최신 연구
Effect of Early Intervention in Infants at Very High Risk of Cerebral Palsy: a Systematic Review
조산아나 신생아 뇌병증을 가진 영아와 같이 생물학적으로 발달 장애 위험이 높은 영아는 조기 개입을 받아야 한다는 것에 많은 전문가들이 동의한다. 그 근거는 다음 세 가지로 요약할 수 있다.
1. 뇌에 미치는 영향: 고위험군 영아에게 발생한 산전, 주산기, 신생아기의 사건들이 영아의 뇌에 영향을 미칠 수 있다. 이 영향은 직접적일 수도 있고, 간접적일 수도 있다. 예를 들어, 뇌의 특정 부위에 손상을 입을 수 있으며, 신생아 중환자실에서의 통증과 스트레스가 뇌에 부정적인 영향을 줄 수도 있다.
2. 두뇌의 높은 가소성: 영아기의 두뇌는 가소성이 매우 높기 때문에, 이 시기에 개입을 하면 부정적인 후유증을 극복할 수 있는 가능성이 가장 크다. 이는 초기 단계에서의 개입이 장기적으로 더 큰 효과를 볼 수 있음을 의미한다.
3. 가족 지원의 필요성: 신생아 중환자실에 입원한 영아의 가족들은 영아의 돌봄과 관련된 스트레스와 트라우마에 대처할 도움이 필요하다. 또한, 영아의 비전형적인 행동을 이해하고 대처하는 방법을 배워야 할 필요가 있다. 예를 들어, 영아가 쉽게 짜증을 내거나, 자가 조절에 어려움을 겪거나, 몸이 지나치게 처지거나 경직되는 경우가 있다. 이러한 문제에 대해 부모들이 적절히 대응할 수 있도록 지원하는 것이 중요하다.
연구의 목적
이 연구는 뇌성마비가 있거나 그 위험이 높은 영아에 대해 출생 후 첫 해에 이루어지는 조기 개입의 효과를 체계적이고 비판적으로 검토하는 것을 목적으로 한다. 특히 두 가지에 중점을 두었다.
1. 출생 후 첫해: 이 시기는 뇌 발달의 변화 속도가 가장 빠른 시기이기 때문에, 이 시점에 집중하여 개입의 효과를 평가하려는 것이다.
2. 방법론적 품질: 기존 연구들의 강점과 약점을 분석함으로써, 향후 더 강력한 연구 설계를 위한 기반을 마련하려고 한다. 방법론적 품질이 높은 연구들을 통해 조기 개입의 실제 효과를 정확히 평가하려는 의도이다.
연구 방법 및 결과
1952년부터 2016년 1월까지 발표된 연구들을 대상으로 문헌 검색을 실시했으며, PubMed, Embase, CINAHL 데이터베이스를 사용했다. 이 검색을 통해 1,125개의 논문을 확인했으며, 이 중 1,089개는 제목과 초록 심사를 통해 제외했다. 나머지 36개의 논문을 전문적으로 평가한 결과, 23개가 포함 기준에 부합하지 않아 제외되었다. 최종적으로 13개의 논문(11개의 연구 보고서)이 검토 대상에 포함되었다. 중등도에서 높은 수준의 방법론적 질을 갖춘 연구 7개를 상세히 분석한 결과는 다음과 같다:
◾NDT만 시행한 연구: 2건
◾다감각 자극 제공 연구: 1건
◾발달 자극 제공 연구: 2건
◾발달 자극, 부모-유아 상호작용 지원, NDT가 혼합된 다면적 개입 연구: 2건
이들 연구 간의 이질성이 매우 커서 명확한 결론을 내리기 어려웠다. 그러나 두 가지 중요한 제안을 할 수 있다.
1. 개입의 양: 중재의 효과를 높이기 위해서는 개입의 양(빈도와 기간)이 중요할 수 있다. 2. 다면적 개입: 여러 가지 치료 요소를 결합한 다면적 개입이 아동과 가족 모두에게 최선의 결과를 제공할 수 있다.
해석 및 제안
논문에서는 고위험 영아에 대한 조기 개입의 문헌들이 충분하지 않으며, 연구들 간의 이질성이 커서 효과에 대한 강력한 증거를 제시하기 어렵다고 결론지었다. 그럼에도 불구하고, 조기 개입이란 다음과 같은 요소들로 구성될 수 있다고 제안한다:
◾도전적이고 풍부한 환경에서 시행착오를 통한 학습: 영아가 스스로 활동하면서 학습하도록 돕는 환경을 조성한다.
