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감탄하는 어른의 태도가 아이의 세계를 넓힌다

글 : 김지영

“엄마, 떨어지는 꽃이 아름다워요!”
아이들이 서너 살 무렵, 어린이집에서 집으로 돌아오는 길이었습니다. 아이의 말에 나무를 올려다보았습니다. 정말 꽃이 아름답게 떨어지고 있었습니다. 순간 눈물이 핑 돌았습니다. 나는 아이 앞에서 ‘아름답다’는 말을 해본 적이 거의 없는데, 아이는 어떻게 이렇게 예쁜 말을 할까.

감탄이 주는 힘

아이들이 어린이집에 다니기 전까지는 집에서 아이돌봄 서비스를 이용했습니다. 내가 제하를 돌보는 동안 돌봄 선생님은 제욱이와 시간을 보냈습니다. 좋든 싫든 감정을 크게 표현하지 않는 나와 달리 선생님은 매사에 감탄하는 사람이었습니다. 별것 아닌 일에도 “오 마이 갓!”을 외치는 서양 사람들처럼요. 치료가 없는 날에는 제욱이와 선생님의 산책길에 제하를 데리고 따라가기도 했습니다. 선생님은 길에서 만나는 나무와 풀, 꽃 하나하나를 보며 연신 감탄했고, 아이에게 인사를 시키기도 했습니다. “우와, 꽃이 정말 예쁘다! 꽃들아, 안녕~.” 선생님과 함께하는 아이의 세상에서는 모든 것이 아름답고 신기했습니다. 선생님은 자연뿐 아니라 아이의 모든 순간에도 감탄했습니다. 곁에서 지켜보던 저까지 그 모습을 배우고 싶을 정도였죠.
육아가 힘든 건 ‘노잼’이기 때문이라는 말을 들은 적이 있습니다. 저 역시 처음에는 아이가 하는 모든 행동과 말을 육아일기에 기록할 만큼 신기해했지만, 아이가 자랄수록 점점 무뎌졌습니다. 아이의 성장이 일상이 되고, 당연한 일이 되었기 때문입니다. 반면 선생님의 리액션만 더해지면 아이는 슈퍼맨이 되고, 세계 최고의 과학자가 되었습니다.
또 나는 아이가 아직 어려서 많은 말을 이해하지 못할 거라고 생각했습니다. 그래서 꼭 필요한 말만 골라서 하고, 표현도 단순하게 했죠. 하지만 선생님은 달랐습니다. 아이가 알아듣는지 아닌지는 개의치 않고, 자신이 보고 느끼고 생각하는 것을 그대로 표현했습니다. 그 모습을 보며 알게 되었습니다. 아이에게 필요한 말은 꼭 ‘이해시키기 위한 말’만은 아니라는 것을요. 함께 보고, 함께 느끼고, 함께 놀라워하는 말도 아이의 세상을 만들어준다는 것을요.
그때의 돌봄 선생님과 말씨가 비슷한 활동지원사가 올해부터 우리 가족과 인연을 맺게 되었습니다. 제하가 고개를 살짝 돌리기만 해도, “이모 쳐다봤어?! 맞아, 이모 여기 있어!” 양치할 때 입을 벌려주기만 해도, “이렇게 양치 잘하는 애가 어딨어? 아구, 예뻐라!” 작은 몸짓과 눈길 하나에도 그렇게 큰 찬사를 보냅니다. 제하의 반응도 조금씩 달라졌습니다. 감탄을 받으면 재미가 생기는지, 좀 더 소리를 내보고 고개를 움직여보려고 하는 모습이 눈에 보입니다. 감탄과 칭찬은 말도 못하고 목도 잘 가누지 못하는 중증장애인 제하도 춤추게 하는 것이었습니다.

놀라운 눈으로 아이를 보기

아이가 처음 어린이집에 등원하던 날, 나만큼이나 감격스러워했던 돌봄 선생님은 우리 집에서의 근무를 마쳤습니다. 이사하면서 차로 한 시간 거리로 멀어진 지도 어느덧 4년이 다 되어갑니다. 하지만 아직도 연락을 주고받고, 가끔은 아이와 함께 만나기도 하며 인연을 이어가고 있습니다. 제게는 한 인간으로서 배울 점이 많은, 마음속 인생의 스승 같은 존재가 되었죠. 선생님은 종종 좋은 글귀와 사진을 보내주곤 하는데, 최근에는 이런 시 구절을 받았습니다.
아침은 매일매일 말한다 세상에, 놀라워라!
- 문태준, ‘아침은 생각한다’ 중에서
아이를 낯설게 보기, 놀라기, 감탄하기… 그동안 이런 태도는 배워서 되는 일이 아니라고 생각했습니다. 아이가 무언가를 잘해도 ‘우와~’ 하고 영혼 없는 감탄을 건네기 일쑤였죠. 그런데 문학의 힘인지, 선생님이 보내준 시구를 읽고 나니 익숙했던 아이의 모습이 비로소 다르게 보이기 시작했습니다. 진심 어린 감탄은 아이를 놀라운 눈으로 바라보는 것에서 시작되는 것이었습니다.
피질시각장애 아이가 목 가누기를 하고, 시각을 사용하고, 소근육을 움직이는 노력은
뇌손상을 안 입은 아이가 외줄을 타며 뜨개질을 하는 것에 비교될 수 있다.
어떤 시각장애 특수교사가 했다는 이 말이 오래 마음에 남아 있습니다. 제하에게는 고개를 드는 일도, 목소리를 내는 것도, 손을 움직이는 일도 결코 당연한 일이 아닌 것을. 나는 너무 자주 그것을 ‘조금 움직였네’ 하고 지나쳐버렸습니다. 이제는 제하가 보여주는 작은 몸짓 하나도 가볍게 여기지 않으려 합니다. 아이의 성장은 언제나 일어나고 있지만, 그것을 기적처럼 발견하는 눈은 어른이 다시 배워야 하는 것인지도 모르겠습니다. 오늘도 제하를 조금 낯설게 바라봅니다. 그리고 작은 움직임 하나에 감탄합니다. 세상에, 놀라워라!

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✨Travers, K. L. (2026). Fostering Early Intervention Professionals’ Family Service Plan Quality: The Effectiveness of the Family Outcome Training and Assessment. Kent State University

개별화가족지원계획(IFSP)은 IDEA Part C가 요구하는 조기개입의 핵심 문서입니다. 법·정책·권장실천은 일관되게 아동 목표와 가족 성과를 함께 다루라고 하지만, 현장의 IFSP는 아직 아동 중심 목표에 머무르고 가족의 우선순위·일상 참여·양육 역량을 측정 가능한 목표로 바꾸지 못하는 경우가 많습니다.
이 공백은 전문가의 의지 부족이라기보다, 가족평가 정보를 가족성과로 번역할 구조화된 도구와 그 도구를 쓸 수 있게 하는 전문성 개발이 동시에 없기 때문에 반복됩니다.
이 논문은 그 간극을 메우기 위해, 가족수준 성과를 평가·작성·검토하는 "FLOAT"를 개발·타당화하고, 이를 활용하는 비동기 온라인 훈련 "FLOW"가 전문가의 IFSP 가족성과 작성 질을 실제로 높이는지 검증했습니다. 핵심 메시지는 명확합니다. IFSP는 작성하는 서류가 아니라, 가족평가 → 우선순위 정리 → 측정 가능한 가족성과 수립으로 열리는 과정 중심 실천이어야 합니다. 그리고 이 과정은 정책 선언만으로는 자동으로 이루어지지 않습니다.

