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우리 아이도 삶을 살려고 태어났습니다

글/그림 : 조정현

네가 진짜로 좋아하는게 뭐니? 어쩌면 아이에게 가장 필요한 질문은 이것일지 모르겠습니다. 함께 살아가면서 좋아하는 것을 찾는 것!
14살. 중1. 남자아이. 특수학교를 다니고. 뇌병변장애와 지적장애를 가졌고, CVI와 뇌전증이 있고. 네발기기를 하는 3-4세수준의 아이.
우리 아이에 대해 설명하는 말들은 이 정도일까?
아니다. 우리 아이는 이런 말들로 설명되는 아이가 아니다.
우리 아이는 박수를 잘 치고, 작은 것에도 기뻐하고, 뽀뽀를 잘하며, 언제나 웃고, 그 미소가 너무 예쁜 아이이다. 의심과 무서움이 많아 약간 찡그릴 때도 있지만 사람이 싫어서가 아니라 그냥 무서운 것이다. 모든 사람을 좋아하는 박애주의자다. 엄마 아빠를 좋아하고 할아버지를 좋아하며 보안관 아저씨도 좋아한다. 동물 이름을 영어로 말하는 것을 좋아해서 구글이나 쉬리에게 맨날 잘난 체하며 질문을 하고 자기가 대답한다. 숫자 개념은 잘 모르지만 숫자를 좋아해 맨날 소리내어 숫자를 센다. 집을 너무 좋아하는데, 그이유는 가족을 너무 좋아해서이다. 칭찬받기를 좋아하고 남을 응원하는 것도 좋아해서 늘 "최고!"와 "파이팅"을 외친다. 요즘은 "대~박!"이라는 말도 자주 쓴다. 아빠와 목욕하는 것을 좋아하고 엄마와 자는 것을 좋아한다. 초록색을 좋아하고 핑크색도 좋아한다(남자는 핑크라며 늘 핑크색 옷을 고른다). 음악 수업을 좋아하고 노래 부르기와 북 치는 것을 좋아한다. 늘 똑 같은 동작이지만 춤추는 것을 좋아한다. 공던지기를 좋아해서 보치아를 좋아한다. 아빠랑 같이 TV보는 것을 좋아한다. 할아버지랑 책읽는 것을 좋아한다. 산타할아버지를 좋아해서 1년 내내 산타할아버지를 찾는다 등등등... 이렇게 많은 것을 좋아하는 우리 아들 덕에 우리 가족은 너무 행복하다. 물론 본인이 가장 행복하다.
아이에 관한 많은 평가지와 설문지와 질문을 받는다. 아이는 평가당하고 설명당한다.
아이의 문제점은 무엇이지요? 무엇을 가르치고 무엇을 고쳐야하나요? 무엇이 문제인가요? 한때는 나도 아이가 못하고 부족한 부분을 찾기 위해 나의 온 시간과 아이의 온 시간을 사용했었다. 우리 아이가 못하는 것을 찾아가는 시간이었다. 물론 아이가 못하는 것을 가르치고 필요한 것을 채워주는 과정이 필요없는 것은 아니다.
하지만 그것이 전부가 되어서는 안된다.
왜냐하면 아이는 즐겁고 재미있게 살기 위해 이 세상에 왔기 때문이다.
가르치는 것도 아이가 좋아하는 것을 이용한다면 훨씬 더 좋은 방향으로 흐를 것이다. 우리 뇌가 그렇게 작동하기 때문이다.
우리 아이는 아침에 일어나면 오늘은 뭐하고 놀지? 하고 하루를 시작한다. 아이가 좋아하는 것을 하나둘씩 늘려가는 것이 인생의 목표가 되었다. 그리고 아이의 긍정적인 모습은 나에게 자극이 되었다. 작년부터 아이의 모습을 인스타툰으로 그리기 시작했고 아이를 그리다보니 점점 더 긍적적인 모습만 보게 된다. 아이는 그대로인데 과거엔 나를 힘들게 하고 고쳐주어야 했던 아이가 지금은 내 삶을 주변을 밝혀주는 천사가 되었다.
오늘도 우리 아이는 자기가 좋아하는 것을 찾고 있다

