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The relationship between home environment affordances and motor development and sensory processing skills in premature infants

관련 연구

조산아는 신경 발달 과정에서 위험 요소를 가지고 있으며, 출생 후 환경적 요인의 영향을 크게 받는다. 특히, 신경 가소성이 가장 활발한 생후 2년 동안 적절한 감각적·운동적 경험을 제공하는 것이 중요하다. 본 연구는 조산아의 가정 환경이 운동 발달 및 감각 처리 능력에 미치는 영향을 분석하여, 조산아의 발달을 촉진할 수 있는 환경적 요인을 규명하는 것을 목표로 한다. 기존 연구들은 일반적으로 만삭아와 조산아를 함께 다루거나, 조산아의 신생아 집중 치료실(NICU) 환경의 영향을 연구하는 데 초점을 맞추었다. 이에 반해 본 연구는 조산아가 퇴원 후 주로 시간을 보내는 가정 환경의 제공 요소가 발달에 미치는 영향을 독립적으로 분석했다는 점에서 의의가 크다.

연구 방법

본 연구는 단면 연구(cross-sectional study) 디자인을 적용하여, 생후 교정연령 10~16개월의 조산아 51명을 대상으로 수행되었다. 연구 대상은 터키 내 가정에서 양육되는 조산아로, 신경학적 손상(예: 뇌실 내 출혈, 백질 연화증 등)이 없는 경우로 제한했다. 운동 발달은 Peabody Motor Development Scale-2 (PMDS-2)로, 감각 처리 기술은 Test of Sensory Function in Infants (TSFI)로 평가하였으며, 가정 환경의 자극 요소는 Affordances in the Home Environment for Motor Development-Infant Scale (AHEMD-IS)을 이용하여 측정하였다.

연구 결과

1. 운동 발달과 가정 환경의 관계

  • 가정 내 물리적 공간(Physical space), 자극 다양성(Stimulus variety), 미세 운동 발달을 돕는 장난감(Fine motor toys)이 조산아의 운동 발달(PMDS-2 점수)과 유의한 관계를 보였다.
  • 특히, 자극 다양성과 대근육 운동 장난감(Gross motor toys)이 조산아의 대근육 및 소근육 발달에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다.

2. 감각 처리 기술과 가정 환경의 관계

  • 촉각 점수(Tactile score) 및 **TSFI 총점(Total score)**이 가정 내 자극 다양성과 대근육 운동 장난감과 유의한 관계를 보였다.
  • 이는 조산아가 다양한 촉각 및 운동적 경험을 제공받을 경우 감각 처리 능력이 향상될 가능성이 있음을 시사한다.

연구 결과에 대한 논의

  • 가정 환경은 아동의 발달에 중요한 영향을 미치며, 충분한 물리적 공간과 다양한 자극을 제공하는 것이 조산아의 운동 및 감각 발달을 촉진하는 요인이 될 수 있다.
  • 이전 연구에서도 가정 내 장난감의 다양성이 운동 수행 능력과 긍정적인 상관관계를 가진다는 점이 보고된 바 있다(Caçola et al., 2011).
  • 또한, 조산아는 감각 통합(sensory integration)에서 어려움을 겪을 가능성이 높은데(Pekçetin et al., 2016), 본 연구에서는 가정 환경의 감각적 요소(예: 촉각적 경험, 공간적 경험 등)가 감각 처리 능력과 관련이 있음을 확인했다.
  • 한편, 본 연구에서는 사회경제적 수준(SES)과 발달 간의 뚜렷한 상관관계를 확인하지 못했는데, 이는 연구 대상이 중간 이상의 SES 수준을 가진 가정에서 주로 모집되었기 때문일 가능성이 있다.

연구결과가 조기개입에 주는 함의

1. 조산아의 발달을 지원하기 위한 가정 환경의 중요성 강조

본 연구는 조산아의 운동 및 감각 발달을 촉진하는 데 있어 가정 환경에서의 자극 제공이 필수적임을 시사한다. 따라서 조산아를 양육하는 부모에게 적절한 가정 환경을 조성하는 방법에 대한 교육이 필요하다.

2. 조기개입 프로그램에서 가정 환경 평가의 필요성

조산아를 위한 조기개입 서비스에서는 아동의 개인적 발달뿐만 아니라 가정 환경 요인까지 고려해야 한다. 이를 위해 AHEMD-IS와 같은 도구를 활용하여 가정 환경이 아동의 발달을 충분히 지원하고 있는지 평가하고, 부족한 부분을 보완하는 개입 전략을 마련해야 한다.

3. 감각 경험의 중요성 및 맞춤형 개입 필요성

감각 통합이 부족한 조산아의 경우, 단순한 치료적 접근뿐만 아니라 가정에서 다양한 감각 경험을 할 수 있도록 환경을 구성하는 것이 발달을 촉진할 수 있다. 따라서 감각적 자극(예: 다양한 질감의 장난감, 공간적 탐색 기회 등)을 포함한 개입 전략이 필요하다.

4. 가정 내 공간과 장난감 활용에 대한 부모 교육 강화

조기개입 서비스에서는 부모가 가정 내에서 운동 및 감각 발달을 촉진할 수 있도록 구체적인 환경 구성 가이드라인을 제공하는 것이 효과적일 수 있다. 예를 들어, 아기의 운동 탐색을 촉진하는 충분한 공간 확보, 다양한 장난감을 통한 감각 자극 제공이 중요하다.

Zorlular, R., Akkaya, K. U., & Elbasan, B. (2024). The relationship between home environment affordances and motor development and sensory processing skills in premature infants. Infant Behavior and Development, 75, 101944. https://doi.org/10.1016/j.infbeh.2024.101944
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중증장애아동 돌봄 가족에게 휴식을 주는 ‘도토리하우스’

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김지영

가족 나들이는 즐거운 일이지만, 우리는 종종 ‘제하는 나가면 손해’라는 말을 하며 쓴웃음을 짓는다. 밥도 제때 못 먹고, 낮잠도 못 자고, 그렇다고 보통의 아이들처럼 즐겁게 놀 수 있는 것도 아니니까. 그런 아이가 안쓰럽고 미안해서 우리는 2인 1조로 움직인다. 다 같이 나가야 할 상황이 아니라면 어른 한 명과 제하는 집에 남는다. 또는 넷이 같이 나갔다가 유모차가 진입할 수 없는 곳이 나오거나 제하 밥 먹일 시간이 됐거나 여러 가지 이유로 함께 할 수 없는 경우가 생기면 아빠가 첫째와 시간을 보내는 동안 엄마는 제하와 수유실이나 카페에 앉아서 이유식을 먹이거나 하는 식이다.

