포르투갈의 조기개입
포르투갈에 대한 소개
포르투갈은 스페인 옆에 위치해 있고, 인구가 약 1천만명이며 5개의 지역으로 나눠져 있어요.
포르투갈에서는 1987년부터 아이들의 30%가 유아원에 다니기 시작했고, 지금은 무려 96.4%가 유아원에 다니고 있어요(유아원은 만 3세의 아동이 다니는 곳입니다).
포르투갈은 무상교육이며, 의무교육은 6세부터 18세까지입니다.
영아 사망률을 살펴보자면, 1995년 17.8%에서 2020년도에는2.4%로 낮아졌어요.
실제로 포르투갈은 세계에서 영아사망률이 네 번째로 낮은 국가입니다. 그러나 빈곤률이 높은 것이 문제입니다. 조기개입이 중요한 이유는 아이발달에 영향을 주는 빈곤과 취약한 환경에 사는 아이를 지원하기 때문입니다.
포르투갈의 조기개입
코임브라 프로젝트
포르투갈의 조기개입은 1980년 '코임브라' 라는 지역에서 조기개입이 시작되었어요. 인구 45만명이 살고 있는 코임브라의 조기개입 프로젝트에는 무려 17개의 의회가 참여했고, 그 결과 "코임브라 조기개입프로젝트" 라는 국가 모델의 전신이 만들어졌습니다. 그 후 더 큰 규모의 국가 조기개입 시스템으로 발전하게 된 것이죠.
코임브라 조기개입프로젝트는 지역차원에서 보건, 사회서비스, 그리고 교육서비스를 연결했습니다. 새로운 자원을 만든 것이 아니고, 이미 존재하는 자원들을 연결한 것이에요. 그리고 각 의회에 있는 가족건강센터를 활용했습니다. 그 다음, 조기개입을 위한 팀을 구성했죠. 교육부로부터 영유아특수교사, 보건국으로부터 의사와 간호사, 사회서비스부서 및 사설기관(사회서비스부서에서 자금을 지원받는 곳)에서 심리학자와 치료사, 사회복지사를 모았어요.
이 코임브라 조기개입프로젝트는 1980년대 말부터 1990년대 초에 전국적으로 조기개입을 구축하는 데 긍정적인 영향을 미쳤어요.
법 제정
- 1989년도, 법제정을 위한 프로젝트를 시작했어요.
- 1999년에는 '공동집행규정'이라는 것이 만들어졌으나 의무규정은 아니었어요.
그러나 이로 인해 조기개입 시스템을 개발하기 시작한 지역이 있었기 때문에 중요했습니다.
- 2009년도, 국가 영유아 개입 시스템에 대한 공법을 갖게 되었어요. 이 법안은 코임브라 프로젝트와 유사한 구조와 철학적 틀을 가지고 있었습니다. 이 법안으로 국가 영유아 조기개입시스템이 구축되었어요.
국가 차원의 포괄적 조기개입 시스템
국가 영유아 조기개입시스템은 분야별 교차시스템입니다. 즉, 보건, 교육, 사회서비스 분야가 시스템 관리에 따라 각각 다른 단계를 가지고 있습니다. 가장 상위 단계에는 국가조정위원회, 그 다음은 총 5개의 지역이 있으므로 5개의 지역 소위원회가 있고, 가장 하위 단계에는 지역 조기개입팀이라는 시스템이 자리 잡고 있습니다. 이들이 바로 현재 전국의 아이와 가족에게 직접 서비스를 제공하는 팀입니다. 더 자세히 보자면, 하나의 국가조정위원회 아래에 5개의 지역소위원회, 그 아래에는 지역별로 있는 18개의 기술감독팀들(보건대표, 교육대표, 사회서비스 대표를 포함하며, 이들은 여러 지역의 팀에 수퍼바이징을 함), 가장 아래에 160개의 지역 조기개입팀이 있습니다.
