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선배 부모님들의 경험 나눔: 다운증후군 아기의 부모님들에게 전하는 이야기

가족의 이야기, 칼럼

12~13세 다운증후군 자녀를 양육하고 있는 어머님들의 인터뷰 내용을 정리했습니다

아이를 키우는 과정은 부모에게 많은 배움과 도전을 안겨줍니다. 특히, 다운증후군을 가진 영아를 양육하는 부모님들은 자녀의 성장과 발달을 돕기 위해 더 많은 정보와 지원이 필요하다고 느낄 수 있습니다. 12~13세 자녀를 둔 부모님들은 과거의 경험을 돌아보며, 자신들이 어떤 정보를 얻었고, 어디에서 도움을 받았으며, 무엇이 가장 유익했는지를 이야기해 주셨습니다. 이 경험들은 현재 영아기 부모님들에게도 많은 시사점을 줄 수 있습니다.

부모 모임: 같은 길을 가는 사람들과 함께하기

많은 부모님들이 다운증후군 부모 모임을 통해 처음으로 실질적인 정보를 접했다고 이야기하셨습니다. 온라인 카페, 단체 채팅방, 소규모 부모 모임 등이 부모님들에게 중요한 정보 창구가 되었으며, 같은 연도에 태어난 아이들의 부모들끼리 모여 서로 도움을 주고받았다고 합니다. 부모 모임을 통해 얻을 수 있는 가장 큰 장점은 비슷한 경험을 공유하고 있는 사람들과 연결될 수 있다는 점입니다. 같은 장애를 가진 부모들이라고 해도, 자녀의 특성이나 양육 방식이 다를 수 있기 때문에 비슷한 고민을 가진 부모들과의 교류가 더욱 유용할 수 있습니다.

📌 Tip: 온라인 커뮤니티를 활용하고, 자녀의 연령과 특성이 비슷한 부모님들과 네트워크를 만들어보세요.

복지관과 치료 센터: 전문가의 조언을 듣고 활용하기

초기에는 복지관(사회복지관, 장애인 복지관 등)에서 제공하는 객관적인 정보를 받아들이는 것이 큰 도움이 되었다는 의견도 많았습니다. 영아기의 부모님들은 정보가 부족한 경우가 많기 때문에, 전문 기관에서 제공하는 정보를 먼저 접하는 것이 중요합니다. 기관을 처음 방문할 때는 모든 것이 생소할 수 있지만, 너무 많은 기관을 방문하기보다는 자녀의 장애 특성에 따른 정보와 서비스를 제공해 줄 수 있으면서도 가족들의 일과를 방해받지 않는 가까운 지역의 기관을 찾는 것이 좋습니다. 한 부모님은 "처음에는 선배 엄마들이 다 다녀야 한다고 해서 정말 모든 곳을 다 가보았다"라고 하셨는데, 이로 인해 많이 혼란스러웠던 경험을 이야기하면서 그보다는 우리 아이와 가족에게 맞는 곳을 찾는 것이 더 중요하다고 강조하셨습니다.

📌 Tip: 전문 기관의 정보를 먼저 확인하고, 선배 부모의 조언은 참고하되, 너무 많은 기관을 방문하기보다 우리 가족에게 '맞는 곳'을 찾는 것이 중요합니다.

병원과 치료사: 신체적 건강과 발달을 위한 정보 얻기

다운증후군을 가진 아이들은 의료적 관리가 중요한 경우가 많습니다. 특히, 병원에서의 초기 상담과 물리치료실에서 얻은 정보가 유익했다는 경험이 많았습니다. 물리치료 선생님들에게 듣는 정보도 부모님들에게는 큰 도움이 되었습니다. 치료 과정에서 자연스럽게 듣는 조언들은 실질적인 양육과 발달 지원에 활용될 수 있습니다. 또한, 다운증후군 외에 합병증이 있는 경우, 수술과 예후에 대한 정보는 네이버 카페와 같은 온라인 커뮤니티에서 많이 얻었다는 부모님들의 경험도 있었습니다.

📌 Tip: 서비스 기관에서 치료사에게 아기를 맡기고 치료사의 치료가 전부라고 생각하기보다는 상담을 통해 실질적인 발달 지원 방법을 배워보세요.

