가족중심 조기개입 전문가교육-심화과정 II 참가자를 모집합니다.
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조기개입 서비스 제공에 영향을 미치는 요인 탐색
본 연구는 발달지체 및 장애 영아에게 조기개입 서비스를 제공한 경험이 있는 교사 및 조기개입 서비스 전문가 60명을 대상으로 조기개입 서비스 제공에 대한 다양한 인식을 파악하고자 온라인 설문조사와 반구조화된 면담을 진행하는 혼합연구 방법을 적용하여 이루어졌다.
온라인 설문조사는 참여자의 특성, 조기개입 서비스 현황, 서비스 저해 요인에 대한 인식, 서비스 촉진 요인에 대한 인식으로 구분하여 총 30문항으로 구성되었다. 온라인 설문조사 문항 결과를 토대로 인식의 다양성이 반영될 수 있도록 의도적으로 6명의 참여자를 무작위 선별하여 추가적인 반구조화 면담을 진행하였다.
본 혼합연구에서 도출된 연구 결과는 다음과 같다. 첫째, 조기개입 서비스 제공 현황 및 조기개입 서비스에 대한 교사 및 전문가의 인식이 다양한 것으로 나타났다. 둘째, 개별 교사 및 조기개입 서비스 전문가들이 담당한 아동의 수에 따라서 조기개입 서비스 제공을 저해시키는 요인에 대한 인식이 달라질 수 있다. 셋째, 조기개입 서비스 제공을 촉진시키는 요 인은 어떠한 변인에 의해서도 달라지지 않았다. 이러한 연구 결과를 토대로 국내 조기개입 서비스 제공을 활성화하는데 필요한 기초자료를 제공하고자 하며, 이와 관련된 논의 및 시사점을 제시하였다.
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ASD 영아를 위한 부모 실행 중재 동향 분석: 국외 연구 중심
자연적인 일과 및 환경에서의 부모 실행 중재(parent-implemented intervention: PII)는 자폐범주성 장애 영유아를 위한 증거 기반의 실제로 이후의 긍정적인 성과에 영향을 미친다.
본 연구는 국외의 자폐 범주성 장애 및 장애 위험 영아를 위한 부모 실행 중재 무작위 대조군 연구(randomized controlled trial: RCT) 17편을 선정하여 전반적인 동향, 중재 프로그램의 특성, 성과 영역 및 측정 방법, 연구의 엄격성을 위한 노력에 대해 분석하였다.
연구 결과, 자폐 범주성 장애 및 장애 위험 영아를 위한 부모 실행 중재는 자연적 환경에서의 발달적 행동 중재 전략(naturalistic developmental behavioral intervention: NDBI)을 기반으로 하였으며, 부모의 양육효능감이나 부모의 전략사용에는 긍정적인 결과를 가져왔으나 영아의 사회 의사소통, 자폐 증상 심각도 등에서 낮은 수준의 효과를 보였다. 연구의 질적 수준은 평균 90.2%로 높은 편이었다. 분석 결과를 근거로 국내 자폐 범주성 장애 영아를 위한 부모 실행 중재의 향후 과제 및 우리나라 교육현장에의 시사점을 제시하였다.
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장애위험 영아 조기발견 및 맞춤형 양육지원 연구
요약
목적 : 본 연구는 ‘장애위험 영아의 조기발견 및 맞춤형 양육지원’을 실행연구로 진행하여, 조기발견 및 조기개입의 지원체계를 모색하였다.
연구 방법: 조기발견 대상은 서울․경기 지역 6개소 어린이집 영유아 221명이며, 맞춤형 양육지원의 대상은 조기발견에서 선별된 31명의 영아 중, 부모가 참여를 수락한 4명의 영아와 부모, 담임교사이다. 맞춤형 양육지원은 장애위험 영아의 부모와 교사, 연구자가 협력적 관계를 유지하며 계획-실행 및 관찰-반성의 과정을 순환적인 절차로 반복되는 실행연구로 진행하였다.