포르투갈의 법에서는 조기개입이 보편적이어야 된다고 명시되어 있기 때문에 조기개입을 받을 수 있는 아동의 수를 늘렸습니다. 현재는 약 21,331명의 아동이 조기개입 서비스를 받고 있습니다. 조기개입을 시작하던 초기인 2011년에는 조기개입을 받는 아동이 전국에 7,540명이었어요. 그러나 2019년 이후에는 21,371명까지 늘었고, 매년 조기개입팀을 늘리고 있습니다.
팀에는 전문가를 제공하는 다양하고 다른 서비스가 있습니다. 일반적으로 팀은 각 지역의 지역보건센터에 있고, 그것 또한 이 과정에 건강과 건강 전문가를 참여시키는 것이 중요하기 때문입니다. 이곳은 부모가 아이 발달 검진을 받고, 가정의와 상담 받는 곳이기도 하여, 가족에게 매우 자연스러운 공간입니다. 바로 이것이 조기개입팀의 기지로 보건센터를 선택한 이유이죠. 보건센터에는 교육과 지역사회의 다른 사설기관의 전문가도 있습니다.
[발달이 느린 우리 아이 어린이집 보내기] 부모교육을 마쳤습니다.
2022년 11월 12일 오후 10시30분~12시 <발달이 느린 우리 아이 어린이집 보내기>를 주제로 부모교육을 진행하였습니다.
20여년간 어린이집 원장으로 재직하면서 장애아동의 통합을 위해 애써오신 조선경 박사님의 현장을 기반으로 한 생생하고 실제적인 도움이 되는 말씀을 들을 수 있는 시간이었습니다.
[발달이 느린 우리 아이 어린이집 보내기] 부모교육을 마쳤습니다. 더 읽기"
장애 가족이 이야기하는 가족중심 통합적 지원의 필요성
글 : 김지영
이제하(만 3세, 뇌병변 중증장애)의 엄마
32주 5일 이른둥이 / 체중 800g / 쌍생아
1. 들어가는 말
장애 당사자는 기본적인 일상생활에도 현저한 제약을 받으며, 전 생애에 걸쳐 재활과 치료, 전문적인 돌 봄이 필요하다. 장애인의 가족 또한 거기에 매달리느라 여러 가지 어려움을 겪고 있으나 국가적 지원이 턱없이 부족하다는 것을 실감하고 있다.
2. 장애 진단 후 가족의 모습
우리가 부딪히는 실질적인 문제를 이야기하기에 앞서, 주양육자인 엄마의 심리 문제를 언급해야할 것 같다.
본인은 출산 직전까지 일을 했던 평범한 직장인이었으나 어느날 아픈 아이를 낳고 완전히 다른 삶을 살게 되었다. 아이가 장애 진단을 받은 후 보통 장애 부모의 심리적 반응은 [충격과 현실 부정 ▶ 의료진, 아이에 대한 분노와 죄책감 ▶ 타협 ▶ 무기력 ▶ 수용]의 다섯 단계를 거친다. (본인은 이 싸이클을 2년에 걸쳐 두 번 반복했다.) 수용의 단계에 이른 후에도 일상생활의 기쁨 상실, 미래에 대한 좌절감, 무력감과 우울감, 사회적 거부 등을 만성적으로 느끼기도 한다. 부모는 출산 초기에 과다한 책임과 의무, 경제적 부담, 특히 해결되지 않는 심리적 문제로 아동을 바르게 이해하지 못해 조기에 적절한 조처를 하지 못하는 경우가 많다. (나의 경우 반년 이상은 아이가 먹고 자고 싸는 것과 관련한 기본적인 케어만 가능했고 재활은 생각조차 못했다.)
아이의 건강, 발달 상태와 현실적인 상황에 따라 새로운 문제는 계속해서 생기며 장애 아동에 대한 적응 과정은 부모의 전 생애를 통해 계속된다. 이는 가족 붕괴로 이어지기도 한다.
3. 장애 가족이 부딪히는 실질적인 문제
장애 등록만 하면 모든 것이 자동으로 신청되는 줄 알았으나, 놀랍게도 아무 일도 일어나지 않았다.
