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자폐 영유아와 함께 놀이하며 성장하기
글 : 남보람
아이들은 따뜻한 가족의 품에서 하루하루 즐겁게 일상을 보내면서 자연스레 자랍니다. 엄마 아빠에게 사랑 받고, 엄마 아빠와 함께 놀이하면서, 놀이 속에서 매일매일 배우고 자랍니다. 자폐 아이도 가족과 함께하는 일상에서 자라야 하고, 다른 아이와 마찬가지로 사랑 받고, 함께 놀이하고, 놀이안에서 자랄 수 있습니다.
일상 속에서 아이와 애착을 형성하고, 아이와 함께 놀이하고, 놀이 속에서 아이의 성장을 돕기 위한 3가지 비법, Love Play Learn 을 살펴볼까요?
Love: 첫 단추는 역시 사랑입니다.
아이에게 엄마 아빠가 사랑한다는 것을 알려주세요.
따뜻한 눈으로 아이를 바라보기
아이가 잘하는 것, 좋아하는 것, 잘할 수 있는 상황을 찾고 그것을 아이와의 놀이에 활용해보세요.
찰떡 엄마 아빠 되기
아이의 눈빛, 울음, 표정, 몸짓, 목소리에 귀기울여 주세요. 아이가 표현하고 싶은 것이 무엇인지 찰떡같이 알아차려 주세요.
눈을 보고 말해요
아이가 쉽게 눈을 맞출 수 있도록 아이와 마주보고 아이의 눈높이에 맞춰주세요. 아이의 눈빛이 스쳐가는 그 길목에서 아이와 눈을 맞추세요.
Play: 아이와 함께 즐겁게 놀이하세요.
엄마 아빠랑 노는 것이 이렇게 즐겁구나! 라는 것을 알려주세요.
특별한 놀이 시간 만들기
하루 15분, 아이에게 온전히 집중하는 놀이시간을 만들어보세요. 규칙은 단 하나, 함께 놀이하세요.
놀이 장소 정하기
서로에게 집중할 수 있는 공간을 찾으세요. 스마트폰, TV, 다른 유혹은 No!
신나게 놀이하기
엄마 아빠에게도 즐거운 놀이를 찾고, 생기발랄 활기찬 목소리와 몸짓으로 즐겁고 신나게 놀이하세요.
아이의 주도 따르기
아이가 놀이하는대로 따라가세요. 아이의 관심에 함께 집중하고, 아이의 의도를 읽어주고, 아이가 스스로 할 수 있도록 기다리고, 조금씩 도와주세요.
아이 모방하기
엄마 아빠가 아이를 따라하면 아이가 엄마 아빠에게 관심을 가지고 엄마 아빠를 따라할 수 있어요. 아이의 소리, 몸짓, 표정, 놀이를 따라하세요.
모델링하기
아이에게 새로운 소리, 몸짓, 표정, 놀이를 보여주세요. 아이가 따라할 수 있도록 간단하고 정확하게, 천천히, 강조해서, 조금씩 더 복잡한 기술을 알려주세요.
놀이 일과 만들기
언제나 똑같은 순서와 방법으로 놀이를 반복해보세요. 아이가 놀이를 예측하고 더 즐겁게 참여할 수 있어요.
균형잡힌 차례 주고받기
주고 받는 놀이 속에서 자연스럽게 차례를 주고 받으세요. 서로 주도권을 주고-받으면 아이는 더욱 적극적으로 놀이에 참여할 수 있어요.
관심의 초점 넓히기
다양한 자료와 방법을 사용해서, 다양한 지시 단서를 사용해서 아이가 여러 자극에 관심을 가질 수 있도록 도와주세요.
Learn: 놀이 속에서 자연스럽게 배움이 일어나는 기회를 만들어주세요.
의사소통 유혹하기
아이가 스스로 말할 수 있는 상황을 만들어주세요. 내가 원하는 것을 표현해야 얻을 수 있다는 것을 알려주세요.
알려주기와 돕기
아이가 쉽게, 스스로 배울 수 있도록 조금씩 힌트를 주세요. 아이가 잘하게 될 수록 도움을 조금씩 줄여주세요.
