새로운 소식

Mealtime Developmental Skills: Surveying the Knowledge of Early Interventionists

최신 연구

시각 장애가 있는 어린 자녀와 그 가족은 식사 시간 및 기타 일상의 과제를 수행하는 동안 조정된 루틴, 단서 및 환경을 설정하기 위해 조기개입을 통한 전문적인 지원이 필요한 경우가 많다. 시각장애가 있는 어린 자녀의 가족을 지원하기 위한 식사 시간 루틴에 대한 경험적 데이터는 거의 없으며, 연구 기반의 개입에 대한 필요성이 매우 크다. 이에 설문을 통해 초기 요구도 진단 조사를 하였다.

연구의 목적 : 조기개입 훈련을 받은 시각장애 학생의 교사(TSVI-EIs)와 시각장애 영유아와 함께 일하는 다른 조기개입 전문가들이 독립적인 식사 시간에 필요한 기술 발달에 대해 알고 있는 정보가 거의 없기 때문에 정보를 수집하기 위한 것이다.

대상 : 시각장애 영유아의 가정에서 조기개입을 수행한 경험이 있는 TSVI-ELs 및 기타 조기개입 전문가 1800여 명 중 203명이 응답함

결과 : 조기개입 전문가들은 시각장애 영유아의 식사시간 루틴 전략에 대해 배우고, 현재 경험과 지식을 확인하고, 추가 교육 및 자원을 확인할 수 있는 부가적인 기회를 원하고 있는 것으로 나타났다.

Smyth, C. A., Ferrell, K. A., Clark, A., Erskine, J., Spicer, C. L., Morgese, Z. L., Puchalski, C. B., Zaghlawan, H., Dewald, H. P., Dewald, A. J., & Pickler, L. (2023). Mealtime developmental skills: surveying the knowledge of early interventionists. Journal of Early Intervention, 45(3), 250-263.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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아이와 놀아주기? 가르쳐주기?

가족의 이야기, 칼럼

글 : 윤승아

놀 시간이 부족해요

요즘 아이들은 하는 게 너무 많아서 놀 시간이 정말 부족하죠?
중도중복 장애를 가지고 있는 아이들은 해야 할 것을 정리하다 보면 그걸 다 정리하기가 버거울 정도로 해야 할 것이 많고, 그러다보니 놀 시간은 엄두도 내지 못합니다.
아기때부터 오랜 시간 치료를 데리고 다니다 보면 치료를 해주는 전문가로 부터 많은 재활 정보와 아이에 대해 알게됩니다.
느린 제 아이를 바라볼때 저는 항상 주로 부족한 점이 보였고 재활 치료와 아픈 아이를 캐어하는라 아이와 온전히 노는 시간을 갖기가 물리적으로나 정신적으로 쉽지 않았어요.

놀이가 아닌 놀이

아이가 어릴 때 잠시 시간이 생겨서 놀아주게 되어도 조바심 난 저는 부족한 점이 보이고 어설픈 지식으로 아이를 치료(?)하기 시작합니다. 아이의 부족한 부분을 가르쳐 준다는 명분으로 지적하게 되고 격려한다는 명분으로 강요했어요. 대부분 즐겁게 시작한 놀이가 놀이가 아니게 되었어요.
아기 때는 따라오는 것처럼 보이지만 유아기에 들어서며 '자기 주장'이 생기고 나서는 점점 저항하기 시작했어요. 아이는 제가 사소한 제안을 하더라도 거부하고 저항하기 시작했어요. 혼자 하고 싶어하고 잘 하고 싶어하는 마음이 커질수록 작은 실패에도 지나치게 좌절하고 분노했어요.
어떤 때는 바지를 갈아 입히려고 바지를 내려주려 해도 폭발하고, 뭔가 새로운 시도는 한 번 하고 “한 번 더 해볼까"라는 말에 폭발했어요.
치료나 수업에도 영향을 주어 작은 실패나 지적에도 폭발해서 진정하는 데 시간을 많이 걸렸어요. 그때는 아이의 시각적 어려움을 몰랐고, 부모와 치료사의 생각에는 적절한 과제가 아이에게는 수행하기 어려웠기 때문에 더 많은 실패를 경험하게 되었을 것 같아요.

진짜 놀이가 필요해

그리고 두 번째는 이전 글에서도 썼지만 시각적 어려움이 있는 아이는 상황을 설명해주고 어떤 도움을 줄 지를 알려준 후, 아이가 상황을 인식한 후에 신체적 지원을 해야 하는데 이 과정 없이 신체적 촉진을 하다보니 놀라고 불안함이 반복되었던 이유도 있습니다.
하지만 항상 부족하다고 계속 말이나 몸짓으로 표현하는 것을 아이가 계속 받고 자랐다면 어쩌면 당연한 결과일 수도 있는데 그땐 제가 몰랐습니다.
어떤 특수교사가 얘기해 주셨는데 아이들은 놀면서 스스로 아는 것을 활용하고 자기 것으로 만들어간다고 해요. 그래서 반드시 목적 없이 노는 시간이 필요하다구요.
또 항상 정상발달을 의식해서 그 부족을 채우고 따라가기 바쁜 저에게 “제 아이는 다른 아이들과는 너무도 다른 제 아이만의 발달과정을 만들어가고 있다”고 어느 특수교육 박사님의 말씀도 지금에야 조금씩 알것 같습니다.

