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선배 부모님들의 경험 나눔: 모든 치료가 아이에게 맞는 것은 아니예요

가족의 이야기, 칼럼

12~13세 다운증후군 자녀를 양육하고 있는 어머님들의 인터뷰 내용을 정리했습니다

발달 지연이나 장애가 있는 아이를 키우는 부모님들은 아이의 발달을 돕기 위해 다양한 치료와 교육을 시도해 봅니다. 그러나 시간이 지나 돌아보았을 때, 모든 치료가 기대만큼 효과적이지 않았고, 오히려 후회되는 선택들도 있었다는 경험을 하신 분들이 많았습니다.

부모님들은 좋은 치료나 교육이라고 들으면 아이에게 해주고 싶은 마음이 컸지만, 막상 해보니 아이에게 맞지 않거나, 효과가 미미했거나, 오히려 부작용이 있었던 경우도 많았다고 이야기합니다. 이 경험을 바탕으로, 현재 영유아기 자녀를 키우고 계신 부모님들이 조금 더 신중하게 선택하는 데 도움이 될 수 있도록 몇 가지 생각해 볼 점을 정리해 보았습니다.

효과보다 중요한 것은 아이에게 맞는지 여부

부모님들께서 가장 많이 이야기하신 후회 중 하나는 아이의 특성을 충분히 고려하지 않고 ‘좋다고 알려진 치료’를 무조건 시도했던 것입니다.

📌 부모님들의 경험 사례
✔ 물리치료에서 강제로 세우는 치료가 오히려 발목에 부담을 주었던 경험.
✔ 전기 치료를 받았지만, 아이가 극심한 불편함을 호소했던 경험.
✔ 특정 치료에서 아이가 심하게 울었지만, ‘효과가 있으려면 견뎌야 한다’는 말에 계속했던 경험.
✔ 음악 치료가 좋다는 이야기를 듣고 시작했지만, 아이가 소리에 과민 반응을 보여 오히려 힘들었던 경험.

📌 Tip: 치료를 선택할 때, 아이가 어떻게 반응하는지 세심하게 관찰하고, 불편해하거나 거부하는 치료를 무조건 강행하지 않는 것이 중요합니다.

‘지금 하지 않으면 늦는다’는 조급함이 오히려 문제

부모님들께서는 영유아기 때 치료를 받을 수 있는 시기가 한정적이라는 압박감을 많이 느끼셨다고 이야기합니다. 그래서 주변에서 "이 치료는 꼭 받아야 한다", "조기에 개입해야 효과가 있다" 등의 말을 들으면 불안해져서 무조건 시도하게 되었다고 합니다.
하지만 시간이 지나 돌아보니, 아이마다 발달 속도가 다르고, 늦더라도 자연스럽게 할 수 있었던 것들이 많았다는 것을 깨닫게 되었다고 합니다.

📌 부모님들의 경험 사례
✔ 걷는 것이 늦어질까 봐 다양한 치료를 시도했지만, 결국 시간이 지나면서 자연스럽게 걷게 되었던 경험.
✔ 치료 효과에 대한 확신 없이 많은 시간을 투자했지만, 결국 크게 달라지지 않았던 경험.
✔ 다른 부모들이 ‘이 치료가 좋다’고 하면 안 하면 후회할까 봐 무조건 시도했던 경험.

📌 Tip: 조급한 마음보다는 아이의 개별적인 성장 속도를 고려하고, 자연스럽게 발달할 수 있는 부분은 기다려 보는 것도 필요합니다.

사교육처럼 변해버린 치료 시스템, 부모가 중심을 잡아야 한다

많은 부모님들이 치료를 받는 과정이 마치 일반 아이들의 사교육처럼 되어버렸다고 이야기합니다.

📌 부모님들의 경험 사례
✔ "이 치료가 좋다더라"는 소문이 나면 대기 신청을 해놓고, 비용이 많이 들더라도 시도했던 경험.
✔ 주변에서 좋다고 해서 다 따라갔지만, 결국 아이가 힘들어했고 부모도 지쳐갔던 경험.
✔ 무엇이 아이에게 가장 중요한지 고민하기보다는, ‘남들 다 하니까 우리도 해야 한다’는 생각으로 선택했던 경험.

부모님들께서는 이런 선택이 결국은 아이를 위한 것이었는지, 아니면 부모의 불안감을 줄이기 위한 것이었는지 되돌아보게 되었다고 이야기합니다.

📌 Tip: 아이에게 정말 필요한 치료와 지원이 무엇인지 중심을 잡고, 유행을 따라가는 것이 아니라 우리 아이에게 맞는 선택을 하는 것이 중요합니다.

경제적, 정서적 부담도 고려해야 한다

치료는 비용뿐만 아니라 부모와 아이 모두에게 큰 에너지를 요구하는 과정입니다.

📌 부모님들의 경험 사례
✔ 비보험 치료를 지속적으로 받았지만, 큰 효과를 보지 못해 경제적 부담이 컸던 경험.
✔ 부모의 시간과 에너지를 쏟아부었지만, 아이가 행복하지 않았던 경험.
✔ ‘이제 와서 그 돈과 시간을 아이와 더 많은 시간을 보내는 데 사용했다면 어땠을까?’라는 후회.

물론 치료는 아이의 발달을 돕는 중요한 과정이지만, 무조건 많은 치료를 받는 것이 아니라, 실질적인 도움이 되는 치료를 선택하는 것이 필요합니다.

📌 Tip: 치료를 받기 전에, "이 치료가 우리 아이에게 꼭 필요한가?", "경제적, 정서적으로 감당할 수 있는가?"를 한 번 더 고민해 보는 것이 중요합니다.

부모님들께 드리는 조언

부모님들께서 직접 경험하신 내용을 바탕으로, 치료를 선택할 때 고려해야 할 몇 가지 중요한 점을 정리해 보았습니다.
📌 치료를 선택할 때 꼭 고려해야 할 것들
✅ 우리 아이에게 정말 맞는 치료인지 먼저 확인하기.
✅ 치료 효과를 무조건 기대하기보다는, 아이의 반응을 살피고 필요하면 중단할 용기도 가지기.
✅ "지금 안 하면 늦는다"는 말에 조급해하지 않기.
✅ 무조건 많은 치료를 받는 것이 아니라, 실질적인 도움이 되는 치료를 선택하기.
✅ 치료뿐만 아니라 부모와 아이가 함께 보내는 시간의 소중함을 잊지 않기.