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나와 아이가 좋아했던 프로그램

글/그림 : 조정현

아이를 데리고 안 다녀본 데 없이 다 다녀봤지만 지금 생각해 보니 나와 아이가 많은 도움을 받으면서도 즐겁게 다녔던 프로그램들이 떠오릅니다. 저마다 다른 상황이고 좋아하는 것이 다르니 우리 아이와 내가 좋아했다고 해서 모두가 좋아할 것이라고 생각하는 것은 아닙니다. 하지만 정말 좋은 프로그램이 무얼까 생각해 볼 수 있는 계기가 되기를 바랍니다.
아이가 만 3세때 서초구립 한우리정보문화센터에서 진행하는 영유아교실에 참여하였습니다. 만 <쑥쑥이반>이라는 예쁜 이름을 가진 프로그램으로, 엄마와 함께 참여하는 모아교실이었습니다. 주 5일 하루에 2시간씩 1년동안 진행이 되었습니다. 특수교사와 사례관리자가 부모와 함께 아이에 대해 의논하고 계획한 뒤 참여하였습니다. 실제 수업시간에는 음악, 미술, 놀이, 운동, 감각놀이 등을 엄마와 함께 하며 다양한 경험을 쌓는 시간이었습니다. 영유아 시기의 신체, 사회성, 인지, 언어, 정서 등의 발달을 골고루 경험하게 하는 프로그램이었고 무엇보다도 엄마와 함께 참여함으로써 엄마가 아이와 어떻게 놀아주면 좋은지 알 수 있었습니다. 엄마들이 늘 만나서 같이 참여하다 보니 너무 친해져서 그 엄마들과는 지금도 소통을 하며 지내고 있습니다.
그 당시에는 몰랐는데 아이와 온전히 엄마가 놀아줄 시간이 많지 않더라고요. 우리 아이들은 치료다 병원이다 다니다 보면 하루하루 시간을 쪼개도 빠듯해서 20-30분도 온전히 집중해서 놀아주기 힘들죠. 또 막상 놀아주다 보면 이걸 못하네 저걸 못하네 하면서 못하는게 눈에 보여서 그걸 하게 하려고 다시 치료실에서 했던 것을 시키느라 정신이 없게 되죠. 하지만 <쑥쑥이반>을 다니던 1년 동안은 다양한 방법으로 온전히 놀아주었던 참 귀중한 시간이었습니다. 그당시 한우리 정보문화센터에서 집중하던 프로그램이라 훌륭한 외부강사나 기관내 좋은 프로그램을 모두 다 집어넣은 아주 훌륭한 수업이었는데요. 아쉽게도 3년뒤에 그 프로그램은 폐지되었습니다. 기관의 비용 부담이 너무 컸다고 들었습니다.
4살부터 9살까지 5년간 하상복지관에서 음악치료를 받았습니다. 제가 보기에는 치료라기보다는 음악 수업이라고 하는게 더 맞을 거 같네요. 아이는 다양한 음악을 듣고 부르고 악기를 연주하였습니다. 뇌병변장애를 갖고 있기 때문에 몸이 자유롭지 않았지만 기관내 작업치료 선생님과 물리치료 선생님의 도움을 받아 아이에게 맞는 보조기구(의자와 높이에 맞는 책상 등)를 이용하여 자세를 잡고 음악 수업을 하였습니다. 음악치료에서는 우클렐레, 피아노, 북, 피리, 탬버린 등 다양한 악기를 다루는 방법을 가르쳐 주셨습니다. 지금도 아이가 제일 좋아하는 수업은 음악 수업입니다. 가장 잘하는 것은 박수치기이지만 음악에 관련된 모든 것을 좋아합니다. 아이가 좋아하는 것을 확실히 알게 해준 음악 수업이 너무나 좋은 수업으로 기억에 남습니다.
아이가 못하는 것을 할 수 있게 만드는 100%의 치료는 없는 것 같다고 지난 번 글에 썼는데요. 아이가 즐거워하고, 부모가 중심을 잡게 만들어 주는 좋은 프로그램은 있는 것 같습니다. 그리고 이처럼 좋은 프로그램을 알아보고 참여할 수 있는 기회를 잘 잡는 게 중요합니다.

