2022 전문가교육 기본과정 2기를 모집합니다.
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피질시각장애에 대한 부모교육을 실시합니다.
보는 것에 어려움을 지니고 있을 때 그 원인에 따라 개입 방법이 다릅니다. 그런데, 우리 아이가 피질시각장애를 가지고 있는 것인지, 아니면 다른 문제 때문에 잘 못보는 것인지 구별하기 쉽지 않으시죠? 이번 강의를 통해 이러한 피질시각장애에 대해 궁금한 점들을 알아보세요.
- 일시 : 2022년 10월 29일(토) 오전 10시 30분~ 12시
- 강사 : 최진희 박사(한국영아발달조기개입협회)
- 장소 : 온라인(zoom)
- 참가비 : 무료
- 참가자격 : KICI 회원(회원 가입 무료)
- 참가신청 : https://forms.gle/Vt7gM8USQ5hPeH9v5
모니터링단을 모집합니다
협회 홈페이지와 유튜브 채널, 인스타 그램 등의 운영에 참신한 아이디어를 더해 주세요
- 영아와 가족들에게 유용한 많은 정보들을 많은 사람들이 공유하지 못해 안타까움을 느끼고 계신가요?
- 정보는 많은데 보기가 불편하신가요?
- 나라면 이렇게 할텐데~ 하는 아이디어를 갖고 계신가요?
그렇다면 모니터링단으로 참여해 주세요.
협회에서 운영하고 있는 홈페이지와 유튜브 채널, 인스타그램 등과 더불어 협회의 활동에 대한 의견을 9월 30일까지 제시해 주시면 10명을 선정하여 커피 쿠폰을 보내드리겠습니다.
기한이 마감된 이후에도 정기적으로 의견을 취합하려고 하니 많은 의견 부탁드립니다.
구글폼을 통해 의견을 많이많이 보내주세요! https://forms.gle/WHTzUwcE5buHebyk8
친구들에게 들려주고 싶은 지민이 이야기
글 : 지민이와 지민이 엄마
다른 아이들보다 일찍 세상에 나온 지민이가 친구들과 지민이를 아는 모든 사람들에게 들려주고 싶은 이야기
피질시각장애를 갖고 있다는 것
나는 2개월 반 일찍 엄마뱃속에서 나왔어요. 신생아중환자실에서 많은 치료를 받던 중 뇌를 많이 다쳤고 피질시각장애가 생겼어요. 움직임과 생각, 그리고 눈으로 보고 기억하는 부분을 다쳤어요. 피질시각장애를 가진 친구들은 각기 다 달라요 일반적인 눈이 잘 안보이는 것과는 아주 다른 도움이 필요해요.
잘 볼 수 있는 것처럼 보이지만, 사실은 눈으로 보이는 특징과 그때 그때 기억을 모으고 있어요. 어떤 때엔 가까이 또는 어떤 때엔 좀 멀리 있는 것을 볼 수 있지만, 어떤 때엔 내가 보고 있는 것을 이해할 수 없어요.
특별한 환경과 도움, 설명이 필요해
친구들은 보는 것을 통해 많은 것을 배우지만 나는 어른들의 도움과 특별한 환경이 많이 필요해요. 주변에서 일어나고 있는 일들을 이해하는 것처럼 보이지만 알 수 없어요. 그래서 어른들의 끊임없는 설명이 필요해요.
난 주변을 잘 살필 수가 없어서 갑자기 나를 향해 뛰어오거나 나를 갑자기 잡으면 놀라기도 해요. 내 바로 앞에 책상이나 의자를 못보고 넘어지기도 해요. 좁고 복잡한 곳이나 소란스러우면 난 보는 것이 더 힘들어요. 그리고 난 한번에 여러가지 일을 하기 어려워요. 그리고 이 모든 모든 활동에서 나는 여분의 시간이 필요해요. 활동 중간중간에 모든 자극, 소음 및 시각적 혼란에서 조용히 앉아 있을 수 있는 규칙적인 '휴식 시간'이 필요해요.
더 나아질 수 있어
그리고 난 특별한 환경에서는 좀 더 잘 집중해서 볼 수 있어요. 나는 많은 치료들과 움직임의 어려움으로 많은 경험을 해보지 못했어요. 친구들이 내가 많은 시도와 경험을 할 수 있도록 지켜봐 주고 응원해주면 좋겠어요. 친구들처럼 아직 내 두뇌는 발달하고 있어요. 내가 보는 것을 많이 사용할 수록, 다양한 경험을 해볼수록 나의 보는 능력은 점점 나아질 거에요.
배경을 어둡게 칠해서 퍼즐조각이 더 선명하게 보이게 만든 퍼즐을 끼우는 지민이
진한 매트 위에 색의 대비가 높은 식기를 이용해서 식사하는 지민이
치료/교육은 얼마나 해야 할까요?