부모님들은 아이에게 최선을 다하고 싶어 합니다. 하지만 모든 것이 아이에게 맞는 것은 아니며, 부모님 자신도 지치지 않고 지속적으로 아이를 지원할 수 있도록 현명한 선택을 하는 것이 중요합니다.

지금 이 순간에도 부모님의 사랑과 노력은 아이에게 가장 큰 힘이 되고 있습니다.

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아동 뇌발달과 양육자 지원방향 강의를 듣고

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김선희

하늘이 푸르렀던 봄을 기다리던 작년 어느 날 정말 오랜만에 아이와 관련된 수업을 들었다.
나는 이제 아이에 대해서 많이 내려놓아서 그런지 아이에 대한 정보를 많이 찾아보지 않는다.
그런데 아이의 장애에 별로 관심이 없다고 생각했던 남편이 때마침 카톡으로 알려주어서 가게 되었다.

집에서 걸어서 20분 정도의 거리의 복지관에 도착하니 삼삼오오 엄마들이 북적북적 오기 시작했다. 그냥 다 나와 비슷한 엄마들이겠거니 싶은 마음이 들면서도 다 제각각의 사연들이 있을 것이라는 마음이 들었다. 예전에 아이를 안고 복지관에 갔던 생각들이 스치며 기분이 묘했다. 당시 내가 이런 곳에 아이 때문에 오리라고 생각하지 않았었기 때문이다. 지금의 내가 예전과 달리 의욕이 너무 사라졌구나 싶었다.

수강을 준비하며

강의가 시작되기 전에 여러가지 종이들을 받아 작성할 수 있는 부분은 미리 작성해 두었다. 기질검사지를 체크하면서 아! 내가 낳은 아이인데 이렇게 다르기도 한가 싶기도 했다. 달라서 이해하기 편하기도 했지만, 너무 달라서 이해하기 힘들기도 했던 시간들이 주마등처럼 스쳐간다.

내가 다른 나를 이해한다는 것. 그것도 내가 낳은 자식이 특별하다는 것을 받아들이기까지 쉽지만은 않았다. 하지만 아이 덕분에 더 많은 부분들을 알게 되었고, 지속적으로 알아갈 수 있는 기회가 되지 않았나 싶다.

시냅스는 반복하면 자동연결이 된다

예전에 아이 치료실을 통해 플로어타임 101코스를 신청해서 수강한 적이 있다. 이번 강의에서 최진희 박사님은 뇌연구를 기반으로 아이들을 이해하면서 코칭을 해주신다고 했었는데, 플로어타임과 부합하는 부분이 많아서 강의를 듣는 데 더 흥미를 갖게 되었다.

그 중에서도 인상적인 것은 시냅스는 반복하면 자동연결이 된다는 것이다. 우리가 무의식적으로 하는 행동들이 다 반복을 통해 이루어진 결과이기 때문에 2~3세까지는 경험이 뇌를 만들기 때문에 경험을 우선하라고 하셨다. 특히나 일상적으로 하는 것들을 반복적이고 규칙적이게 만들어 주면 아이 스스로 할 수 있는 영역이 많아진다는 것이다.

우리 아이의 2~3살 때를 돌아보면, 당시 치료실 다니는 것에만 너무 몰두해서 아이가 안좋은 경험을 쌓게 되어 회피반응이 너무 많아진 것은 아닌가 하는 생각이 들었다. 생각과 말로는 아이가 수월하게 발달하기를 원하면서도 계속해서 아이에게 잔소리를 집어 넣었던 나. 그리고 그런 자극을 회피해버리는 아이를 다시 또 질책하곤 했다. 아이는 반복적이고 무의미하면서 하기 싫은 것을 왜 해야 하는지 몰라서 힘들었을 것 같다.

부모는 아동 발달의 조력자

상동행동에 대한 이야기도 하셨는데, 그것을 못하게 하기보다는 더 적극적으로 같이 하면서 관심을 유도해서 상호작용을 유도할 수 있다고 한다. 특히나 자폐 아동은 상동행동을 함으로써 다양한 자극들을 처리하지 못하는 상황에서 자기조절을 하게 되는데, 그것을 그저 이상한 행동이라고 치부하며 제재하는 것이 아니라 오히려 그것을 이용하라는 것이다.

부모는 아이 발달의 조력자이며 아이가 결정하게 하고 아이가 필요로 하게 해서 이끌어내는 역햘을 해야 한다. 억지로 끌어다 먹이려고 하지 않아야 한다.

그리고 무엇보다도 같은 자폐라도, 같은 백질연화증이라도 그 아이들이 다 같지 않고 아이마다 다 다르다는 말씀에 큰 울림을 받았다. 사람들이 모두 기질적으로 다 다르듯이, 아이들의 타고난 뇌가 모두 다 다르다는 것이다.

정상 발달을 하는 큰 아이가 이해되고, 장애를 가지고 있는 둘째 아이도 다 이해되고, 심지어 이해와 거리가 먼 남의편인 남편까지도 이해가 되는 흥미로운 강의였다. 게다가 일반 사람들이 들으면 장애에 대한 인식 개선도 될 것 같다. 이런 강의가 더욱 많아져서 장애 아동의 부모 뿐 아니라 모든 사람들이 한 번쯤 들을 기회가 꼭 있었으면 한다.

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가족중심 조기개입이 가져온 변화

가족의 이야기, 칼럼

글 : 전세란(김동하의 어머니)

아이의 장애를 알게 되었을 때, 저는 무엇을 해야 할지 몰라 막막했습니다. 치료와 재활에만 집중하며 하루하루를 보냈지만, 어느 순간 이것만이 전부일까 하는 고민이 들었습니다. 그러던 중 가족 중심 조기 개입 서비스를 만나면서 새로운 시각을 가지게 되었습니다. 치료뿐만 아니라 가족이 함께 배우고 성장하는 과정이 중요하다는 것을 깨달았습니다. 이 글을 통해 조기개입이 우리 가족에게 가져온 변화를 나누고자 합니다.

