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장애위험 영아 조기발견 및 맞춤형 양육지원 연구

요약

목적 : 본 연구는 ‘장애위험 영아의 조기발견 및 맞춤형 양육지원’을 실행연구로 진행하여, 조기발견 및 조기개입의 지원체계를 모색하였다.

연구 방법: 조기발견 대상은 서울․경기 지역 6개소 어린이집 영유아 221명이며, 맞춤형 양육지원의 대상은 조기발견에서 선별된 31명의 영아 중, 부모가 참여를 수락한 4명의 영아와 부모, 담임교사이다. 맞춤형 양육지원은 장애위험 영아의 부모와 교사, 연구자가 협력적 관계를 유지하며 계획-실행 및 관찰-반성의 과정을 순환적인 절차로 반복되는 실행연구로 진행하였다.

연구 결과: 첫째, 장애위험 영아 조기발견 및 맞춤형 양육지원 계획을 위해, 선행연구 고찰, 예비 실행, 전문가 검토의 과정을 진행하였다. 이러한 과정을 통해 조기 발견은 3회기로, 맞춤형 양육지원은 12회기로 지원 절차를 계획하였다. 둘째, 장애위험 영아의 조기 발견은 모든 영유아의 발달과 양육을 지원하는 내용이 포함되었다. 셋째, 장애위험 영아를 위한 맞춤형 양육지원은 실행 및 관찰-반성-계획의 나선형 절차가 반복되도록 하였다. 이를 위해 매회기 일정 관리를 효율적으로 하여 가정과 어린이집을 방문하였다. 양육자와 담임교사는 방문이 없는 일상에서도 실행기록지로 활동-중심 중재를 실천하고, SNS로 소통할 수 있었다. 넷째, 맞춤형 양육지원을 통해, 영아, 부모, 담임교사는 긍정적으로 변화하였다. 대상 영아는 발달이 촉진되었으며 부모와 담임교사는 영아의 일상에서 발달촉진을 위한 기회를 모색할 수 있는 역량이 강화되었다. 마지막으로, 조기발견 및 맞춤형 양육지원에 대한 사회적 타당도는 참여한 대상과 참여하지 않은 대상 모두에게서 높은 결과를 보여주었다.

결론: 본 연구를 통해 ‘장애위험 영아 조기발견 및 맞춤형 양육지원’이 장애위험 영아의 발달을 촉진하거나 장애가 될 가능성을 최소화하는데 기여 할 수 있음을 확인하였다. 본 연구에서의 조기 발견은 장애위험 영아를 선별하는 것뿐만 아니라 모든 영유아의 발달 및 양육을 지원하는 기회가 되었으며, 장애위험 영아 조기개입으로 영아의 친숙한 성인인 양육자와 담임교사가 주체가 되어 전문가 협력을 실행하는 지원체계를 제시하였다는데 의의가 있다.

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장애 자녀에 가려진 아동기 비장애 자녀, 어떻게 대해야 할까?

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김지영

제하가 병원에 입원했을 때 만난 옆 침대의 고등학생 여자아이는 수술 후 몸이 아프고 불편할 텐데도 너무나 밝았다. 병원에 있는 내내 엄마에게 고맙다, 사랑한다는 말을 입에 달고 지냈다. 어떻게 키웠길래 아이가 저렇게 예쁜 말만 하느냐고 물었다. 어머님은 어두운 얼굴로 대답했다. 딸은 몸이 안 좋아서 온종일 붙어 지내니까 밝은데, 아들은 엄마와 말도 안 섞는다는 것이었다.

내 동생은 장애인이에요.

장애 아동의 부모가 간과하기 쉬운 것 중 하나가 비장애 자녀일 것이다. 부모는 아픈 아이에게 온 신경을 쏟느라 다른 아이에게는 시간적으로도, 정서적으로도 줄 수 있는 것이 부족해진다. 돌이켜 보면 나도 제하의 형과 진득하게 앉아 놀아준 시간이 손에 꼽히는 것 같다. 형은 돌봄 선생님에게 맡기고 제하를 데리고 매일 같이 재활을 다녔고, 제하가 수술을 하거나 컨디션이 안 좋을 때는 병원에 입원하느라 형은 몇 달을 제대로 못 본 적도 있었다. 한 번은 돌봄 선생님이 아이의 목소리를 녹음해 보내줬다. “엄마 보고싶어요... (울먹울먹) 엄마 보고싶어요...” 아직 25개월밖에 안되었을 때였는데 엄마가 얼마나 보고 싶었을까.

덩치도 제하보다 훨씬 크고 정상 발달을 하고 있으니 누가 봐도 형이기에 우리도 편의상 ‘첫째’, ‘형’이라고 칭하지만, 사실 제욱이는 뱃속에서 몇 초 먼저 나온 쌍둥이 형제다. 두 돌 때까지는 내가 제하를 안고 있으면 제욱이가 달려와서 때리거나 꼬집고 도망가기 일쑤였다. 나도 안아달라고 울부짖기도 했다. 그럴 때마다 나는 아이의 속도 모르고 혼을 냈다.

“엄마, 제하는 아기라서 아직 못 걸어?” 아이의 물음에 나는 그렇다고 대답했다. 그러다 제하도 이젠 아기라는 핑계가 먹히지 않을 정도로 자라서 장애인이라는 것을 알려주었다. 아직 제욱이는 ‘장애인’이라는 명칭에 대해 아무런 거부감 없이 받아들였다. 길에서 장애인콜택시를 마주치면 반가워하고, 장애인 주차구역을 보면 신이 나서 우리 자리라고 말했다. 내 이야기를 들은 나와 같은 처지의 지인은 벌써 아이에게 장애인이라는 걸 알려줬느냐고 놀라서 물었다. 장애, 비장애 남매를 키우는 지인은 초등학생인 누나가 슬슬 동생이 장애인이라는 걸 부끄러워하고 감추고 싶어하기 시작했다고 한다. 우리 아이도 곧 겪을 일일 것 같아 걱정이 되었다.