쉬는 것도 안 쉬는 것도 아닌 여행

잠깐의 외출도 이럴진대 여행은 더 어렵다. 일단 짐이 어마어마하다. 피딩펌프, 석션기 등의 묵직한 의료기기와 앰부백, 피딩 용품, 드레싱 용품, 각종 약과 영양제… 입원하는 것과 같은, 아니 그 이상의 수준으로 짐을 싸야 한다. 트렁크에 짐과 장애인 유모차까지 실으면 차창 밖으로 뒤따라오는 차를 볼 수 없을 지경이 된다. 아무리 꼼꼼하게 체크해도 제하 짐은 쌀 때마다 찝찝하다. 미리 만들어둔 리스트대로 준비해도 늘 뭔가 빠뜨린 것 같은 기분이 든다. 석션기를 깜빡하는 바람에 여행지에 거의 다 도착해서 다시 집으로 차를 돌렸다는 사람이 있었는데, 정말 남 일 같지 않은 이야기다.(우리에게도 비슷한 일이 있었다.)
그럼에도 여행을 좋아하는 우리 가족은 1년에 두 번 이상 가족여행을 감행했다. 대신 도착하기만 하면 큰 이동 없이 안에서 모든 걸 해결할 수 있는 리조트를 즐겨 찾았다. 첫째가 아빠와 워터파크에서 노는 동안 제하는 나와 객실에서 시간을 보냈다. 모처럼 떠나온 여행지에서도 뿔뿔이 흩어져야 한다니, 여기 와서도 방에 갇혀있구나. 그런 우울한 기분이 들 때면 리조트 안에 있는 카페로 유모차를 끌고 가기도 했다. 좁고 답답한 객실이나 수유실보다야 카페가 훨씬 나았지만, 사람들의 시선 때문에 마음이 편하지만은 않았다. 첫째도 여행 초반에는 함께하지 못하는 엄마 또는 아빠를 찾았는데 점점 2인 1조가 익숙해지는 것 같았다.
제하는 장거리 이동 후 컨디션이 급격히 나빠지곤 했다. 차에서 잠들지도 못하고 4시간이든 6시간이든 뜬눈으로 버텼다. 눈이 스르르 감기다가도 차가 조금만 덜컹거리면 놀라서 눈을 번쩍 뜨는 것이다. 평소에 잘 있던 아이가 여행을 가거나 명절에 고향에만 내려가면 토하고, 배변도 잘 못하더니 결국 집에 돌아와서 경련을 한 적도 있었다. 비슷한 일을 몇 번 겪고는 장거리 여행을 떠나는 것을 망설이게 되었다.

도토리하우스는 어떤 곳?

일상적인 외출이나 여행부터 크게는 이사, 수술까지. 중증장애인의 가족은 많은 것을 미루거나 포기한다. 일반적인 돌봄이 아닌 ‘의료적 돌봄’이 필요하기에 친할머니에게조차 아이를 맡기기가 어렵다. 그런데 감사하게도 2023년 10월 중증장애아동을 돌보는 보호자와 가족들이 미뤄둔 일을 하거나 쉴 수 있도록 돕는 곳이 생겼다. 국내 최초 소아청소년 환자 단기 의료돌봄센터 ‘도토리하우스’다.
도토리하우스에는 서울대학교 어린이병원의 전문의와 간호사가 24시간 상주하며 아이의 상태를 수시로 확인하고 집에서와 같은 컨디션을 유지할 수 있도록 돌봐준다. 의료진뿐 아니라 사회복지사, 치료사 등의 전문 인력과 자원봉사자가 함께하며 입원 동안 아이에게 놀이치료, 음악치료, 미술치료 등 다양한 프로그램을 제공한다. 현재 시범 사업 중으로 참여하는 기관은 도토리하우스 외에 칠곡경북대학교 어린이병원 ‘더쉼’이 있다. 해당 병원을 이용한 적 없더라도 사전에 외래를 통해 주치의와 상담 후 이용할 수 있다.
한편 도토리하우스에는 비장애 형제자매를 위한 프로그램인 ‘모여라! 도토리형제’ 도 있다. 베이킹, 공예품 만들기, 공연 관람 등 매월 새로운 주제로 진행되며 참가비용이 없다. 만 9세 이하 아동팀, 만 18세 이하 청소년팀으로 나눠 소수로 운영되어 또래가 서로 친밀감을 형성하기에도 좋다. 도토리하우스에 입원한 경험이 있거나 입원 예정인 아이의 형제, 자매라면 이용할 수 있다.

죄책감 없는 휴식, 쉬어가도 괜찮아

도토리하우스에는 다양한 병명의 아이들이 입원하는데 그중에서도 제하와 같은 저산소성 허혈성 뇌병증이 가장 많다고 한다. 이용 가족은 주로 여행을 떠나고 출산하러 가거나 이사, 수술 등 미뤄왔던 일을 처리하기도 한다. 우리는 24년 3월 첫 입원 후 지난 연말까지 1년 동안 총 네 번 도토리하우스를 이용했다. 세 번은 가족여행을 다녀왔고 가장 최근에는 자궁근종 수술 후 몸조리를 위해서였다.
처음 제하 없이 여행할 땐 기분이 이상했다. 엄마 아빠를 독차지한다며 기뻐하는 첫째를 보며 흐뭇한 마음과 동시에 제하를 두고 왔다는 죄책감에 마음이 무거웠다. 그런 생각도 잠시, 도토리하우스 사회복지사가 제하의 사진과 영상을 카톡으로 공유해줬다. 여러 선생님이 돌아가면서 동화책을 읽어주거나 악기를 연주해 주는 등 제하에게 즐거운 시간을 선물하고 있었다. 한번이 아니라 매일 사진과 함께 오늘은 어떤 활동을 했는지, 컨디션은 어땠는지 등 소식을 보냈다. 활짝 웃고 있는 제하 얼굴을 보니 마음이 한결 가벼워졌다. 덕분에 평소 같으면 엄두도 못 냈을 곳들을 여기저기 다녔다. 산악 체험도 하고, 갯벌 체험과 캠핑도 다녀왔다. 엘리베이터가 없는 곳도 자유롭게 드나들었다. 그렇게 제대로 쉴 수 있는 여행을 다녀와서 다시 일상을 살아갈 에너지를 얻을 수 있었다.
의료기기에 의존해야 하는 중증 환아를 돌보는 부모는 수면과 휴식 시간이 심각하게 부족하다. 2020년 서울대병원 소아청소년과에서 중증 소아·청소년 보호자 74명에 대해 조사한 결과에 따르면 주 돌봄자인 부모는 아이를 하루 평균 14.4시간 돌보며 수면 시간은 5.6시간, 개인 시간은 2.4시간 불과했다. 5.6시간으로 조사된 수면 시간조차 아이 체위 변경, 석션 등으로 숙면이 아니라 쪽잠 수준이다. 몸과 마음의 건강이 피폐해질 수밖에 없다.
이러한 상황에서 도토리하우스와 같은 단기 의료돌봄센터를 비롯해 장애아 가족 양육 지원 사업(장애아동돌봄), 장애인돌봄가족휴가제, 장애가족 심리지원 서비스 등 돌봄 제공자에 대한 지원을 적극 이용한다면 우리가 조금이나마 더 건강한 삶을 이어가는 데에 도움이 되지 않을까 한다.