연구 결과: 첫째, 장애위험 영아 조기발견 및 맞춤형 양육지원 계획을 위해, 선행연구 고찰, 예비 실행, 전문가 검토의 과정을 진행하였다. 이러한 과정을 통해 조기 발견은 3회기로, 맞춤형 양육지원은 12회기로 지원 절차를 계획하였다. 둘째, 장애위험 영아의 조기 발견은 모든 영유아의 발달과 양육을 지원하는 내용이 포함되었다. 셋째, 장애위험 영아를 위한 맞춤형 양육지원은 실행 및 관찰-반성-계획의 나선형 절차가 반복되도록 하였다. 이를 위해 매회기 일정 관리를 효율적으로 하여 가정과 어린이집을 방문하였다. 양육자와 담임교사는 방문이 없는 일상에서도 실행기록지로 활동-중심 중재를 실천하고, SNS로 소통할 수 있었다. 넷째, 맞춤형 양육지원을 통해, 영아, 부모, 담임교사는 긍정적으로 변화하였다. 대상 영아는 발달이 촉진되었으며 부모와 담임교사는 영아의 일상에서 발달촉진을 위한 기회를 모색할 수 있는 역량이 강화되었다. 마지막으로, 조기발견 및 맞춤형 양육지원에 대한 사회적 타당도는 참여한 대상과 참여하지 않은 대상 모두에게서 높은 결과를 보여주었다.
결론: 본 연구를 통해 ‘장애위험 영아 조기발견 및 맞춤형 양육지원’이 장애위험 영아의 발달을 촉진하거나 장애가 될 가능성을 최소화하는데 기여 할 수 있음을 확인하였다. 본 연구에서의 조기 발견은 장애위험 영아를 선별하는 것뿐만 아니라 모든 영유아의 발달 및 양육을 지원하는 기회가 되었으며, 장애위험 영아 조기개입으로 영아의 친숙한 성인인 양육자와 담임교사가 주체가 되어 전문가 협력을 실행하는 지원체계를 제시하였다는데 의의가 있다.
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장애 자녀에 가려진 아동기 비장애 자녀, 어떻게 대해야 할까?
글 : 김지영
제하가 병원에 입원했을 때 만난 옆 침대의 고등학생 여자아이는 수술 후 몸이 아프고 불편할 텐데도 너무나 밝았다. 병원에 있는 내내 엄마에게 고맙다, 사랑한다는 말을 입에 달고 지냈다. 어떻게 키웠길래 아이가 저렇게 예쁜 말만 하느냐고 물었다. 어머님은 어두운 얼굴로 대답했다. 딸은 몸이 안 좋아서 온종일 붙어 지내니까 밝은데, 아들은 엄마와 말도 안 섞는다는 것이었다.
내 동생은 장애인이에요.
장애 아동의 부모가 간과하기 쉬운 것 중 하나가 비장애 자녀일 것이다. 부모는 아픈 아이에게 온 신경을 쏟느라 다른 아이에게는 시간적으로도, 정서적으로도 줄 수 있는 것이 부족해진다. 돌이켜 보면 나도 제하의 형과 진득하게 앉아 놀아준 시간이 손에 꼽히는 것 같다. 형은 돌봄 선생님에게 맡기고 제하를 데리고 매일 같이 재활을 다녔고, 제하가 수술을 하거나 컨디션이 안 좋을 때는 병원에 입원하느라 형은 몇 달을 제대로 못 본 적도 있었다. 한 번은 돌봄 선생님이 아이의 목소리를 녹음해 보내줬다. “엄마 보고싶어요... (울먹울먹) 엄마 보고싶어요...” 아직 25개월밖에 안되었을 때였는데 엄마가 얼마나 보고 싶었을까.
덩치도 제하보다 훨씬 크고 정상 발달을 하고 있으니 누가 봐도 형이기에 우리도 편의상 ‘첫째’, ‘형’이라고 칭하지만, 사실 제욱이는 뱃속에서 몇 초 먼저 나온 쌍둥이 형제다. 두 돌 때까지는 내가 제하를 안고 있으면 제욱이가 달려와서 때리거나 꼬집고 도망가기 일쑤였다. 나도 안아달라고 울부짖기도 했다. 그럴 때마다 나는 아이의 속도 모르고 혼을 냈다.
