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영아기에서 유아기로의 전환은 단순히 제도적 변화 이상의 의미를 가지며, 아동과 가족의 미래 교육 및 발달에 중요한 영향을 미치는 단계이다. 성공적인 전환을 위해서는 부모가 충분한 정보와 지원을 받고, 학교와의 협력 관계를 구축하며, 포괄적 환경에 대한 접근성을 확보하는 것이 필수적이다.
아이에게 선택의 기회를 주자 : 발달지체 영아와 부모의 상호작용
글 : 이소영(한국영아발달조기개입협회)
발달이 지연되거나 장애를 지닌 영아의 일상 속에서 우리는 한 가지 공통된 모습을 종종 발견할 수 있습니다. 바로 아이가 자신의 선택을 하기보다는 양육자의 선택에 의해 정해진 환경 속에서 살아가는 경우가 많다는 점입니다. 하지만 이러한 양육자의 선택이 아이의 요구를 충족시킬지라도, 그것이 아이의 발달에 있어 최선의 방법일까요?
실제로 이러한 환경에서 아이들은 자신의 의지를 발휘할 기회가 줄어들고, 스스로 선택하려는 의지도 약해질 수 있습니다.
아기의 첫 선택
아기들은 태어나면서 자신의 요구를 울음으로 표현하고, 어른들은 이에 반응하며 돌봄을 제공합니다. 이는 초기의 중요한 상호작용 방식입니다. 그러나 시간이 지나며 아기들은 점차 주변 환경에 관심을 가지게 되고, 자신의 행동이 환경을 변화시킬 수 있음을 인식하기 시작합니다. 예를 들어, 흔들리는 모빌을 보며 손을 뻗어 모빌을 움직여 보는 것은 그 자체로 아기가 선택을 하는 순간이며, 이러한 경험이 아기의 발달을 촉진합니다.
모빌이 멈췄을 때 다시 손을 뻗어 움직이고, 재미가 없어지면 다른 것에 관심을 확장하는 과정은 아기가 주체적으로 환경과 상호작용하는 능력을 키우는 중요한 단계입니다. 이 과정에서 아기는 자신의 행동이 환경에 영향을 미칠 수 있다는 것을 깨닫고, 점차 자신의 행동을 통제하고 자율적으로 수행하려는 능력을 키웁니다.
발달지체 영아와 선택의 제한
하지만 발달의 어려움을 겪고 있는 아기들은 이러한 선택의 순간을 충분히 경험하지 못할 때가 많습니다. 양육자가 아기의 발달을 돕기 위해 선택한 장난감, 치료, 교육적 활동들이 오히려 아이들의 선택권을 제한하는 결과를 초래할 수 있습니다. 놀이와 재미보다는 발달 목표를 달성하기 위한 도구로 제공되는 장난감들, 또래보다는 어른들과의 상호작용에 익숙해지는 환경 속에서 아기들은 점차 선택의 기회를 잃고, 주어진 상황에 수동적으로 참여하게 됩니다.
자기결정으로 이어지는 '선택'의 경험
우리는 흔히 장애아동 교육에서 자기결정을 매우 중요한 요소로 다루며, 특히 성인기를 준비하는 청소년기 교육과정에서 자기결정을 중요하게 다뤄야 한다고 생각합니다. 그러나 자기결정은 단기간에 배우는 기술이 아닙니다. 아기가 처음으로 자신의 선택으로 환경을 변화시키는 경험을 하는 순간부터 자기결정은 시작됩니다. 이는 단순히 "어떤 것을 할래?"라는 질문을 통해 학습되는 것이 아니라, 매 순간 아이가 자신의 선택을 통해 환경과 상호작용하며 성장하는 과정을 통해 길러지는 것입니다.
양육자의 역할: 선택을 존중하는 환경 만들기
발달지체 영아의 양육자들은 아이의 발달을 돕기 위해 많은 노력을 기울입니다. 하지만 발달을 돕기 위한 환경이 아이의 선택을 제한한다면, 이는 오히려 아이의 자율성과 발달에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 양육자들은 아이가 선택할 수 있는 기회를 의도적으로 제공하고, 아이의 선택을 존중하며 그 선택이 가져오는 결과를 경험하게 해야 합니다. 예를 들어, 장난감을 고르는 순간, 어떤 놀이를 할지 결정하는 시간, 혹은 놀이의 진행 방식을 아이가 선택하도록 기다려주는 작은 행동들이 쌓여 아이의 자기결정을 촉진할 수 있습니다.
발달을 돕는 진정한 방법
아이의 발달을 돕기 위한 우리의 노력이 아이의 선택을 제한하는 방향으로 가지 않도록 해야 합니다. 발달지체 영아일수록 선택의 경험이 더욱 중요합니다. 이는 단순히 아이에게 자율성을 주는 것에서 끝나지 않습니다. 아이가 자신의 행동을 통해 환경을 변화시키고, 그 결과를 경험하며 성장할 수 있는 환경을 만들어주는 것이 진정한 발달 지원이 될 것입니다. 아이가 자신의 선택으로 만들어가는 일상은 스스로 환경을 통제할 수 있다는 자신감을 심어주고, 자율성과 자기결정을 위한 기반이 되어줄 것입니다.
선택의 기회를 제공할 수 있는 방법들
- 제한된 선택지 제공 : 아이에게 선택권을 줄 때는 너무 많은 선택지를 주지 않는 것이 중요합니다. 두세 가지의 옵션만 제시하여 아이가 쉽게 선택할 수 있도록 도와주세요. 예를 들어, “오늘 이 노란 양말이랑 파란 양말 중에 어떤 걸 신고 싶어?” “사과랑 바나나 중에 뭐 먹을래?”라고 물어보세요.