연구 목적

- 가족평가 결과를 가족성과로 연결하는 FLOAT(Family Level Outcome Assessment Tool)의 개발과 예비 내용타당도·평정자 간 신뢰도 검증
- FLOAT 프레임워크를 적용하는 비동기 온라인 전문성 개발 FLOW(Family-Level Outcomes Workshop)가 전문가의 가족중심 IFSP 성과 작성 능력을 향상시키는지 검증
- 성과의 기능성·측정가능성·참여 중심 언어 등 품질 지표별 변화와, FLOW·FLOAT에 대한 사회적 타당도(적절성·수용성·현장 적용 가능성) 확인

연구 방법

- 설계: 2단계 순차 설계. 1단계에서 도구를 만들고, 2단계에서 그 도구를 쓸 훈련의 효과를 검증
- 1단계(FLOAT 개발·타당화): 문헌검토 → 도구 구성 → 조기개입 전문가 5인 내용검토 → 항목 수정 → 평정자 간 신뢰도 분석
- 2단계(FLOW 효과 검증): 미국 오하이오주 Part C 조기개입 전문가 77명을 실험집단 39명·통제집단 38명으로 무작위 배정한 사전–사후 통제집단 설계
- 참여자: 중재전문가(발달전문가·작업·물리·언어재활) 44명, 서비스코디네이터 27명, 슈퍼바이저 6명
- 개입: FLOW는 비동기 온라인 훈련. IDEA 가족성과, 가족 삶의 질(FQoL), 가족 회복력, FLOAT 적용 연습을 다루고, 사례 기반 결과 작성 과제를 사전·사후에 수행
- 측정: 참여자가 쓴 IFSP 가족성과를 FLOAT 2부(기능성·학제중립·비전문용어·측정가능성·구체성·가족중심성·달성가능성) 합산 점수로 평가. 반복측정 ANOVA 및 사회적 타당도 설문 분석

주요 결과

- FLOAT는 전문가 패널에서 내용타당도를 확인받았고, 대부분 항목에서 중등 이상의 평정자 간 일치도를 보였습니다.
즉, 가족중심 IFSP 성과를 같은 기준으로 바라볼 수 있는 실무형 도구로 쓸 수 있다는 예비 증거입니다. - FLOW에 참여한 전문가는 통제집단보다 유의하게 큰 향상을 보였습니다. 시간×집단 상호작용이 유의했고(*F*(1, 75) = 71.05, *p* < .001, partial η² = .49), 사전 합산 점수는 실험집단 8.33·통제집단 7.15로 비슷했지만, 사후에는 실험집단 11.64(+3.44), 통제집단 7.18(+0.03)로 갈렸습니다.
- 항목별로는 시기(언제까지), 측정 가능한 성공 기준, 적극적 언어, 일상 일과·참여(inclusion)에서 개선이 큰 반면, 통제집단은 거의 변화가 없거나 아동 중심·모호한 목표에 머무른 경향을 유지했습니다.
- 참여자는 가족수준 성과가 IFSP의 중요한 구성요소라는 데 강하게 동의했고(M = 4.61/5), FLOW가 가족성과 이해와 작성 역량을 높였다고 평가했습니다. FLOAT도 팀이 공통으로 쓤 수 있는 실무 도구로 적절하다는 반응이 나왔습니다(M = 3.94/5).
- 그러나 이 연구가 직접 증명한 것은 문서 작성의 질이며, 가족–전문가 상호작용이나 가족 삶의 질 변화까지 이어졌다고 보기는 이릅니다. 장기 유지 여부와 현장 일반화도 후속 과제로 남았습니다.

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아이의 발달을 위해 ‘시간을 들인다’는 것

글 : 이소영 (서초아이발달센터장, 특수교육학 박사)

"치료를 더 받아야 해요" "시간을 들이부어야 해요."
발달이 느린 아이를 둔 양육자라면 한 번쯤 들어봤을 말입니다. 치료사나 어린이집 선생님에게서, 혹은 ‘전문가’라 불리는 누군가에게서 듣기도 하고, 발달이 느린 아이를 키우는 다른 양육자에게서 듣기도 합니다. "이 아이는 치료를 더 많이 받아야 하지 않나요?" "치료에 집중해야 하지 않나요?" 이런 말들은 분명 선의에서 나옵니다. 그런데 이 말을 들을 때마다 저는 한 가지 질문이 함께 떠오릅니다. 치료를 많이 받으면 아이는 정말 좋아지는 걸까요? 오랫동안 현장에서 아이들을 만나왔지만, 치료의 양이 늘어난 것이 아이에게 분명한 변화를 가져왔다고 확신할 수 있었던 경우는 잘 떠오르지 않습니다. 오히려 치료 일정에 쫓기는 아이들에게서 또래라면 누구나 누리는 일상의 경험이 조금씩 사라지는 모습을 더 자주 보아온 것 같습니다.

일상이 무너진 아이

두 아이의 이야기를 나눠보고 싶습니다. 둘 다 24개월이었습니다. 첫 번째 아이는 여러 치료를 받고 있었습니다. 그러다 보니 어린이집 등원 일정이 매우 불규칙했습니다. 어떤 날은 오지 않았고, 어떤 날은 하루 종일 있었습니다. 9시에 등원해 30분 만에 나가는 날도 있었고, 10시에 와서 또 30분 만에 나가는 날도 있었습니다. 아이는 분리불안이 심해 등원할 때마다 울었고, 선생님들은 매번 아이를 달래야 했습니다. 그런데 한 가지 장면이 마음에 남았습니다. 시간이 지나 아이가 점차 울음을 거두고 막 놀기 시작할 무렵, 엄마가 어린이집 벨을 눌렀습니다. 아이는 다시 울었습니다. 엄마가 왔는데 왜 울까 싶었지만, 곧 이해가 되었습니다. 아이는 이제 막 놀이에 참여하려 했던 것입니다. 놀고도 싶고, 엄마도 보고 싶고. 그러니 울 수밖에 없었겠지요. 이 아이에게 어린이집은 끝내 ‘일상’을 영위하는 곳이 되지 못하고, 치료실과 집 사이를 오가는 잠깐의 경유지에 불과했던 것 같습니다.

너무 바쁜 일정이 목표 성취를 방해할 때

두 번째 아이도 비슷한 상황이었습니다. 이 아이 역시 많은 치료를 받고 있었고, 일주일에 1번 40분간의 가정방문 일정을 잡는 것조차 쉽지 않을 정도였습니다. 겨우 시간을 맞춰 방문해보면 아이는 이미 여러 곳을 다녀온 탓에 지쳐 잠들어 있는 경우가 많았습니다. 이 아이에게는 구체적인 목표가 있었습니다. 혼자 핑거푸드를 잡아 먹기, 그리고 의자나 보행기를 잡고 밀면서 걷기. 모두 일상에서 반복적으로 연습해야 익힐 수 있는 것들입니다. 그런데 현실은 달랐습니다. 집에서 차분하게 밥을 먹을 시간이 없어 아이는 치료실을 오가는 차 안에서 엄마가 입에 넣어주는 주먹밥을 받아먹었습니다. 자신의 손으로 식사도구는커녕 밥이든 과자든 잡아볼 기회가 없었습니다. 일주일 만에 방문해 잡고 걷기 연습은 어땠냐고 여쭤보면, 돌아오는 대답은 늘 비슷했습니다. "집에서 시켜볼 시간이 없었어요. 지금 한번 해볼까요?" 치료를 받으러 다니는 것이 발달 목표를 이루는 데 오히려 걸림돌이 되고 있었던 것은 아닐까요?