나도 엄마 아빠의 아이잖아요

“동생은 아프잖아, 우리 ㅇㅇ이가 잘해야지”, “엄마 아빠 힘든 거 알면서 너까지 이럴 거니?”, “이해해줘서 고맙다. ㅇㅇ이는 정말 착해.” 그래서 나는 강하고, 착하고, 내 형제와는 다르고, 앞으로 형제를 책임져야 하며, 부모의 기대를 충족시킬 수 있는 사람이라고 생각했습니다. 그렇게 씩씩하게 잘 살아오고 있는 줄 알았는데, 어느 날 문득 돌아보니 마음속에 “나는?”이라고 묻는 아이가 있었습니다. - ’나는’ 공식 홈페이지에서(여기를 누르면 홈페이지로 연결됩니다)

장애를 가진 형제자매를 둔 2~30대 청년들이 만든 자조모임이 있다. ‘나는’이라는 이 모임에서 출판한 책 <나는, 어떤 비장애 형제들의 이야기>는 장애 가정에서 비장애 형제자매가 주인공이 되어 자신들의 경험과 상처를 돌보고 스스로의 정체성을 찾고자 하는 내용이 담겨 있다. 나는 이 책을 읽고 아이의 심정에 대해 짐작해보고 미래에 겪게 될 문제에 대해 마음의 준비를 하는 데에 큰 도움이 되었다.

나도 엄마 아빠의 보살핌이 필요한 아인데, 장애 형제 때문에 손해 보고 차별받는 것 같은 좌절감과 분노. 그럼에도 내가 장애 형제를 돌봐야 한다, 부모님이 기대하는 만큼 내가 더 잘해야 하고 착하게 굴어야 한다는 책임감과 부담감. 일이 잘 풀리면 내 형제도 건강했다면 나처럼 될 수 있었을 텐데 하는 생각에 드는 죄책감, 반대로 일이 잘못되면 이게 다 형제 때문이고 없어져 버렸으면 좋겠다는 원망과 그 생각 끝에 드는 죄책감. 장애 형제와 함께 살면서 드는 복잡한 감정은 다른 누구에게, 심지어 부모에게조차 온전히 말하기도 이해받기도 어렵다고 한다.

부모가 비장애 자녀에게 해줘야 할 일

비장애 자녀는 마음에 상처를 입기 쉬운 환경에 있기에 부모가 먼저 다가가려는 노력이 필요하다. 첫째는 사랑을 많이 표현할 것. 장애 형제가 아파서 하루 종일 돌보고 있지만 나는 너 또한 사랑한다는 것을 꼭 알려주면 좋겠다. 아이의 입원으로 엄마나 아빠가 장기간 떨어져 있어야 할 경우에는 매일 영상통화를 하든 주말만 보호자를 교대하든 면회를 오게 하든 아이가 부모의 얼굴을 볼 수 있도록, 너를 항상 생각하고 있다는 것을 알려주면 좋겠다.

둘째는 둘만의 시간을 가질 것. 장애아동 돌봄 선생님이 온 뒤로는 제하를 맡기고 첫째 어린이집 하원 후 가까운 놀이터에 가거나 어린이박물관 등 가끔은 아이가 좋아할 만한 곳을 찾아 조금 멀리까지 버스를 타고 다녔다. 밖에 나갈 시간이 없다면 일주일에 한 번이라도, 집에서 놀아줘도 충분하다. 아이에게는 함께하는 시간의 양보다 질이 중요하니까.

셋째는 만약 아이가 장애에 관해 물어보면 정확하게 얘기해줄 것. 이야기 해줘도 이해 못할 거라고 대충 얼버무리면 비장애 자녀는 자신에게도 형제와 같은 장애가 생기지 않을까 걱정하게 될 수 있다. 어떻게 해서 장애가 생겼고 어디가 불편한지 아이가 이해할 수 있도록 잘 이야기해주는 것이 좋다.

넷째는 장애 아이 양육에 너무 올인하지 말 것. 부모가 그로 인해 불행한 인생을 사는 모습은 아이에게도 큰 짐이 된다. 또한 아픈 아이를 탓할 수 없기에 부모가 힘들수록 비장애 자녀를 감정의 쓰레기통으로 대할 수 있다. 나도 제하를 돌보면서 받은 스트레스 때문에 첫째에게 화를 못 참는 순간이 많았고 감정적으로 육아를 했다. 힘든 와중이지만 부모 인생도 즐기며 사는 것이 우리에게도 아이에게도 필요하다.

이 모든 노력에도 불구하고 비장애 자녀는 말 못 할 고민을 떠안을 수밖에 없다. 가장 중요한 것은 아이와 대화를 많이 해야 한다는 것이다. 아이가 속 이야기를 편하게 털어놓을 수 있게 하고 충분히 그럴 수 있다고 공감해줘야 한다. 대화가 어려운 경우에는 심리상담을 받도록 하거나 장애인복지관 등에서 제공하는 비장애 형제 지원 프로그램을 이용할 수 있다.

