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아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트 – 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료

영아발달, 추천 도서

육아정책연구소는 2023년 '어린이집과 유치원 장애위험영유아 조기발견 및 발달지원 종합 대책 방안(Ⅱ): 부모용 도구 개발 및 가족 지원 방안' 연구를 통해 장애위험영유아 부모를 위한 「아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트: 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료」를 개발하였습니다. 러닝메이트」는 자녀의 발달 속도에 맞추어 부모-자녀가 함께 배우고(learning) 달리는(running) 짝(mate)이 되자는 의미를 담은, 육아정책연구소의 발달 위험 영유아 지원 자료집입니다.

이번 「아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트: 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료」는 장애위험영유아 부모들이 자녀의 발달 특성에 대한 올바른 이해를 할 수 있도록 도울 수 있는 내용을 포함하고 있습니다. 또한 부모의 심리적, 정서적 지원 제공 및 가정에서의 놀이와 생활에서의 양육기술을 제공하여 건강한 부모역할 수행에 대한 효능감을 함양함으로써 부모역량을 강화하고자 하였습니다.

PART I. 자녀의 발달 이해 및 지원하기
1. 영유아 발달 이해 및 지원
2. 위험군 영유아의 이해

PART II. 부모 효능감 키우기
1. 부모의 자기 이해
2. 부모 역할

PART III. 전문가 Q&A 보기
1. 발달 상담
2. 기관 상담
3. 부모 역할 상담

PART IV. 기관정보 제대로 알기
1. 발달검사와 교육
2. 지원·정책 서비스
3. 지역사회 협력기관

*본 책자는 육아정책연구소 「어린이집과 유치원 장애위험영유아 조기발견 및 발달지원 종합대책 방안(Ⅱ): 부모용 도구개발 및 가족 지원 방안」 연구의 별책 자료집 입니다.

*여기를 클릭하시면 육아정책연구소에서 pdf파일을 다운로드하실 수 있습니다.

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아이들은 무엇으로 놀이를 할까

*외부 자료, 영아 발달 뉴스

수많은 장난감들이 있는데도 불구하고 아이가 심심해 하는 것 같아 또 새로운 장난감들을 찾아보곤 하지 않으신가요? 혹은 아이의 발달에 좀 더 도움이 되는 장난감을 사줘야 할 것 같으신가요?
어쩌다가 장난감이 없는 상황에 맞닥뜨려본 적이 있으신가요? 막상 장난감이 없으니 아이들은 새로운 놀이를 찾습니다. 어른이 장난감이라고 생각하지 않은 무언가를 가지고 장난감 삼아 놀기도 하고요. 아니면 예전에 갖고 놀았던 장난감을 꺼내서 새로운 방법으로 놀기도 합니다.
EBS의 뉴스를 통해 아이들은 장난감이 없으면 무엇으로 놀이를 하는지 살펴볼까요?

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과하게 자극적인 놀잇감은 좋지 않아요

*외부 자료, 영아 발달 뉴스

아기가 흥미를 보인다고 해서 곧 좋은 장난감일까요? 물론 장난감은 흥미로워야 하지만 지나치게 자극만을 주는 것은 아닌지, 이후에는 더욱 강한 자극만을 찾게 해서 스스로 만져보고 조작하는 등 탐색 활동을 방해하지는 않는지, 혼자만의 놀이에 몰두하게 만드는 것은 아닌지를 살펴 보아야 하겠습니다.

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Comparing Instructional Approaches in Caregiver-Implemented Intervention: An Interdisciplinary Systematic Review and Meta-Analysis

미국의 장애인교육법은 조기개입 서비스 제공시 서비스 제공자와 가족간의 파트너십을 의무화하고 있으며 모든 과정에서 양육자의 참여를 권장한다.
양육자가 개입 전략을 아동의 자연적 환경에서 사용하는 방법을 배움으로써 양과 질적 측면에서 뿐만 아니라, 비용 및 시간 효용 측면에서의 효과를 극대화할 수 있다.
이처럼 가족 참여는 조기개입의 초석이며, 긍정적인 양육자의 성과는 양육자가 수행하는 개입에서는 매우 중요하다. 그 성패는 양육자가 개입 전략을 배울 수 있느냐의 여부에 달려 있기 때문에 성인 학습(adult-learning)을 촉진하는 교수 전략을 통해 이루어져야 한다. 그렇다면 성인 학습은 어떻게 이루어질까? 이 연구에서는 조기개입 분야 전반에 걸쳐 코칭과 전통적 교육이 양육자의 성과에 미치는 효과를 조사하였다.