왜 치료를 받는가

이와 같은 경험은 단지 두 아이에게만 해당하는 이야기는 아닐 것입니다. 치료 중심의 일정을 소화하는 아이들은 대부분의 시간을 어른과의 1:1 상호작용 속에서 보내게 됩니다. 그 안에서 아이들은 자신을 전적으로 돌봐주는 어른에게 익숙해지고, 또래 집단 안에서는 어른에게 의존하거나 관계 맺기를 어려워하는 경우가 생기기도 합니다. 아이가 결국 살아가야 할 세계는 1:1 치료실이 아닌데도 말입니다. 여기서 한 번쯤 근본적인 질문을 떠올려볼 필요가 있습니다. 치료의 목적은 무엇인가요? 치료의 목적은 아이가 자신의 일상을 살아낼 수 있도록 돕는 것입니다. 밥을 먹고, 잠을 자고, 친구와 놀고, 어린이집에서 하루를 보내는 것. 그 일상이 치료 일정으로 인해 흔들린다면, 우리는 무엇을 위해 치료를 하고 있는지 되돌아볼 필요가 있습니다.

진짜 시간을 들인다는 것

‘시간을 들인다’는 말이 반드시 치료실에서 보내는 시간을 늘리는 것을 의미하지는 않습니다. 가정에서 양육자와 아이가 함께하는 시간, 어린이집에서 또래와 놀이하는 시간, 일상의 루틴 안에서 스스로 무언가를 해보는 시간. 이런 시간들이야말로 아이의 발달을 위해 진짜로 필요한 시간이 아닐까요. 치료는 그 시간을 지원하는 수단이어야 합니다. 치료가 그 시간을 대신하거나 빼앗는 것이 되지 않도록, 우리 모두가 한 번쯤 함께 생각해보았으면 합니다.

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✨Williams, Gullion, & Cuevas Dias (2025) A Scoping Review of Part C Early Intervention for Children with Significant Support Needs

지원 요구가 큰 영아는 운동, 의사소통, 감각조절, 적응행동 등 여러 발달영역에서 지속적이고 폭넓은 지원이 필요할 수 있습니다. 미국의 IDEA Part C 조기개입은 출생부터 3세까지의 영아와 가족을 대상으로 하며, 가정·보육기관·지역사회와 같이 아이와 가족이 실제로 생활하는 자연적 환경에서 서비스를 제공하는 것을 강조합니다. 그러나 지원 요구가 큰 영아에게 어떤 조기개입이 제공되었는지, 가족은 그 과정에 어떻게 참여했는지, 그리고 조기개입을 통해 아동·가족·전문가에게 어떤 변화가 나타났는지를 종합적으로 살펴본 연구는 충분하지 않았습니다. 이에 본 연구는 첫째, 지원 요구가 큰 영아를 대상으로 한 Part C 조기개입 연구가 전반적으로 어떤 주제와 방법으로 이루어졌는지 살펴보았습니다. 둘째, 기존 연구들이 지원 요구가 큰 영아를 어떤 용어와 기준으로 정의하고 설명했는지 분석하였습니다. 셋째, 조기개입에 참여한 아동·가족·전문가에게 보고된 결과를 정리하였습니다. 이 연구는 특정 중재의 효과를 비교하여 가장 효과적인 방법을 제시하기보다, 지금까지 축적된 연구의 범위와 특징을 파악하고 앞으로 보완해야 할 연구 과제를 확인하는 데 목적이 있습니다.

연구 방법

연구진은 1997년부터 2024년까지 미국에서 수행된 영아 조기개입 관련 실증연구를 EBSCO, Education Full Text, ERIC 데이터베이스에서 검색하였습니다. 최초 검색된 136편 가운데 중복 논문을 제외한 94편의 제목과 초록을 검토하였으며, 이후 31편의 전문을 확인하여 선정 기준에 부합하는 15편을 최종 분석 대상으로 선정하였습니다. 최종 분석 논문은 1999년부터 2023년 사이에 발표된 연구들입니다. 분석 대상 연구에는 아동 203명, 부모·양육자 437명, 조기개입 전문가 361명 등 총 1,001명이 참여하였습니다. 연구진은 각 논문의 연구목적과 연구방법, 참여자 특성, 지원 요구가 큰 영아를 설명하는 용어와 기준, 아동·가족·전문가에게 나타난 결과 및 연구의 한계를 분석하였습니다. 자료 추출 과정의 연구자 간 일치도는 97.7%로 나타났습니다.

연구 결과

이 동향연구는 지원 요구가 큰 영아의 경우에도 부모가 일상에서 아이의 발달을 지원할 수 있도록 충분한 코칭과 전문적 지원을 제공하는 것이 중요하다고 제안합니다. 가족중심 코칭을 적용한 일부 연구에서는 부모의 중재 기술과 자신감이 향상되었으며, 아동의 의사소통과 운동, 참여 관련 행동에서도 긍정적인 변화가 보고되었습니다. 이러한 결과는 지원 요구가 큰 영아에게 전문가의 직접 중재만을 제공하기보다, 가족이 아이의 특성과 신호를 이해하고 일상 속에서 발달 기회를 만들어 갈 수 있도록 지원해야 한다는 점을 보여줍니다. 즉, 가족은 전문가의 중재를 대신하는 사람이 아니라, 아이의 발달과 일상 참여를 함께 지원하는 핵심 파트너입니다. 다만 최종 분석된 연구가 15편에 불과하고 연구목적과 방법도 다양했기 때문에, 어떤 중재가 가장 효과적인지는 판단하기 어렵습니다. 연구진은 앞으로 실제 조기개입 방문에서 어떤 지원이 이루어지는지, 가족이 이를 어떻게 경험하는지, 그리고 아동과 가족의 일상 참여가 어떻게 변화하는지를 보다 구체적으로 연구할 필요가 있다고 제안하였습니다.

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아기에게 책을 많이 읽어주면 정말 좋을까요?

글 : 이소영 (서초아이발달센터장, 특수교육학 박사)

얼마 전 아기 돌봄 일을 하는 지인에게서 흥미로운 이야기를 들었습니다. 생후 7개월짜리 아기를 돌보게 되었는데, 아이 부모님이 "첫째 때는 책을 많이 못 읽어줘서 그런지 책을 안 좋아해요. 둘째는 어릴 때부터 책을 많이 읽어주고 싶어서요. 2시간 돌보는 동안 계속 책을 읽어주세요."라고 말씀하셨다고 합니다. 이 얘기를 들으면서 여러분은 어떤 생각이 드세요?

7개월 아기에게 2시간 동안 책을 읽어주면 아기가 책을 좋아하게 될까요?

먼저 짚고 싶은 것이 있습니다. ‘첫째가 책을 안 좋아하는 이유가 책을 적게 읽어줘서’라는 전제가 과연 맞는가 하는 것입니다. 기질적으로 몸을 움직이며 탐색하는 것을 즐기는 아이가 있는가 하면, 가만히 앉아 그림을 들여다보는 것을 좋아하는 아이도 있습니다. 어떤 아이는 같은 책을 계속 가져와서 반복해서 읽어달라고 하고, 어떤 아이는 책보다 블록이나 공놀이를 훨씬 재미있어 합니다. 이것은 좋거나 안좋다고 판단할 수 있는 문제가 아니라, 아이들의 선호가 다양하기 때문입니다. 또한 역설적이게도, 책 읽기를 의무처럼 강요받았을 때 아이는 오히려 책을 더 멀리하게 될 수도 있습니다. 영아기에는 책의 내용에 주의를 기울이고 이해하는 것 이전에 책과 친숙해지는 게 먼저입니다. 책과 함께 하는 시간이 즐겁게 느껴지는 정도라면 충분합니다. 이처럼 책과 즐거움이 결합되는 경험이 쌓이면서 책을 좋아하게 될 수 있습니다. 많은 부모님들이 '책 읽기'를 좋아하는 아이로 키우고 싶은 이유는 책을 통해 간접적으로 다양한 경험을 하고 생각의 깊이를 더해갈 수 있기 때문일 것입니다. 하지만 실제로 다양한 사물이나 상황을 접하고 그 안에서 구체적인 경험을 해봐야 하는 1세 미만의 아기에게는 책을 통해 간접경험의 폭을 넓혀주기 어렵습니다. 자신의 몸을 통해 직접 탐색해봐야 하는 사고의 과정인데, 그 깊이를 책으로 대신하기는 더욱 어렵습니다.