힘겨웠던 시작, 끝없는 재활의 길

우리 아이는 퇴원 직후 중환자실에 입원해야 했고, 코로나로 인해 면회조차 할 수 없었습니다. 퇴원할 때 처음으로 아이를 안아봤고, 그와 함께 배운 첫 번째 기술이 심폐소생술이었습니다. 이후 100일 동안 산소 공급기에 의존해야 했고, 혹여나 산소 포화도가 떨어질까 봐 밤을 새우며 불안에 떨었습니다. 몸과 마음이 지쳐 있던 그 시기에 우리 아이는 강직형 사지마비 진단을 받았고, 이후 중증장애 등록이 이루어졌습니다.
이제 숨을 쉬는 것이 안정되었으니 치료를 시작해야 했습니다. 재활을 위해 대학병원을 왕복 2시간 거리에 있는 여러 기관으로 오갔고, 하루에도 여러 차례 치료를 받았습니다. 보바스 치료, 보이타 치료, 운동 치료, 작업 치료 등 좋다고 하는 것은 모두 시도해 보았고, 직접 배운 후 집에서도 시행했습니다. 졸린 아이를 깨워 치료를 하면 아이는 울었고, 저도 미안함에 같이 울면서 치료를 이어갔습니다. 아이에게도, 저에게도 가혹했던 시간이었습니다.

조기 개입 서비스, 가족을 위한 변화의 시작

그런데 그 시기에 우리는 가족 중심 조기 개입 서비스를 만나게 되었습니다. 주 1회 가정 방문을 통해 진행되는 이 서비스는 단순한 치료가 아니라 우리 가족 모두가 성장하는 과정이었습니다. 프로그램을 시작할 때 세 명의 전문가가 함께 방문해 아이의 상태를 종합적으로 평가했고, 한 가지 발달 영역이 아니라 전반적인 발달을 고려한 목표를 세워주었습니다. 시간과 여유가 부족해 챙기지 못했던 부분들을 전문가들이 함께 고민해 주었고, 이를 바탕으로 장단기 목표를 설정해 체계적인 계획을 세울 수 있었습니다.
프로그램이 진행되면서 우리 가족이 가장 크게 달라진 점은 아이가 무엇을 좋아하는지를 발견하게 된 것이었습니다. 병원에서는 "아이가 인지가 문제다, 움직임이 부족하다"는 말만 들었지만, 실제로 우리 아이는 자동차와 기차를 너무나 좋아하는 아이였습니다. 자동차 모양의 찍찍이를 주면 기어가서 떼어내려고 하고, 자동차 팝업북을 주면 손을 움직이며 책을 넘겼습니다. 관심 있는 것을 접했을 때 아이의 움직임이 달라진다는 것을 알게 되면서, 치료가 아닌 놀이를 통해 발달을 촉진하는 방법을 자연스럽게 익힐 수 있었습니다.

부모가 주도하는 실천, 그리고 변화

이 프로그램에서 특히 좋았던 점은 단순히 정보를 전달하는 것이 아니라, 부모인 제가 직접 실천해 보고 피드백을 받을 수 있었다는 것입니다. 병원이나 센터에서는 제한된 시간 안에 질문할 수 있는 기회가 거의 없었지만, 조기 개입 서비스에서는 아이가 어떤 변화를 보이는지, 어떤 방법이 더 효과적인지를 지속적으로 점검하고 조언을 받을 수 있었습니다. 예를 들어, 보조기를 처음 사용할 때도 바른 자세를 유지할 수 있도록 구체적인 안내를 받을 수 있어 불안함 없이 아이를 도울 수 있었습니다.
또한, 전문가들은 항상 아이가 가진 장점을 먼저 봐야 한다고 강조했습니다. 치료와 재활에 집중하다 보면 부모로서 아이가 할 수 없는 부분만 보게 되는데, 전문가들이 아이의 강점을 찾아주고 격려해 주면서 저도 아이를 바라보는 시각이 긍정적으로 바뀌었습니다.
이런 경험들이 쌓이면서, 우리 가족은 단순히 치료와 재활만을 우선순위로 두는 것이 아니라, 아이의 즐거움과 가족의 일상을 더 중요하게 생각하는 방향으로 변화할 수 있었습니다. 아이가 행복할 때 스스로 동기부여가 되어 더 많은 움직임을 시도하고, 작은 성취를 통해 자신감을 쌓아가는 과정을 지켜보면서, 치료가 아니라 삶을 살아가는 것이 먼저라는 것을 깨닫게 되었습니다.
요즘 우리 아이는 유치원을 다니며 친구들과 즐겁게 지내고 있습니다. 좋아하는 활동을 하면서 점점 더 많은 것을 시도하고 있으며, 앞으로도 자신의 방식으로 성장해 나갈 것입니다. 조기 개입이 단순히 발달이 조금 느린 아이들에게만 필요한 것이 아닙니다. 우리처럼 평생 재활을 일상으로 삼아야 하는 아이와 가족들에게는 더욱더 필수적인 서비스라고 생각합니다. 방향을 잡는 것이 중요합니다. 어떤 길을 가더라도, 가족이 함께 성장할 수 있는 길이라면 그 과정은 충분히 행복할 수 있습니다. 우리 가족이 긍정적인 변화를 경험할 수 있도록 도와주신 모든 분들께 감사드립니다. 앞으로도 우리 아이가 자신의 꿈을 키워가며 건강하게 자라나길 바랍니다.
우리 가족이 긍정적인 변화를 경험할 수 있도록 도와주신 모든 분들께 감사드립니다. 앞으로도 우리 아이가 자신의 꿈을 키워가며 건강하게 자라나길 바랍니다.

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The relationship between home environment affordances and motor development and sensory processing skills in premature infants

관련 연구

조산아는 신경 발달 과정에서 위험 요소를 가지고 있으며, 출생 후 환경적 요인의 영향을 크게 받는다. 특히, 신경 가소성이 가장 활발한 생후 2년 동안 적절한 감각적·운동적 경험을 제공하는 것이 중요하다. 본 연구는 조산아의 가정 환경이 운동 발달 및 감각 처리 능력에 미치는 영향을 분석하여, 조산아의 발달을 촉진할 수 있는 환경적 요인을 규명하는 것을 목표로 한다. 기존 연구들은 일반적으로 만삭아와 조산아를 함께 다루거나, 조산아의 신생아 집중 치료실(NICU) 환경의 영향을 연구하는 데 초점을 맞추었다. 이에 반해 본 연구는 조산아가 퇴원 후 주로 시간을 보내는 가정 환경의 제공 요소가 발달에 미치는 영향을 독립적으로 분석했다는 점에서 의의가 크다.