코칭은 성인 학습 이론에 근거한 양육자 교수 전략으로, 양육자와 서비스 제공자간의 파트너십과 아동의 적극적 참여를 강조하는 삼자간 상호작용을 통해 이루어지며, 양육자와 아동이 전략을 실제 연습해 볼 수 있도록 하는 것이 필수적이다.
전통적 양육자 교육은 지식을 전달하기 위한 목적으로 하는데, 코칭과의 차이점은 양육자와 아동 간의 상호작용을 포함하지 않는다는 것이다.

PRISMA 가이드라인을 사용하여 체계적으로 논문을 검색하여 최종적으로 7편의 연구에서 보인 양육자 성과를 메타분석하였다.

전통적 교육 방식에 비해 코칭은 양육자 성과에 있어 유의미하고 효과가 큰 것으로 확인되었다. 이러한 결과는 조기개입에서 양육자 성과를 최적화하기 위해 코칭 방식을 채택할 필요가 있음을 뒷받침한다.

Sone, B. J., Lee, Jordan, & Roberts, M. Y.
Comparing instructional approaches in caregiver-implemented intervention: An interdisciplinary systematic review and meta-analysis.
Journal of Early Intervention, 42(4), 321-337.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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Executive Function in Infants and Toddlers Born Low Birth Weight and Preterm

실행기능(executive function)은 뇌의 정보를 연결하고 조직하는 상호 관련된 신경망 시스템을 통해 조절됨으로써 인지 및 행동 반응을 일으킨다. 실행기능은 자기조절 및 숙달동기 등 인지와 관련된 뇌의 여러 기능을 포괄하며, 일반적으로 작업기억(working memory), 억제 조절(inhibitory control), 인지적 유연성(cognitive flexibility) 등을 통해 측정된다. 이러한 구성요소는 지속적 주의집중, 자기조절, 목표를 성취하기까지의 인내, 행동을 계획하고 조직화하기, 전환하기 등 다양한 행동을 통해 나타난다.
초기의 실행기능 기술은 발달의 필수요소이며 학령기 이후에까지 영향을 미친다는 것은 여러 연구를 통해 밝혀졌다.

본 연구에서는 교정연령 6개월에서 8개월의 저체중 출생아 및 조산아와 만삭아를 평가하였는데, BSID-III와 양육자 작성형 설문지인 DMQ 18 결과를 비교하였다. 연구 결과, BSID-III에서 그룹간 유의미한 차이가 없었으며, DMQ 18은 유의미한 차이가 있었다. 검사를 통해 추정된 주의력, 계획/조직, 작업 기억, 억제 등 실행기능 구성 요소에서는 만삭아 그룹보다 저체중 출생아 및 조산아 그룹이 유의미하게 낮은 점수를 받았다.

현재 2세 이후의 아동을 대상으로 다차원적 실행기능 측정이 가능하다고 알려져 있다. 그러나, 이 연구는 생후 6개월부터 여러 가지 실행기능 구성 요소를 식별할 수 있음을 보여주고 있다. 이는 조기개입 및 유아특수교육 분야에서 모든 아동의 실행기능을 다차원적으로 측정할 필요가 있다는 점을 시사한다.

Blasco, P. M., Acar, S., Guy, S., Saxton, S., Duvall, S., & Morgan, G.
Executive function in infants and toddlers born low birth weight and preterm. Journal of Early Intervention, 42(4), 321-337.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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조금 느리고 다르지만 더 사랑스러운 우리 아이

가족의 이야기, 칼럼

글 : 주안이 아빠 김건우

우리 주안이를 소개합니다

안녕하세요. 저는 현재 만15개월, 교정 11개월 이른둥이 아빠입니다.