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Instructional decision-making of professionals who support children who use AAC

관련 연구

보완대체의사소통(AAC) 분야의 발전에도 불구하고 AAC를 필요로 하는 아동들의 결과는 여전히 만족스럽지 않다. 전문가들이 전언어적 의사소통자를 지원하는 데 있어 의사결정을 돕는 가이드라인을 마련하는 것이 유용할 수 있다.

연구 방법

이 연구에서는 호주, 덴마크, 네덜란드, 뉴질랜드, 영국, 미국 등 6개국에서 30명의 AAC 전문가를 대상으로 개방형 설문조사를 실시하여, 평가에 필요한 정보, 교육해야 할 의사소통 기술, 적용할 교수 전략에 대한 합의 여부를 조사했다. 연구팀은 4단계의 반복적 질적 내용 분석을 통해 응답을 분석하였다.

연구 결과

1. 평가 정보의 출처

전문가들은 전통적인 평가 정보의 출처를 주로 인용했다. 여기에는 아동의 언어 및 의사소통 이력, 아동의 특성, 가족 문화, 가족과 전문가 팀의 우선순위 등이 포함되었다. 하지만 이러한 정보가 교수적 의사결정에 어떻게 구체적으로 사용되는지는 명확히 연결되지 않았다. 예를 들어, 전문가들은 평가 정보의 필요성을 언급하면서도, 해당 정보를 기반으로 한 기술 선정이나 교수 전략의 논리가 부족한 경우가 많았다.

2. 총체적 의사소통 역량의 접근 부족

전문가들은 기본적인 의사소통 기능(예: 선택하기, 모방, 원인과 결과 이해 등)에 초점을 맞췄지만, 의사소통 역량을 구성하는 다양한 영역(언어적, 사회적, 전략적 역량)을 통합적으로 고려하는 사례는 드물었다. 일부 전문가들은 특정 기능만 강조하거나 기초적인 기술 개발에만 집중했다. 반면 소수의 전문가들은 기존 정의에 근거한 의사소통 역량의 모든 영역을 포함한 접근법을 제안했다.

3. 교수 전략의 선택

참여자들은 AAC 문헌에서 일반적으로 언급되는 교수 전략들을 주로 선택했다. 여기에는 지원 언어 자극(aided language stimulation), 체계적 촉진(prompting), 환경 배열(environmental arrangement), 그림 교환 의사소통 시스템(PECS) 등이 포함되었다. 대부분의 전문가들은 행동 이론과 발달 이론에서 파생된 전략을 혼합하여 사용했으나, 특정 이론만을 기반으로 모든 사례를 해결하려는 경우도 일부 존재했다. 그러나 전략 선택과 특정 기술 간의 연결성을 명확히 제시한 경우는 드물었다.

4. 아동 중심과 접근 중심의 결정

많은 전문가들은 특정 AAC 접근법(예: 기기 조직 체계, 언어 발달 이론, AAC 커리큘럼)을 중심으로 전략을 선택했다. 이런 경우, 아동의 특성보다는 접근법에 맞춰 의사결정을 내리는 경향이 있었다. 반면 소수의 전문가들은 평가 데이터를 기반으로 아동의 특성에 맞는 전략을 선택하는 아동 중심 접근법을 제안했다.

5. 의사소통 파트너 교육

전문가들은 라일리(2.5세)와 같은 유아 사례에서 의사소통 파트너 교육의 필요성을 언급했으나, 학령기 아동 사례에서는 언급이 적었다. 의사소통 파트너 교육을 제안한 경우에도, 구체적으로 어떤 내용이나 방법으로 교육을 진행해야 하는지에 대한 명확한 설명은 거의 없었다.

연구결과가 조기개입에 주는 함의

1. 개별화된 접근의 중요성 강조

연구는 보완대체의사소통(AAC)을 사용하는 아동을 지원할 때 개별화된 접근의 필요성을 강조한다. 평가 정보를 기반으로 아동의 특성과 가족의 문화를 고려해 맞춤형 개입 전략을 설계하는 것이 효과적임을 시사한다. 특히 전언어적 의사소통 단계의 아동을 지원할 때는 아동의 현재 능력을 기반으로 기술을 선택하고, 이를 발전시키는 데 중점을 둬야 한다.

2. 총체적 의사소통 역량의 필요성

의사소통 역량(linguistic, operational, social, strategic competence)을 구성하는 다양한 영역을 통합적으로 고려해야 한다는 점을 부각한다. 연구는 현재 AAC 전문가들이 특정 기술(예: 요청하기, 항의하기)에만 초점을 맞추는 경향이 있음을 지적하며, 아동의 의사소통 역량을 포괄적으로 지원하는 계획이 필요하다고 강조한다.

3. 의사소통 파트너 교육의 중요성

조기 개입 서비스에서는 아동뿐 아니라 가족과 의사소통 파트너(부모, 형제, 교사 등)의 역할이 매우 중요하다. 연구는 의사소통 파트너의 교육과 지원이 효과적인 의사소통 발전을 위해 필수적임을 보여준다. 특히 조기 개입 단계에서 가족 중심 접근이 아동의 발달과 삶의 질에 긍정적인 영향을 미칠 수 있음을 시사한다.