“엄마, 제하는 아기라서 아직 못 걸어?” 아이의 물음에 나는 그렇다고 대답했다. 그러다 제하도 이젠 아기라는 핑계가 먹히지 않을 정도로 자라서 장애인이라는 것을 알려주었다. 아직 제욱이는 ‘장애인’이라는 명칭에 대해 아무런 거부감 없이 받아들였다. 길에서 장애인콜택시를 마주치면 반가워하고, 장애인 주차구역을 보면 신이 나서 우리 자리라고 말했다. 내 이야기를 들은 나와 같은 처지의 지인은 벌써 아이에게 장애인이라는 걸 알려줬느냐고 놀라서 물었다. 장애, 비장애 남매를 키우는 지인은 초등학생인 누나가 슬슬 동생이 장애인이라는 걸 부끄러워하고 감추고 싶어하기 시작했다고 한다. 우리 아이도 곧 겪을 일일 것 같아 걱정이 되었다.
나도 엄마 아빠의 아이잖아요
장애를 가진 형제자매를 둔 2~30대 청년들이 만든 자조모임이 있다. ‘나는’이라는 이 모임에서 출판한 책 는 장애 가정에서 비장애 형제자매가 주인공이 되어 자신들의 경험과 상처를 돌보고 스스로의 정체성을 찾고자 하는 내용이 담겨 있다. 나는 이 책을 읽고 아이의 심정에 대해 짐작해보고 미래에 겪게 될 문제에 대해 마음의 준비를 하는 데에 큰 도움이 되었다.
나도 엄마 아빠의 보살핌이 필요한 아인데, 장애 형제 때문에 손해 보고 차별받는 것 같은 좌절감과 분노. 그럼에도 내가 장애 형제를 돌봐야 한다, 부모님이 기대하는 만큼 내가 더 잘해야 하고 착하게 굴어야 한다는 책임감과 부담감. 일이 잘 풀리면 내 형제도 건강했다면 나처럼 될 수 있었을 텐데 하는 생각에 드는 죄책감, 반대로 일이 잘못되면 이게 다 형제 때문이고 없어져 버렸으면 좋겠다는 원망과 그 생각 끝에 드는 죄책감. 장애 형제와 함께 살면서 드는 복잡한 감정은 다른 누구에게, 심지어 부모에게조차 온전히 말하기도 이해받기도 어렵다고 한다.
부모가 비장애 자녀에게 해줘야 할 일
비장애 자녀는 마음에 상처를 입기 쉬운 환경에 있기에 부모가 먼저 다가가려는 노력이 필요하다. 첫째는 사랑을 많이 표현할 것. 장애 형제가 아파서 하루 종일 돌보고 있지만 나는 너 또한 사랑한다는 것을 꼭 알려주면 좋겠다. 아이의 입원으로 엄마나 아빠가 장기간 떨어져 있어야 할 경우에는 매일 영상통화를 하든 주말만 보호자를 교대하든 면회를 오게 하든 아이가 부모의 얼굴을 볼 수 있도록, 너를 항상 생각하고 있다는 것을 알려주면 좋겠다.
둘째는 둘만의 시간을 가질 것. 장애아동 돌봄 선생님이 온 뒤로는 제하를 맡기고 첫째 어린이집 하원 후 가까운 놀이터에 가거나 어린이박물관 등 가끔은 아이가 좋아할 만한 곳을 찾아 조금 멀리까지 버스를 타고 다녔다. 밖에 나갈 시간이 없다면 일주일에 한 번이라도, 집에서 놀아줘도 충분하다. 아이에게는 함께하는 시간의 양보다 질이 중요하니까.
셋째는 만약 아이가 장애에 관해 물어보면 정확하게 얘기해줄 것. 이야기 해줘도 이해 못할 거라고 대충 얼버무리면 비장애 자녀는 자신에게도 형제와 같은 장애가 생기지 않을까 걱정하게 될 수 있다. 어떻게 해서 장애가 생겼고 어디가 불편한지 아이가 이해할 수 있도록 잘 이야기해주는 것이 좋다.
넷째는 장애 아이 양육에 너무 올인하지 말 것. 부모가 그로 인해 불행한 인생을 사는 모습은 아이에게도 큰 짐이 된다. 또한 아픈 아이를 탓할 수 없기에 부모가 힘들수록 비장애 자녀를 감정의 쓰레기통으로 대할 수 있다. 나도 제하를 돌보면서 받은 스트레스 때문에 첫째에게 화를 못 참는 순간이 많았고 감정적으로 육아를 했다. 힘든 와중이지만 부모 인생도 즐기며 사는 것이 우리에게도 아이에게도 필요하다.