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지금 알고 있는 것을 그때도 알았더라면 – 아이의 발달을 염려하는 부모님께

글/그림 : 조정현

우리 아이는 만 13세의 뇌병변장애를 가진 아이입니다.
아이가 태어났던 때로 시간을 거슬러 기억을 더듬어 봅니다.
지금 알고 있는 것을 그때도 알았더라면 "다르게 키웠을텐데" 하며 후회되는 일들을 나눠보려 합니다.
뇌출혈 4기에 백질연하, 후두엽 손상...이것이 태어나지 얼마 되지도 않은 우리 아이의 병명이었습니다. 청천벽력 같은 병명과 함께 NICU(신생아중환자실)에서 나오자마자 겨우 한 달 밖에 안된 아이를 데리고 무슨 수를 써서라도 더 나아지게 하고 눈이 보이게 하려고, 그리고 잘 키우려고 전국 방방곡곡을 다녔습니다.

발달의 어려움을 겪는 우리 아이에게 신의 손은 없다

지금도 아이의 발달을 염려하는 부모님들 사이에는 유행하는 치료들이 있지요. 우리 아이가 어렸을 때도 마찬가지였습니다. 그 당시에는 보바스와 보이타가 큰 축이 되어 어떤 치료가 옳은 치료인가 한참 논쟁이 많았던 것 같습니다. 아이를 데리고 치료를 받으러 다니는 것이 처음이었을 뿐만 아니라 '엄마가 처음'이었던 저는 여기 가면 이 치료가 옳다 저 치료는 틀리다, 저기 가면 저 치료가 틀리다 하는 말을 들으면서 저 역시 이걸 했다 저걸 했다 중심을 잡지 못하고 유명하다는 치료를 쫓아 여기저기 다니기 바빴습니다.
또, '신의 손이라 불리는 누군가의 치료를 받으면 아이가 걸을 수 있다'라는 말을 들으면 그곳이 우주만 아니라면 어디든 갔습니다. 보바스, 보이타, 감각통합, 슬링, 두개천골요법, 침치료,... 참 많은 치료방법들이 있었고, 자신의 치료 방법만이 맞는 것이고 그 치료를 받으면 마치도 아이가 갑자기 경기가 멈추고 갑자기 걸을 듯이 이야기했습니다.

더 중요한 손은 '부모의 손'

지금 저의 생각은 무엇이든 '100%인 치료는 없다'입니다.
정답도 오답도 없다고 생각합니다.
완전히 똑같은 아이가 없듯이 어떤 아이에게는 이 치료가 또 다른 아이에게는 저 치료가 효과적일 수 있습니다. 어릴 때는 효과가 없던 치료가 어떤 시기에는 도움이 될 때도 있습니다. 그래서 어떤 치료 하나를 받기 위해 왕복 2-3시간을 쓰고 40분 치료를 받고 오는 것이 과연 지금의 아이에게 어떤 영향을 줬을까 생각해 봅니다. 오히려 그렇게 아까운 시간을 길에 쏟아붓지 않고 그 시간에 보다 가까이서 아이를 사랑하고 관심 있게 봐주는 손길이면 충분하지 않았을까요. 그 손길은 유명한 치료사의 손이 아니라 부모의 손길일 수도 있습니다.

그리고 치료사의 지원을 받아 일상 생활 속에서 도움을 주는 것

물론 어느 정도의 치료와 전문가의 조언은 필요합니다. 하지만 아이가 힘들 정도로 치료를 너무 많이 받거나, 한두 가지의 치료에 전부가 걸린 양 멀리 다니거나 할 필요는 없습니다. 정말 필요한 것은 치료사와 함께 아이를 유심히 살펴보고 관찰을 하고 기록하는 것입니다. 책을 읽거나 부모교육을 통해 앞으로 다가올 일을 미리 공부를 하고 치료사와의 대화를 통해 알고 대비하고 그것을 일상에서 해주는 것입니다. 지속적으로 끈기 있게 생활 속에서 치료적인 도움을 주는 것입니다.

부모가 중심을 잘 잡자

부모가 중심을 잘 잡는 것이 중요합니다.
우선은 부모교육을 권하고 싶습니다. 베테랑 치료사도 좋지만 부모교육을 통해 전반적인 것을 알고 나면 우리 아이와 함께 앞으로 나아갈 방향을 알 수 있습니다. 균형 잡힌 치료와 교육, 대근육이나 소근육, 인지, 언어, 그리고 일상에서 이뤄지는 기본생활습관들. 이런 것에 대해 전반적으로 부모가 알고 있다면 좋을 것입니다.