- 의사결정의 결과를 경험하게 하기: 아이가 선택한 결과에 대해 책임감을 느끼도록 도와주세요. 예를 들어, “네가 이 장난감을 골랐으니 오늘은 이걸로 놀아보자!” “사과를 골랐으니 오늘 간식은 사과야, 맛있게 먹자!”라고 말해주세요.
- 선택과 규칙의 균형 잡기: 모든 것을 아이에게 맡기기보다는 반드시 지켜야 할 규칙을 설정하고, 규칙 내에서 선택권을 제공합니다. 예를 들어, “한겨울엔 따뜻하게 입어야 해. 반팔은 여름에 입자.” “간식은 하나만 먹어야 해. 바나나랑 요거트 중에 하나만 골라볼래?”라고 말해주세요.
- “무엇이든 골라”는 피하기: 아이에게 “뭐 먹고 싶어?” 또는 “뭐 하고 싶어?”처럼 막연한 질문을 하면 아이가 대답하기 어려울 수도 있고, 줄 수 없는 것을 선택했을 때 이로 인해 갈등상황이 발생할 수 있습니다. 이때문에 구체적인 선택지를 제시하는 것이 더 효과적입니다. 예를 들어, “초록색이랑 줄무늬 옷 중에 뭐 입을래?” “블록놀이랑 그림 그리기 중에 뭘 해볼까?”라고 물어보세요.
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아이의 속도
글 : 김지영
죄책감 없이, 아이의 속도대로 성장하는 것을 지켜봐 주기
얼마 전 하루 휴가를 낸 돌봄 선생님 대신 제하의 낮 병동 치료실에 동행했다. 거의 1년 만이었다. “제하 어머님이시구나! 어머님~ 제하 말귀 다 알아듣는 거 아시죠?” 그날 처음 마주친 인지치료사가 대뜸 이렇게 말했다. 순간 내 머리를 스친 두 가지 생각. ‘제하가 생각보다 인지가 좋은가 보구나!’ 그리고 ‘그런데도 그동안 내가 너무 방치했구나.’
나는 남보다 아이를 더 모르는 엄마
아이가 오늘 어떤 활동을 했고 어떤 반응을 했는지, 선생님의 말에 놀랄 때가 있다. 특수학교 순회 교사는 제하가 반응을 잘해서 수업할 맛이 난다고 했다. 최근 새로 만난 물리치료사는 제하 움직임이 한주 한주 다르다며 잠재력이 많은 아이라고 했다. 음악 치료사는 심지어 제하와 노래를 주고받았다고 했다. 믿을 수가 없었다. 나 듣기 좋으라고 하는 소리로 생각했는데 치료 시간에 찍은 영상을 보니 ‘으’, ‘아’ 하는 수준이지만 정말 선생님과 노래를 주거니 받거니 했다.
치료실이나 학교 선생님이 제하에게 새롭고 다양한 자극을 제공하다 보니 엄마인 나보다 아이에 대해 더 많이 안다. 아니, 어느 정도는 나도 알면서 모른 척 하고 있었던 것 같다. 제하는 내가 생각하는 것보다 똘똘하고 잘 움직일 수 있는 아이인데 내가 그만큼 뒷받침해 주지 않았다는 것을. 기저귀 갈아줄 때 말이라도 한마디 해주면 좋을 텐데 입은 꾹 닫고 손만 바쁘게 움직인다거나 나중에 해도 되는 집안일을 굳이 하느라 제하와 놀아주지 않는다거나… 그래서 사람들이 제하가 똘똘하다, 잘하고 있다고 하면 기쁨과 죄책감, 두 가지 양가감정이 몰려오는 것이다.
생각만큼 해주지 못해 늘 미안한 엄마 마음
보통 엄마들은 열심히 치료하러 다니는데도 변화가 안 보인다며 전전긍긍하는데 나는 반대로 아이에게 기대를 너무 안 했다. 제하가 신생아중환자실을 퇴원할 때 의사가 온통 까맣게 녹아버린 뇌 사진을 보여주며 먹고 자고 싸는 것만 겨우 할 수 있을지도 모른다고 한 것이 가장 큰 이유였다. 나는 보수적으로 아이를 돌봤다. 병원에 입원할 일을 만들지 않고 그저 잘 보살피는 데에 최선을 다했고 새로운 자극을 주는 데에는 적극적이지 않았다. 그렇게 살다 보니 어느새 ‘제하는 아무것도 할 줄 모르는 아이’라는 생각이 고정관념이 되어버렸다.
보통 아기는 전기, 중기, 후기 이유식을 거쳐 일반식을 먹을 수 있게 되는데 제하는 만 5세인 지금까지도 중기 이유식을 먹고 있다. 연하곤란이 있어서 기도 흡인으로 인한 폐렴도 걱정되고 씹는 게 익숙하지 않아 식사 시간도 오래 걸리기 때문이다. 그런데 최근 깜짝 놀랐던 일이 있었다. 항상 삶아서 간 고기만 먹었던 제하에게 맛이라도 좀 보라며 소금 쳐서 구운 고기를 입에 물려줘 보았다. 밍숭맹숭한 이유식만 먹다가 짭짤 고소하게 기름이 올라온 고기 맛을 처음 본 아이는 눈을 동그랗게 뜨고 쩝쩝 소리를 내며 고기를 씹었다. 그런데 고기 한쪽 끄트머리를 잡고 있다가 잠깐 놓친 사이 제하가 고기를 꿀떡 삼켜버린 것이다. 꽤 길쭉하게 자른 터라 목에 걸린 건 아닌지, 깜짝 놀란 나는 하임리히법이 떠올라 아이를 뒤에서 안고 흉부를 압박했다. 그런데 제하는 이미 고기를 잘 삼켜서 아무렇지 않은 얼굴이었다. 원래 같으면 헛구역질을 반복하다 토했을 텐데 말이다. 보통 아이들보다 시간이 훨씬 걸리긴 하겠지만, 서서히 단계를 높이면서 씹는 연습을 끈기 있게 시켰다면 제하도 지금쯤 일반식을 먹을 수 있었을지도 모를 일이었다.