◾영유아 상호작용 지원: 부모와 영아 간의 상호작용을 지원하여 영아의 발달을 촉진한다.
◾최소한의 NDT 핸들링 자세 지원: NDT의 핸들링 자세 지원 기술을 최소한으로 적용하여 영아의 활동을 보조한다.
이러한 맥락에서, VHR 영아(뇌성마비 위험이 매우 높은 영아)들을 위한 조기 개입 전략으로는 다음이 가장 효과적일 수 있다고 가정한다:
1. NDT의 최소한의 핸들링 자세 지원 기술을 영아가 스스로 주도적으로 활동하는 동안 적용하되, 신경학적 검사에서 영아가 개선 징후를 보이는 즉시 자세 지원 요소를 생략한다.
2. 개입의 양이 효과에 매우 중요할 수 있다. 상대적으로 높은 빈도나 장기간의 프로그램 적용, 또는 이 두 가지를 결합한 방식이 아동의 발달에 긍정적인 영향을 미칠 수 있다.
높은 개입의 양을 제공하는 것은 가족과 전문가 모두에게 큰 도전이 될 수 있다. 일부 가족은 특정 활동을 높은 빈도로 제공할 수 있지만, 그렇게 하기 어려운 가족들도 많다. 그런 경우에는 발달 자극과 환경 강화 원칙을 일상 생활에서 가장 잘 구현하는 생태학적 접근 방식을 통해 긍정적인 효과를 얻을 수 있다.
연구의 한계 및 필요성
이 연구는 조기 개입의 효과에 대한 충분한 정보를 제공하지 못했으며, 추가 연구가 시급히 필요하다고 결론지었다. 특히, 방법론적으로 강력한 연구를 통해 조기 개입의 실제 효과를 명확히 밝히는 것이 중요하다. 이와 함께, 연구가 성공적으로 수행되기 위해서는 조기 개입 프로그램이 가정의 일상 생활에 얼마나 잘 통합될 수 있는지, 그리고 이러한 개입이 장기적으로 어떤 결과를 초래하는지에 대한 평가도 필요하다.
자폐 범주성 장애의 조기 선별 및 진단 과정의 가족지원을 위한 국내외 문헌분석
ASD 출현율 증가에 따라 CDC는 부모를 포함하여 교육자, 보건의료제공자가 ASD를 더 빠르게 인식할 수 있도록 프로그램을 제공하고, ASD를 조기에 발견하기 위한 노력을 기울이고 있다. ASD를 최대한 빨리 발견하려는 노력은 가장 이른 시기에 조기개입 서비스를 제공하기 위한 것으로, ASD 아동의 최상의 예후 실현에 핵심적인 역할을 할 수 있다(이소현, 2009). 따라서 영아기 조기 선별 및 진단에 대한 접근성을 개선하는 것은 조기개입으로 인한 성과를 향상시키기 위한 중요한 목표이다(Choueiri et al., 2021).
본 연구는 자폐 범주성 장애(ASD)의 조기 선별 및 진단 과정에서의 가족지원을 위한 국내외 관련 연구들을 분석하고, 이를 바탕으로 선별 및 진단 과정에서의 가족지원 실제와 연구 방향을 모색하고자 하였다.
이를 위해 2013년부터 2022년 사이에 발표된 국내외 논문 중 ASD 조기 선별 및 진단 과정에서의 가족지원을 다룬 연구 총 23편을 선정하여 개괄적인 분석을 실시하였고, 조기 선별 및 진단 과정에서의 가족지원 요구 및 선별 및 진단 과정에서 제공된 가족지원의 특성을 분석하였다.
연구 결과는 다음과 같다.
첫째, ASD 진단 과정 을 다룬 논문이 13편으로 가장 많았고, 선별과 진단 과정을 함께 다루거나 선별 과정만 다룬 논문도 10편이 있었다.
둘째, ASD 선별 및 진단 과정을 거치는 가족들의 요구 중에서는 정보적 요구와 실제적 요구가 가장 많았다.
셋째, 선정된 논문 중 조기 선별 및 진단 과정에서 실제로 가족을 지원한 연구 8편을 분석한 결과 ASD에 대한 이해 증진을 공통적인 중재 요소로 포함하고 있었으나 세부적인 중재 내용은 연구마다 차이가 있었다.