아이는 '나이'와 함께 일상에서 성장한다

인지치료를 시작해야 하나요? 언어치료를 시작해야 하나요? 어떤 치료를 받아야 하나요?
어린 아기들을 키우고 계시는 부모님들께 종종 받곤 하는 질문들입니다. 하지만 어떤 치료가 중요한 것이 아니라, 일상에서 조금씩 해주다 보면 아이는 변화하고 달라집니다. 아이들마다 변화하는 시기는 다르겠지요. 언제 크나 싶던 시간이 그렇게 흘러 7살까지 단어 몇 개만 말하던 아이가 지금은 사춘기를 맞아 어른스러운 말로 엄마를 위로하기도 하고 자신이 좋아하는 것을 오랜 시간 하기도 합니다.
아이는 그렇게 커갑니다. 그리고 나이와 함께 성장합니다.

아이를 바라보고 함께 살아주기

예전에 주간보호시설의 장애인들을 위한 미술 수업을 진행한 적이 있었습니다. 중증의 심한 장애인들이 많았지만 어린 아이들 수업만큼 힘들지는 않았습니다. 장애 정도가 심하더라도 다들 어른이기 때문에 어른처럼 행동하는 부분들이 있었습니다. 지금 우리 아이가 너무 발달이 늦다고 발을 동동거리기보다 '아이를 바라보고 함께 살아주는 것' 그것이 부모의 몫인 것 같습니다. 그러다 보면 시간의 흐름과 함께 학교에서, 지역사회에서, 그리고 가정에서 아이들은 자랄 것입니다.

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다람쥐들 귀여워!

글 : 컬러풀브레인친구 대표 차예진

한국의 세사미 플레이스

미국의 ‘세사미 스트리트’는 우리나라의 ‘뽀뽀뽀’와 같은 어린이 프로그램이다.
그리고 지난 7월 12, 13일, 세사미 스트리트의 놀이공원인 ‘세사미 플레이스’가 이틀간 양재 aT센터로 옮겨온 것 같은 웃음소리와 즐거움이 가득 찼었던 제3회 오티즘 엑스포가 막을 내렸다.
세사미 플레이스는 세계 최초 자폐증 센터 인가를 받은 놀이공원이다.
공원은 목표는 모든 가족들에게 재미있고 기억에 남는 방문이 될 수 있도록 하는 것이다.

다양하지만 같은 곳을 바라보았던 시간

격년으로 개최되는 오티즘 엑스포는 자폐, 발달장애에 대한 모든 것의 축제이자 정보의 장으로 아시아 최초이자 세계 최대 규모로 개최되는 박람회이다.
2만1000명 이상의 발달장애인 당사자, 가족, 관련 종사자가 관람객으로 다녀갔으며 오티즘 아트페스티벌, 오티즘 스쿨, 오티즘 갈라쇼, 오티즘 톡스, 오티즘 스포츠, 오티즘 북스 등 형형색색의 행사가 동시에 진행되었으며 그야말로 발달장애에 대한 과거, 현재, 미래를 시각화할 수 있는 같은 곳을 바라보는 이들을 서로가 확인하고 응원의 메시지를 주고받는 양일간의 축제였다.

신경다양성 다람쥐들을 소개합니다!

컬러풀브레인친구는 신경다양성 다람쥐들을 선보이는 공식적인 첫 번째 박람회였다.
부스로 많은 분을 만날 수 있게 선발해 주신 함께웃는재단과 오티즘엑스포 조직위원회 분들께 심심한 감사의 인사를 드리고 싶다.
다람쥐 부스가 전달하고자 하는 테마는 ‘싱그러움’과 ‘다양성’이었다.
실제 피톤치드가 느껴지는 듯한 숲속에 들어와 있는 경험을 하며 재미와 귀여움을 전달하기 위해 나무와 나뭇잎 벽면등을 활용하여 즐거운 시간을 선사하고자 하였다.
두 번째로 실제 비율의 다람쥐 등신대를 보며 한 종(種)내에서의 다양함을 직관적으로 보여드리고자 하였으며 다람쥐 의자에 앉아 콘텐츠를 즐길 수 있는 시간과 장소를 마련하였다.
발달장애 당사자와 가족에게는 긍정적인 정체성을, 관련 종사자와 선생님들께는 특성에 대한 이해를 도와주는 내용의 다람쥐 학교 이야기를 양일간 감사히도 700명이 넘는 분들께서 함께해 주셨다.