4. 다양한 이론과 전략의 통합

연구는 행동 이론과 발달 이론에 기반한 다양한 교수 전략(예: 지원 언어 자극, 환경 구성, 체계적 촉진)의 통합적 사용이 조기 개입의 효과를 높일 수 있음을 시사한다. 이러한 전략들은 아동의 발달 단계와 환경에 맞춰 조정될 필요가 있다.

5. 전문가 의사결정 프로세스의 개선 필요성

연구는 조기 개입 단계에서 전문가들의 의사결정 과정이 체계적이지 못한 경우가 많음을 지적하며, 명확한 가이드라인과 의사결정 모델의 개발이 필요하다는 점을 강조한다. 이러한 가이드라인은 평가, 기술 선택, 교수 전략 간의 연결성을 강화하고, 조기 개입 서비스의 질을 향상시키는 데 기여할 수 있다.

Snodgrass, M. R., Douglas, S. N., Walker, V. L., & Chung, Y.-C. (2024). Instructional decision-making of professionals who support children who use AAC. Topics in Early Childhood Special Education, 44(1), 20–32. https://doi.org/10.1177/027112142412374241035-1047.
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영아 운동발달 및 조기개입

칼럼

Regina Harbourne

조기개입은 영유아의 발달에 중요한 영향을 미치며, 특히 생후 3년 동안의 뇌의 높은 신경 가소성과 경험에 의한 시냅스 형성을 활용할 수 있다는 점에서 매우 중요합니다. 이를 통해 뇌의 모든 기능 영역이 연결되고 학습을 지원할 수 있습니다.
조기개입은 다음과 같은 이론적 틀에 기반하며, 운동과 인지 요소가 융합된 개입은 특히 중요하며, 인지는 지각 운동 경험에 뿌리를 두고 있습니다.
  • 기반 인지(Grounded Cognition): 인지가 신체적, 감각적 경험에 기반한다는 개념.
  • 역동적 시스템 이론(Dynamic Systems): 발달은 복잡한 상호작용의 결과임.
  • 지각-행동 이론(Perception-Action): 지각과 행동이 상호 연계됨.
  • 생태학적 시스템 이론(Ecological Systems): 환경이 발달에 중요한 역할을 함.
효과적인 조기개입 전략
  • 조기 및 집중적 접근: 환경적 풍부함(물리적, 사회적)과 아동 주도적 활동을 포함합니다.
  • 일상적인 반복 연습 기회 제공: 놀이와 자연스러운 맥락에서 학습을 촉진합니다.
  • 적절한 도전 제공(Just Right Challenge): 적절한 난이도를 통해 동기와 학습을 극대화합니다.
START-Play 연구 결과
  • START-Play는 대근육 운동 기술의 손실 없이 인지 및 문제 해결 기술을 크게 향상시켰습니다.
  • 소근육운동 기술과 인지 점수가 단기 및 장기적으로 개선되었습니다.
개입의 원칙
  • 유연한 운동 전략: 움직임의 다양성과 시도를 허용하며, 가벼운 신체적 지원으로 안전한 환경을 제공합니다.
  • 부모 참여 유도: 질문과 모델링, 참여를 통해 부모와 함께 학습하며 적절한 놀이 환경을 설계합니다.
  • 인지적 구성 강조: 물체 영속성, 수단-목표 관계, 물체 및 신체 유용성, 공동 주의 등의 개념을 중심으로 중재 활동을 설계합니다.
  • 놀이를 통한 학습: 자연 환경에서의 재미있고 동기부여가 되는 놀이를 활용하여 학습을 지원합니다.
*본 칼럼은 2025 국제컨퍼런스의 강의 개요입니다.

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표준화된 영아기 신경운동 평가: 다양한 방법의 걍약점

칼럼

Minja Hadders-Algra

영유아기 신경발달장애를 조기에 발견하는 것은 소아과 건강 전문가들의 핵심 과제 중 하나입니다. 조기 발견은 조기 개입의 기회를 제공하며, 이는 특수 요구를 가진 영아와 그 가족이 상황에 대처할 수 있는 능력을 강화하고 가족의 웰빙을 증진시킵니다. 또한, 조기개입은 어린 뇌의 높은 신경 가소성을 활용할 수 있습니다.
전통적으로, 영유아기의 신경발달장애 조기 발견은 발달 이정표와 신경학적 검사를 평가하는 데 기반을 두었습니다. 수십 년 동안 후자는 주로 영아의 근긴장도와 반사 작용 평가에 의존했습니다. 그러나 최근 몇 십 년 동안 자발적 움직임의 질이 뇌 기능의 무결성을 잘 반영한다는 인식이 높아지고 있습니다. 특히, 자발적 움직임 레퍼토리의 다양성, 즉 영아의 움직임 변이성이 뇌의 무결성을 나타냅니다. 현재 이러한 자발적 움직임의 질, 특히 다양성을 평가하는 세 가지 방법이 있습니다.
  • 일반 움직임 평가(GMA): 교정 연령(CA) 4~5개월까지의 영아를 대상으로 한 비디오 기반 평가로, 영아가 바로 누운 상태에서 자발적 움직임을 평가합니다(적절한 행동 상태에서 3분간 촬영).
  • 영아 운동 프로파일(IMP): 교정 연령 3개월에서 18개월(또는 독립적으로 걸을 수 있게 된 후 몇 개월)까지의 영아를 대상으로 한 비디오 기반 평가로, 표준화된 놀이 시간 동안 영아가 스스로 만든 움직임을 평가합니다(15분 간 놀이).
  • 표준화된 영아 신경발달 평가(SINDA)의 신경학적 척도: 비디오 기반이 아닌 평가로, 28개의 신경학적 척도 중에서 7개가 움직임의 질을 평가합니다. 교정 연령 6주에서 12개월 사이의 영아를 대상으로 하며, 완료하는 데 10분 미만이 소요됩니다.
이 세 가지 방법은 모두 뇌성마비와 지적장애를 예측하는 데 매우 효과적이며, 예측 특성은 Hammersmith 영아 신경학적 검사(HINE)와 비교할 만합니다. 특히, SINDA의 신경학적 척도는 HINE보다 적용이 더 간편합니다. 반면에, 운동 발달 이정표만을 기준으로 한 Alberta 영아 운동 척도(AIMS)의 예측 특성은 GMA, IMP 및 SINDA의 신경학적 척도보다 상당히 낮습니다.
*본 칼럼은 2025 국제컨퍼런스의 강의 개요입니다.