우리 주안이는 23년 2월 16일. 25주 0일 720g으로 태어나 왼쪽뇌실내출혈 4기로 인한 션트수술, 미숙아망막증으로 인한 레이저수술, 탈장으로 인한 탈장수술을 받고 신생아중환자실에서 126일간 입원 후 퇴원하였습니다. 이로 인해 교정 나이로도 11개월이지만 이제 배밀이를 시작하고 재활평가에서도 발달이 3~4개월 느리고 왼쪽 뇌손상 때문인지 오른손을 계속 주먹을 쥐고 사용도 많이 제한적입니다.

지금도 주6회 재활병원, 사설발달센터, 특수교육 순회교육을 주기적으로 받고 수술에 대한 팔로우업으로 인해 서울과 대구에도 병원을 다니고 있습니다.

아이에 대한 신뢰와 사랑이 중요해요

현재 우리 아이에 대한 상황과 배경을 설명 드린 이유는 이 시간 동안 우리도 엄청 힘들고 낯설고 어려웠습니다. 그리고 이러한 발달지연과 느림이 언제 끝날지 모른다는 점이 가끔 무섭기도 두렵기도 합니다. 그러나 무엇보다 중요한 건 이러한 현실을 받아들이고 어떻게, 그리고 얼마나 강한 아이에 대한 신뢰와 사랑을 주냐가 무엇보다 중요하다고 깨달았습니다.

보통 아이들과 비교하고 나만 왜 이럴까, 왜 이런일이 우리에게 일어났나 하는 후회와 자책은 도움이 되지 않았습니다. 제가 느껴보고 그러한 부정적인 생각을 해보니 그렇더라구요.

그런 생각을 하는 시간에 오히려 더욱 아이와 눈맞춤을 하고 안아주고 사랑한다고 말하고 나니 하루하루가 더 감사하고 행복해졌습니다..

그리고 아이는 우리가 걱정하는 것보다, 일반적인 상식과 병리학적인 지식으로도 설명할 수 없을 만큼 강하고 씩씩해요.

내 인생의 Hero

우리 주안이가 처음 태어났을 때 의사선생님이 저에게 처음 한 이야기가 25주 0일에 태어난 아이의 생존확률은 50%이고 그 말은 50% 죽을 수도 있다는 상황이고 일주일이 제일 고비라고 한 말이었습니다.

흘러내리는 눈물을 겨우 참고 병실에 누워있는 주안이 엄마, 혼자 사투를 벌이는 우리 주안이를 위해 저는 처음으로 저희 가족을 살려달라고 기도하였고 출생신고도 살꺼라는 믿음으로 신청하였습니다.

아이는 그렇게 126일간 3번의 수술과 여러 가지 약물투여, 호흡기 탈착 등을 혼자 견디며 이겨냈습니다. 그래서 저는 우리 아들을 제 인생의 Hero라고 불러요!

오늘도 이겨내고 성장하고

2023년이 제 인생의 가장 슬프고 힘든 시기였다면 2023년 6월부터 현재까지는 제 인생의 가장 행복하고 즐거운 시절이라 감히 단언 할 수 있습니다. 더 이상 걱정과 불안은 제 마음속에 거의 사라지고 하루하루 아이가 느리지만 커가는 모습을 보며 말로 형언 할 수 없는 사랑과 행복을 느끼고 있습니다.

세상의 모든 아이의 성장과 발달은 다르고 미래를 예단하고 미리 발견할 수도 없습니다.

물론 아이가 오른손을 잘 사용하지 못하는 모습과 매번 병원에 가서 진료받고 검사하는 모습을 보면 가슴이 아프고 목이 메어지는건 사실입니다.

그러나 한편으로는, 하나하나씩 진료과를 졸업하고 우리가 걱정했던 모습들을 이겨내는 아들의 모습을 보며 저 또한 성장하고 배우고 있는 것도 사실입니다.

오늘도 힘이되는 공감과 따뜻한 격려

이와 별개로, 우리 사회는 일반적으로 저희가 알고 있는 것보다 훨씬 더 발달장애와 성장지연 아이들을 위한 체계와 지원이 잘 되어 있다는 사실에 또 한번 감사함을 느낍니다.

저희 아들도 지자체 발달바우처 및 특수교육 짱짱카드를 지원받아 재활병원 및 사설발달센터를 다니면서 사용하고 있고 외래비경감 5%로 인해 일반 외래 병원비 (검사비, 수술비는 제외)는 5%만 지출하고 있습니다.

