어린이집에서 발달의 어려움이 있는 영유아 지원하기
이소영 (한국영아발달조기개입협회)
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칼럼
아이와 함께 하는 즐거움을 찾는 놀이중심 NDBI(자연적 발달 행동 중재) 참여 후기
글 : 박수진
저는 이제 7월이 되면 4돌이 되는 발달장애를 가진 남자 아이를 키우는 엄마 입니다.
제 아들은요~무발화에서 조금 벗어나 서툰 발음으로 소통하려고 하고,반짝 반짝 빛나는 눈으로 엄마를 봐주고, 사랑이 너무 많은 이쁜 아들입니다.
처음 발달이 늦은걸 알았을 때 아이와 지금은 너무 많은 발전을 해줘서 너무 기특해 하며 행복한 하루하루를 지내고 있어요~
아이와 제가 애착을 형성하고 성장할수 있었던 이야기를 해볼려고 해요.
다른아이들과 조금 다른 우리아이
18개월쯤 내 아이가 다른아이들과 조금 다르다고 느끼게 됐어요.
그때의 저는, 신랑과 아이 이야기만 나와도 참을 수 없는 눈물이 계속 흘렀고, 발달센터에서는 아이 수업이 끝나고 상담시간에 대부분을 울면서 상담을 했고, 아무런 방법을 모르던 그땐 선생님들께 매달리며 내 아이가 빨리 좋아질 수 있게 해달라고 매달렸던 것 같아요.
집에선 아이 혼자 놀고 있는 모습을 보면 불안함이 밀려와 "이거 해보자" "이거 해봐!" 반응이 없는 아이와 씨름했고, 몰아치는 우울감에 아이와 있는 시간이 전혀 즐겁지 않았어요.
그렇다고 힘들고 슬퍼만 하고 있을수는 없죠. 난 엄마니까요
발달장애는요
발달 장애는 센터 선생님도 의사도 아닌 하루 중 아이와 가장 많은 시간을 보내는 부모가 해야 한다는 거걸 잘 알고 있었거든요!
우연한 기회로 저는 놀이중심 NDBI 연구참여를 하게됬습니다.
반응이 낮은 아이와 놀이 란 정말 너무 재미없고 힘들었던 저는 망설임 없이 참여했죠!
그렇게 발달장애를 가진 다른 아이들의 부모님들, 선생님과의 첫 수업!
"내 아이의 장점을 10가지 써보고 자랑해주세요~" 이 질문에 머리가 멍해지면서 고민을 엄청 했어요
단점은 줄줄 써내려 갈텐데 말이죠..
아이가 무엇을 잘 하는지 뭘 좋아하는지 생각할 수 있는 계기가 되었고
내 스스로 아이를 넓게 봐주지 못했구나...
모르는게 더 많았던 엄마였구나... 등 많은 생각이 드는 첫 수업이었어요.
NDBI를 통해 배운 방법
NDBI를 통해 배운 방법을 아이와 놀이에서 조금씩 적용해보고 아이와 소통하는 방법을 알아가는 것도 재미있었고. 간단한 놀이지만 같이 할 수 있게 됐고, 엄마를 보고 이것저것 따라 하고, 느리지만 조금씩 자라는 아이를 보면서 대견하고 너무 사랑스러웠어요.
제가 놀이중심 NDBI를 통해 느낀 것은
아이를 사랑의 눈으로 관심있게 바라보면 아이가 원하는게 보이고, 마음을 알아주려 노력한다면 아이와 더 가까워 질 수 있고, 그런 환경 속에서 일상의 간단한 행동도 재미있는 놀이가 될 수 있고, 자연스럽게 학습하고 익히며 타인과 소통하는 즐거움을 얻을 수 있는 것 같아요.
매주 해야 하는 미션이 힘들기도 하고 귀찮기도 했지만, 저에게는 아이를 알아가고 더 가까워지는 계기가 되어 아이도 성장했지만 저도 많이 성장할 수 있는 좋은 경험이었습니다.
많은 발달장애 아이들을 키우는 다른 부모님들도 거창한 놀이가 아닌 아이의 관심사로 같이 놀며 아이와 친해져보세요.
아이와 함께 하는 즐거움을 찾는 놀이중심 NDBI(자연적 발달 행동 중재) 참여 후기 더 읽기"
“어디야?” “응 나 치활 왔어”
글 : 컬러풀브레인친구 대표 차예진
우리는 전화 통화를 하면 대부분 “어디야?”를 묻고 그에 대한 답을 한다. 오후 시간대에 영유아, 학령기 자녀가 있는 양육자가 듣고, 말했던 몇 가지 답변을 모아보자면,
① 어디야? 응 나 문센 (문화센터) ② 어디야? 응 나 애프터 (영어유치원의 방과후를 뜻한다) 끝나서 데리러 왔어~ ③ 어디야? 응 나 학원 (피아노, 미술, 줄넘기 등등) ④ 어디야? 응 나 센터 (여러 가지 치료를 한 곳에서 받을 수 있는 발달센터를 뜻한다.) ⑤ 어디야? 응 나 언치(언어치료), 놀치(놀이치료), 감통(감각통합치료) 왔어.
어느 날 나는 ⑤번 행선지를 말했을 뿐인데 해리포터에 나오는 온갖 맛이 나는 젤리를 먹은 듯 생경하고 이질적이고 느낌이 입 속에 남아 쉽사리 지울 수가 없었다. 자폐를 비롯한 발달 장애는 치료한다고 ‘낫는’ 병이 아닌데 모두 다 ‘치료’라고 하니 나도 덩달아 ‘치료’라고 지칭하게 된 것이다.
‘치료’라는 말이 주는 희망 고문
한번은 언어치료실에서 아이의 보호자로 뵈었던 할머니께서 분통을 터트리며 치료사 선생님께 말씀하시는 것을 본 적이 있다. 6개월 동안 치료를 했는데 왜 애가 말을 못 하냐고 선생님께 속상한 마음을 토로하고 계셨는데 당황한 치료사 선생님도 마음이 쓰이고 할머니의 답답한 마음도 이해가 되었다.
나는 ‘치료’라는 말에 어폐가 있다고 생각한다. 우리나라에서 ‘치료(治療)’의 의미는 병을 낫게 하는, 병이 없어지게 하는 완치의 의미에서의 행위를 뜻한다. 외국에서의 발달 장애 아이들을 위한 치료는 ‘Cure’의 병이 낫게 하는 치료가 아닌 오늘보다 나은 내일, 조금씩 나아지게 하는 완화와 재활의 의미를 담은 ‘Therapy’의 용어로 사용되고 있다. 치료사 선생님들의 직함도 ‘Curer’가 아닌 ‘Therapist’이다. 발달 장애는 사람의 생애 전반에 걸쳐 나타나는 어려움이 계속해서 나타나는 것을 의미한다. 하지만 실제로 언어가 사고를 지배하는 부분이 크기 때문에 우리가 사용하는 ‘치료’의 뉘앙스가 완치, 즉 정상을 지향하고 있다는 것, ‘치료’해서 ‘낫게’ 하여 장애를 없앤다는 의미가 발달 장애 가족, 사회구성원의 무의식에 자리 잡고 있을 수 있겠다는 생각이 들었다.