자연적 강화하기
아이의 의도에 맞는 찰떡같은 보상을 해주세요. 아이는 즐겁게 배울 수 있어요.
자폐를 진단 받기 이전에도 조기개입은 필요해요
초기의 ASD 징후는 매우 미묘해서 진단이 어려워요.
조기 개입은 자폐(Autism) 아동의 발달을 개선할 수 있습니다. 하지만 자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder: ASD)는 아이가 유치원이나 어린이집에 입학할 때까지 진단을 받지 못하는 경우가 많기 때문에 자녀가 ASD가 있는지 알기가 어려울 수 있습니다. 또한 ASD의 원인이나 치료법이 알려져 있지 않기 때문에 이를 예방할 수 있는 알려진 방법도 없습니다.
그러나 미국 소아과학회(AAP)에 따르면 자폐에 대한 조기 개입은 자폐 아동과 그 가족에게 매우 중요하며, 이는 이 단체가 생후 9개월경에 시작하는 일반적인 발달 검진 외에 생후 18개월과 24개월에 모든 아동에게 자폐 선별 검사를 권장하는 이유 중 하나입니다. 간편하게 구할 수 있는 M-CHAT를 오늘 해보시면 어떨까요?
과학적 연구는 아주 어린 아이들에게도 자폐가 어떻게 나타날 수 있는지에 대한 더 많은 정보를 제공하고 있지만, 초기 징후는 매우 미묘해서 부모가 간과하기 쉽습니다. 많은 부모들이 몸짓, 모방, 눈맞춤의 부족과 같은 징후를 놓칠 수 있습니다.
ASD 징후가 있다면 조기에 도움이 필요해요.
자폐를 예방할 수 있는 방법은 없지만, 자폐의 징후를 보이는 아이를 조기에 도울 수 있는 방법이 있습니다. 사실 이러한 활동은 모든 아기에게 도움이 될 수 있으므로 자녀가 자폐 진단을 받았는지 여부와 관계없이 시도해 볼 수 있습니다. 일반적으로 조기 개입은 자폐로 인한 많은 발달상 문제(예, 의사소통 등)를 최소화하는 데 도움이 될 수 있습니다.
Damon Korb, MD, (a behavioral and developmental pediatrician and director of the Center for Developing Minds in Los Gatos, California) 박사에 의하면 연구자들이 오랫동안 뇌세포 연결경로가 자폐에 어떤 역할을 하는지에 대해 연구해 왔습니다. 한 가지 이론은 자폐 아동의 경우 경로가 뒤섞여 있어 처리가 비효율적이라는 것입니다. 하지만 빠르면 9개월부터 이러한 경로를 확립하면 뇌가 어떤 경로를 정리하고 어떤 경로를 유지할지 더 나은 결정을 내리는 데 도움이 될 수 있습니다.
바로 놀이를 통해서 도울 수 있습니다.
복잡하게 들릴 수 있지만 실제로는 놀이가 핵심입니다. 놀이를 통해 특정한 방식으로 아이와 소통하면 주변 사람들과 관계를 맺고 소통하는 능력이 향상될 수 있습니다. 이러한 방법은 가볍게 보일 수 있지만 그 효과는 매우 클 수 있습니다. 자폐의 비전형적인 행동 중 일부는 발달하지 않거나 덜 포괄적으로 나타날 수 있습니다.부모는 자녀의 사회적 참여를 돕고 언어 발달을 촉진할 수 있습니다.
다음과 같은 징후가 있는지 살펴보세요.
다음과 같은 징후가 있다고 해서 모든 아이들이 자폐라고 할 수는 없습니다.
단지 자폐에 대한 추가적으로 심도 있는 평가가 필요한지 판단하기 위해 살펴보는 것입니다. 또한 이러한 징후는 자폐가 아닌 다른 사회적 또는 발달적 요인 때문에 나타날 수도 있습니다.
0~3개월 신생아에게 나타날 수 있는 자폐 초기 징후는 다음과 같습니다.
움직이는 물체를 눈으로 따라가지 않음
시끄러운 소음에 민감함
제한된 표정
얼굴 인식 능력 부족(특히 낯선 얼굴)
4~7개월 아기에게 나타날 수 있는 자폐 징후는 다음과 같습니다.