연구 방법

본 연구는 단면 연구(cross-sectional study) 디자인을 적용하여, 생후 교정연령 10~16개월의 조산아 51명을 대상으로 수행되었다. 연구 대상은 터키 내 가정에서 양육되는 조산아로, 신경학적 손상(예: 뇌실 내 출혈, 백질 연화증 등)이 없는 경우로 제한했다. 운동 발달은 Peabody Motor Development Scale-2 (PMDS-2)로, 감각 처리 기술은 Test of Sensory Function in Infants (TSFI)로 평가하였으며, 가정 환경의 자극 요소는 Affordances in the Home Environment for Motor Development-Infant Scale (AHEMD-IS)을 이용하여 측정하였다.

연구 결과

1. 운동 발달과 가정 환경의 관계

  • 가정 내 물리적 공간(Physical space), 자극 다양성(Stimulus variety), 미세 운동 발달을 돕는 장난감(Fine motor toys)이 조산아의 운동 발달(PMDS-2 점수)과 유의한 관계를 보였다.
  • 특히, 자극 다양성과 대근육 운동 장난감(Gross motor toys)이 조산아의 대근육 및 소근육 발달에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다.

2. 감각 처리 기술과 가정 환경의 관계

  • 촉각 점수(Tactile score) 및 **TSFI 총점(Total score)**이 가정 내 자극 다양성과 대근육 운동 장난감과 유의한 관계를 보였다.
  • 이는 조산아가 다양한 촉각 및 운동적 경험을 제공받을 경우 감각 처리 능력이 향상될 가능성이 있음을 시사한다.

연구 결과에 대한 논의

  • 가정 환경은 아동의 발달에 중요한 영향을 미치며, 충분한 물리적 공간과 다양한 자극을 제공하는 것이 조산아의 운동 및 감각 발달을 촉진하는 요인이 될 수 있다.
  • 이전 연구에서도 가정 내 장난감의 다양성이 운동 수행 능력과 긍정적인 상관관계를 가진다는 점이 보고된 바 있다(Caçola et al., 2011).
  • 또한, 조산아는 감각 통합(sensory integration)에서 어려움을 겪을 가능성이 높은데(Pekçetin et al., 2016), 본 연구에서는 가정 환경의 감각적 요소(예: 촉각적 경험, 공간적 경험 등)가 감각 처리 능력과 관련이 있음을 확인했다.
  • 한편, 본 연구에서는 사회경제적 수준(SES)과 발달 간의 뚜렷한 상관관계를 확인하지 못했는데, 이는 연구 대상이 중간 이상의 SES 수준을 가진 가정에서 주로 모집되었기 때문일 가능성이 있다.

연구결과가 조기개입에 주는 함의

1. 조산아의 발달을 지원하기 위한 가정 환경의 중요성 강조

본 연구는 조산아의 운동 및 감각 발달을 촉진하는 데 있어 가정 환경에서의 자극 제공이 필수적임을 시사한다. 따라서 조산아를 양육하는 부모에게 적절한 가정 환경을 조성하는 방법에 대한 교육이 필요하다.

2. 조기개입 프로그램에서 가정 환경 평가의 필요성

조산아를 위한 조기개입 서비스에서는 아동의 개인적 발달뿐만 아니라 가정 환경 요인까지 고려해야 한다. 이를 위해 AHEMD-IS와 같은 도구를 활용하여 가정 환경이 아동의 발달을 충분히 지원하고 있는지 평가하고, 부족한 부분을 보완하는 개입 전략을 마련해야 한다.

3. 감각 경험의 중요성 및 맞춤형 개입 필요성

감각 통합이 부족한 조산아의 경우, 단순한 치료적 접근뿐만 아니라 가정에서 다양한 감각 경험을 할 수 있도록 환경을 구성하는 것이 발달을 촉진할 수 있다. 따라서 감각적 자극(예: 다양한 질감의 장난감, 공간적 탐색 기회 등)을 포함한 개입 전략이 필요하다.

4. 가정 내 공간과 장난감 활용에 대한 부모 교육 강화

조기개입 서비스에서는 부모가 가정 내에서 운동 및 감각 발달을 촉진할 수 있도록 구체적인 환경 구성 가이드라인을 제공하는 것이 효과적일 수 있다. 예를 들어, 아기의 운동 탐색을 촉진하는 충분한 공간 확보, 다양한 장난감을 통한 감각 자극 제공이 중요하다.

Zorlular, R., Akkaya, K. U., & Elbasan, B. (2024). The relationship between home environment affordances and motor development and sensory processing skills in premature infants. Infant Behavior and Development, 75, 101944. https://doi.org/10.1016/j.infbeh.2024.101944
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중증장애아동 돌봄 가족에게 휴식을 주는 ‘도토리하우스’

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김지영

가족 나들이는 즐거운 일이지만, 우리는 종종 ‘제하는 나가면 손해’라는 말을 하며 쓴웃음을 짓는다. 밥도 제때 못 먹고, 낮잠도 못 자고, 그렇다고 보통의 아이들처럼 즐겁게 놀 수 있는 것도 아니니까. 그런 아이가 안쓰럽고 미안해서 우리는 2인 1조로 움직인다. 다 같이 나가야 할 상황이 아니라면 어른 한 명과 제하는 집에 남는다. 또는 넷이 같이 나갔다가 유모차가 진입할 수 없는 곳이 나오거나 제하 밥 먹일 시간이 됐거나 여러 가지 이유로 함께 할 수 없는 경우가 생기면 아빠가 첫째와 시간을 보내는 동안 엄마는 제하와 수유실이나 카페에 앉아서 이유식을 먹이거나 하는 식이다.

