[협력기관소식]연구참여자를 모십니다.
세상을 배워가는 시기, 적절한 관계의 선을 가르쳐 주세요
글 : 이소영 (서초아이발달센터장, 특수교육학 박사)
두 돌쯤 되는 아이를 양육하시는 부모님들께 아이의 행동 중 염려되는 부분이 있는지 여쭤볼 기회가 있었습니다. 그중 한 분이 아이가 아직 말로 자신의 생각을 충분히 표현하지 못하다 보니, 원하는 것이나 감정을 잘 전달하지 못하는 것처럼 보인다고 말씀하셨습니다. 밖에 나가 또래를 만나면 다가가 껴안으며 “예쁘다”라고 말하고, 자신이 가지고 있던 간식이나 먹을 것을 건네며 반가운 마음을 표현한다고 합니다. 그런데 상대 아이가 이러한 행동에 당황하거나, 함께 놀기를 원하지 않고 외면하면 아이가 갑자기 크게 화를 내거나, 때리거나, 손에 잡힌 물건을 잡아 뜯는 행동을 보인다고 하셨습니다.
사실 이러한 고민은 이 한 분에게만 해당되는 이야기는 아닙니다. 이전에도 비슷한 내용을 상담하며 나눈 적이 있고, 두 명 이상이 함께 있는 집단 상황에서도 종종 관찰되는 모습입니다. 아이들의 연령에는 약간의 차이가 있지만, 대부분 두 돌 전후의 시기였습니다. 아이는 아직 어리고, 말은 점점 늘어나고 있는데 또래 관계에서 예상하지 못한 행동이 나타나면 부모님들께서는 어떻게 반응해야 할지 혼란스러워지기 마련입니다.
두 돌 무렵, 아이가 타인과의 관계를 이해하는 방식
이 시기의 아이들은 아직 관계의 중심을 ‘자기 자신’으로 인식합니다. 내가 반갑고 좋으면 상대도 당연히 그럴 것이라고 기대하는 시기입니다. 아이에 따라서는 상대의 상태나 기분을 살피는 모습을 보이기도 하지만, 전반적으로는 이러한 사고 방식이 이제 막 발달해 가는 단계라고 볼 수 있습니다. 또한 자신의 생각을 충분히 말로 표현할 만큼 언어가 발달하지 않은 시기이기도 합니다. 그래서 거절을 경험하거나 상황이 뜻대로 되지 않을 때, 말 대신 행동으로 감정이 크게 터져 나오는 경우가 많습니다. 이러한 반응 자체는 발달적으로 이해할 수 있는 부분입니다.
아이의 행동을 이해하되, 허용해도 되는 행동인지는 한 번 더 생각해 보세요
다만, 발달적으로 이해할 수 있다고 해서 모든 행동을 그대로 허용해야 하는 것은 아닙니다. 특히 처음 만난 아이나 낯선 사람에게 신체 접촉으로 애정을 표현하는 행동은 사회적으로 적절하지 않습니다. 아이에게는 반가움의 표현일 수 있지만, 상대에게는 부담스럽고 불편한 경험이 될 수 있습니다. 매우 친숙한 관계에서 자연스럽게 이루어지는 접촉과, 상대의 의사를 확인하지 않은 접촉은 분명히 구분되어야 합니다. 이러한 경계는 아이가 어리더라도 분명하게 알려주시는 것이 필요합니다.
상황이 발생했을 때 부모님의 대응
이미 그런 상황이 발생했을 때는 즉각적이고 분명한 개입이 필요합니다. 이때의 훈육은 아이를 크게 혼내거나 감정적으로 대응하는 것을 의미하지 않습니다. 그러나 ‘부드럽게 설명하면 알아듣겠지’라고 기대하기에는 이 시기의 아이에게 아직 어려운 부분이 많습니다. 안 되는 행동은 그 자리에서 분명하게 멈추게 하고, 짧고 단순한 말로 기준을 알려주셔야 합니다. 이때 아이가 위축될까봐 염려하시는 부모님이 계시는데, 이제 세상을 알아가는 중에 있는 아이가 사회적 규칙을 배우면서 적절한 기준을 세울 수 있는 좋은 기회라고 생각하시면 어떨까요.