시간이 지나고 보니, 결국 아이가 성장해 나가는 과정

12년이 지나 돌아보았을 때, 부모님들께서는 결국 모든 것은 아이의 역량이었다고 이야기하셨습니다. 즉, 부모가 모든 것을 계획하고 준비한다고 해도 아이 스스로 성장해 나가는 과정이 무엇보다 중요하다는 것입니다. 물론, 정보와 지원을 받는 것은 필요하지만, 너무 많은 정보를 찾느라 불안해하기보다는 현재 내 아이에게 맞는 것을 선택하고, 아이가 성장할 수 있도록 꾸준히 도와주는 것이 중요합니다.

📌 Tip: 많은 정보를 찾으려 애쓰고 시간을 보내기보다, 아이와 함께 성장하는 과정을 즐겨보세요.

마무리하며: 부모님의 선택이 아이에게 맞는 길이 됩니다

부모님들께서 전해 주신 경험을 바탕으로 보면, 정보를 얻는 방법은 다양하지만, 결국 가장 중요한 것은 부모님의 선택과 실천입니다.
아이들은 각자의 속도로 성장합니다. 부모님들이 옆에서 든든한 지원을 해 주신다면, 아이들은 자기만의 방식으로 앞으로 나아갈 것입니다. 지금 이 순간에도 부모님의 사랑과 노력은 아이에게 가장 큰 힘이 되고 있습니다.

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우리 아이 왜 이럴까? The Out-of Sync Child

추천 도서, 칼럼
어떤 아이들은 수업 시간에 친구들과 함께하지 못하고 교실 한쪽을 서성이기도 하고, 선생님의 동작을 따라 하라 했더니 엉뚱한 곳을 치기도 한다. 함께 재미있게 참여하는 시간에 따로 떨어져 있거나, 무기력하게 리듬 막대를 두드리는 모습을 보일 때, 부모와 교사는 당혹감을 느낄 수 있다. 이러한 행동들은 단순한 문제행동이 아니라 감각정보처리의 어려움에서 비롯될 수 있다. 『우리아이 왜 이럴까』의 서문에서는 이러한 사례를 소개하며, 어른들이 아이를 더 깊이 이해하고 효과적으로 도울 수 있도록 감각정보처리의 개념을 제시한다.
어린 아기들을 생각해보자. 어떤 아기들은 부모가 안아주려 하면 몸을 뒤로 젖히며 거부하거나, 반대로 꼭 안겨 있으려 한다. 기저귀를 갈아줄 때마다 온몸을 비틀며 불편함을 표현하기도 한다. 또 어떤 아기는 장난감이 쏟아지는 소리에 깜짝 놀라며 울음을 터뜨리지만, 다른 아기는 아무런 반응도 보이지 않는다. 손에 묻은 음식물을 극도로 싫어하는 아이도 있는 반면, 일부 아이들은 손으로 계속해서 감각을 탐색하려 한다. 이러한 행동들은 어른들의 기대와 다를 수 있으며, 감각정보처리의 어려움에서 비롯될 수 있다.
이 책은 감각정보처리의 어려움이 아이들의 행동에 어떻게 영향을 미치는지 설명하며, 감각통합장애로 진단받은 아이뿐만 아니라 감각정보처리에 어려움을 겪는 모든 아이들을 더 깊이 이해할 수 있도록 돕는다. 1부에서는 감각정보처리 문제에 대한 개관과 그것이 아동의 행동에 미치는 영향을 다루며, 정상과 즉성의 개념을 탐색한다. 2부에서는 감각정보처리 어려움을 진단하고 개입하는 방법을 안내하며, 실질적인 도움을 제공한다.
만약 아이가 다음과 같은 행동을 보인다면, 감각정보처리의 관점에서 아이를 이해하는 것이 필요할 수 있다.
-촉각이나 움직임에 과민하게 반응하거나, 반대로 둔감한 반응을 보일 때
-소리, 빛, 맛, 냄새 등에 극단적인 반응을 보이거나 무관심할 때
-감각 자극을 적극적으로 추구하는 경향이 있을 때
-감각 구별 능력이 부족하여 세밀한 차이를 인지하기 어려울 때
-지나치게 높은 활동 수준을 유지하거나, 반대로 무기력해 보일 때
-자세 조절이나 운동 협응에 어려움을 보일 때
이 책은 아이들의 행동을 단순한 문제로 보기보다, 감각정보처리의 관점에서 이해하고 효과적으로 개입할 수 있는 방법을 제시한다. 부모와 교사가 아이를 더욱 깊이 이해하고 실질적인 도움을 받을 수 있을 것이다.

