새로운 소식

다람쥐들 귀여워!

칼럼

글 : 컬러풀브레인친구 대표 차예진

한국의 세사미 플레이스

미국의 ‘세사미 스트리트’는 우리나라의 ‘뽀뽀뽀’와 같은 어린이 프로그램이다.
그리고 지난 7월 12, 13일, 세사미 스트리트의 놀이공원인 ‘세사미 플레이스’가 이틀간 양재 aT센터로 옮겨온 것 같은 웃음소리와 즐거움이 가득 찼었던 제3회 오티즘 엑스포가 막을 내렸다.
세사미 플레이스는 세계 최초 자폐증 센터 인가를 받은 놀이공원이다.
공원은 목표는 모든 가족들에게 재미있고 기억에 남는 방문이 될 수 있도록 하는 것이다.

다양하지만 같은 곳을 바라보았던 시간

격년으로 개최되는 오티즘 엑스포는 자폐, 발달장애에 대한 모든 것의 축제이자 정보의 장으로 아시아 최초이자 세계 최대 규모로 개최되는 박람회이다.
2만1000명 이상의 발달장애인 당사자, 가족, 관련 종사자가 관람객으로 다녀갔으며 오티즘 아트페스티벌, 오티즘 스쿨, 오티즘 갈라쇼, 오티즘 톡스, 오티즘 스포츠, 오티즘 북스 등 형형색색의 행사가 동시에 진행되었으며 그야말로 발달장애에 대한 과거, 현재, 미래를 시각화할 수 있는 같은 곳을 바라보는 이들을 서로가 확인하고 응원의 메시지를 주고받는 양일간의 축제였다.

신경다양성 다람쥐들을 소개합니다!

컬러풀브레인친구는 신경다양성 다람쥐들을 선보이는 공식적인 첫 번째 박람회였다.
부스로 많은 분을 만날 수 있게 선발해 주신 함께웃는재단과 오티즘엑스포 조직위원회 분들께 심심한 감사의 인사를 드리고 싶다.
다람쥐 부스가 전달하고자 하는 테마는 ‘싱그러움’과 ‘다양성’이었다.
실제 피톤치드가 느껴지는 듯한 숲속에 들어와 있는 경험을 하며 재미와 귀여움을 전달하기 위해 나무와 나뭇잎 벽면등을 활용하여 즐거운 시간을 선사하고자 하였다.
두 번째로 실제 비율의 다람쥐 등신대를 보며 한 종(種)내에서의 다양함을 직관적으로 보여드리고자 하였으며 다람쥐 의자에 앉아 콘텐츠를 즐길 수 있는 시간과 장소를 마련하였다.
발달장애 당사자와 가족에게는 긍정적인 정체성을, 관련 종사자와 선생님들께는 특성에 대한 이해를 도와주는 내용의 다람쥐 학교 이야기를 양일간 감사히도 700명이 넘는 분들께서 함께해 주셨다.

‘너는 어떤 다람쥐야?’

“귀여워~” 는 관람객분들께서 부스를 들어서며 하셨던 가장 첫 번째 반응이었다.
자신의 최애 다람쥐를 고르는 인기투표를 위해 콘텐츠를 읽고 선택하는 많은 분들이 계셨으며 자신의 정체성과 혹은 가족의 일원인 당사자의 특징을 투영하여 애착의 마음으로 투표를 해주시는 분들이 대다수였다.
물론 첫인상으로 투표를 해주신 감사한 분들도 계셨다. 다람쥐 콘텐츠에서 항상 마지막 질문으로 던진 ‘너는 어떤 다람쥐야?’ 에 대한 관람객분들의 반응을 조금이나마 가늠할 수 있었던 인기투표의 결과는 다음과 같다.

1위 다람쥐 도도,
2위 다람쥐 윌리,
3위 다람쥐 해리이며 자세한 결과는 홈페이지 colorfulbrainfriends.com과 인스타그램 www.instagram.com/colorfulbrainfriends 에서 확인하실 수 있다.

2년을 또 어떻게 기다리나요

컬러풀브레인친구는 8월 27일부터 29일까지 코엑스에서 열리는 국제방송영상마켓 BCWW2024(bcww.kr) 에 참가 예정이며 이후 캐릭터라이선싱 박람회, 일러스트 박람회에서도 다채로운 신경다양성에 대해 알릴 계획입니다. 이때도 기억해 주시고 많은 참여 부탁드립니다.
인스타그램에서 다람쥐 도도와 보라, 해리, 윌리, 대니 그리고 다른 다람쥐 이야기를 인스 타툰으로 보실 수 있습니다.
여기를 누르시거나(www.instagram.com/colorfulbrainfriends)
아래의 QR코드를 스캔해 보세요.

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자폐 범주성 장애의 조기 선별 및 진단 과정의 가족지원을 위한 국내외 문헌분석

관련 연구

ASD 출현율 증가에 따라 CDC는 부모를 포함하여 교육자, 보건의료제공자가 ASD를 더 빠르게 인식할 수 있도록 프로그램을 제공하고, ASD를 조기에 발견하기 위한 노력을 기울이고 있다. ASD를 최대한 빨리 발견하려는 노력은 가장 이른 시기에 조기개입 서비스를 제공하기 위한 것으로, ASD 아동의 최상의 예후 실현에 핵심적인 역할을 할 수 있다(이소현, 2009). 따라서 영아기 조기 선별 및 진단에 대한 접근성을 개선하는 것은 조기개입으로 인한 성과를 향상시키기 위한 중요한 목표이다(Choueiri et al., 2021).