처음 책을 접하게 되는 아기들에게는 어떻게 책을 보여주면 좋을까요?

앞서 말씀드린 7개월 아기라면 어제와 오늘이 다르다고 여길 만큼 운동성 면에서 많은 변화를 보이는 시기입니다. 아기들마다 발달의 속도도 다릅니다. 어떤 아기는 기기 시작하는가 하면, 이제 잘 뒤집을 수 있는 정도의 발달을 하는 아기도 있습니다. 아직 자신의 손을 빨면서 노는 아기도 있고, 손으로 물건을 잡아 두드려보거나 던지는 아기도 있습니다. 신체의 모든 감각을 활용해 주변을 탐색하는 시기이기도 합니다. 이런 아기들에게 긴 시간 동안 책을 함께 보고 이야기를 듣는다는 것은 무척 어려운 일입니다. 생후 7~12개월에는 대상 영속성(눈앞에서 사라져도 물건이 존재한다는 인식)이 점차 발달하는 시기이므로, 숨어있는 것을 찾아내는 플랩북을 보는 것도 좋고, 펼치면 입체적으로 그림이 튀어나오는 팝업북도 호기심을 자극하기에 좋습니다. 또한 이 시기 아기들은 부모에게 강한 애착을 형성하는 시기로, 이 애착을 기반으로 기억력과 언어 등의 발달이 이루어지기 때문에 엄마·아빠·아기가 등장하는 그림책이나 스킨십·포옹 등의 행동이 담긴 그림책, 다양한 의성어·의태어가 반복되면서 운율을 느낄 수 있는 책을 보여주세요. 무엇보다 이 월령의 아기에게 책은 '읽는' 것이라기보다 '만지고 탐색하는' 것이라고 생각하는 것이 좋습니다. 뭐든지 입으로 먼저 가져가는 이 시기에는 얇은 종이책보다는 두껍고 튼튼한 보드북이 좋고, 헝겊책이나 소리가 나는 책, 촉감책도 활용할 수 있습니다. 다시 처음 이야기로 돌아가볼게요. 둘째 아이만큼은 책을 좋아하는 아이로 키우고 싶다는 부모님의 마음은 충분히 이해가 됩니다. 다만 7개월 아기에게 2시간 내내 책을 읽어주는 것이 원하는 대로 아기를 키울 수 있는 방법은 아닐 가능성이 크다는 것입니다. 이 시기에 정말 필요한 것은 책을 많이 읽는 것이 아니라, 아기가 직접 만지고 두드려보고 조작해 보는 등 몸으로 탐색하는 것입니다. 책도 이처럼 다양한 방법으로 탐색하며 보며 즐거움을 느낄 수 있도록 하고, 아기의 발달 단계에 맞는 책을 함께 보며 상호작용의 매개로 활용해 보세요.
다시 처음 이야기로 돌아가볼게요. 둘째 아이만큼은 책을 좋아하는 아이로 키우고 싶다는 부모님의 마음은 충분히 이해가 됩니다. 다만 7개월 아기에게 2시간 내내 책을 읽어주는 것이 원하는 대로 아기를 키울 수 있는 방법은 아닐 가능성이 크다는 것입니다. 이 시기에 정말 필요한 것은 책을 많이 읽는 것이 아니라, 아기가 직접 만지고 두드려보고 조작해 보는 등 몸으로 탐색하는 것입니다. 책도 이처럼 다양한 방법으로 탐색하며 보며 즐거움을 느낄 수 있도록 하고, 아기의 발달 단계에 맞는 책을 함께 보며 상호작용의 매개로 활용해 보세요.

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✨장애아동지원센터 영유아 조기개입을 위한 발달평가 도구 및 매뉴얼 개발(파일럿) 연구

본 연구는 치료실 중심의 조기개입에서 벗어나 가정·지역사회(자연적 환경) 기반의 가족중심 조기개입 흐름에 맞춰, 현장에서 다학제 전문가가 함께 사용할 수 있는 영유아 발달평가 도구와 매뉴얼(파일럿)을 개발한 것이다. 특히 규준참조 검사 중심의 한계를 보완하는 준거참조 평가를 통해 평가 결과가 IFSP 수립과 가족코칭으로 바로 연결되도록 설계했으며, 2026년 울산 지역장애아동지원센터 개소를 포함해 설립이 확대되는 전국장애아동지원센터 현장에 적용 가능한 서비스 표준화 도구 마련을 목표로 했습니다.

연구 목적

* 지역장애아동지원센터 조기개입 현장에서 다학제 전문가가 공통으로 활용 가능한 파일럿 수준 영유아 발달평가 도구 및 매뉴얼 개발
* 한국의 문화적 특성 및 생활 맥락을 반영한 준거참조 지표마련
* 평가 결과를 개별화가족지원계획(IFSP) 수립 및 가족 코칭으로 직접 연계하는 체계 구축

주요 결과

본 연구를 통해 개발된 파일럿 평가 도구의 주요 특징은 다음과 같음.
영역 및 문항 구성: 7개 핵심 영역(대근육, 소근육, 자조기술, 인지, 수용언어, 표현언어, 사회정서) 총 1,098개 문항
연령 구간 세분화: 0~71개월을 영유아 발달 속도에 맞춰 총 21개 구간으로 설계
3점 척도 채점: 자발적 수행(+), 부분 수행(+/-), 미수행(-)으로 구분하여 강점과 이행기 지표를 명확히 파악
IFSP 연계 로직: 평가 결과에서 도출된 부분 수행(+/-) 항목이 IFSP 단기 목표로 연결되도록 실무적 구조를 구현

결론 및 제언

*실무적 성과: 다학제 전문가가 공통 도구를 기반으로 협업할 수 있는 협업 기반(공통 언어·기준)을 마련함
*정책적 기대효과: 지역장애아동지원센터 개소 시 표준화된 도구를 즉시 보급하여, 초기 운영 혼선을 줄이고 서비스 질의 상향 평준화를 도모할 수 있음
*향후 과제: 파일럿 적용으로 축적된 데이터를 기반으로 한 정량적 표준화 연구 필요
*디지털 평가 시스템 개발 추진 *지속적인 전문가 교육및 사례 공유 체계 구축 필요

✨장애아동지원센터 영유아 조기개입을 위한 발달평가 도구 및 매뉴얼 개발(파일럿) 연구 더 읽기"

오감 발달시키러 문센 가요?

글 : 이소영 (서초아이발달센터장, 특수교육학 박사)

많은 부모님들이 한 번쯤은 이와 비슷한 말을 들어보거나 직접 해보셨을 겁니다. 아이에게 좋은 경험을 주고 싶은 마음이 크면서도 무엇을 어떻게 해주면 좋을지 몰라 하고 있을 때 오감을 발달시킨다니 솔깃할 수 밖에 없죠. 그런데 한 가지 질문을 드리고 싶습니다. 그 경험은 아이의 발달에 결정적인 영향을 줄 수 있을까요?