특정 소리에 무관심함(예: 소리의 출처를 찾기 위해 고개를 돌리지 않음)
애정 결핍으로 인식됨
제한된 옹알이
제한된 언어 표현(예: 웃지 않거나 소리를 내지 않음)
물건에 손을 뻗지 않음
물건을 잡거나 붙잡지 않음
제한된 얼굴 표정 및/또는 정서적 반응성(예: 스스로 웃지 않음)
8~12개월 아기에게 나타날 수 있는 자폐 징후는 다음과 같습니다.
기어 다니지 않을 수 있음
눈을 마주치지 않을 수 있음
제한적이거나 이해할 수 없는 말
손을 흔들거나 고개를 흔드는 등의 제스처를 사용하지 않을 수 있음
물건이나 그림을 가리키지 못할 수 있음
균형을 잡지 못하거나 지지해도 서 있지 못하는 것처럼 보일 수 있음
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장애 영유아 양육 길라잡이
장애자녀를 양육할 때 가족의 역할은 매우 중요합니다. 그것이 양육 초기
단계라면 더욱 그러합니다. 부모의 올바른 양육 정보가 초기 장애를 개선하
는데 매우 큰 효과가 있기 때문입니다. 이는 장애자녀뿐만 아니라 가족 전체
의 삶에도 매우 긍정적인 영향을 끼칠 수 있습니다.
양육 초기단계의 중요성에도 불구하고 ‘양육’에 초점을 둔 자료는 그동안
개발되지 못했습니다. 이 시기의 부모들은 장애를 처음으로 인식하게 되어
혼란을 겪는 시기임에도 이를 지원하는 방안과 자료들은 부족한 것이 사실
이었습니다.
이에 국립특수교육원은 ‘양육’과 ‘부모’, ‘양육 초기단계’에 초점을 두고 본
가이드북을 개발하였습니다.
물론 이 사업의 가장 강력한 동력은 부모님들의 뜨거운 열망이었습니다. 장애자녀 양육에 가장 중요한 시기인 ‘영유아’ 단계에 집중하여 ‘부모님을 위한’ 자료를 만들고자 노력하였습니다. 그렇기에 쉽고 이해하기 쉬우며 휴대하기 편한 모양으로 제작하였습니다.
완성된 가이드북은 총 6권으로, 제1권 발달장애-양육지식·정보, 제2권은 발달장애-양육기술, 제3권 시각장애, 제4권 청각장애, 제5권 지체장애, 제6권 공통-가족지원입니다. 각 권은 자녀의 발달단계와 장애영역에 따라 양육정보 및 기술, 교육·심리, 의료·복지서비스, 학부모 네트워크 정보 등의 폭넓은 내용을 담았습니다.
1. 장애, 내 자녀의 장애 바라보기
2. 발달장애 및 발달지체
3. 영유아 발달의 원리와 특성
4. 장애 진단과 장애인 등록
5. 장애인을 위한 교육∙복지 제도
6. 의료기관에서 받을 수 있는 도움
7. 재활치료
8. 차별에 대응하기
*국립특수교육원에서 2016년에 발행한 장애영유아 양육 길라잡이의 서문에서 발췌하였습니다.
엄마와 아이의 함께놀이 – 발달지연 영유아가족을 위한 발달촉진 놀이 가이드북
발달지연 영유아가족을 위한 발달촉진 놀이 가이드북 “엄마와 아이의 함 께놀이”는 발달지연 자녀를 양육하는 부모님이 제안한 아이디어가 출발점이 되었습니다. 자녀와 가족이 함께 시간을 보내며 자연스러운 상호작용을 할 수 있도록 안내해 주었으면 좋겠다는 소중한 제안을 토대로 여러 전문가들의 논의와 집필과정을 거쳐 가이드북을 만들었습니다.
자녀가 어릴 때 발달지연이 감지되면 부모님들은 병원이나 치료실로 달려가게 됩니다. 치료를 받게 되면 집중적인 치료와 함께 그 효과를 더하기 위해 집에서도 할 수 있는‘과제’가 부여되기도 하는데, 이 때 부모님들은 어떻게 해야 하는지, 무엇을 해야 하는지 걱정 앞에 서곤 합니다.