본 연구는 자폐 범주성 장애(ASD)의 조기 선별 및 진단 과정에서의 가족지원을 위한 국내외 관련 연구들을 분석하고, 이를 바탕으로 선별 및 진단 과정에서의 가족지원 실제와 연구 방향을 모색하고자 하였다.

이를 위해 2013년부터 2022년 사이에 발표된 국내외 논문 중 ASD 조기 선별 및 진단 과정에서의 가족지원을 다룬 연구 총 23편을 선정하여 개괄적인 분석을 실시하였고, 조기 선별 및 진단 과정에서의 가족지원 요구 및 선별 및 진단 과정에서 제공된 가족지원의 특성을 분석하였다.

연구 결과는 다음과 같다.
첫째, ASD 진단 과정 을 다룬 논문이 13편으로 가장 많았고, 선별과 진단 과정을 함께 다루거나 선별 과정만 다룬 논문도 10편이 있었다.
둘째, ASD 선별 및 진단 과정을 거치는 가족들의 요구 중에서는 정보적 요구와 실제적 요구가 가장 많았다.
셋째, 선정된 논문 중 조기 선별 및 진단 과정에서 실제로 가족을 지원한 연구 8편을 분석한 결과 ASD에 대한 이해 증진을 공통적인 중재 요소로 포함하고 있었으나 세부적인 중재 내용은 연구마다 차이가 있었다.

이러한 결과를 바탕으로 ASD 영유아와 가족을 위한 ASD의 조기 선별 및 진단 과정의 가족지원 관련 실제에 대한 시사점과 후속연구에 대한 방향을 제시하였다.

심세화, 이해나, 윤신명, 김경규, 박지연
저폐 범주성 장애의 조기 선별 및 진단 과정의 가족지원을 위한 국내외 문헌분석
유아특수교육연구, 23(3), 253-282.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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협력의뢰서를 적용한 유아특수교사와 치료사의 효과적인 협력적 팀 접근

관련 연구

최근 특수교육대상자의 교육환경은 양육자와 교사의 역할뿐만 아니라 다양한 특수교육 관련 서비스 전문가들과의 상호협력에 대한 중요성이 강조되고 있다.

본 연구는 협력의뢰서를 적용하여 유아특수교사와 치료사의 효과적인 협력적 팀 접근방안을 모색하는데 있다.

연구대상은 강원도 W시에 거주하는 본 연구에 참여 동의를 한 유아특수교사 2명, 언어치료사 2명, 놀이치료사 1명을 대상으로 하였다.

효과적인 협력적 팀 접근을 위한 실행연구 계획을 위하여 선행연구 고찰, 1차 실행, 반성을 위한 전문가 검토 과정을 진행하였으며, 이러한 과정을 통해 협력의뢰서의 서식을 수정.보완하고 전달체계, 정보 교류 횟수를 수정하여 2차 실행 계획을 수립하였다.
2차 실행은 매월 협력의뢰서로 아동의 현행수준과 의사소통 및 심리정서 정보를 교류하고 전화와 SNS 면담을 실시하여 환류하였다. 2차 실행은 계획-실행 및 관찰-반성의 나선형 절차로 반복되었다. 실행연구 후 심층 면담을 통해 연구 참여자의 협력 태도 변화를 알아보았다.

연구 결과는 다음과 같다.
첫째, 협력의뢰서를 적용한 협력적 팀 접근을 통해 유아특수교사와 치료사는 스스로 전문가임을 확인하는 공통된 인식의 변화를 보였다.
둘째, 협력의뢰서를 적용한 협력적 팀 접근을 통해 유아특수교사와 치료 사는 상호간의 영역을 이해하고, 상호보완적이며, 효과적인 개별화교육계획(IEP)과 치료지원계획을 수립하였다.
셋째, 협력의뢰서를 적용한 유아특수교사와 치료사의 협력적 팀 접근은 맞춤형 양육지원과 양육 상담에 긍정적인 영향을 주었다.

본 연구는 협력의뢰서를 적용한 협력적 팀 접근이 유아특수교육 대상자를 위한 개별화교육계획(IEP)과 치료지원계획에 기여할 수 있음을 보여주었으며, 협력의뢰서를 통해 유아특수교사, 치료사가 아동, 부모와 함께 주체가 되어 협력적 팀 접근을 실행하는 지원 체계를 제시하였다는데 의의가 있다.

심재진, 이병인
협력의뢰서를 적용한 유아특수교사와 치료사의 효과적인 협력적 팀 접근.
유아특수교육연구, 24(1), 19-43.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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유아특수교사의 특수학교 영아학급 운영 및 가족지원에 대한 경험과 지원요구

관련 연구

신생아부터 36개월까지의 시기는 신체, 인지, 사회정서 발달의 기초가 형성되는 결정적 시기이다. 이 시기 동안 아동의 뇌신경 회로가 가장 유연하여서, 조기 개입은 아동의 초기 발달과 평생 학습에 커다란 영향을 미친다(Bailey et al., 2006; Ramey & Ramey, 1998). 그동안 다양한 연구를 통해 조기 개입의 중요성이 강조되고 있으며(Landa, 2007; Odom & Wolery, 2003), 특히 발달 초기 단계에서 교사와 부모의 적극적인 개입이 장 기적으로 아동의 발달과 학습 성과 향상에 중요한 역할을 하는 것으로 나타났다. 따라서 장애 영아를 위한 지원 프로그램 계획 시, 부모의 참여를 독려하고 협력적인 목표 설정을 하는 것이 필요하다(Gmmash & Efgen, 2019).