남보람 (이화여자대학교 특수교육과 박사과정 수료)
우리아이의 발달에 적신호를 발견하는 순간 부모님은 마음이 조급해집니다. 빨리, 뭐라도 해주고 싶은 마음이 듭니다. 발달에 어려움이 있는 아이를 키우는 양육자들이 모인 SNS에는 ‘ㅇㅇ치료 주 2회, XX치료 주 2회면 어떨까요? 치료 스케줄 좀 봐주세요.’라는 글이 하루에도 여러 번씩 올라옵니다. 치료는 역시 다다익선일까요? 이렇게 하면 우리아이는 잘 자라게 될까요?
아이들에게 치료/교육이 얼마나 필요한지 생각해보기 위해 한 가지 상황을 가정해 봅시다. 영아기에 가장 많이 받는 치료/교육은 ‘의사소통’영역입니다. 언어치료에서도, 조기교실에서도 언어 습득과 의사소통에 초점을 맞춥니다. 어떻게 하면 효과적으로 의사소통을 발달시킬 수 있을까요?
새로운 언어를 배우려면 어떻게 해야 할까요?
제가 영어를 배운다고 가정할 때, 어떻게 하면 영어가 쑥쑥 늘 수 있을까요? 쪽집게 과외 선생님과 일주일에 2번, 40분씩 만나서공부하면 영어 실력이 급상승할 수 있을까요? 과외선생님의 실력이 출중하고 학생의 이해력과 적용 능력이 뛰어나다면, 주당 80분만으로 유창한 영어가 가능할 수도 있습니다. 하지만 저는 평범한 사람이고, 학생 시절최소 10년간 주당 80분 이상의 시간을 영어 공부에 투자했지만 외국에 나가면 간단한 말 한마디도 입 밖에 내기 부담스럽습니다. 실전에 써본 적이 거의 없기 때문입니다. 그럼 일주일에 3번, 40분씩 하면 확실히 효과적일까요? 글쎄요. 그럼 일주일에 5번은요?2-3번하는 것보단 잘하겠죠. 읽기 선생님 따로, 회화 선생님 따로, 듣기 선생님 따로 하면 더 좋을까요? 핵심은 어떤 전문가를 얼마나 모셔서 배우느냐가 아니라 실제로 영어를 사용해 볼 수 있는 환경에 노출되는 것입니다. 제가 영어를 잘하려면 방법은 아주 간단합니다. 영어권 나라에 가서 살면 됩니다. 처음에는 말하기는 커녕 다른 사람이 하는 말도 무슨 말인지 하나도 못알아 듣겠지만 생존을 위해서 손짓발짓을 하고, 개떡같이 말해도 찰떡같이 알아듣는 친절한 누군가를 만나서 한두마디 하다보면 자연스럽게 영어가 늘게 될 것입니다. 매일같이 반복되는 일상 속에서 “아, 이럴 때 이렇게 말하면 되는구나“ 곁눈질하고 다음에 같은 상황이 되었을 때 슬쩍 한번 써보면서 점차 표현이 다양해질 것입니다. 동시에 주1-2회 전문가를 만나 제 영어실력을 점검하고, 제 능력에 맞는 단어나 문장을 배우게 된다면 금방 실력이 늘게 될 것입니다. 여기에 더해 저의 영어실력을 정확히 알고 제 수준에 꼭 맞춰주는 대화 파트너가 있다면 이보다 더 완벽한 환경은 없을 것입니다.
배운 것을 익숙하게 만드는 시간이 필요해요.
우리 아이가 말을 배우는 것도 마찬가지입니다. 우리 아이들보다 훨씬 학습능력이 좋은 제가 영어를 배워도 일주일에 80분으로는 턱없이 부족한데, 우리 아이들이 주당 80분으로 말이 팍팍 늘 수 있을까요? 물론 기본적인 일상생활 속에서 의사소통 능력이 충분히 발달하지 않은 아동의 경우 전문가의 지원은 반드시 필요합니다. 하지만 주당 80분은 아이가 일상생활에서 의사소통에 사용하는 시간 중 극히 일부에 그칩니다. 그렇기 때문에 치료실에 가는 시간 뿐 아니라 생활에서도 의사소통을 위한 지원이 반드시 필요합니다. 학습은 새로운 것을 배우는 것(學) 뿐 아니라, 생활 속에서 배운 것을 익숙하게 만드는(習) 시간을 통해 완성됩니다. 치료/교육시간에 배운 것을 일상생활의 다양한 상황 속에서 끊임없이 복습하는 것이 학습을 극대화할 수 있는 비결입니다. ‘우유 주세요‘를 치료실에서 배웠으면 가정에서 식사시간, 간식시간에‘우유 주세요’를 말해보는 기회를 통해 아이의 것으로 만들게 됩니다. 다음 간식시간에는‘주스 주세요’나 ‘과자 주세요‘도 할 수 있겠죠?
