글 : 김지영
뇌성마비 자녀가 성인이 된 후에 엄마가 가장 후회하게 되는 것은 무엇일까? 재활치료를 좀 더 열심히 받지 않았던 것? 사랑을 더 많이 주지 못했던 것? 뇌병변 장애 자녀가 이제 20대가 된 선배 엄마에게 동료 상담을 받은 적이 있는데 그녀는 의외로 아이의 자세를 바르게 잡아주지 않은 것이 가장 후회된다고 말했다. 가장 후회될 정도라면 그만큼 중요하다는 것이 아닌가! 나를 비롯한 대부분의 부모가 아이의 운동 발달만 생각하다 골격이 틀어진 뒤에서야 뒤늦게 자세 유지에 신경 쓰게 된다. 그런데 생각보다 이에 대한 의료적 지원이 부족한 것 같아 어떤 문제가 생길 수 있는지와 평소에 집에서 할 수 있는 최소한의 대비책을 정리해 보고자 한다.
우리 아이의 뼈에 무슨 일이?
뇌 손상이 있는 아이들은 좌우 근육과 뼈를 균형 있게 사용하지 못한다. 동시에 아이가 사용하지 않는 뼈와 근육은 퇴화하고 굳는다. 뼈는 서고 걷고 뛰는 등의 활동을 하는 동안 체중에 저항하면서 발달하는데 뇌성마비 아동은 이러한 활동이 어렵다. 자세가 틀어지고 몸이 뻣뻣해지면 그것으로 끝나는 게 아니라 걷는 데 지장을 주고 통증, 합병증 등 추가로 따라오는 여러 가지 문제가 삶의 질을 떨어뜨린다. 때문에 뇌성마비 아이들은 재활 치료뿐 아니라 근골격 상태를 주기적으로 점검하고 문제가 생기기 전에 적극적으로 선제 대응을 해야 한다.
(1) 고관절 탈구
고관절 탈구는 쉽게 말하면 허벅지 뼈가 골반에서 탈출하는 것이다. 발생 시기는 천차만별인데 빠르면 3세 이전에도 겪을 수 있다. 경직이 심할수록, 누워있는 시간이 많을수록, 서거나 걷지 못하는 아이일수록 고관절 탈구가 일어나기 쉽다. 딱 우리 아이와 같은 상황이다. 제하는 경직성 뇌성마비에 누워있는 시간이 많고 아직 서지도 못한다. 다리에 경직이 심한 제하는 재활의학과에서 주기적인 엑스레이 촬영으로 고관절 상태를 점검하고 있는데 아탈구(부분 탈구) 조짐이 보인다고 한다. 병원에서는 경우에 따라 허벅지 안쪽 근육에 보톡스를 맞추거나 향경직제을 처방해 근육에 힘이 덜 들어가도록 하고 있다.
제하의 고관절 사진. 왼쪽 고관절이 조금 더 빠져 있다.
(2) 척추측만
제하는 누워도, 앉아도, 서도 고개가 왼쪽으로 꺾인다. 처음에는 허리에 힘이 없어서 한쪽으로 쓰러지는 줄 알고 앉아있을 때만 쿠션을 받쳐주었다. 그런데 등밀이도 못하는 제하가 눕혀두면 늘 시계방향으로 조금씩 회전하는 것이었다. 자세를 잘 살펴봤더니 좌측 골반을 머리 쪽으로 꺾으며 힘을 주고, 그에 대한 보상으로 상체가 시계방향으로 새우처럼 휘면서 고개도 왼쪽으로 꺾이는 모양새였다. 앉아있을 때뿐만 아니라 누워있을 때도 바른 자세를 위한 지지가 필요했던 것이다. 제하처럼 스스로 몸통을 바르게 유지하기 어려운 뇌성마비 아동은 자세를 바르게 잡아주지 않으면 척추 변형이 누적되면서 척추측만증이 올 수 있다.