못하는 것보다 이미 할 수 있는 잘 하는 것을 바라보기

유치원 무렵 치료전 상담을 하면서 아이가 잘 하는게 뭐냐는 질문에 충격 받았던 기억이 있습니다, 아이의 부족한 점은 10개고 20개고 말할 수 있는데 잘하는 건 그 순간 한 개도 바로 떠오르지가 않았습니다.
어려움이 많은 아이라고 해서 어떻게 잘 하는게 없겠습니까? 제가 아이를 어떻게 보고 있는지를 알게 되었고 그런 취급을 받은 아이가 안쓰럽고 미안했습니다.
지금도 안그래야지 하면서 팔꿈치를 붙이고 숟가락질을 하는 아이를 보면 저도 모르게 팔꿈치를 손으로 살짝 들어줍니다. 자꾸 하지 말아야 할 것, 해야 할 것에 대한 잔소리를 하게 되구요.
아이는 똑같은 지시나 지적도 다른사람이 하면 수용하면서 제가 하면 더 짜증내고 화를 냅니다.
아마 어릴 때 가르치려고 하기보다는 충분히 놀아주고 진심 어린 칭찬과 격려의 시간을 가졌다면 지금 제가 손으로 도와주는 행동에 대해 거부감이 이렇게 크지 않았을 것 같습니다.
잘 하고계신 부모님들도 계시지만 저처럼 성격급하고 맘이 급한 어머님들은 잠시 숨 한번 고르고 아이를 다른 눈으로 바라봐 보세요. 너무도 잘 하고 빛나는 아이가 있습니다.
뭔가 하나 더 가르치기보다 아이와 놀면서 즐거움으로 쌓은 신뢰감에 대한 정서가 이후 성장 하면서 힘든 과제나 더 어려운 것들도 할 수 있는 큰 힘이 된다는 것을 그때는 몰랐습니다.

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CVI아동에게 상황을 설명해주기

가족의 이야기, 칼럼

글 : 윤승아

시각에 어려움이 있는 사람은 시각으로 상황을 파악할 수 없기 때문에 자신이 잘 모르는 새로운 환경이나 소음이 많고 사람들의 움직임과 이동이 많은 시끄러운 장소에 아무 상황설명 없이 있게 되면 두렵고 불안도가 심해집니다.
상상해 보십시오. 익숙한 집에서 익숙한 사람들과 편안하게 있다가 제 눈을 가리고 갑자기 낮선 장소에서 낮선사람들에게 둘러쌓이게 된다면, 심지어 그사람들이 나를 막 만지고 어떨땐 아프게도 하고 뭔가를 하라고 시킵니다. 또 아무도 이 상황을 설명해 주지 않고 언제 끝날지 모른다면 얼마나 불안할까요?
저는 제가 사랑하는 아이를 매번 이런 상황에 던져 놓았습니다.
대기하는 시간을 최소한으로 짜서 도착하면 바로 아이를 치료실로 보내고 끝나면 바로 다른 치료를 갑니다. 전문가에게 많이 받아야 좋아진다고 생각했고 그럴수록 더 무리를 하게 되었습니다. 상황을 설명하고 아이가 준비되도록 기다릴 시간따위는 없었어요.
병원 진료나 검사할때도 간단한 진찰에도 저항하면 기다리는 다른 환자들과 보호자, 의료진의 시선이 내아이보다 더 신경이 쓰였습니다. 마냥 기다릴 수 도 없기때문에 아이가 두려워서 저항하기 전에 빨리 끝내는게 모두에게 좋다고 생각되어 아이를 제압하여 빨리 끝내는 쪽을 택했어요.
살면서 단 한번도 생각해보지 않은 내 아이가 장애인으로 사는 이 상황에서 저는 혹시나 하는 희망으로 누구보다 열심히 했습니다.
이러한 상황이 반복되면 아이는 두려움이 공포로 강화되고 트라우마로 남게 되는것 같습니다.
머리가 자라도 핀도 꽂을 수 없어 바가지 머리로 살아야했고 헤어커트용 가운이나 요리실습용 앞치마, 치료를 위한 수트의 착용도 어려웠습니다. 반면에 옷(가디건이나 외투)은 입힐때 그러지는 않았습니다.
그때는 그 차이에 대한 이유를 몰랐지만 지금 생각해보면 아이 입장에서 갑작스럽게 시도한다던지 자신에게 뭔가를 하려는 의도가 강하게 느껴진다던지 하면 두려움과 공포가 몰려왔던것 같습니다. 그럴때는 정말 누군가 자기를 끌고가 죽이려는 상황처럼 저항을 합니다.
지민이가 유아기가 되자 심해졌고 오히려 부메랑처럼 치료에 방해가 되는 순간이 왔습니다.
더 사소하고 작은 터치에도 과한 저항을 했습니다. 물리치료시 자세를 잡아주려 하거나 치료를 보조해주는 바디슈트의 착용이나 보행훈련시 벨트를 착용하는 것을 거부했습니다. 보조기 신기는 것도 배로 시간이 들었고 걷는 순간에도 그걸 벗겨달라고 저항하는라 치료시간을 허비해게 되었습니다. 승마치료는 시도조차 못해봤습니다.
일상에서는 병원에가는 것은 물론이고 졸업가운을 입는다던가 머리를 묶는다던지 머리를 자른다던지 놀이기구를 타가위해 안전벨트를 착용하는것이 어려웠습니다. 회전목마를 한번 태우려다 돌아가는 회전목마를 결국 세운적도 있지요.TT
그때는 아이가 유난스럽고 왜 이렇게까지 하는지 이해하지 못했습니다. 막연하게 발달장애의 문제라 생각했었습니다. 하지만 저의 조급함으로 아이에게 상황을 파악할 수 있는 배려와 시간을 주지 않아서였다는걸 10년이 지난 후에 깨닫게 되었어요.
더군다나 시각에 어려움이 있다면 더더욱 많은 설명을 해줘야 한다는것을 작년에 시각특수학교에 와서 시각장애부모님들로 부터 알게 되었어요.
사전에 상황을 설명하고 준비할 시간을 주고 이 활동이 너를 해치는것이 아니라 도와주는 거고 대수롭지 않은 거라는걸 알려주는 노력을 한 후로는 조금씩 못하던 것들을 할 수 있게 되었어요.
지금도 충분하지 않고(이건 제 급한 성격의 문제. . ) 어떤 상황에선(병원검사) 다시 강압적인 방법을 쓰기도 하지만 설명하는 것은 계속 하고 있습니다. 그러면서 조금씩 안되던 것들이 가능하게 되었어요.
아이가 어린 부모일 수록 챙길것이 많아 시간적으로도 촉박하고 아이를 호전시키겠다는 마음으로 더욱 심리적으로 조급해지며 아이와 나를 바라보는 타인의 시선에 많이 불편한 상황이기 때문에 의식하고 하려고 해도 쉽지 않은 일입니다.
그럼에도 불구하고 잠깐이라도 조용한 장소에서 아이가 이해하지 못할거라 생각 하지 말고 아이에게 설명하고 준비할 수 있는 시간과 사인을 주시면 좋을 것 같습니다.
특히 아이가 시각장애(안구, CVI)가 있다면 더 중요합니다.