평소에 미리 알려주셔야 하는 부분
이러한 기준은 문제 상황이 생겼을 때만 알려주어서는 충분하지 않습니다. 또래 관계 안에서 갈등 상황은 언제, 어떤 방식으로 발생할지 예측하기 어렵고, 이미 발생한 갈등에 대처하는 것은 아이에게 더욱 어렵습니다. 그래서 평소 일상 속에서 친구를 만나면 어떻게 인사하는지, 어떻게 다가가야 하는지, 상대가 싫다고 표현했을 때 어떻게 멈춰야 하는지를 반복해서 경험할 수 있도록 도와주셔야 합니다. 그렇다고 긴 설명을 하거나, 매사에 아이의 행동을 통제하려고 한다면 아이는 부모의 이야기에 주의를 기울이지 않을 수도 있습니다. 이때 활용하기 좋은 방법이 바로 책을 보는 것입니다. 책을 통해서 세상에서 일어날 수 있는 많은 상황을 간접으로 체험할 수 있고 학습할 수 있습니다. 그리고 일상에서 예측되는 상황에서 어떻게 해야 하는지 간단한 단서를 줘보세요. 부모님의 표정도 어떤 행동을 해도 되는지 하면 안 되는지에 대한 단서가 될 수 있습니다. 그리고 아이의 연령에 따라 이해할 수 있는 정도의 짧고 명료한 언어로 이야기해 주세요.
부모님의 역할은 적당한 기준을 알려주는 것입니다
아이들이 발달해 가는 과정에서 또래 관계 안에서 다양한 시도를 하는 것은 자연스러운 일입니다. 다만 아이의 행동을 어떻게 이해해야 하는지, 그리고 어디까지 허용하고 어디서부터 개입해야 하는지에 대해서는 어른이 더 고민하고 책임 있게 판단해야 할 부분입니다. 이 시기의 아이는 점차 사회적으로 받아들여질 수 있는 방법으로 자신의 행동을 조절해 가는 방법을 배우고, 사회적 관계 안에서 지켜야 할 적절한 선을 경험할 필요가 있습니다.
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근거 기반 조기 중재를 받았음에도 말 언어를 습득하지 못한 자폐 아동의 비율과 특성
조기개입을 받아도 왜 일부 자폐 영유아는 말을 하지 못할까요?
이 연구는 2025년 Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology에 발표된 최신 대규모 연구로, 근거 기반 조기개입을 받은 자폐 영유아 707명의 언어 발달 결과를 분석했습니다. 연구에 참여한 모든 아이들은 조기개입을 시작할 당시 말이 거의 없거나 전혀 없는 상태였으며, 연구진은 이후 아이들의 언어 발달이 어떻게 달라졌는지를 추적했습니다. 이 연구는 조기개입 이후의 실제 언어 발달 결과를 체계적으로 분석했다는 점에서 큰 의미를 갖습니다.
연구결과
연구 결과, 약 66%의 아동은 시간이 지나며 단어나 말이 나오기 시작했지만, 약 34%의 아동은 조기개입을 받았음에도 말 발달에 어려움을 보였습니다. 이는 조기개입이 언어 발달에 중요한 역할을 하지만, 모든 아동이 동일한 발달 경로를 따르지는 않는다는 것을 보여줍니다. 아동마다 발달의 속도와 방향이 다르며, 언어 발달에도 개인차가 존재함을 확인한 결과입니다.
연구진은 이러한 차이가 왜 발생하는지를 분석한 결과, 주당 치료 시간이나 특정 치료 방법의 종류는 언어 발달 결과와 큰 관련이 없었다고 보고했습니다. 대신, 개입이 얼마나 오래 지속되었는지(지속 기간)와 아이의 초기 발달 특성이 더 중요한 영향을 미쳤습니다. 특히 말이 나오지 않았던 아이들은 운동 모방 능력(몸으로 따라 하기), 인지 능력, 사회적 상호작용 능력이 전반적으로 낮은 경향을 보였습니다. 이는 말을 가르치기 전에, 다른 사람의 행동을 보고 따라 하고 함께 반응을 주고받는 경험이 충분히 쌓여야 함을 시사합니다.
조기개입에 대한 시사점
이 연구는 조기개입의 방향에 대해 중요한 메시지를 전합니다. 언어 발달은 치료실 안에서만 만들어지는 것이 아니라, 아이의 발달 특성에 맞춘 장기적인 개입과 일상 속 상호작용을 통해 자라난다는 점입니다. 조기개입은 단기간의 고강도 치료보다, 부모와 양육자가 아이와 함께하는 일상 속 경험을 어떻게 만들어 가는지가 핵심임을 이 연구는 강조하고 있습니다.
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집에서 클래식을 계속 틀어두면 아기에게 더 좋을까요?
글 : 이소영 (서초아이발달센터장, 특수교육학 박사)
가정방문을 하다 보면 집 안에 음악이 늘 켜져 있는 경우를 자주 만나게 됩니다. 대부분 클래식 음악이고, 음악을 틀어놓은 이유를 여쭤보면 아기에게 좋은 자극을 주고 싶어서라고 말씀하십니다. 아마도 조용하고 부드러운 음악이 아이의 정서나 두뇌 발달에 도움이 된다고 알려져 있기 때문일 것입니다. 하지만 아기의 발달 양상을 확인하기 위해 소리에 대한 반응을 살펴보면, 집 안에 항상 흐르는 음악이 반드시 긍정적인 영향만을 주는 것은 아님을 확인하게 됩니다. 오히려 아이의 반응을 알아차리기 어렵게 만들고, 아기가 어떤 소리에 어떻게 반응해야 할지 혼란스러워하는 경우도 있습니다. 특히 소리에 대한 반응이 아직 분명하지 않은 영아나 발달이 느린 아이의 경우에는 이러한 모습이 더욱 두드러집니다.