(3) 골감소증
재활 치료를 받던 아이의 뼈가 부러졌다는 이야기를 종종 듣는다. 아이가 통증을 표현하지 못해 다리가 부어오르는 것을 보고서야 병원에 갔다는 사람도 있었다. 치료 강도만 탓할 것이 아닌 것이, 뇌성마비 아이들은 골밀도가 비교적 낮다. 다리뼈에 체중 부하가 되지 않으면 골밀도도 점점 떨어지기 때문이다. 게다가 바깥 활동량도 적어서 칼슘 흡수를 돕는 비타민D의 합성이 부족하며, 뇌전증으로 항경련제를 복용하는 경우에도 골밀도 소실에 영향을 준다. 골감소증이 심해지면 골다공증으로 진행되어 작은 충격에도 쉽게 뼈가 부러지게 된다.
집에서 도와줄 수 있는 방법
첫 번째는 아이가 서는 것이다.
첫 번째는 아이가 서는 것이다. 앞서 말했지만 뼈는 서고 걷고 뛰면서 뼈에 실리는 체중에 저항하며 발달한다. 스스로 서 있기 어려운 경우에는 기립기를 사용하면 하루 종일 누워있는 아이에게 잠깐이라도 서 있는 경험을 줄 수 있다. 제하는 한 번에 삼십 분, 하루 두 번 이상 기립기에 세워두는데 아이가 힘들어하지 않으면 좀 더 오래, 더 자주 해줘도 좋다. 집에 기립기가 없다면 이용하고 있는 재활치료실에 요청할 수 있다. (간혹 기립기가 없는 치료실도 있다) 기립기 훈련은 다리의 골밀도를 높이고 고관절 안정성에도 도움이 된다.
기립기 훈련 중인 제하. 바른 자세 유지를 위해 발목 보조기를 착용하고 있다.
두 번째는 아이의 자세를 바르게 잡아주는 것이다.
누워있을 때도, 유모차나 카시트, 피더시트에 앉힐 때도 아이의 골반이 정면을 향하고 있는지, 머리나 허리가 한쪽으로 기울지 않았는지 체크하고 쿠션 등을 받쳐서 바르게 해준다. 제하는 하지 경직이 심해서 다리를 가위 모양으로 교차시키며 힘을 주거나 무릎을 안쪽으로 모으면서 동시에 양발은 바깥쪽으로 뻗으며 힘을 주는 등 고관절이 빠지는 자세를 적극적으로 취한다. 고관절이 안정적으로 관절 안에 유지되기 위해서는 다리를 바깥으로 벌린 자세가 좋은데, 자세를 잡아놔도 아이가 힘을 주게 되면 흐트러지기 때문에 쿠션이나 자세 보조도구를 활용한다.
(좌) 아무런 지지 없이 누워있을 때 나쁜 자세 (우) 자세 보조도구로 보조했을 때 바른 자세
그런데 집에 있는 수건이나 쿠션으로는 한계가 있어서 어떤 것을 쓰면 좋을지 병원에 문의해도 아이에게 딱 맞는 자세 보조 용구를 추천받기가 어려웠다. 보조기기 센터는 생각보다 성인 중심인 데다 소아에 대한 전문성이 비교적 떨어지고 갖추고 있는 소아 용품도 부족했다. 결국 직접 제하에게 맞는 자세 보조 용구를 찾아본 뒤 보조기기 센터에 있는 것은 대여하고, 없는 것은 장애인 보조기기 렌탈 바우처를 이용해 구매했다. 요즘 제하가 쓰고있는 보조기기는 헤드마스터칼라, 삼각형외전베개, 자세변환용구 LBP-02, 자세지지시스템 등이다.
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세 번째는 골밀도를 높이는 것이다.
골밀도를 높이기 위해 칼슘을 잘 먹이고 칼슘의 흡수를 돕기 위해 비타민 D도 챙겨줘야 한다. 영양제보다도 음식으로 먹는 것이 좋고 하루 2시간 이상 햇볕을 쬐는 것이 좋다. 이외에도 근골격 문제 예방을 위한 규칙적인 스트레칭, 보조기 착용 등이 있으나 그런 것들은 병원이나 치료실에서 비교적 잘 알려주기 때문에 생략한다.