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가족 중심 조기개입: COPCA의 독특한 접근 방식

칼럼

Minja Hadders-Algra

신경발달장애의 생물학적 위험이 큰 영아에 관한 조기개입은 가족에게 특별한 도움이 필요한 어린 자녀를 둔 상황에 가장 잘 적응할 방법을 제공하고 어린 뇌의 높은 신경 가소성을 활용할 방법을 제공합니다.

이를 위하여 1) 가족 중심 서비스, 2) 활동과 참여에 초점 맞추기, 3) 위험에 처한 영아를 두 집단으로 구분하여 그 중요성을 알아볼 수 있습니다.
첫 번째 집단은 뇌에 심각한 병변이 없는 대부분의 조산아를 포함한 중등도~고위험 영아입니다. 두 번째 집단은 매우 위험한 영아, 즉 심각한 뇌병변이 있는 영아입니다. 중등도와 고위험군 영아에게는 보호자 지원과 소위 발달 프로그램이 더 나은 아동 및 가족 결과와 관련 있다는 충분한 근거가 있습니다. 이 영아 집단은 신경발달치료나 보이타에 따른 치료를 적용하지 않는 것이 좋습니다.
고위험군 영아의 양육자 지원은 필수적입니다. 영아는 스스로 움직이며 환경과 몸의 가능성을 탐색하고 시행착오 겪는 것을 보장한 상태에서 개입하는 것이 가장 큰 이득을 얻습니다.
COPCA(COPing with and Caring for infants with special needs: 특별한 도움이 필요한 영아를 위한 대처 및 양육)은 가족 중심 조기개입 프로그램입니다. 이 프로그램의 목표는 아동과 가족 참여를 최적화하는 것입니다.
COPCA에는 두 가지 구성 요소가 있습니다. 첫 번째는 가족입니다. COPCA는 가족 자율성을 강조하므로 가족 코칭을 주요 전략으로 사용합니다. 두 번째는 아동입니다. COPCA는 신경집단선택이론(Neuronal group selection theory; NGST) 원리를 적용합니다. NGST는 탐색, 변화, 스스로 만들어낸 움직임에 도전하기, 그리고 시행착오를 강조합니다.
참고문헌
Akhbari Ziegler S, Dirks T, Hadders-Algra. Coaching in early physical therapy intervention: the COPCA programme as an example of translation of theory into practice. Disabil Rehabil 2019; 41: 1846-54.
*본 칼럼은 2025 국제컨퍼런스의 강의 개요입니다.

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Interventions for motor disorders in high-risk neonates

관련 연구

이 연구는 앉기 발달이 영아의 시각적 탐색과 물체 탐색 행동에 어떤 영향을 미치는지 구체적으로 밝히기 위한 것이다. 기존 연구들은 독립적으로 앉는 능력이 인지 및 운동 발달에 중요한 역할을 한다고 제시했지만, 팔을 자유롭게 사용하는 앉기(arms-free sitting)와 팔로 지지하는 앉기(prop sitting) 간의 탐색 행동 차이를 정량적으로 비교한 연구는 부족하다. 본 연구는 이를 정량화하여 앉기 기술과 단계가 영아의 물체 탐색 발달에 미치는 영향을 평가하고자 하였다.이 연구는 고위험 신생아의 운동 장애에 대한 조기 개입 방안을 검토하고, 신경가소성과 환경적 자극을 활용한 효과적인 중재 방법을 탐구하는 데 목적이 있다.

연구 설계

  • 스코핑 리뷰(scoping review) 방법을 사용하여 고위험 신생아의 운동 장애 개입에 대한 최선의 증거를 탐구하였다.
  •  2013년 이후 발표된 체계적 문헌 리뷰, 무작위 대조군 시험(RCT), 임상 실천 지침을 포함하여 다양한 데이터베이스에서 검색을 수행하였다. 
  • 데이터는 표준화된 양식에 따라 추출되었으며, GRADE 시스템을 사용해 권고의 품질과 강도를 평가하였다.

연구 결과

  • 운동 지연: 발달적 돌봄(NIDCAP), 트레드밀 훈련, 코칭 등의 접근법이 단기적으로 긍정적인 결과를 도출.
  • 비퇴행성 운동 장애(예: 뇌성마비): 목표 중심, 아이 주도적인 고강도 운동 훈련(CIMT, GAME, 양손 훈련 등)이 신경가소성을 촉진하며 효과적.
  • 퇴행성 운동 장애: 기술 보조기구와 적응적 접근(예: 전동 휠체어, 구조화된 다양한 환경)이 장애 진행 대비에 도움을 줌.
  • 부모 코칭과 교육은 모든 유형의 운동 장애에 필수적이며, 부모와의 파트너십이 훈련 강도 및 반복성을 높이는 데 중요.
  • “기다려 보기” 접근법은 신경가소성의 잠재력을 낭비하고 해를 끼칠 수 있음. 조기 진단과 조기 개입이 필요.

논의

  • 운동 지연 아동에게는 발달적 돌봄 및 트레드밀 훈련 권장.
  • 뇌성마비 아동에게는 활동 기반 운동 훈련 및 환경 풍요화 강력 권장, NDT(Neurodevelopmental Therapy)와 같은 수동적 치료는 비추천.
  • 퇴행성 질환에서는 증상 완화와 독립성을 촉진하는 보조 기기 및 환경 조정 중요.
  • 가정 및 일상 환경에서 부모가 주도하는 개입이 시간과 비용의 효율성을 증대시킬 가능성이 높음.
McNamara, L., Morgan, C., & Novak, I. (2023). Interventions for motor disorders in high-risk neonates. Clinics in Perinatology, 50(1), 121–155.
전체 원문은 학술지 구독 사이트에서 보실 수 있습니다.