오티즘은 4D(Difference, Disability, Disorder, Disease)
『패턴시커(Pattern Seeker)』 의 저자인 사이먼 배런코언은 ‘자폐’는 4D에 모두 해당한다고 보았다. 자폐는 즉, 다름(Difference)이자 장애(Disability)이며, 이상(Disorder)이자 질병(Disease)이라고 설명한다. 책을 이 부분을 읽으며 아이를 양육하며 발달 장애를 바라보는 시선과 관점에서 간지럽던 등을 효자손으로 긁는 듯한 시원한 느낌이 들었다. 다음은 4D에 관해 설명한 부분을 발췌하였다. (p. 280-281, 『패턴시커』, 사이먼배런코언, 강병철옮김, 디플롯)
■ 다름(Difference) - 어느 쪽이 정상이고 어느 쪽이 비정상이라 할 수 없다. ex) 덴마크의 한 자폐인은 민물고기, 바닷고기를 예로 들었다.
■ 장애(Disability) – 특정한 능력이 평균 이하이거나, 일상 생활 능력에 영향을 미치는 조건이 있어서 지원이 필요한 경우를 말한다.
■ 이상(Disorder) – 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 다름으로 인해 한 가지 이상의 측면에서 고통을 받는다는 뜻이다.
■ 질병(Disease) – 증상이 고통을 일으키며 원인이 분명히 밝혀진 경우이다.
'이상'과 '질병', '다름'과 '장애'
‘이상’과 ‘질병’은 치료해서 고통을 없애는 것이지만 ‘다름’과 ‘장애’는 치료해서 부정적인 면을 없앨 수 있는 것이 아니다. 오히려 ‘다름’을 인정하고 ‘장애’는 지원해야 하는 것이다. 4가지의 특성을 모두 가지는 오티즘의 지원 방법에 대해 좀 더 포괄적인 용어가 있다면 이상적일 것으로 생각한다. 자폐 및 발달장애를 바라보는 관점이 시대를 걸쳐 진화하였듯이 신경 다양성의 특징과 함께 매일을 살아가는 구성원들이 사용할 수 있는 일상적인 단어가 언젠가 등장하리라 믿는다.
컬러풀브레인친구는 신경 다양성의 개념을 이야기를 통해 전하고 있다. 뇌 신경의 연결이 다양하게 이루어짐으로써 나타나는 신경 다양성을 남녀노소 누구나 알기 쉽게 뇌의 다채로움이라는 의미인 ‘컬러풀브레인친구’라고 명명하였다. 우리 아이들의 지원을 Cure의 치료가 아닌 새로운 용어로 표현하는 하나의 제안을 해보려고 한다. 치료(治療)의 한자어는 다스릴 ‘치’에 고칠 ‘료’이다. 발달 장애는 일상적인 ‘활동(活動)’을 보조하고 지원하는 것이 궁극적으로 필요하다. 이에 다스릴 ‘치’와 살 ‘활’을 조합한, 사는 것을 다스리는 ‘치활’이라고 표현하고 싶다.
“어디야?” “응! 나 치활 왔어!”
경련 후, 다시 일상으로
글 : 김지영
제하의 경련으로 새벽에 일어나서인지 점심시간 전인데도 하루가 다 간 것처럼 길게 느껴졌다. 늦었지만 이제 첫째를 유치원에 보내야 했다. 응급실에 동행한 탓에 피곤해하는 모습을 보니 마음 같아서는 집에서 쉬게 하고 싶었지만 해야 할 일이 있어 어쩔 수 없었다. 세수를 시키는데 아빠랑 씻던 게 생각났는지 눈물을 뚝뚝 흘렸다. 옷을 입다가도 울었다. 아이는 도살장에 끌려가는 소처럼 내 손에 이끌려 꾸역꾸역 걸었다. “집에 가면 아빠랑 제하 없으니까 신나지 않아.” 아이가 울먹이면서 말했다.
유치원이 가까워질수록 왁자지껄한 소리가 점점 크게 들려왔다. 마침 바깥놀이 시간인지 같은 반 친구들이 유치원 놀이터에서 놀고 있는 모습이 보였다. 아이의 발걸음이 빨라졌다. 친구들도 우리를 발견하고 큰소리로 이름을 부르며 우르르 달려와 아이를 에워쌌다. 한 친구가 우리 아이를 꼭 안아주었다. 너무나 해맑은 표정으로 뒤도 돌아보지 않고 무리 속에 섞여 놀이터로 향하는 첫째. “엄마한테 인사해야지~” 선생님의 말씀에 그제야 하는 둥 마는 둥 “엄마 안녕!”하고 인사한다. 너는 너의 세상에서 나름대로 잘 지내고 있구나, 마음이 놓였다.
퇴원시켜 주세요
다시 집으로 가면서 남편에게 전화를 걸어보니 제하는 그 사이 응급실에서 나와 일반 병동으로 이동한 상황이었다. 서둘러 입원 짐을 싸서 병원으로 갔다. 도착해서 보니 제하의 의식이 완벽하진 않지만 아까보다는 돌아와 있었다. 웃기면 살짝 웃어주는 정도. 이름만 불러도 활짝활짝 잘 웃는 아이라 우리 부부는 웃음의 유무나 크기로 제하의 컨디션을 파악한다. 어딘가 아프거나 기분이 좋지 않으면 웃지 않거나 대충 웃어서 알아차리기가 쉽다.
남편을 회사로 보내고 내가 보호자로 들어갔다. 전공의 파업의 영향인지 병실은 제하를 포함해 단 두 명뿐이었다. 같은 병동 내 다른 병실도 비슷했다. 병실이 꽉 찼을 때도 답답했지만 텅 빈 병실은 또 이것대로 숨이 막혔다. 이틀이든 석 달이든 입원은 정말 힘들다. 커튼으로 사방이 둘러싸인 작은 공간에 몇 시간 있다 보면 없던 폐소공포증까지 생길 것 같다. 한밤중에 석션이나 네블라이저를 하게 되면 사람들의 눈치가 보이고, 반대로 자야 할 시간에 누군가 큰 소리로 동영상을 보거나 대화를 하면 신경이 곤두선다.