청각 환경이 영아의 의사소통에 미치는 영향
실제로 영아의 가정 내 청각 환경을 장기간 분석한 연구에서도 이러한 경향이 확인됩니다.
Christakis 등(2009)의 연구에서는 TV가 켜져 있을 경우 그렇지 않은 경우보다 부모의 말수와 아이의 발성이 감소하고 차례 주고 받기를 통한 상호작용이 감소한 것으로 나타났습니다.
Suarez-Rivera 등(2024)의 연구에서도 생후 6~18개월 영아 가정의 실제 소리 환경을 하루 단위로 녹음•분석한 결과, 음악이나 TV와 같은 배경음이 지속적으로 존재하는 시간 동안 부모의 말소리 양과 아이의 발성 빈도가 모두 유의미하게 감소하는 경향을 보고했습니다.
이러한 결과를 바탕으로 미국소아과학회와 CDC는 영아기에는 TV나 상시 배경음 노출을 최소화하고, 사람과의 상호작용 중심의 소리 환경을 권고하고 있습니다.
소리를 많이 듣는 것보다 중요한 것
영아에게 중요한 것은 소리를 많이 듣는 것이 아니라, 소리를 듣고 반응할 수 있는 조건이 마련되는 것입니다. 아이가 어떤 소리를 들었을 때 고개를 돌리는지, 눈으로 찾는지, 몸을 멈추거나 움직이는지와 같은 반응은 조용한 환경에서 더 잘 드러납니다. 집 안에 음악이 계속 깔려 있으면 부모의 목소리, 장난감 소리, 문을 여닫는 소리와 같은 일상의 소리들이 모두 섞여 버립니다. 그러면 아이의 입장에서는 반응해야 할 소리를 구분하기 어렵고, 양육자의 입장에서는 아이가 보내는 작은 신호를 알아차리기 어려워집니다.
그래서 “우리 아이는 소리에 반응이 없는 것 같아요.”라는 걱정을 하시는 경우도 많습니다. 물론 드물게 청력의 문제가 발견되는 경우도 있지만, 많은 경우에는 청력의 문제가 아니라 아기가 반응을 보일 수 있는 환경이 충분히 만들어지지 않은 경우입니다. 늘 소리가 들리는 환경에서는 아기가 특정 소리를 구분해서 반응해야 할 필요를 느끼지 못하기도 합니다.
그럼 어떤 소리를 들려줄까요
아기에게 가장 중요한 소리는 가족의 목소리와 가정에서 들리는 자연스러운 환경음입니다. 이름을 불러주는 소리, 아이가 하는 행동을 말로 설명해 주는 소리, 아이의 소리를 따라 해주는 말, 그리고 물건마다 서로 다르게 나는 소리들은 청각 발달과 의사소통 발달의 바탕이 됩니다.
여기에 더해, 일상에서 물건마다 다르게 나는 소리들은 아기가 소리를 자신의 경험과 연결하고 의미를 이해해 가는 데 중요한 역할을 합니다. Zero to Three에서는 “일상적인 환경음과 양육자의 말소리가 영아의 언어 이해와 주의 조절 발달의 핵심 자극이 된다” 고 설명합니다.
젖병에 물을 따르는 소리, 물을 틀었을 때 나는 소리, 비닐을 만질 때 나는 소리, 문을 열고 닫는 소리처럼 아이가 매일 접하는 소리들은 특별한 교구 없이도 충분히 좋은 청각 자극이 됩니다.
아기에게 소리 자극을 어떻게 주면 좋을까요
소리 자극을 줄 때에는 적당한 크기의 소리를 적당한 간격으로 들려주는 것이 좋습니다. 예를 들어, 장난감을 계속 흔들거나 소리를 반복해서 내는 것보다는 짧게 소리를 들려준 뒤 멈추고 아이의 반응을 기다리는 방식이 도움이 됩니다. 딸랑이를 잠깐 흔들고 멈춘 뒤 아이가 소리가 난 쪽을 찾는지 지켜보는 것입니다. 아기들은 저마다 반응의 속도와 방식이 조금씩 다릅니다. 따라서 아기가 바로 반응을 보이지 않는다고 해서 곧바로 다음 소리를 이어 주기보다는 잠시 기다려 보는 것이 필요합니다.