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1년 이하 영아들의 영양(이유식)에 관하여

영아 발달 뉴스
글 : 남용현 (재활의학과 전문의)

모유는 기본적으로 지방 55%, 유당 20% 정도로 이루어져 있고, 지방의 구성은 다가불포화 지방과 포화지방으로 되어 있다. 이것은 우리가 하는 일반식에 비해서는 지방이 높은 편이다. 그렇다면 왜 영아기에 지방이 많은 모유를 먹여야 할까?

지방과 유당은 아기의 뇌 발달기에 있어 뇌세포의 에너지원으로 쓰일 수 있고, 모유의 올리고당은 장내 유익 세균총의 먹이가 되어 균형적인 장내 세균총을 형성하는데 도움이 된다. 그러나 모유가 분유보다 좋다는 점은 누구나 알지만, 모유도 항상 좋은 것만이 아니라 엄마의 식이습관, 몸속의 독성부하등에 따라 그 질이 다를 수밖에 없다. 아기가 자라면서 모유만으론 영양이 부족할 수 있어 점차 이유과정을 거쳐 고형식으로 가야 한다. 그렇다면 현대 사회에서 이유식을 만들어 줄 때 주의할 점은 무엇이 있을까?

1. 식재료의 질을 따져보아야 한다.
전세계에서 가장 흔히 사용되는 제초제인 글라이포세이트의 해악은 널리 알려져 있으며, 발달장애의 급증과도 상관관계를 보이기 때문이다. 우리나라는 제초제인 글라이포세이트를 견디도록 만든 GMO 변형 유전자 식품을 수입하는 세계 제1위의 국가이며 여전히 성분 표시에 GMO없음을 표시하지 않아도 되는 국가이다. 그러므로 영아기에 취약한 면역과 장 건강을 생각한다면 가장 기본적으로 non GMO, 최소한 무농약이상 즉 유기농 식재료를 구해서 엄마가 직접 조리하여야 한다.
2. 아기의 장 건강과 장내 세균총 균형에 해를 끼치지 않도록 이유식단의 식품 구성을 점검해 본다.
보통 이유식을 시작하면 아기의 변이 변하고 냄새나 색도 변한다고들 한다. 이것은 자연스러운 현상은 아니다. 변이 변하고 안 좋은 냄새가 난다는 것은 장내 유익균보다 유해균이 많아졌다는 것을 의미하며, 지금 먹이고 있는 것이 아기의 장에 유익하지 않다는 간접 증거가 된다. 우리나라는 쌀을 먹어왔기 때문에 쌀 미음 같은 것으로 이유식을 처음 시작하지만 장내 미생물총이 좋지 않게 자리 잡고 출발한, 예를 들어 제왕절개로 출산한 아기 같은 경우에 전분은 오히려 소화에 어려움을 줄 수 있다.
또 1년 이하인 아기의 장은 식이 섬유를 다루기 어려운 미숙한 상태이므로 일부러 골고루 먹이고자 채소를 빨리 도입하지 않아도 된다. 아기에게 가장 필요한 양질의 영양소는 좋은 육류 및 그의 지방, 달걀, 간을 비롯한 내장에 들어있다. 아기의 장은 생리적 장 누수 상태라고 한다. 즉 장 세포 사이가 느슨해서 소화 안된 큰 단백질 분자가 쉽게 혈액으로 들어가 알러지들을 일으킬 수 있는 환경이라고 본다. 위와 같은 재료들을 처음엔 고기육수처럼 만들어 육수로 시작해서 점차 퓨레화해서 준다면 소화흡수도 잘 될 것이다.
사람의 뇌는 마른 중량으로 보면 60~70%가 지방으로 되어 있고, 0에서 3세까지가 뇌의 폭발적 성장기로 이때의 뇌는 좋은 지방을 필요로 한다. 방목으로 키운 소와 버터를 비롯한 유제품, 방목 사육된 닭의 달걀, 그 노른자에는 지용성 비타민 A, D, K2가 많이 들어있고 콜레스테롤도 풍부하여 이는 뇌 발달을 위한 최적의 음식이라고 할 수 있다. 간은 생후 6개월에 감소하기 시작하는 철분과 비타민 b6, b12, A, C와 많은 미네랄이 들어있고 특히 반추동물의 간은 비타민 A의 최고 공급원이다. 바다 오염 이슈를 어느 정도 피할 수 있는 작은 물고기와 생선, 알 등도 좋은 식재료이다.
아기는 출산 시에는 대사적으로 케토시스 상태로 세상에 나오고 수유동안 상대적으로 지방비율이 높은 식이를 하는 것이므로 이유식을 도입할 때 급격히 탄수 비중을 높이는 식단보다는 되도록 지방이 풍부한 반추 동물이나 가금류, 내장, 알 등으로 식단 구성을 해야 한다고 본다. 결론적으로 말하면 우리가 제일 중요하게 생각해야 될 것은 오염원을 최대로 피한 좋은 식재료와 풍부한 지방으로 구성된 이유식을 아기에게 주는 것이다. 부모에겐 아기가 무엇을 언제, 어디서 먹을지 정할 책임이 있다. 아기는 준비된 음식을 먹을지 말지, 얼마나 먹을지를 정한다. 언제나 억지로 먹이진 말아야 하지만 무엇을 먹일지는 부모가 정한다.
참고문헌
발달장애 자연치료 식이요법 갭스 by Natasha Campbell McBride
GAPS baby, Building Baby’s Biome by Becky Plotner
The Weston A. Price Foundation: Homemade Baby Formula