물론 변명 거리도 차고 넘친다. 일상적인 돌봄만 해도 내겐 벅찬 일이었다. 밥 먹이고 치료실 다녀오고 낮잠 재우고 기립기 세우고 또 먹이고 씻기기만 해도 하루가 다 갔다. 제하 외에 챙겨야 할 쌍둥이 형제도 있다. 그 와중에 나도 내 삶을 살아야 했다. 어떤 이유를 붙여 보아도 어쨌든 결과만 두고 보면 ‘안 한 건 안 한 거’니까, 죄책감이 늘 따라다니는 것이다. 누구든 내가 이런 얘기를 하면 그 정도면 충분히 잘하고 있다고 말해줬지만, 엄마로서 한없이 부족하게 느껴졌다. 도움을 주려는 타인의 말에도 나는 죄책감을 느꼈다. 이를테면 치료실에서 자주 듣는 말 같은 거다. “집에서 발목 스트레칭 많이 해주셔야 해요.” 물론 필요하다는 걸 알지만 자주 해주지 못했다. 아이 발달에 필요한 이런저런 교육을 다녀와도 이론만 늘어갈 뿐, 실행에 옮기지 못한 게 훨씬 많았다.
아이도 나도, 잘하고 있다
제하는 기관절개관을 하고 있어 평소에는 바람 소리가 나지만 스피킹 밸브를 끼우면 목소리를 낼 수 있다. 그리고 얼마 전 처음으로 제하와 긴 대화를 했다. 제하 이름을 부르니 ‘아’하고 대답해 주었다. 우연인가 싶어 거듭 불러보았는데 계속 대답했다. 오늘 치료 힘들었냐고 물었더니 그렇다고 투정 부리듯 ‘으으응~’ 하기도 했다. 제하도 엄마와 소통하는 것이 기쁜 것 같았다. 소리는 ‘으’와 ‘아’가 전부였지만 우리는 온 마음을 다해 대화를 했다. 느리지만 자신만의 속도로 성장하고 있었던 우리 아이. 너도 할 수 있는데 엄마가 느리다는 이유로 알아봐 주지 않았구나. 기대를 안 하는 것도 채근하는 것만큼이나 너의 속도를 무시하는 것이었구나.
제하가 2년간 다닌 재활치료실에서 최근 의사, 치료사들과 면담할 기회가 있었다. 제하에게 그동안 어떤 변화가 있었고 다음 목표는 무엇인지 등에 대해 이야기하는 자리였다. 마지막으로 하고 싶은 말이 있느냐는 의사의 말에 제하가 만약 외동이었다면, 내가 제하에게 올인했다면... 아마 지금쯤 목 가누기 정도는 하지 않았을까. 지금보다 훨씬 더 잘할 수 있는 아이인데 집에서 뒷받침을 많이 못 해준 것 같다고 대답했다. “이야기를 들어보니 어머님이 더 큰 걸 해주셨는데요? 생존에 필요한 케어가 가장 중요하죠! 저희가 제하에게 해준 건 극히 일부예요. 어머님은 앞으로도 지금처럼만 해주시면 될 것 같아요.”
충분한 건 어느 정도일까. 내가 얼만큼 해야 내 역할을 다했다고 할 수 있을까. 엄마라면 아무리 모든 걸 쏟아부어도 후회와 죄책감이 남을 것이다. 그러니 굳이 죄책감을 갖지 말자. 아이도, 나도 잘하고 있다. 그저 아이의 속도대로 성장하는 것을 끈기 있게 바라보고 도움이 필요할 땐 손 잡아 주자. 오늘은 오래된 소설의 한 페이지를 덧붙이며 글을 마무리한다.
자기 소개
글 : 컬러풀브레인친구 대표 차예진
새로운 학년이 시작하는 날, 자기소개의 시간을 가지는 초등학생들이 있는 교실을 머릿속에 그려보자. 그리고 아래의 학생 소개를 같이 들어보자.
“안녕? 나는 고지능을 가진 OOO라고 해. 나는 수학도 잘하고 영어도 잘해. 앞으로 잘 지내보자.”
이 자기소개를 읽는 독자분들께서는 실제로 이렇게 자기소개를 하는 아이가 있을까? 라고 생각을 하실 수 있겠다. 자 그럼 ‘고지능’을 ‘고기능 자폐’로 바꾸어 읽어보겠다.
“안녕? 나는 고기능 자폐를 가진 OOO라고 해. 나는 수학도 잘하고 영어도 잘해. 앞으로 잘 지내보자.”
대상화의 한계
개인이 가지는 능력 혹은 기술 중 하나의 지표로 사람을 보여줄 수 없듯이 높은 지능지수만으로 개인을 모든 것을 대변할 수는 없다. 이와 동일하게 ‘고기능자폐’라는 것은 오티즘을 가지고 있는 사람이 가지고 있는 여러 측면 중 일부분을 설명하지만 대상화한다는 한계 또한 가지고 있다.
일명 고기능 자폐라고 불리는 지능지수는 높지만, 여전히 감각적인 처리의 어려움과 사회적 맥락의 파악이 어려워 이에 대한 지원이 필요한 학생은 ‘고기능 자폐’의 네이밍이 주는 선입견으로 다 잘할 것 같아 특별한 지원이 필요 없어 보이게 되는 역효과가 존재할 수 있다.
