솔잎이 병은 너무 희귀해서 환우회도 없고, 의사 선생님들도 잘 모르시는 경우가 많아요. 그래서 저는 미국 환우회에 연결해서 정보를 얻기도 했고, 하상복지관 단톡방에서 정부지원 프로그램이나 유용한 정보를 많이 얻었어요.

그런데 이 모든 건 제가 발품 팔고 귀동냥해서 얻은 거예요. 조기개입 프로그램도 복지관에서 추천 안 해줬다면 몰랐을 거고요. 그래서 이 프로그램이 더 널리 알려졌으면 좋겠어요. 특히 엄마들이 아이를 돌보며 무엇을 해야 할지 플랜을 짤 수 있도록, 체계적이고 단계적인 정보가 제공되면 정말 큰 도움이 될 거예요. 무엇보다 조기개입 선생님이 우리 집에 오신 건, 저희에겐 정말 큰 행운이에요. 엄마가 외롭지 않고 의논할 사람이 있다는 게 얼마나 큰 위로가 되는지 몰라요.