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선배 부모님들의 경험 나눔: 모든 치료가 아이에게 맞는 것은 아니예요

가족의 이야기, 칼럼

12~13세 다운증후군 자녀를 양육하고 있는 어머님들의 인터뷰 내용을 정리했습니다

발달 지연이나 장애가 있는 아이를 키우는 부모님들은 아이의 발달을 돕기 위해 다양한 치료와 교육을 시도해 봅니다. 그러나 시간이 지나 돌아보았을 때, 모든 치료가 기대만큼 효과적이지 않았고, 오히려 후회되는 선택들도 있었다는 경험을 하신 분들이 많았습니다.

부모님들은 좋은 치료나 교육이라고 들으면 아이에게 해주고 싶은 마음이 컸지만, 막상 해보니 아이에게 맞지 않거나, 효과가 미미했거나, 오히려 부작용이 있었던 경우도 많았다고 이야기합니다. 이 경험을 바탕으로, 현재 영유아기 자녀를 키우고 계신 부모님들이 조금 더 신중하게 선택하는 데 도움이 될 수 있도록 몇 가지 생각해 볼 점을 정리해 보았습니다.

효과보다 중요한 것은 아이에게 맞는지 여부

부모님들께서 가장 많이 이야기하신 후회 중 하나는 아이의 특성을 충분히 고려하지 않고 ‘좋다고 알려진 치료’를 무조건 시도했던 것입니다.

📌 부모님들의 경험 사례
✔ 물리치료에서 강제로 세우는 치료가 오히려 발목에 부담을 주었던 경험.
✔ 전기 치료를 받았지만, 아이가 극심한 불편함을 호소했던 경험.
✔ 특정 치료에서 아이가 심하게 울었지만, ‘효과가 있으려면 견뎌야 한다’는 말에 계속했던 경험.
✔ 음악 치료가 좋다는 이야기를 듣고 시작했지만, 아이가 소리에 과민 반응을 보여 오히려 힘들었던 경험.

📌 Tip: 치료를 선택할 때, 아이가 어떻게 반응하는지 세심하게 관찰하고, 불편해하거나 거부하는 치료를 무조건 강행하지 않는 것이 중요합니다.

‘지금 하지 않으면 늦는다’는 조급함이 오히려 문제

부모님들께서는 영유아기 때 치료를 받을 수 있는 시기가 한정적이라는 압박감을 많이 느끼셨다고 이야기합니다. 그래서 주변에서 "이 치료는 꼭 받아야 한다", "조기에 개입해야 효과가 있다" 등의 말을 들으면 불안해져서 무조건 시도하게 되었다고 합니다.
하지만 시간이 지나 돌아보니, 아이마다 발달 속도가 다르고, 늦더라도 자연스럽게 할 수 있었던 것들이 많았다는 것을 깨닫게 되었다고 합니다.

📌 부모님들의 경험 사례
✔ 걷는 것이 늦어질까 봐 다양한 치료를 시도했지만, 결국 시간이 지나면서 자연스럽게 걷게 되었던 경험.
✔ 치료 효과에 대한 확신 없이 많은 시간을 투자했지만, 결국 크게 달라지지 않았던 경험.
✔ 다른 부모들이 ‘이 치료가 좋다’고 하면 안 하면 후회할까 봐 무조건 시도했던 경험.

📌 Tip: 조급한 마음보다는 아이의 개별적인 성장 속도를 고려하고, 자연스럽게 발달할 수 있는 부분은 기다려 보는 것도 필요합니다.

사교육처럼 변해버린 치료 시스템, 부모가 중심을 잡아야 한다

많은 부모님들이 치료를 받는 과정이 마치 일반 아이들의 사교육처럼 되어버렸다고 이야기합니다.