그리고 교정돌인 올해 6월이 되면 중증장애인 평가를 통해 장애인증명서도 발급될 것으로 예상하고 있습니다.

저희는 장애인이라는 사실이나 일반적인 사람들의 경시나 무시, 또는 부정적인 편견을 생각하기 보다는 아이를 태우기 편한 장애인 주차구역이나 아이가 앞으로 놀이공원이나 구경하고 싶은 관광장소에 할인도 받을 수 있겠다며 오히려 기대하고 있습니다.

이러한 지원과 혜택들이 많기에 경제적인 부담을 조금이나마 덜고 아이의 재활과 치료에 전념할 수 있다는 점도 현실적으로 중요한 부분이었습니다.

또한, 우리나라에 유명한 포털사이트의 이른둥이카페와 발달장애카페를 가입하여 저와 유사한 상황에 놓여있는 부모님들과 정보공유도 하고 물품 나눔도 함으로 이웃의 따뜻한 정도 느끼고 있습니다.

무엇보다 이러한 감정들에 대해 가족구성원들보다 더 공감해주고 따뜻한 격려의 말을 들으면 힘이 나기도 합니다.

이처럼 저희 주위에는 걱정과 달리 많은 면에서 인적, 물적 지원과 나눔이 있기에 절대 외롭거나 혼자서 감내할 필요는 없는 것 같습니다.

기억하세요! 확실한 정보, 출처가 분명한 치료법

한 가지 주의할 점은 인터넷검색이나 카페글들을 통해 확실하지 않은 정보나 출처가 불분명한 치료방법이나 판단은 절대 금물이니 담당 의사선생님과 재활병원 물리치료사분들과 상의하시길 권유 드립니다.

영아발달의 어려움을 겪는 부모님들과 가족분들의 상황과 처지는 모두 다르지만 제가 느끼는 긍정적이고 행복한 마음을 전달하고 싶었습니다.

누군가 이 글을 읽고 조금이나마 공감되고 격려가 되고 아이와 함께 한걸음 한걸음 걸어가는데 지치지 않는 힘이 되었으면 합니다.

우리 모두 생각과 감정과 아이의 상태는 다르지만 아이를 얼마나 사랑하고 아끼고 지켜주고 싶은 마음은 같다고 확신합니다.

우리 모두 오늘 하루, 지금 당장 아이와 눈맞춤을 하고 꼬옥 안아주고, 사랑한다는 말을, 혹시나 사랑한다고 대답을 할 수 있는 아이라면, 더욱 더 서로 사랑하고 칭찬해주고 이 순간을 감사히 즐기라고 말해주고 싶습니다.

발달장애나 지체라는 말보다는 저는 그냥 느리고 조금 다르다는 말을 좋아하는데요, 우리 조금 느리고 다른 아이를 키우는 모든 부모님들과 가족분들 항상 건강하고 행복하게 아이와 함께 성장하길 기도하겠습니다. 감사합니다.

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안녕? 나는 다람쥐 도도야!

글 : 컬러풀브레인친구

도도와 컬러풀브레인친구

머리를 어느 각도에서 봐도 동글동글한 밤톨이 도도는 메아리 요정이다. 엄마가 "이 거 줄까?"라고 말하면 "이거 줄까?"라고 메아리로 답하고, "사랑해"라고 하면 "사랑해"라고 똑같이 메아리치는 작고 귀여운 요정이다. 오랜 시간 엄마, 아빠를 애태우며 완행버스를 탄 듯 천천히 찾아와 준 도도는 자라면서 뚜렷한 개성을 보이기 시작했다. 소파에서 물구나무서기를 하고 보이는 모든 것을 다 숫자로 만들곤 했다. 도도의 발달 속도를 평균과 비교하며 자책하기도 속상해 하기도 했었던 때가 있었다. 아이를 이해해 보려고 사이버대학교 언어재활학과에 편입하여 치료실에서 아이를 기다리며 자투리 시간에 공부를 하고, 복지관에서 진행하는 장애 인식 개선 강사 양성 프로그램을 이수하였다. 프로그램의 수료 요건 중 하나인 최종 발표 시연에서 신경다양성을 아이들에게 쉽게 다가갈 수 있도록 컬러풀브레인친구'라는 단어를 만들어 보았다.