‘너는 어떤 다람쥐야?’

“귀여워~” 는 관람객분들께서 부스를 들어서며 하셨던 가장 첫 번째 반응이었다.
자신의 최애 다람쥐를 고르는 인기투표를 위해 콘텐츠를 읽고 선택하는 많은 분들이 계셨으며 자신의 정체성과 혹은 가족의 일원인 당사자의 특징을 투영하여 애착의 마음으로 투표를 해주시는 분들이 대다수였다.
물론 첫인상으로 투표를 해주신 감사한 분들도 계셨다. 다람쥐 콘텐츠에서 항상 마지막 질문으로 던진 ‘너는 어떤 다람쥐야?’ 에 대한 관람객분들의 반응을 조금이나마 가늠할 수 있었던 인기투표의 결과는 다음과 같다.

1위 다람쥐 도도,
2위 다람쥐 윌리,
3위 다람쥐 해리이며 자세한 결과는 홈페이지 colorfulbrainfriends.com과 인스타그램 www.instagram.com/colorfulbrainfriends 에서 확인하실 수 있다.

2년을 또 어떻게 기다리나요

컬러풀브레인친구는 8월 27일부터 29일까지 코엑스에서 열리는 국제방송영상마켓 BCWW2024(bcww.kr) 에 참가 예정이며 이후 캐릭터라이선싱 박람회, 일러스트 박람회에서도 다채로운 신경다양성에 대해 알릴 계획입니다. 이때도 기억해 주시고 많은 참여 부탁드립니다.

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자폐 범주성 장애의 조기 선별 및 진단 과정의 가족지원을 위한 국내외 문헌분석

ASD 출현율 증가에 따라 CDC는 부모를 포함하여 교육자, 보건의료제공자가 ASD를 더 빠르게 인식할 수 있도록 프로그램을 제공하고, ASD를 조기에 발견하기 위한 노력을 기울이고 있다. ASD를 최대한 빨리 발견하려는 노력은 가장 이른 시기에 조기개입 서비스를 제공하기 위한 것으로, ASD 아동의 최상의 예후 실현에 핵심적인 역할을 할 수 있다(이소현, 2009). 따라서 영아기 조기 선별 및 진단에 대한 접근성을 개선하는 것은 조기개입으로 인한 성과를 향상시키기 위한 중요한 목표이다(Choueiri et al., 2021).

본 연구는 자폐 범주성 장애(ASD)의 조기 선별 및 진단 과정에서의 가족지원을 위한 국내외 관련 연구들을 분석하고, 이를 바탕으로 선별 및 진단 과정에서의 가족지원 실제와 연구 방향을 모색하고자 하였다.

이를 위해 2013년부터 2022년 사이에 발표된 국내외 논문 중 ASD 조기 선별 및 진단 과정에서의 가족지원을 다룬 연구 총 23편을 선정하여 개괄적인 분석을 실시하였고, 조기 선별 및 진단 과정에서의 가족지원 요구 및 선별 및 진단 과정에서 제공된 가족지원의 특성을 분석하였다.

연구 결과는 다음과 같다.
첫째, ASD 진단 과정 을 다룬 논문이 13편으로 가장 많았고, 선별과 진단 과정을 함께 다루거나 선별 과정만 다룬 논문도 10편이 있었다.
둘째, ASD 선별 및 진단 과정을 거치는 가족들의 요구 중에서는 정보적 요구와 실제적 요구가 가장 많았다.
셋째, 선정된 논문 중 조기 선별 및 진단 과정에서 실제로 가족을 지원한 연구 8편을 분석한 결과 ASD에 대한 이해 증진을 공통적인 중재 요소로 포함하고 있었으나 세부적인 중재 내용은 연구마다 차이가 있었다.

이러한 결과를 바탕으로 ASD 영유아와 가족을 위한 ASD의 조기 선별 및 진단 과정의 가족지원 관련 실제에 대한 시사점과 후속연구에 대한 방향을 제시하였다.

