패밀리 팟

장애아동 및 가족 관련 지원법

관련정책

발달의 어려움을 지니고 있는 자녀를 양육하는 가정은 일반적으로 많은 어려움을 만나게 됩니다. 

조기개입이 중요하지만,  아이의 발달 문제를 발견하고 좋은 서비스를 찾는 것이 가족의 노력만으로는 어려울 때가 많습니다. 

국가 차원에서 영아와 가족들을 위한 최선의 서비스 체계를 마련할 필요가 그 어느 때보다 커지고 있습니다. 

앞으로 조기개입 전문가교육 기본과정 교육자료로 사용된 장애인개발원의 강지현 팀장의 원고를 바탕으로 현재 우리 나라에서 장애아동과 가족을 위한 지원의 근거가 되는 법률들이 무엇이 있는지 알아보도록 하겠습니다. 

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영아 가족의 정보지원욕구 조사 결과

영아발달 프로젝트

영아의 가족이 필요로 하는 정보가 무엇인지를 알기 위하여 2021년 11월~12월 설문조사를 실시하였습니다.

설문지의 구성

1. 응답자와 가정환경에 대한 질문
2. 자녀의 출생과 발달에 관련된 질문
3. 영아기 자녀 양육 과정에서 필요한 정보 취득 어려움의 정도
4. 하위 분류별 질문
4-1. 하위 분류에 대한 정보를 찾아본 경험
4-2. 하위 분류에 대한 정보를 찾는 데 있어서의 어려움의 정도
4-3. 하위 분류에 대한 정보의 출처
4-4. 하위 분류에 대한 정보의 필요 정도

영아의 가족이 필요로 하는 정보의 하위 분류

1. 자녀의 조산이나 건강 문제로 출생 직후 병원에 입원한 경험이 있는 경우에 필요한 정보 12문항
2. 영아의 일반적인 건강관리에 대한 정보 4문항
3. 영아의 발달과 관련된 정보 5문항
4. 영아의 일과 활동과 관련된 정보 10문항
5. 영아의 형제자매와 관련된 정보 3문항
6. 영아의 발달문제 진단과 관련된 정보 9문항
7. 영아의 장애와 관련된 정보 5문항
8. 서비스 선택과 필요한 서비스 제공에 관련된 정보 8문항
9. 보육/교육 기관 선택과 이용에 관련된 정보 6문항
10. 학령기 이후 교육기관 선택과 이용에 관련된 정보 4문항
11. 양육자의 일상 지원과 관련된 정보 7문항
12. 부모교육 및 동료지원이나 국가 제도 및 법률에 관련된 정보 5문항

응답자 기본 정보

모두 67명이 설문에 참여해 주셨으며, 이 중 현재 0-2세의 영아의 양육자는 27명으로 40%, 3-5세 유아의 양육자는 32명으로 48%, 초등학생의 양육자는 6명으로 9%, 중학생의 양육자는 2명으로 3%입니다.

응답자 중 어머니가 57명으로 85%, 아버지가 4명으로 6%였으며, 조부모 2명, 기타 1명, 무응답 1명입니다.

31%인 21명이 조산아로 태어났으며,
아동의 성별은 남아 39명으로 58%, 여아 28명으로 42%입니다.
전체 응답자 67명 중 54명(81%)이 발달의 지체를 보였으며, 이 중 31명(46%)이 장애가 있는 것으로 진단 받았습니다.
장애로 진단받은 경우(중복응답 가능)는 지체장애(뇌병변장애)가 13명(10%)으로 가장 많았으며, 그 다음은 지적장애(12%), 자폐성장애 7명(10%), 의사소통장애 5명(7%), 건강장애 3명(4%), 정서행동장애 1명(1%)였습니다.

전반적인 정보 취득 어려움의 정도

영아기 자녀 양육 과정에서 필요한 정보를 얻는 과정에서 어느 정도의 어려움을 느끼는지에 대한 질문에 대해
36개월 미만의 응답자 27명 가운데 9명(33%)이 매우 어렵다고 응답하였으며, 9명(33%)은 약간 어렵다, 8명(30%)은 거의 어렵지 않다, 1명(4%)는 전혀 어렵지 않다고 응답하였습니다.