신경다양성

신경다양성이란 뇌신경의 다양한 연결로 인해 발생하는 자폐, 지적장애, 학습장애, 틱, 뚜렛증후군, 뇌전증, 뇌성마비 등의 양상을 다양성으로 인식하는 관점이다. 의료적인 개입 이 필요하다면 반드시 도움을 받아야 하지만 이를 질병으로만 국한하지 않고 사람이 가진 다 양성으로도 존중하자는 미국, 유럽 등에서 이미 시작된 사회적인 움직임이다. 사실 발달장애는 "낫는 병이 아니라 일생 동안 생애주기별로 나타나는 여러 가지 어려움을 중재하며 당사자, 가족 그리고 사회가 함께 지내는 것이다. 신경다양성에 대해 조금 더 많은 사람이 접하고 이 해하는 폭이 넓어진다면 포용적인 사회에 한 발짝 다가갈 수 있을 것이라 생각한다.

신경다양성은 개인의 특성일 뿐

지난 3월 셋째주가 전 세계에서 신경다양성의 특징을 인정하고 축하하는 '신경다양성 기념주간' 이었다. 올해는 한국도 139개의 참여국 중 하나의 국가로 신경다양성을 선보이는 시간을 가졌다. 컬러풀브레인친구는 '신경다양성기념주간 초대 캠페인을 기획하여 서초 한우리정보문화센터, 반포복지관과 함께 287명의 남녀노소 많은 분들이 오시는 행사를 진행할 수 있었다. 해리포터의 주인공인 다니엘 래드클리프는 실행장애를, 엠마왓슨은 ADHD를, 월트 디즈니는 난독증을, 포켓몬을 만든 타지리 사토시는 오티즘이며 팝가수 빌리아일리쉬는 뚜렛증후군을 가지고 있다는 포스터에 투표를 진행하기도 했다. 얼마 전에 밤양갱 노래로 음악차트를 석권 한 가수 비비도 ADHD를 가지고 있어 약의 도움을 받기도 한다고 밝히기도 했었다. 이렇게 신경다양성 특징도 MBTI같은 개개인별로 나타나는 개성으로 인정받고 존중되는 다채로운 공 동체가 되었으면 한다.

다양한 특성을 지닌 다람쥐 같은 도도

도도는 머리만 밤톨 같은 게 아니라 음식을 먹을 땐 양쪽 볼 가득 넣고 오물거리는 모습이 영락없는 다람쥐이다. 다람취의 귀여운 모습에 담겨져 있는 278종 중 10종의 다양한 다람쥐 종(체)에서 각각의 특징들을 발견했고, 신경다양성적인 특징을 결부시켜 직접 창작한 '신경다양성 다람쥐 학교 인스타툰'을 연재하고 있다. 발달장애, 지적장애, 학습장애, ADHD, 뇌전증, 뇌성마비, 틱, 뚜렛층후군 등의 특징을 가지고 있는 아이들이 다람쥐 이야기를 접하며 궁극적으로 긍정적인 신경다양성 정체성을 가질 수 있도록 희망과 용기를 가졌으면 한다. 또 한 신경다양성 아이들의 주위에 계신 양육자, 친구의 양육자들, 관련 전문가, 의사, 사회복지사들이 아이들을 이해하는 데에도 도움이 되길 바라는 바이다.

컬러풀브레인친구의 다람쥐학교로 모두를 초대합니다! 도도는 어떤 다람쥐일까? 그리고 다람쥐들이 질문한다. “너는 어떤 다람쥐야?”

컬러풀브래인친구 다람쥐들을 소개합니다!!!

인스타그램에서 다람쥐 도도와 보라, 해리, 윌리, 대니 그리고 다른 다람쥐 이야기를 인스 타툰으로 보실 수 있습니다.
여기를 누르시거나(www.instagram.com/colorfulbrainfriends) 아래의 QR코드를 스캔해 보세요.