제하의 의식이 완전히 돌아올 때까지는 시간이 조금 걸렸다. 하루를 꼬박 굶기고 컨디션을 확인하며 조금씩 먹이기 시작했다. 일단 먹이기 시작하니 토하지 않고 소화도 잘 해서 굳이 병원에 더 있을 필요가 없을 것 같았다. 예전 같으면 의사의 퇴원 지시를 마냥 기다렸겠지만, 그런 식으로 병실에서 무의미한 시간을 보냈던 숱한 과거의 경험들이 떠올랐다. 제하의 상태를 간호사실에 먼저 이야기하고 퇴원하고 싶다고 했고 잠시 후 퇴원 오더가 떨어졌다. 남편이 데리러 올 때까지는 너무 오래 기다려야 할 것 같고 짐도 그리 많지 않아서 그냥 장애인콜택시를 불러 퇴원했다. 예전엔 입원과 퇴원 자체가 아주아주 큰일처럼 느껴져서 남편 연차 쓰게 하고 난리법석을 떨었는데 몇 번 겪고 나니 혼자서도 할 수 있게 되었다.
평범한 일상의 소중함
일찍 귀가한 남편에게 제하를 맡기고 유치원에 있는 첫째를 데리러 갔다. 평소 첫째가 하원하면 집에 가기에 바빴지만, 오늘만큼은 바로 귀가하지 않고 놀이터에서 한참을 놀게 해줬다. 마트 구경 갔다가 호기롭게 외식도 하고 아이가 졸라야만 사주었던 아이스크림도 선뜻 사주었다. 하원길이 이렇게 여유로운 것이었구나. 돌봄 선생님 퇴근 시간이 다가오는 걸 보고 종종걸음치며 아이를 채근하지 않아도 되고, 아이가 밖에서 더 놀다 가고 싶다고 떼쓰면 10분쯤은 더 기다려줄 수 있구나. 일반적인 가정의 아이들은 이렇게 지내겠구나. 이런 생각하는 나를 보며 제하에겐 죄책감을, 일상을 맘껏 누리지 못하는 제하 형에게는 안쓰러움을 느꼈다.
“어제 놀라기도 하고 마음이 힘들었지? 그래도 좋은 일도 많이 있었잖아.” 여기까지 말했을 뿐인데 아이가 줄줄 읊기 시작했다. “응! 구급차도 타보고, 초코빵도 먹고 소시지도 두 개나 사고~ 놀이터도 가고 회전초밥도 먹고 아이스크림도 먹고. 와~ 좋은 일도 많았다!”, “그치~ 제욱이 유치원에서 인기도 많더라? 살다 보면 좋은 일도, 안 좋은 일도 생겨. 안 좋은 일이 있을 땐 오늘처럼 좋은 일을 많이 집어넣으면 돼. 그럼 기분이 좋아져.” 나에게 하는 말인지, 아이에게 하는 말인지 모를 그런 말을 했다.
“구급대원 어땠어? 멋있었지? 엄마가 정신없어서 구급차에서 내릴 때 인사도 못했네.” 소방서가 집 바로 옆이니 내일은 구급대원 아저씨들한테 인사하러 가자고 아이와 약속했다. 특별히 좋은 일이 없어도 괜찮다. 우린 그저 아무 일 없는 일상의 소중함을 온몸으로, 알알이 느끼면서 그렇게 살아가자.
조금 느리고 다르지만 더 사랑스러운 우리 아이
글 : 주안이 아빠 김건우
우리 주안이를 소개합니다
안녕하세요. 저는 현재 만15개월, 교정 11개월 이른둥이 아빠입니다.
우리 주안이는 23년 2월 16일. 25주 0일 720g으로 태어나 왼쪽뇌실내출혈 4기로 인한 션트수술, 미숙아망막증으로 인한 레이저수술, 탈장으로 인한 탈장수술을 받고 신생아중환자실에서 126일간 입원 후 퇴원하였습니다. 이로 인해 교정 나이로도 11개월이지만 이제 배밀이를 시작하고 재활평가에서도 발달이 3~4개월 느리고 왼쪽 뇌손상 때문인지 오른손을 계속 주먹을 쥐고 사용도 많이 제한적입니다.
지금도 주6회 재활병원, 사설발달센터, 특수교육 순회교육을 주기적으로 받고 수술에 대한 팔로우업으로 인해 서울과 대구에도 병원을 다니고 있습니다.
아이에 대한 신뢰와 사랑이 중요해요
현재 우리 아이에 대한 상황과 배경을 설명 드린 이유는 이 시간 동안 우리도 엄청 힘들고 낯설고 어려웠습니다. 그리고 이러한 발달지연과 느림이 언제 끝날지 모른다는 점이 가끔 무섭기도 두렵기도 합니다. 그러나 무엇보다 중요한 건 이러한 현실을 받아들이고 어떻게, 그리고 얼마나 강한 아이에 대한 신뢰와 사랑을 주냐가 무엇보다 중요하다고 깨달았습니다.
보통 아이들과 비교하고 나만 왜 이럴까, 왜 이런일이 우리에게 일어났나 하는 후회와 자책은 도움이 되지 않았습니다. 제가 느껴보고 그러한 부정적인 생각을 해보니 그렇더라구요.
그런 생각을 하는 시간에 오히려 더욱 아이와 눈맞춤을 하고 안아주고 사랑한다고 말하고 나니 하루하루가 더 감사하고 행복해졌습니다..
그리고 아이는 우리가 걱정하는 것보다, 일반적인 상식과 병리학적인 지식으로도 설명할 수 없을 만큼 강하고 씩씩해요.
내 인생의 Hero
우리 주안이가 처음 태어났을 때 의사선생님이 저에게 처음 한 이야기가 25주 0일에 태어난 아이의 생존확률은 50%이고 그 말은 50% 죽을 수도 있다는 상황이고 일주일이 제일 고비라고 한 말이었습니다.
흘러내리는 눈물을 겨우 참고 병실에 누워있는 주안이 엄마, 혼자 사투를 벌이는 우리 주안이를 위해 저는 처음으로 저희 가족을 살려달라고 기도하였고 출생신고도 살꺼라는 믿음으로 신청하였습니다.
아이는 그렇게 126일간 3번의 수술과 여러 가지 약물투여, 호흡기 탈착 등을 혼자 견디며 이겨냈습니다. 그래서 저는 우리 아들을 제 인생의 Hero라고 불러요!
오늘도 이겨내고 성장하고
2023년이 제 인생의 가장 슬프고 힘든 시기였다면 2023년 6월부터 현재까지는 제 인생의 가장 행복하고 즐거운 시절이라 감히 단언 할 수 있습니다. 더 이상 걱정과 불안은 제 마음속에 거의 사라지고 하루하루 아이가 느리지만 커가는 모습을 보며 말로 형언 할 수 없는 사랑과 행복을 느끼고 있습니다.