심세화, 이해나, 윤신명, 김경규, 박지연
저폐 범주성 장애의 조기 선별 및 진단 과정의 가족지원을 위한 국내외 문헌분석
유아특수교육연구, 23(3), 253-282.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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협력의뢰서를 적용한 유아특수교사와 치료사의 효과적인 협력적 팀 접근

최근 특수교육대상자의 교육환경은 양육자와 교사의 역할뿐만 아니라 다양한 특수교육 관련 서비스 전문가들과의 상호협력에 대한 중요성이 강조되고 있다.

본 연구는 협력의뢰서를 적용하여 유아특수교사와 치료사의 효과적인 협력적 팀 접근방안을 모색하는데 있다.

연구대상은 강원도 W시에 거주하는 본 연구에 참여 동의를 한 유아특수교사 2명, 언어치료사 2명, 놀이치료사 1명을 대상으로 하였다.

효과적인 협력적 팀 접근을 위한 실행연구 계획을 위하여 선행연구 고찰, 1차 실행, 반성을 위한 전문가 검토 과정을 진행하였으며, 이러한 과정을 통해 협력의뢰서의 서식을 수정.보완하고 전달체계, 정보 교류 횟수를 수정하여 2차 실행 계획을 수립하였다.
2차 실행은 매월 협력의뢰서로 아동의 현행수준과 의사소통 및 심리정서 정보를 교류하고 전화와 SNS 면담을 실시하여 환류하였다. 2차 실행은 계획-실행 및 관찰-반성의 나선형 절차로 반복되었다. 실행연구 후 심층 면담을 통해 연구 참여자의 협력 태도 변화를 알아보았다.

연구 결과는 다음과 같다.
첫째, 협력의뢰서를 적용한 협력적 팀 접근을 통해 유아특수교사와 치료사는 스스로 전문가임을 확인하는 공통된 인식의 변화를 보였다.
둘째, 협력의뢰서를 적용한 협력적 팀 접근을 통해 유아특수교사와 치료 사는 상호간의 영역을 이해하고, 상호보완적이며, 효과적인 개별화교육계획(IEP)과 치료지원계획을 수립하였다.
셋째, 협력의뢰서를 적용한 유아특수교사와 치료사의 협력적 팀 접근은 맞춤형 양육지원과 양육 상담에 긍정적인 영향을 주었다.

본 연구는 협력의뢰서를 적용한 협력적 팀 접근이 유아특수교육 대상자를 위한 개별화교육계획(IEP)과 치료지원계획에 기여할 수 있음을 보여주었으며, 협력의뢰서를 통해 유아특수교사, 치료사가 아동, 부모와 함께 주체가 되어 협력적 팀 접근을 실행하는 지원 체계를 제시하였다는데 의의가 있다.

심재진, 이병인
협력의뢰서를 적용한 유아특수교사와 치료사의 효과적인 협력적 팀 접근.
유아특수교육연구, 24(1), 19-43.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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유아특수교사의 특수학교 영아학급 운영 및 가족지원에 대한 경험과 지원요구

신생아부터 36개월까지의 시기는 신체, 인지, 사회정서 발달의 기초가 형성되는 결정적 시기이다. 이 시기 동안 아동의 뇌신경 회로가 가장 유연하여서, 조기 개입은 아동의 초기 발달과 평생 학습에 커다란 영향을 미친다(Bailey et al., 2006; Ramey & Ramey, 1998). 그동안 다양한 연구를 통해 조기 개입의 중요성이 강조되고 있으며(Landa, 2007; Odom & Wolery, 2003), 특히 발달 초기 단계에서 교사와 부모의 적극적인 개입이 장 기적으로 아동의 발달과 학습 성과 향상에 중요한 역할을 하는 것으로 나타났다. 따라서 장애 영아를 위한 지원 프로그램 계획 시, 부모의 참여를 독려하고 협력적인 목표 설정을 하는 것이 필요하다(Gmmash & Efgen, 2019).

이 연구는 유아특수교사의 특수학교 영아학급 운영 및 장애 영아 가족지원 경험과 지원요구에 대해 알아보는 것이다.