📌 부모님들의 경험 사례
✔ "이 치료가 좋다더라"는 소문이 나면 대기 신청을 해놓고, 비용이 많이 들더라도 시도했던 경험.
✔ 주변에서 좋다고 해서 다 따라갔지만, 결국 아이가 힘들어했고 부모도 지쳐갔던 경험.
✔ 무엇이 아이에게 가장 중요한지 고민하기보다는, ‘남들 다 하니까 우리도 해야 한다’는 생각으로 선택했던 경험.

부모님들께서는 이런 선택이 결국은 아이를 위한 것이었는지, 아니면 부모의 불안감을 줄이기 위한 것이었는지 되돌아보게 되었다고 이야기합니다.

📌 Tip: 아이에게 정말 필요한 치료와 지원이 무엇인지 중심을 잡고, 유행을 따라가는 것이 아니라 우리 아이에게 맞는 선택을 하는 것이 중요합니다.

경제적, 정서적 부담도 고려해야 한다

치료는 비용뿐만 아니라 부모와 아이 모두에게 큰 에너지를 요구하는 과정입니다.

📌 부모님들의 경험 사례
✔ 비보험 치료를 지속적으로 받았지만, 큰 효과를 보지 못해 경제적 부담이 컸던 경험.
✔ 부모의 시간과 에너지를 쏟아부었지만, 아이가 행복하지 않았던 경험.
✔ ‘이제 와서 그 돈과 시간을 아이와 더 많은 시간을 보내는 데 사용했다면 어땠을까?’라는 후회.

물론 치료는 아이의 발달을 돕는 중요한 과정이지만, 무조건 많은 치료를 받는 것이 아니라, 실질적인 도움이 되는 치료를 선택하는 것이 필요합니다.

📌 Tip: 치료를 받기 전에, "이 치료가 우리 아이에게 꼭 필요한가?", "경제적, 정서적으로 감당할 수 있는가?"를 한 번 더 고민해 보는 것이 중요합니다.

부모님들께 드리는 조언

부모님들께서 직접 경험하신 내용을 바탕으로, 치료를 선택할 때 고려해야 할 몇 가지 중요한 점을 정리해 보았습니다.
📌 치료를 선택할 때 꼭 고려해야 할 것들
✅ 우리 아이에게 정말 맞는 치료인지 먼저 확인하기.
✅ 치료 효과를 무조건 기대하기보다는, 아이의 반응을 살피고 필요하면 중단할 용기도 가지기.
✅ "지금 안 하면 늦는다"는 말에 조급해하지 않기.
✅ 무조건 많은 치료를 받는 것이 아니라, 실질적인 도움이 되는 치료를 선택하기.
✅ 치료뿐만 아니라 부모와 아이가 함께 보내는 시간의 소중함을 잊지 않기.

부모님들은 아이에게 최선을 다하고 싶어 합니다. 하지만 모든 것이 아이에게 맞는 것은 아니며, 부모님 자신도 지치지 않고 지속적으로 아이를 지원할 수 있도록 현명한 선택을 하는 것이 중요합니다.

지금 이 순간에도 부모님의 사랑과 노력은 아이에게 가장 큰 힘이 되고 있습니다.

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아동 뇌발달과 양육자 지원방향 강의를 듣고

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김선희

하늘이 푸르렀던 봄을 기다리던 작년 어느 날 정말 오랜만에 아이와 관련된 수업을 들었다.
나는 이제 아이에 대해서 많이 내려놓아서 그런지 아이에 대한 정보를 많이 찾아보지 않는다.
그런데 아이의 장애에 별로 관심이 없다고 생각했던 남편이 때마침 카톡으로 알려주어서 가게 되었다.

집에서 걸어서 20분 정도의 거리의 복지관에 도착하니 삼삼오오 엄마들이 북적북적 오기 시작했다. 그냥 다 나와 비슷한 엄마들이겠거니 싶은 마음이 들면서도 다 제각각의 사연들이 있을 것이라는 마음이 들었다. 예전에 아이를 안고 복지관에 갔던 생각들이 스치며 기분이 묘했다. 당시 내가 이런 곳에 아이 때문에 오리라고 생각하지 않았었기 때문이다. 지금의 내가 예전과 달리 의욕이 너무 사라졌구나 싶었다.