세상의 모든 아이의 성장과 발달은 다르고 미래를 예단하고 미리 발견할 수도 없습니다.
물론 아이가 오른손을 잘 사용하지 못하는 모습과 매번 병원에 가서 진료받고 검사하는 모습을 보면 가슴이 아프고 목이 메어지는건 사실입니다.
그러나 한편으로는, 하나하나씩 진료과를 졸업하고 우리가 걱정했던 모습들을 이겨내는 아들의 모습을 보며 저 또한 성장하고 배우고 있는 것도 사실입니다.
오늘도 힘이되는 공감과 따뜻한 격려
이와 별개로, 우리 사회는 일반적으로 저희가 알고 있는 것보다 훨씬 더 발달장애와 성장지연 아이들을 위한 체계와 지원이 잘 되어 있다는 사실에 또 한번 감사함을 느낍니다.
저희 아들도 지자체 발달바우처 및 특수교육 짱짱카드를 지원받아 재활병원 및 사설발달센터를 다니면서 사용하고 있고 외래비경감 5%로 인해 일반 외래 병원비 (검사비, 수술비는 제외)는 5%만 지출하고 있습니다.
그리고 교정돌인 올해 6월이 되면 중증장애인 평가를 통해 장애인증명서도 발급될 것으로 예상하고 있습니다.
저희는 장애인이라는 사실이나 일반적인 사람들의 경시나 무시, 또는 부정적인 편견을 생각하기 보다는 아이를 태우기 편한 장애인 주차구역이나 아이가 앞으로 놀이공원이나 구경하고 싶은 관광장소에 할인도 받을 수 있겠다며 오히려 기대하고 있습니다.
이러한 지원과 혜택들이 많기에 경제적인 부담을 조금이나마 덜고 아이의 재활과 치료에 전념할 수 있다는 점도 현실적으로 중요한 부분이었습니다.
또한, 우리나라에 유명한 포털사이트의 이른둥이카페와 발달장애카페를 가입하여 저와 유사한 상황에 놓여있는 부모님들과 정보공유도 하고 물품 나눔도 함으로 이웃의 따뜻한 정도 느끼고 있습니다.
무엇보다 이러한 감정들에 대해 가족구성원들보다 더 공감해주고 따뜻한 격려의 말을 들으면 힘이 나기도 합니다.
이처럼 저희 주위에는 걱정과 달리 많은 면에서 인적, 물적 지원과 나눔이 있기에 절대 외롭거나 혼자서 감내할 필요는 없는 것 같습니다.
기억하세요! 확실한 정보, 출처가 분명한 치료법
한 가지 주의할 점은 인터넷검색이나 카페글들을 통해 확실하지 않은 정보나 출처가 불분명한 치료방법이나 판단은 절대 금물이니 담당 의사선생님과 재활병원 물리치료사분들과 상의하시길 권유 드립니다.
영아발달의 어려움을 겪는 부모님들과 가족분들의 상황과 처지는 모두 다르지만 제가 느끼는 긍정적이고 행복한 마음을 전달하고 싶었습니다.
누군가 이 글을 읽고 조금이나마 공감되고 격려가 되고 아이와 함께 한걸음 한걸음 걸어가는데 지치지 않는 힘이 되었으면 합니다.
우리 모두 생각과 감정과 아이의 상태는 다르지만 아이를 얼마나 사랑하고 아끼고 지켜주고 싶은 마음은 같다고 확신합니다.
우리 모두 오늘 하루, 지금 당장 아이와 눈맞춤을 하고 꼬옥 안아주고, 사랑한다는 말을, 혹시나 사랑한다고 대답을 할 수 있는 아이라면, 더욱 더 서로 사랑하고 칭찬해주고 이 순간을 감사히 즐기라고 말해주고 싶습니다.
발달장애나 지체라는 말보다는 저는 그냥 느리고 조금 다르다는 말을 좋아하는데요, 우리 조금 느리고 다른 아이를 키우는 모든 부모님들과 가족분들 항상 건강하고 행복하게 아이와 함께 성장하길 기도하겠습니다. 감사합니다.
조금 느리고 다르지만 더 사랑스러운 우리 아이 더 읽기"
안녕? 나는 다람쥐 도도야!
글 : 컬러풀브레인친구
도도와 컬러풀브레인친구
머리를 어느 각도에서 봐도 동글동글한 밤톨이 도도는 메아리 요정이다. 엄마가 "이 거 줄까?"라고 말하면 "이거 줄까?"라고 메아리로 답하고, "사랑해"라고 하면 "사랑해"라고 똑같이 메아리치는 작고 귀여운 요정이다. 오랜 시간 엄마, 아빠를 애태우며 완행버스를 탄 듯 천천히 찾아와 준 도도는 자라면서 뚜렷한 개성을 보이기 시작했다. 소파에서 물구나무서기를 하고 보이는 모든 것을 다 숫자로 만들곤 했다. 도도의 발달 속도를 평균과 비교하며 자책하기도 속상해 하기도 했었던 때가 있었다. 아이를 이해해 보려고 사이버대학교 언어재활학과에 편입하여 치료실에서 아이를 기다리며 자투리 시간에 공부를 하고, 복지관에서 진행하는 장애 인식 개선 강사 양성 프로그램을 이수하였다. 프로그램의 수료 요건 중 하나인 최종 발표 시연에서 신경다양성을 아이들에게 쉽게 다가갈 수 있도록 컬러풀브레인친구'라는 단어를 만들어 보았다.
신경다양성
신경다양성이란 뇌신경의 다양한 연결로 인해 발생하는 자폐, 지적장애, 학습장애, 틱, 뚜렛증후군, 뇌전증, 뇌성마비 등의 양상을 다양성으로 인식하는 관점이다. 의료적인 개입 이 필요하다면 반드시 도움을 받아야 하지만 이를 질병으로만 국한하지 않고 사람이 가진 다 양성으로도 존중하자는 미국, 유럽 등에서 이미 시작된 사회적인 움직임이다. 사실 발달장애는 "낫는 병이 아니라 일생 동안 생애주기별로 나타나는 여러 가지 어려움을 중재하며 당사자, 가족 그리고 사회가 함께 지내는 것이다. 신경다양성에 대해 조금 더 많은 사람이 접하고 이 해하는 폭이 넓어진다면 포용적인 사회에 한 발짝 다가갈 수 있을 것이라 생각한다.