Interventions for motor disorders in high-risk neonates 더 읽기"

루돌프 덕분이야

추천 도서, 칼럼

글 : 컬러풀브레인친구 대표 차예진

빨간 코 루돌프

올해의 크리스마스도 산타가 주고 간 선물을 확인하려고 아침 일찍부터 깬 아이들의 부산스러운 움직임으로 시작되었을 것이다. 산타가 크리스마스 이브에 전 세계를 돌며 선물을 나눠주는 작전이 매년 성공할 수 있는 이유는 산타에게 든든한 팀원이 존재하기 때문이다. 그중에서 빛나는 빨간 코로 앞을 비추며 썰매의 길잡이가 되어주는 루돌프의 역할이 지대하다고 볼 수 있다.
대셔, 댄서, 프랜서, 빅슨, 코멧, 큐피드, 도너, 블리첸과 다른 빨간 코를 가진 루돌프는 친구들에게 따돌림을 당한다. 남들과 다르다는 이유로 놀림을 받고 마음의 상처를 입은 루돌프는 다름의 기저에 존재하는 특별한 강점을 발견한 산타의 제안으로 진정으로 공동체에 소속될 수 있었다. '다름'을 포용하는 사회에서 개별성이 더욱 존중되며 자신의 가치를 인정받을 수 있다는 기대감으로 능력이 발휘되는 환경이 조성되는 것이다. 루돌프의 빨간 코가 가지는 의미를 공동체의 적재적소 역할에 녹여낸 산타의 관심과 지속적인 관찰에 감사의 인사를 전하고 싶다.

정상vs비정상(X), 다양성(O)

빛나는 특별한 코를 가진 루돌프를 닮은 아이들과 친구들의 학교 이야기가 「컬러풀 브레인 프렌즈: 신경다양성」으로 발간되었다. 컬러풀브레인친구의 다람쥐 학교 콘텐츠를 다듬고 업데이트한 내용으로 누구나 쉽게 이해하고 흥미롭게 읽을 수 있는 도서이다.
신경다양성은 뇌신경의 다양한 연결로 나타나는 오티즘(자폐스펙트럼장애), ADHD, 학습장애, 틱, 뚜렛증후군 등을 지칭하며 미국, 캐나다, 유럽, 호주 등에서 장애로만 국한하지 않고 '개인이 가지는 특성'으로 이해하자는, 10년 넘게 이어져오고있는 사회적인 움직임이다. 이는 정상과 비정상으로 나누는 이분법적 사고에서 탈피하여 인류가 가지는 다양성의 관점으로 바라보는 패러다임의 변화인 것이다. 그리고 신경다양성의 특성 자체를 탓하고 부정적으로 치부하는 시간과 에너지를 현재 당사자가 사회에 속한 일원으로 존재하기 위해 어떠한 지원이 필요한지에 대한 고민에 대해 집중하는 것이 필요한 것임을 제시한다.
신경다양성 자체를 질병으로 오인하여 이를 제거하여 정상에 이르게 하는 목표가 아닌, 함께 살아가기 위한 당사자와 구성원의 생활을 위해 여러 가지 지원이 필요한 것이다. 지원이라 함은, 교육적 지원, 의료적 지원, 이동적 지원 등으로 당사자의 개별적 특성에 따라 달라질 수 있다. 이를 위해서는 서로의 다름을 다양함으로 인정하고 맞춤 지원이 누구나 필요할 때 받을 수 있다는 사회적 합의 또한 선행되어야 하는 일이기도 하다.

「컬러풀 브레인 프렌즈: 신경다양성」

생소하고 어려운 개념인 ‘신경다양성’을 대중에게 최대한 쉽고 흥미롭게 받아들일 수 있는 콘텐츠로 선보이기 위해 현실적인 모습이 반영되도록 삽화 한컷 한컷에 메시지를 담았다. 신경다양성의 특성은 시간을 거슬러 올라 인류가 존재한 이래로 이어져 온 것으로 시대를 걸쳐 다른 단어로 명명되곤 하였다. 아인슈타인, 노벨, 디즈니, 파바로티, 뉴턴, 고흐 등 유명한 역사적 인물들도 신경다양인이었으며 현재 왕성히 활동 중인 다니엘 래드클리프, 엠마 왓슨, 빌 게이츠, 쉐어, 스테픈 윌트샤이어 등의 인물 또한 신경다양성을 가지고 있다고 말한다. 10마리 다람쥐의 각각의 에피소드 후에 주인공 다람쥐가 가지고 있는 신경다양성 특징이 있는 인물 정리 내용을 책에서 확인할 수 있다.
다양성이야말로 우리 사회가 더 나은 방향으로 발전하는 원동력이 되었고 앞으로도 포용적인 사회가 구성원 모두에게 더 큰 행복감과 만족감을 줄 것으로 생각한다. 루돌프와 친구들이 모두가 합심하여 산타를 도와 매년 크리스마스에 선물배달을 즐겁게 완료하듯이 말이다.
컬러풀브레인친구는 10마리의 다람쥐를 통해 현실적인 중복적 신경다양성 특징을 이야기하고 모두 다 다르지만 결국 같은 다람쥐라는, 모두 같은 사람이라는 포용의 메시지를 전합니다.
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START-Play physical therapy intervention impacts motor and cognitive outcomes in infants with neuromotor disorders: A multisite randomized clinical trial.

관련 연구

이 연구는 미국 내 소아 물리치료사(Pediatric Physical Therapists, 이하 PT)들의 믿음과 임상적 접근을 조사하여, 기어가는 동작(crawling)이 유아 발달에 중요한 역할을 한다고 믿는 정도와 실제 치료에 이를 어떻게 반영하고 있는지 분석하였다.

연구의 배경

  • 2022년 초, 미국의 질병통제예방센터(CDC)는 “신호를 배우고. 조기에 행동하세요(Learn the Signs. Act Early).” 프로그램의 일환으로 발달 이정표 체크리스트를 개정하였다. 주목할 만한 변화 중 하나는 기어가기를 특정 발달 이정표에서 제외한 것으로, 이는 체크리스트를 간소화하고 근거 기반 실제와 일치시키려는 목적에서 이루어졌다. 이 조정은 소아 PT들 사이에서 논쟁을 불러일으켰지만, 가족과 전문가들에게 보다 명확하고 접근 가능한 지침을 제공하려는 CDC의 노력을 반영한다. 이 논문은 이러한 개정의 함의, 특히 기어가기와 조기 발달에서의 역할에 대해 상반된 믿음과 임상적 접근을 가진 소아 치료사들의 관점을 살펴본다.

연구 방법

참여자 모집

  • 연구 대상은 미국에서 소아 물리치료사로 활동 중인 전문가였으며, 2022년 10월부터 2023년 2월까지 소셜 미디어와 이메일 리스트서브를 통해 모집되었다.
  • 최종적으로 420명의 소아 물리치료사가 설문에 참여하였다.