수강을 준비하며

강의가 시작되기 전에 여러가지 종이들을 받아 작성할 수 있는 부분은 미리 작성해 두었다. 기질검사지를 체크하면서 아! 내가 낳은 아이인데 이렇게 다르기도 한가 싶기도 했다. 달라서 이해하기 편하기도 했지만, 너무 달라서 이해하기 힘들기도 했던 시간들이 주마등처럼 스쳐간다.

내가 다른 나를 이해한다는 것. 그것도 내가 낳은 자식이 특별하다는 것을 받아들이기까지 쉽지만은 않았다. 하지만 아이 덕분에 더 많은 부분들을 알게 되었고, 지속적으로 알아갈 수 있는 기회가 되지 않았나 싶다.

시냅스는 반복하면 자동연결이 된다

예전에 아이 치료실을 통해 플로어타임 101코스를 신청해서 수강한 적이 있다. 이번 강의에서 최진희 박사님은 뇌연구를 기반으로 아이들을 이해하면서 코칭을 해주신다고 했었는데, 플로어타임과 부합하는 부분이 많아서 강의를 듣는 데 더 흥미를 갖게 되었다.

그 중에서도 인상적인 것은 시냅스는 반복하면 자동연결이 된다는 것이다. 우리가 무의식적으로 하는 행동들이 다 반복을 통해 이루어진 결과이기 때문에 2~3세까지는 경험이 뇌를 만들기 때문에 경험을 우선하라고 하셨다. 특히나 일상적으로 하는 것들을 반복적이고 규칙적이게 만들어 주면 아이 스스로 할 수 있는 영역이 많아진다는 것이다.

우리 아이의 2~3살 때를 돌아보면, 당시 치료실 다니는 것에만 너무 몰두해서 아이가 안좋은 경험을 쌓게 되어 회피반응이 너무 많아진 것은 아닌가 하는 생각이 들었다. 생각과 말로는 아이가 수월하게 발달하기를 원하면서도 계속해서 아이에게 잔소리를 집어 넣었던 나. 그리고 그런 자극을 회피해버리는 아이를 다시 또 질책하곤 했다. 아이는 반복적이고 무의미하면서 하기 싫은 것을 왜 해야 하는지 몰라서 힘들었을 것 같다.

부모는 아동 발달의 조력자

상동행동에 대한 이야기도 하셨는데, 그것을 못하게 하기보다는 더 적극적으로 같이 하면서 관심을 유도해서 상호작용을 유도할 수 있다고 한다. 특히나 자폐 아동은 상동행동을 함으로써 다양한 자극들을 처리하지 못하는 상황에서 자기조절을 하게 되는데, 그것을 그저 이상한 행동이라고 치부하며 제재하는 것이 아니라 오히려 그것을 이용하라는 것이다.

부모는 아이 발달의 조력자이며 아이가 결정하게 하고 아이가 필요로 하게 해서 이끌어내는 역햘을 해야 한다. 억지로 끌어다 먹이려고 하지 않아야 한다.

그리고 무엇보다도 같은 자폐라도, 같은 백질연화증이라도 그 아이들이 다 같지 않고 아이마다 다 다르다는 말씀에 큰 울림을 받았다. 사람들이 모두 기질적으로 다 다르듯이, 아이들의 타고난 뇌가 모두 다 다르다는 것이다.

정상 발달을 하는 큰 아이가 이해되고, 장애를 가지고 있는 둘째 아이도 다 이해되고, 심지어 이해와 거리가 먼 남의편인 남편까지도 이해가 되는 흥미로운 강의였다. 게다가 일반 사람들이 들으면 장애에 대한 인식 개선도 될 것 같다. 이런 강의가 더욱 많아져서 장애 아동의 부모 뿐 아니라 모든 사람들이 한 번쯤 들을 기회가 꼭 있었으면 한다.

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노원구육아종합지원센터와 업무협약을 체결했습니다

공지사항

2025년 2월 18일 '한국영아발달조기개입협회'는 '노원구육아종합지원센터'와 영유아의 건강한 성장 및 발달을 위해 상호교류와 협력할 것을 합의하고 협약을 체결하였습니다.

금번 협약을 통해 향후 발달지연 및 장애 영유아의 가족중심 조기개입을 확산시키기고 관련 전문가들의 다학제적 연구 및 협력을 도모하고자 합니다.