제욱이는 심리상담을 받기에는 아직 어린 만 4세이기에 놀이치료를 시작했다. 담당 선생님께는 문제 행동을 해결하기보다는 제욱이가 지금까지 겪었을 결핍을 다독여주고 스트레스를 풀어주고 싶다고 했다. 놀아달라고, 뭔가 해달라고 할 때마다 제하를 돌보느라 뒷전으로 미뤘던 일. 아이의 입장에서 충분히 요구할 수 있는 일인데 제하 때문에 안된다고 거절했던 것들. 덜 안아주고 많이 웃어주지 못한 기억을 나중에 후회하지 말고 지금부터라도 아이의 눈을, 마음을 한 번 더 들여다보자고 오늘도 다짐한다.

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후유증들

가족의 이야기, 칼럼

글 : 윤승아

뇌 손상은 신체의 다양한 범위에 다양한 정도의 영향을 미치고, 그로 인해 다양한 장애를 갖게 됩니다. 신체적 어려움 뿐만 아니라, 사회적 관계에서의 어려움도 갖게 됩니다. 이러한 후유증의 가능성에 대해 숙지하고 대비하는 것이 영아기에 특히 중요하다고 생각되어 이 글을 써봅니다.

뇌병변 장애 아동은 다양한 후유증을 겪게 됩니다

지민이는 29주4일, 1.09kg의 이른둥이 입니다. 2달여의 NICU를 퇴원한 후 조산의 후유증으로 호흡기(페형이형성증), 심장(동맥관 개존증), 안과(미숙아 망막증), 신장(수신증), 재활의학과(뇌성마비), 정형외과(고관정 아탈구), 내분비학과(갑상선기능저하증)의 진료예약을 달고 나왔습니다.

대부분은 짧게는 1~2년, 길게는 4~5년 간의 치료와 성장해가며 일부손상이 되고 흔적을 남겼지만 일상생활에 영향을 줄 만한 장애를 남기지 않고 잘 극복했습니다. 하지만 뇌병변 4기로 심한 뇌손상은 회복하지 못했습니다.

뇌의 전영역에 미치는 광범위하고 깊은 손상은 후유증으로 다양한 장애를 갖게 되었습니다.

아이의 어려움에 대한 전문가의 예측은 막연했습니다. 못걸을 수 있고, 사지강직, 지적장애, 뇌전증, 말을 못할 수도 있고 의식이 없을 수도 있다고 했습니다. 예측하기엔 아이가 너무 어렸고 전문가들도 몰랐을 것이라는 걸 지금은 이해합니다. 그리고 뇌병변아이들은 손상의 정도와 범위가 비슷한것 같아도 후유증은 아이들마다 다 다릅니다. 그래서 내 아이와 비슷한 사례를 찾기도 힘듭니다. 거기에다 아이가 성장하면서 시기와 상황에 따라 같은 문제도 또 달라집니다.

한 번도 가까운 가족이나 지인이 경험하거나 본 적이 없었기 때문에 상상이 안되었지만 재활의학과 선생님의 처방으로 재활 치료를 시작했고 걷고, 말하고, 손을 사용하는 것을 목표로 그게 전부라고 생각했습니다.

하지만 뇌병변의 후유증은 운동발달이나 언어문제와 연관되어 호흡, 섭식, 소화, 배설 등 생존에 필요한 기본적인 기능부터 시각이나 청각을 비롯한 감각, 정서 그리고 뇌전증 등 다양하게 나타날 수 있으며 이러한 문제들은 서로 연관되어 또 다른 어려움을 갖게 되어 일상생활은 물론 치료조차 어렵게 합니다.

지민이의 경우는 뇌손상 때문인지 어릴땐 체온조절이 잘 안되고, 잘먹지 못하고 체중증가도 잘 안되고, 감염에 취약했습니다.
체온은 세심하게 외부에서 조정을 해주어야 해서 씻기거나 외출이 조심스러웠고 옷을 그때그때 온도에 맞게 갈아 입혀야 했습니다. 젖병 빠는 것이 잘 되지 않아 조금만 먹어도 땀을 흘리고 힘들어 했었던것 같습니다. 자연히 체중증가가 쉽지 않았습니다. 기억이 가물하지만 2돌에 돌정도의 몸무게와 크기였던것 같습니다. 영아연축으로 시작된 뇌전증으로 입퇴원을 반복했고 특히 소화기관의 문제가 뇌전증 다음으로 지민의의 일상과 재활에 어려움을 주었습니다. 그나마 다행인것은 자라면서 나타날 수 있다는 몸에 강직이 거의 없어서 다행이이라고 생각했습니다.

시간이 지나고 아이가 성장하면서 새로운 사실들을 알게되고 새로운 증상들이 나타났습니다.

강직이 없다고 해서 운동신경이 정상이라는 것은 아니라는 것.
저긴장이 어떤 면에서는 재활이나 일상에 어려움이 많을 수 있다는 것.
뇌의 문제로 시각을 사용하지 못할 수 있다는 것.
소화기관도 운동성이 있는데 이도 정상이 아닐 수 있다는 것. 즉, 연동운동이 원할하게 안될 수 있고, 닫혀 있어야 할 식도 입구와 항문이 늘어져 열려 있어 이로 인해 식도역류증상이 생긴 것. 이것 때문에 묶어주는 수술을 할 수도 있다는 것.
뇌전증은 성장하며 양상이 바뀔 수 있고 더 심해질 수도 있고 지민이의 경우 완치는 힘들다는 것 등의 새로운 증상들이 나타나고 대처해야 했습니다.
아이의 신체가 커지면 커질수록 정형외과 수술이 필요할 수도 있고, 왜 저런 행동을 할까 싶은 눈흘김이나 간헐적 사시와 같은 이해하기 어려운 신경학적인 문제들, 원인을 알기 어려운 통증이나 복통이 나타났다가 사라지기도 했습니다.