아이는 어떻게 배우는가

엠미 피클러는 “아이는 태어날 때부터 스스로 배울 수 있는 유능함을 가지고 태어난다”고 말했습니다. 아이의 발달을 이끄는 것은 아이 안에서 일어나는 내적 동기와 호기심이며, 외부에서 주어지는 자극은 그 수단입니다. 아이는 스스로 하고 싶어서 시도하고, 잘 안 되면 반복하고, 마침내 해냈을 때의 만족감으로 성장합니다. 즐거운 경험을 반복하며 스스로 확장해 나가거나, 혹은 즐겁지 않더라도 이루고 싶다는 동기로 자신의 감정을 조절하고 다시 시도하는 시행착오를 통해 발달을 이루어냅니다. 어른이 생각하기에 아무리 좋은 것이라 하더라도, 이러한 발달의 과정을 대신할 수는 없습니다.

문센이 충족시키지 못하는 것

여기에서 중요한 것은 문화센터를 가느냐 가지 않느냐가 아닙니다. 문화센터에서도 충분히 즐거운 경험을 하고, 아이의 발달에 긍정적인 영향을 줄 수 있습니다. 하지만 아이들의 배우는 방식이 충분히 존중되고 있는지 살펴봐야 합니다. 특히 발달이 느린 아이라면 아이의 개별적 특성이 반영되고 있을까요? 문화센터의 수업은 대부분 성인이 주도합니다. 정해진 시간 안에 정해진 순서로, 아이가 지금 어떤 상태에 있든 프로그램은 진행됩니다. 우리 아이는 반응 속도가 좀 느려서 충분한 시각적 탐색 후에 흥미를 느끼기 시작하고 다가가기 시작했는데 다음 활동으로 넘어갑니다. 이때 아이의 속도는 고려되지 않습니다. 무엇보다, 무엇보다 단발성 경험만으로는 발달적 변화가 충분히 일어나기 어렵습니다. 흥미로운 경험이 반복되고 확장되어야 발달로 이어지는데, 매번 새로운 테마와 새로운 활동이 이어지는 구조에서 경험이 두뇌에 깊숙이 영향을 줄 틈이 없습니다.

비단 문센만의 이야기가 아닙니다

사실 이 물음은 영아를 대상으로 하는 다양한 교육 현장에도 똑같이 적용됩니다. 현재 우리의 유아교육은 '놀이중심교육과정'을 표방하고 있으며, 유아특수교육도 마찬가지입니다. 그런데 정작 놀이가 무엇인지, 아이에게 어떤 놀이가 의미 있는지에 대한 고민은 생략된 채, 활동의 목록만 정리되어 있는 경우를 어렵지 않게 봅니다. 형식적으로는 놀이를 표방하지만 실제로는 성인이 계획한 활동이 중심이 되는 경우도 있습니다. 이때 우리는 아이의 놀이와 활동의 차이를 다시 생각해 볼 필요가 있습니다. 일과가 구조화되지 않은 채 단지 활동만을 제시하는 영아 프로그램도 있습니다. 무엇을 위한 시간인지, 아이에게 어떤 경험이 일어나고 있는지가 불분명한 채로 말이지요. 모든 것을 아이에게 맡기는 것이 아이 주도는 아닙니다. 아이가 스스로 탐색하고 시도할 수 있는 환경과 맥락이 갖추는 것이 바로 어른의 역할입니다.

그렇다면 우리는 무엇을 해야 하는가

우리가 제공하는 것은 정말 영아의 발달을 위한 것인가, 아니면 체험과 자극에 머물고 있는가. 아이가 그 시간을 통해 어떤 영향을 만들며 어떻게 발달해 가고 있는가에 대한 질문에 쉽게 답할 수는 없습니다. 하지만 계속 확인해 보아야 합니다. 아이에게 가장 좋은 것을 주고 싶은 마음은 부모도, 교사도 같습니다. 다만 그 '좋은 것'이 어른이 설계한 자극인지, 아이가 스스로 만들어가는 경험인지 그 차이를 생각하는 것에서 우리 아이에게 무엇을 해주어야 하는가를 결정할 때 꼭 생각해 보아야겠습니다.
특히 발달이 느리거나 발달의 어려움이 의심되는 영아의 경우, 중요한 것은 더 많은 자극을 제공하는 것이 아니라 아이의 현재 발달 수준과 관심을 이해하고 일상 속에서 반복적이고 의미 있는 경험을 만들어 주는 것입니다. 조기개입은 특별한 프로그램을 제공하는 것이 아니라 아이가 살아가는 일상 속에서 발달을 지원하는 과정에서 시작됩니다.

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✨장애 영유아 부모 대상 가족맞춤형 양육코칭 프로그램 내용 체계 타당화 연구

장애 진단 초기 영유아 부모는 정서적 혼란(불안·슬픔·죄책감·무력감)과 정보 부족을 동시에 경험하고, 의료·복지·교육 서비스가 분절되어 있어 “진단 이후 무엇을/어떤 순서로” 지원받아야 하는지 체계가 부족하다는 문제가 반복적으로 제기되어 왔습니다. 이 연구는 ‘가족맞춤형 양육코칭 프로그램’의 내용 체계(핵심 역량–하위 역량–코칭 영역–코칭 주제)가 구조적으로 타당한지, 전문가 합의를 통해 검증(델파이 3차)하여 현장 적용 가능한 모듈식 구조를 확정했습니다.

연구 목적

* 장애 진단 초기 영유아 부모를 위한 모듈식 가족맞춤형 양육코칭 내용 체계의 구조적 타당성 검증
* 핵심 역량–하위 역량–코칭 영역–코칭 주제 간 위계/구조의 적절성에 대한 전문가 합의 도출
*공통으로 제공되어야 할 내용과 가족 특성에 따라 조정 가능한 실천 내용을 구분하는 유연한(비선형) 운영 구조 제시

주요 결과

최종 모형은 공통 모듈(4회기) + 개별 실천 모듈로 구성되며, ‘모든 부모에게 동일 제공’보다 가족 맥락에 따라 선택·조정 가능한 모듈식 구조가 타당한 것으로 합의되었습니다. 핵심 역량은 정보·지원 역량 / 양육 기술 역량 / 심리·정서 역량 / 협력 기술 역량 4개로 확정되었습니다. 델파이 과정에서 용어가 부모 친화적·과정 중심으로 정교화되었습니다. 프로그램은 “이해(정서·자녀 이해)”를 기반으로 “선택·적용(가정 내 실천)–피드백–조정”이 반복되는 실행 중심 구조를 강조합니다.

조기개입 관점 시사점

진단 초기 부모 지원은 정보 제공만으로는 부족하며, 정서 안정과 실행 지원을 함께 설계해야 합니다. 공통 모듈(기초)을 먼저 제공한 뒤, 가정의 우선과제에 맞춰 개별 실천 모듈을 선택·조정하는 비선형적 운영이 현장 적합성이 높습니다. 프로그램 언어(용어)는 ‘정확성’뿐 아니라 부모의 참여·수용을 좌우하는 핵심 실행 요인입니다. 한국영아발달조기개입협회의 영아발달프로젝트(가족중심 조기개입)는 장애(의심 포함) 및 발달지연 영아 가정을 대상으로 가정방문 맞춤형 발달지원 프로그램을 무료로 운영하며, 조기개입 전문가(특수교사·언어재활사·물리치료사·작업치료사 등)의 양육자 코칭 + 영아 발달지원을 함께 제공합니다. 운영 흐름은 의뢰 → 만남(안내/동의) → 일과 중심 발달평가 → IFSP 수립 → 양육코칭(가정 방문, 일상 속 발달지원) → 종결(평가서 제공·연계)로 구성되어, 본 연구가 강조한 정서·이해 기반의 실행–피드백–조정과 모듈식 가족맞춤형 지원의 취지를 실제 서비스 과정에 녹여내고 있습니다.