기능별 분류의 문제
2013년 발표된 의학적 진단 정신질환 진단 및 통계 매뉴얼 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5) 에는 필요한 지원의 정도를 명시한 3가지 레벨의 오티즘을 정의하고 있다. 하지만 여전히 고기능, 저기능, 경증, 중증, 최중증 등의 개인의 능력과 기능을 ‘평가’하는 분류로 오티즘을 나누어 지칭하는 의학적 진단외의 여러 사례를 볼 수 있다.
실제 미국의 자폐 자기옹호 네트워크 (ASAN: Autistic Self Advocacy Network)에서 2021년 “기능별로 분류하는 것은 오티즘을 가진 사람들에게 해가 된다”(Functioning labels harm autistic people - Autistic self advocacy network. (2021, December 9). Autistic Self Advocacy Network. https://autisticadvocacy.org/2021/12/functioning-labels-harm-autistic-people/ )이라는 성명을 발표하였다. 특히 기능이 낮은 ‘최중증 자폐’(profound autism)를 가진 사람이 왜 지원이 필요한지, 어떤 지원이 필요한지에 대한 정보를 제공하지 못한다고 일침을 가한다.
사회적 낙인효과
고기능, 저기능의 기능별 분류 레이블은 당사자가 때때로 필요한 지원을 받기 어려운 방해 요소가 될 뿐 아니라 사회적으로도 잘못된 낙인효과가 생성되는 부정적인 요소가 될 수 있다. 「자폐는 질병이 아닙니다: 신경다양성의 정치학」 (「Autism is not a Disease: The Politics of Neurodiversity」)의 저자인 Jodie Hare는 ‘고기능(high-functioning)’의 라벨이 오티즘 당사자에게 ‘숨이 막히고’(suffocating), 실제 지원이 필요하게 되는 시기에 ‘수치스럽게’(feel ashamed) 느끼게 되는 감정을 자신의 경험을 통해 동감한다고 회고하였다. Hare, J., (2024), Autism is not a disease: the Politics of Neurodiversity, Verso, London, p.22
지원을 위한 자기소개
시각장애인에게 왜 못 보냐고 하지 않고, 청각장애인에 왜 못 듣냐고 하지 않듯이, 오티즘을 가진 발달장애인에게 왜 의사 표현을 못하냐고 하는 건 어불성설이다. 의사소통이 어려운 오티즘의 특성상, 적어도 첫인상이 결정되는 자기소개에서 고기능, 저기능 자폐로 소개해 주기보단, 당사자가 필요한 지원의 정도인 ‘고지원 필요’, ‘저지원 필요’ 오티즘이라고 타이틀을 바꾸어 말하면 어떨까? 이는 사회 구성원이 오티즘 당사자를 판단하고 선입견을 가지게 하는 대신 당사자에게 맞는 지원에 대해 함께 고민하고 맞춰갈 수 있는 첫 단추가 될 수 있을 것으로 생각한다.
참고자료
Hare, J., (2024), Autism is not a disease: the politics of neurodiversity, Verso, London.
Rudy, L. J. (2024, October 25). What Is High Functioning Autism? Verywell Health. https://www.verywellhealth.com/why-high-functioning-autism-is-so-challenging-259951.
Functioning labels harm autistic people – Autistic self advocacy network. (2021, December 9). Autistic Self Advocacy Network. https://autisticadvocacy.org/2021/12/functioning-labels-harm-autistic-people/
Reconceptualizing family-centered partnerships in parent-implemented interventions
부모가 실행한 개입의 중요성
부모는 자녀의 학습과 발달에 중요한 영향을 미치는 존재로 인정받고 있다. 부모 실행 개입
(parent-implemented intervention, PII)은 부모가 자녀의 발달을 지원하는 새로운 전략을
배우고 실행할 기회를 제공하는 증거 기반 실제이다.
부모 실행 개입은 부모가 자녀의 일상적 루틴에 개입 전략을 통합하여 자녀의 발달을 돕는 데
필수적인 역할을 한다. 이는 자녀의 발달 영역(예: 의사소통, 놀이 기술) 전반에 긍정적인 영향을 미칠 뿐 아니라 부모의 자신감과 역량을 강화한다. 부모의 일상 활동에 자연스럽게 개입을
녹여내는 방식은 개입의 효과성을 높이고 지속 가능성을 보장하며, 부모가 자녀의 학습과 발달을 적극적으로 지원할 수 있는 환경을 조성한다.
부모-전문가 파트너십의 중요성
부모와 전문가 간의 협력적 파트너십은 성공적인 PII 실행에 핵심적이며 다음의 사항이 강조된다:
- 부모와 전문가가 공동의 목표를 설정하고 의사 결정을 공유하는 과정.
- 부모의 강점과 문화적 자산을 인정하고 이를 바탕으로 개입 활동을 설계.
- 상호 신뢰와 이해를 바탕으로 한 지속적인 대화와 성찰의 기회 제공.
부모의 문화적 및 언어적 역량은 자녀 발달을 지원하는 데 중요한 자원으로 작용하며, 전문가가 이를 존중하고 강화해야 한다.
시사점
-문화적으로 지속 가능한 실제: 가족 중심의 개입은 부모와 자녀뿐 아니라 지역사회 전체의 문화적 다양성을 지지하고 발전시키는 데 기여할 수 있다.
-비판적 성찰: 전문가가 자신의 문화적 위치와 개입의 영향력을 성찰하는 것이 필요하다.