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송파구육아종합지원센터와 업무협약을 체결했습니다

공지사항

2025년 2월 13일 '한국영아발달조기개입협회'는 '송파구육아종합지원센터'와 영유아의 건강한 성장 및 발달을 위해 상호교류와 협력할 것을 합의하고 협약을 체결하였습니다.

금번 협약을 통해 향후 발달지연 및 장애 영유아의 가족중심 조기개입을 확산시키기고 관련 전문가들의 다학제적 연구 및 협력을 도모하고자 합니다.

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가족중심 조기개입이 가져온 변화

가족의 이야기, 칼럼

글 : 전세란(김동하의 어머니)

아이의 장애를 알게 되었을 때, 저는 무엇을 해야 할지 몰라 막막했습니다. 치료와 재활에만 집중하며 하루하루를 보냈지만, 어느 순간 이것만이 전부일까 하는 고민이 들었습니다. 그러던 중 가족 중심 조기 개입 서비스를 만나면서 새로운 시각을 가지게 되었습니다. 치료뿐만 아니라 가족이 함께 배우고 성장하는 과정이 중요하다는 것을 깨달았습니다. 이 글을 통해 조기개입이 우리 가족에게 가져온 변화를 나누고자 합니다.

힘겨웠던 시작, 끝없는 재활의 길

우리 아이는 퇴원 직후 중환자실에 입원해야 했고, 코로나로 인해 면회조차 할 수 없었습니다. 퇴원할 때 처음으로 아이를 안아봤고, 그와 함께 배운 첫 번째 기술이 심폐소생술이었습니다. 이후 100일 동안 산소 공급기에 의존해야 했고, 혹여나 산소 포화도가 떨어질까 봐 밤을 새우며 불안에 떨었습니다. 몸과 마음이 지쳐 있던 그 시기에 우리 아이는 강직형 사지마비 진단을 받았고, 이후 중증장애 등록이 이루어졌습니다.
이제 숨을 쉬는 것이 안정되었으니 치료를 시작해야 했습니다. 재활을 위해 대학병원을 왕복 2시간 거리에 있는 여러 기관으로 오갔고, 하루에도 여러 차례 치료를 받았습니다. 보바스 치료, 보이타 치료, 운동 치료, 작업 치료 등 좋다고 하는 것은 모두 시도해 보았고, 직접 배운 후 집에서도 시행했습니다. 졸린 아이를 깨워 치료를 하면 아이는 울었고, 저도 미안함에 같이 울면서 치료를 이어갔습니다. 아이에게도, 저에게도 가혹했던 시간이었습니다.

조기 개입 서비스, 가족을 위한 변화의 시작

그런데 그 시기에 우리는 가족 중심 조기 개입 서비스를 만나게 되었습니다. 주 1회 가정 방문을 통해 진행되는 이 서비스는 단순한 치료가 아니라 우리 가족 모두가 성장하는 과정이었습니다. 프로그램을 시작할 때 세 명의 전문가가 함께 방문해 아이의 상태를 종합적으로 평가했고, 한 가지 발달 영역이 아니라 전반적인 발달을 고려한 목표를 세워주었습니다. 시간과 여유가 부족해 챙기지 못했던 부분들을 전문가들이 함께 고민해 주었고, 이를 바탕으로 장단기 목표를 설정해 체계적인 계획을 세울 수 있었습니다.
프로그램이 진행되면서 우리 가족이 가장 크게 달라진 점은 아이가 무엇을 좋아하는지를 발견하게 된 것이었습니다. 병원에서는 "아이가 인지가 문제다, 움직임이 부족하다"는 말만 들었지만, 실제로 우리 아이는 자동차와 기차를 너무나 좋아하는 아이였습니다. 자동차 모양의 찍찍이를 주면 기어가서 떼어내려고 하고, 자동차 팝업북을 주면 손을 움직이며 책을 넘겼습니다. 관심 있는 것을 접했을 때 아이의 움직임이 달라진다는 것을 알게 되면서, 치료가 아닌 놀이를 통해 발달을 촉진하는 방법을 자연스럽게 익힐 수 있었습니다.