1) 정보 부족
모든 것을(가장 기본적인 혜택이라 생각되는 공공요금 할인조차) 다 알아서 신청해야 한다. '장애 지원'이라는 이름이 붙은 기관의 수는 많으나 장애의 종류에 상관없이 실질적으로 통합 케어 되는 기관이 없으며, 기관에서도 모르는 정보가 많아 부모가 발로 뛰어야 한다. 그러다보면 혜택이 있어도 시기를 놓쳐 사용하지 못하는 경우가 허다하다.
치매국가책임제와 비교한다면? 치매국가책임제 도입 후 [1단계 지역 치매안심센터에서 선별검사 >> 2단계 같은 센터에서 진단검사 >> 3단계 센터와 연계된 병원에서 감별검사 >> 4단계 다시 지역 치매안심센터 및 지역 치매센터와 연 계]되어 알츠하이머, 혈관성 등 종류에 상관없이 치매 환자 당사자는 물론 보호자 케어까지 한번에 처리 되고 있다. 별도 신청 없이 주기적으로 상담사가 전화로 보호자의 심리 상태를 확인하기도 한다. 치매 노모를 모시고 있는 상황이라 극명하게 비교할 수 있었던 부분.
단적으로 말하면 치매는 점점 나빠 지는 질병, 장애는 케어가 뒷받침되면 나아질 수 있는데도 국가적 케어가 오히려 치매보다 못한 듯하다.
2) 경제적 지원 부족
주변인들은 장애인과 그 가족이 나라로부터 굉장한 지원을 받는 것으로 알고 있으나, 재활치료비 지원은 교육청 바우처(월 16만 원, 자부담 있음, 어린이집 입소 시 사용 불가), 발달재활바우처(월 14만 원, 자부 담 있음, 제하는 관내에 사용 가능한 치료기관이 없어 전혀 이용하지 못함) 두 가지 뿐이다. 재활이 필요한 아이들은 보통 물리, 작업 등 매일 2회 이상의 치료를 받으며 비용은 회당 2만~10만 원 선이다. 장애 아동은 재활 외에도 매년 5,000~1억 원이 넘는 의료비(대학병원 외래, 수술입원비, 의료소 모품 등)가 발생한다. 까다로운 조건으로 태아보험을 들지 못해 의료보험 없는 경우가 많아 막대한 의료 비를 오롯이 부담해야 한다. 그러나 부모는 장애아 양육으로 경제활동에 제한이 있다. 현재 제하는 장애 가 아닌 조산아 의료비 혜택이 훨씬 크다. (만 5세까지 의료비 본인 부담 5%)
4) 가족 지원 부족
장애인 부모 무료 심리상담은 발달장애인 부모 상담 지원사업이 유일하다. 또한 부모는 일을 할 수 있어도 돌봄 인력이 부족하거나 소득에 따른 이용 제한이 있어 이용하지 못한 다. (장애아동돌봄의 경우 연 840시간, 평일에 한해 매일 이용할 경우 하루 약 3시간 이용 가능) 장애 아동은 병원 입퇴원을 반복하는 경우가 많다. 다자녀의 경우 비장애 형제는 방치된다. 거꾸로 부모 는 비장애 형제 때문에 장애 아이의 입원 재활 포기하는 경우가 발생한다.
4. 맺는 말
장애 유형과 관계없이 장애 당사자와 가족을 위한 정보를 통합 제공할 단일화된 창구, 치매국가책임제나 해외의 사례와 같이 관에서 주도하는 통합 서비스가 우리 나라에도 도입되어야 한다. 아이의 발달뿐 아니라 가족 역량도 강화할 수 있는 가족 중심 조기개입 프로그램이 필요하다.
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[한국 조기개입 발전방향 모색을 위한 국제컨퍼런스] 성료
2022년 11월 5일 오후 1시~5시 국제컨퍼런스를 진행하였습니다.
미국의 Susan Sigler 조기개입 디렉터와 포루투갈의 Ana Serrano 유럽 조기개입연합회 회장의 강의를 시작으로 하여
두 외국 강사와의 질의 응답을 진행하였습니다.