그리고 또 다른 어려움은 성장과 발달에 따라 활동범위가 가정과 치료실에서 학교와 사회로 넓어지면서 다양하게 나타납니다. 이런 문제들은 어느날 “갑자기” 나타나고, “우연히” 알게 됩니다. 그렇기 따문에 훨씬 전부터 증상이 있었지만 일반적인 발달을 하지 않는 아이의 표현이나 신호를 엄마는 놓쳐서 몇년이 지나도록 몰랐던것도 있고 시도해 볼 중요한 시기를 놓치기도 했습니다.

가능성에 대해 알고 대비하고 아이에게 맞는 방법을 찾을 필요가 있습니다.

이런 후유증을 잘 숙지 하고 대비하는 것은 치료 못지않게 중요합니다. 또한 이러한 부분이 재활치료전에 먼저 안정화 되는 것도 중요한것 같습니다.

특히 영아기엔 더 중요했던 것 같습니다. 지민이의 영아기는 재활에 집중하는 특수성만 생각하고, 정작 부모로서 마땅히 주어야 할 정서적, 육체적 안정감을 주지 못했습니다. 잘 먹이고 잘 재우고 건강하게 체력을 유지하게 해주고 정서적 안정감을 주는 것이 치료에 바탕이 됩니다. 잘먹지 못하고 잘 자지 못하고 잘 아팠던 제 아이의 경우는 더더욱. . .

아이는 피로로 경련을 하거나 소화기관, 호흡기관에 문제가 발생하고 일반 또는 중환자실 입∙퇴원을 반복하게 되었어요. 그나마 퇴행하는 건 아니라고 위로해 봤지만 너무 자주 아프게 되니 제자리였고 몇 년 지나서 돌아보니 퇴행 아닌 퇴행이였습니다.

당장 눈에 보이는 발달과 변화도 중요하지만, 무엇보다 안정감 있는 생활 속에서 스트레스를 최소화하고 건강을 유지하면서 각자 아이의 상태에 따라 아이에게 맞는 부모의 현명한 전략이 필요할 것 같습니다.

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유아 스마트 기기 사용 관련 요인들과 자기조절 능력 발달과의 상관관계

최신 연구

요약

목적 : 유아기는 신체적인 성장과 함께 자기조절 능력의 발달이 시작되는 시기이다. 본 연구의 목적은 유아기의 스마트 기기 사용 관련 요인들과 자기절 능력의 발달과의 연관성을 알아보는 것이다.

방법: 2017년 3월부터 2017년 12월까지 경기도 및 서울의 유아기관에 등원하는 만 3–6세 유아 187명(남 109명, 여 78명)을 대상으로부모가 작성한 설문지를 단면 분석하였다. 조사항목은 1) 스마트 기기의 사용 빈도(사용 횟수/주, uFreq로 점수화), 하루 사용 시간(사용시간/일, uTime으로 점수화) 2) 유아 스마트 기기 이용 수준 척도(5 점 Likert 척도로 점수가 높을수록 적절한 사용 수준을 나타내며 uLevel로 점수화), 3) 한국 영유아 발달 선별검사(K-DST) 4) 유아용자기조절 능력 평정 도구(5점 Likert 척도로 자기 평가, 자기 결정, 행동 억제, 정서성의 4 하위 요인으로 구성되며 SRS로 점수화) 이었으며, uFreq, uTime, uLevel, K-DST, SRS 결과들 간의 상관관계를 전체연령 및 각 연령별로 분석하였다.

결과: 전체 연령에 대한 분석에서 사용빈도는 주 2–3회(28.7 %), 하루 사용시간은 일 1–2시간(42 %)이 가장 많았다. 전체 연령 분석에서, uFreq와 uTime은 SRS의 전체 평균과 각각 의미 있는 음의 상관관계(rs=-0.366, -0.330, P<0.001)를 보였으며 대부분의 SRS 하위요인 평균 점수들과도 상관관계가 있었다(rs =-0.186–-0.370, P<0.05). uLevel 전체 평균은 SRS 전체 평균과 의미 있는 양의 상관관계(rs= 0.406, P<0.001)를 보였으며, 대부분의 SRS 하위 요인 평균과도 의미 있는 상관관계가 있었다(rs=0.174–0.362, P<0.05). 연령별 분석에서 만 3세 군의 SRS 전체 평균은 uFreq와 강한 정도(rs=-0.751, P<0.001), uTime과 중간 정도(rs=-0.518, P< 0.001) 음의 상관관계가 있었으며, uLevel 전체 평균과는 중간 정도의 양의 상관관계(rs=0.533 P=0.013)가 있었다. 이러한 상관 경향은 만 4-6세에서는 감소하는 양상을 보였다. 전반적으로 K-DST의 발달 영역들은 SRS 점수들과 다양한 정도의 상관관계들이 있었고, 특히 만 3세에서는 인지영역이 SRS 전체 평균과 강한 양의 상관관계를 보였다 (rs=0.801, P<0.001).

결론: 만 3-6세 유아의 자기조절 능력은 스마트 기기의 사용빈도, 사용시간, 사용수준과 의미 있는 상관관계가 있었으며 이러한 경향은 만 3세에서 가장 높았다. 유아의 스마트 기기 사용 빈도와 시간은 적절히 제한하고, 질적인 사용 수준을 높이도록 돕는 것이 유아의 자기조절 능력 발달에 도움이 될 것이다.