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Mealtime Developmental Skills: Surveying the Knowledge of Early Interventionists

시각 장애가 있는 어린 자녀와 그 가족은 식사 시간 및 기타 일상의 과제를 수행하는 동안 조정된 루틴, 단서 및 환경을 설정하기 위해 조기개입을 통한 전문적인 지원이 필요한 경우가 많다. 시각장애가 있는 어린 자녀의 가족을 지원하기 위한 식사 시간 루틴에 대한 경험적 데이터는 거의 없으며, 연구 기반의 개입에 대한 필요성이 매우 크다. 이에 설문을 통해 초기 요구도 진단 조사를 하였다.

연구의 목적 : 조기개입 훈련을 받은 시각장애 학생의 교사(TSVI-EIs)와 시각장애 영유아와 함께 일하는 다른 조기개입 전문가들이 독립적인 식사 시간에 필요한 기술 발달에 대해 알고 있는 정보가 거의 없기 때문에 정보를 수집하기 위한 것이다.

대상 : 시각장애 영유아의 가정에서 조기개입을 수행한 경험이 있는 TSVI-ELs 및 기타 조기개입 전문가 1800여 명 중 203명이 응답함

결과 : 조기개입 전문가들은 시각장애 영유아의 식사시간 루틴 전략에 대해 배우고, 현재 경험과 지식을 확인하고, 추가 교육 및 자원을 확인할 수 있는 부가적인 기회를 원하고 있는 것으로 나타났다.

Smyth, C. A., Ferrell, K. A., Clark, A., Erskine, J., Spicer, C. L., Morgese, Z. L., Puchalski, C. B., Zaghlawan, H., Dewald, H. P., Dewald, A. J., & Pickler, L. (2023). Mealtime developmental skills: surveying the knowledge of early interventionists. Journal of Early Intervention, 45(3), 250-263.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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아이와 놀아주기? 가르쳐주기?

가족의 이야기, 칼럼

글 : 윤승아

놀 시간이 부족해요

요즘 아이들은 하는 게 너무 많아서 놀 시간이 정말 부족하죠?

중도중복 장애를 가지고 있는 아이들은 해야 할 것을 정리하다 보면 그걸 다 정리하기가 버거울 정도로 해야 할 것이 많고, 그러다보니 놀 시간은 엄두도 내지 못합니다.

아기때부터 오랜 시간 치료를 데리고 다니다 보면 치료를 해주는 전문가로 부터 많은 재활 정보와 아이에 대해 알게됩니다.

느린 제 아이를 바라볼때 저는 항상 주로 부족한 점이 보였고 재활 치료와 아픈 아이를 캐어하는라 아이와 온전히 노는 시간을 갖기가 물리적으로나 정신적으로 쉽지 않았어요.

놀이가 아닌 놀이

아이가 어릴 때 잠시 시간이 생겨서 놀아주게 되어도 조바심 난 저는 부족한 점이 보이고 어설픈 지식으로 아이를 치료(?)하기 시작합니다. 아이의 부족한 부분을 가르쳐 준다는 명분으로 지적하게 되고 격려한다는 명분으로 강요했어요. 대부분 즐겁게 시작한 놀이가 놀이가 아니게 되었어요.

아기 때는 따라오는 것처럼 보이지만 유아기에 들어서며 '자기 주장'이 생기고 나서는 점점 저항하기 시작했어요. 아이는 제가 사소한 제안을 하더라도 거부하고 저항하기 시작했어요. 혼자 하고 싶어하고 잘 하고 싶어하는 마음이 커질수록 작은 실패에도 지나치게 좌절하고 분노했어요.

어떤 때는 바지를 갈아 입히려고 바지를 내려주려 해도 폭발하고, 뭔가 새로운 시도는 한 번 하고 “한 번 더 해볼까"라는 말에 폭발했어요.

치료나 수업에도 영향을 주어 작은 실패나 지적에도 폭발해서 진정하는 데 시간을 많이 걸렸어요. 그때는 아이의 시각적 어려움을 몰랐고, 부모와 치료사의 생각에는 적절한 과제가 아이에게는 수행하기 어려웠기 때문에 더 많은 실패를 경험하게 되었을 것 같아요.