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A Parent-Implemented Gross Motor Intervention for Young Children with Disabilities

최신 연구

장애 아동은 종종 운동 발달의 지연을 보인다. 부모를 포함한 성인은 아동의 운동 발달을 지원하는 데 중요한 역할을 하지만, 어린 자녀의 운동 기술 발달을 지원하는 부모의 역량을 강화하는 데 초점을 맞춘 연구는 부족하다.

이 연구는 부모교육과 코칭 프로그램이 부모의 아동 움직침 촉진 과정(예를 들어 언어, 제스처, 시각적 지원, 모델링, 신체적 지원 과정) 수행과 아동의 대근육 운동 능력에 미치는 영향을 조사하는 것이다.

대상자는 34개월, 36개월, 37개월의 운동 발달 지연이 있는 발달지체 아동과 부모이다. 운동발달 검사 이후 부모교육과 코칭은 아동의 가정에서 수행되었으며, 아동의 흥미와 목표 기술을 고려하면서 운동발달을 위한 놀이용품들이 제공되었다.

위와 같은 과정을 통해 연구한 결과, 부모는 움직임 촉진 과정을 기회가 있을 때마다 실행하는 방법을 배웠으며, 자녀의 대근육 운동 능력이 향상되었다고 보고하였다.

Yang, H., Meadan, H., & Ostrosky, M. M. (2021). A Parent-implemented gross motor intervention for young children with disabilities. Journal of Early Intervention, 43(3), 275-290.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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ASD 영아를 위한 놀이 중심의 NDBI 부모교육 프로그램 개발 및 적용

최신 연구

연구의 목적 : 본 연구는 자폐 범주성 장애 영아의 사회 의사소통 발달을 지원하기 위해 놀이 중심의 자연적 발달적 행동적 중재(Naturalistic Developmental Behavioral Intervention: 이하 NDBI) 부모교육 프로그램을 개발하고 적용하여 부모의 놀이 상호작용 행동과 영아의 사회 의사소통 및 적응행동에 미치는 영향을 살펴보고자 하였다.

놀이 중심의 NDBI 부모교육 프로그램 개발 : 부모가 자녀의 장애와 발달에 대한 이해를 바탕으로 발달에 적합한 부모-자녀 놀이 상호작용 안에서 NDBI 전략을 사용할 수 있도록 5회기 소집단 교육과 9회기 개별 놀이 지원으로 개발되었다.

결과 : 부모교육 프로그램의 효과를 평가하기 위해 단일 집단 사전사후검사설계로 10쌍의 자폐 범주성 장애 영아(26-33개월)와 부모에게 원격으로 프로그램을 적용한 결과 놀이 중심의 NDBI 부모교육에 참여한 부모의 놀이 상호작용 행동과 자폐 범주성 장애 영아의 사회 의사소통, 적응행동 모두 사전과 사후 검사에서 유의한 변화를 보였다.

시사점 : 이러한 결과는 놀이 중심의 NDBI 부모교육 프로그램이 자폐 범주성 장애 영아와 부모를 지원하는 데 유용하게 사용될 수 있음을 시사한다.

*원문은 KISS 사이트에서 보실 수 있습니다.
*본 논문은 박사학위 논문을 수정요약하였으며, 박사학위 논문을 보시려면 여기를 클릭하세요.