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불편함과 부당함을 당당하게 말하기

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김지영

나는 원래 약간의 불편함이나 부당함은 참고 지나가는 사람이었다. 바깥바람이 신경 쓰여도 혹여나 다른 사람이 답답해할까 봐 열려있는 창문을 그대로 두었고, 당일배송 상품을 주문했는데 다음 날 아침까지 오지 않아도 그렇게 급한 게 아니라면 별말 없이 기다렸다. 그런데 아픈 아이를 키우다 보니 세상은 온통 불편하고 부당한 것투성이었다.

세상이 이렇게 살기 불편한 곳이었나

장애인임을 공식적으로 인증 받으면 관련 기관이 나서서 뭐라도 해주는 줄 알았지만 저절로 되는 건 아무것도 없었다. 장애인등록증(복지 카드)을 받으러 주민센터에 갔을 때 직원이 말없이 건네준 장애인 복지 안내 책자가 전부였다. 그다지 두껍지는 않았지만 당시에는 그걸 제대로 읽어볼 여유가 없어서 시간 날 때 보기로 하고 책꽂이에 꽂아두었다.

장애인 복지와 관련해 가장 많은 소통을 했던 주민센터 담당자는 어떨 땐 나보다도 모르거나 소통이 제대로 안 되는 경우가 많았고 그래서 놓치는 것도 생기곤 했다. 대표적인 게 장애아동 양육수당이다. 장애아동수당 지급 대상은 기초생활수급자와 차상위계층으로 제한되지만, 장애아동 양육수당은 소득에 상관없이 받을 수 있다. 나는 주민센터에 장애아동수당을 신청하러 갔다가 자격이 안 된다는 말에 그런가 보다 하고 더 묻지도 않고 돌아섰었다.

그리고 수급 기한인 48개월에서 두 달이 지난 지난달, 뒤늦게 장애아동 양육수당의 존재를 알고 소급 지급 신청을 했고 주민센터에서는 지급 여부에 대해 아직 상위기관과 협의 중이다. 애초에 자격이 안 되는 걸 문의하면 자격이 되는 비슷한 제도를 안내해줘야 인지상정 아닌가 싶었지만 담당자는 복지제도가 신청주의라 어쩔 수 없다는 반응이었다.

사회복지 용어에는 ‘신청주의’와 ‘직권주의'라는 것이 있다. 사회보장 급여의 신청에 관해 수급권자가 법에 따라 신청해야 급여를 받을 수 있는 것이 ‘신청주의’, 국가나 지방자치단체가 수급권자의 신청 여부와 관계없이 직권으로 수급 자격 여부를 조사한 후 급여를 제공하는 것이 ‘직권주의’다. 현재 사회보장 급여는 신청주의를 원칙으로 하고 있다. 결국 보호자가 제대로 알고 신청도 제때 해야 최소한 국가가 제공하는 기본적인 복지 서비스를 받을 수 있다는 것이다. 숟가락으로 떠먹여 줘도 먹을 수 있을까 말까 한 상황에 있는 우리 입장에서는 너무나도 아쉬운 부분이다.

맞벌이가 장애인보다 더 배려를 받는다고?

온라인 카페와 같은 장애아 부모의 커뮤니티에서는 제도적 부당함에 대해 말하는 글이 종종 보였지만 불만을 말하는 데에서 그칠 뿐 어떻게 바꿔보자는 글은 그다지 보이지 않았다. 그럴 정신도 없거니와 우리가 어떻게 한다고 세상이 쉽게 바뀔 것 같지도 않고 말이다. 나도 예전 같으면 어쩔 수 없는 일이라 생각하고 지나쳤겠지만 억울한 일을 몇 번 겪으니 이제 슬슬 부당함을 말해야겠다, 나와 우리 가족의 권리를 당당하게 요구해야겠다는 생각이 들었다.

올해 아이의 유치원 모집 요강을 알아보던 중에도 억울한 일이 있었다. 어린이집에서는 장애아동의 형제자매에게 1순위로 입소 우선순위를 줬다. 반면 유치원은 우선 모집이나 방과 후 과정 지원 대상에 없었다. 유치원별로 다르지만 기본적으로 저소득층, 국가보훈대상, 북한이탈주민, 다문화, 다자녀, 장애 부모의 자녀, 한 부모, 맞벌이 등이 지원 대상이다. 이상해서 더 살펴보니 초등돌봄교실이나 중고등학교 우선 배정 대상에서도 제외되어 있었다. 오히려 장애아동 가정보다 사정이 나은 맞벌이 가정을 더 배려해주는 이상한 상황.

장애아동은 입원이나 재활치료 등으로 스케줄이 많고 일상생활도 혼자 하기 어려워 부모가 돌봄에 많은 시간을 들인다. 반면 함께 성장하는 비장애 형제는 보육과 교육 면에서 뒷전으로 밀려나게 된다. 또한 부모는 장애아동 양육으로 하던 일도 그만둬야 하는 상황에 막대한 의료비 지출까지 겹쳐 경제적으로도 어려운 상황에 처한다. 맞벌이 가정은 아이를 볼 시간이 없다지만 돈이라도 벌지, 장애아동 가정은 소득도 반토막 나고 아이를 돌볼 시간도 부족하다.