실제적 적용: 부모-전문가 협력 모델은 실제적으로 실행 가능하며, 조기개입 및 유아특수교육에서 부모와 지역사회의 참여를 극대화하는 데 유용하다.
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아이를 기다려주자 : 발달지체 영아와 부모의 상호작용
글 : 이소영(한국영아발달조기개입협회)
발달지체 영아를 양육하는 부모들은 종종 아이의 행동에 대해 빠르게 반응하고 지원하려는 경향이 있습니다.
이는 아이가 무엇을 하려는지 미리 파악하고, 그 행동이 성공적으로 이루어지길 돕고자 하는 부모의 사랑과 배려에서 비롯된 행동일 것입니다. 하지만 이러한 상호작용 방식은 아이의 자발적인 시도를 제한하고, 자기 주도적 학습과 성취감을 경험할 기회를 줄일 수 있습니다. 그 결과 아이는 성장하면서 어른의 도움에 더 의존적인 성향을 보일 가능성이 높아집니다.
그렇다면, 부모는 어떻게 아이를 기다려줄 수 있을까요?
10초의 기다림: 긴 듯 짧은 시간
몇몇 육아 서적에서는 아이가 무언가를 시도할 때 최소 10초를 기다려 보라고 제안합니다. 하지만, 10초 동안 아무런 개입 없이 기다리는 것은 생각보다 쉽지 않은 일입니다.
예를 들어, 뇌성마비를 지닌 아이가 통에 작은 장난감을 담으려 한다고 상상해봅시다. 아이는 한 손으로 장난감을 잡아 통으로 가져가려고 하지만, 물건을 손에 쥐거나 움직이는 데 시간이 더 걸릴 수 있습니다.
이때 대부분의 양육자는 아이가 장난감을 통에 넣지 못하고 중간에 떨어뜨릴까 걱정이 되어, 아이의 손이 통으로 다가가기 전에 통을 움직여 장난감을 쉽게 놓게끔 합니다. 이것은 과연 아이가 성공적으로 통에 장난감을 넣었다고 볼 수 있을까요? 아이가 통에 장난감을 스스로 넣는 기회를 잃게 된 것은 아닐까요? 양육자가 10초를 기다려 주었다면, 아이는 비록 속도가 느렸더라도 스스로 장난감을 통에 넣는 성취감을 느끼고 큰 만족감을 얻었을 것입니다.
이처럼, 영아의 양육자는 기다림이 아이의 성장과 자립을 돕는 중요한 과정임을 기억해야 합니다.
기다리면 안되는 순간들
물론 항상 기다릴 수 있는 상황만 있는 것은 아닙니다. 즉각적인 개입이 필요한 경우도 있습니다. 예를 들어,
아이가 유리컵을 떨어뜨리려 하거나, 높은 곳의 물건을 잡아당기려고 하거나, 다른 아이와의 놀이 중 물건을 뺏으려 하는 경우에는 어른의 빠른 개입이 필요합니다.
이처럼 아이의 안전이나 타인과의 관계 문제가 염려되는 경우에는 양육자가 즉각적으로 행동하는 것이 중요합니다. 그러나 대부분의 일상적인 상황에서는 조금 더 여유를 가지고 기다려주는 것이 아이의 발달에 더 큰 도움을 줄 수 있습니다.
기다림이 영아의 발달에 주는 영향
아이를 기다려준다는 것은 단순히 시간만 보내는 것이 아닙니다. 아이가 스스로 생각하고, 시도하고, 문제를 해결할 수 있도록 아이의 자율성을 존중하는 과정입니다. 또한 기다림은 부모와 아이 모두에게 의미 있는 경험을 제공합니다. 부모는 아이가 어떻게 스스로 성장하는지 관찰할 기회를 얻고, 아이는 자기 주도적 학습의 기쁨과 성공감을 경험할 수 있습니다.
기다림을 실천하기 위한 팁
- 기대치를 낮추고 관찰하기: 아이가 조금 느리게 행동해도 괜찮다는 마음가짐을 가지세요. 아이의 행동을 예단하지 않고 관찰하는 것에서 기다림은 시작됩니다.
- 10초의 시간을 실제로 재보기: 마음속으로 10초를 세면서 기다려보세요. 시간이 얼마나 길게 느껴지는지 깨달으며 인내심을 기를 수 있습니다.
- 실패를 허용하기: 실패도 학습의 과정임을 받아들이세요. 아이가 실패를 통해 더 나은 방법을 찾아가는 시간을 기다려주는 것이 중요합니다.
- 안전한 환경 마련하기: 아이가 자유롭게 시도할 수 있도록 안전한 환경을 제공하면, 부모의 개입 없이도 아이가 더 많은 것을 경험할 수 있습니다.
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상호작용의 시작 – 아이를 주의깊게 관찰해 보세요
글 : 이소영(한국영아발달조기개입협회)
영아들은 환경과 상호작용하며 발달합니다.
즉, 아이는 환경으로부터 영향을 받을 뿐 아니라, 환경에 영향을 미칩니다. 예를 들어, 흥미로운 장난감을 보면 손을 뻗어 만지거나 움직이고, 장난감이 멈추면 움직이게 하려고 다양한 시도를 해봅니다. 때로는 시도가 잘 되지 않을 때 소리를 내거나 몸짓으로 도움을 요청하기도 합니다.
이처럼 아이는 주변 환경과 끊임없이 영향을 주고받으며 성장합니다. 특히, 아이와 가장 가까운 환경인 양육자와의 상호작용은 발달에 중요한 영향을 미칩니다. 이는 발달이 지연된 영아에게도 마찬가지입니다. 연구에 따르면 양육자와의 상호작용이 아이의 발달을 촉진하기도 하고 저해하기도 합니다.