신경다양성은 개인의 특성일 뿐
지난 3월 셋째주가 전 세계에서 신경다양성의 특징을 인정하고 축하하는 '신경다양성 기념주간' 이었다. 올해는 한국도 139개의 참여국 중 하나의 국가로 신경다양성을 선보이는 시간을 가졌다. 컬러풀브레인친구는 '신경다양성기념주간 초대 캠페인을 기획하여 서초 한우리정보문화센터, 반포복지관과 함께 287명의 남녀노소 많은 분들이 오시는 행사를 진행할 수 있었다. 해리포터의 주인공인 다니엘 래드클리프는 실행장애를, 엠마왓슨은 ADHD를, 월트 디즈니는 난독증을, 포켓몬을 만든 타지리 사토시는 오티즘이며 팝가수 빌리아일리쉬는 뚜렛증후군을 가지고 있다는 포스터에 투표를 진행하기도 했다. 얼마 전에 밤양갱 노래로 음악차트를 석권 한 가수 비비도 ADHD를 가지고 있어 약의 도움을 받기도 한다고 밝히기도 했었다. 이렇게 신경다양성 특징도 MBTI같은 개개인별로 나타나는 개성으로 인정받고 존중되는 다채로운 공 동체가 되었으면 한다.
다양한 특성을 지닌 다람쥐 같은 도도
도도는 머리만 밤톨 같은 게 아니라 음식을 먹을 땐 양쪽 볼 가득 넣고 오물거리는 모습이 영락없는 다람쥐이다. 다람취의 귀여운 모습에 담겨져 있는 278종 중 10종의 다양한 다람쥐 종(체)에서 각각의 특징들을 발견했고, 신경다양성적인 특징을 결부시켜 직접 창작한 '신경다양성 다람쥐 학교 인스타툰'을 연재하고 있다. 발달장애, 지적장애, 학습장애, ADHD, 뇌전증, 뇌성마비, 틱, 뚜렛층후군 등의 특징을 가지고 있는 아이들이 다람쥐 이야기를 접하며 궁극적으로 긍정적인 신경다양성 정체성을 가질 수 있도록 희망과 용기를 가졌으면 한다. 또 한 신경다양성 아이들의 주위에 계신 양육자, 친구의 양육자들, 관련 전문가, 의사, 사회복지사들이 아이들을 이해하는 데에도 도움이 되길 바라는 바이다.
컬러풀브레인친구의 다람쥐학교로 모두를 초대합니다! 도도는 어떤 다람쥐일까? 그리고 다람쥐들이 질문한다. “너는 어떤 다람쥐야?”
컬러풀브래인친구 다람쥐들을 소개합니다!!!
아이와 놀아주기? 가르쳐주기?
글 : 윤승아
놀 시간이 부족해요
요즘 아이들은 하는 게 너무 많아서 놀 시간이 정말 부족하죠?
중도중복 장애를 가지고 있는 아이들은 해야 할 것을 정리하다 보면 그걸 다 정리하기가 버거울 정도로 해야 할 것이 많고, 그러다보니 놀 시간은 엄두도 내지 못합니다.
아기때부터 오랜 시간 치료를 데리고 다니다 보면 치료를 해주는 전문가로 부터 많은 재활 정보와 아이에 대해 알게됩니다.
느린 제 아이를 바라볼때 저는 항상 주로 부족한 점이 보였고 재활 치료와 아픈 아이를 캐어하는라 아이와 온전히 노는 시간을 갖기가 물리적으로나 정신적으로 쉽지 않았어요.
놀이가 아닌 놀이
아이가 어릴 때 잠시 시간이 생겨서 놀아주게 되어도 조바심 난 저는 부족한 점이 보이고 어설픈 지식으로 아이를 치료(?)하기 시작합니다. 아이의 부족한 부분을 가르쳐 준다는 명분으로 지적하게 되고 격려한다는 명분으로 강요했어요. 대부분 즐겁게 시작한 놀이가 놀이가 아니게 되었어요.
아기 때는 따라오는 것처럼 보이지만 유아기에 들어서며 '자기 주장'이 생기고 나서는 점점 저항하기 시작했어요. 아이는 제가 사소한 제안을 하더라도 거부하고 저항하기 시작했어요. 혼자 하고 싶어하고 잘 하고 싶어하는 마음이 커질수록 작은 실패에도 지나치게 좌절하고 분노했어요.
어떤 때는 바지를 갈아 입히려고 바지를 내려주려 해도 폭발하고, 뭔가 새로운 시도는 한 번 하고 “한 번 더 해볼까"라는 말에 폭발했어요.
치료나 수업에도 영향을 주어 작은 실패나 지적에도 폭발해서 진정하는 데 시간을 많이 걸렸어요. 그때는 아이의 시각적 어려움을 몰랐고, 부모와 치료사의 생각에는 적절한 과제가 아이에게는 수행하기 어려웠기 때문에 더 많은 실패를 경험하게 되었을 것 같아요.
진짜 놀이가 필요해
그리고 두 번째는 이전 글에서도 썼지만 시각적 어려움이 있는 아이는 상황을 설명해주고 어떤 도움을 줄 지를 알려준 후, 아이가 상황을 인식한 후에 신체적 지원을 해야 하는데 이 과정 없이 신체적 촉진을 하다보니 놀라고 불안함이 반복되었던 이유도 있습니다.
하지만 항상 부족하다고 계속 말이나 몸짓으로 표현하는 것을 아이가 계속 받고 자랐다면 어쩌면 당연한 결과일 수도 있는데 그땐 제가 몰랐습니다.
어떤 특수교사가 얘기해 주셨는데 아이들은 놀면서 스스로 아는 것을 활용하고 자기 것으로 만들어간다고 해요. 그래서 반드시 목적 없이 노는 시간이 필요하다구요.
또 항상 정상발달을 의식해서 그 부족을 채우고 따라가기 바쁜 저에게 “제 아이는 다른 아이들과는 너무도 다른 제 아이만의 발달과정을 만들어가고 있다”고 어느 특수교육 박사님의 말씀도 지금에야 조금씩 알것 같습니다.
못하는 것보다 이미 할 수 있는 잘 하는 것을 바라보기
유치원 무렵 치료전 상담을 하면서 아이가 잘 하는게 뭐냐는 질문에 충격 받았던 기억이 있습니다, 아이의 부족한 점은 10개고 20개고 말할 수 있는데 잘하는 건 그 순간 한 개도 바로 떠오르지가 않았습니다.
어려움이 많은 아이라고 해서 어떻게 잘 하는게 없겠습니까? 제가 아이를 어떻게 보고 있는지를 알게 되었고 그런 취급을 받은 아이가 안쓰럽고 미안했습니다.
지금도 안그래야지 하면서 팔꿈치를 붙이고 숟가락질을 하는 아이를 보면 저도 모르게 팔꿈치를 손으로 살짝 들어줍니다. 자꾸 하지 말아야 할 것, 해야 할 것에 대한 잔소리를 하게 되구요.
아이는 똑같은 지시나 지적도 다른사람이 하면 수용하면서 제가 하면 더 짜증내고 화를 냅니다.
