 지금에야 조금씩 알것 같습니다.
못하는 것보다 이미 할 수 있는 잘 하는 것을 바라보기
유치원 무렵 치료전 상담을 하면서 아이가 잘 하는게 뭐냐는 질문에 충격 받았던 기억이 있습니다, 아이의 부족한 점은 10개고 20개고 말할 수 있는데 잘하는 건 그 순간 한 개도 바로 떠오르지가 않았습니다.
어려움이 많은 아이라고 해서 어떻게 잘 하는게 없겠습니까? 제가 아이를 어떻게 보고 있는지를 알게 되었고 그런 취급을 받은 아이가 안쓰럽고 미안했습니다.
지금도 안그래야지 하면서 팔꿈치를 붙이고 숟가락질을 하는 아이를 보면 저도 모르게 팔꿈치를 손으로 살짝 들어줍니다. 자꾸 하지 말아야 할 것, 해야 할 것에 대한 잔소리를 하게 되구요.
아이는 똑같은 지시나 지적도 다른사람이 하면 수용하면서 제가 하면 더 짜증내고 화를 냅니다.
아마 어릴 때 가르치려고 하기보다는 충분히 놀아주고 진심 어린 칭찬과 격려의 시간을 가졌다면 지금 제가 손으로 도와주는 행동에 대해 거부감이 이렇게 크지 않았을 것 같습니다.
잘 하고계신 부모님들도 계시지만 저처럼 성격급하고 맘이 급한 어머님들은 잠시 숨 한번 고르고 아이를 다른 눈으로 바라봐 보세요. 너무도 잘 하고 빛나는 아이가 있습니다.
뭔가 하나 더 가르치기보다 아이와 놀면서 즐거움으로 쌓은 신뢰감에 대한 정서가 이후 성장 하면서 힘든 과제나 더 어려운 것들도 할 수 있는 큰 힘이 된다는 것을 그때는 몰랐습니다.
CVI아동에게 상황을 설명해주기
글 : 윤승아
시각에 어려움이 있는 사람은 시각으로 상황을 파악할 수 없기 때문에 자신이 잘 모르는 새로운 환경이나 소음이 많고 사람들의 움직임과 이동이 많은 시끄러운 장소에 아무 상황설명 없이 있게 되면 두렵고 불안도가 심해집니다.
상상해 보십시오. 익숙한 집에서 익숙한 사람들과 편안하게 있다가 제 눈을 가리고 갑자기 낮선 장소에서 낮선사람들에게 둘러쌓이게 된다면, 심지어 그사람들이 나를 막 만지고 어떨땐 아프게도 하고 뭔가를 하라고 시킵니다. 또 아무도 이 상황을 설명해 주지 않고 언제 끝날지 모른다면 얼마나 불안할까요?
저는 제가 사랑하는 아이를 매번 이런 상황에 던져 놓았습니다.
대기하는 시간을 최소한으로 짜서 도착하면 바로 아이를 치료실로 보내고 끝나면 바로 다른 치료를 갑니다. 전문가에게 많이 받아야 좋아진다고 생각했고 그럴수록 더 무리를 하게 되었습니다. 상황을 설명하고 아이가 준비되도록 기다릴 시간따위는 없었어요.
병원 진료나 검사할때도 간단한 진찰에도 저항하면 기다리는 다른 환자들과 보호자, 의료진의 시선이 내아이보다 더 신경이 쓰였습니다. 마냥 기다릴 수 도 없기때문에 아이가 두려워서 저항하기 전에 빨리 끝내는게 모두에게 좋다고 생각되어 아이를 제압하여 빨리 끝내는 쪽을 택했어요.
살면서 단 한번도 생각해보지 않은 내 아이가 장애인으로 사는 이 상황에서 저는 혹시나 하는 희망으로 누구보다 열심히 했습니다.
이러한 상황이 반복되면 아이는 두려움이 공포로 강화되고 트라우마로 남게 되는것 같습니다.
머리가 자라도 핀도 꽂을 수 없어 바가지 머리로 살아야했고 헤어커트용 가운이나 요리실습용 앞치마, 치료를 위한 수트의 착용도 어려웠습니다. 반면에 옷(가디건이나 외투)은 입힐때 그러지는 않았습니다.
그때는 그 차이에 대한 이유를 몰랐지만 지금 생각해보면 아이 입장에서 갑작스럽게 시도한다던지 자신에게 뭔가를 하려는 의도가 강하게 느껴진다던지 하면 두려움과 공포가 몰려왔던것 같습니다. 그럴때는 정말 누군가 자기를 끌고가 죽이려는 상황처럼 저항을 합니다.
지민이가 유아기가 되자 심해졌고 오히려 부메랑처럼 치료에 방해가 되는 순간이 왔습니다.