쉬는 것도 안 쉬는 것도 아닌 여행

잠깐의 외출도 이럴진대 여행은 더 어렵다. 일단 짐이 어마어마하다. 피딩펌프, 석션기 등의 묵직한 의료기기와 앰부백, 피딩 용품, 드레싱 용품, 각종 약과 영양제… 입원하는 것과 같은, 아니 그 이상의 수준으로 짐을 싸야 한다. 트렁크에 짐과 장애인 유모차까지 실으면 차창 밖으로 뒤따라오는 차를 볼 수 없을 지경이 된다. 아무리 꼼꼼하게 체크해도 제하 짐은 쌀 때마다 찝찝하다. 미리 만들어둔 리스트대로 준비해도 늘 뭔가 빠뜨린 것 같은 기분이 든다. 석션기를 깜빡하는 바람에 여행지에 거의 다 도착해서 다시 집으로 차를 돌렸다는 사람이 있었는데, 정말 남 일 같지 않은 이야기다.(우리에게도 비슷한 일이 있었다.)
그럼에도 여행을 좋아하는 우리 가족은 1년에 두 번 이상 가족여행을 감행했다. 대신 도착하기만 하면 큰 이동 없이 안에서 모든 걸 해결할 수 있는 리조트를 즐겨 찾았다. 첫째가 아빠와 워터파크에서 노는 동안 제하는 나와 객실에서 시간을 보냈다. 모처럼 떠나온 여행지에서도 뿔뿔이 흩어져야 한다니, 여기 와서도 방에 갇혀있구나. 그런 우울한 기분이 들 때면 리조트 안에 있는 카페로 유모차를 끌고 가기도 했다. 좁고 답답한 객실이나 수유실보다야 카페가 훨씬 나았지만, 사람들의 시선 때문에 마음이 편하지만은 않았다. 첫째도 여행 초반에는 함께하지 못하는 엄마 또는 아빠를 찾았는데 점점 2인 1조가 익숙해지는 것 같았다.
제하는 장거리 이동 후 컨디션이 급격히 나빠지곤 했다. 차에서 잠들지도 못하고 4시간이든 6시간이든 뜬눈으로 버텼다. 눈이 스르르 감기다가도 차가 조금만 덜컹거리면 놀라서 눈을 번쩍 뜨는 것이다. 평소에 잘 있던 아이가 여행을 가거나 명절에 고향에만 내려가면 토하고, 배변도 잘 못하더니 결국 집에 돌아와서 경련을 한 적도 있었다. 비슷한 일을 몇 번 겪고는 장거리 여행을 떠나는 것을 망설이게 되었다.

도토리하우스는 어떤 곳?

일상적인 외출이나 여행부터 크게는 이사, 수술까지. 중증장애인의 가족은 많은 것을 미루거나 포기한다. 일반적인 돌봄이 아닌 ‘의료적 돌봄’이 필요하기에 친할머니에게조차 아이를 맡기기가 어렵다. 그런데 감사하게도 2023년 10월 중증장애아동을 돌보는 보호자와 가족들이 미뤄둔 일을 하거나 쉴 수 있도록 돕는 곳이 생겼다. 국내 최초 소아청소년 환자 단기 의료돌봄센터 ‘도토리하우스’다.
도토리하우스에는 서울대학교 어린이병원의 전문의와 간호사가 24시간 상주하며 아이의 상태를 수시로 확인하고 집에서와 같은 컨디션을 유지할 수 있도록 돌봐준다. 의료진뿐 아니라 사회복지사, 치료사 등의 전문 인력과 자원봉사자가 함께하며 입원 동안 아이에게 놀이치료, 음악치료, 미술치료 등 다양한 프로그램을 제공한다. 현재 시범 사업 중으로 참여하는 기관은 도토리하우스 외에 칠곡경북대학교 어린이병원 ‘더쉼’이 있다. 해당 병원을 이용한 적 없더라도 사전에 외래를 통해 주치의와 상담 후 이용할 수 있다.
한편 도토리하우스에는 비장애 형제자매를 위한 프로그램인 ‘모여라! 도토리형제’ 도 있다. 베이킹, 공예품 만들기, 공연 관람 등 매월 새로운 주제로 진행되며 참가비용이 없다. 만 9세 이하 아동팀, 만 18세 이하 청소년팀으로 나눠 소수로 운영되어 또래가 서로 친밀감을 형성하기에도 좋다. 도토리하우스에 입원한 경험이 있거나 입원 예정인 아이의 형제, 자매라면 이용할 수 있다.

죄책감 없는 휴식, 쉬어가도 괜찮아

도토리하우스에는 다양한 병명의 아이들이 입원하는데 그중에서도 제하와 같은 저산소성 허혈성 뇌병증이 가장 많다고 한다. 이용 가족은 주로 여행을 떠나고 출산하러 가거나 이사, 수술 등 미뤄왔던 일을 처리하기도 한다. 우리는 24년 3월 첫 입원 후 지난 연말까지 1년 동안 총 네 번 도토리하우스를 이용했다. 세 번은 가족여행을 다녀왔고 가장 최근에는 자궁근종 수술 후 몸조리를 위해서였다.
처음 제하 없이 여행할 땐 기분이 이상했다. 엄마 아빠를 독차지한다며 기뻐하는 첫째를 보며 흐뭇한 마음과 동시에 제하를 두고 왔다는 죄책감에 마음이 무거웠다. 그런 생각도 잠시, 도토리하우스 사회복지사가 제하의 사진과 영상을 카톡으로 공유해줬다. 여러 선생님이 돌아가면서 동화책을 읽어주거나 악기를 연주해 주는 등 제하에게 즐거운 시간을 선물하고 있었다. 한번이 아니라 매일 사진과 함께 오늘은 어떤 활동을 했는지, 컨디션은 어땠는지 등 소식을 보냈다. 활짝 웃고 있는 제하 얼굴을 보니 마음이 한결 가벼워졌다. 덕분에 평소 같으면 엄두도 못 냈을 곳들을 여기저기 다녔다. 산악 체험도 하고, 갯벌 체험과 캠핑도 다녀왔다. 엘리베이터가 없는 곳도 자유롭게 드나들었다. 그렇게 제대로 쉴 수 있는 여행을 다녀와서 다시 일상을 살아갈 에너지를 얻을 수 있었다.
의료기기에 의존해야 하는 중증 환아를 돌보는 부모는 수면과 휴식 시간이 심각하게 부족하다. 2020년 서울대병원 소아청소년과에서 중증 소아·청소년 보호자 74명에 대해 조사한 결과에 따르면 주 돌봄자인 부모는 아이를 하루 평균 14.4시간 돌보며 수면 시간은 5.6시간, 개인 시간은 2.4시간 불과했다. 5.6시간으로 조사된 수면 시간조차 아이 체위 변경, 석션 등으로 숙면이 아니라 쪽잠 수준이다. 몸과 마음의 건강이 피폐해질 수밖에 없다.
이러한 상황에서 도토리하우스와 같은 단기 의료돌봄센터를 비롯해 장애아 가족 양육 지원 사업(장애아동돌봄), 장애인돌봄가족휴가제, 장애가족 심리지원 서비스 등 돌봄 제공자에 대한 지원을 적극 이용한다면 우리가 조금이나마 더 건강한 삶을 이어가는 데에 도움이 되지 않을까 한다.