아마 어릴 때 가르치려고 하기보다는 충분히 놀아주고 진심 어린 칭찬과 격려의 시간을 가졌다면 지금 제가 손으로 도와주는 행동에 대해 거부감이 이렇게 크지 않았을 것 같습니다.
잘 하고계신 부모님들도 계시지만 저처럼 성격급하고 맘이 급한 어머님들은 잠시 숨 한번 고르고 아이를 다른 눈으로 바라봐 보세요. 너무도 잘 하고 빛나는 아이가 있습니다.
뭔가 하나 더 가르치기보다 아이와 놀면서 즐거움으로 쌓은 신뢰감에 대한 정서가 이후 성장 하면서 힘든 과제나 더 어려운 것들도 할 수 있는 큰 힘이 된다는 것을 그때는 몰랐습니다.
CVI아동에게 상황을 설명해주기
글 : 윤승아
시각에 어려움이 있는 사람은 시각으로 상황을 파악할 수 없기 때문에 자신이 잘 모르는 새로운 환경이나 소음이 많고 사람들의 움직임과 이동이 많은 시끄러운 장소에 아무 상황설명 없이 있게 되면 두렵고 불안도가 심해집니다.
상상해 보십시오. 익숙한 집에서 익숙한 사람들과 편안하게 있다가 제 눈을 가리고 갑자기 낮선 장소에서 낮선사람들에게 둘러쌓이게 된다면, 심지어 그사람들이 나를 막 만지고 어떨땐 아프게도 하고 뭔가를 하라고 시킵니다. 또 아무도 이 상황을 설명해 주지 않고 언제 끝날지 모른다면 얼마나 불안할까요?
저는 제가 사랑하는 아이를 매번 이런 상황에 던져 놓았습니다.
대기하는 시간을 최소한으로 짜서 도착하면 바로 아이를 치료실로 보내고 끝나면 바로 다른 치료를 갑니다. 전문가에게 많이 받아야 좋아진다고 생각했고 그럴수록 더 무리를 하게 되었습니다. 상황을 설명하고 아이가 준비되도록 기다릴 시간따위는 없었어요.
병원 진료나 검사할때도 간단한 진찰에도 저항하면 기다리는 다른 환자들과 보호자, 의료진의 시선이 내아이보다 더 신경이 쓰였습니다. 마냥 기다릴 수 도 없기때문에 아이가 두려워서 저항하기 전에 빨리 끝내는게 모두에게 좋다고 생각되어 아이를 제압하여 빨리 끝내는 쪽을 택했어요.
살면서 단 한번도 생각해보지 않은 내 아이가 장애인으로 사는 이 상황에서 저는 혹시나 하는 희망으로 누구보다 열심히 했습니다.
이러한 상황이 반복되면 아이는 두려움이 공포로 강화되고 트라우마로 남게 되는것 같습니다.
머리가 자라도 핀도 꽂을 수 없어 바가지 머리로 살아야했고 헤어커트용 가운이나 요리실습용 앞치마, 치료를 위한 수트의 착용도 어려웠습니다. 반면에 옷(가디건이나 외투)은 입힐때 그러지는 않았습니다.
그때는 그 차이에 대한 이유를 몰랐지만 지금 생각해보면 아이 입장에서 갑작스럽게 시도한다던지 자신에게 뭔가를 하려는 의도가 강하게 느껴진다던지 하면 두려움과 공포가 몰려왔던것 같습니다. 그럴때는 정말 누군가 자기를 끌고가 죽이려는 상황처럼 저항을 합니다.
지민이가 유아기가 되자 심해졌고 오히려 부메랑처럼 치료에 방해가 되는 순간이 왔습니다.
더 사소하고 작은 터치에도 과한 저항을 했습니다. 물리치료시 자세를 잡아주려 하거나 치료를 보조해주는 바디슈트의 착용이나 보행훈련시 벨트를 착용하는 것을 거부했습니다. 보조기 신기는 것도 배로 시간이 들었고 걷는 순간에도 그걸 벗겨달라고 저항하는라 치료시간을 허비해게 되었습니다. 승마치료는 시도조차 못해봤습니다.
일상에서는 병원에가는 것은 물론이고 졸업가운을 입는다던가 머리를 묶는다던지 머리를 자른다던지 놀이기구를 타가위해 안전벨트를 착용하는것이 어려웠습니다. 회전목마를 한번 태우려다 돌아가는 회전목마를 결국 세운적도 있지요.TT
그때는 아이가 유난스럽고 왜 이렇게까지 하는지 이해하지 못했습니다. 막연하게 발달장애의 문제라 생각했었습니다. 하지만 저의 조급함으로 아이에게 상황을 파악할 수 있는 배려와 시간을 주지 않아서였다는걸 10년이 지난 후에 깨닫게 되었어요.
더군다나 시각에 어려움이 있다면 더더욱 많은 설명을 해줘야 한다는것을 작년에 시각특수학교에 와서 시각장애부모님들로 부터 알게 되었어요.
사전에 상황을 설명하고 준비할 시간을 주고 이 활동이 너를 해치는것이 아니라 도와주는 거고 대수롭지 않은 거라는걸 알려주는 노력을 한 후로는 조금씩 못하던 것들을 할 수 있게 되었어요.
지금도 충분하지 않고(이건 제 급한 성격의 문제. . ) 어떤 상황에선(병원검사) 다시 강압적인 방법을 쓰기도 하지만 설명하는 것은 계속 하고 있습니다. 그러면서 조금씩 안되던 것들이 가능하게 되었어요.
아이가 어린 부모일 수록 챙길것이 많아 시간적으로도 촉박하고 아이를 호전시키겠다는 마음으로 더욱 심리적으로 조급해지며 아이와 나를 바라보는 타인의 시선에 많이 불편한 상황이기 때문에 의식하고 하려고 해도 쉽지 않은 일입니다.
그럼에도 불구하고 잠깐이라도 조용한 장소에서 아이가 이해하지 못할거라 생각 하지 말고 아이에게 설명하고 준비할 수 있는 시간과 사인을 주시면 좋을 것 같습니다.
특히 아이가 시각장애(안구, CVI)가 있다면 더 중요합니다.
아이가 경련을 했다
글 : 김지영
제하가 경련을 했다. 21년 3월 이후 증상이 없었기 때문에 꼭 3년 만이다. 괜찮은 줄 알았는데… 뇌에 문제가 있는 아이에게 경련은 피할 수 없는 건가 보다. 단순히 ‘아이가 경련을 했다, 그리고 괜찮아졌다'로 끝나지 않았던, 싱숭생숭했던 그날의 기록.