중앙장애아동발달장애지원센터의 강지현 팀장과 서초아이발달센터의 김아람 팀장의 발표가 있었습니다.
특히 김지영님, 김희섭 교수, 김장곤 교수의 패널발표와 발표자간의 논의를 통해 현실적으로 해결해야 할 당면한 과제들에 대한 논의 및 과제들을 해결하고자 하는 결의를 다지는 시간을 가졌습니다.
이번 컨퍼런스는 발표자와 진행요원들만이 현장에 함께 하고 유튜브로 송출하였음에도 많은 분들의 관심과 함께 조기개입 정착과 확산에 대한 의지가 모여짐을 느낄 수 있었습니다.
컨퍼런스 영상은 주제별로 편집하여 협회 유튜브 채널에 올리도록 하겠습니다.
[한국 조기개입 발전방향 모색을 위한 국제컨퍼런스] 성료 더 읽기"
피질시각장애 아동을 위한 라이트닝 박스 활용법
글 & 사진 : 백하담 & 윤승아
CVI 아이들의 특징 중 하나가 불빛에 상당하고 지속적인 관심이 있다는 것입니다. 불빛에 대한 관심이 불빛을 응시하면서 시각적인 자극을 받기 위함일 수도 있고, 지나치게 복잡한 환경 보는 것을 피하기 위한 방법이라고도 합니다. 그래서 시각적으로 복잡한 환경에서 빛은 '안전지대'라고도 합니다. CVI 아이들은 라이트닝 박스에 물건이 올려져 있을 때 시각적인 관심을 가질 수 있거나 더 잘 볼 수 있다고 합니다. 다양한 라이트닝 박스 활용법을 소개합니다.
1. 헤어젤에 물감 섞기
비닐팩에 젤을 붓고 물검을 섞어서 만들고 라이트닝 박스 위에 올립니다. 아이가 직접 물감을 붓고 섞어보게 해도 좋아요. 주의할 점은 비닐팩을 꼬옥!!! 두 겹으로 하셔야 젤이 새어나오는 참사를 방지할 수 있습니다:)
2. 풍선 올려놓기
작은 풍선을 테이프로 고정해서 아이가 건드려 보게 해요. 불투명한 물체를 올려놓으면 실루엣만 보이지만, 반투명한 물체를 올려놓으면 그 물체의 특성도 파악할 수 있어요.
3. 색깔 수세미
다양한 촉감과 색상의 수세미를 아이가 보고 만지게 해요. 성기게 짠 수세미는 빛이 더 많이 통과해요.
4. 은은한 작은 조명 이용
트리 전구나 줄 전구를 빈 병에 넣어 아이가 보고 만져볼 수 있도록 만듭니다. 배터리가 생각보다 빨리 소모되니 더이상 관심을 보이지 않으면 전원을 꼭 끄도록 하고요.
5. 슬링키
슬링키로 다양한 움직임을 만들어낼 수 있어요. 라이트닝박스와 함께 이용하면 그 움직임을 더 흥미롭게 만들어 주고요.
6. 야광봉 랜턴
스위치 누름에 따라 몸통 부분이 빛나기도 하고 끝부분만 빛나기도 해요. 아이가 랜턴처럼 잡고 물건이나 라이트닝 박스를 비추며 거리감을 익힐 수 있다고 해요. '아이가 비춰보게'하는 것이 중요해요. 그러면서 자신의 손에 있는 것으로부터 빛이 나가고 있음을 관찰하고요.
7. 버블팝놀이
위에 과자를 올려놓고 아이가 잡도록 하게 할 수도 있고, 눌러보게도 하고 여러 가지로 활용할 수 있어요.
8. 반투명 재질의 병이나 그릇 활용
오목한 그릇에 간식이나 먹을 것을 담아두고 떠먹을 수 있게 해요. 그릇을 2개 놔두고 양쪽 그릇에 옮겨 담아보게 할 수도 있어요.
9. 꿈틀 찐득이 뱀
찐득찐득한 재질이라 라이트닝패드에 아주 찰싹~!! 잘 붙어요. 선명해서 붙여놓고 보기 좋아요.