중증장애아동 돌봄 가족에게 휴식을 주는 ‘도토리하우스’ 더 읽기"

Instructional decision-making of professionals who support children who use AAC

관련 연구

보완대체의사소통(AAC) 분야의 발전에도 불구하고 AAC를 필요로 하는 아동들의 결과는 여전히 만족스럽지 않다. 전문가들이 전언어적 의사소통자를 지원하는 데 있어 의사결정을 돕는 가이드라인을 마련하는 것이 유용할 수 있다.

연구 방법

이 연구에서는 호주, 덴마크, 네덜란드, 뉴질랜드, 영국, 미국 등 6개국에서 30명의 AAC 전문가를 대상으로 개방형 설문조사를 실시하여, 평가에 필요한 정보, 교육해야 할 의사소통 기술, 적용할 교수 전략에 대한 합의 여부를 조사했다. 연구팀은 4단계의 반복적 질적 내용 분석을 통해 응답을 분석하였다.

연구 결과

1. 평가 정보의 출처

전문가들은 전통적인 평가 정보의 출처를 주로 인용했다. 여기에는 아동의 언어 및 의사소통 이력, 아동의 특성, 가족 문화, 가족과 전문가 팀의 우선순위 등이 포함되었다. 하지만 이러한 정보가 교수적 의사결정에 어떻게 구체적으로 사용되는지는 명확히 연결되지 않았다. 예를 들어, 전문가들은 평가 정보의 필요성을 언급하면서도, 해당 정보를 기반으로 한 기술 선정이나 교수 전략의 논리가 부족한 경우가 많았다.

2. 총체적 의사소통 역량의 접근 부족

전문가들은 기본적인 의사소통 기능(예: 선택하기, 모방, 원인과 결과 이해 등)에 초점을 맞췄지만, 의사소통 역량을 구성하는 다양한 영역(언어적, 사회적, 전략적 역량)을 통합적으로 고려하는 사례는 드물었다. 일부 전문가들은 특정 기능만 강조하거나 기초적인 기술 개발에만 집중했다. 반면 소수의 전문가들은 기존 정의에 근거한 의사소통 역량의 모든 영역을 포함한 접근법을 제안했다.

3. 교수 전략의 선택

참여자들은 AAC 문헌에서 일반적으로 언급되는 교수 전략들을 주로 선택했다. 여기에는 지원 언어 자극(aided language stimulation), 체계적 촉진(prompting), 환경 배열(environmental arrangement), 그림 교환 의사소통 시스템(PECS) 등이 포함되었다. 대부분의 전문가들은 행동 이론과 발달 이론에서 파생된 전략을 혼합하여 사용했으나, 특정 이론만을 기반으로 모든 사례를 해결하려는 경우도 일부 존재했다. 그러나 전략 선택과 특정 기술 간의 연결성을 명확히 제시한 경우는 드물었다.

4. 아동 중심과 접근 중심의 결정

많은 전문가들은 특정 AAC 접근법(예: 기기 조직 체계, 언어 발달 이론, AAC 커리큘럼)을 중심으로 전략을 선택했다. 이런 경우, 아동의 특성보다는 접근법에 맞춰 의사결정을 내리는 경향이 있었다. 반면 소수의 전문가들은 평가 데이터를 기반으로 아동의 특성에 맞는 전략을 선택하는 아동 중심 접근법을 제안했다.

5. 의사소통 파트너 교육

전문가들은 라일리(2.5세)와 같은 유아 사례에서 의사소통 파트너 교육의 필요성을 언급했으나, 학령기 아동 사례에서는 언급이 적었다. 의사소통 파트너 교육을 제안한 경우에도, 구체적으로 어떤 내용이나 방법으로 교육을 진행해야 하는지에 대한 명확한 설명은 거의 없었다.

연구결과가 조기개입에 주는 함의

1. 개별화된 접근의 중요성 강조

연구는 보완대체의사소통(AAC)을 사용하는 아동을 지원할 때 개별화된 접근의 필요성을 강조한다. 평가 정보를 기반으로 아동의 특성과 가족의 문화를 고려해 맞춤형 개입 전략을 설계하는 것이 효과적임을 시사한다. 특히 전언어적 의사소통 단계의 아동을 지원할 때는 아동의 현재 능력을 기반으로 기술을 선택하고, 이를 발전시키는 데 중점을 둬야 한다.

2. 총체적 의사소통 역량의 필요성

의사소통 역량(linguistic, operational, social, strategic competence)을 구성하는 다양한 영역을 통합적으로 고려해야 한다는 점을 부각한다. 연구는 현재 AAC 전문가들이 특정 기술(예: 요청하기, 항의하기)에만 초점을 맞추는 경향이 있음을 지적하며, 아동의 의사소통 역량을 포괄적으로 지원하는 계획이 필요하다고 강조한다.

3. 의사소통 파트너 교육의 중요성

조기 개입 서비스에서는 아동뿐 아니라 가족과 의사소통 파트너(부모, 형제, 교사 등)의 역할이 매우 중요하다. 연구는 의사소통 파트너의 교육과 지원이 효과적인 의사소통 발전을 위해 필수적임을 보여준다. 특히 조기 개입 단계에서 가족 중심 접근이 아동의 발달과 삶의 질에 긍정적인 영향을 미칠 수 있음을 시사한다.