이 모든 노력에도 불구하고 비장애 자녀는 말 못 할 고민을 떠안을 수밖에 없다. 가장 중요한 것은 아이와 대화를 많이 해야 한다는 것이다. 아이가 속 이야기를 편하게 털어놓을 수 있게 하고 충분히 그럴 수 있다고 공감해줘야 한다. 대화가 어려운 경우에는 심리상담을 받도록 하거나 장애인복지관 등에서 제공하는 비장애 형제 지원 프로그램을 이용할 수 있다.
제욱이는 심리상담을 받기에는 아직 어린 만 4세이기에 놀이치료를 시작했다. 담당 선생님께는 문제 행동을 해결하기보다는 제욱이가 지금까지 겪었을 결핍을 다독여주고 스트레스를 풀어주고 싶다고 했다. 놀아달라고, 뭔가 해달라고 할 때마다 제하를 돌보느라 뒷전으로 미뤘던 일. 아이의 입장에서 충분히 요구할 수 있는 일인데 제하 때문에 안된다고 거절했던 것들. 덜 안아주고 많이 웃어주지 못한 기억을 나중에 후회하지 말고 지금부터라도 아이의 눈을, 마음을 한 번 더 들여다보자고 오늘도 다짐한다.
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후유증들
글 : 윤승아
뇌 손상은 신체의 다양한 범위에 다양한 정도의 영향을 미치고, 그로 인해 다양한 장애를 갖게 됩니다. 신체적 어려움 뿐만 아니라, 사회적 관계에서의 어려움도 갖게 됩니다. 이러한 후유증의 가능성에 대해 숙지하고 대비하는 것이 영아기에 특히 중요하다고 생각되어 이 글을 써봅니다.
뇌병변 장애 아동은 다양한 후유증을 겪게 됩니다
지민이는 29주4일, 1.09kg의 이른둥이 입니다. 2달여의 NICU를 퇴원한 후 조산의 후유증으로 호흡기(페형이형성증), 심장(동맥관 개존증), 안과(미숙아 망막증), 신장(수신증), 재활의학과(뇌성마비), 정형외과(고관정 아탈구), 내분비학과(갑상선기능저하증)의 진료예약을 달고 나왔습니다.
대부분은 짧게는 1~2년, 길게는 4~5년 간의 치료와 성장해가며 일부손상이 되고 흔적을 남겼지만 일상생활에 영향을 줄 만한 장애를 남기지 않고 잘 극복했습니다. 하지만 뇌병변 4기로 심한 뇌손상은 회복하지 못했습니다.
뇌의 전영역에 미치는 광범위하고 깊은 손상은 후유증으로 다양한 장애를 갖게 되었습니다.
아이의 어려움에 대한 전문가의 예측은 막연했습니다. 못걸을 수 있고, 사지강직, 지적장애, 뇌전증, 말을 못할 수도 있고 의식이 없을 수도 있다고 했습니다. 예측하기엔 아이가 너무 어렸고 전문가들도 몰랐을 것이라는 걸 지금은 이해합니다. 그리고 뇌병변아이들은 손상의 정도와 범위가 비슷한것 같아도 후유증은 아이들마다 다 다릅니다. 그래서 내 아이와 비슷한 사례를 찾기도 힘듭니다. 거기에다 아이가 성장하면서 시기와 상황에 따라 같은 문제도 또 달라집니다.
한 번도 가까운 가족이나 지인이 경험하거나 본 적이 없었기 때문에 상상이 안되었지만 재활의학과 선생님의 처방으로 재활 치료를 시작했고 걷고, 말하고, 손을 사용하는 것을 목표로 그게 전부라고 생각했습니다.
하지만 뇌병변의 후유증은 운동발달이나 언어문제와 연관되어 호흡, 섭식, 소화, 배설 등 생존에 필요한 기본적인 기능부터 시각이나 청각을 비롯한 감각, 정서 그리고 뇌전증 등 다양하게 나타날 수 있으며 이러한 문제들은 서로 연관되어 또 다른 어려움을 갖게 되어 일상생활은 물론 치료조차 어렵게 합니다.