그런데도 국가 차원의 교육 시스템에서 맞벌이 자녀보다 장애아동의 형제자매가 배려받지 못하는 것은 분명히 부당한 처사였다. 현직 교사로 있는 친구는 국민신문고를 통해 국민제안을 넣는 것이 가장 효과적일 거라고 했다. 국민제안은 제안인이 처리기관을 지정해 아이디어를 제출하고 소관 기관이 시행 여부를 결정하는 시스템이다. 나는 망설임 없이 교육 전 과정에서 우선 모집, 우선 배정 등 교육적 배려 대상에 장애아동의 형제자매를 추가해 달라는 제안을 교육부에 넣었다. 생각보다 빠르게 담당자로부터 나의 제안이 충분히 납득할 수 있는 내용이며, 반영 여부를 논의해 올해 말쯤 내년 가이드라인이 결정될 거라는 연락을 받았다.

나는야 조용한 싸움닭

정부 청사 앞에서 머리도 밀고 시위하는 사람도 있지만 그렇게까지 할 용기가 없는 나처럼 소심한 사람이라면 최소 할 말은 하고 살았으면 한다. 물론 국민제안이든 공공기관이든 우리의 말을 듣고 실현할 수 있는 곳에 해야 한다. 우리끼리 투덜대봤자 정치인과 공무원은 실질적으로 우리가 어떤 어려움에 처해있는지 속속들이 알지 못한다. 불편함을 무턱대고 참고 가만히 있으면 저절로 되는 것도, 대신해주는 사람도 없다. 조용한 사람이었던 내가 싸움닭이 된 이유다.

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영유아기 정신 건강의 중요성

영아 발달 뉴스

지난 몇 년 간 코로나 팬더믹으로 인해 우리의 일상에 큰 변화가 있었고, 정신적으로는 스트레스와 불안이 높아졌다. 그렇다면 영유아의 정신 건강은 어떨까?

코로나 팬더믹으로 인해 유치원부터 대학교의 학생들은 학교에 가지 못하고 가정에서 비대면 수업을 받거나 자기 주도 학습을 통한 가정 자율 학습을 하는 등 그들의 교육 환경은 모조리 바뀌었다. 그렇다면 과연 미취학 영아기 아동들은 코로나의 영향을 받았는가? 미국의 영아기 전문가들은 이들 또한 고통을 겪었다고 말한다. 그리고 이 시기가 영아기 미래의 결과와 발달에 어떤 영향을 끼치는지 조기에 발견하고 해결하는 것이 시급하다고 한다.

태아기부터 3세 사이의 두뇌 발달이 매우 빠르다는 사실을 기반으로, 영아기 아이들의 사회 정서 발달과 정신 건강이 얼마나 중요한지 다시금 강조하고 싶다.
영유아가 빈곤, 폭력, 식사 문제, 방치 및 기타 여러 가지 트라우마와 같은 어려움을 겪었을 때 많은 성인들은 "아이들은 회복력이 있어서 금방 괜찮아 질거야."라고 말하며 무시하기도 한다. 하지만 아이들은 모두 기억한다. 성인들이 뇌로 기억하듯이 아이들은 몸으로 기억한다.

아래 첨부된 기사는 영유아기 정신 건강에 대해 우리가 간과하고 있는 부분에 대해 알려준다. 일상에서 반복적으로 이루어지는 활동의 중요성과 가족의 정신 건강이 영아에게 미치는 영향 등을 설명한다.

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우울감과 자책감을 이겨내기 힘들어하시는 분들께

심리지원 정보, 칼럼

이주현 (아이나래 정신건강의학과 의원 원장)

질문 : 많은 부모님들이 우울감을 느끼곤 하시는데요, 주변에서 가족들이나 지인들이 '이런 우울감은 마음 먹기에 달려있다.' '그리고 엄마가 정신을 차려야 아이를 잘돌볼 수 있으니까''아이를 위해서라도 이겨내야 된다.' 이렇게 또 이야기를 한다고 하세요. 이런 이야기를 들으면 잠깐은 힘을 내야지 싶다가도 또 부모가 부족해서 못이겨내는게 아닌가 하는 생각에 더 괴로워진다고 하시는데 이럴때는 어떻게 해야 할까요?

우울한 기분과 우울증은 좀 더 구분되어서 보아야 될 것 같은데요.
우울증은 단순한 마음의 병이라기보다는 뇌의 병이라 봐야 할것 같습니다. 그래서 뇌에서 세로토닌이라는 신경활성물질이 여러가지 이유로 인해서 부족해지는 상황이 됩니다. 그러면 잠을 잘 못자게 된다던가, 집중이 안된다던가, 의욕도 떨어지고, 심지어는 죽고싶은 생각이 드는 상황까지 흘러간 것이 바로 우울증입니다.

우울증에서 불면 같은 것도 폐렴에서 열이나는 증상과 같은 것입니다. 예를 들어서 폐렴에 걸렸는데 열이 나는 상황이라면 의지로 '열을 떨어뜨려야겠다' 이렇게 생각하지 않으시잖아요. 그래서 그 부분은 의지만으로는 해결될 수 없고, 병원에 방문해서 항우울제같은 약물치료를 병행한다던가 상담을 병행하는 그런 치료가 필요한 상황입니다.