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같은 편이라는 말이 필요해

글 : 김지영

자다가도 일어나 시간 맞춰 피딩을 하고, 항경련제 먹일 시간을 놓칠까 늘 신경을 곤두세웁니다. 30분에 5만원 가까이 하는 재활치료에 늦지 않으려 분주히 움직이고, 아이가 기관절개와 위루관을 하고 있다 보니 감염 위험 때문에 손도 자주 씻게 됩니다. 의료비 부담을 줄여주는 중증질환 산정특례 기간이 끝나기 전에 다른 질병코드로 받을 수 없을지 미리 정보를 찾아봅니다. 그런 나를 보며 남편은 종종 “예민하다”고 말합니다. “내가 예민한 게 아니라, 지금 이 상황이 나를 이렇게 살 수밖에 없게 만든 거잖아!” 아이도 아픈데 남편과의 관계까지 틀어지면 버틸 자신이 없어서, 목구멍까지 차오르는 말을 삼킬 때가 많습니다. 한편으로는 남편의 말 때문에 정말 내가 원래 이런 사람인가 의심하게 되기도 합니다. 문득 떠올려봅니다. 나는 원래 어떤 사람이었을까.

바쁜 것은 사람을 악하게 만든다

나는 원래 시간 약속을 잘 못지키는 사람이었습니다. 부끄러운 이야기지만 회사다닐 때는 지각도 자주 했죠. 그런 내가 지금은 아이들 스케쥴에 쫓기며 분 단위로 살아가는게 얼마나 버거운 일인지 모릅니다. 예전의 나는 출근길에 마주치는 나무에 꽃이 피고 잎이 지는 걸 보며 계절의 변화를 느끼고 감탄하던 사람이었습니다. 바쁜 도시 사람들 틈에서 나름의 여유와 풍류를 즐기던 사람이었죠. 그런데 지금의 삶은 내가 원했던 모습과 너무 다릅니다.
영화평론가 이동진은 휴식과 여유의 필요성을 이야기하며 이런 말을 했습니다.
“학생들을 상대로 이상한 실험을 했어요. (중략) 바쁜 사람은 쓰러진 사람을 본 척 만척하고 지나갔고 여유가 있는 사람은 도와줬다는 결론이 났습니다. 우리 모두 다 조금씩 선하고 조금씩 악하잖아요. 그렇다면 언제 사람이 좀 강퍅해지고 약해질까? 저는 그게 바쁠 때 같거든요. 그래서 바쁜 것은 악에 가까운 것 같아요.”
정말 그래요. 나는 첫째가 무언가를 하는 걸 느긋하게 기다려주지 못했습니다. 등원길에 길가에 핀 꽃을 만져보고 싶어 해도 “빨리 가자”며 손을 잡아끌었습니다. 유치원에 데려다주자마자 둘째와 치료실로 이동해야 했기 때문입니다. 아이가 밥을 먹다 재미있는 생각이 났는지, 입 안 가득 밥을 문 채 신나게 이야기를 시작하면 나는 밥 먹으면서 말하라고 재촉했습니다. 속으로는 ‘엄마랑 이야기하고 싶어서 그러는 건데… 말할 맛 떨어졌겠다’ 싶으면서도요. 그렇게 나는 점점 ‘불친절한 엄마’가 되어갔습니다.

보이지 않는 기획노동에 잠식되는 엄마들

늘 정보가 고팠던 나는 머릿속까지 늘 바빴습니다. 장애인 복지, 의료비 지원사업, 가족 프로그램.. 즐겨찾기 해둔 사이트를 수시로 들여다보고 뉴스레터나 카카오톡으로 소식을 받아보며 매일 정보로 나를 살찌웠습니다. 그렇게 얻은 정보들은 결국 전부 ‘내가 해야 할 일’이 되었죠. 한동안은 내가 낸 세금보다 더 많은 혜택을 돌려받는 것 같아 뿌듯하기도 했습니다. 그런데 몇 년이 지나니 공장식 농장의 좁은 우리 안에서 살만 찌는 돼지처럼 머릿속이 꽉 막힌 기분이 들었습니다. ‘내가 뭐하려고 했더라?’, ‘뭐부터 해야하지?’ 따위의 말을 입에 달고 살았죠.
처음에는 휴대전화 메모장에 할 일을 빼곡히 적어두었지만 자꾸 기한을 놓쳐서 알림 앱으로 옮겼습니다. 오늘 할 일, 매주/매월 할 일, 언젠가 시간 나면(하지만 영원히 못할 것 같은) 할 일 등으로 목록을 나누고 날짜와 시간을 배분해 알람이 울리도록 설정했습니다. 그렇게 더 생산적인 엄마가 되는 대신, 나는 무엇에도 집중하지 못할만큼 정보에 압도되어 안절부절못하는 사람이 되어갔습니다. 그러다 우연히 접한 기사에서 나를 짓누르던 것이 ‘기획노동’이라는 것을 알게 되었습니다.
기획노동은 가족생활 전반을 계획하고, 정보를 찾고, 미리 대비하는 노동입니다. 청소나 빨래처럼 눈에 보이는 실행노동과 달리 잘 드러나지 않죠. 그런데 이 일을 대부분 아내가 맡게 된다고 합니다. 2024년 한국갤럽은 기획노동을 추가해 ‘가사노동 실태’를 새롭게 조사했습니다. 월간 가사노동 시간에서 남녀 격차는 실행노동은 2.9배, 기획노동은 3.4배에 달했습니다. 장애 자녀가 있는 가정이라면 그 격차가 훨씬 더 클 것 같습니다. ‘OO제출’, ‘△△만들기’, ‘XX예약’ 내가 깨어 있는 동안 휴대전화에는 이런저런 알람이 울립니다. 하지만 오래전에 냉장고에 붙여둔 다이어트 자극 사진처럼 제역할을 못하고 있어요. 가사와 육아처럼 당장  처리해야하는 일때문에 자꾸 미루게 되기 때문입니다. 물론 미뤄도 되는 일도 있지만 시간 맞춰 약 먹이기, 의료소모품 재고 관리처럼 절대 잊어서는 안 되는 일도 있습니다. 그런 일이 한두 가지가 아니다 보니 나의 하루는 늘 긴장의 연속입니다. 머리는 하루 종일 풀가동 상태인데 눈에 보이는 결과물은 별로 없으니, 하는 일 없이 바쁜 것 같고 자괴감을 느끼기도 합니다. 이젠 내가 어떤 사람이었는지도 잘 기억나지 않고, 지금의 내가 진짜 나인지조차 헷갈립니다. 이 무슨 사춘기 같은 고민인지.