발달 지연 영아의 부모가 흔히 겪는 어려움
발달이 늦은 영아를 돌보는 부모님들은 아이의 발달을 위해 부모와의 상호작용이 얼마나 중요한지 잘 알고 있습니다. 그러나 “우리 아이는 발달이 늦고 특별한 점이 많아 무엇을 어떻게 해야 할지 모르겠다”는 어려움을 호소하는 경우가 많습니다.
아이와 상호작용하려면 어디서부터 시작해야 할까요? 그 시작은 바로 아이를 관찰하는 것에서 출발합니다.
관찰의 중요성
상호작용은 서로 주고받는 과정입니다. 한쪽이 일방적으로 시도하고 다른 쪽이 반응하지 않으면 상호작용은 오래 지속되지 못합니다. 특히 발달이 지연된 영아를 양육하는 부모님들 중에는 아이가 반응이 없어서, 또는 놀이를 하지 않아서 상호작용이 불가능하다고 느끼는 경우도 있습니다.
그러나 대부분의 경우, 이는 아이의 발달 지연 때문이라기보다 부모가 아이의 행동이나 반응을 관찰하고 이해하는 방법을 찾지 못했기 때문일 가능성이 큽니다.
아이의 작은 신호 읽기
예전에 한 가정을 처음 방문했을 때 그 부모님은 "우리 아이가 무슨 놀이를 좋아하는지 모르겠어요. 놀이 자체를 하는지도 모르겠어요."라고 말씀하셨습니다. 이에 그 가정에서는 아이의 행동을 함께 관찰하며 지원을 시작했습니다.
- “지금 별님이가 우리가 이야기하는 쪽으로 고개를 돌렸어요.”
- “바람이 불어오니 눈을 깜박였어요.”
- “노래를 불러주니 한쪽 입꼬리를 올리며 웃네요.”
- “모빌의 방향을 바꾸니 천천히 고개를 돌리네요.”
이렇게 관찰하면서 부모님은 아이가 움직이는 물체에 반응하고, 소리를 즐기는 모습을 발견했습니다. 이는 아이가 상호작용의 신호를 보내고 있었음을 깨닫게 한 중요한 계기였습니다.
어떤 부모님들은 아이의 작은 표정 변화나 관찰을 시작하는 방법
어떤 부모님들은 아이의 작은 표정 변화나 눈빛만으로도 감정을 읽어내는 경우도 있습니다. 하지만 상호작용이 어렵게 느껴진다면 아래 질문들을 떠올리며 관찰을 시작해 보세요:
- 우리 아이가 좋아하는 것과 싫어하는 것은 무엇인가요?
- 우리 아이가 나에게 보내는 신호는 무엇인가요? (예: 손짓, 소리, 표정)
- 내가 보내는 신호에 우리 아이가 어떻게 반응하나요?
만약 바로바로 어떠한 생각이 떠오르지 않는다면 사진이나 영상을 찍어놓고 나중에 주의 깊게 살펴보세요. 이때 아이의 행동만 찍기보다 아이를 바라보는 나의 모습도 함께 찍으면 더 도움이 돼요. 미를 발견할 수 있습니다.
관찰은 상호작용의 첫걸음
상호작용의 시작 – 아이를 주의깊게 관찰해 보세요 더 읽기"
Exploring parents’ perceptions of an early intervention for toddlers with autism
자폐 영아 조기개입의 중요성
조기개입은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 영아들에게 중요한 영향을 미친다. 조기개입은 영아의 발달을 촉진할 뿐만 아니라 부모가 자녀의 발달을 효과적으로 지원할 수 있는 역량을 개발하는 데 중요한 역할을 한다. 자폐 아동의 수가 증가하는 현재 상황에서, 부모가 중재 경험을 어떻게 인식하는지를 이해하는 것은 보다 효과적인 개입 전략을 개발하고 이를 가정 내에서 실제로 적용할 수 있도록 돕는 데 필수적이다. 부모의 인식과 경험을 통해 개입 프로그램을 개선함으로써 자폐를 가진 유아들이 더 나은 발달 결과를 얻을 수 있도록 할 수 있다
연구 방법 및 결과
이 연구는 실행 과학(implementation science) 프레임워크를 사용하여, 한 EI 프로그램에 참여한 부모들과의 12번의 인터뷰를 통해 중재 실행 경험에서의 도전과 성공 요인에 대한 인식을 탐구했다. 부모들은 특정 전략, 중재자와의 강한 관계, 가정 및 클리닉 환경에서 개입이 이루어지는 점 등 개입의 여러 측면이 유용하고 도움이 되었다고 인식했다.
그러나 일상 활동에 개입전략을 통합하고 개입 전략을 실천할 때의 어려움, 세션 일정을 잡는 것과 관련된 어려움도 보고되었다.
논의
연구 결과는 조기개입 서비스가 가족 중심으로 제공될 때 부모들이 더 적극적으로 목표 설정 및 개입 실행에 참여할 수 있음을 보여준다. 또한 개입자와의 신뢰 관계 구축이 부모의 개입 경험에 긍정적인 영향을 미친다는 점이 강조되었다.
부모 코칭 과정에서 명확한 전략 시범과 피드백 제공, 실습 기회가 중요한 요소임이 확인되었으며, 이러한 요소들은 중재 전략을 일상 생활에 통합하는 데 있어 부모들에게 도움이 될 수 있다.
마지막으로, 본 연구는 부모들이 중재 종료 후에도 더 구체적이고 개별화된 개입 방안을 원한다는 점을 제기했다. 이는 중재자들이 중재 종료 시점에서 부모들에게 보다 구체적인 후속 계획을 제공하는 것이 필요하다는 점을 시사한다.