설문 주요 항목

  • 독립적 이동성과 기어가기에 대한 전반적인 믿음
  • 특정 발달 효과와 관련된 기어가기의 중요성
  • 기어가기에 대한 임상적 접근
  • CDC 이정표 수정에 대한 의견

주요 결과

  • 대부분의 PT(92%)는 기어가기가 유아 발달에 중요하다고 믿으며, 이는 상체 및 몸통 근력 강화, 양측 협응, 감각 통합 등 다양한 발달적 혜택과 연관이 있다고 보았다. 
  • PT 중 79%는 기어가기를 CDC 발달 이정표 체크리스트에서 삭제한 것에 반대하였다.
  • PT의 임상적 접근은 이러한 믿음과 밀접하게 연결되어 있으며, 기어가기를 훈련하거나 대체 이동 방법을 제한하는 방식으로 나타났다.

논의

  • CDC 이정표 수정과의 연관성: 기어가기가 필수적이지 않다는 증거에도 불구하고, PT들은 이 동작이 생략될 경우 발달에 지속적인 영향을 미칠 수 있다고 믿었다.

  • 믿음 형성의 주요 요인: PT들은 자신의 임상 경험(88.8%), 기본 과학 원리(76.4%), 전문가 의견(51.0%), 학술 연구(46.7%)를 기반으로 믿음을 형성했으며, 임상 경험은 양극화된 결과(긍정적 및 부정적)를 낳았다.

조기개입 분야에의 함의

  • 기어가기에 대한 과학적 근거의 부족: 기어가기가 발달에 미치는 직접적인 영향에 대한 과학적 증거는 제한적이며, 현재 연구는 대부분 상관관계에 초점을 맞추고 있습니다. 이는 기어가기 훈련이 실제로 유의미한 발달적 혜택을 제공하는지에 대한 추가 연구가 필요함을 시사한다.

  • 대체 이동 방법의 수용 필요성: 일부 PT는 기어가기를 대체하는 이동 방법(엉덩이로 밀기, 측면 기어가기 등)을 제한하는 접근을 취하지만, 이는 초기 이동성이 발달에 중요하다는 기존 연구와 상충됩니다. 조기개입에서는 유아의 이동성을 지원하는 다양한 방법을 수용하고 이를 기반으로 발달을 촉진하는 접근이 필요하다.

  • 임상 경험과 과학적 근거 간 균형: PT의 임상적 경험과 기본 과학 원리는 기어가기를 중시하는 믿음을 형성하는 주요 요인이지만, 이는 종종 확신편향(confirmation bias)의 영향을 받을 수 있습니다. 조기개입 프로그램은 과학적 증거를 기반으로 한 교육과 훈련을 통해 PT가 임상 경험을 보다 객관적으로 해석할 수 있도록 지원해야 한다.

  • 발달 목표 설정에서의 유연성: 기어가기가 모든 유아에게 필수적이지 않으며, 각 유아의 발달적 필요와 환경에 맞춘 목표 설정이 중요하다. 이는 조기개입에서 가족 중심의 접근을 더욱 강조해야 함을 의미한다.

  • CDC 이정표 수정에 대한 논의 활성화: CDC가 기어가기를 발달 이정표에서 제외한 것은 부모와 전문가 간 혼란을 초래했으나, 단순하고 과학적으로 검증된 이정표 제공이라는 CDC의 목적과 일치한다. 이를 통해 조기개입 서비스가 더 효과적으로 이루어질 수 있는 방법에 대한 논의가 필요하다.

Harbourne, R. T., Dusing, S. C., Lobo, M. A., McCoy, S. W., Koziol, N. A., Hsu, L.-Y., Willett, S., Marcinowski, E. C., Babik, I., Cunha, A. B., An, M., Chang, H.-J., Bovaird, J. A., & Sheridan, S. M. (2021). START-Play physical therapy intervention impacts motor and cognitive outcomes in infants with neuromotor disorders: A multisite randomized clinical trial. Physical Therapy & Rehabilitation Journal, 101(2), 1–11.
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아픈 엄마

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김지영

엄마도 아프면 병원에 가야 한다

출산할 때 지름 3cm 크기의 자궁근종이 있었다. 근종이야 여자들에겐 흔한 것이니 큰 걱정이 없었고 의사의 지시대로 1년에 한 번 추적 검사를 받았다. 근종은 해가 갈수록 조금씩 커지더니 4년 동안 8cm로 자라났고 자잘한 것들도 새로 생겼다. 7cm쯤 됐을 때 검진센터에서 수술 이야기를 꺼내긴 했지만 급한 건 아니라고 했고, 나는 제하 돌봄 문제가 걱정되어 좀 더 지켜보고 싶다고 했다. 극심한 생리통이나 과다 출혈과 같은 증상이 심하면 당장 수술을 알아봤을 텐데 속이 더부룩한 것 외에는 크게 불편한 증상이 없어서 참을 만했다. 그리고 1년 뒤, 담당 의사 진료가 밀려 다른 의사에게 검진을 받았는데 이 의사는 왜 혹을 키우고 있냐고 버럭 화를 내며 위치가 안 좋으니 빨리 큰 병원에 가보라고 했다.

나보다 아이가 먼저

집 근처 종합병원에 갔다. 의사가 위치가 좋지 않아 근종만 제거하긴 어렵다며 자궁 적출 이야기를 꺼냈다. 다른 방법이 있을 거라 기대하고 내가 출산했던 더 큰 병원으로 갔다. 여기서는 근종만 제거하려면 개복해야 하고, 적출은 복강경으로 가능하다고 했다. 그러면서 아직 나이도 젊은데 근종만 제거하고 자궁을 살리는 게 어떠냐고 물었다. 내 몸보다 아이 돌봄 문제가 가장 걱정이었던 나에게는 회복 기간이 짧은 방법이 1순위였기에 적출을 하더라도 복강경이 최선이었다.
“하나 더 낳고 싶을 것 같은데…” 아이가 둘인데 하나는 장애가 있다는 말에 의사는 본인이 가장 권하고 싶은 안을 강하게 밀어붙이지 못하고 말을 흐렸다. 당시 나도 아이를 더 낳고 싶은 생각이 아예 없지는 않았기에 조금 망설였다. 이를 눈치챈 의사는 바로 수술 날짜를 잡지 않았고 암이 아니라서 급하지 않으니 4개월 뒤에 다시 보자고 했다.
“밤에도 아이를 돌봐야 해서 아직까지 통잠을 못 자는데 임신하면 그 영향이 아기에게 가지 않을까요?” 넉 달 뒤에도 임신에 대한 미련을 버리지 못한 내 질문에 의사는 전쟁통에도 다들 멀쩡하게 낳았다며 쓸데없는 걱정이라고 했다. 그렇게 두 번째 진료에서도 수술에 대한 결정을 못 내리고 또 4개월 뒤에 보기로 했다. 세 번째 진료에서 나는 단호하게 출산 계획이 없다고 했다. 낳으려면 진작에 낳아야 했는데… 이제 내가 체력이 달려서 더 낳아도 키우기 힘들 것 같았다. 그렇게 자궁 적출 수술 날짜를 잡았다. 그사이 근종은 조금 더 커져서 9cm가 되어 있었다.