부모가 주도하는 실천, 그리고 변화

이 프로그램에서 특히 좋았던 점은 단순히 정보를 전달하는 것이 아니라, 부모인 제가 직접 실천해 보고 피드백을 받을 수 있었다는 것입니다. 병원이나 센터에서는 제한된 시간 안에 질문할 수 있는 기회가 거의 없었지만, 조기 개입 서비스에서는 아이가 어떤 변화를 보이는지, 어떤 방법이 더 효과적인지를 지속적으로 점검하고 조언을 받을 수 있었습니다. 예를 들어, 보조기를 처음 사용할 때도 바른 자세를 유지할 수 있도록 구체적인 안내를 받을 수 있어 불안함 없이 아이를 도울 수 있었습니다.
또한, 전문가들은 항상 아이가 가진 장점을 먼저 봐야 한다고 강조했습니다. 치료와 재활에 집중하다 보면 부모로서 아이가 할 수 없는 부분만 보게 되는데, 전문가들이 아이의 강점을 찾아주고 격려해 주면서 저도 아이를 바라보는 시각이 긍정적으로 바뀌었습니다.
이런 경험들이 쌓이면서, 우리 가족은 단순히 치료와 재활만을 우선순위로 두는 것이 아니라, 아이의 즐거움과 가족의 일상을 더 중요하게 생각하는 방향으로 변화할 수 있었습니다. 아이가 행복할 때 스스로 동기부여가 되어 더 많은 움직임을 시도하고, 작은 성취를 통해 자신감을 쌓아가는 과정을 지켜보면서, 치료가 아니라 삶을 살아가는 것이 먼저라는 것을 깨닫게 되었습니다.
요즘 우리 아이는 유치원을 다니며 친구들과 즐겁게 지내고 있습니다. 좋아하는 활동을 하면서 점점 더 많은 것을 시도하고 있으며, 앞으로도 자신의 방식으로 성장해 나갈 것입니다. 조기 개입이 단순히 발달이 조금 느린 아이들에게만 필요한 것이 아닙니다. 우리처럼 평생 재활을 일상으로 삼아야 하는 아이와 가족들에게는 더욱더 필수적인 서비스라고 생각합니다. 방향을 잡는 것이 중요합니다. 어떤 길을 가더라도, 가족이 함께 성장할 수 있는 길이라면 그 과정은 충분히 행복할 수 있습니다. 우리 가족이 긍정적인 변화를 경험할 수 있도록 도와주신 모든 분들께 감사드립니다. 앞으로도 우리 아이가 자신의 꿈을 키워가며 건강하게 자라나길 바랍니다.
우리 가족이 긍정적인 변화를 경험할 수 있도록 도와주신 모든 분들께 감사드립니다. 앞으로도 우리 아이가 자신의 꿈을 키워가며 건강하게 자라나길 바랍니다.

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The relationship between home environment affordances and motor development and sensory processing skills in premature infants

관련 연구

조산아는 신경 발달 과정에서 위험 요소를 가지고 있으며, 출생 후 환경적 요인의 영향을 크게 받는다. 특히, 신경 가소성이 가장 활발한 생후 2년 동안 적절한 감각적·운동적 경험을 제공하는 것이 중요하다. 본 연구는 조산아의 가정 환경이 운동 발달 및 감각 처리 능력에 미치는 영향을 분석하여, 조산아의 발달을 촉진할 수 있는 환경적 요인을 규명하는 것을 목표로 한다. 기존 연구들은 일반적으로 만삭아와 조산아를 함께 다루거나, 조산아의 신생아 집중 치료실(NICU) 환경의 영향을 연구하는 데 초점을 맞추었다. 이에 반해 본 연구는 조산아가 퇴원 후 주로 시간을 보내는 가정 환경의 제공 요소가 발달에 미치는 영향을 독립적으로 분석했다는 점에서 의의가 크다.

연구 방법

본 연구는 단면 연구(cross-sectional study) 디자인을 적용하여, 생후 교정연령 10~16개월의 조산아 51명을 대상으로 수행되었다. 연구 대상은 터키 내 가정에서 양육되는 조산아로, 신경학적 손상(예: 뇌실 내 출혈, 백질 연화증 등)이 없는 경우로 제한했다. 운동 발달은 Peabody Motor Development Scale-2 (PMDS-2)로, 감각 처리 기술은 Test of Sensory Function in Infants (TSFI)로 평가하였으며, 가정 환경의 자극 요소는 Affordances in the Home Environment for Motor Development-Infant Scale (AHEMD-IS)을 이용하여 측정하였다.