일상에서 들리는 다양한 소리들 역시 아기에게 좋은 자극이 될 수 있습니다. 젖병에 물을 따르는 소리, 젖병을 흔드는 소리, 물을 틀었을 때 나는 소리, 비닐을 만질 때 나는 소리, 문을 열고 닫는 소리처럼 아이가 매일 접하는 소리들은 아기의 경험과 연결되면서 소리의 의미를 이해해 가는 학습의 기회가 됩니다.
어릴수록 한 번에 하나씩의 소리를 들려주세요
아기가 아주 어리거나 소리에 대한 반응이 어떤지 살펴보고 싶다면 한 번에 여러 소리를 동시에 들려주지 말고 하나씩의 소리를 들려주세요. 음악이 나오고, TV가 켜져 있으며, 여기에 소리 나는 장난감까지 함께 사용되면 아이는 무엇에 반응해야 할지 혼란스러울 수 있습니다.
물론 일상생활에서 항상 한 번에 하나의 소리만을 유지하는 것은 현실적으로 어렵고, 반드시 바람직한 것도 아닙니다. 가족의 대화 소리나 생활 소음이 함께 존재하는 환경 자체가 문제는 아닙니다. 다만 아이의 반응을 관찰하거나 상호작용을 시도하는 순간에는, 불필요한 배경음을 잠시 줄여 아이가 한 가지 소리에 집중할 수 있는 조건을 만들어 주는 것이 필요합니다.
음악을 완전히 금지해야 한다는 뜻은 아닙니다. 다만 음악이 늘 켜져 있어야 할 필요는 없습니다.
아이의 반응이 궁금하다면 음악을 잠시 끄고 아이와 마주 앉아 목소리로 이야기해 보시기 바랍니다.
그때 아이가 보내는 작은 신호들이 훨씬 또렷하게 보일 수 있습니다.
조용한 환경을 자극이 부족한 상태로 여기기보다는,
일상의 상황에 맞는 적절한 소리 자극을 제공하는 것이 더 중요합니다.
Centers for Disease Control and Prevention.Positive Parenting Tips: Infants (0–1 years).
https://www.cdc.gov/child-development/positive-parenting-tips/infants.html
Christakis, D. A., Gilkerson, J., Richards, J. A., et al. (2009). Audible television and decreased adult words, infant vocalizations, and conversational turns. Pediatrics, 123(2), 554–559.
Suarez-Rivera, C., Smith, L. B., & Yu, C. (2024). Infants’ home auditory environment: Background sounds shape language interactions. Developmental Psychology, 60(12), 2274-2289
Zero to Three. (2024). How do infants translate sounds to language? 영아는 소리를 어떻게 언어로 학습하는가. https://www.zerotothree.org/resource/how-do-infants-translate-sounds-to-language/2274–2289.
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장애 자녀를 키우는 엄마의 인공지능 챗봇 활용법
글 : 김지영
장애가 있는 자녀를 키우는 부모의 하루는
행정, 의료, 교육, 감정 노동이 동시에 굴러가는 복합 시스템에 가깝습니다.
치료 일정 조율, 학교•기관과의 소통, 복지 정보 탐색,
그리고 아이의 작은 신호를 놓치지 않기 위한 긴장까지.
인공지능(AI) 시대에도, 부모는 여전히 이 모든 것을 혼자 감당해야 할까요?
장애 자녀를 둔 부모를 위해, 인공지능 챗봇을 비서처럼 활용하는 방법을 소개합니다.
아이의 패턴을 읽는 법, 챗봇이 도와줍니다
가장 먼저 생각할 수 있는 부분은 정보 정리입니다. 장애 아동 양육은 정보 격차가 곧 삶의 질 격차로 이어집니다. 산정특례, 복지서비스, 교육 지원 제도는 존재하지만 여기저기 흩어져 있습니다. 챗봇은 이 복잡한 정보를 부모의 상황에 맞게 재구성하는 데 유용합니다. 예를 들어 아이의 진단명과 연령, 거주 지역을 기준으로 ‘지금 신청 가능한 제도’를 정리할 수 있습니다. 부모가 모든 제도를 전문가처럼 꿰고 있지 않아도, 질문할 수 있는 창구가 늘어나는 셈입니다.
건강 기록과 관리에서도 유용합니다. 장애 아동의 건강과 발달은 ‘패턴’이 중요합니다. 하루 이틀의 변화보다 몇 주, 몇 달에 걸친 미묘한 차이가 의미를 갖습니다. 챗봇을 활용해 아이의 식사, 배변, 수면, 통증 반응, 경련 주기, 행동 변화를 간단히 기록하고, 이를 요약해 병원 진료나 상담 때 활용할 수 있습니다. 부모의 기억에만 의존하던 파편적 정보가 구조화된 데이터로 바뀌는 순간, 진료실에서의 대화 방식 자체가 달라집니다.