더 사소하고 작은 터치에도 과한 저항을 했습니다. 물리치료시 자세를 잡아주려 하거나 치료를 보조해주는 바디슈트의 착용이나 보행훈련시 벨트를 착용하는 것을 거부했습니다. 보조기 신기는 것도 배로 시간이 들었고 걷는 순간에도 그걸 벗겨달라고 저항하는라 치료시간을 허비해게 되었습니다. 승마치료는 시도조차 못해봤습니다.
일상에서는 병원에가는 것은 물론이고 졸업가운을 입는다던가 머리를 묶는다던지 머리를 자른다던지 놀이기구를 타가위해 안전벨트를 착용하는것이 어려웠습니다. 회전목마를 한번 태우려다 돌아가는 회전목마를 결국 세운적도 있지요.TT
그때는 아이가 유난스럽고 왜 이렇게까지 하는지 이해하지 못했습니다. 막연하게 발달장애의 문제라 생각했었습니다. 하지만 저의 조급함으로 아이에게 상황을 파악할 수 있는 배려와 시간을 주지 않아서였다는걸 10년이 지난 후에 깨닫게 되었어요.
더군다나 시각에 어려움이 있다면 더더욱 많은 설명을 해줘야 한다는것을 작년에 시각특수학교에 와서 시각장애부모님들로 부터 알게 되었어요.
사전에 상황을 설명하고 준비할 시간을 주고 이 활동이 너를 해치는것이 아니라 도와주는 거고 대수롭지 않은 거라는걸 알려주는 노력을 한 후로는 조금씩 못하던 것들을 할 수 있게 되었어요.
지금도 충분하지 않고(이건 제 급한 성격의 문제. . ) 어떤 상황에선(병원검사) 다시 강압적인 방법을 쓰기도 하지만 설명하는 것은 계속 하고 있습니다. 그러면서 조금씩 안되던 것들이 가능하게 되었어요.
아이가 어린 부모일 수록 챙길것이 많아 시간적으로도 촉박하고 아이를 호전시키겠다는 마음으로 더욱 심리적으로 조급해지며 아이와 나를 바라보는 타인의 시선에 많이 불편한 상황이기 때문에 의식하고 하려고 해도 쉽지 않은 일입니다.
그럼에도 불구하고 잠깐이라도 조용한 장소에서 아이가 이해하지 못할거라 생각 하지 말고 아이에게 설명하고 준비할 수 있는 시간과 사인을 주시면 좋을 것 같습니다.
특히 아이가 시각장애(안구, CVI)가 있다면 더 중요합니다.
1년 이하 영아들의 영양(이유식)에 관하여
모유는 기본적으로 지방 55%, 유당 20% 정도로 이루어져 있고, 지방의 구성은 다가불포화 지방과 포화지방으로 되어 있다. 이것은 우리가 하는 일반식에 비해서는 지방이 높은 편이다. 그렇다면 왜 영아기에 지방이 많은 모유를 먹여야 할까?
지방과 유당은 아기의 뇌 발달기에 있어 뇌세포의 에너지원으로 쓰일 수 있고, 모유의 올리고당은 장내 유익 세균총의 먹이가 되어 균형적인 장내 세균총을 형성하는데 도움이 된다. 그러나 모유가 분유보다 좋다는 점은 누구나 알지만, 모유도 항상 좋은 것만이 아니라 엄마의 식이습관, 몸속의 독성부하등에 따라 그 질이 다를 수밖에 없다. 아기가 자라면서 모유만으론 영양이 부족할 수 있어 점차 이유과정을 거쳐 고형식으로 가야 한다. 그렇다면 현대 사회에서 이유식을 만들어 줄 때 주의할 점은 무엇이 있을까?
1. 식재료의 질을 따져보아야 한다.
전세계에서 가장 흔히 사용되는 제초제인 글라이포세이트의 해악은 널리 알려져 있으며, 발달장애의 급증과도 상관관계를 보이기 때문이다. 우리나라는 제초제인 글라이포세이트를 견디도록 만든 GMO 변형 유전자 식품을 수입하는 세계 제1위의 국가이며 여전히 성분 표시에 GMO없음을 표시하지 않아도 되는 국가이다. 그러므로 영아기에 취약한 면역과 장 건강을 생각한다면 가장 기본적으로 non GMO, 최소한 무농약이상 즉 유기농 식재료를 구해서 엄마가 직접 조리하여야 한다.
2. 아기의 장 건강과 장내 세균총 균형에 해를 끼치지 않도록 이유식단의 식품 구성을 점검해 본다.