지민이의 경우는 뇌손상 때문인지 어릴땐 체온조절이 잘 안되고, 잘먹지 못하고 체중증가도 잘 안되고, 감염에 취약했습니다.
체온은 세심하게 외부에서 조정을 해주어야 해서 씻기거나 외출이 조심스러웠고 옷을 그때그때 온도에 맞게 갈아 입혀야 했습니다. 젖병 빠는 것이 잘 되지 않아 조금만 먹어도 땀을 흘리고 힘들어 했었던것 같습니다. 자연히 체중증가가 쉽지 않았습니다. 기억이 가물하지만 2돌에 돌정도의 몸무게와 크기였던것 같습니다. 영아연축으로 시작된 뇌전증으로 입퇴원을 반복했고 특히 소화기관의 문제가 뇌전증 다음으로 지민의의 일상과 재활에 어려움을 주었습니다. 그나마 다행인것은 자라면서 나타날 수 있다는 몸에 강직이 거의 없어서 다행이이라고 생각했습니다.
시간이 지나고 아이가 성장하면서 새로운 사실들을 알게되고 새로운 증상들이 나타났습니다.
강직이 없다고 해서 운동신경이 정상이라는 것은 아니라는 것.
저긴장이 어떤 면에서는 재활이나 일상에 어려움이 많을 수 있다는 것.
뇌의 문제로 시각을 사용하지 못할 수 있다는 것.
소화기관도 운동성이 있는데 이도 정상이 아닐 수 있다는 것. 즉, 연동운동이 원할하게 안될 수 있고, 닫혀 있어야 할 식도 입구와 항문이 늘어져 열려 있어 이로 인해 식도역류증상이 생긴 것. 이것 때문에 묶어주는 수술을 할 수도 있다는 것.
뇌전증은 성장하며 양상이 바뀔 수 있고 더 심해질 수도 있고 지민이의 경우 완치는 힘들다는 것 등의 새로운 증상들이 나타나고 대처해야 했습니다.
아이의 신체가 커지면 커질수록 정형외과 수술이 필요할 수도 있고, 왜 저런 행동을 할까 싶은 눈흘김이나 간헐적 사시와 같은 이해하기 어려운 신경학적인 문제들, 원인을 알기 어려운 통증이나 복통이 나타났다가 사라지기도 했습니다.
그리고 또 다른 어려움은 성장과 발달에 따라 활동범위가 가정과 치료실에서 학교와 사회로 넓어지면서 다양하게 나타납니다. 이런 문제들은 어느날 “갑자기” 나타나고, “우연히” 알게 됩니다. 그렇기 따문에 훨씬 전부터 증상이 있었지만 일반적인 발달을 하지 않는 아이의 표현이나 신호를 엄마는 놓쳐서 몇년이 지나도록 몰랐던것도 있고 시도해 볼 중요한 시기를 놓치기도 했습니다.
가능성에 대해 알고 대비하고 아이에게 맞는 방법을 찾을 필요가 있습니다.
이런 후유증을 잘 숙지 하고 대비하는 것은 치료 못지않게 중요합니다. 또한 이러한 부분이 재활치료전에 먼저 안정화 되는 것도 중요한것 같습니다.
특히 영아기엔 더 중요했던 것 같습니다. 지민이의 영아기는 재활에 집중하는 특수성만 생각하고, 정작 부모로서 마땅히 주어야 할 정서적, 육체적 안정감을 주지 못했습니다. 잘 먹이고 잘 재우고 건강하게 체력을 유지하게 해주고 정서적 안정감을 주는 것이 치료에 바탕이 됩니다. 잘먹지 못하고 잘 자지 못하고 잘 아팠던 제 아이의 경우는 더더욱. . .
아이는 피로로 경련을 하거나 소화기관, 호흡기관에 문제가 발생하고 일반 또는 중환자실 입∙퇴원을 반복하게 되었어요. 그나마 퇴행하는 건 아니라고 위로해 봤지만 너무 자주 아프게 되니 제자리였고 몇 년 지나서 돌아보니 퇴행 아닌 퇴행이였습니다.
당장 눈에 보이는 발달과 변화도 중요하지만, 무엇보다 안정감 있는 생활 속에서 스트레스를 최소화하고 건강을 유지하면서 각자 아이의 상태에 따라 아이에게 맞는 부모의 현명한 전략이 필요할 것 같습니다.