잊기 쉬운 행정 업무, AI에게 맡기세요
치료 일정, 병원 예약, 학교 행사, 제출 기한... 머릿속에 넣어두면 결국 한두 가지는 빠지기 마련이죠. 챗봇을 일정 관리 비서처럼 활용해 복잡한 일정을 한눈에 정리하고, 잊기 쉬운 행정 업무를 떠올리게 할 수도 있습니다. 예를 들어 새로운 일정이 생기면 챗봇에게 그때그때 입력해 두었다가, 필요할 때 “이번 달 아이 관련 일정 정리해 줘”라고 하면 한눈에 보이는 표로 정리할 수 있습니다.
격식 갖춘 문장, 챗봇이 대신 정리해 드립니다
기관과 공식적으로 소통할 때도 쓸 수 있습니다. 장애 자녀를 키우다 보면 행정적•제도적 문제로 국민신문고나 구청 홈페이지 등에 민원을 접수해야 하는 상황이 생깁니다. 민원 글을 일목요연하게 정리하려면 신경도 많이 쓰이고 시간도 꽤 걸려요. AI에게 상황을 설명하고 꼭 들어가야 할 내용과 함께 어떤 성격의 글(메일, 민원 등)을 원하는지 알려줍니다. 그러면 엄마의 의도는 살아 있으면서, 격식을 갖춘 문장이 나옵니다. 이건 엄마의 에너지를 아끼는 기술이기도 해요.
AI는 만능이 아니지만, 함께 나눌 수는 있습니다
정서적 도움도 받을 수 있습니다. 장애 자녀를 키우는 부모는 쉽게 고립됩니다. 주변에 같은 상황의 사람을 찾기 어렵고, 감정을 털어놓는 것 자체가 부담되기도 하죠. 챗봇은 반복되는 이야기도 지치지 않고 들어줍니다. 물론 인간 관계를 대체할 수는 없어요. 저 역시 처음에는 인공지능에게 감정을 털어놓는 게 낯설었지만, 최소한 감정을 정리하고 말로 풀어내는 것 자체로 의미가 있었습니다. 혼자 삼키던 불안과 죄책감을 문장으로 꺼내는 것만으로도 생각의 밀도가 달라지니까요.
AI는 만능이 아닙니다. 기술은 돌봄의 무게를 완전히 대신할 수 없어요. 하지만 엄마가 혼자 짊어지던 생각과 기억, 정리를 조금 나눠 가질 수는 있습니다. 덜 외롭고, 덜 무너지면서 오래 갈 수 있는 구조를 만들어주는 것만으로도 일상은 분명히 달라질 거예요.
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이른둥이, 더 일찍 태어난 만큼 더 이른 관심이 필요합니다
글 : 최진희 (특수교육학 박사, 한국영아발달조기개입협회장)
2024년 우리나라에서 37주 미만 조산아 비중은 10.2%로, 10년 전 대비 1.5배 증가했습니 다. 2.5kg 미만 저체중아 비중은 7.8%로, 10년 전 대비 1.4배 증가했습니다.
<인구동향조사(통계청, 2025). 2024년 출생 통계>
왜 “생의 초기 경험”이 중요할까요?
이른둥이에게 출생 후 첫 2~3년은 ‘발달의 방향키’가 되는 시기입니다. 그 이유는 단순합니다.
“덜 자란 뇌로 세상에 먼저 나온다”
임신 후기(37주 이후)는 뇌의 용량·연결·수초화(배선의 절연)가 폭발적으로 진행되는 때입니다.
그래서 이른둥이는 아직 세상에 나올 준비가 덜 된 뇌가 ‘자궁 밖 환경’으로 일찍 나오면서,
발달 궤도가 달라질 수 있습니다(Ream & Lehwald, 2018).
“NICU 환경: 치료가 필요하지만, 스트레스도 크다”
이른둥이는 생존을 위해 신생아집중치료실(NICU)에서 검사·시술·소음·빛·수면 방해를 반복 경
험할 수 있습니다. 이런 초기 통증·스트레스 노출은 뇌 성숙과 이후 발달(인지·운동·행동)에 영
향을 줄 수 있다는 근거가 축적되어 왔습니다(Vinall et al., 2014).
“사회·정서·주의집중을 떠받치는 ‘뇌 연결망’이 취약해질 수 있다”
최근 연구에 따르면, 조산은 뇌의 구조적·기능적 연결(네트워크)과 관련이 있으며, 이것이 주의집중, 자기조절,
사회·정서 기능과 연결될 수 있다는 연구들이 강조됩니다(Rogers et al., 2018).
이른둥이의 예후과 장기적인 발달은 어떨까요?
핵심은 “모든 이른둥이가 문제를 겪는 건 아니지만, 발달장애의 위험군이다” 입니다.