이 연구는 유아특수교사의 특수학교 영아학급 운영 및 장애 영아 가족지원 경험과 지원요구에 대해 알아보는 것이다.

이를 위해 네 명의 유아특수교사를 대상으로 반구조화된 면담지를 사용하여 개별적으로 면담하고, 수집된 자료를 지속적 비교법을 통해 분석한 결과, 3개 의 상위범주, 10개의 하위 주제, 27개의 주요 내용이 도출되었다.

주요 연구 결과는 다음과 같다.

첫째, 특수학교 영아학급은 다양한 운영 형태와 교육 활동을 통해 장애 영아와 교사 모두에게 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다. 동시에 특수학교 영아학급은 행정.교육과정.교사 전문성 측면에서 어려움이 있어 이에 대한 개선책 마련이 필요한 것으로 나타났다.

둘째, 장애 영아 가족과의 협력 증진을 위해 맞춤형 가족지원이 실시되고 개별화가족지원계획이 활용되고 있었다. 그러나 장애 영아 가족은 자녀 양육의 어려움을 겪는 가운데, 장애 영아 교육과 지원 서비스에 대한 홍보와 정보 제공이 미흡하여 이중고를 겪고 있었다.

셋째, 참여자들은 장애 영아 교육의 내실화를 위해 국가 차원의 교육과정 운영 방향 제시, 조기 발견체계 정비와 홍보, 영아학급 확대 및 교사 배치 개선, 교사 연수 강화, 유아특수교육 전문직 확대 등 다방면의 노력이 필요하다고 강조하였다.

이 연구는 유아특수교사들에게 영아학급 운영과 가족지원에 관한 의미 있는 간접 경험을 제공함으로써, 향후 장애 영아 학급 운영 및 가족지원 서비스의 내실화를 위한 기초 자료로 활용될 수 있다는 점에서 의의가 있다.

이원경, 노진아
유아특수교사의 특수학교 영아학급 운영 및 가족지원에 대한 경험과 지원요구.
유아특수교육연구, 24(2), 59-81.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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서울 지역 특수교육지원센터 유아특수교사의 개별화가족지원계획(IFSP) 실행 경험 및 개선 요구

관련 연구

장애 영아에게 적합한 교육 제공에서 개별화가족지원계획(Individualized Family Service Plan)은 핵심적인 요소이다. 우리 나라에서는 법에 명시되어 있는 것은 아니지만 <제6차 특수교육발전 5개년 계획>에는 영아의 가족지원을 위해 IFSP를 수립하고 실행하도록 하였다.

본 연구는 서울지역 특수교육지원센터 영아학급을 담당하는 유아특수교사의 IFSP 실행 경험과 개선 요구를 알아보고자 하였다. 이를 위해 5명의 유아특수교사들과 심층면담을 실시하였고, 그 결과는 다음과 같다.

첫째, 유아특수교사들은 IFSP 지원팀 구성에 대해 영아를 만나는 모든 사람들과 영아학급 책임자들로 해야 한다고 인식하지만, 실제로는 교사가 홀로 IFSP를 수립하고 있었다.

둘째, 영아학급의 IFSP 실행에 대한 지침이 부재하여 기관마다 운영 방법이 상이하고, 가족의 요구에 따라 방문교육, 통신교육, 가족참여프로그램, 치료지원 등 다양한 형태로 운영되었다.

셋째, IFSP의 실행은 영역에 따라 가족의 참여율이 서로 달라서 교사는 가족의 참여율을 높이기 위해 노력하고 있었다.

넷째, 영아학급의 IFSP는 영아를 직접 만나 관찰하거나 교육하지 않아서 ‘문서를 위한 문서’라고 인식하였으며, IFSP에 소극적으로 참여하거나, 참여가 어려운 가정의 사정으로 IFSP 실행에 어려움이 있었다.

다섯째, 내실 있는 IFSP 수립 및 실행을 위해서는 담당자의 역량 강화가 필요하고, 대면 수업, IFSP 작성 지침 마련, 예산 확보 등의 개선이 요구되었다.

본 연구는 이러한 연구 결과를 바탕으로 향후 특수교육지원센터 영아학급의 IFSP 운영 지침 마련에 기초자료를 제시하였다는 점에서 의의가 있다.

박은혜, 이병인, 김현숙
서울 지역 특수교육지원센터 유아특수교사의 개별화가족지원계획(IFSP) 실행 경험 및 개선 요구.
유아특수교육연구, 23(4), 183-210.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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자폐 아동의 상동행동에 대해 이해하고 지원하기

칼럼

최진희 (한국영아발달조기개입협회 / 서초아이발달센터)

상동행동이란?