가부키(Kabuki) 증후군
Kabuki Syndrome
가부키 증후군은 유전자의 돌연변이로 인해 발생하게 됩니다. 독특한 얼굴 특징을 보이고, 정도가 다양하지만 성장 및 발달의 지연을 보입니다.
1981년 일본 의사들에 의해 의학 문헌에 처음 보고되었습니다. 가부키 증후군을 갖고 있는 어린이들의 얼굴 특징이 일본 전통극인 가부키 배우의 화장한 모습과 비슷하다고 해서 가부키 증후군이라는 명칭을 붙이게 되었습니다.
정확한 발생률은 아직 파악이 안되고 있지만, 32,000-86,000명당 1명 정도로 추정됩니다. 처음 보고한 곳은 일본이지만, 다양한 인종에게서 나타나며, 남성과 여성의 발생 비율은 비슷합니다.
가부키 증후군의 주요 징후 및 증상은 다음과 같습니다.
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가부키 증후군은 선천적인 것으로 태어나면서부터 특징들을 보이게 됩니다. 하지만, 모든 아동들이 가부키 증후군의 모든 특징을 보이는 것은 아니고, 개별 아동들마다 보이는 특징들은 다양합니다.
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눈꺼풀 사이의 틈이 비정상적으로 길고, 아래쪽 눈꺼풀이 바깥 쪽으로 향해 있으며, 속눈썹이 도드라지고, 아치형 눈썹을 갖고 있습니다.
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코끝이 납작하고 넓으며, 귀가 큽니다.
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그 외에 눈 흰자위가 푸르스름하고 안검하수(위 눈꺼풀 처짐), 사시를 갖고 있는 경우도 있으며, 입천장이 일반적인 경우보다 매우 높고 일부 구개열이 있기도 합니다.
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아래 입술이 얇고 턱이 작은 편입니다.
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성장속도가 느린 편이며, 이때문에 또래에 비해 키가 작습니다.
뇌전증을 보이는 경우도 있는데, 드물기는 하지만 고인슐린증에서 기인하는 경우도 있기 때문에 가부키 증후군이 의심되는 신생아는 생우 첫 며칠 동안 혈당 모니터링을 합니다.
위식도 역류, 빨기의 어려움, 소화 흡수의 어려움 등으로 인해 체중이 느리게 증가하고 성장속도에 영향을 받습니다.
하지만 청소년기에 들어서 체중이 갑자기 증가하고 관절에 무리를 주는 문제가 생길 수도 있습니다.
감염에 취약한 편으로, 상기도 감염 및 폐렴, 만성 중이염을 앓는 경우가 있습니다. 만성 중이염은 청력에 영향을 주므로 주의를 기울여야 합니다.
선천성 심장 이상을 가지고 있을 수 있습니다.
지적장애를 갖고 있는 경우가 많은데, 중증보다는 경미하거나 중간 정도의 지적장애를 보이는 경우가 많습니다.
일부 아동들은 언어가 지연되기도 합니다.
가부키 증후군 자체를 치료하기 위한 특별한 치료법은 없습니다. 개인마다의 특징이 다양하게 나타나기 때문에, 증상에 따른 특징을 파악하고 전문가 팀의 협력이 필요할 수도 있습니다.
어린이가 가지고 있는 잠재력을 발휘할 수 있도록 특수교육, 물리치료, 작업치료, 언어치료 등의 팀협력을 통한 조기개입이 중요합니다.
유아 스마트 기기 사용 관련 요인들과 자기조절 능력 발달과의 상관관계
요약
목적 : 유아기는 신체적인 성장과 함께 자기조절 능력의 발달이 시작되는 시기이다. 본 연구의 목적은 유아기의 스마트 기기 사용 관련 요인들과 자기절 능력의 발달과의 연관성을 알아보는 것이다.