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0~5세 골든 브레인 육아법

추천 도서

아이들의 두뇌 발달의 토대는 모든 아이들에게 같은 원리를 적용할 수 있습니다. 뇌과학 기반의 양육 컨설팅을 하는 김보경 선생님의 책을 통해 아이들의 뇌 발달을 위해 부모가 무엇을 하면 좋을지 알아보세요.

우리 아이의 '골든 브레인'을 키우는 것은 최고의 하루를 만드는 일에서 시작됩니다. 아이들의 뇌가 건강하게 자라기 위한 기본 토대는 바로 수면, 식사, 운동입니다. 가끔 이 사이클들이 너무 당연하게 취급되면서 단편적인 눈에 띄는 성과를 위해 희생되기도 합니다. 하지만, 뇌가 잘 자라기 위해서는 기본 환경부터 갖추어야 하고, 부모로서 무엇에 집중해야 하는지 알아봄으로써 방향을 잘 잡을 수 있습니다.

타고난 능력이 최적으로 발휘될 수 있도록 하기 위해 풍부한 환경과 다양한 기회가 필요합니다. 영유아기에는 놀이와 책을 통해 문제해결을 하고, 다른 사람과 어울리며, 지식을 얻고 세상을 이해하는 방식을 깨우칩니다. 아이의 뇌를 키우기 위해 어떻게 놀이하고 독서를 할지 살펴봅니다. 최근 시대의 변화에 따라 디지털 미디어가 발달에 영향을 미치기 때문에 좋은 습관을 길러주기 위한 방법도 알아봅니다.

*이 책의 서문 내용에서 발췌하였습니다

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아이가 경련을 했다

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김지영

제하가 경련을 했다. 21년 3월 이후 증상이 없었기 때문에 꼭 3년 만이다. 괜찮은 줄 알았는데… 뇌에 문제가 있는 아이에게 경련은 피할 수 없는 건가 보다. 단순히 ‘아이가 경련을 했다, 그리고 괜찮아졌다'로 끝나지 않았던, 싱숭생숭했던 그날의 기록.

두 아이를 데리고 응급실로

아직 해도 뜨지 않은 이른 아침에 가쁘게 내쉬는 제하의 숨소리가 들려왔다. 어둠 속에서 아이를 만져보니 팔을 흔들고 있었다. 재빨리 불을 켰다. 힘들어하는 표정. 눈은 왼쪽을 흘기듯 보고 있고 거품 섞인 침을 흘리며 딸꾹질하듯 일정한 속도로 상체를 흔들었다. 3년 전 그날과 똑같은 모습이었다.
새벽에 출근한 남편에게 전화를 하고 제하 형을 깨웠다. 내가 호들갑을 떨면 아이도 덩달아 놀랄까 봐 애써 아무렇지 않은 척 차분하게 말하고 행동했다. 더군다나 동생이 경련하는 모습을 처음 보는 상황이었다. 내가 제하 옷을 입히는 동안 첫째는 비몽사몽이면서도 군말 없이 자신의 옷을 주섬주섬 입었다. 기특하기도 해라.
짐을 싸면서 119에 전화를 걸었다. 응급실은 몇 번 가봤지만 첫 경련 때는 택시를 탔기에 구급차는 처음 불러봤다. 구급대원은 언제부터 그랬는지, 열은 나는지 등 아이의 상태와 주소를 확인하고 여러 가지 안내를 해주면서 구급차가 소방서에서 출발할 때까지 전화를 끊지 않도록 했다. 기저귀, 약 등 꼭 필요한 것들만 챙겨서 현관을 나서기 직전, 첫째에게 손바닥만 한 장난감을 가져오도록 했다. 응급처치 후 이어지는 각종 검사, 응급실 담당 의사를 비롯한 관련 진료과목 의료진의 방문, 똑같은 질문과 똑같은 대답, 계속되는 기다림… 응급실에서의 시간은 어른인 나에게도 지루한데 아이는 오죽할까 싶었다.
1층으로 내려갔더니 구급차가 먼저 와서 기다리고 있었다. “유모차를 가지고 탈 수는 없나요?” 겉으로는 태연한 척했지만 정신이 없던 나는 구급대원에게 멍청한 질문을 했다. 당연히 구급차 안에 유모차가 들어갈 자리는 없다. 그런데 어처구니없는 질문을 또 했다. “그럼 집에 올라가서 놔두고 와도 되나요?” 구급대원이 시키는 대로 아파트 1층 구석에 유모차를 세워두고 구급차에 올랐다.
“구급차 처음 타보지? 엄마도 처음이야. 우와, 멋지다! 오늘 유치원 가면 친구들한테 자랑할 수 있겠다!” 첫째를 안심시키려고 아무말 대잔치를 열었다. 사이렌 소리가 너무 커서 아이들이 놀랄까 봐 걱정했는데 구급차 안에서는 왜 사이렌을 안 켜고 가나 싶을 정도로 거의 들리지 않았다. 요란하게 달리는 구급차에 길을 내어주느라 좌우로 갈라졌던 차들이 다시 정렬하는 모습이 차창 밖으로 보였다.
첫째는 구급차 안에 있는 것들이 신기한지 연신 두리번거리며 나에게 질문을 해댔다. 아이가 잠시 말을 쉬면 구급대원이 제하의 평소 상태나 질병 이력 같은 걸 물어봤다. 두 사람의 질문에 번갈아 대답하다 보니 얼떨떨했던 내 정신도 또렷해졌고 그제야 영상을 찍지 않은 것이 생각났다. 의료진이나 학교, 재활치료실, 돌봄 선생님도 경련 양상을 미리 알고 적절한 대응을 할 수 있도록 제하의 모습을 촬영했다.
응급실에 도착해서 처치실로 제하를 들여보내고 첫째와 나는 대기실에서 기다렸다. 소아응급실이라 텔레비전에는 만화가 나오고 있고 동화책과 장난감도 있었다. 만화도 보고 책도 읽어달라고 하기에 아무렇지 않은 줄 알았던 아이가 갑자기 입을 열었다. “경련이 뭐야? 왜 하는 거야?”, ”제하 경련 안 했으면 좋겠어.” 이제 안 할거란 말은 거짓말이 될 수도 있어서 경련은 딸꾹질 같은 거라고, 괜찮아질 거라고, 익숙해질 거라는 말밖에 할 수 없었다.
한 시간쯤 지났을까, 의식이 돌아온 제하가 처치실에서 나와서 진료 구역으로 함께 이동했다. 경련은 멈췄지만 약기운 때문에 눈을 가늘게 뜨고 있었다. 우리 아기, 얼마나 힘들었을까. 처치실에서 석션을 무리하게 했는지 케뉼라와 코로 피가 자꾸 새어 나왔다. 그럴 때마다 첫째가 보지 못하게 재빨리 닦았다. 새벽에 일어난 탓에 잠이 모자란 첫째는 졸린 눈을 비비며 집에 언제 가냐고 칭얼거렸다. 간호사에게 남편이 곧 올 거라고 말하면서 보호자 의자를 하나 더 부탁했다. 의자 두 개를 붙여서 누울 수 있게 만들어 주었지만 막상 누우니 잠이 오지 않았나 보다. “엄마 같이 놀자!” 그제야 생각났는지 집에서 가져온 장난감을 주머니에서 꺼내 보였다. 온몸에 이런저런 줄을 달고 누워있는 제하 옆에서 우리는 알까기 비슷한 놀이를 했다. 놀다 보니 자꾸만 흥분해서 소리치는 아이에게 목소리를 낮추자는 말을 몇 번이나 했는지. 한편으로는 지루함을 잊은 아이를 보니 다행스러웠다. 그렇게 끝나지 않을 것 같은 놀이를 계속하고 있는데 남편이 도착했다.
이 와중에 배가 고픈 나를 원망하며 병원 카페테리아로 향하는데 첫째도 아빠를 두고 온 나를 원망했다. 제하를 지켜줄 사람이 필요해서 엄마나 아빠 둘 중 한 명은 병원에 남아있어야 한다고, 수술하는 거 아니라서 금방 퇴원할 거라고 설명했지만 화가 쉽게 수그러들지 않았다. 아이에게 밥 대신 먹고 싶은 빵과 음료를 직접 고르도록 했다. 이거 다 먹고 소시지도 사 먹자는 말에 활짝 웃는다. 역시, 화났을 땐 맛있는 걸 먹이면 된다.