그런데, 종종 발달이 느리거나 어려움이 있는 아이들의 부모님을 제가 만나면 이런 비유를 드리기도 하는데요. 보통 비행기를 탑승하면 안내 방송이 나옵니다. 그래서 응급상황에서 산소마스크가 떨어지면 쓰라고 하는데요. 보통 유아를 동반한 경우에는 어떻게 하라고 안내방송이 나왔는데 혹시 기억이 나세요? 본능적으로는 아이에게 먼저 마스크를 씌우게 되는 경우가 많겠죠. 그런데 실제상황에서 비행기가 위급상황이 되서 추락하거나 하면 기압조절 장치가 작동이 안되면 갑자기 기압의 변화가 나타난다고 합니다. 영화에서 보면 사람이 날아가는 것처럼. 그런데 기압이 갑자기 변하는 상황이 되면 보통 3초만에 의식을 잃어버리게 된다고 합니다. 그래서 아이를 먼저 씌우려고 하다보면 정신을 완전히 잃어버리게 되니까 그럼 아이를 돌볼 수 없는 상황이 되는 것이죠. 그래서 먼저 자기가 마스크를 써야 되는 겁니다. 3초동안 아이가 숨을 안쉬어도 사실 이 아이에게 큰 문제가 없습니다.

이와 같은 위기의 순간에 내가 마스크를 먼저 쓴 다음에 아이 마스크를 씌워야 하는 것처럼 발달이 좀 느리거나 어려움이 있는 아이들의 부모님들이 급한 마음에 아이들을 어떻게 하려 하고, 아이들만 바라보고 종종 따라다니면서 자신을 전혀 돌보지 못하게 되는 경우가 있는데 먼저 내자신을 잘 돌봐야만 아이도 잘 돌볼 수 있다고 생각하시면 좋겠습니다.

유튜브 영상 제작을 위해 이주현(아이나래 정신건강의학과 의원) 원장님과 2022년 8월 인터뷰한 내용을 글로 옮겨보았습니다.

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가족중심 조기개입이 이른둥이 영아의 초기 발달에 미치는 영향

최신 연구

초록 : 본 연구의 목적은 가족중심 조기개입프로그램이 이른둥이의 초기발달에 어떤 영향을미치는지 알아보는 것이다. 이른둥이란 조산아와 저체중아를 지칭한다. 교정연령 12개월이하의 이른둥이 16명을 대상으로 초영역팀(transdisciplinary team)이 가정방문을 통해 부모코칭, 영아와 부모 간의 상호작용 및 일상 활동 지원 등의 서비스를 6개월간 시행하였다. 연구방법은 두 단계로 구성되어있다. 첫째, 본 조기개입프로그램의 타당성 평가를 위해각 아동의 IFSP(개별화가족서비스계획)를 IFSP척도로 평가하였다. 둘째, IFSP에 따른 조기개입프로그램 참가 후 영아 발달의 변화를 보기 위해 조기개입 사전 사후의 발달검사 결과를 비교하였다. 연구결과에 따르면 각 영아의 IFSP는 그 과정과 목표가 조기개입 목적에 맞게 타당하게 작성된 것으로 나타났다. 아울러 IFSP에 따른 조기개입서비스를 받은후 대상 이른둥이들의 전체 평균 발달점수는 통계적으로 유의한 변화를 보였다. 한편 각영아의 조기개입 전후 발달 점수변화는 각 영아의 발달 특성을 보여주었다. 이를 통해장애를 조기에 발견하는 한편 각 아동의 발달패턴도 볼 수 있었다. 마지막으로 연구결과에 대한 논의와 연구의 의의를 제시하였다.

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치료와 교육을 많이 받으면 아이가 좋아질까요?

가족의 이야기, 칼럼

글 : 윤승아

저는 곧 13세가 되는 뇌병변 장애, 지적장애, 피질시각장애(CVI), 뇌전증을 가지고 있는 밝고 귀여운 여자아이의 엄마입니다. 지금은 여느 아이를 키우는 엄마처럼 아이때문에 울고 웃고 하며 행복하게 살고 있습니다. 하지만 예전의 저는, 꿈에서도 생각못했던 일이 나의 아이에게 생겼을 때, 그 암담함과 막막함, 두려움, 원망. . . 예측할 수 없는 아이의 미래에 대한 불안감으로 미칠 것 같았고 오늘의 이런 시간들은 상상하지 못했습니다.

어린 아기를 안고 막막하고 두려웠던 그 때

퇴원 후 일분일초가 아까웠던 저는 바로 재활 치료를 시작했고 무조건 빨리, 무조건 많이, 경험이 많은 전문가가 해주면 좋아질거라 생각했어요. 다행히도 저는 전적으로 지원해주실 친정부모님이 계셨고 재정적으로도 여유가 있었습니다. 그리고 조금씩 정보를 듣게 되면서 더 많은 치료를 더 멀리 다녔어요.
대부분의 치료는 대기가 있고 며칠이 아닌 몇달 혹은 몇년을 기다려야 하기에 대기를 먼저 걸었고 원하는 치료를 원하는 때에 받지 못하는 구조 때문에, 치료실에서 불러주면 무리가 되어도 시간을 내서 시작했습니다. 누가 조금이라도 좋아졌다는 소리를 들으면 아이에게 맞을 지 판단하기 어렵기 때문에 무조건 해봐야 했습니다. 시도해본 치료만해도 대충 꼽아봐도 30여가지가 넘습니다. 시간과 거리와 비용을 따지지 않고 그것이 최선이라고 생각했고 원하는 치료를 받게되면 나는 아이에게 최선을 다해 잘하고 있다고 생각했었던것 같아요. 아이를 위해 아이를 치료하겠다는 마음으로 시작했지만 어느 순간부터는 아이가 어떤지 살필 여력도 없이 아이에게 부모로서의 도리를 한듯 위안 받으며 다녔던것 같아요.