하위 분류별 정보 취득과 관련된 분석 내용

다수의 하위 영역별 결과과 크게 차이를 보이지 않고 있기 때문에 전반적으로 비교적 높은 정보욕구가 표현된 몇 가지 사항에 대해 분석한 내용은 다음과 같습니다.
일상의 육아와 관련된 것부터 시작해서 미숙아나 연하장애 등으로 섭식 및 영양 섭취에 어려움을 지닌 아동에 이르기까지 다양한 ‘양육’ 관련 정보가 필요하다는 응답이 많았습니다. 이에 우리 협회에서는 앞으로 발달에 어려움을 지니는 영아의 양육에 필요한 다양한 정보들을 유목화하여 제시하려고 합니다.
부모가 예측하기 어려운 아동의 특이행동에 대한 염려와 정보 요구와 더불어, 각 장애나 희귀질환에 대한 상세한 정보에 대한 요구가 큰 것으로 나타났습니다. 예를 들어, 아기가 팔을 쭉 내미는 행동을 자꾸 하는데 이것도 경기인가요? 눈맞춤이 잘 안되는데 자폐인가요?와 같은 질문을 해주셨습니다. 이러한 사항은 아동발달의 이정표와 주의를 기울여야 할 행동 및 장애 유무를 알기 위해 관찰할 행동 등을 통해서 의문점을 해결해 드리고자 합니다. 더불어, 개별 아동과 가족이 지니고 있는 궁금점을 해소하기 위해 ‘패밀리 팟'의 '자녀에 대한 질문과 자문’ 코너를 운영하고 있습니다.
36개월 미만의 영아의 양육자보다 36개월 이후의 자녀를 양육하고 있는 경우 영아기에 보육/교육에 대한 정보가 필요한 정도를 더 높게 응답하고 있습니다. 지금 당장 보육/교육 프로그램에 참여할 의사가 없지만, 이후 적절한 프로그램을 찾아서 대기하고 참여하는 과정에서의 어려움이 있기 때문이라고 여겨집니다. 따라서 아직 36개월 이전이라 하더라도 36개월 이후의 유아들이 접하게 될 사회 환경을 미리 제시함으로써 어느 정도 시간적 여유를 갖고 대비할 필요가 있습니다. 보육/교육 프로그램과 관련된 직접적인 정보를 제시할 뿐만 아니라, 기존에 갖추어진 정보망을 활용할 수 있도록 할 예정입니다.
자유로운 의견 제시를 위한 항목에서는 많은 의견들을 주시지 않았지만, 돌봄서비스에 대한 정보가 필요함을 강하게 제시한 응답자가 있었습니다. 이에 현재 돌봄서비스가 어떻게 제공되고 있는지에 대해 2월에 유튜브 영상을 제작하여 탑재하였습니다.
기타 의견으로는 서비스 제공 기관에 대한 정보가 필요하다는 의견이 제시되었습니다. 현재 영아와 가족을 위한 '조기개입'의 요건을 갖춘 기관이 많지 않은 상황입니다. 하지만, 전국의 조기개입 수행기관 실태를 조사하여 홈페이지에 정보를 실을 예정입니다.

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영아와 가족을 위한 조기개입 전문가 양성

영아발달 프로젝트

가족 중심 접근의 실천이 필요한 때

저는 물리치료사이기 때문에 물리치료사 입장에서 교육이라든지 전문가 관련된 이야기를 하려고 합니다. 앞서 미국과 포르투갈의 선생님께서 발표를 해 주셨는데 아마도 이제 전반적으로 강조하신 내용은 계속 이제 가족 중심의 접근 그리고 가족이 얼마나 적극적으로 참여하는지에 대한 내용들을 많이 강조를 해 주셨습니다. 사실 이런 내용들은 저희 대학이나 물리치료 중에서도 특히 소아 재활을 하는 쪽에서도 계속 교육을 하고 강조하는 내용입니다. 다만, 이걸 현실적으로 얼마나 이걸 실천을 하고 경험을 쌓느냐 이런 부분들이 중요한 것 같습니다. 요즘에는 워낙 전 세계가 네트워크로 연결되어 있고 그래서 텍스트의 전달은 굉장히 수월하게 이루어지고 있어서 정보를 수집하고 하는 것은 그렇게 어려운 것 같지는 않습니다. 다만 이건 실천하고 정착시키고 제도화하는 게 무엇보다 중요하다고 생각합니다.