괜찮다고 생각하면 괜찮아진다

늦었지만 첫째를 유치원에 보내고 입원 짐을 싸서 다시 병원으로 돌아오기로 했다. 남편이 가져온 차를 운전해서 집으로 돌아가는데 문득 차 앞 유리에 붙어있는 장애인 주차 스티커가 보였다. ‘뇌병변 심한장애’라는 글씨가 새삼 낯설게 느껴졌다. 오랜만에 현타(자기가 처한 상황을 깨닫게 되는 시간, ‘현실자각타임’의 줄임말)가 왔다. 아, 내 아이가 장애인이구나. 내 인생 왜 이렇게 됐지? 그러다 언젠가 봤던 글귀가 생각났다. ‘인생은 괜찮다고 생각하면 괜찮아진다. 그것을 의심하면 괜찮지 않게 된다.’
정말이다. 아무렇지 않다고 생각하면 아무렇지 않을 일도 깊게 생각하면 큰일처럼 여겨진다. 삶에는 좋은 일과 나쁜 일이 뒤섞여 일어나고 그에 따라 기쁨과 슬픔, 스트레스 같은 감정이 생길 뿐. 삶을 행복과 불행으로 예민하게 저울질하다 칼로 자르듯 정의할 필요가 없다. 그런 건 내 마음을 좀먹기만 한다. 아침에 눈을 뜨면 두 아이와 나의 하루를 준비하고, 밀려있는 일의 순서를 생각하고, 그 와중에 하고 싶은 일도 떠올리고... 바빴던 날은 ‘오늘 하루는 좀 힘들었다’ 정도로 생각해도 될 일이다. 행복과 불행에 대해 굳이 생각하지 말기! 운전하며 그런 생각을 하고 나니 마음이 편해졌다. 이 생각을 주머니에 넣어뒀다가 또 현타가 오면 꺼내봐야겠다고 마음먹었다.
집에 도착하고 보니 구급차에 미처 타지 못한 제하의 유모차가 아파트 1층에 덩그러니 놓여있었다. (다음 편에 계속)