연구 결과

1. 운동 발달과 가정 환경의 관계

  • 가정 내 물리적 공간(Physical space), 자극 다양성(Stimulus variety), 미세 운동 발달을 돕는 장난감(Fine motor toys)이 조산아의 운동 발달(PMDS-2 점수)과 유의한 관계를 보였다.
  • 특히, 자극 다양성과 대근육 운동 장난감(Gross motor toys)이 조산아의 대근육 및 소근육 발달에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다.

2. 감각 처리 기술과 가정 환경의 관계

  • 촉각 점수(Tactile score) 및 **TSFI 총점(Total score)**이 가정 내 자극 다양성과 대근육 운동 장난감과 유의한 관계를 보였다.
  • 이는 조산아가 다양한 촉각 및 운동적 경험을 제공받을 경우 감각 처리 능력이 향상될 가능성이 있음을 시사한다.

연구 결과에 대한 논의

  • 가정 환경은 아동의 발달에 중요한 영향을 미치며, 충분한 물리적 공간과 다양한 자극을 제공하는 것이 조산아의 운동 및 감각 발달을 촉진하는 요인이 될 수 있다.
  • 이전 연구에서도 가정 내 장난감의 다양성이 운동 수행 능력과 긍정적인 상관관계를 가진다는 점이 보고된 바 있다(Caçola et al., 2011).
  • 또한, 조산아는 감각 통합(sensory integration)에서 어려움을 겪을 가능성이 높은데(Pekçetin et al., 2016), 본 연구에서는 가정 환경의 감각적 요소(예: 촉각적 경험, 공간적 경험 등)가 감각 처리 능력과 관련이 있음을 확인했다.
  • 한편, 본 연구에서는 사회경제적 수준(SES)과 발달 간의 뚜렷한 상관관계를 확인하지 못했는데, 이는 연구 대상이 중간 이상의 SES 수준을 가진 가정에서 주로 모집되었기 때문일 가능성이 있다.

연구결과가 조기개입에 주는 함의

1. 조산아의 발달을 지원하기 위한 가정 환경의 중요성 강조

본 연구는 조산아의 운동 및 감각 발달을 촉진하는 데 있어 가정 환경에서의 자극 제공이 필수적임을 시사한다. 따라서 조산아를 양육하는 부모에게 적절한 가정 환경을 조성하는 방법에 대한 교육이 필요하다.

2. 조기개입 프로그램에서 가정 환경 평가의 필요성

조산아를 위한 조기개입 서비스에서는 아동의 개인적 발달뿐만 아니라 가정 환경 요인까지 고려해야 한다. 이를 위해 AHEMD-IS와 같은 도구를 활용하여 가정 환경이 아동의 발달을 충분히 지원하고 있는지 평가하고, 부족한 부분을 보완하는 개입 전략을 마련해야 한다.

3. 감각 경험의 중요성 및 맞춤형 개입 필요성

감각 통합이 부족한 조산아의 경우, 단순한 치료적 접근뿐만 아니라 가정에서 다양한 감각 경험을 할 수 있도록 환경을 구성하는 것이 발달을 촉진할 수 있다. 따라서 감각적 자극(예: 다양한 질감의 장난감, 공간적 탐색 기회 등)을 포함한 개입 전략이 필요하다.

4. 가정 내 공간과 장난감 활용에 대한 부모 교육 강화

조기개입 서비스에서는 부모가 가정 내에서 운동 및 감각 발달을 촉진할 수 있도록 구체적인 환경 구성 가이드라인을 제공하는 것이 효과적일 수 있다. 예를 들어, 아기의 운동 탐색을 촉진하는 충분한 공간 확보, 다양한 장난감을 통한 감각 자극 제공이 중요하다.

Zorlular, R., Akkaya, K. U., & Elbasan, B. (2024). The relationship between home environment affordances and motor development and sensory processing skills in premature infants. Infant Behavior and Development, 75, 101944. https://doi.org/10.1016/j.infbeh.2024.101944
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