매우 이른 조산(예: 32주 미만)·극소저체중(VLBW/ELBW)에서는 뇌 손상(뇌실내출혈, 백질손상
등)과 연관된 운동·인지·학습·행동 위험이 커질 수 있습니다.
중등도·후기 조산(32–35주, 34–36주 등)도 “겉으로는 괜찮아 보이지만” 학령기에서 주의집중·
학습·집행기능 차이가 나타날 수 있다고 보고됩니다.
그렇다면, 우리는 어떻게 도와야 할까요?
1) 퇴원 후 “병원 추적”만으로 끝내지 않기
발달은 병원 밖(가정·어린이집·놀이터)에서 더 많이 일어납니다. 그래서 의학적 추적 + 발달·양
육 코칭 + 일상기반 지원이 함께 갈수록 효과적입니다.
2) 부모가 치료사가 되는 게 아니라, 부모가 "아기의 신호를 읽는 전문가"가
되게
부모-아기 상호작용을 포함한 조기개입은 전반적으로 영유아 발달에 긍정적 효과가 보고됩니
다(최진희, 지은선, 2020; Spittle et al., 2015).
3) “가정 기반 개입”은 왜 중요한가?
가정 기반 개입는 가족의 실제 생활루틴(수유, 목욕, 놀이, 외출, 잠자리) 안에서 목표를 세우
고 반복할 수 있어 지속성과 일반화에 유리합니다. 이른둥이 대상 가정 기반 예방적 케어의
장기적 효과성은 잘 알려져 있습니다(Spencer-Smith, et al., 2012).
Ream, M. A., & Lehwald, L. (2018). Neurologic Consequences of Preterm Birth. Current
neurology and neuroscience reports, 18(8), 48. https://doi.org/10.1007/s11910-018-0862-2
Rogers, C. E., Lean, R. E., Wheelock, M. D., & Smyser, C. D. (2018). Aberrant
structural and functional connectivity and neurodevelopmental impairment in preterm
children. Journal of neurodevelopmental disorders, 10(1), 38.
https://doi.org/10.1186/s11689-018-9253-x
Spencer-Smith, M. M., Spittle, A. J., Doyle, L. W., Lee, K. J., Lorefice, L., Suetin, A., Pascoe,
L., & Anderson, P. J. (2012). Long-term benefits of home-based preventive care for
preterm infants: a randomized trial. Pediatrics, 130(6), 1094–1101.
https://doi.org/10.1542/peds.2012-0426
Spittle, A., Orton, J., Anderson, P. J., Boyd, R., & Doyle, L. W. (2015). Early
developmental intervention programmes provided post hospital discharge to prevent
motor and cognitive impairment in preterm infants. The Cochrane database of
systematic reviews, 2015(11), CD005495.
https://doi.org/10.1002/14651858.CD005495.pub4
Vinall, J., Grunau, R. Impact of repeated procedural pain-related stress in infants born very
preterm. Pediatr Res 75, 584–587 (2014). https://doi.org/10.1038/pr.2014.16
지은선, 최진희 and 심가가. (2023). 조기개입과 자조모임을 적용한 추후관리 프로그램이 미숙아 어머니의 양육 스트레스, 우울 및 양육효능감에 미치는 영향. 한국모자보건학회지, 27(4), 256-266.
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CVI와 병원, 진단과 평가에 대한 궁금증 4가지
글 : 김지영
“다니고 있는 병원 교수님도 잘 모르던데… CVI는 진단 코드가 없나요?”
“병원에서 CVI 진단을 받으면 도움 되는 부분이 있을까요?”
“진단은 발달센터에서도 받을 수 있나요?”
Q. 발달센터에서 CVI 진단을 받았습니다. 이제 어떻게 하면 되나요?
특수교사나 재활치료사 등이 하는 것은 '진단'이 아닙니다. 진단은 의사만 할 수 있고, 그 외 전문가들은 '평가'만 가능합니다. 평가를 받았다면 부모님이 CVI에 대한 기본적인 내용과 아이의 고유한 시각적 특성에 대해 이해하는 것이 중요합니다. 이를 학교나 치료실 등 기관에 공유하고, 치료와 지원 방향을 아이에 맞게 잡아주어야 합니다. 시각은 아이의 발달과 일상생활에 많은 영향을 미칩니다. 조급해하지 마시고, 차근차근 공부하고 꾸준히 개입하면 느리더라도 분명한 변화가 보일 것입니다.
Q. 그럼 병원에서 CVI 진단을 받으려면 어떻게 해야 하나요?
한국표준질병사인분류(Korean Standard Classification of Diseases, KCD)에서는 H47.6 ‘시각피질의 장애'로 표시하고 있고, 안과에서 진단을 받을 수는 있지만 아주 제한적입니다.