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리듬과 노래로 아기 학습 돕는 방법

영아 발달 뉴스

아기가 태어나는 순간부터 배우기 시작합니다. 아기 뇌는 지속적으로 확장되고 새로운 신경 연결을 만들며, 이 새로운 세상에 대해 많이 배 우고 있습니다. 정말 놀라운 삶의 시기입니다! 초기 몇 달 동안, 아기는 이미 소통하는 법을 배우고 있습니다. 아기가 대략 1살이 될 때까지 당신이 이해할 수 있는 말을 하지 않을 수도 있지만, 당신이 소통하는 것을 보고 생애 첫 해 동안 언어 능력을 쌓아가고 있습니다. 아기의 언어 발달은 상상하는 것보다 훨씬 일찍 시작됩 아기와 소통하는 최선의 방법에 대해 많이 들을 수 있습니다. 새로운 연구에 따르면, 리듬감 있게 말하기. 노래조의 패턴과 동요가 생애 처음 몇 달 동안 아기가 언어를 배우는 주요 방법 일 수 있습니다. 실제로, 어떤 연구 결과는 몇몇 아기들이 생후 2개월 만에 리듬감 있게 말해 주는 것을 처리할 수 있다는 것을 보여줍니다! 그렇다면 아기와 리듬감 있게 말해주는 것을 어떻게 사용할 수 있을까요? 아기와 의사소통하 는 재미있는 방법들을 시도해 보세요.

1. 아기에게 동요를 불러주세요
동요는 어린 시절부터 알고 사랑하는 노래들입니다. 이 노래들은 반복되는 단어 패턴, 부드러 운 멜로디가 있고, 수 세기와 같은 개념을 배우는 데 도움이 되므로 아기에게 완벽합니다.
이 노래들은 생애 첫 해뿐만 아니라 초기 몇 년 동안에도 유익합니다! 아기와 함께 놀 때나 잠들 때 달래줄 때 이 동요들을 불러주세요.
2. 아기에게 말할 때 노래하는 듯한 목소리를 사용하세요.
이런 유형의 말하기는 "아기 지향적 대화", "아기 말", "parenteses(부모말투)" 등 많은 다른 이름으로 불립니다.
부모나 보호자가 말을 할 때 멜로디를 더하거나 과장된 소리로 변경하는 것입니다. 부모들은 이런 유형의 대화를 아기와 상호작용할 때 자연스럽게 합니다.
많은 연구 결과는 이런 유형의 말투가 아기의 언어 발달과 아기의 주의를 끄는 데 도움이 된다고 합니 다. 배대고 노는 시간(터미 타임) 동안 이것을 해보세요, 더 많은 이점이 있습니다!
3. 당신의 하루 일상을 말로 해 주세요.
하루를 내레이션하는 것은 아기에게 언어를 노출시키는 재미있고 쉬운 방법입니다.
다음 팁을 사용하세요. 음절이나 새로운 단어를 강조하거나, 천천히 말하거나, 노래를 부르거나 소리를 가지고 재미있게 당신이 하루 종일 무엇을 하고 있는지 말해주세요.
4. 아기에게 노래하거나 말하기를 지금 시작하세요!
몇 일 또는 몇 주 밖에 안 된 아기에게 노래하거나 말하는 것이 조금 우스워 보일 수도 있지 만, 그 모든 것이 중요한 차이를 만듭니다! 아기는 항상 당신의 말을 듣고 배우고 있으니, 더 일찍 시작할수록 좋습니다.
출처 : https://pathways.org/rhyming-and-singing-helps-baby-learn/
번역 : 최진희
원 기사를 보시려면 여기를 클릭하세요.

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내가 정보를 얻는 방법

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김지영

장애 자녀의 부모에게 정보를 찾고 활용하는 일은 매우 중요하다. 장애인 가족을 위한 정보는 많은 곳에서 다양한 형태로 제공되고 있지만 여유가 없는 우리는 정보에 대한 접근성이 떨어질 수밖에 없다. 나도 아이가 유치원에 입학할 무렵이 되어서야 정보에 밝아진 것 같다. 사실은 이 글을 쓰면서 새롭게 알게 된 정보도 있다.

1. 장애인복지 사업 안내 인쇄물

주민센터에서 아이의 장애인등록증이 나올 때 함께 받을 수 있다. 복지 정책이 매년 크고 작게 바뀌기 때문에 해마다 새로운 인쇄물이 나온다. 작고 얇은 리플릿이었음에도 아이가 5살이 된 지금까지 제대로 읽어보지 않았는데, 핑계를 대자면 공무원 참고서처럼 생겨서 정말 읽기 싫었다. 이 글을 쓰면서 뒤늦게 꼼꼼히 살펴보았는데, 자동차세 면세를 빠뜨린 것을 깨닫고 이제서야 신청 서류를 준비하고 있다. 4년간 약 200만 원의 면세 혜택을 놓친 것이다. (눈물이 난다.)
보건복지부 홈페이지(www.mohw.go.kr)에 접속해 [정보 > 연구/조사/발간자료]에서 '장애인'으로 검색하면 매년 새롭게 발간되는 장애인복지 사업 안내를 다운로드 받을 수 있다.