이 시기를 지나온 많은 부모님들은 자녀가 어릴 때 부모와의 충분한 교감, 정서적 애착관계가 중요하다는 이야기를 하십니다. “엄마와 아이의 함께놀이”에는 자녀와의 정서적 유대 및 애착관계가 발달촉진의 중요한 요소라는 것을 고려하여 전문가들이 선정한 10가지 놀이를 담았습니다.
아침에 일어나 잠자리에 들기까지 일상에서 자녀와 함께 해볼 수 있는 즐거운 기본놀이와 이를 응용한 확장놀이의 안내, 각 놀이를 통한 발달촉진 효과, 준비물, 놀이방법, TIP 등 쉽게 놀이가 진행될 수 있도록 최대한 많은 내용을 포함하여 가정에서 쉽게 시도해 보실 수 있도록 하였습니다.
*서울장애인가족지원센터에서 2017년 발간한
<발달지연 영유아가족을 위한 발달촉진 놀이 가이드북> 발간사에서 발췌하였습니다.
엄마와 아이의 함께놀이 – 발달지연 영유아가족을 위한 발달촉진 놀이 가이드북 더 읽기"
아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트 – 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료
육아정책연구소는 2023년 '어린이집과 유치원 장애위험영유아 조기발견 및 발달지원 종합 대책 방안(Ⅱ): 부모용 도구 개발 및 가족 지원 방안' 연구를 통해 장애위험영유아 부모를 위한 「아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트: 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료」를 개발하였습니다. 러닝메이트」는 자녀의 발달 속도에 맞추어 부모-자녀가 함께 배우고(learning) 달리는(running) 짝(mate)이 되자는 의미를 담은, 육아정책연구소의 발달 위험 영유아 지원 자료집입니다.
이번 「아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트: 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료」는 장애위험영유아 부모들이 자녀의 발달 특성에 대한 올바른 이해를 할 수 있도록 도울 수 있는 내용을 포함하고 있습니다. 또한 부모의 심리적, 정서적 지원 제공 및 가정에서의 놀이와 생활에서의 양육기술을 제공하여 건강한 부모역할 수행에 대한 효능감을 함양함으로써 부모역량을 강화하고자 하였습니다.
PART I. 자녀의 발달 이해 및 지원하기
1. 영유아 발달 이해 및 지원
2. 위험군 영유아의 이해
PART II. 부모 효능감 키우기
1. 부모의 자기 이해
2. 부모 역할
PART III. 전문가 Q&A 보기
1. 발달 상담
2. 기관 상담
3. 부모 역할 상담
PART IV. 기관정보 제대로 알기
1. 발달검사와 교육
2. 지원·정책 서비스
3. 지역사회 협력기관
*본 책자는 육아정책연구소 「어린이집과 유치원 장애위험영유아 조기발견 및 발달지원 종합대책 방안(Ⅱ): 부모용 도구개발 및 가족 지원 방안」 연구의 별책 자료집 입니다.
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CVI 영유아를 위한 동화영상 만들기
CVI(뇌성/피질시각장애) 영유아를 위한 그림동화 영상 만들기
CVI 연구회 모임에서 유아특수교사인 박지혜 선생님이 그림동화 영상 만들기 수업을 진행해 주셨습니다. 참여하신 어머님들의 작품도 담았습니다. 소리를 아이들에 따라 조절하면서 보여주세요.
그리고 직접 우리 아이에게 맞는 그림동화를 만들어 보여주시면 더욱 재미있게 볼 수 있을 거예요.
손뻗기와 가리키기의 차이 – 손뻗기를 잘 하면 포인팅도 잘 하게 될까요?
글 : 김장곤 (유원대학교 물리치료학과 교수)
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네발기기를 하지 않는 아이, 어떻게 해야 할까요?