두 아이를 데리고 응급실로
아직 해도 뜨지 않은 이른 아침에 가쁘게 내쉬는 제하의 숨소리가 들려왔다. 어둠 속에서 아이를 만져보니 팔을 흔들고 있었다. 재빨리 불을 켰다. 힘들어하는 표정. 눈은 왼쪽을 흘기듯 보고 있고 거품 섞인 침을 흘리며 딸꾹질하듯 일정한 속도로 상체를 흔들었다. 3년 전 그날과 똑같은 모습이었다.
새벽에 출근한 남편에게 전화를 하고 제하 형을 깨웠다. 내가 호들갑을 떨면 아이도 덩달아 놀랄까 봐 애써 아무렇지 않은 척 차분하게 말하고 행동했다. 더군다나 동생이 경련하는 모습을 처음 보는 상황이었다. 내가 제하 옷을 입히는 동안 첫째는 비몽사몽이면서도 군말 없이 자신의 옷을 주섬주섬 입었다. 기특하기도 해라.
짐을 싸면서 119에 전화를 걸었다. 응급실은 몇 번 가봤지만 첫 경련 때는 택시를 탔기에 구급차는 처음 불러봤다. 구급대원은 언제부터 그랬는지, 열은 나는지 등 아이의 상태와 주소를 확인하고 여러 가지 안내를 해주면서 구급차가 소방서에서 출발할 때까지 전화를 끊지 않도록 했다. 기저귀, 약 등 꼭 필요한 것들만 챙겨서 현관을 나서기 직전, 첫째에게 손바닥만 한 장난감을 가져오도록 했다. 응급처치 후 이어지는 각종 검사, 응급실 담당 의사를 비롯한 관련 진료과목 의료진의 방문, 똑같은 질문과 똑같은 대답, 계속되는 기다림… 응급실에서의 시간은 어른인 나에게도 지루한데 아이는 오죽할까 싶었다.
1층으로 내려갔더니 구급차가 먼저 와서 기다리고 있었다. “유모차를 가지고 탈 수는 없나요?” 겉으로는 태연한 척했지만 정신이 없던 나는 구급대원에게 멍청한 질문을 했다. 당연히 구급차 안에 유모차가 들어갈 자리는 없다. 그런데 어처구니없는 질문을 또 했다. “그럼 집에 올라가서 놔두고 와도 되나요?” 구급대원이 시키는 대로 아파트 1층 구석에 유모차를 세워두고 구급차에 올랐다.
“구급차 처음 타보지? 엄마도 처음이야. 우와, 멋지다! 오늘 유치원 가면 친구들한테 자랑할 수 있겠다!” 첫째를 안심시키려고 아무말 대잔치를 열었다. 사이렌 소리가 너무 커서 아이들이 놀랄까 봐 걱정했는데 구급차 안에서는 왜 사이렌을 안 켜고 가나 싶을 정도로 거의 들리지 않았다. 요란하게 달리는 구급차에 길을 내어주느라 좌우로 갈라졌던 차들이 다시 정렬하는 모습이 차창 밖으로 보였다.
첫째는 구급차 안에 있는 것들이 신기한지 연신 두리번거리며 나에게 질문을 해댔다. 아이가 잠시 말을 쉬면 구급대원이 제하의 평소 상태나 질병 이력 같은 걸 물어봤다. 두 사람의 질문에 번갈아 대답하다 보니 얼떨떨했던 내 정신도 또렷해졌고 그제야 영상을 찍지 않은 것이 생각났다. 의료진이나 학교, 재활치료실, 돌봄 선생님도 경련 양상을 미리 알고 적절한 대응을 할 수 있도록 제하의 모습을 촬영했다.
응급실에 도착해서 처치실로 제하를 들여보내고 첫째와 나는 대기실에서 기다렸다. 소아응급실이라 텔레비전에는 만화가 나오고 있고 동화책과 장난감도 있었다. 만화도 보고 책도 읽어달라고 하기에 아무렇지 않은 줄 알았던 아이가 갑자기 입을 열었다. “경련이 뭐야? 왜 하는 거야?”, ”제하 경련 안 했으면 좋겠어.” 이제 안 할거란 말은 거짓말이 될 수도 있어서 경련은 딸꾹질 같은 거라고, 괜찮아질 거라고, 익숙해질 거라는 말밖에 할 수 없었다.
한 시간쯤 지났을까, 의식이 돌아온 제하가 처치실에서 나와서 진료 구역으로 함께 이동했다. 경련은 멈췄지만 약기운 때문에 눈을 가늘게 뜨고 있었다. 우리 아기, 얼마나 힘들었을까. 처치실에서 석션을 무리하게 했는지 케뉼라와 코로 피가 자꾸 새어 나왔다. 그럴 때마다 첫째가 보지 못하게 재빨리 닦았다. 새벽에 일어난 탓에 잠이 모자란 첫째는 졸린 눈을 비비며 집에 언제 가냐고 칭얼거렸다. 간호사에게 남편이 곧 올 거라고 말하면서 보호자 의자를 하나 더 부탁했다. 의자 두 개를 붙여서 누울 수 있게 만들어 주었지만 막상 누우니 잠이 오지 않았나 보다. “엄마 같이 놀자!” 그제야 생각났는지 집에서 가져온 장난감을 주머니에서 꺼내 보였다. 온몸에 이런저런 줄을 달고 누워있는 제하 옆에서 우리는 알까기 비슷한 놀이를 했다. 놀다 보니 자꾸만 흥분해서 소리치는 아이에게 목소리를 낮추자는 말을 몇 번이나 했는지. 한편으로는 지루함을 잊은 아이를 보니 다행스러웠다. 그렇게 끝나지 않을 것 같은 놀이를 계속하고 있는데 남편이 도착했다.
이 와중에 배가 고픈 나를 원망하며 병원 카페테리아로 향하는데 첫째도 아빠를 두고 온 나를 원망했다. 제하를 지켜줄 사람이 필요해서 엄마나 아빠 둘 중 한 명은 병원에 남아있어야 한다고, 수술하는 거 아니라서 금방 퇴원할 거라고 설명했지만 화가 쉽게 수그러들지 않았다. 아이에게 밥 대신 먹고 싶은 빵과 음료를 직접 고르도록 했다. 이거 다 먹고 소시지도 사 먹자는 말에 활짝 웃는다. 역시, 화났을 땐 맛있는 걸 먹이면 된다.
괜찮다고 생각하면 괜찮아진다
늦었지만 첫째를 유치원에 보내고 입원 짐을 싸서 다시 병원으로 돌아오기로 했다. 남편이 가져온 차를 운전해서 집으로 돌아가는데 문득 차 앞 유리에 붙어있는 장애인 주차 스티커가 보였다. ‘뇌병변 심한장애’라는 글씨가 새삼 낯설게 느껴졌다. 오랜만에 현타(자기가 처한 상황을 깨닫게 되는 시간, ‘현실자각타임’의 줄임말)가 왔다. 아, 내 아이가 장애인이구나. 내 인생 왜 이렇게 됐지? 그러다 언젠가 봤던 글귀가 생각났다. ‘인생은 괜찮다고 생각하면 괜찮아진다. 그것을 의심하면 괜찮지 않게 된다.’