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개별화가족서비스계획(IFSP)
글 : 이소영(한국영아발달조기개입협회)
장애인 등에 대한 특수교육법에서는 특수교육이 필요한 학생 개인의 능력을 개발하기 위하여 장애 유형 및 장애 특성에 적합한 교육목표·교육방법·교육내용·특수교육 관련서비스 등이 포함된 계획, 즉 IEP(개별화교육계획)을 수립할 것을 명시하고 있습니다. 장애 영아의 경우에도 마찬가지입니다.
하지만 개별 학습 목표를 중심으로 하는 유아나 학령기와 달리, 장애 영아의 경우에는 영아 발달 단계에서 가족의 역할과 일상생활 환경이 중요한 영향을 미치기 때문에 IEP 대신 IFSP(Individualized Family Service Plan)을 작성합니다. 즉, 가족 전체를 영아 발달의 중요한 요소로 보고 영아와 가족 모두를 지원하기 위한 계획이라고 말할 수 있습니다.
아래에서는 영아기에 IFSP를 작성하는 이유를 알아보겠습니다.
가족 중심 접근
영아기의 발달은 주로 가정에서 이루어지기 때문에, 가족의 참여와 지원이 필수적입니다. IFSP는 아동뿐만 아니라 가족의 목표와 필요를 반영하여, 가족이 주도적으로 아동의 발달을 지원할 수 있도록 합니다. 이 계획은 가족 구성원 전체가 아동의 발달에 필요한 활동을 일상에서 수행하도록 돕는 것을 목적으로 합니다.
자연적 환경에서의 발달 지원
영아기는 학교나 교육 기관보다는 가정 환경에서 일어나는 일상적인 경험을 통해 발달하는 시기입니다. IFSP는 가정, 지역사회, 보육시설 등 자연스러운 환경에서 발달을 지원할 수 있는 목표와 전략을 포함하여, 영아가 일상에서 다양한 경험을 통해 발달할 수 있도록 돕습니다.
가족의 목표와 요구 반영
IFSP는 가족의 목표를 중심으로 작성되며, 가족이 아동 발달 과정에 적극적으로 참여할 수 있도록 합니다. 이를 통해 가족 구성원들이 아동의 발달 목표와 관련된 일상 활동을 자연스럽게 수행할 수 있으며, 아동에게 지속적인 발달 기회를 제공합니다.
다학제적 지원 시스템
IFSP는 다양한 전문가들이 함께 참여하여 아동 발달을 위한 포괄적인 지원 계획을 수립하도록 하는 다학제적 접근을 강조합니다. 영아는 다양한 발달 영역에서 지원이 필요하기 때문에 영아의 발달과 관련된 전문 분야인 특수교사, 물리치료사, 작업치료사, 언어재활사가 함께 아동과 가족을 종합적으로 지원할 수 있는 체계가 필요합니다.
반복으로 연습하고 도전으로 성장하기
글 : 이소영(한국영아발달조기개입협회)
영아들은 아직 하기 어려운 것에 도전함으로써 새로운 것을 습득하고 반복되는 연습의 기회를 통해 숙달이 되고 또 다시 보다 어려운 것에 도전할 수 있는 토대를 마련합니다.
하지만 발달이 늦은 영아들은 이러한 기회를 스스로 영아가 주도하여 갖게 되기보다는 어른이 의도적으로 이러한 기회를 마련해줌으로써 잘 하지 못하고 어렵고 힘든 것에 도전하고 반복하도록 지시 받는 경우가 많습니다. 이 경우 스트레스와 좌절을 겪고 오히려 발달에 부정적인 영향을 미치기도 합니다.
어떻게 하면 영아들의 발달에 도움이 될 수 있는 반복과 도전의 기회를 자연스럽게 제공할 수 있을까요?
발달의 토대인 반복과 도전
발달지체 영아에게는 반복적인 연습을 통해 안정감을 주고, 새로운 도전을 통해 성장을 촉진하는 것이 매우 중요합니다. 너무 많은 새로운 자극을 한꺼번에 제공하는 것은 오히려 아이에게 혼란을 줄 수 있지만, 적절한 수준에서 새로운 과제를 제공하는 것은 아이가 스스로 도전하고 싶어하는 욕구를 일으킬 수 있습니다. 이러한 도전은 작은 것부터 시작할 수 있습니다. 익숙한 놀이를 조금 다르게 해보거나, 새로운 장소에서 비슷한 활동을 해보는 것처럼 말이지요.
자녀의 발달이 염려된다면 양육자가 이 과정을 의식적으로 조율할 필요가 있습니다. 너무 익숙한 것에만 머물러 있으면 아이의 발달은 더뎌질 수 있고, 반대로 지나치게 어려운 도전을 제시하면 아이가 좌절할 수 있습니다. 그렇기 때문에 아이의 현재 발달 상태를 면밀히 관찰하고, 그에 맞춰 적절한 새로운 경험을 제공하는 것이 필요합니다.
이 과정은 마치 부모가 아이에게 말할 때, 아이의 성장에 맞춰 어투나 어휘, 말의 길이를 조절하는 것과도 같습니다. 아이가 성장함에 따라 양육자는 자연스럽게 아이의 수준에 맞춰 자신을 조정하게 됩니다. 이러한 조정은 아이의 발달을 촉진하는 데 큰 역할을 합니다.