2. 유관기관 찾기

내게 필요한 정보를 키워드 삼아 관련된 모든 기관을 찾아 리스트를 만든다. 뇌성마비복지관, 시각장애인복지관 등 아이에게 해당하는 특정 장애와 직접적으로 관련된 기관. 시청, 구청, 사회복지관, 아동복지관, 장애인복지관, 가족센터, 장애인가족지원센터, 육아종합지원센터, 발달장애인평생교육센터 등 거주 지역의 아동 및 복지 관할 기관과 서비스 제공 기관. 도서관, 미술관, 박물관, 문화원, 문화재단, 평생문화센터, 문화복지센터 등 거주 지역의 문화여가시설.
각각의 공식 홈페이지에 방문해 보면 관련 기관을 좀 더 확보할 수 있다. 거주지 주변 시설의 경우 포털 사이트에서 [지역명+복지관]과 같은 방식으로 찾아보거나, 지도 앱에서 내 위치를 중심으로 ‘복지관'을 입력하는 식으로 검색하면 쉽다.

3. 온라인 툴 활용하기

리스트를 만들었다면 기관 홈페이지 메인 및 공지 사항을 수시로 체크한다. 사실 모든 사이트를 꾸준히 확인하기는 어렵다. 나는 스마트폰의 ‘미리 알림’ 앱을 활용해 격주, 또는 매월 등 원하는 간격으로 알람을 설정하고 주요 사이트 일부만 주기적으로 체크한다. 나머지는 기관에서 뉴스레터를 제공하는 경우 이메일로 소식을 받아보고 SNS 채널(인스타그램, 유튜브 등)을 팔로우하거나 카카오톡 친구로 추가해서 정보를 얻는다.

카카오톡에서 ‘시각장애’를 검색하면 채널 탭에서 관련 기관이 나온다. 검색 결과가 너무 많을 경우 검색어를 좀 더 구체적으로 해보자

RSS 피드를 구독하는 방법도 있다. ‘RSS'는 'Rich Site Summary’의 줄임말로, 여러 사이트에 새로운 콘텐츠가 올라왔을 때 각각의 사이트에 방문하지 않고 온라인 RSS 리더나 이메일을 통해 한눈에 확인할 수 있다. 구체적인 방법은 포털 사이트에서 ‘RSS 피드 구독 방법’을 검색해 보면 된다.
도움되는 사이트 1) 온맘 https://www.nise.go.kr/onmam/ 국립특수교육원에서 운영 중인 ‘온맘'은 장애자녀를 둔 부모를 위한 종합시스템이다. 영유아기부터 학령기, 성인기까지 생애주기별 양육과 교육 정보를 한 눈에 제공하고 있다. 2) 한국장애인신문 www.koreadisablednews.com 한국장애인신문은 복지, 정치, 경제, 사회, 지역 소식 등 장애인과 관련된 기사와 칼럼을 제공한다.

4. 부모 모임 참여하기

장애 아이를 키우는 부모들끼리의 네트워크는 매우 유용하다. 정보 교환뿐 아니라 깊은 정서적 유대감을 형성하면서 어쩌면 가족보다 더 긍정적인 지지를 얻을 수 있다. 가장 손쉽게 참여할 수 있는 부모 모임은 온라인 카페일 것이다. 실시간으로 질의응답이 가능하고 병원에서의 의료 행위와는 또 다른, 일상에서 일어나는 문제의 해법과 분야를 초월하는 많은 정보를 얻을 수 있다. 제하는 이른둥이, 느린아이, 중증중복장애, 뇌성시각장애 등 5개 이상의 카페에 가입되어 있다.

자조 모임을 통해 서로에게 던진 화두

거주지가 서로 가까운 부모는 카페를 벗어나 오프라인에서 만나기도 한다. 또 복지관 등에서 진행하는 장애 부모 휴식 프로그램, 자조 모임에서 만나게 되는 부모들과 인연을 지속할 수도 있다. 지자체의 지원을 받아 자조 모임을 직접 모집, 운영할 수도 있다. 이러한 프로그램은 보통 연초, 2월쯤에 1년 동안 활동할 사람을 모집한다. 프로그램에 몇 번 참여해 봤더니 어린아이보다 아이를 어느 정도 키운 중장년층 부모가 많았다. 사실 부모 모임이 가장 필요한 건 초보 엄마들일 텐데, 정보가 부족하거나 돌봄을 대신할 사람이 없어서 엄두가 안 나는 경우가 많은 것 같아 안타까웠다

5. 장애인 단체 가입하기

장애인부모회, 장애인부모연대, 중증중복장애인부모회 등 장애인 단체에 가입하는 방법도 있다. 아이에게 시각장애가 있다면 시각장애인협회 등 좀 더 세부적으로 들어갈 수 있다. 가입 시 보통 회비를 매월 납부하고 실시간으로 소통할 수 있는 카카오톡 채팅방이나 네이버 밴드 등으로 초대를 받는데 이를 통해 단체 내에서 진행되는 행사나 복지 정보 등을 공유받을 수 있다. 또한 정부에 장애 당사자와 가족을 위한 정당한 권리를 요구하는 창구가 되어주기도 한다.
아이의 건강과 발달, 교육뿐 아니라 경제적 지원, 가족 지원 등 생활에 직결되는 정보를 얼마나 아느냐에 따라 삶의 질이 달라질 수 있다. 내가 정보를 찾아가기 보다 정보가 나를 찾아올 수 있도록 최대한 자동화하고 이메일과 카카오톡 등 자주 쓰는 툴을 활용하자. 정보를 구조화하고 다시 사람들을 만나는 건 번거롭고 귀찮거나 엄두가 나지 않는 일일 수 있지만 마음먹고 한 번 만들어 두면 든든한 지원군이 될 것이다.

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