진짜 놀이가 필요해

그리고 두 번째는 이전 글에서도 썼지만 시각적 어려움이 있는 아이는 상황을 설명해주고 어떤 도움을 줄 지를 알려준 후, 아이가 상황을 인식한 후에 신체적 지원을 해야 하는데 이 과정 없이 신체적 촉진을 하다보니 놀라고 불안함이 반복되었던 이유도 있습니다.

하지만 항상 부족하다고 계속 말이나 몸짓으로 표현하는 것을 아이가 계속 받고 자랐다면 어쩌면 당연한 결과일 수도 있는데 그땐 제가 몰랐습니다.

어떤 특수교사가 얘기해 주셨는데 아이들은 놀면서 스스로 아는 것을 활용하고 자기 것으로 만들어간다고 해요. 그래서 반드시 목적 없이 노는 시간이 필요하다구요.

또 항상 정상발달을 의식해서 그 부족을 채우고 따라가기 바쁜 저에게 “제 아이는 다른 아이들과는 너무도 다른 제 아이만의 발달과정을 만들어가고 있다”고 어느 특수교육 박사님의 말씀도 지금에야 조금씩 알것 같습니다.

못하는 것보다 이미 할 수 있는 잘 하는 것을 바라보기

유치원 무렵 치료전 상담을 하면서 아이가 잘 하는게 뭐냐는 질문에 충격 받았던 기억이 있습니다, 아이의 부족한 점은 10개고 20개고 말할 수 있는데 잘하는 건 그 순간 한 개도 바로 떠오르지가 않았습니다.

어려움이 많은 아이라고 해서 어떻게 잘 하는게 없겠습니까? 제가 아이를 어떻게 보고 있는지를 알게 되었고 그런 취급을 받은 아이가 안쓰럽고 미안했습니다.

지금도 안그래야지 하면서 팔꿈치를 붙이고 숟가락질을 하는 아이를 보면 저도 모르게 팔꿈치를 손으로 살짝 들어줍니다. 자꾸 하지 말아야 할 것, 해야 할 것에 대한 잔소리를 하게 되구요.

아이는 똑같은 지시나 지적도 다른사람이 하면 수용하면서 제가 하면 더 짜증내고 화를 냅니다.

아마 어릴 때 가르치려고 하기보다는 충분히 놀아주고 진심 어린 칭찬과 격려의 시간을 가졌다면 지금 제가 손으로 도와주는 행동에 대해 거부감이 이렇게 크지 않았을 것 같습니다.

잘 하고계신 부모님들도 계시지만 저처럼 성격급하고 맘이 급한 어머님들은 잠시 숨 한번 고르고 아이를 다른 눈으로 바라봐 보세요. 너무도 잘 하고 빛나는 아이가 있습니다.

뭔가 하나 더 가르치기보다 아이와 놀면서 즐거움으로 쌓은 신뢰감에 대한 정서가 이후 성장 하면서 힘든 과제나 더 어려운 것들도 할 수 있는 큰 힘이 된다는 것을 그때는 몰랐습니다.

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CVI아동에게 상황을 설명해주기

가족의 이야기, 칼럼

글 : 윤승아

시각에 어려움이 있는 사람은 시각으로 상황을 파악할 수 없기 때문에 자신이 잘 모르는 새로운 환경이나 소음이 많고 사람들의 움직임과 이동이 많은 시끄러운 장소에 아무 상황설명 없이 있게 되면 두렵고 불안도가 심해집니다.

상상해 보십시오. 익숙한 집에서 익숙한 사람들과 편안하게 있다가 제 눈을 가리고 갑자기 낮선 장소에서 낮선사람들에게 둘러쌓이게 된다면, 심지어 그사람들이 나를 막 만지고 어떨땐 아프게도 하고 뭔가를 하라고 시킵니다. 또 아무도 이 상황을 설명해 주지 않고 언제 끝날지 모른다면 얼마나 불안할까요?

저는 제가 사랑하는 아이를 매번 이런 상황에 던져 놓았습니다.

대기하는 시간을 최소한으로 짜서 도착하면 바로 아이를 치료실로 보내고 끝나면 바로 다른 치료를 갑니다. 전문가에게 많이 받아야 좋아진다고 생각했고 그럴수록 더 무리를 하게 되었습니다. 상황을 설명하고 아이가 준비되도록 기다릴 시간따위는 없었어요.