이러한 결과를 바탕으로 ASD 영유아와 가족을 위한 ASD의 조기 선별 및 진단 과정의 가족지원 관련 실제에 대한 시사점과 후속연구에 대한 방향을 제시하였다.
심세화, 이해나, 윤신명, 김경규, 박지연
저폐 범주성 장애의 조기 선별 및 진단 과정의 가족지원을 위한 국내외 문헌분석
유아특수교육연구, 23(3), 253-282.
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협력의뢰서를 적용한 유아특수교사와 치료사의 효과적인 협력적 팀 접근
최근 특수교육대상자의 교육환경은 양육자와 교사의 역할뿐만 아니라 다양한 특수교육 관련 서비스 전문가들과의 상호협력에 대한 중요성이 강조되고 있다.
본 연구는 협력의뢰서를 적용하여 유아특수교사와 치료사의 효과적인 협력적 팀 접근방안을 모색하는데 있다.
연구대상은 강원도 W시에 거주하는 본 연구에 참여 동의를 한 유아특수교사 2명, 언어치료사 2명, 놀이치료사 1명을 대상으로 하였다.
효과적인 협력적 팀 접근을 위한 실행연구 계획을 위하여 선행연구 고찰, 1차 실행, 반성을 위한 전문가 검토 과정을 진행하였으며, 이러한 과정을 통해
협력의뢰서의 서식을 수정.보완하고 전달체계, 정보 교류 횟수를 수정하여 2차 실행 계획을 수립하였다.
2차 실행은 매월 협력의뢰서로 아동의 현행수준과 의사소통 및 심리정서 정보를 교류하고 전화와 SNS 면담을 실시하여 환류하였다. 2차 실행은 계획-실행 및 관찰-반성의 나선형 절차로 반복되었다. 실행연구 후 심층 면담을 통해 연구 참여자의 협력 태도 변화를 알아보았다.
연구 결과는 다음과 같다.
첫째, 협력의뢰서를 적용한 협력적 팀 접근을 통해 유아특수교사와 치료사는 스스로 전문가임을 확인하는 공통된 인식의 변화를 보였다.
둘째, 협력의뢰서를 적용한 협력적 팀 접근을 통해 유아특수교사와 치료
사는 상호간의 영역을 이해하고, 상호보완적이며, 효과적인 개별화교육계획(IEP)과 치료지원계획을 수립하였다.
셋째, 협력의뢰서를 적용한 유아특수교사와 치료사의 협력적 팀 접근은 맞춤형 양육지원과 양육 상담에 긍정적인 영향을 주었다.
본 연구는 협력의뢰서를 적용한 협력적 팀 접근이 유아특수교육 대상자를 위한 개별화교육계획(IEP)과 치료지원계획에 기여할 수 있음을 보여주었으며, 협력의뢰서를 통해 유아특수교사, 치료사가 아동, 부모와 함께 주체가 되어 협력적 팀 접근을 실행하는 지원 체계를 제시하였다는데 의의가 있다.
심재진, 이병인
협력의뢰서를 적용한 유아특수교사와 치료사의 효과적인 협력적 팀 접근.
유아특수교육연구, 24(1), 19-43.
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유아특수교사의 특수학교 영아학급 운영 및 가족지원에 대한 경험과 지원요구
신생아부터 36개월까지의 시기는 신체, 인지, 사회정서 발달의 기초가 형성되는 결정적 시기이다. 이 시기 동안 아동의 뇌신경 회로가 가장 유연하여서, 조기 개입은 아동의 초기 발달과 평생 학습에 커다란 영향을 미친다(Bailey et al., 2006; Ramey & Ramey, 1998). 그동안 다양한 연구를 통해 조기 개입의 중요성이 강조되고 있으며(Landa, 2007; Odom & Wolery, 2003), 특히 발달 초기 단계에서 교사와 부모의 적극적인 개입이 장 기적으로 아동의 발달과 학습 성과 향상에 중요한 역할을 하는 것으로 나타났다. 따라서 장애 영아를 위한 지원 프로그램 계획 시, 부모의 참여를 독려하고 협력적인 목표 설정을 하는 것이 필요하다(Gmmash & Efgen, 2019).
이 연구는 유아특수교사의 특수학교 영아학급 운영 및 장애 영아 가족지원 경험과 지원요구에 대해 알아보는 것이다.
