영아발달

장애 영유아 양육 길라잡이

장애자녀를 양육할 때 가족의 역할은 매우 중요합니다. 그것이 양육 초기 단계라면 더욱 그러합니다. 부모의 올바른 양육 정보가 초기 장애를 개선하 는데 매우 큰 효과가 있기 때문입니다. 이는 장애자녀뿐만 아니라 가족 전체 의 삶에도 매우 긍정적인 영향을 끼칠 수 있습니다.
양육 초기단계의 중요성에도 불구하고 ‘양육’에 초점을 둔 자료는 그동안 개발되지 못했습니다. 이 시기의 부모들은 장애를 처음으로 인식하게 되어 혼란을 겪는 시기임에도 이를 지원하는 방안과 자료들은 부족한 것이 사실 이었습니다.
이에 국립특수교육원은 ‘양육’과 ‘부모’, ‘양육 초기단계’에 초점을 두고 본 가이드북을 개발하였습니다.

물론 이 사업의 가장 강력한 동력은 부모님들의 뜨거운 열망이었습니다. 장애자녀 양육에 가장 중요한 시기인 ‘영유아’ 단계에 집중하여 ‘부모님을 위한’ 자료를 만들고자 노력하였습니다. 그렇기에 쉽고 이해하기 쉬우며 휴대하기 편한 모양으로 제작하였습니다.
완성된 가이드북은 총 6권으로, 제1권 발달장애-양육지식·정보, 제2권은 발달장애-양육기술, 제3권 시각장애, 제4권 청각장애, 제5권 지체장애, 제6권 공통-가족지원입니다. 각 권은 자녀의 발달단계와 장애영역에 따라 양육정보 및 기술, 교육·심리, 의료·복지서비스, 학부모 네트워크 정보 등의 폭넓은 내용을 담았습니다.
1. 장애, 내 자녀의 장애 바라보기
2. 발달장애 및 발달지체
3. 영유아 발달의 원리와 특성
4. 장애 진단과 장애인 등록
5. 장애인을 위한 교육∙복지 제도
6. 의료기관에서 받을 수 있는 도움
7. 재활치료
8. 차별에 대응하기
*국립특수교육원에서 2016년에 발행한 장애영유아 양육 길라잡이의 서문에서 발췌하였습니다.

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엄마와 아이의 함께놀이 – 발달지연 영유아가족을 위한 발달촉진 놀이 가이드북

발달지연 영유아가족을 위한 발달촉진 놀이 가이드북 “엄마와 아이의 함 께놀이”는 발달지연 자녀를 양육하는 부모님이 제안한 아이디어가 출발점이 되었습니다. 자녀와 가족이 함께 시간을 보내며 자연스러운 상호작용을 할 수 있도록 안내해 주었으면 좋겠다는 소중한 제안을 토대로 여러 전문가들의 논의와 집필과정을 거쳐 가이드북을 만들었습니다.

자녀가 어릴 때 발달지연이 감지되면 부모님들은 병원이나 치료실로 달려가게 됩니다. 치료를 받게 되면 집중적인 치료와 함께 그 효과를 더하기 위해 집에서도 할 수 있는‘과제’가 부여되기도 하는데, 이 때 부모님들은 어떻게 해야 하는지, 무엇을 해야 하는지 걱정 앞에 서곤 합니다.
이 시기를 지나온 많은 부모님들은 자녀가 어릴 때 부모와의 충분한 교감, 정서적 애착관계가 중요하다는 이야기를 하십니다. “엄마와 아이의 함께놀이”에는 자녀와의 정서적 유대 및 애착관계가 발달촉진의 중요한 요소라는 것을 고려하여 전문가들이 선정한 10가지 놀이를 담았습니다.
아침에 일어나 잠자리에 들기까지 일상에서 자녀와 함께 해볼 수 있는 즐거운 기본놀이와 이를 응용한 확장놀이의 안내, 각 놀이를 통한 발달촉진 효과, 준비물, 놀이방법, TIP 등 쉽게 놀이가 진행될 수 있도록 최대한 많은 내용을 포함하여 가정에서 쉽게 시도해 보실 수 있도록 하였습니다.
*서울장애인가족지원센터에서 2017년 발간한
<발달지연 영유아가족을 위한 발달촉진 놀이 가이드북> 발간사에서 발췌하였습니다.

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아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트 – 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료

육아정책연구소는 2023년 '어린이집과 유치원 장애위험영유아 조기발견 및 발달지원 종합 대책 방안(Ⅱ): 부모용 도구 개발 및 가족 지원 방안' 연구를 통해 장애위험영유아 부모를 위한 「아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트: 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료」를 개발하였습니다. 러닝메이트」는 자녀의 발달 속도에 맞추어 부모-자녀가 함께 배우고(learning) 달리는(running) 짝(mate)이 되자는 의미를 담은, 육아정책연구소의 발달 위험 영유아 지원 자료집입니다.

이번 「아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트: 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료」는 장애위험영유아 부모들이 자녀의 발달 특성에 대한 올바른 이해를 할 수 있도록 도울 수 있는 내용을 포함하고 있습니다. 또한 부모의 심리적, 정서적 지원 제공 및 가정에서의 놀이와 생활에서의 양육기술을 제공하여 건강한 부모역할 수행에 대한 효능감을 함양함으로써 부모역량을 강화하고자 하였습니다.
PART I. 자녀의 발달 이해 및 지원하기
1. 영유아 발달 이해 및 지원
2. 위험군 영유아의 이해

PART II. 부모 효능감 키우기
1. 부모의 자기 이해
2. 부모 역할

PART III. 전문가 Q&A 보기
1. 발달 상담
2. 기관 상담
3. 부모 역할 상담

PART IV. 기관정보 제대로 알기
1. 발달검사와 교육
2. 지원·정책 서비스
3. 지역사회 협력기관
*본 책자는 육아정책연구소 「어린이집과 유치원 장애위험영유아 조기발견 및 발달지원 종합대책 방안(Ⅱ): 부모용 도구개발 및 가족 지원 방안」 연구의 별책 자료집 입니다.