아내에게 이렇게 말해주세요

마흔이 넘어 찾아온 두 번째 사춘기 같은 시간을 지나며, 남편의 역할이 중요하다는 걸 느낍니다. 남편은 부탁하면 집안일을 잘 도와주는 편입니다. 그럼에도 기획노동을 전적으로 맡은 나와, 주어지는 일을 수행하는 남편 사이에는 깊은 간극이 존재했습니다. 이러한 나의 힘듦을 남편도 알고 있을 거라 생각했지만 아니었어요. 흔히 남자들은 말하지 않으면 모른다고 하는데, 나 역시 힘든 걸 시시콜콜 말하는 성격이 아니었고 주말부부 생활도 그 거리감을 더 키웠습니다. 이건 우리 집만의 이야기가 아닙니다. 장애 자녀를 키우는 엄마들을 보면 남편의 이해와 지지를 받는 사람과 핀잔을 받는 사람, 크게 두 부류로 나뉘는 것 같습니다. 나는 그 중간 쯤에 속해서, 남편의 응원과 핀잔 사이에서 오락가락하며 흔들리고 있었죠. 쓸데 없는 걱정한다, 예민하다… 그런 말을 듣다 보면 억울함이 차오릅니다. 내가 이렇게 사는 건 원래 이런 사람이라서도 아니고, 당신이 다른 세상에 사는 사람처럼 속 편한 소리 할 수 있는 건 하루 종일 내가 살아내는 세계一숟가락이 있어야 할 자리에 주사기가 있고, 아이들 속옷이 있어야 할 자리엔 여전히 기저귀가 쌓여있는一에서 일정 수준 떨어져 있기 때문이라고. 나도 대충 살고싶어요. 그런데 서로 완전히 다른 도움이 필요한 두 아이를 키우기 위해, 최선을 다해 살아야 하는 하루하루가 너무 버겁다고요. 아내가 예민한 것 같나요? 엄마가 되고 나서 삶이 180도 달라졌기 때문입니다. 모든 것이 처음이고, 혹시라도 놓치는 게 있을까 늘 긴장 속에 살아가기 때문입니다. 핀잔을 던지기 전에 아내의 마음을 먼저 헤아려 주길, 그리고 이렇게 말해주길 바래요. 남편이 나와 같은 편이라는 감각만으로도 아내는 훨씬 덜 외로워집니다.
남편: 왜 이렇게 부정적이야? 닥치면 다 되는데 미리 쓸데없는 걱정 좀 하지 마.
아내: (닥치기 전에 내가 미리 다 해결하고 있다는 걸 왜 몰라줄까…)
>> 걱정되는구나 / 불안하구나 / 미리 대비하고 있었네 / 내가 도와줄 건 없어?

남편: 예민하네, 과민반응이야, 완벽주의 같다, 너무 까다로운 거 아냐?
아내: (나도 이렇게까지 하고 싶진 않아. 병원에서 이렇게 하라고 했단 말이야…)
>> 우리 아이 아프지 않게 돌보려면 이렇게까지 신경 써야 하는구나. 난 잠깐이지만 넌 하루 종일 얼마나 신경 쓰이겠어?

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특수교육 관련 서비스는 정말 특수교육과 관련되어 있을까?

글 : 이소영 (서초아이발달센터장, 특수교육학 박사)

「장애인 등에 대한 특수교육법」은 특수교육대상자의 교육을 효율적으로 실시하기 위해 필요한 인적·물적 자원을 제공하는 서비스를 '특수교육 관련서비스'로 정의하고 있다. 법률 제2조 제2호에 따르면, 이 서비스에는 상담지원·가족지원·치료지원·지원인력배치·보조공학기기지원·학습보조기기지원·통학지원 및 정보접근지원 등이 포함된다(장애인 등에 대한 특수교육법, 2007). 이 가운데 실제 현장에서 가장 많은 수요가 집중되고, 보호자와 정책 입안자 모두의 관심이 쏠려 있는 것은 단연 치료지원이다. 특수교육대상자의 중증·중복화 현상이 심화됨에 따라 교육과정과 더불어 특수교육 관련서비스의 비중 역시 점차 높아지고 있으며(김기룡, 김삼섭, 2018), 치료지원은 그 핵심에 자리하고 있다.
현재 치료지원은 주로 바우처(전자카드) 방식으로 운영된다. 물리치료·작업치료·언어치료·청능치료·음악치료·미술치료·인지치료·놀이치료·특수체육·감각통합·심리치료 등 다양한 영역에 걸쳐 매월 1인당 16만 원 범위 내에서 지원이 이루어지며, 해당 금액은 익월로 이월되지 않는다 (인천광역시교육청 특수교육지원센터, 2024). 사설 치료실의 회당 단가와 주 1~2회의 이용 빈도를 감안하면, 이 금액은 한 가지 치료를 일주일에 한 번 받는 수준을 간신히 감당하는 정도에 불과하다. 더 많은 치료를 원할 경우 그 비용은 온전히 보호자의 몫이 된다. 그 배경을 서울시교육청 사례에서 확인할 수 있다. 서울시교육청은 2022년 1월, 치료지원 바우처 금액을 기존 월 12만 원에서 월 16만 원으로 올렸다. 4만 원, 인상률로는 약 33%의 상향이었다. 그런데 이 조정이 뉴스가 된 이유가 있다. 공식 보도자료는 이 금액이 "지난 11년간 동결"되어 왔다고 밝히고 있다(서울특별시 교육청, 2022). 2011년 무렵부터 2021년까지, 10년이 넘도록 물가와 치료비가 오르는 동안 바우처 금액은 제자리였던 것이다.
이 때문에 바우처 금액을 더 늘려야 한다는 요구가 끊임없이 제기된다. 선행 연구에 따르면, 치료지원 서비스를 이용하는 보호자들은 가계의 경제적 부담 경감에 가장 높은 관심을 보이며, 현행 지원 정책이 부담을 다소 완화해 주고 있다고 인식하는 것으로 나타났다(이종덕, 박경옥, 2014). 이는 충분히 이해할 수 있는 현실적 호소이다. 그런데 이 지점에서 한 가지 묘한 표현이 눈에 걸린다. 서울시교육청은 당시 보도자료에서 이번 증액이 "학부모에게 사교육비 경감의 효과가 있을 것으로 예상된다"고 밝혔다(서울특별시교육청, 2022). 특수교육 관련서비스로서 제공되는 치료지원이 '사교육비'와 같은 범주로 언급된다는 것. 이 표현은 무심코 지나치기 쉽지만, 사실 현재 치료지원이 어떻게 인식되고 운용되고 있는지를 적나라하게 드러낸다. 그리고 이 표현이야말로 우리가 이 글에서 묻고자 하는 질문을 고스란히 담고 있다. 과연 지금 제공되고 있는 치료지원은, 그 이름이 말하는 것처럼 정말 '특수교육 관련서비스'인가?

장애는 고쳐야 할 병이 아니다

장애를 바라보는 시각에는 크게 두 가지 관점이 존재한다. 의료적 모델(medical model)은 장애를 개인이 극복해야 할 문제로 보며, 전문가에 의한 치료와 재활을 기본 방향으로 삼는다(조한진, 2011). 반면 사회적 모델(social model)은 장애인이 성취를 이루는 데 방해가 되는 요소로 개인의 손상이 아닌 구조적 장벽, 사회적 배제 등을 지목한다. 사회가 장애인의 처지를 고려하고 필요한 사항을 제공한다면, 그들도 충분히 기능적으로 활동할 수 있다고 보는 것이다(Oliver, 1990). 한국을 비롯한 국제사회에서 장애 정책의 흐름은 대체로 의료적 모델에서 사회적 모델로의 전환을 지향하고 있다(이지수, 2014; 충청신문, 2021) 「장애인 등에 대한 특수교육법」의 제정 목적은 ‘장애인 및 특별한 교육적 요구가 있는 사람에게 통합된 교육환경을 제공하고, 이들이 자아를 실현하며 사회통합을 이루도록 하는 것’이라고 명시함으로써 이러한 방향을 반영하고 있다. 이 법의 지향점은 아이를 '고치는' 것이 아니라, 아이가 사회 속에서 함께 살아갈 수 있도록 지원하는 것이다. 이 점에서 치료지원이 '치료'라는 명칭을 달고 있다는 사실 자체가 이미 하나의 물음을 내포한다.