병원 진료나 검사할때도 간단한 진찰에도 저항하면 기다리는 다른 환자들과 보호자, 의료진의 시선이 내아이보다 더 신경이 쓰였습니다. 마냥 기다릴 수 도 없기때문에 아이가 두려워서 저항하기 전에 빨리 끝내는게 모두에게 좋다고 생각되어 아이를 제압하여 빨리 끝내는 쪽을 택했어요.

살면서 단 한번도 생각해보지 않은 내 아이가 장애인으로 사는 이 상황에서 저는 혹시나 하는 희망으로 누구보다 열심히 했습니다.

이러한 상황이 반복되면 아이는 두려움이 공포로 강화되고 트라우마로 남게 되는것 같습니다.

머리가 자라도 핀도 꽂을 수 없어 바가지 머리로 살아야했고 헤어커트용 가운이나 요리실습용 앞치마, 치료를 위한 수트의 착용도 어려웠습니다. 반면에 옷(가디건이나 외투)은 입힐때 그러지는 않았습니다.

그때는 그 차이에 대한 이유를 몰랐지만 지금 생각해보면 아이 입장에서 갑작스럽게 시도한다던지 자신에게 뭔가를 하려는 의도가 강하게 느껴진다던지 하면 두려움과 공포가 몰려왔던것 같습니다. 그럴때는 정말 누군가 자기를 끌고가 죽이려는 상황처럼 저항을 합니다.

지민이가 유아기가 되자 심해졌고 오히려 부메랑처럼 치료에 방해가 되는 순간이 왔습니다.

더 사소하고 작은 터치에도 과한 저항을 했습니다. 물리치료시 자세를 잡아주려 하거나 치료를 보조해주는 바디슈트의 착용이나 보행훈련시 벨트를 착용하는 것을 거부했습니다. 보조기 신기는 것도 배로 시간이 들었고 걷는 순간에도 그걸 벗겨달라고 저항하는라 치료시간을 허비해게 되었습니다. 승마치료는 시도조차 못해봤습니다.

일상에서는 병원에가는 것은 물론이고 졸업가운을 입는다던가 머리를 묶는다던지 머리를 자른다던지 놀이기구를 타가위해 안전벨트를 착용하는것이 어려웠습니다. 회전목마를 한번 태우려다 돌아가는 회전목마를 결국 세운적도 있지요.TT

그때는 아이가 유난스럽고 왜 이렇게까지 하는지 이해하지 못했습니다. 막연하게 발달장애의 문제라 생각했었습니다. 하지만 저의 조급함으로 아이에게 상황을 파악할 수 있는 배려와 시간을 주지 않아서였다는걸 10년이 지난 후에 깨닫게 되었어요.

더군다나 시각에 어려움이 있다면 더더욱 많은 설명을 해줘야 한다는것을 작년에 시각특수학교에 와서 시각장애부모님들로 부터 알게 되었어요.

사전에 상황을 설명하고 준비할 시간을 주고 이 활동이 너를 해치는것이 아니라 도와주는 거고 대수롭지 않은 거라는걸 알려주는 노력을 한 후로는 조금씩 못하던 것들을 할 수 있게 되었어요.

지금도 충분하지 않고(이건 제 급한 성격의 문제. . ) 어떤 상황에선(병원검사) 다시 강압적인 방법을 쓰기도 하지만 설명하는 것은 계속 하고 있습니다. 그러면서 조금씩 안되던 것들이 가능하게 되었어요.

아이가 어린 부모일 수록 챙길것이 많아 시간적으로도 촉박하고 아이를 호전시키겠다는 마음으로 더욱 심리적으로 조급해지며 아이와 나를 바라보는 타인의 시선에 많이 불편한 상황이기 때문에 의식하고 하려고 해도 쉽지 않은 일입니다.

그럼에도 불구하고 잠깐이라도 조용한 장소에서 아이가 이해하지 못할거라 생각 하지 말고 아이에게 설명하고 준비할 수 있는 시간과 사인을 주시면 좋을 것 같습니다.

특히 아이가 시각장애(안구, CVI)가 있다면 더 중요합니다.

CVI아동에게 상황을 설명해주기 더 읽기"