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영유아 발달에서 건강한 장내 미생물 생태계의 중요성-자폐스펙트럼장애 중심

남용현 (재활의학과 전문의)

건강한 장내 미생물 생태계는 평화로이 공존하고 있고 몸에 유익한 환경을 조성해주지만, 상황이 바뀔 때는 장과 멀리 떨어진 장기에서도 문제를 일으킬 수 있습니다.

뇌와 장내 미생물 생태계(gut flora, gut microbiota)가 연결되어 있다는 것은 장 문제가 해결되어 정신적 문제가 치유되는 사례들로 미루어 알 수 있다. 지난 20여년동안 이러한 개념을 장-뇌축(gut-brain axis)으로 설명하며 뒷받침하는 연구들은 쏟아져 나오고 있다. 영유아들이 흔히 겪고 있는 소화기계 문제와 알러지, 아토피, 천식 같은 면역 질환부터 주의력 결핍 과잉행동 증후군, 실행장애, 발달성 협응 장애, 심지어 자폐증같은 뇌발달기의 심한 문제와도 연관이 있다고 본다. 장에는 체세포수 보다도 많은 미생물들(약 38조)이 있고 유전자 수도 훨씬 많아 우리는 장내 미생물 생태계와 공존하지 않을 수 없다. 장내 미생물 생태계에는 박테리아뿐 아니라 바이러스 , 곰팡이, 원충동물등 다양하다. 이들은 건강할 때는 평화로이 공존하고 있고 몸에 유익한 환경을 조성해준다. 그러나 상황이 바뀔 때는 균형이 변하여 우리가 처리하지 못할 정도의 독소를 생산하여 느슨해진 장벽사이로 침투하여 혈류로 들어가 장과 멀리 떨어진 장기에서도 문제를 일으킬 수 있다. 그러면 이들은 우리에게 어떤 존재들일까?

1. 침입자와 독소로부터 우리를 보호한다.

장세포는 점액질로 덮여있고 그위에 수많은 미생물들이 군집을 이루고 있는데 서로를 견제하는 항균성, 항바이러스성 물질들을 분비한다. 섭취하는 음식을 통한 독소나 미생물도 방어하고 어느 균종이 과증식하지 못하도록 방지한다. 또 환경오염 물질도 이러한 박테리아들이 처리한다. 중금속을 킬레이트하여 배출될 때까지 붙잡고 있는 역할도 한다. 투약에 대한 반응이 다른 이유도 장내 미생물 생태계의 차이에서 올 수 있다.

2. 적절한 소화와 흡수를 돕는다.

장세포는 손상되었다 하더라도 장내세균총의 기능에 따라 빠르게 재생되어 소화된 영양분을 흡수한다. 장내 미생물들은 소화기계의 골키퍼 역할이다. 이것들이 손상을 입으면 경미한 환경변화도 건강에 영향을 준다. 음식의 구성성분을 분해하는 산, 효소, 기타 물질들을 분비하여 적절한 소화흡수를 돕는다. 어떤 영양보충제도 이러한 역할을 대신할 수 없다.

3. 비타민과 호르몬을 만들어낸다.

비타민 B군, K2, 다양한 아미노산등을 신체의 요구량에 따라 장내 미생물들이 만들어낸다. 예를 들어 비타민 K2가 없으면 칼슘이 뼈로 들어가지 못해 골다공증과 치아부식이 생기기 쉽다. 또 B12 생산이 부족하면 메틸레이션 회로에 문제가 생겨 세포기능에 문제가 생긴다. 이 생태계는 호르몬 40여종을 만들고 그 대사에도 관여한다.

4. 신경전달물질을 만든다.

신경전달물질은 신경세포의 신호전달 기능을 한다. 정서, 수면, 일상생활 유지의 동기조절에 많은 영향을 주는 세로토닌의 95%, 도파민의 50%는 장에서 만들어진다. 또 신경의 적절한 억제기능으로서의 감마 아미노 부티르산(GABA)도 만든다. 그러므로 장은 제2의 뇌라고 할 수 있다.
발달기 영유아 문제중 가장 사회성의 문제가 심각하고 감각문제가 두드러진 자폐스펙트럼 장애아들의 80-90%는 소화기계 문제를 가지고 있으며 식단을 비롯한 여러 생의학적 접근으로 장내세균총의 균형과 다양성이 좋아지면 우선 눈맞춤, 수면의 질이 좋아진다고 많은 부모들이 이야기하고 있다. 우리나라 의학계에선 아직 식이조절의 효과에 눈감고 있지만 자폐의 생의학 치료 역사가 50여년 이상된 미국에서는 이제 글루텐 프리와 카제인 프리는 기본으로 더 나아가 다양하게 식이요법을 하고 있다. 우리가 매일 먹는 음식이 곧 장내 미생물의 먹이가 되는 것은 상식적이다. 장내세균총의 균형을 깨트리는 음식을 먹지 않고 그러한 환경을 조성하지 않는 것이 우선 우리가 내딛어야 할 첫 걸음이다.

참고 도서

1. Natasha Campbell(2006). Gut and Psycholgy syndrome: Natural Treatment for Autism, Dyspraxia, A.D.D., Dyslexia, A.D.H.D., Depression, Schizophrenia.
2. 김혜성(2019). 미생물과 공존하는 나는 통생명체다: 내 안의 우주.
3. Alanna Collen(2016). 10% Human: How your body's microbes hold the key to health and happiness.

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