온라인 카페와 같은 장애아 부모의 커뮤니티에서는 제도적 부당함에 대해 말하는 글이 종종 보였지만 불만을 말하는 데에서 그칠 뿐 어떻게 바꿔보자는 글은 그다지 보이지 않았다. 그럴 정신도 없거니와 우리가 어떻게 한다고 세상이 쉽게 바뀔 것 같지도 않고 말이다. 나도 예전 같으면 어쩔 수 없는 일이라 생각하고 지나쳤겠지만 억울한 일을 몇 번 겪으니 이제 슬슬 부당함을 말해야겠다, 나와 우리 가족의 권리를 당당하게 요구해야겠다는 생각이 들었다.

지난 몇 년 간 코로나 팬더믹으로 인해 우리의 일상에 큰 변화가 있었고, 정신적으로는 스트레스와 불안이 높아졌다. 그렇다면 영유아의 정신 건강은 어떨까?

저역시 아직도 고민되는 부분입니다. 하지만 이부분은 각자의 가정 안에서 결정되어야 할 것 같습니다. 가족들이 희생한다고 비싼 치료를 많이 한다고 우리아이들이 다치지 않은 상태로 돌이킬 수는 없습니다. 오히려 그러면 그럴수록 가족은 와해되고 재정적 자원과 심리적 에너지는 점점 고갈됩니다. 저도 이러한 위기가 있었습니다. 결국 우리 아이는 낫지도 못하고 가족과 자원 모두를 잃게 되고 우리아이들은 불행해 질겁니다.

이 책은 언어치료사이며 자폐스펙트럼이 있는 사람과 그 가족들을 위해 50년이 넘도록 학자와 연구가, 국제적인 상담사로 일하고 있는 배리 프리전트(Barry M. Prizant)의 Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism 를 번역한 책입니다.

이 책은 독일의 저널리스트이자 전기 작가인 로렌츠 바그너가 자폐스펙트럼을 가진 카이의 아버지이자 뇌과학자인 헨리마크람의 시선을 통해 자폐증의 세계를 생생하게 그려냅니다. 로렌츠 바그너는 헨리마크람이 아이와 함께 여행을 다니며 즐거운 추억 뿐 아니라 실망했던 기억까지도 부모로서의 심정으로 고백하듯이 적어냈습니다. 더불어, 뇌과학자로 끊임없이 연구하고 실패를 거듭하며 자신의 아들을 사랑으로 이해해가는 과정을 볼 수 있습니다.

아이에게 장애가 생기면 삶에 가장 큰 변화를 겪는 건 엄마다. 가정적인 나의 남편은 집안일을 많이 도와주었지만 변함없이 회사를 다닌 반면 나는 직장을 그만두고 하루 종일 아이에게 매달렸다. 나는 일을 좋아하는 사람이었다. 출산 직전까지 회사에 다녔고 취미생활도 일만큼이나 열정적으로 했다. 그런 내가 예전의 나로 다시 돌아갈 수 없다는 생각을 할 때마다 살아온 30여 년의 삶을 뿌리째 부정당하는 느낌이 들었다. 미래나 꿈같은 걸 상상하는 건 사치였다. 오로지 하루하루를 별 탈 없이 살아내는 것만이 목표였다.