일상 속 반복과 도전의 균형 찾기
이 균형을 맞추는 것은 처음에는 어려워 보일 수 있지만, 사실 아이의 일상에서 자연스럽게 이루어질 수 있습니다. 예를 들어, 아이의 식사 과정을 생각해 봅시다. 아기가 처음에는 모유나 분유만 먹다가, 시간이 지남에 따라 이유식을 시작하고 더 단단한 음식을 섭취하게 됩니다. 이 과정에서 아이는 새로운 음식을 접하고, 먹는 방식도 조금씩 달라집니다. 부모와의 상호작용도 변화하고, 아이는 새로운 질감의 음식을 경험하며, 점차 복잡한 어휘와 개념을 배워갑니다. 이런 식으로 일상 속에서 점진적으로 변화를 주면서도 반복적인 경험을 통해 아이는 배워나갑니다.
또 다른 예로는 활동 반경의 확장을 들 수 있습니다. 아기가 처음에는 집 안에 머물지만, 점차 집 주변을 탐색하고, 가까운 놀이터나 슈퍼마켓 같은 곳으로 나가게 됩니다. 이 과정에서 아이는 새로운 환경을 경험하고, 새로운 사람과 사물을 만나며 사회적 상호작용도 배우게 됩니다. 이런 생활 환경의 확장은 아이가 성장함에 따라 자연스럽게 이루어지는 것이며, 반복적이면서도 새로운 경험을 제공하는 중요한 기회입니다.
실생활에서 적용할 수 있는 방법들
발달지체 영아의 양육자가 실생활에서 반복과 도전을 통해 아이의 발달을 도울 수 있는 구체적인 방법을 식사 시간, 외출 준비, 목욕 시간을 예로 들어 설명하겠습니다.
식사 시간
- 일관된 루틴: 식사 시간 전에 항상 손을 씻는 것부터 시작해보세요. 아이가 스스로 손을 씻는 것을 반복적으로 연습하면, 점차 독립적으로 손을 씻는 데 익숙해질 것입니다.
- 자기 주도적 식사: 아이가 스스로 숟가락을 사용하는 것을 연습하도록 매번 식사 때 기회를 주세요. 처음엔 음식을 흘리더라도 반복적으로 시도할 수 있게 도와주세요.
- 새로운 음식 시도: 익숙한 이유식이나 음식에 약간의 변화를 주어 도전해볼 수 있습니다. 예를 들어, 매번 이유식을 먹던 아이에게 조금 더 단단한 음식을 제공해 씹는 경험을 하게 하거나, 익숙한 맛에 새로운 맛을 섞어보는 것도 하나의 도전입니다.
- 도구 사용의 발전: 처음에는 손으로 집어먹을 수 있도록 하고 점차 도구를 사용하게 해보세요. 숟가락을 먼저 사용하고 숟가락 사용에 익숙해진 아이에게는 포크를 줘보세요. 돌이 넘어가면 젖병을 사용하지 않고 컵을 사용해 보세요.
외출
- 옷 입기 연습: 아이가 스스로 옷을 입을 수 있는 충분한 시간을 줘보세요. 옷 입기 뿐만 아니라 스스로 옷을 꺼내오는 장소를 기억하고 자신이 입고 싶은 것을 꺼내오게 하는 것도 좋습니다.
- 외출 전 준비물 챙기기: 외출할 때 아이가 항상 가지고 나가는 물건(예: 장난감, 물병)을 스스로 준비할 수 있도록 반복해서 알려주세요. 처음엔 아이에게 가방을 들려주는 것으로 시작하고, 시간이 지나면 필요한 물건을 스스로 가방에 넣는 연습을 할 수 있습니다.
- 자기 주도적인 참여: 아이가 외출 준비 과정에 점차 더 많은 부분을 스스로 하도록 도전해볼 수 있습니다. 처음엔 부모가 옷을 입히고 신발을 신기지만, 점차 아이가 스스로 모자를 쓰거나 신발을 신고 벗는 것을 연습하게 해주세요.
- 새로운 장소 탐색: 집 근처의 지역사회에서 점차 활동의 반경을 넓혀가 보세요. 처음에는 집앞을 산책하면서 다양한 지면을 경험해 보고 구조물이나 식물 등을 관찰해 보세요. 이때 새로운 환경을 소개하면서도, 아이가 그곳에서 새로운 활동을 반복적으로 경험할 수 있게 합니다. 예를 들어, 새로운 놀이터에서 모래 놀이를 해본다거나, 새로운 상점에서 쇼핑카트를 밀어보는 활동이 아이에게 도전이 될 수 있습니다.
목욕하기
- 목욕 순서 익히기: 목욕을 하면서 순서를 이야기해줘보세요. 예를 들어, “머리를 먼저 감고, 몸을 씻고, 수건으로 닦자”라는 식으로 설명을 해주면 목욕의 흐름을 아이가 기억할 수 있습니다. 이와 같은 반복은 활동의 순서를 예측함으로써 앞으로 일어날 일을 예측하게 해주고, 목욕을 일상적으로 받아들이게 합니다.
- 스스로 씻기 연습: 처음에는 부모가 대부분 씻기지만, 반복적으로 아이에게 스스로 몸을 씻는 기회를 주면 점차 자기 관리 능력이 향상될 것입니다. 예를 들어, 아이가 비누를 손에 묻혀서 스스로 팔이나 다리를 씻는 연습을 반복하게 해보세요.
- 새로운 도구 사용: 비누나 목욕스펀지와 같은 목욕하는 데 사용하는 용품들을 아이가 스스로 사용할 수 있는 기회를 줘보세요. 스펀지는 물을 짜고 옮기는 놀잇감처럼 사용할 수도 있어요.
- 목욕을 놀이시간으로 활용하기: 목욕을 할 때 물에 뜨고 가라앉는 놀잇감을 목욕통이나 대야에 담아주고 놀이 시간을 가져보세요. 작은 양동이나 PET병, 부엌용품을 이용할 수도 있어요.