이를 위해 네 명의 유아특수교사를 대상으로 반구조화된 면담지를 사용하여 개별적으로 면담하고, 수집된 자료를 지속적 비교법을 통해 분석한 결과, 3개 의 상위범주, 10개의 하위 주제, 27개의 주요 내용이 도출되었다.
주요 연구 결과는 다음과 같다.
첫째, 특수학교 영아학급은 다양한 운영 형태와 교육 활동을 통해 장애 영아와 교사 모두에게 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다. 동시에 특수학교 영아학급은 행정.교육과정.교사 전문성 측면에서 어려움이 있어 이에 대한 개선책 마련이 필요한 것으로 나타났다.
둘째, 장애 영아 가족과의 협력 증진을 위해 맞춤형 가족지원이 실시되고 개별화가족지원계획이 활용되고 있었다. 그러나 장애 영아 가족은 자녀 양육의 어려움을 겪는 가운데, 장애 영아 교육과 지원 서비스에 대한 홍보와 정보 제공이 미흡하여 이중고를 겪고 있었다.
셋째, 참여자들은 장애 영아 교육의 내실화를 위해 국가 차원의 교육과정 운영 방향 제시, 조기 발견체계 정비와 홍보, 영아학급 확대 및 교사 배치 개선, 교사 연수 강화, 유아특수교육 전문직 확대 등 다방면의 노력이 필요하다고 강조하였다.
이 연구는 유아특수교사들에게 영아학급 운영과 가족지원에 관한 의미 있는 간접 경험을 제공함으로써, 향후 장애 영아 학급 운영 및 가족지원 서비스의 내실화를 위한 기초 자료로 활용될 수 있다는 점에서 의의가 있다.
이원경, 노진아
유아특수교사의 특수학교 영아학급 운영 및 가족지원에 대한 경험과 지원요구.
유아특수교육연구, 24(2), 59-81.
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서울 지역 특수교육지원센터 유아특수교사의 개별화가족지원계획(IFSP) 실행 경험 및 개선 요구
장애 영아에게 적합한 교육 제공에서 개별화가족지원계획(Individualized Family Service Plan)은 핵심적인 요소이다. 우리 나라에서는 법에 명시되어 있는 것은 아니지만 <제6차 특수교육발전 5개년 계획>에는 영아의 가족지원을 위해 IFSP를 수립하고 실행하도록 하였다.
본 연구는 서울지역 특수교육지원센터 영아학급을 담당하는 유아특수교사의 IFSP 실행 경험과 개선 요구를 알아보고자 하였다. 이를 위해 5명의 유아특수교사들과 심층면담을 실시하였고, 그 결과는 다음과 같다.
첫째, 유아특수교사들은 IFSP 지원팀 구성에 대해 영아를 만나는 모든 사람들과 영아학급 책임자들로 해야 한다고 인식하지만, 실제로는 교사가 홀로 IFSP를 수립하고 있었다.
둘째, 영아학급의 IFSP 실행에 대한 지침이 부재하여 기관마다 운영 방법이 상이하고, 가족의 요구에 따라 방문교육, 통신교육, 가족참여프로그램, 치료지원 등 다양한 형태로 운영되었다.
셋째, IFSP의 실행은 영역에 따라 가족의 참여율이 서로 달라서 교사는 가족의 참여율을 높이기 위해 노력하고 있었다.
넷째, 영아학급의 IFSP는 영아를 직접 만나 관찰하거나 교육하지 않아서 ‘문서를 위한 문서’라고 인식하였으며, IFSP에 소극적으로 참여하거나, 참여가 어려운 가정의 사정으로 IFSP 실행에 어려움이 있었다.
다섯째, 내실 있는 IFSP 수립 및 실행을 위해서는 담당자의 역량 강화가 필요하고, 대면 수업, IFSP 작성 지침 마련, 예산 확보 등의 개선이 요구되었다.
본 연구는 이러한 연구 결과를 바탕으로 향후 특수교육지원센터 영아학급의 IFSP 운영 지침 마련에 기초자료를 제시하였다는 점에서 의의가 있다.
박은혜, 이병인, 김현숙
서울 지역 특수교육지원센터 유아특수교사의 개별화가족지원계획(IFSP) 실행 경험 및 개선 요구.
유아특수교육연구, 23(4), 183-210.
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