4. 다양한 이론과 전략의 통합

연구는 행동 이론과 발달 이론에 기반한 다양한 교수 전략(예: 지원 언어 자극, 환경 구성, 체계적 촉진)의 통합적 사용이 조기 개입의 효과를 높일 수 있음을 시사한다. 이러한 전략들은 아동의 발달 단계와 환경에 맞춰 조정될 필요가 있다.

5. 전문가 의사결정 프로세스의 개선 필요성

연구는 조기 개입 단계에서 전문가들의 의사결정 과정이 체계적이지 못한 경우가 많음을 지적하며, 명확한 가이드라인과 의사결정 모델의 개발이 필요하다는 점을 강조한다. 이러한 가이드라인은 평가, 기술 선택, 교수 전략 간의 연결성을 강화하고, 조기 개입 서비스의 질을 향상시키는 데 기여할 수 있다.

Snodgrass, M. R., Douglas, S. N., Walker, V. L., & Chung, Y.-C. (2024). Instructional decision-making of professionals who support children who use AAC. Topics in Early Childhood Special Education, 44(1), 20–32. https://doi.org/10.1177/027112142412374241035-1047.
전체 원문은 학술지 구독 사이트에서 보실 수 있습니다.

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영아 운동발달 및 조기개입

칼럼

Regina Harbourne

조기개입은 영유아의 발달에 중요한 영향을 미치며, 특히 생후 3년 동안의 뇌의 높은 신경 가소성과 경험에 의한 시냅스 형성을 활용할 수 있다는 점에서 매우 중요합니다. 이를 통해 뇌의 모든 기능 영역이 연결되고 학습을 지원할 수 있습니다.
조기개입은 다음과 같은 이론적 틀에 기반하며, 운동과 인지 요소가 융합된 개입은 특히 중요하며, 인지는 지각 운동 경험에 뿌리를 두고 있습니다.
  • 기반 인지(Grounded Cognition): 인지가 신체적, 감각적 경험에 기반한다는 개념.
  • 역동적 시스템 이론(Dynamic Systems): 발달은 복잡한 상호작용의 결과임.
  • 지각-행동 이론(Perception-Action): 지각과 행동이 상호 연계됨.
  • 생태학적 시스템 이론(Ecological Systems): 환경이 발달에 중요한 역할을 함.
효과적인 조기개입 전략
  • 조기 및 집중적 접근: 환경적 풍부함(물리적, 사회적)과 아동 주도적 활동을 포함합니다.
  • 일상적인 반복 연습 기회 제공: 놀이와 자연스러운 맥락에서 학습을 촉진합니다.
  • 적절한 도전 제공(Just Right Challenge): 적절한 난이도를 통해 동기와 학습을 극대화합니다.
START-Play 연구 결과
  • START-Play는 대근육 운동 기술의 손실 없이 인지 및 문제 해결 기술을 크게 향상시켰습니다.
  • 소근육운동 기술과 인지 점수가 단기 및 장기적으로 개선되었습니다.
개입의 원칙
  • 유연한 운동 전략: 움직임의 다양성과 시도를 허용하며, 가벼운 신체적 지원으로 안전한 환경을 제공합니다.
  • 부모 참여 유도: 질문과 모델링, 참여를 통해 부모와 함께 학습하며 적절한 놀이 환경을 설계합니다.
  • 인지적 구성 강조: 물체 영속성, 수단-목표 관계, 물체 및 신체 유용성, 공동 주의 등의 개념을 중심으로 중재 활동을 설계합니다.
  • 놀이를 통한 학습: 자연 환경에서의 재미있고 동기부여가 되는 놀이를 활용하여 학습을 지원합니다.
*본 칼럼은 2025 국제컨퍼런스의 강의 개요입니다.

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표준화된 영아기 신경운동 평가: 다양한 방법의 걍약점

칼럼

Minja Hadders-Algra

영유아기 신경발달장애를 조기에 발견하는 것은 소아과 건강 전문가들의 핵심 과제 중 하나입니다. 조기 발견은 조기 개입의 기회를 제공하며, 이는 특수 요구를 가진 영아와 그 가족이 상황에 대처할 수 있는 능력을 강화하고 가족의 웰빙을 증진시킵니다. 또한, 조기개입은 어린 뇌의 높은 신경 가소성을 활용할 수 있습니다.
전통적으로, 영유아기의 신경발달장애 조기 발견은 발달 이정표와 신경학적 검사를 평가하는 데 기반을 두었습니다. 수십 년 동안 후자는 주로 영아의 근긴장도와 반사 작용 평가에 의존했습니다. 그러나 최근 몇 십 년 동안 자발적 움직임의 질이 뇌 기능의 무결성을 잘 반영한다는 인식이 높아지고 있습니다. 특히, 자발적 움직임 레퍼토리의 다양성, 즉 영아의 움직임 변이성이 뇌의 무결성을 나타냅니다. 현재 이러한 자발적 움직임의 질, 특히 다양성을 평가하는 세 가지 방법이 있습니다.
  • 일반 움직임 평가(GMA): 교정 연령(CA) 4~5개월까지의 영아를 대상으로 한 비디오 기반 평가로, 영아가 바로 누운 상태에서 자발적 움직임을 평가합니다(적절한 행동 상태에서 3분간 촬영).
  • 영아 운동 프로파일(IMP): 교정 연령 3개월에서 18개월(또는 독립적으로 걸을 수 있게 된 후 몇 개월)까지의 영아를 대상으로 한 비디오 기반 평가로, 표준화된 놀이 시간 동안 영아가 스스로 만든 움직임을 평가합니다(15분 간 놀이).
  • 표준화된 영아 신경발달 평가(SINDA)의 신경학적 척도: 비디오 기반이 아닌 평가로, 28개의 신경학적 척도 중에서 7개가 움직임의 질을 평가합니다. 교정 연령 6주에서 12개월 사이의 영아를 대상으로 하며, 완료하는 데 10분 미만이 소요됩니다.
이 세 가지 방법은 모두 뇌성마비와 지적장애를 예측하는 데 매우 효과적이며, 예측 특성은 Hammersmith 영아 신경학적 검사(HINE)와 비교할 만합니다. 특히, SINDA의 신경학적 척도는 HINE보다 적용이 더 간편합니다. 반면에, 운동 발달 이정표만을 기준으로 한 Alberta 영아 운동 척도(AIMS)의 예측 특성은 GMA, IMP 및 SINDA의 신경학적 척도보다 상당히 낮습니다.
*본 칼럼은 2025 국제컨퍼런스의 강의 개요입니다.