가족의 일과 중 익숙하게 만드는 시간을 놓치지 마세요.
조기에 발견 즉시 집중적인 개입이 예후에 큰 영향을 미친다는 것은 이미 연구에서 입증된 사실입니다. 자폐 범주성 장애 아동의 경우 주당 25시간 이상 중재를 하는 것을 권장하며, 다른 장애도 마찬가지입니다. 그렇지만 25시간의 중재가 주당 25시간씩 치료실에 가서 전문가를 만나는 것을 의미하는 것은 절대 아닙니다. 전문가의 중재는 아동의 삶과 분리된 채로 많은 시간을 차지해서는 안 되며, 아동의 일과에 녹아들어 다양한 상황 속에서 반복되어야 합니다. ‘우유 주세요‘는 아이가 우유를 먹고 싶을 때 냉장고 앞에서 해야 합니다. 계단 오르기는 아이가 좋아하는 미끄럼틀에서 해야 합니다. 전문가는 아이와 만나는 짧은 시간동안 아이의 발달을 잘 파악하고, 중재 방법을 제시하여 가족이 일상생활에서 충분히 적용할 수 있도록 역량을 강화해야 합니다. 가족은 전문가의 도움을 받아 또 하나의 전문가로서 집중적인 개입의 실행자가 되어야 합니다. 전문가의 치료/교육시간만큼 중요한 가족의 일과 중 중재 기회를 놓치지 마세요.
영유아 발달지연의 발견과 그 후에 필요한 공공의 역할
글 : 이우철 (도봉장애인복지관 재활디딤돌 물리치료사)
자녀의 발달에 대한 불안감을 갖고 있는 많은 가족들을 위한 공공의 역할은 무엇일까요? 이우철 선생님의 칼럼을 통해 알아봅니다.
불안과 찾아다님
엄마의 따뜻하고 아늑한 배 속에 있던 아이는 세상으로 나와 중력을 경험하게 되면서부터 하루하루 폭발적인 성장을 하게 됩니다. 성장은 전 생애에 걸쳐 일어나지만, 그 중 만 3세까지 아이는 일생을 살아가는 데 중요한 기본적인 발달을 완성하게 됩니다.
그런데 처음이면 처음봐서, N차라면 큰 의미를 두지 않아 아이의 발달을 놓치게 되는 경우가 많습니다. 그나마 현대 사회는 G검색이나 초록창이라는 든든한 정보의 장이 있어 무언가 이상하다고 느끼면 물어보게 되죠. 넘치는 정보의 홍수 속에서 부모가 느낀 이상함은 금세 ‘불안’으로 바뀌게 되고, 발달과 불안이 한데 묶여 정신없는 ‘찾아다님’이 시작됩니다.
'공공'은 무엇을 하고 있는가?
대표적인 공공 서비스는 ‘영유아건강검진’ 입니다. 이 서비스로 생후 14일부터 71개월까지의 영유아를 대상으로 시기별 건강검진을 의무적으로 하게 됩니다. 검사에서 발달이 지연되고 있는 상황을 어렴풋이 알 수 있기도 하지만, 크게 발달이 지연되지 않는 이상 꽤 긴 기간동안 ‘기다려보자’ 라는 답을 듣는 경우가 많습니다.
'발견 후'의 부재
그렇게 놓쳐버린 시기 후 ‘발달이 느리다’라는 결과를 받았을 때의 부모들은 더욱 확신에 찬 불안에 휩싸이게 되죠. 문제는 영유아건강검진 서비스는 그 후의 이야기를 제대로 해주지 않습니다. 부모 스스로 알아보고 책임져야 하기에, 불안이 생긴 이유가 ‘내 탓, 우리 탓’이 되어 버리는 과정이지요.
다만 여전히 우리 사회는 ‘발견’ 그 후가 부재합니다. 기껏해야 연결된 치료/발달 센터 정보를 알려주고, 가능한 바우처비용을 할당해주는 것 외에는 여전히 가장 중요한 발달을 이끌어내는 책임을 개인에게 지우고 있는 현실입니다.
