268월
155월
같은 편이라는 말이 필요해
글 : 김지영 자다가도 일어나 시간 맞춰 피딩을 하고, 항경련제 먹일 시간을 놓칠까 늘 신경을 곤두세웁니다. 30분에 5만원 가까이 하는 재활치료에 늦지 않으려 분주히 움직이고, 아이가 기관절개와 위루관을 하고 있다 보니 감염 위험 때문에 손도 자주 씻게 됩니다. 의료비 부담을 줄여주는 중증질환 산정특례 기간이 끝나기 전에...
183월
특수학교에 다닌다면? 개별화교육회의 빠지지 마세요
글 : 김지영 장애의 종류가 같다고 해서 발달 수준과 특성까지 같지는 않죠. 그런 아이들을 한 교실에 모아 두고 모두에게 같은 것을 같은 방법으로 가르친다면 어떨까요? 새 학기를 맞아, 학교에서 아이의 1년을 어떻게 보낼지 결정하는 자리인 ‘개별화교육회의’에 대해 이야기해 보려 합니다. 특수교육의 꽃을 ‘개별화교육계획(IEP, Individualized Education Program)’이라고...
301월
장애 자녀를 키우는 엄마의 인공지능 챗봇 활용법
글 : 김지영 장애가 있는 자녀를 키우는 부모의 하루는 행정, 의료, 교육, 감정 노동이 동시에 굴러가는 복합 시스템에 가깝습니다. 치료 일정 조율, 학교•기관과의 소통, 복지 정보 탐색, 그리고 아이의 작은 신호를 놓치지 않기 위한 긴장까지. 인공지능(AI) 시대에도, 부모는 여전히 이 모든 것을 혼자 감당해야 할까요? 장애...
3012월
CVI와 병원, 진단과 평가에 대한 궁금증 4가지
글 : 김지영 “다니고 있는 병원 교수님도 잘 모르던데… CVI는 진단 코드가 없나요?”“병원에서 CVI 진단을 받으면 도움 되는 부분이 있을까요?”“진단은 발달센터에서도 받을 수 있나요?” 제하는 CVI(뇌성시각장애, 피질시각장애)입니다. 우리 부부는 제하가 먹고 자고 싸는 데 필요한 생존적 케어에 몰두하느라 시각 문제를 눈치채지 못했습니다. 그러다 특수교육지원센터 영아교실에서 만난,...
2912월
눈흘김일까? 아니 사시일까? 장애 영유아를 위한 소아안과
글 : 김선희 장애 진단 이후 반복적으로 관찰된 아이의 시선 행동을 계기로 시각 검진을 시작하게 되었습니다. 초기 진료에서는 이상 소견이 없었으나, 추가 확인 과정에서 사시 가능성이 제기되며 대학병원 진료가 필요해졌습니다. 이 과정에서 장애 영유아가 전문적인 소아안과 진료에 접근하기 어려운 현실을 실감했습니다. 이 글은 특정 진단을 내리기보다, 같은...
0411월
특수학교가 당연하게 개교할 수 있는 세상을 꿈꾼다
글 : 김지영 특수학교 설립을 반대하는 주민들 앞에서 무릎 꿇는 엄마들을 뉴스에서 본 적이 있다. 그게 2017년이었으니 내가 출산하기 2년 전의 일이다. 그때만 해도 그게 내 일이 될 줄은 꿈에도 몰랐는데, 얼마 전 나도 같은 이유로 무릎을 꿇게 되었다. 반대하는 주민, 이용하는 정치인 장애인은 취학연령이 되어도 학교에 가기가...
047월
익숙한 공간에서의 적응과 변화
글 : 솔잎이 엄마 솔잎이가 처음 유전자 질환 진단을 받기까지 1년이 넘게 걸렸어요. 병이 바뀌기도 하고 검사를 반복하면서 마음이 참 복잡했죠. 돌 무렵부터 이상하다고 느꼈고, 복지관 수업을 알아봤지만 대기 시간이 너무 길고 수업이 없어지기도 하니까 답답했어요. 그러던 중에 지인의 추천으로 가정방문 프로그램을 신청하게 됐는데, 솔직히 저는...
047월
기다림을 배우는 시간, 함께 크는 기쁨
글 : 물결이 엄마 처음엔 학습지처럼 공부를 가르쳐주는 거라고 생각했어요. 집에 선생님이 오신다니까, 당연히 책이나 연필 챙겨야 하나 싶었죠. 근데 막상 시작해보니 상담처럼 진행되더라고요. 아이한테 무언가를 억지로 시키는 게 아니라, 저와 아이를 이해하려는 분위기였어요. 물결이가 공부를 워낙 싫어하거든요. 억지로 뭘 시키면 도망가고, 강압적인 분위기도 싫어하고요. 그래서...
047월