'관련'이란 무엇을 의미하는가

법률의 정의에 따르면 특수교육 관련서비스는 특수교육을 효율적으로 실시하기 위한 지원이다. 관련서비스는 특수교육의 목표를 달성하는 데 필요한 보조적 수단이어야 한다. 그렇다면 특수교육의 목표는 무엇인가? 법이 말하는 바는 분명하다. 장애학생이 가정·어린이집·유치원·학교·지역사회라는 자연스러운 환경에서 또래와 함께, 자신의 잠재력을 발휘하며 살아가도록 하는 것이다. 관련서비스도 이 목표에 부합해야 마땅하다. 미국의 장애인교육법(IDEA)은 장애학생이 최소제한환경(LRE: Least Restrictive Environment)에서 비장애학생과 함께 교육받아야 함을 의무화하고 있다(IDEA, 2004). LRE 원칙에 따라, 관련서비스 역시 아동이 실제로 생활하는 환경 안에서 제공될 때 비로소 그 취지에 부합한다. 그런데 현재의 치료지원 운영 방식은 어떠한가? 보호자가 바우처를 들고 아이를 학교 밖 사설 기관으로 데려가 치료를 받는 방식이 주를 이루고 있다. 어떤 경우에는 유치원이나 특수교육지원센터의 영아학급을 이용하지 않고 치료실만을 전전하기도 한다. 이 경우 치료는 아이의 일상적인 교육 환경과 분리된 채, 독립적인 목적으로 이루어지는 셈이다. 2007년 법 제정 이후 치료지원은 기존의 교육환경 기반 치료교육에서 외부 주도형 바우처 방식으로 전환되었다. 이러한 변화로 치료지원서비스에 대한 실태 조사, 만족도 조사 및 개선방안 연구들이 활발히 이루어졌으나, 치료지원의 궁극적인 목적 즉 '그것이 특수교육과 어떻게 연결되어야 하는가.'를 근본적으로 성찰하는 연구는 매우 한정적으로 이루어지고 있다(박신영, 2018).

진정한 관련서비스를 위한 방향

물론 치료적 개입이 불필요하다는 것이 아니다. 언어·작업·감각통합 등의 전문적 지원은 아동의 발달과 생활 기능에 분명 의미 있는 역할을 할 수 있다. 문제는 그 지원이 어디서, 어떤 방식으로 이루어지느냐이다. 현행 특수교육 정책의 핵심 방향은 장애학생이 지역사회에서 일상적인 교육 기회를 균등하게 누리는 것이며, 통합교육 역량 강화가 지속적으로 강조되고 있다(국가기록원, 2024). 그러나 일반학교에 배치된 특수교육대상자의 상당수가 여전히 통합학급과 분리된 형태로 교육을 받고 있으며, 치료지원 역시 아동의 일상과 분리된 방식으로 제공되고 있는 것이 현실이다. 이러한 방향과의 정합성을 갖추기 위해서는, 치료지원도 아동이 실제로 생활하는 공간—유치원의 교실, 학교의 특수학급, 통합학급, 지역사회의 생활환경을 중심으로 제공되어야 하지 않을까. 언어치료사가 치료실에서 아이를 기다리는 것이 아니라, 아이가 있는 학교와 유치원 현장에 찾아와 교사와 협력하고, 아이의 실제 활동과 연계된 지원을 하는 방식이 보다 '특수교육과 관련된' 서비스의 모습에 가깝지 않을까. 바우처 금액을 늘리는 것이 유일한 대안인가에 대해서도 함께 생각해 볼 필요가 있다. 지원금을 올리면 보호자의 경제적 부담은 줄어들 수 있다. 그러나 지원 방식 자체가 바뀌지 않는다면, 치료는 여전히 아동의 일상과 분리된 채로 남을 것이다. 지금 필요한 논의는 재원의 규모를 얼마나 늘릴 것인가가 아니라, 어떠한 방식의 지원이 아동의 교육적 성장과 사회참여에 더 실질적으로 기여할 수 있는가에 있을지 모른다. 통합교육의 이념은 장애학생이 언젠가 학교와 시설에서 나와야 할 때, 지역사회의 도움을 받으며 스스로 할 수 있는 부분을 스스로 해 나가며 살 수 있도록 준비시키는 데 있다(정주영, 2015). 특수교육 관련서비스—특히 치료지원도 이 철학 위에서 재설계될 때, 비로소 그 이름에 걸맞은 서비스가 될 수 있을 것이다.
지금 우리에게 필요한 것은 지원의 양적 확대와 함께, 지원의 방향과 철학에 대한 보다 솔직하고 깊은 사회적 대화이다. 특수교육 관련서비스가 특수교육과 진정으로 '관련'되기 위해서는, 아동이 장애가 없었다면 있어야 할 바로 그 자리에서, 아동이 그곳에서 잘 살아갈 수 있도록 돕는 방식으로 제공되어야 한다. '사교육비 경감'이라는 표현이 공식 문서에 버젓이 등장하는 한, 치료지원은 교육이 아니라 시장의 언어로 설명되고 있는 셈이다. 서비스의 장소와 맥락, 그리고 그것을 설명하는 언어가 곧 그 서비스의 철학을 말해준다.
*국가기록원. (2024). 특수교육 정책: 제6차 특수교육발전 5개년 계획(2023-2027). https://www.archives.go.kr/next/newsearch/listSubjectDescription.do?id=003253
*김기룡, 김삼섭. (2018). 특수교사의 공통 교직수행능력에 대한 중요도-실행도 분석. 특수교육저널: 이론과 실천, 19(4), 177-199.
*박신영. (2018). 특수교육 대상자의 치료지원 효과에 대한 관련 주체의 인식 차이 분석 [박사학위논문, 서울대학교 대학원]. SNU Repository. https://s-space.snu.ac.kr/handle/10371/140886
*서울특별시교육청. (2022, 1월 17일). 서울시교육청, 특수교육대상자의 치료지원 금액 상향 조정 및 특수교육실무사 증원 [보도자료]. 서울교육소식. https://enews.sen.go.kr/news/view.do?bbsSn=174885
*조한진. (2011). 장애학에 대한 재고찰. 특수교육저널: 이론과 실천, 12(4), 1-25.
*이종덕, 박경옥. (2014). 특수교육대상자 치료지원 서비스에 대한 부모인식 조사. 미래교육현장연구(교과교육연구), 36(2). 조선대학교 교과교육연구소.
*이지수. (2014). 장애의 사회적 모델이 가진 의미와 한계: 장애 개념정의와 정체성의 정치를 중심으로. 한국장애인복지학, 25, 33-54.
*인천광역시교육청 특수교육지원센터. (2024). 치료지원 안내: 참좋은카드 이용 기준. https://www.ice.go.kr/iss
*장애인 등에 대한 특수교육법, 법률 제8483호. (2007). 국가법령정보센터. https://www.law.go.kr
*정주영. (2015). 통합교육을 위한 특수교육 교육과정 개발의 해결과제. 통합교육연구, 10(2), 151-175.
*충청신문. (2021, 12월 1일). 의료적 모델과 사회적 모델. http://www.dailycc.net/news/articleView.html?idxno=666874
*김기룡, 김삼섭 (2018). 특수교사의 공통 교직수행능력에 대한 중요도-실행도 분석, 특수교육저널: 이론과 실천, 19(4). 한국특수교육학회. Oliver, M. (1990). The politics of disablement. Macmillan. ※ 치료지원 바우처 금액은 시·도 교육청별로 상이할 수 있습니다. 본문의 월 16만 원 기준은 인천광역시교육청 및 서울특별시교육청의 공식 자료에 근거합니다.

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