글 : 김장곤 (유원대학교 물리치료학과 교수)
많은 육아정보 서적에서 연령대별로 해야하는 동작에 대해 설명해 놓은 것을 보셨을 것입니다. 과거에는 이런 발달과정을 기준으로 생각했었습니다. 즉 반드시 나타나야 다음 단계로 넘어가는 과정이라고 생각했었죠. 그러나 최근의 여러 연구 결과는 이것이 반드시 순서대로 나타나야 하는 것은 아니라는 것을 밝혔습니다. 9개월에 네발기기를 하지 않는다고 해서 나중에 12개월이 지나고 혼자 걷기가 가능해져도 네발기기를 못하지는 않겠죠? 즉 발달 이정표는 기준이 아니라 범위로 보는 것이 맞다는 의견이 지배적입니다. 순서는 바뀔 수 있고, 나타나는 시기는 바뀔 수 있다는 겁니다. 그래서 최근에는 발달지표의 적신호를 많이 확인합니다. 대부분의 아이들이 특정 동작이 나타나는 시기가 되었을 때 그 동작이 나타나지 않으면 발달지연을 의심해 봐야합니다. 그러나 이 경우에도 한가지 동작만이 나타나지 않는다면 큰 문제가 아닐 가능성이 큽니다. 두 개 이상의 동작이 나타나지 않는다면 이 경우에는 발달지연과 관련된 병리적인 문제가 있을 가능성이 큽니다(Hadders-Algra 2018c).
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가부키(Kabuki) 증후군
Kabuki Syndrome
가부키 증후군은 유전자의 돌연변이로 인해 발생하게 됩니다. 독특한 얼굴 특징을 보이고, 정도가 다양하지만 성장 및 발달의 지연을 보입니다.
1981년 일본 의사들에 의해 의학 문헌에 처음 보고되었습니다. 가부키 증후군을 갖고 있는 어린이들의 얼굴 특징이 일본 전통극인 가부키 배우의 화장한 모습과 비슷하다고 해서 가부키 증후군이라는 명칭을 붙이게 되었습니다.
정확한 발생률은 아직 파악이 안되고 있지만, 32,000-86,000명당 1명 정도로 추정됩니다. 처음 보고한 곳은 일본이지만, 다양한 인종에게서 나타나며, 남성과 여성의 발생 비율은 비슷합니다.
가부키 증후군의 주요 징후 및 증상은 다음과 같습니다.
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가부키 증후군은 선천적인 것으로 태어나면서부터 특징들을 보이게 됩니다. 하지만, 모든 아동들이 가부키 증후군의 모든 특징을 보이는 것은 아니고, 개별 아동들마다 보이는 특징들은 다양합니다.
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눈꺼풀 사이의 틈이 비정상적으로 길고, 아래쪽 눈꺼풀이 바깥 쪽으로 향해 있으며, 속눈썹이 도드라지고, 아치형 눈썹을 갖고 있습니다.
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코끝이 납작하고 넓으며, 귀가 큽니다.
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그 외에 눈 흰자위가 푸르스름하고 안검하수(위 눈꺼풀 처짐), 사시를 갖고 있는 경우도 있으며, 입천장이 일반적인 경우보다 매우 높고 일부 구개열이 있기도 합니다.
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아래 입술이 얇고 턱이 작은 편입니다.
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성장속도가 느린 편이며, 이때문에 또래에 비해 키가 작습니다.
뇌전증을 보이는 경우도 있는데, 드물기는 하지만 고인슐린증에서 기인하는 경우도 있기 때문에 가부키 증후군이 의심되는 신생아는 생우 첫 며칠 동안 혈당 모니터링을 합니다.
위식도 역류, 빨기의 어려움, 소화 흡수의 어려움 등으로 인해 체중이 느리게 증가하고 성장속도에 영향을 받습니다.
하지만 청소년기에 들어서 체중이 갑자기 증가하고 관절에 무리를 주는 문제가 생길 수도 있습니다.
감염에 취약한 편으로, 상기도 감염 및 폐렴, 만성 중이염을 앓는 경우가 있습니다. 만성 중이염은 청력에 영향을 주므로 주의를 기울여야 합니다.
선천성 심장 이상을 가지고 있을 수 있습니다.
지적장애를 갖고 있는 경우가 많은데, 중증보다는 경미하거나 중간 정도의 지적장애를 보이는 경우가 많습니다.
일부 아동들은 언어가 지연되기도 합니다.