상동행동(Repetitive behaviors)은 반복적이며 예측 가능한 패턴을 지닌 행동을 의미하며, 자폐성장애를 가진 아동에게서 흔히 볼 수 있습니다. 손이나 몸을 흔들기, 반복적으로 소리 내기, 물건을 일정한 패턴으로 정렬하기, 같은 문장을 반복해서 말하기 등이 이에 해당합니다.
이러한 행동들은 세상을 경험하고 반응하는 방식에서 중요한 역할을 합니다. 자폐성장애를 가진 아동들에게 나타나는 반복적이고 제한적 행동은 다양한 개인적 특성과 관련이 있으며, 이를 이해하는 것이 중요합니다. 이러한 행동들은 통제감을 주거나 스트레스 상황에서의 안정감을 제공할 수 있고, 의사소통의 수단으로 작용할 수 있습니다. 특히, 자폐성 장애 아동은 감각 처리에 어려움을 겪을 수 있는데, 상동행동은 감각적 자극을 조절하는 방법으로 사용됩니다.

적절한 지원을 위해서 무엇을 해야 할까요?

1. 상동행동의 기능을 이해하는 시도를 해보세요.

그 행동을 왜 하는지, 어떤 기능을 하는지 이해하는 것이 중요합니다.

2. 상동행동을 무조건 제지하려고 하지 마세요.

아이가 자신과 타인에게 위험을 초래할 때만 제지하세요. 만약 자기 안정을 위해 상동행동을 하는 아이를 제지한다면, 이러한 행동은 자기를 진정시키기 위해 다른 자극 행동으로 대체될 가능성이 높습니다. 새로운 자극 행동은 기존의 행동보다 더 부정적이거나 바람직하지 않을 수 있습니다.

3. 상동행동을 상호작용에 이용해 보세요.

아이의 상동행동을 더 적절하고 기능적인 행동으로 유도할 수 있는 방법을 찾아 연결고리를 만드세요. 아이와의 연결을 위해 이 기회를 활용하세요. 아이와 함께 놀이를 하거나 함께 활동을 해서 아이가 사회적 상호작용을 배울 수 있도록 도와주세요. 예를 들어, 아이가 뚜껑을 돌리고 있으면, 아이 옆에 앉아서 아이보다 더 빠르게 돌려 아이의 관심을 받아보세요. 멈추면 아이가 다시 해달라고 요청하게 되고 사회적 의사소통을 시작할 수 있습니다.

4. 신체 활동은 안정적이고 건강한 자기 진정 방법을 제공합니다.

만약 아이가 뛰어다니기를 좋아한다면, 아이와 함께 뛰면서 아이가 더 편안하게 느끼도록 도와주세요. 신체 활동 후 휴식을 취하는 것은 스스로 자신을 진정시키는 것을 배우는 안전하고 건강한 방법입니다.

5. 안전하고 일관된 일과를 제공해 주세요.

아이가 안정감을 느낄 수 있는 환경과 예측 가능하고 구조화된 환경은 상동행동을 감소시킬 수 있습니다.

6. 일어나는 일을 예측할 수 있게 해주세요.

새로운 환경에 노출하기 전에 앞으로 일어날 일을 예상하기 쉽게 미리 준비 시켜주세요. 그림이나 사진을 보여주고 예측하게 하거나 아이가 이해할 수 있는 언어로 설명해 주세요. 반복적이고 지속적인 지원이 필요할 수도 있습니다.

7. 과도한 감각적 자극 노출을 줄여 주세요.

밝은 빛, 큰 소음, 많은 사람, 많은 물체와 시각적 자극 등 아이가 과도하게 자극받을 수 있는 요소들을 최소화합니다. 필요한 경우, 방음이 되는 헤드폰이나 선글라스를 사용하여 감각 자극을 조절할 수 있습니다.

8. 적절한 대체 행동을 알려주세요.

부적절하거나 사회적으로 받아들여지지 않는 상동행동 대신에 수용 가능하고 기능적인 행동을 가르쳐 주세요. 예를 들어, 적절하지 않은 상황에 손뼉을 친다면 그 대신 스트레스 볼을 짜거나 손을 모아서 포개고 있는 행동을 권장할 수 있습니다.

9. 자신의 감정을 인식하고 표현하는 것을 알려주세요.

자폐 아동은 자신의 감정을 이해하고 표현하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 감정 표현 몸동작 이나 단어, 혹은 감정 카드를 사용해 보세요. 상황극을 통해 다양한 감정을 인식하고 적절하게 표현하는 방법을 가르쳐줄 수도 있습니다.

10. 스트레스 해소 기술을 알려주세요.

깊은 호흡하기, 숫자세기 등을 통해 스트레스를 관리하는 기술을 가르칩니다. 이러한 기술은 긴장을 완화하고 상동행동의 필요성을 줄일 수 있습니다.

11. 감각 다이어트(sensory diet)를 적용해 보세요.

각 아동의 특정 감각 입력 요구에 맞춰 개별적으로 조정된 활동을 일상에서 규칙적으로 제공함으로써 필요한 감각 자극을 제공하고 상동행동의 필요성을 줄일 수 있습니다.
포괄적인 접근 방식으로 아동을 지원해 주세요. 감각 친화적 환경 조성, 적절한 의사소통 기술 지원, 감정 표현 방법 가르치기 등을 포함하여 아동이 자신의 필요와 감정을 건강하게 표현할 수 있도록 지원합니다. 이러한 접근 방식들은 자폐 아동들이 사회적 상호작용을 더 잘 할 수 있도록 도울 뿐만 아니라, 그들이 자신의 감정과 감각적 경험을 더 잘 관리하고 표현할 수 있게 합니다. 이는 아동이 자신감을 갖고 세상과 더 잘 상호작용할 수 있게 만드는 데 기여할 수 있습니다.