CVI는 출생 후 바로 뇌 손상을 입어서 다른 장애를 동반하는 등 대부분 중증, 중복장애 아동에게서 발생하기 때문에 인지 문제로 오해하기 쉽습니다. 아이가 너무 어린 경우에도 마찬가지입니다. 자폐와 같은 발달장애를 동반한 경우에는 사회적 상호작용 문제와 시각 문제를 변별하기가 어렵습니다. 전문가 부족과 의료계의 무관심 또한 CVI의 진단을 어렵게 하는 원인입니다. 제하도 우리나라에서 가장 큰 병원의 안과에서 ‘인지가 좋아지면 보는 것도 나아질 것’이라는 말을 듣기도 했습니다. 국내에서 CVI를 진단받은 사례 대다수가 뇌졸중 등의 후천적 요인으로 시각 사용은 어려워졌지만 의사소통이 가능한 노년층 또는 전맹에 가까운 이들입니다.
CVI의 진단과 평가 방법은 일반적인 시각장애와는 다릅니다. 안구 이상이 아니라 뇌의 문제임을 확인해야 하므로 해외에서는 안과 단독으로 진단하지 않고 소아신경과나 특수교사와 협업으로 진행합니다. 또한 아이에게 익숙한 환경이 결과의 정확도를 높이므로 가정 방문 평가가 권장되며, 아이의 병력, 평소 시각 사용, 행동 등 에 대한 부모의 자세한 설명도 필요합니다. 우리나라는 해외와 같이 체계적인 진단 시스템이 갖춰져 있지는 않고 주로 안과에서 진단하고 있습니다.
Q. 그렇게 어렵다면 굳이 병원에서 CVI 진단을 받을 필요가 있을까요? 평가를 받은 것으로 충분하지 않을까요?
특수학교 배치 등 교육적인 지원을 받기 위해서는 특수교육법상에서 '시각장애'로 인정받아야 합니다. 또한 복지 혜택을 위해서는 장애인복지법상 ‘시각장애인’으로 등록이 되어야 합니다. 현행 시각장애 판정 기준으로는 숫자로 나타낼 수 있는 시력 검사 결과가 필요한데, 안구 자체에 문제가 없는 CVI 아동은 시각 문제가 아닌 뇌의 기능적인 처리 문제로 보기 때문에 전맹에 가까운 경우가 아니면 인정받기가 어렵습니다. 즉, CVI 아동이 병원으로부터 진단 코드를 받지 못하면 교육과 복지 등에서 제도적 사각지대에 놓이게 되는 것입니다.
시각 보조기기는 학교를 통해 지원받을 수 있지만 학교를 못 다니고 있거나 학교 밖에서 추가로 필요한 경우 부모가 자비로 구매하는 경우가 많습니다. CVI 진단을 받으면 시각과 관련한 보조기기를 지원받거나 관련 기관(시각장애인 복지관, 시각장애인 학습지원센터 등)을 이용할 수 있습니다. 정도는 다르지만 CVI 아동은 전맹과 달리 시기능이 조금씩 호전될 수 있습니다. 지금은 낮은 단계라 하더라도 앞으로 얼마나 나아질 수 있을지는 아무도 모르기 때문에 대비가 필요합니다. 즉, 최대한 시기능이 안 좋을 때 시각장애 진단을 받아두는 것이 유리합니다.
팁을 드리자면 소견서는 진단서보다 받기가 쉽습니다. 특수교육에서는 CVI 소견서로도 시각장애 학교에 배치가 가능하기 때문에 진단서를 받기 어렵다면 소견서라도 받으시기를 권합니다. 또한 같은 아이에 대해 어떤 의사는 아주 까다로운 기준으로 진단서를 써주지 않는 반면, 어떤 의사는 생각보다 쉽게 써주기도 합니다. 기존에 진단을 받은 아동의 사례를 참고하셔서 해당 병원을 방문하는 것도 방법이 될 수 있습니다.
Q. CVI가 있어도 다른 눈 문제 때문에 안과 진료를 계속 봐야 할까요?
CVI는 사시, 안구진탕, 근시, 난시, 원시 등 다른 시각장애 문제와 시신경위축, 시신경발육부진, 시신경형성장애 등 다른 안과 질환을 동반할 수 있습니다. 당장은 CVI만 있다 하더라도, 시기능이 제대로 발달하지 못하면 추후 안구 상의 문제가 생길 수 있기 때문에 지속적인 안과 진료가 필요합니다.
미국에서 CVI로 진단받은 아동은 시각장애인으로 등록되어 공적 지원을 받도록 하고 있습니다. 특수교사 양성 시에도 기본적으로 CVI에 대해 교육하고 있으며, CVI 아동은 학교에서 시각장애 학생이 받는 지원과 같은 특수교육 서비스를 받고 있습니다. 이 부분이 한국과의 가장 큰 차이인 것 같아요. 다행스럽게도 우리나라에서도 최근 특수교육계를 중심으로 이러한 문제를 개선하려는 노력이 이뤄지고 있습니다. 학교에서 우리 아이들을 적극 찾아내고, 지원하겠다는 것입니다. CVI 아동이 세상을 조금이라도 더 볼 수 있는 기회가 열리기를 기대해 봅니다.