발달지연 영유아를 위한 서비스가 갖추어야 할 적절함 3가지
첫째는 ‘적절한 시기’입니다. 여기서 시기란 지연을 최대한 일찍 발견할 수 있는 시기와 발견 후 기다리지 않고 즉각 개입이 가능한 시기 입니다. 최대한 빠른 발견을 시도하는 사회적 노력과 함께 덧붙여 그 후의 개입 역시 기다리라는 말을 덜 듣도록, 먼저 줄 선 수 많은 대기자 뒤에서 체념하지 않도록, 빨리 서비스를 받기 위해 높은 비용을 지불하지 않도록 하는 적절한 시기가 중요합니다.
둘째는 ‘적절한 서비스’입니다. 부모는 아이의 발달 상황을 정확히 이해하고, 아이에게 필요한 서비스에 대한 정보를 제대로 접하여야 하며, 우리 아이와 가족에게 적합한 서비스를 ‘선택’할 수 있어야 합니다. 아이의 발달지연 상황을 알아차린 부모님들은 당장 뭐라도 해야 하겠는데 여러가지 요소로 인해 선택하지 못하고 어쩔 수 없이 할 수 있는 서비스를 하게 되는 게 현실입니다. 선택권이 없는 서비스로 인해 아이의 발달에 중요한 첫 시기의 방향성을 잡지 못하고 무작정 전력질주하게 되는 것인 셈입니다. 따라서 아이의 발달 상황은 어떠한지, 또 가족의 상황과 성향은 무엇인지, 바라는 모습이 어떠한지 충분히 고민하고 큰 줄기의 방향성을 그려내도록 도와주어야 하며, 그런 다음 필요한 서비스를 선택할 수 있다면 좀 더 건강한 성장과 발달을 도와줄 수 있을 것입니다.
셋째는 ‘적절한 장소’입니다. 아이는 시설과 기관에서 자라지 않습니다. 영유아 시기의 발달은 심리적 안정이 아주 중요하기 때문에 환경은 아주 중요한 요소입니다. 이 시기의 가정은 ‘일상’을 누리는 게 사치처럼 느껴지기도 한다는 이야기를 종종 듣습니다. 치료 중심으로 돌아가는 하루하루를 삶 중심으로 옮겨와야 , 아이가 실제로 놀고 살아가는 환경에서 진행되는 서비스가 더 건강한 성장과 발달로 이어질 수 있습니다.
지원체계의 변화가 필요하다!
이 세 가지 요소를 아우를 수 있는 방법은 지원 체계의 변화입니다. 산발적으로 흩어져 있는 발달지연/장애 영유아의 지원 서비스를 한데 묶어낼 수 있는 컨트롤타워 역할이 반드시 필요하고, 적절한 지원 인력이 배치되어야 합니다. 또 다른 사설 센터를 만들어내는 것이 아닌 보편적이고 공공적인 성격의 일상생활 환경 중심 센터로써의 역할을 명확히 하여 지역 체계 속에서 발견과 개입이 이루어져야 합니다. 서초 등의 지역에서 지역장애아동센터 설립에 관한 조례를 근거하여 만들어진 센터가 좋은 모델이 될 수 있다고 생각합니다.
영유아 발달지연의 발견과 그 후에 필요한 공공의 역할 더 읽기"
세상 최고의 치료실은 가정
30여 명의 현직 물리치료사들의 이야기 중에서 <뇌성마비아동 부모교육의 중요성>(161-172쪽)이라는 제목의 권경옥 선생님의 글을 소개합니다.
뇌성마비 아동들을 위한 물리치료
뇌성마비 아동들의 부모님은 많은 치료가 좋다고 생각하고 하루 종일 치료실을 찾아다니기도 합니다. 이런 부모님들의 마음을 충분히 이해할 수 있지만, 이런 끊임 없는 치료가 과연 얼마나 아이들에게 효율적일까 의심해 보아야 하겠습니다.
40여년간 물리치료사로서 재활원과 병원, 장애아동 전담 어린이집 등에서 아동들을 치료한 경험이 있는 선생님은 신체의 움직임 제한만을 치료하는 것이 아니라, '전인적 치료'가 되어야 한다고 이야기합니다. 전인적 치료는 아이들의 일상생활과 효과적으로 연결되는 것이기 때문에 치료가 일상생활의 연장이 되어야 합니다.
치료실에서 배운 동작들을 가정에서 일상생활 중에 자주 움직이면서 익힐 수 있는 기회를 가져야 기능적인 움직임으로 이어질 수 있습니다. 그리고 아이가 스스로 할 수 있도록 충분히 기다려 주어야 합니다. 이를 위해서 부모님과 전문가가 함께 실질적이고 적절한 기대 목표를 가질 필요가 있습니다.
희귀질환 치료의 시작은 정확한 진단부터
5월 23일은 '희귀질환 극복의 날'입니다.
희귀질환의 진단과 치료에 대해
분당차병원의 임상유전체의학센터의 유한욱 교수님이 설명해 주시는 유튜브 영상입니다.