아이가 좋아지기는 했지만

아이는 조금씩 좋아졌습니다. 물론 기적을 바랬던 제 기대치와는 달랐지만요. 치료들이 도움이 되었지만 그렇게 많이 그렇게 멀리 무리하게 할 필요는 없다고 생각합니다. 경험이 많고 유명한 분의 치료가 늘 아이에게 도움이 되지도 않았습니다. 치료를 중단하면 큰일이 날것 같았지만 메르스사태와 코로나시기에 치료를 받기 어려운 상태가 되어 강제로 치료를 많이 줄여야 했지만 우려하던 큰일은 생기지 않았습니다. 아이는 편안한 환경에서 가족과 지내는 시간과 혼자 노는 시간이 생기면서 스스로 시도해볼 시간과 치료실과는 또 다른 경험들도 하게 되면서 커 갔습니다. 저 역시 아이를 지켜볼 시간이 많아져서 아이에게 필요한 것 부족한것을 파악 할 수 있었어요. 주변의 다른 아이들 중 어쩔 수 없이 아이와 집에서 보내면서 아이에게 스스로 해낼 기회들이 생기니까 더 좋아지는 경우도 봤습니다. 아이의 능력을 발현시키고 좋게 하는 것은 치료실에서만이 아니란걸 지금은 알게 되었습니다.

얼마나 치료해야 할까?

저역시 아직도 고민되는 부분입니다. 하지만 이부분은 각자의 가정 안에서 결정되어야 할 것 같습니다. 가족들이 희생한다고 비싼 치료를 많이 한다고 우리아이들이 다치지 않은 상태로 돌이킬 수는 없습니다. 오히려 그러면 그럴수록 가족은 와해되고 재정적 자원과 심리적 에너지는 점점 고갈됩니다. 저도 이러한 위기가 있었습니다. 결국 우리 아이는 낫지도 못하고 가족과 자원 모두를 잃게 되고 우리아이들은 불행해 질겁니다.

다시 그 때로 돌아간다면

아이를 낫게 할 방법이 아닌 아이와 함께 살아갈 삶을 고민 했어야 하지 않았을까, 그리고 아이의 치료와 교육 만이 아니라 먼저 나 스스로를 살피며 돌보는 시간을 갖고 배우자를 위한 시간과 배려도 하면서 비장애 형제가 있다면 그 아이들을 위한 시간과 자원도 함께 고려해야 하지 않았을까 생각합니다.

멀리 보고 그 안에서 우리 아이의 일상을 생각해보고 얼마나 어떻게 할 지를 고민하면 답을 찾을 수 있지 않을까요?

적어도 치료를 위한 일상을 사는 것은 막을 수 있지 않을까요?

2021년 여름. 지민이가 태어난지 10년이 넘어서야 첫 여름 바다를 보러 간 여행

아이와 나의 일상을 찾고 싶다

저는 아이의 영유아 시기에 아이에게 일상을 주지 못했습니다. 많이 아프기도 했지만 아이의 치료가 목표가 되었고 치료를 무리하게 짜서 시간이 없었고 지쳐버린 저는 아이와 일상을 보내지 못했습니다. 아이와의 삶을 위해 치료를 하려고 했던것인데 말이죠. 지금에 와서 그것이 가장 후회됩니다.

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전문가들이 자폐스펙트럼에 대해 더 많은 것을 알지 몰라도, 아이에 대해서 만큼은 부모가 전문가

자폐스펙트럼에 대해 이해하고 함께 할 수 있는 방법들을 다양한 사례를 통해 풀어낸 책이므로 부모와 전문가 모두에게 추천하는 책입니다.

이 책은 언어치료사이며 자폐스펙트럼이 있는 사람과 그 가족들을 위해 50년이 넘도록 학자와 연구가, 국제적인 상담사로 일하고 있는 배리 프리전트(Barry M. Prizant)의 Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism 를 번역한 책입니다.

"자폐성 행동으로 인식되는 행동 중 실제로 문제가 되는 것은 별로 없다. 아이러니하지만 중요한 사실이다. 그런 행동들은 모두 자신의 정서 상태를 조절하기 위해 쓰는 전략들이다. 다시 말하면, 자신을 지키기 위해 하는 행동일 때가 더 많다는 뜻이다." -52p

"가족은 오랫동안 같이 살면서 겪은 많은 일들을 바탕으로 그들만의 언어를 만들어 낸다. 그래서 그 가족만 아는 표현이나 용어, 줄임말 같은 것들이 생기는 것이다."
"이처럼 가족에게는 고유의 문화가 있기 때문에 가족이 아닌 사람은 대부분 그 문화를 잘 모른다. 그러므로 (생략) 전문가들이 부모와 다른 가족, 아이들 등 가족 내부 사람들에게 의지하는 것이 더 바람직하다." - 90p

"아이를 괴롭히는 기억이 무엇인지 알고 나면, 그 기억을 촉발하는 요인을 피할 수 있고 문제를 일으킬 만한 사람이나 상황도 미리 막을 수 있다." -175p

“아이의 진단명을 들은 부모들이 궁금해 하는 것 중 하나가 바로 장기적인 예후다. 답은 이렇다. 가장 중요한 것은 현재의 아이 모습이 어떻게 되는 지가 아니라, 앞으로 시간을 거치며 아이가 보이게 될 성장 궤도다.” -244p

“기술적인 것 또는 성적에만 치중하거나 표준 교과 과정만 따르려 하지 말고 전인적인 발달을 중시하자. 그리고 아이의 장점과 학습 능력, 무엇보다 행복감을 높이는 데 필요한 여러 가지 방법들을 진지하게 생각해 보자.” -342p

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