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가족 중심 조기개입: COPCA의 독특한 접근 방식

칼럼

Minja Hadders-Algra

신경발달장애의 생물학적 위험이 큰 영아에 관한 조기개입은 가족에게 특별한 도움이 필요한 어린 자녀를 둔 상황에 가장 잘 적응할 방법을 제공하고 어린 뇌의 높은 신경 가소성을 활용할 방법을 제공합니다.

이를 위하여 1) 가족 중심 서비스, 2) 활동과 참여에 초점 맞추기, 3) 위험에 처한 영아를 두 집단으로 구분하여 그 중요성을 알아볼 수 있습니다.
첫 번째 집단은 뇌에 심각한 병변이 없는 대부분의 조산아를 포함한 중등도~고위험 영아입니다. 두 번째 집단은 매우 위험한 영아, 즉 심각한 뇌병변이 있는 영아입니다. 중등도와 고위험군 영아에게는 보호자 지원과 소위 발달 프로그램이 더 나은 아동 및 가족 결과와 관련 있다는 충분한 근거가 있습니다. 이 영아 집단은 신경발달치료나 보이타에 따른 치료를 적용하지 않는 것이 좋습니다.
고위험군 영아의 양육자 지원은 필수적입니다. 영아는 스스로 움직이며 환경과 몸의 가능성을 탐색하고 시행착오 겪는 것을 보장한 상태에서 개입하는 것이 가장 큰 이득을 얻습니다.
COPCA(COPing with and Caring for infants with special needs: 특별한 도움이 필요한 영아를 위한 대처 및 양육)은 가족 중심 조기개입 프로그램입니다. 이 프로그램의 목표는 아동과 가족 참여를 최적화하는 것입니다.
COPCA에는 두 가지 구성 요소가 있습니다. 첫 번째는 가족입니다. COPCA는 가족 자율성을 강조하므로 가족 코칭을 주요 전략으로 사용합니다. 두 번째는 아동입니다. COPCA는 신경집단선택이론(Neuronal group selection theory; NGST) 원리를 적용합니다. NGST는 탐색, 변화, 스스로 만들어낸 움직임에 도전하기, 그리고 시행착오를 강조합니다.
참고문헌
Akhbari Ziegler S, Dirks T, Hadders-Algra. Coaching in early physical therapy intervention: the COPCA programme as an example of translation of theory into practice. Disabil Rehabil 2019; 41: 1846-54.
*본 칼럼은 2025 국제컨퍼런스의 강의 개요입니다.

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Interventions for motor disorders in high-risk neonates

관련 연구

이 연구는 앉기 발달이 영아의 시각적 탐색과 물체 탐색 행동에 어떤 영향을 미치는지 구체적으로 밝히기 위한 것이다. 기존 연구들은 독립적으로 앉는 능력이 인지 및 운동 발달에 중요한 역할을 한다고 제시했지만, 팔을 자유롭게 사용하는 앉기(arms-free sitting)와 팔로 지지하는 앉기(prop sitting) 간의 탐색 행동 차이를 정량적으로 비교한 연구는 부족하다. 본 연구는 이를 정량화하여 앉기 기술과 단계가 영아의 물체 탐색 발달에 미치는 영향을 평가하고자 하였다.이 연구는 고위험 신생아의 운동 장애에 대한 조기 개입 방안을 검토하고, 신경가소성과 환경적 자극을 활용한 효과적인 중재 방법을 탐구하는 데 목적이 있다.

연구 설계

  • 스코핑 리뷰(scoping review) 방법을 사용하여 고위험 신생아의 운동 장애 개입에 대한 최선의 증거를 탐구하였다.
  •  2013년 이후 발표된 체계적 문헌 리뷰, 무작위 대조군 시험(RCT), 임상 실천 지침을 포함하여 다양한 데이터베이스에서 검색을 수행하였다. 
  • 데이터는 표준화된 양식에 따라 추출되었으며, GRADE 시스템을 사용해 권고의 품질과 강도를 평가하였다.

연구 결과

  • 운동 지연: 발달적 돌봄(NIDCAP), 트레드밀 훈련, 코칭 등의 접근법이 단기적으로 긍정적인 결과를 도출.
  • 비퇴행성 운동 장애(예: 뇌성마비): 목표 중심, 아이 주도적인 고강도 운동 훈련(CIMT, GAME, 양손 훈련 등)이 신경가소성을 촉진하며 효과적.
  • 퇴행성 운동 장애: 기술 보조기구와 적응적 접근(예: 전동 휠체어, 구조화된 다양한 환경)이 장애 진행 대비에 도움을 줌.
  • 부모 코칭과 교육은 모든 유형의 운동 장애에 필수적이며, 부모와의 파트너십이 훈련 강도 및 반복성을 높이는 데 중요.
  • “기다려 보기” 접근법은 신경가소성의 잠재력을 낭비하고 해를 끼칠 수 있음. 조기 진단과 조기 개입이 필요.

논의

  • 운동 지연 아동에게는 발달적 돌봄 및 트레드밀 훈련 권장.
  • 뇌성마비 아동에게는 활동 기반 운동 훈련 및 환경 풍요화 강력 권장, NDT(Neurodevelopmental Therapy)와 같은 수동적 치료는 비추천.
  • 퇴행성 질환에서는 증상 완화와 독립성을 촉진하는 보조 기기 및 환경 조정 중요.
  • 가정 및 일상 환경에서 부모가 주도하는 개입이 시간과 비용의 효율성을 증대시킬 가능성이 높음.
McNamara, L., Morgan, C., & Novak, I. (2023). Interventions for motor disorders in high-risk neonates. Clinics in Perinatology, 50(1), 121–155.
전체 원문은 학술지 구독 사이트에서 보실 수 있습니다.

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