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Examining Family Process among Infants and Toddlers and Implications for Maternal-Child Intervention

관련 연구

미국에서 조기개입 프로그램은 IDEA(미연방 교육법)의 Part C를 통해 미국 전역의 0-3세의 발달장애 아동에게 서비스를 제공하며, 2018년에만 약 407,000명의 아동을 지원하였다. 조기개입 서비스의 공통점은 부모와 협력하여 자녀의 발달을 향상시키기 위한 개입을 한다는 것이다. 또한 권장하는 실제로 가족 중심의 실제, 가족의 역량 강화, 가족과 전문가간의 협력이라는 주제가 명시되어 있다.

이와 같은 권장하는 실제에도 불구하고 장애 아동의 가족이 겪는 스트레스 요인은 가족과 서비스제공자간의 파트너십 뿐만 아니라 조기개입 서비스의 효과를 약화시킬 수 있다. 본 연구에서는 조기개입 서비스 제공시 가족 프로세스를 조사하는 것이다. 가족 프로세스(process)란 가족에 영향을 미치는 스트레스 사건이나 조건으로 인해 정서 및 행동에 영향을 주는 것을 의미한다.
이를 위하여 가족 경제 스트레스 모델(FESM)을 활용하여 조기개입에 참여하는 어머니의 우울 증상에 대한 데이터를 분석하였다. FESM은 경제와 가족 기능을 넘어서 다양한 환경적 스트레스 요인을 포함하고 있다.

연구 문제 1. 어떤 가족 프로세스(어머니의 우울 증상, 자기 효능감, 어머니-자녀 상호작용)가 조기개입 서비스 참여 아동의 문제 행동과 관련이 있는가?
연구 문제 2. 어떤 가족 프로세스가 조기개입 서비스 참여 아동의 사회적, 정서적 역량과 관련이 있는가?

참가자 : Beeber emd(2017)의 연구에 참여한 106명의 어머니-자녀 중 100쌍의 데이터 사용. 미국 남동부의 한 카운티의 조기개입 서비스에 참가자들로 아동의 평균 연령은 30.30개월이며, 발달지연이 있거나 발달 지연의 위험이 있는 아동들.

연구 절차 : 훈련된 연구원이 어머니를 인터뷰하여 데이터를 수집하였으며, 인구통계학적 특성, 어머니의 우울증상과 자기효능감, 어머니-아동의 상호작용의 질, 아동 발달 검사 결과를 수집함.

분석 : 데이터를 회귀분석하여 어머니의 우울 증상, 자기 효능감, 어머니-자녀 상호작용의 질이 자녀의 행동 문제와 사회적, 정서적 역량에 미치는 예측력을 테스트하였다.

결과 : 어머니와 자녀의 상호작용이 자녀의 행동 문제와 역량을 가장 강력하게 예측하는 것으로 나타났다. 임상적으로 산모의 우울 증상이 높을수록(30%) 자녀의 행동 문제 발생률이 높았으며, 이는 더 많은 자녀 행동 문제와 관련이 있었다. 자기효능감에 대한 지지가 높을수록 자녀의 사회적, 정서적 역량이 높은 것과도 관련이 있었다.

논의 : 이와 같은 어머니-자녀 상호작용의 질이 아동의 행동 문제와 발달에 영향을 미친다는 점은 부모-자녀 상호작용을 매개로 하는 조기개입 서비스 제공 방식이 적절함을 시사한다. 또한 가족 역량 강화를 위하여 부모의 자기효능감을 강화하고 우울증상을 겪고 있는 어머니를 지원하는 것이 중요하다.

LaForett, D. R., Salomon, R. E., Waldrop, J. B., & Martinez, M., et al.(2023).
Examining family process among infants and toddlers and implications for maternal-child intervention. Journal of Early Intervention, 45(30). 306-323.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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ADHD*자폐 아이를 성장시키는 말 걸기

영아발달, 추천 도서

정신과 전문의인 혼다 히데오 박사가 30년 동안 발달의 어려움을 지닌 아동들을 진료하면서 경험한 것을 바탕으로 부모의 질문에 대해 답합니다.

발달에 어려움을 겪는 아동과 성인들의 사회 참여를 어렵게 하는 것은 이들이 가진 장애보다 2차적 문제로 인한 이유가 크기 때문에 우리는 이 아이들을 잘 이해하고 그에 적절한 양육을 해야 합니다.

이 책은 영유아기부터 사춘기까지의 발달에 어려움을 겪는 아이들이 어떻게 성장하는지를 이야기합니다. 중요한 것은 다른 아이들과의 비교가 아니라 그 아이만의 성장의 속도가 있다는 것입니다. 부모 혹은 어른은 자신의 입장이 아닌 '아이의 관점'에서 아이의 행동을 바라보아야 합니다. 또한 '전문의의 진단 여부'에 너무 집착하기보다는 '이 아이는 어떤 아이인가' 생각하면서 그에 적절한 양육 태도를 취하는 것이 좋습니다.

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우리 아이 행동에 문제가 있다고 생각하시나요?

칼럼

이소영 (한국영아발달조기개입협회)

그렇다면 아래의 4가지를 먼저 생각해 보세요.