조기개입 전문가 양성 교육과정의 부재

앞서 얘기한 대로 저는 물리치료사 입장에서 또 물리치료 학생들을 배출하는 입장에서 우리나라에서 조기 개입이 어려운 이유가 무엇인지 생각을 해봤습니다. 가장 큰 문제로 교육과정의 문제를 먼저 꼽을 수 있겠습니다. 물리치료라는 학문이 전 생애에 장애인 또는 환자분들을 다 다루고 건강하신 분들도 다루고 있기 때문에 배워야 될 일이 굉장히 많습니다. 과거에는 소아물리치료 한 과목 정도가 소아와 관련된 전문적 과목이었고요 최근 들어서 발달재활 서비스가 보편화되면서 교육과정에 장애 아동의 이해 이런 과목이 좀 추가되긴 해서 보통 90% 이상의 대학은 소아 관련된 과목이 2개인 경우가 많습니다. 하지만 장애아동의 이해 같은 경우에는 모든 장애와 관련된 전문가들이 다 기초적으로 배워야 되는 입문서 입문 내용 정도이고, 결국 물리치료와 관련된 전문 과목은 물리치료 정도입니다. 물론 신경 과학이라든지 신경계 진단 평가 중재 이런 것들을 배우면서 소아 내용이 좀 들어가 있기는 합니다. 하지만 전문적인 장애 아동 특히 영유아에 대한 부분은 굉장히 부족한 부분들이 있다고 생각이 됩니다.

조기개입 실문 능력을 갖추기 위한 실습 기회의 부재

물론 대학 교육만으로 모든 전문가가 완성이 되지는 않죠. 그래서 그런 걸 보완하기 위해서 임상 경험 실습들도 하고 있는데요. 임상 실습을 좀 살펴보면은 저희 대학뿐만 아니라 대부분의 대학이 임상 실습은 병원으로 다 나가고 있습니다. 우리나라는 법 제도상 물리치료사가 의료 영역에 속해 있고 의사의 지도 하에 운영을 할 수밖에 없는 상황이라서 병원 내에서는 물리치료 행위를 못하게 돼 있습니다. 이런 그런 문제들 때문에 대학마다 대부분 8주~12 정도 정도 실습을 나가는데 거의 99% 병원으로 실습을 나가는 걸로 알고 있습니다. 병원이라는 곳의 특성과 또 우리가 조기 개입에서 원하는 자연스러운 환경 즉 가정이나 일상 환경 지역사회 환경에서 재활이 이루어지는 것과는 좀 괴리가 있습니다. 그래서 그런 여러 가지 일상적인 환경에서 진행되는 지식과 경험을 많이 찾을 수가 없습니다.

발달을 바라보는 관점의 변화에 대한 인식의 부재

앞서 학문적으로 텍스트로 받아들이는 것과 실제로 경험하는 것에 좀 차이들이 있다라고 얘기를 했는데요. 저는 이제 대표적으로 좀 볼 수 있는 게 우리가 이제 정상 발달이라는 용어를 많이 쓰거든요. 외국에서는 이제 'Normal Development'라고 했다가 지금은 'Typical Development'라고 하는데, 우리나라에서는 지금도 영어로는 'Typical Development'라고 하면서도 한글로는 다 정상 발달이라고 번역하여 사용하고 있습니다. 그러니까 이제 번역하는 과정에서 동일한 것이라고 얘기를 하지만 외국에서 그렇게 바뀌었던 이유 맥락이 있었던 건데 텍스트로만 받아들였을 뿐 우리는 그것을 무시하고 그대로 '정상 발달'이라는 용어를 사용을 하면서 '정상'이라는 개념을 계속 사용을 하고 있는 것입니다. 실제로 장애 아이를 정상으로 바라봤을 때와 전형적인 아이와 비전형적인 발달을 하는 아이로 바라봤을 때의 차이점을 잘 느끼지 못하면서 지식적으로만 받아들이는 경우가 굉장히 많다는 거죠. 그래서 이제 그런 것들을 실질적으로 경험할 수 있는 교육과정과 임상실습, 인턴과 같은 제도들이 있어야 되는데 사실 물리치료사는 공식적인 인턴 제도가 없습니다.