이를 위해 네 명의 유아특수교사를 대상으로 반구조화된 면담지를 사용하여 개별적으로 면담하고, 수집된 자료를 지속적 비교법을 통해 분석한 결과, 3개 의 상위범주, 10개의 하위 주제, 27개의 주요 내용이 도출되었다.

주요 연구 결과는 다음과 같다.

첫째, 특수학교 영아학급은 다양한 운영 형태와 교육 활동을 통해 장애 영아와 교사 모두에게 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다. 동시에 특수학교 영아학급은 행정.교육과정.교사 전문성 측면에서 어려움이 있어 이에 대한 개선책 마련이 필요한 것으로 나타났다.

둘째, 장애 영아 가족과의 협력 증진을 위해 맞춤형 가족지원이 실시되고 개별화가족지원계획이 활용되고 있었다. 그러나 장애 영아 가족은 자녀 양육의 어려움을 겪는 가운데, 장애 영아 교육과 지원 서비스에 대한 홍보와 정보 제공이 미흡하여 이중고를 겪고 있었다.

셋째, 참여자들은 장애 영아 교육의 내실화를 위해 국가 차원의 교육과정 운영 방향 제시, 조기 발견체계 정비와 홍보, 영아학급 확대 및 교사 배치 개선, 교사 연수 강화, 유아특수교육 전문직 확대 등 다방면의 노력이 필요하다고 강조하였다.

이 연구는 유아특수교사들에게 영아학급 운영과 가족지원에 관한 의미 있는 간접 경험을 제공함으로써, 향후 장애 영아 학급 운영 및 가족지원 서비스의 내실화를 위한 기초 자료로 활용될 수 있다는 점에서 의의가 있다.

이원경, 노진아
유아특수교사의 특수학교 영아학급 운영 및 가족지원에 대한 경험과 지원요구.
유아특수교육연구, 24(2), 59-81.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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서울 지역 특수교육지원센터 유아특수교사의 개별화가족지원계획(IFSP) 실행 경험 및 개선 요구

장애 영아에게 적합한 교육 제공에서 개별화가족지원계획(Individualized Family Service Plan)은 핵심적인 요소이다. 우리 나라에서는 법에 명시되어 있는 것은 아니지만 <제6차 특수교육발전 5개년 계획>에는 영아의 가족지원을 위해 IFSP를 수립하고 실행하도록 하였다.

본 연구는 서울지역 특수교육지원센터 영아학급을 담당하는 유아특수교사의 IFSP 실행 경험과 개선 요구를 알아보고자 하였다. 이를 위해 5명의 유아특수교사들과 심층면담을 실시하였고, 그 결과는 다음과 같다.

첫째, 유아특수교사들은 IFSP 지원팀 구성에 대해 영아를 만나는 모든 사람들과 영아학급 책임자들로 해야 한다고 인식하지만, 실제로는 교사가 홀로 IFSP를 수립하고 있었다.

둘째, 영아학급의 IFSP 실행에 대한 지침이 부재하여 기관마다 운영 방법이 상이하고, 가족의 요구에 따라 방문교육, 통신교육, 가족참여프로그램, 치료지원 등 다양한 형태로 운영되었다.

셋째, IFSP의 실행은 영역에 따라 가족의 참여율이 서로 달라서 교사는 가족의 참여율을 높이기 위해 노력하고 있었다.

넷째, 영아학급의 IFSP는 영아를 직접 만나 관찰하거나 교육하지 않아서 ‘문서를 위한 문서’라고 인식하였으며, IFSP에 소극적으로 참여하거나, 참여가 어려운 가정의 사정으로 IFSP 실행에 어려움이 있었다.

다섯째, 내실 있는 IFSP 수립 및 실행을 위해서는 담당자의 역량 강화가 필요하고, 대면 수업, IFSP 작성 지침 마련, 예산 확보 등의 개선이 요구되었다.

본 연구는 이러한 연구 결과를 바탕으로 향후 특수교육지원센터 영아학급의 IFSP 운영 지침 마련에 기초자료를 제시하였다는 점에서 의의가 있다.

박은혜, 이병인, 김현숙
서울 지역 특수교육지원센터 유아특수교사의 개별화가족지원계획(IFSP) 실행 경험 및 개선 요구.
유아특수교육연구, 23(4), 183-210.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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