우리 아이 또래들이라면 종종 보일 수 있고 허용될 수 있는 행동인가요?

아이들이 이 세상에 태어나서 살아온 시간만큼 세상을 배워나갑니다. 아직 배울 시간이 충분하지 않았던 아이들은 처음 경험하는 일들이 많기 때문에 자신만의 방법으로 탐색해 나갑니다. 그렇기 때문에 대부분의 행동들은 문제가 있는 것이 아니라 적절한 방법을 가르쳐주어야 합니다.
보행이 가능해지고 소근육운동이 한창 발달하는 시기인 18개월~24개월 무렵의 아이들은 집안 구석구석을 돌아다니고 신기하리만큼 다양한 물건들을 찾아내서 놀이합니다. 때로는 그게 어른들이 원하지 않는 놀이일 때가 있습니다. 가정방문을 가거나 상담을 할 때 부모님께 종종 듣는 이야기 중 하나는 “우리 아이가 비싼 베이비크림이나 엄마 영양크림 뚜껑을 열어서 바닥이나 가구, 이불에 문질러 놨어요” 입니다.
그 다음은 어떻게 하셨나요? 여쭤보면 그 다음 대처가 다양합니다. 어차피 이렇게 된 거 함께 문지르고 다음엔 하지 말라고 이야기했다는 분도 계시고, 아이를 심하게 혼냈다 라는 분도 계십니다. 어떤 분은 영양크림을 아이 손에 닿지 않게 치웠고도 하시고요. 어떤 분은 아이가 한창 이런 감각놀이를 즐길 때인 것 같아서 목욕탕에서 감각놀이를 실컷 하게 해준다는 경우도 있었습니다.
우리 아이들이 보이는 성장의 신호를 읽고, 허용되는 방법으로 재미있게 놀이할 수 있는 기회로 바꿔주세요.

우리 아이의 발달 단계에 맞는 행동인가요?

발달이 늦는 아이들은 양육자가 기대하는 행동을 하기보다는 자신의 발달 단계에서 놀이를 합니다. 그렇기 때문에 양육자가 기대하는 행동과 아이의 발달단계 사이의 차이가 크다면 아이의 행동은 문제로 보여지는 경우가 종종 있습니다.
놀잇감을 가지고 놀 때 24개월 무렵의 아이들에게 양육자는 어떤 행동을 기대할까요? 24개월이라면 구성놀이가 발달할 시기입니다. 그래서 블록을 쌓아 올리고, 어설프게나마 선을 긋고 양육자가 그려준 네모 아래에 빠방이라면서 동그라미를 그리기도 합니다. 하지만 발달이 늦어 아직 이렇게 사물을 조작하고 구성을 하면서 놀기보다는 작은 공이나 블록을 양 손에 잡고 부딪치고 던지고 굴러간 것을 찾아오는 정도의 놀이를 할 수 있는 아이에게 이와 같은 행동을 기대한다면 아이의 발달과 기대와 큰 괴리가 생깁니다. 이때 양육자는 아이가 할 수 없는 행동을 가르치기 위해 노력하고 아이의 행동은 문제라고 생각하게 되기도 합니다.
실제로 공끼우기 장난감에 공을 끼우지 않고 공을 던지고 기어가서 쫓아가 잡고 다시 던지다가 꿀밤을 얻어맞았던 아이가 생각납니다.

아이의 행동을 바라보는 나의 관점이 너무 좁은 건 아닌가요?

아이들의 행동은 바라보는 사람의 관점에 따라서 똑같은 행동이라도 매우 달라 보이기도 합니다. 어쩌면 이 질문은 위의 두 질문을 합한 것일 수도 있겠습니다.
사람들에게는 다양한 성격 유형이 있지요? 그러한 다양성이 나름대로의 조화를 이루어가면서 이 세상이 돌아갑니다. 아이들도 타고난 기질이 다르고 가정환경이 다르고 경험하는 것이 다릅니다. 그런데 아이들의 행동에 대해 좁은 관점을 갖게 되면 많은 것이 문제처럼 보이고 고쳐야 한다고 생각이 들 것입니다. 반대로 너무 허용적이라면 아이가 다른 사람들과 함께 살아가는 사회에서 필요한 사회적 행동을 배울 수 없을 것입니다.
너무 허용적인 경우에도 아이의 행동에 좋지 않은 영향을 주지만, 아이의 행동을 나만의 틀에서 바라본다면 그 또한 자연스러운 발달기의 놀이 행동을 문제라고 볼 수 있습니다.

최근 건강 문제나 컨디션에 영향을 줄 만한 변화가 있진 않았나요?

아이가 몸이 좋지 않다면 당연히 평소와 다른 행동을 하게 되겠지요. 최근 아파서 평소보다 좀 더 허용적인 분위기에서 지내왔다면 아이는 당연히 그런 상황을 유지하고 싶어합니다. 허용되던 것이 갑자기 또 엄격하게 제지를 당하게 된다면 어리둥절해질테고요. 따라서 이러한 상황에서 보여지는 행동을 문제라고 여기지 말고 건강을 회복하는 데 우선순위를 두어야 하겠습니다.
그외에도 동생이 태어났다거나 친척집을 방문해서 며칠 머물게 되었다거나 부모님이 장기출장을 가게 되는 등 아이의 정서 상태에 영향을 주어 행동의 변화를 일으키게 되는 요인들이 있습니다. 이때는 이러한 변화요인에 아이가 잘 적응할 수 있도록 가족들이 함께 노력하고, 주변의 도움을 받는다던가 할 필요가 있겠습니다.