정말이다. 아무렇지 않다고 생각하면 아무렇지 않을 일도 깊게 생각하면 큰일처럼 여겨진다. 삶에는 좋은 일과 나쁜 일이 뒤섞여 일어나고 그에 따라 기쁨과 슬픔, 스트레스 같은 감정이 생길 뿐. 삶을 행복과 불행으로 예민하게 저울질하다 칼로 자르듯 정의할 필요가 없다. 그런 건 내 마음을 좀먹기만 한다. 아침에 눈을 뜨면 두 아이와 나의 하루를 준비하고, 밀려있는 일의 순서를 생각하고, 그 와중에 하고 싶은 일도 떠올리고... 바빴던 날은 ‘오늘 하루는 좀 힘들었다’ 정도로 생각해도 될 일이다. 행복과 불행에 대해 굳이 생각하지 말기! 운전하며 그런 생각을 하고 나니 마음이 편해졌다. 이 생각을 주머니에 넣어뒀다가 또 현타가 오면 꺼내봐야겠다고 마음먹었다.
집에 도착하고 보니 구급차에 미처 타지 못한 제하의 유모차가 아파트 1층에 덩그러니 놓여있었다. (다음 편에 계속)
내가 정보를 얻는 방법
글 : 김지영
장애 자녀의 부모에게 정보를 찾고 활용하는 일은 매우 중요하다. 장애인 가족을 위한 정보는 많은 곳에서 다양한 형태로 제공되고 있지만 여유가 없는 우리는 정보에 대한 접근성이 떨어질 수밖에 없다. 나도 아이가 유치원에 입학할 무렵이 되어서야 정보에 밝아진 것 같다. 사실은 이 글을 쓰면서 새롭게 알게 된 정보도 있다.
1. 장애인복지 사업 안내 인쇄물
주민센터에서 아이의 장애인등록증이 나올 때 함께 받을 수 있다. 복지 정책이 매년 크고 작게 바뀌기 때문에 해마다 새로운 인쇄물이 나온다. 작고 얇은 리플릿이었음에도 아이가 5살이 된 지금까지 제대로 읽어보지 않았는데, 핑계를 대자면 공무원 참고서처럼 생겨서 정말 읽기 싫었다. 이 글을 쓰면서 뒤늦게 꼼꼼히 살펴보았는데, 자동차세 면세를 빠뜨린 것을 깨닫고 이제서야 신청 서류를 준비하고 있다. 4년간 약 200만 원의 면세 혜택을 놓친 것이다. (눈물이 난다.)
보건복지부 홈페이지(www.mohw.go.kr)에 접속해 [정보 > 연구/조사/발간자료]에서 '장애인'으로 검색하면 매년 새롭게 발간되는 장애인복지 사업 안내를 다운로드 받을 수 있다.
2. 유관기관 찾기
내게 필요한 정보를 키워드 삼아 관련된 모든 기관을 찾아 리스트를 만든다. 뇌성마비복지관, 시각장애인복지관 등 아이에게 해당하는 특정 장애와 직접적으로 관련된 기관. 시청, 구청, 사회복지관, 아동복지관, 장애인복지관, 가족센터, 장애인가족지원센터, 육아종합지원센터, 발달장애인평생교육센터 등 거주 지역의 아동 및 복지 관할 기관과 서비스 제공 기관. 도서관, 미술관, 박물관, 문화원, 문화재단, 평생문화센터, 문화복지센터 등 거주 지역의 문화여가시설.
각각의 공식 홈페이지에 방문해 보면 관련 기관을 좀 더 확보할 수 있다. 거주지 주변 시설의 경우 포털 사이트에서 [지역명+복지관]과 같은 방식으로 찾아보거나, 지도 앱에서 내 위치를 중심으로 ‘복지관'을 입력하는 식으로 검색하면 쉽다.
3. 온라인 툴 활용하기
리스트를 만들었다면 기관 홈페이지 메인 및 공지 사항을 수시로 체크한다. 사실 모든 사이트를 꾸준히 확인하기는 어렵다. 나는 스마트폰의 ‘미리 알림’ 앱을 활용해 격주, 또는 매월 등 원하는 간격으로 알람을 설정하고 주요 사이트 일부만 주기적으로 체크한다. 나머지는 기관에서 뉴스레터를 제공하는 경우 이메일로 소식을 받아보고 SNS 채널(인스타그램, 유튜브 등)을 팔로우하거나 카카오톡 친구로 추가해서 정보를 얻는다.
카카오톡에서 ‘시각장애’를 검색하면 채널 탭에서 관련 기관이 나온다. 검색 결과가 너무 많을 경우 검색어를 좀 더 구체적으로 해보자
RSS 피드를 구독하는 방법도 있다. ‘RSS'는 'Rich Site Summary’의 줄임말로, 여러 사이트에 새로운 콘텐츠가 올라왔을 때 각각의 사이트에 방문하지 않고 온라인 RSS 리더나 이메일을 통해 한눈에 확인할 수 있다. 구체적인 방법은 포털 사이트에서 ‘RSS 피드 구독 방법’을 검색해 보면 된다.
도움되는 사이트 1) 온맘 https://www.nise.go.kr/onmam/ 국립특수교육원에서 운영 중인 ‘온맘'은 장애자녀를 둔 부모를 위한 종합시스템이다. 영유아기부터 학령기, 성인기까지 생애주기별 양육과 교육 정보를 한 눈에 제공하고 있다. 2) 한국장애인신문 www.koreadisablednews.com 한국장애인신문은 복지, 정치, 경제, 사회, 지역 소식 등 장애인과 관련된 기사와 칼럼을 제공한다.
4. 부모 모임 참여하기
장애 아이를 키우는 부모들끼리의 네트워크는 매우 유용하다. 정보 교환뿐 아니라 깊은 정서적 유대감을 형성하면서 어쩌면 가족보다 더 긍정적인 지지를 얻을 수 있다. 가장 손쉽게 참여할 수 있는 부모 모임은 온라인 카페일 것이다. 실시간으로 질의응답이 가능하고 병원에서의 의료 행위와는 또 다른, 일상에서 일어나는 문제의 해법과 분야를 초월하는 많은 정보를 얻을 수 있다. 제하는 이른둥이, 느린아이, 중증중복장애, 뇌성시각장애 등 5개 이상의 카페에 가입되어 있다.
자조 모임을 통해 서로에게 던진 화두