뒤늦게 찾아온 걱정

근종은 제거한다고 끝나는 게 아니라 새로 자라날 수 있어서 출산 계획만 없다면 자궁 적출이 최선이라고 한다. 의사는 암이 아니라서 난소를 살릴 것이기 때문에 부작용ㅡ조기 폐경으로 인한 호르몬 문제 등ㅡ도 없을 거라고 했다. 게다가 생리를 안 할 수 있다니! 체중도 줄겠는걸? 나는 요즘 유행하는 ‘원영적 사고’를 장착한 채 수술 날짜만 기다렸다.
이른둥이, 중증중복장애, 발달장애… 아이와 관련한 커뮤니티는 그렇게 많이 가입했으면서 자궁 근종과 관련한 정보는 따로 찾아보지도 않았다. 아이가 개복 수술을 몇 번이나 해서일까, 내 수술은 별거 아닌 것처럼 느껴지기도 했고 의사 말대로 하면 될 거라는 안이한 생각이었다. 솔직히 말하면 병원에서 며칠 실컷 잘 수 있다고 생각하니 기대까지 되었다. 그런데 수술일이 한 달 앞으로 다가오자 점점 신경이 쓰였다.
뒤늦게 관련 카페에 가입해 보니 사람들의 이야기는 완전히 달랐다. 수술을 앞둔 이들은 걱정돼서 잠이 안 온다, 내게 왜 이런 일이 생긴 걸까 질문하며 두려워했고 적출 후 후유증이 있다는 글도 꽤 많이 보였다. 면역력이 떨어지고 허리도 아프고, 또 아무리 복강경이라도 수술 후 최소 3개월은 5kg 넘는 물건을 들지 말라는 이야기도 있었다. 퇴원 후 다시 요양병원에 한 달 입원해서 쉰다는 사람도 많았다. 나는 퇴원하면 일상으로 바로 복귀해야 하고 18kg에 달하는 아이를 들었다 놨다 해야 하는데… 게다가 주말부부라 육아는 온전히 내 몫이었다. 출산 계획이 없으니 필요없는 존재라고 생각했지만, 어찌 되었든 내 몸에서 큰 자리를 차지하던 자궁이 빠져나간다는 건 아무렇지 않은 일이 아니었다.

내가 살아야 우리 아이도 산다

수술 한 달 전, 타병원에서 자궁경부암 검사결과지를 받아 내야 해서 동네 산부인과에 들렀다. 나는 습관처럼 내 사정을 미주알고주알 얘기했고 이야기를 듣던 의사는 뜻밖의 제안을 했다. 비수술적 치료법인 색전술을 하는 병원을 추천해 준 것이다. 색전술은 근종으로 가는 혈관을 막아 영양과 산소 공급을 차단해 괴사시키는 방법으로, 2박 3일만 입원하면 되고 보호자도 필요 없었다. 그 방법이 가능하다면 아이 돌봄 문제도, 내 몸에 대한 걱정도 해소였다. 만세! 죽으라는 법은 없구나! 병원을 나서면서 곧바로 추천받은 곳에 전화를 해보았고 다행히 이틀 뒤 진료 예약을 잡을 수 있었다. 이후로는 일사천리였다. 진료를 통해 시술 가능 여부 확인 후 입원 날짜를 정하고 기존 수술은 취소했다. 그리고 한 달 뒤인 오늘 오전 시술을 끝내고 병실에서 이 글을 쓰고 있다. 내일이 퇴원이다.
자궁적출술을 했다면 원래 계획은 이랬다. 먼저 입원 동안 시어머니가 내 보호자로, 남편은 연차를 쓰고 아이들을 돌본다. 약 일주일 뒤 나도 퇴원하고 남편이 일터에 복귀할 때가 되면 제하를 도토리하우스에 일주일 맡긴다. (다음 글에서 자세히 소개하겠지만 도토리하우스는 의료적 지원이 필요한 소아청소년 환자의 단기 돌봄을 지원하는 곳이다) 이 기간에는 내 몸에 최대한 무리가 가지 않는 선에서 집안일을 한다. 하지만 도토리하우스에는 아이를 한 번에 일주일 이상 맡길 수도 없고, 재활치료를 길게 쉴 수도 없어서 일주일 뒤부터는 원래의 일상으로 돌아와야 한다. 한 달도 쉬지 못한 채 회복이 덜 된 상태로 아이를 들어올려야 하기에 차선책으로 보조기기 센터에 이동식 리프트 대여가 가능한지 문의했고 당연히 대기가 길었지만 일단 이름을 올려두었다. 혹은 내년부터는 아이가 장애인 활동지원 서비스를 받을 수 있어서 돌봄에 대한 부담이 줄어드니 수술을 내년 이후로 미룰 수도 있었다. 완벽한 건 아니었지만 짱돌을 굴러보면 방법이 아예 없는 건 아니었다.
아픈 아이를 키우는 엄마들은 아이 돌봄 문제 때문에 자신의 건강을 등한시하고 병을 키우는 경우가 많은 것 같다. 병은 일찍 발견할수록 치료가 쉽고 늦게 발견할수록 치료가 어렵다. 우리는 이 당연한 이야기를 알면서도 실행하기가 어려운 것이다. 아이를 맡길 곳이 없어서, 도움받을 곳이 없어서 미루고, 미루고, 더 미룰 수 없을 때가 되어서야 치료를 시작한다. 나는 자궁 적출의 문턱에서 운 좋게 다른 방법을 찾았지만, 자칫하면 돌이킬 수 없는 선택을 할 뻔했다. 나보다 아이가 먼저? 이제 반대로 생각하기로 했다.
내가 살아야 아이가 산다고.

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