조기개입의 현장인 '가정'에서 제 역할을 할 수 있는 전문가의 부재

물론 작업 치료도 마찬가지고 치료사들이 대부분 마찬가지인데, 졸업하자마자 바로 임상에 들어가야 되는 상황입니다. 임상에 들어가면 당연히 병원에서 선생님들 위에 선생님들의 병원 시스템에 맞춰서 업무를 배우고 경험을 쌓다 보니까 그 이후에 다른 이런 조기 개입 같이 현장에 직접 투입이 돼서 가정에 방문해서 직접적인 치료가 아니라 교육을 하고 코칭을 하는 이런 업무를 수행하는 데 굉장히 어려움이 있을 수밖에 없죠. 그렇다 보니까 복지관이나 서초아동발달센터 같은 이런 곳에서 조기개입을 하기 위해서 물리치료사를 모집을 하면은 굉장히 어렵죠. 모집하기가 굉장히 어렵습니다. 어렵지만 조기 개입에 관심이 있고 가족 중심 접근에 관심을 있어서 지원을 하는 분들이 있어서 채용을 합니다. 하지만, 처음 아동의 가정을 방문하다 보면 굉장히 이제 속된 말로 멘붕이 오게 되는 상황이 됩니다. 저도 처음 복지관에서 방문을 했을 때 당황했던 기억이 있습니다.

그런 모습은 마치 장애 아이가 처음으로 병원에 가서 치료를 받는 것과 같은 현상이지 않을까 싶어요. 장애 아이도 가정에서 익숙한 환경에 있다가 병원에 가지만 낯선 환경에서 무엇을 해야 될지 모르잖아요. 오히려 반대로 치료사가 병원에 있던 치료사가 방문을 하게 되면 반대의 상황이 됩니다. 그래서 본인이 어떤 행동을 해야 될지 모르게 되죠. 그런데 시간이 지나면 좀 익숙해집니다. 익숙해지고 익숙해지지만 그게 활동적이고 적극적이고 자기 주도적이 되기는 쉽지 않죠. 물론 장애 아이들도 병원에서 굉장히 활동적이고 주도적인 아이들이 있습니다. 그렇지만 이런 점은 개인의 고유의 특성인 것 같고요. 자기 주도적으로 활동할 수 있는 분위기를 만들어주는 게 필요하고 그렇게 하기 위해서 조기 개입이 꼭 필요하다고 생각합니다.

조기개입의 정착을 위해 전문가 조기 양성 필요

조기 개입 전문가를 만들기 위해서 물리치료사 양성 교육과정에 <조기개입> 과목이 필요하다고 생각합니다. 무슨 얘기냐면은요 실습과정을 통해 저연차 치료사들이 방문을 하고 그리고 가족 중심 서비스 상담을 하는 과정들을 경험해야 할 것입니다. 병원과 다르게 우리가 이제 조기개입이라든지 또는 방문 재활을 하다 보면 상담을 하고 환자와 가족의 욕구를 파악하고 그리고 현실적으로 수행 가능한 목표를 수립하는 과정들이 필요합니다. 그리고 치료사가 직접적으로 아동을 치료를 하는 게 아니라, 가족이 있는 일상 환경에서 지속적인 활동을 통해서 재활이 될 수 있는 이런 방법들을 가족과 함께 찾고 설계해 주고 방법을 수립해 주고, 일상에서 지속적으로 평가하고 성과를 공유할 수 있는 이런 과정들이 다 이루어져야 되는데 이러한 것은 병원에서 습득하기 힘든 기술들입니다. 그래서 그런 것들을 전문적으로 훈련할 수 있는 이런 기회들이 있어야 하고, 조기 개입이 정착이라는 어려운 과정을 겪고 있지만, 조기개입 정착을 위해 노력하는 과정에서 무엇보다 우선적으로 전문가를 조기에 양성하는 것도 굉장히 중요한 일이라고 생각합니다.

조기개입의 정착을 위해 전문가 조기 양성 필요

미국의 물리치료사인 닥터 다미아노가 이런 이야기를 했습니다. "치료사가 노력을 하는 게 아니라 아이가 직접 노력을 해야 된다. 치료사가 주도하는 게 아니라, 아이와 가족이 참여하고 주도를 해야 된다. 그리고 실수를 허용해야 된다"
노력(effort)와 참여(engagement), 실수(error). 이 세 가지를 허용하는 분위기에서 재활이 이루어진다면 아이들에게 훨씬 도움이 되는 재활이 되지 않을까라는 생각을 하면서 저희 얘기는 마치도록 하겠습니다.

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