영아의 가족이 필요로 하는 정보가 무엇인지를 알기 위하여 2021년 11월~12월 설문조사를 실시하였습니다.
설문지의 구성
1. 응답자와 가정환경에 대한 질문 2. 자녀의 출생과 발달에 관련된 질문 3. 영아기 자녀 양육 과정에서 필요한 정보 취득 어려움의 정도 4. 하위 분류별 질문 4-1. 하위 분류에 대한 정보를 찾아본 경험 4-2. 하위 분류에 대한 정보를 찾는 데 있어서의 어려움의 정도 4-3. 하위 분류에 대한 정보의 출처 4-4. 하위 분류에 대한 정보의 필요 정도
영아의 가족이 필요로 하는 정보의 하위 분류
1. 자녀의 조산이나 건강 문제로 출생 직후 병원에 입원한 경험이 있는 경우에 필요한 정보 12문항 2. 영아의 일반적인 건강관리에 대한 정보 4문항 3. 영아의 발달과 관련된 정보 5문항 4. 영아의 일과 활동과 관련된 정보 10문항 5. 영아의 형제자매와 관련된 정보 3문항 6. 영아의 발달문제 진단과 관련된 정보 9문항 7. 영아의 장애와 관련된 정보 5문항 8. 서비스 선택과 필요한 서비스 제공에 관련된 정보 8문항 9. 보육/교육 기관 선택과 이용에 관련된 정보 6문항 10. 학령기 이후 교육기관 선택과 이용에 관련된 정보 4문항 11. 양육자의 일상 지원과 관련된 정보 7문항 12. 부모교육 및 동료지원이나 국가 제도 및 법률에 관련된 정보 5문항
응답자 기본 정보
모두 67명이 설문에 참여해 주셨으며, 이 중 현재 0-2세의 영아의 양육자는 27명으로 40%, 3-5세 유아의 양육자는 32명으로 48%, 초등학생의 양육자는 6명으로 9%, 중학생의 양육자는 2명으로 3%입니다.
응답자 중 어머니가 57명으로 85%, 아버지가 4명으로 6%였으며, 조부모 2명, 기타 1명, 무응답 1명입니다.
31%인 21명이 조산아로 태어났으며, 아동의 성별은 남아 39명으로 58%, 여아 28명으로 42%입니다. 전체 응답자 67명 중 54명(81%)이 발달의 지체를 보였으며, 이 중 31명(46%)이 장애가 있는 것으로 진단 받았습니다. 장애로 진단받은 경우(중복응답 가능)는 지체장애(뇌병변장애)가 13명(10%)으로 가장 많았으며, 그 다음은 지적장애(12%), 자폐성장애 7명(10%), 의사소통장애 5명(7%), 건강장애 3명(4%), 정서행동장애 1명(1%)였습니다.
전반적인 정보 취득 어려움의 정도
영아기 자녀 양육 과정에서 필요한 정보를 얻는 과정에서 어느 정도의 어려움을 느끼는지에 대한 질문에 대해
36개월 미만의 응답자 27명 가운데 9명(33%)이 매우 어렵다고 응답하였으며, 9명(33%)은 약간 어렵다, 8명(30%)은 거의 어렵지 않다, 1명(4%)는 전혀 어렵지 않다고 응답하였습니다.
하위 분류별 정보 취득과 관련된 분석 내용
다수의 하위 영역별 결과과 크게 차이를 보이지 않고 있기 때문에 전반적으로 비교적 높은 정보욕구가 표현된 몇 가지 사항에 대해 분석한 내용은 다음과 같습니다.
일상의 육아와 관련된 것부터 시작해서 미숙아나 연하장애 등으로 섭식 및 영양 섭취에 어려움을 지닌 아동에 이르기까지 다양한 ‘양육’ 관련 정보가 필요하다는 응답이 많았습니다. 이에 우리 협회에서는 앞으로 발달에 어려움을 지니는 영아의 양육에 필요한 다양한 정보들을 유목화하여 제시하려고 합니다.
부모가 예측하기 어려운 아동의 특이행동에 대한 염려와 정보 요구와 더불어, 각 장애나 희귀질환에 대한 상세한 정보에 대한 요구가 큰 것으로 나타났습니다. 예를 들어, 아기가 팔을 쭉 내미는 행동을 자꾸 하는데 이것도 경기인가요? 눈맞춤이 잘 안되는데 자폐인가요?와 같은 질문을 해주셨습니다. 이러한 사항은 아동발달의 이정표와 주의를 기울여야 할 행동 및 장애 유무를 알기 위해 관찰할 행동 등을 통해서 의문점을 해결해 드리고자 합니다. 더불어, 개별 아동과 가족이 지니고 있는 궁금점을 해소하기 위해 ‘패밀리 팟'의 '자녀에 대한 질문과 자문’ 코너를 운영하고 있습니다.
36개월 미만의 영아의 양육자보다 36개월 이후의 자녀를 양육하고 있는 경우 영아기에 보육/교육에 대한 정보가 필요한 정도를 더 높게 응답하고 있습니다. 지금 당장 보육/교육 프로그램에 참여할 의사가 없지만, 이후 적절한 프로그램을 찾아서 대기하고 참여하는 과정에서의 어려움이 있기 때문이라고 여겨집니다. 따라서 아직 36개월 이전이라 하더라도 36개월 이후의 유아들이 접하게 될 사회 환경을 미리 제시함으로써 어느 정도 시간적 여유를 갖고 대비할 필요가 있습니다. 보육/교육 프로그램과 관련된 직접적인 정보를 제시할 뿐만 아니라, 기존에 갖추어진 정보망을 활용할 수 있도록 할 예정입니다.
자유로운 의견 제시를 위한 항목에서는 많은 의견들을 주시지 않았지만, 돌봄서비스에 대한 정보가 필요함을 강하게 제시한 응답자가 있었습니다. 이에 현재 돌봄서비스가 어떻게 제공되고 있는지에 대해 2월에 유튜브 영상을 제작하여 탑재하였습니다.
기타 의견으로는 서비스 제공 기관에 대한 정보가 필요하다는 의견이 제시되었습니다. 현재 영아와 가족을 위한 '조기개입'의 요건을 갖춘 기관이 많지 않은 상황입니다. 하지만, 전국의 조기개입 수행기관 실태를 조사하여 홈페이지에 정보를 실을 예정입니다.