우리 아이 행동에 문제가 있다고 생각하시나요? 더 읽기"

나는 매일 택시를 탄다, 장애인 콜택시

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김지영

나는 거의 매일 택시를 탄다.

재활치료나 병원 진료 등으로 거의 매일 아이와 함께 외출하는데
버스나 지하철은 이용이 어렵기 때문이다.

중증장애인에게 버스와 지하철은 대중교통이 아니다

장애인 이동권 보장을 위해 2023년 1월 저상버스 도입이 의무화됐다.
저상버스는 장애인이 쉽게 버스를 탈 수 있도록, 계단을 없애고 바닥을 낮게 만든 버스다. 그런데 정작 장애인은 잘 이용하지 않는다. 승하차를 위한 경사판을 설치하려면 버스를 보도에 바짝 대야 하고, 버스 기사가 내려서 도와줘야 하고, 교통약자석에 휠체어를 고정하는 등 걷지 못하는 장애인 한 명이 올라타고 다시 출발하는 데 아무리 빨라도 5분 이상 걸린다. 바쁜 시간에는 버스에 휠체어가 들어갈 공간도 없거니와 다른 승객들에게 민폐를 끼치는 것 같다. 기사도 경험이 많지 않으니 승하차에 애를 먹기도 하고 정류소 자체가 저상버스에 적합하지 않은 곳이 많다.
지하철은 몇 번 타봤는데 출발, 도착할 때 나는 특유의 기계음 때문에 제하가 땀을 흘릴 정도로 온몸에 힘을 주며 울어서 더 이상 시도할 수가 없었다. 휠체어 전용 공간에 서 있으면 굳이 와서 제하를 들여다 보며 쯧쯧 혀를 차고 참견하는 어르신들의 시선도 한몫했다.

장애인 콜택시, 이래서 좋다

장애인콜택시(이하 장콜)는 내가 가장 자주 이용하는 장애인 복지 혜택으로, 보행상 장애가 있는 장애 정도가 심한 장애인 등이 이용할 수 있다.
가장 큰 장점은 저렴한 요금이다.
우리가 이용하는 서울시장애인콜택시의 경우 기본요금은 2024년 6월 기준 5km까지 1,500원이며 5km 초과 시 10km까지는 2,900원(km당 280원), 10km 초과 시 km당 70원이다. 시간이나 지역 할증도 없다. 집에서 25분 거리의 치료실까지 1,700원정도 나온다. 한 달 이용료로 따져봤더니 일반택시 대비 10배 이상 절약할 수 있다.
두 번째 장점은 편안하게 이동할 수 있다는 점이다.
휠체어 이용 승객에게는 슬로프를 장착한 차가 배차된다. 유모차나 휠체어를 접지 않고, 아이를 태운 상태 그대로 승차할 수 있다.
처음엔 제하를 뒷자리에 혼자 두는 게 어색해서 유모차만 뒤에 싣고 아이를 안고 탔는데, 안았을 때 아이 머리가 내 머리를 넘어설 정도로 자라나니 나도 힘들고 아이의 자세도 흐트러지는 데다 안전벨트도 제대로 할 수가 없어 위험하게 느껴졌다. 장애인 유모차를 들인 뒤로는 흔들리는 차에서도 안정감 있을 것 같아서 제하를 유모차에 태운 상태로 탑승했는데 그렇게 편할 수가 없었다.
제하도 편안해 보였다.
세 번째, 온 가족이 이용할 수 있다는 것.
장애 당사자는 물론 보호자나 동반가족도 최대 3명까지 탈 수 있어서 주말에는 우리 가족 넷이 장콜을 타고 나들이를 가기도 한다. 제하를 안고 유모차에서 카시트로, 카시트에서 유모차로 이동하지 않아도, 무거운 유모차를 접었다 폈다 하지 않아도, 주차장을 찾아 돌아다니지 않아도 돼서 너무 좋다.