보통 이유식을 시작하면 아기의 변이 변하고 냄새나 색도 변한다고들 한다. 이것은 자연스러운 현상은 아니다. 변이 변하고 안 좋은 냄새가 난다는 것은 장내 유익균보다 유해균이 많아졌다는 것을 의미하며, 지금 먹이고 있는 것이 아기의 장에 유익하지 않다는 간접 증거가 된다. 우리나라는 쌀을 먹어왔기 때문에 쌀 미음 같은 것으로 이유식을 처음 시작하지만 장내 미생물총이 좋지 않게 자리 잡고 출발한, 예를 들어 제왕절개로 출산한 아기 같은 경우에 전분은 오히려 소화에 어려움을 줄 수 있다.
또 1년 이하인 아기의 장은 식이 섬유를 다루기 어려운 미숙한 상태이므로 일부러 골고루 먹이고자 채소를 빨리 도입하지 않아도 된다. 아기에게 가장 필요한 양질의 영양소는 좋은 육류 및 그의 지방, 달걀, 간을 비롯한 내장에 들어있다. 아기의 장은 생리적 장 누수 상태라고 한다. 즉 장 세포 사이가 느슨해서 소화 안된 큰 단백질 분자가 쉽게 혈액으로 들어가 알러지들을 일으킬 수 있는 환경이라고 본다. 위와 같은 재료들을 처음엔 고기육수처럼 만들어 육수로 시작해서 점차 퓨레화해서 준다면 소화흡수도 잘 될 것이다.
사람의 뇌는 마른 중량으로 보면 60~70%가 지방으로 되어 있고, 0에서 3세까지가 뇌의 폭발적 성장기로 이때의 뇌는 좋은 지방을 필요로 한다. 방목으로 키운 소와 버터를 비롯한 유제품, 방목 사육된 닭의 달걀, 그 노른자에는 지용성 비타민 A, D, K2가 많이 들어있고 콜레스테롤도 풍부하여 이는 뇌 발달을 위한 최적의 음식이라고 할 수 있다. 간은 생후 6개월에 감소하기 시작하는 철분과 비타민 b6, b12, A, C와 많은 미네랄이 들어있고 특히 반추동물의 간은 비타민 A의 최고 공급원이다. 바다 오염 이슈를 어느 정도 피할 수 있는 작은 물고기와 생선, 알 등도 좋은 식재료이다.
아기는 출산 시에는 대사적으로 케토시스 상태로 세상에 나오고 수유동안 상대적으로 지방비율이 높은 식이를 하는 것이므로 이유식을 도입할 때 급격히 탄수 비중을 높이는 식단보다는 되도록 지방이 풍부한 반추 동물이나 가금류, 내장, 알 등으로 식단 구성을 해야 한다고 본다. 결론적으로 말하면 우리가 제일 중요하게 생각해야 될 것은 오염원을 최대로 피한 좋은 식재료와 풍부한 지방으로 구성된 이유식을 아기에게 주는 것이다. 부모에겐 아기가 무엇을 언제, 어디서 먹을지 정할 책임이 있다. 아기는 준비된 음식을 먹을지 말지, 얼마나 먹을지를 정한다. 언제나 억지로 먹이진 말아야 하지만 무엇을 먹일지는 부모가 정한다.
참고문헌
발달장애 자연치료 식이요법 갭스 by Natasha Campbell McBride
GAPS baby, Building Baby’s Biome by Becky Plotner
The Weston A. Price Foundation: Homemade Baby Formula
A Parent-Implemented Gross Motor Intervention for Young Children with Disabilities
장애 아동은 종종 운동 발달의 지연을 보인다. 부모를 포함한 성인은 아동의 운동 발달을 지원하는 데 중요한 역할을 하지만, 어린 자녀의 운동 기술 발달을 지원하는 부모의 역량을 강화하는 데 초점을 맞춘 연구는 부족하다.
이 연구는 부모교육과 코칭 프로그램이 부모의 아동 움직침 촉진 과정(예를 들어 언어, 제스처, 시각적 지원, 모델링, 신체적 지원 과정) 수행과 아동의 대근육 운동 능력에 미치는 영향을 조사하는 것이다.
대상자는 34개월, 36개월, 37개월의 운동 발달 지연이 있는 발달지체 아동과 부모이다. 운동발달 검사 이후 부모교육과 코칭은 아동의 가정에서 수행되었으며, 아동의 흥미와 목표 기술을 고려하면서 운동발달을 위한 놀이용품들이 제공되었다.
위와 같은 과정을 통해 연구한 결과, 부모는 움직임 촉진 과정을 기회가 있을 때마다 실행하는 방법을 배웠으며, 자녀의 대근육 운동 능력이 향상되었다고 보고하였다.
Yang, H., Meadan, H., & Ostrosky, M. M. (2021). A Parent-implemented gross motor intervention for young children with disabilities. Journal of Early Intervention, 43(3), 275-290.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.
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