10. 창문 시트지(스테인드글라스)
창문에 붙이는 시트지예요. 약간 복잡하기는 하지만, 아이가 선택적으로 그림을 보게 하기 위해 활용할 수 있어요.
11. 요일 약상자
약상자 안에 셀로판지를 붙이거나 라인을 그려서 상자의 칸을 선명하게 해주고, 뚜껑을 열어보게 해요. 처음부터 7칸 모두 다 열지 않고 간격을 두고 한두 개씩 시작해 보세요.
12. 그 밖에 아이가 사용하고 있는 장난감
반투명 도형 장난감을 올려놓고 보게 해요. 납작한 것보다 입체적이면 더 좋아요.
빙그르르 돌아가는 장난감이예요. 색상이 쨍하지 않은 경우 셀로판지를 붙여서 더 선명한 색을 만들어줄 수 있어요.
라이트닝박스의 크기가 종류가 다양한데요. 사진은 B4 사이즈입니다. 더 작은 것도 있고 빛의 강도를 조절할 수 있는 것도 있어요.
주의할 점은 때로 라이트닝패드 전원을 껐다 켰다 할 때의 섬광이 아이들 경련을 일으키는 경우가 있어요. 이때는 다른 곳에서 전원을 켠 다음 가져와서 보여주고 다른 곳에 가져가서 끄고요. 아니면 패드를 가림막으로 가렸다가 가림막을 치우는 방법도 있어요.
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한국 조기개입 발전방향 모색을 위한 국제컨퍼런스
협회에서는 해외의 조기개입 전문가를 통해 조기개입 제도와 실제 및 패러다임 전환에 대해 알아보고, 우리 나라 조기개입 제도의 방향성을 논하고자 국제컨퍼런스를 계획하였습니다.
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부모교육 – 우리 아이가 다시 영아기로 돌아간다면?
아이가 컸을 때 후회가 남지 않도록 많은 것을 주고 싶은 것은 모든 부모님들의 한결 같은 마음일 것입니다. 아이의 부족한 점을 메워주기 위해 노력했던 시간들이 기대한 만큼의 영향력을 발휘하기도 하고 그러지 못할 때도 있지요. 게다가 일상에서의 소소한 행복을 접어두었던 때도 많고요. 현재 초등학생이 된 자녀를 키우고 있는 이현주님은 본 협회의 부회장으로 활동하시면서 협회의 인스타그램을 운영하는 등 영아기 자녀를 두신 부모님들께 선한 영향력을 끼치고자 노력하고 있습니다. 이현주 님의 이야기를 들어보고, 또 어린 아이들을 키우고 계시는 부모님들의 이야기를 나누는 자리를 마련하고자 합니다.
- 일시 : 2022년 12월 3일(토) 오전 10시 30분~ 12시
- 강사 : 이현주 부회장(한국영아발달조기개입협회)
- 장소: 온라인(zoom)
- 참가비 : 무료
- 참가자격 : KICI 회원(회원 가입 무료)
- 참가신청 : http://bit.ly/3VkgtzZ
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부모교육 – 발달이 느린 우리 아이 어린이집 생활이 궁금하세요?
아이가 커가면서 어린이집에 보내서 또래들과 어울릴 수 있는 기회를 주고 싶은 마음이 크지만, 한편으로는 염려가 되기도 하고 미리 준비해야 할 것은 없는지 궁금한 점이 많으시지요? 오랜 세월 동안 어린이를 위한 마음으로 어린이집을 운영하면서 전국장애아동통합어린이집협의회 회장으로 활동해 오신 조선경 박사님께 답을 들어보세요.
- 일시 : 2022년 11월 12일(토) 오전 10시 30분~ 12시
- 강사 : 조선경 박사(이웃사랑어린이집 원장)
- 장소 : 온라인(zoom)
- 참가비 : 무료
- 참가자격 : KICI 회원(회원 가입 무료)
- 참가신청 : http://bit.ly_3yyi0IK
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