택시 기사님과 에피소드

마지막 장점은 승하차 시 경험 많은 기사님이 친절하게 도와준다는 것이다.
일반 택시 기사는 장애인 승객을 태운 경험이 별로 없기도 하고 딱히 도와줄 필요성을 못 느끼는지 트렁크 열림 버튼만 눌러줄 뿐, 대부분 운전석에서 내리지 않았다. 장콜 대기가 너무 길어서 어쩌다 일반택시를 탈 때면 나 혼자 제하를 안아 올려서 차 안에 눕혀놓고, 유모차를 접어서 트렁크에 넣는다. 내가 혼자 땀을 뻘뻘 흘리는 동안 도움이 필요하냐고 물어보지도 않는 경우가 많았다.
반면 장콜은 기본적으로 기사님이 다 해주신다.
매일 같이 장콜을 이용한 만큼 그동안 많은 기사님을 만났다. 할아버지, 청년, 아주머니 등 성별도 연령도 다양하고 에피소드도 많이 쌓였다. 같은 기사님을 두 번 이상 만난 적도 더러 있는데 제하가 아기일 때 본 분은 몇 년 만에 만난 제하의 이름이 기억난다며 많이 컸다고 놀랐다. 빌라에서 아파트로 이사한 것을 알고 축하해준 기사님도 있었다.
처음 만난 장콜 기사님의 말을 아직 잊지 못한다.
이렇게 어리고 예쁜 아기가 어디가 아프냐고. 사정을 이야기했더니 왜 소송 안 했냐, 남편은 가만히 있었냐는 둥 기사가 나 대신 진심으로 화를 내주었다. 그때까진 모든 걸 아이를 작고 약하게 낳은 내 탓으로 여겼는데 우습게도 그 기사님 덕분에 그런 생각을 상당 부분 덜어낼 수 있었다.
자신의 아이도 장애가 있는데 성인으로 키워놓고 이 일을 하게 됐다던 할아버지 기사님.
옛날엔 장애인 복지가 없다시피 해서 아픈 아이 키우는 데 아파트 몇 채는 해 먹었다고 했다.
지금은 복지가 비교적 잘 되어있으니 젊은 엄마는 힘내라며 응원의 말을 해주었다. 남편과 일찍 사별하고 혼자 고생 고생하며 두 딸을 키웠다는 아주머니는 다들 평범해 보여도 힘들게 산다고, 그러니 나만 힘들다는 생각 하지 말라며 용기를 주셨다.
장콜을 운행해 보니 세상에 아픈 아이가 너무 많아서 마음이 아프다던 아저씨 기사님.
한편으로는 요즘 택시는 길에서 잡기보다 전화나 앱을 통해 불러서 이용하는 경우가 많은데, 휴대전화 사용이 어려워서 길에서 하염없이 기다리는 어르신이 많아 마음이 짠하다며, 또 다른 교통약자의 입장을 생각해보게 했다.
치료실 다니다 보면 시간을 놓쳐서 굶고 다니기가 부지기수다.
그런 나에게 밥 먹었냐며 간식을 주던 아주머니 기사님.
운전하다 보면 입이 심심해서 주전부리를 늘 챙겨 다니는데 넉넉하게 가져와서 나눠 먹곤 한다며 자꾸 더 먹으라고 권하던 고마운 손길에 마음이 종일 따뜻했다.
택시 안에 갖가지 조화를 달아 예쁘게 꾸며놓은 아저씨 기사님도 있었다.
탑승 후 스위치를 누르니 줄전구까지 반짝반짝 빛났는데 순간 아저씨가 마술사처럼 보였다. 달리는 내내 아이들이 좋아하는 동요도 틀어줬다. 치료실에 가는 길이었지만 마치 놀이공원으로 나들이 가는 것 같은 기분이 들었다.

장애인 콜택시 이용 팁

장콜을 부를 때도 요령이 필요하다.
전체 대기, 주변 대기 숫자를 고려해야 한다. 주변 대기 인원이 많아도 전체 대기가 적으면 비교적 빨리 배차되고, 반대로 주변 대기 인원이 적어도 전체 대기가 많으면 배차 시간이 오래 걸린다. 평균 배차시간은 최근 이용객이 갑자기 늘어나는 시간대에는 실시간 반영이 잘되지 않아 무시하는 게 낫다.
장콜은 아침 출근 시간, 그리고 기사 교대 시간인 3시부터 퇴근 시간까지 이용객이 가장 많다.
또, 주말에는 대기 인원이 얼마 없더라도 운행하는 차량 대수 자체가 적기 때문에 평일보다 일찍 신청해야 한다. 처음에는 이런 자잘한 것들을 잘 몰라서 택시가 너무 일찍, 혹은 너무 늦게 배차되어 콜을 취소하고 일반 택시를 이용한 적이 많았다. 직접 이용해 보면서 감을 잡는 수밖에 없다.
장콜 초보 시절, 대기가 길어 도저히 제시간에 이용할 수 없을 것 같아 일반택시를 한 달에 세 번은 탔다. 편하지도 않은데 제 돈 주고 타는 게 어찌나 아깝던지. 이런 경우에는 바우처택시를 이용하면 가까운 거리의 일반 택시(티머니 온다택시)를 장애인콜택시와 동일한 요금으로 이용할 수 있다. 이용자 대비 차량 부족으로 생기는 문제로 지난해 10월 바우처택시가 확대 운영된 것이다. 다만 비휠체어 장애인을 위한 것이므로 휠체어나 유모차를 이용할 경우 접어서 탈 수 있어야 한다.
서울장애인콜택시 이동지원센터(1588-4388)를 통한 전화 접수만 가능하고, 상담원에게 '바우처택시'를 이용하겠다고 말하면 된다.
아이 낳기 전에는 택시를 타면 기사가 말을 걸까 봐 바로 눈을 감아버리거나 휴대전화만 쳐다봤다. 정치나 종교, 듣고 싶지 않은 불편한 이야기를 하는 사람이 종종 있어서 아예 대화를 차단한 것이다.
그런데 장애인콜택시는 달랐다.
오히려 내가 먼저 말을 건네기도 하고, 기사와 이런저런 이야기를 하며 그들의 말에 하루의 시름을 털어버리기도 하고, 위로받기도 한다.
오늘도 나는 어떤 이야기를 하게 될까 기대하며 택시를 탄다.
>> 서울장애인콜택시 가입 안내
https://www.sisul.or.kr/open_content/calltaxi/introduce/join.jsp

나는 매일 택시를 탄다, 장애인 콜택시 더 읽기"

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