CVI와 병원, 진단과 평가에 대한 궁금증 4가지 더 읽기"
영아 우발학습 연구 25년: 현재와 미래 방향
영아의 우발성 학습은 아기가 자신의 행동이 어떤 결과를 만들어낸다는 것을 직접 경험하며 배우는 과정이다. 예를 들어 발을 차면 장난감이 움직이고, 소리를 내면 어른이 반응하는 경험이 이에 해당한다. 이런 학습은 한동안 연구에서 많이 다뤄졌지만, 최근에는 상대적으로 덜 주목받아 왔다. 그럼에도 이러한 경험은 아기가 배우고 기억하며 주의를 기울이는 힘을 기르는 데 중요한 역할을 한다. 연구자들은 아기의 배움이 항상 조금씩 천천히 늘어나는 것이 아니라, 어느 순간 “아, 이렇게 하면 되는구나” 하고 갑자기 달라지기도 한다고 설명한다. 그래서 겉으로 보이는 행동 변화만으로는 아기의 배움을 충분히 이해하기 어려울 수 있다. 또한 아기가 “내가 한 행동이 결과를 만들었어”라고 느끼는 경험은 스스로 해보려는 마음과 적극적인 참여로 이어질 수 있으며, 이는 조기개입에서 매우 중요한 의미를 가진다.
연구 방법
🔹이 연구는 한 가지 실험을 한 것이 아니라, 지난 25년 동안 이루어진 영아 우발성 학습 연구들을 모아 정리한 종합 정리 글이다.
🔹연구자들은 “영아가 어떻게 행동과 결과를 연결해 배우는지”를 중심으로, 방법의 변화, 아이들의 반응 차이, 발달이 느린 아이들의 특징, 실제 중재로의 활용 가능성을 살펴보았다.
연구 참여 아동
🔹주로 생후 2~7개월 영아가 많이 연구되었고, 일부 연구는 10개월~4세 전후까지 포함되었다.
🔹조산아, 자폐 스펙트럼 위험이 있는 영아, 뇌 손상이 있는 영아 등 발달이 염려되는 아이들도 함께 연구되었다.
🔹중요한 점은, 이런 아이들도 배울 수 있는 기본적인 능력은 가지고 있다는 사실이다.
수행 방법 분석
🔹아이가 발을 차면 장난감이 움직이거나, 손을 당기면 소리가 나거나, 쳐다보면 화면이 바뀌는 등 아주 단순한 상황을 만들었다.
🔹요즘 연구에서는 아이의 움직임, 시선, 뇌 반응, 심장 박동 같은 여러 신호를 함께 살펴보는 방법도 사용된다.
🔹실제 적용 사례로는, 아이가 젖을 빨면 엄마 목소리가 나오는 장치를 활용해 조산아의 수유를 도운 연구도 있다.
결과
🔹아이들은 생각보다 아주 이른 시기부터 자신의 행동과 결과를 연결해 배운다.
🔹나이가 조금만 올라가도, 같은 경험을 더 빠르게 이해한다.
🔹아이의 배움은 항상 천천히 늘어나는 것이 아니라, 어느 순간 갑자기 “아, 이거구나” 하고 달라지기도 한다.
🔹그래서 하루 이틀의 변화만 보고 “배웠다, 못 배웠다”를 판단하기는 어렵다.
논의
🔹아이가 하던 행동에 더 이상 반응이 없으면, 단순히 포기하기보다 화내거나 더 강하게 시도하기도 한다.
🔹이런 모습은 “문제행동”이기보다, 자신이 기대한 결과가 막혔을 때의 자연스러운 반응일 수 있다.
🔹이런 반응의 방식은 아이의 이후 끈기나 도전 방식과도 연결될 수 있다.
조기개입에 대한 시사점
✅중요한 것은 기술을 가르치는 것보다, 아이가 “내가 해보면 뭔가 달라진다”는 경험을 자주 하는 것이다.
✅조산아나 발달이 느린 아이도, 배울 수 있는 힘은 이미 가지고 있다는 점을 전제로 접근해야 한다.
✅양육자 코칭에서도 “잘 반응해 주세요”보다,
→ 아이가 시도한 행동에 바로, 예측 가능하게 반응을 연결해 주는 것이 핵심이다.
✅아이의 변화는 평균 점수보다, 짧은 순간의 몰입, 갑작스러운 변화, 반복되는 시도 속에 숨어 있을 수 있다.
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