방법: 2017년 3월부터 2017년 12월까지 경기도 및 서울의 유아기관에 등원하는 만 3–6세 유아 187명(남 109명, 여 78명)을 대상으로부모가 작성한 설문지를 단면 분석하였다. 조사항목은 1) 스마트 기기의 사용 빈도(사용 횟수/주, uFreq로 점수화), 하루 사용 시간(사용시간/일, uTime으로 점수화) 2) 유아 스마트 기기 이용 수준 척도(5 점 Likert 척도로 점수가 높을수록 적절한 사용 수준을 나타내며 uLevel로 점수화), 3) 한국 영유아 발달 선별검사(K-DST) 4) 유아용자기조절 능력 평정 도구(5점 Likert 척도로 자기 평가, 자기 결정, 행동 억제, 정서성의 4 하위 요인으로 구성되며 SRS로 점수화) 이었으며, uFreq, uTime, uLevel, K-DST, SRS 결과들 간의 상관관계를 전체연령 및 각 연령별로 분석하였다.
결과: 전체 연령에 대한 분석에서 사용빈도는 주 2–3회(28.7 %), 하루 사용시간은 일 1–2시간(42 %)이 가장 많았다. 전체 연령 분석에서, uFreq와 uTime은 SRS의 전체 평균과 각각 의미 있는 음의 상관관계(rs=-0.366, -0.330, P<0.001)를 보였으며 대부분의 SRS 하위요인 평균 점수들과도 상관관계가 있었다(rs =-0.186–-0.370, P<0.05). uLevel 전체 평균은 SRS 전체 평균과 의미 있는 양의 상관관계(rs= 0.406, P<0.001)를 보였으며, 대부분의 SRS 하위 요인 평균과도 의미 있는 상관관계가 있었다(rs=0.174–0.362, P<0.05). 연령별 분석에서 만 3세 군의 SRS 전체 평균은 uFreq와 강한 정도(rs=-0.751, P<0.001), uTime과 중간 정도(rs=-0.518, P< 0.001) 음의 상관관계가 있었으며, uLevel 전체 평균과는 중간 정도의 양의 상관관계(rs=0.533 P=0.013)가 있었다. 이러한 상관 경향은 만 4-6세에서는 감소하는 양상을 보였다. 전반적으로 K-DST의 발달 영역들은 SRS 점수들과 다양한 정도의 상관관계들이 있었고, 특히 만 3세에서는 인지영역이 SRS 전체 평균과 강한 양의 상관관계를 보였다 (rs=0.801, P<0.001).
결론: 만 3-6세 유아의 자기조절 능력은 스마트 기기의 사용빈도, 사용시간, 사용수준과 의미 있는 상관관계가 있었으며 이러한 경향은 만 3세에서 가장 높았다. 유아의 스마트 기기 사용 빈도와 시간은 적절히 제한하고, 질적인 사용 수준을 높이도록 돕는 것이 유아의 자기조절 능력 발달에 도움이 될 것이다.
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노리(Norrie) 증후군
Norrie Syndrome
망막방리 등의 병변 발생으로 인해서 시각장애를 갖게 되는 희귀질환으로, 주로 남아에게 발생하며 여아의 증상은 경미한 편입니다.
1927년 덴마크 안과의사인 Norrie가 남성에게만 영향을 미치고 유전되어 발생하는 질병을 발견하여 보고하였습니다. 유전자의 돌연변이로 인해 발생하는 매우 드문 X염색체와 관련된 유전 질환입니다.
노리 증후군의 주요 징후 및 증상은 다음과 같습니다.
출생 전 망막 변성이 주요 증상으로, 태어나기 전부터 실명 상태인 경우도 있고, 일반적으로 생후 3개월까지 시력의 문제를 보입니다.
처음에는 수정체가 투명하기도 하지만, 점차 백내장 상태가 되기도 합니다.
장애가 진행됨에 따라 안구수축이 발생해서 10세 경에는 분명해 집니다.
출생시 눈이 매우 작은 편이고, 동공이 확장되어 있고, 안압이 높아질 경우 많이 고통스러워합니다.
안구의 특징 외에 눈 사이가 매우 가깝고, 눈이 깊으며, 콧대가 좁거나 매우 큰 귀를 갖고 있기도 합니다.
많은 경우 유아기에 귀의 달팽이관 이상으로 진행성 청력 문제가 발생하기도 하지만, 성인이 되어도 청력 문제가 없는 경우도 있습니다.
30~50%는 시력 상실 정도에 따라 예상되는 인지 발달 지연보다 더 많은 인지 발달의 지연을 보이고, 20-30% 정도가 지적장애를 지닌 것으로 보고되었습니다.
