내가 정보를 얻는 방법

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김지영

장애 자녀의 부모에게 정보를 찾고 활용하는 일은 매우 중요하다. 장애인 가족을 위한 정보는 많은 곳에서 다양한 형태로 제공되고 있지만 여유가 없는 우리는 정보에 대한 접근성이 떨어질 수밖에 없다. 나도 아이가 유치원에 입학할 무렵이 되어서야 정보에 밝아진 것 같다. 사실은 이 글을 쓰면서 새롭게 알게 된 정보도 있다.

1. 장애인복지 사업 안내 인쇄물

주민센터에서 아이의 장애인등록증이 나올 때 함께 받을 수 있다. 복지 정책이 매년 크고 작게 바뀌기 때문에 해마다 새로운 인쇄물이 나온다. 작고 얇은 리플릿이었음에도 아이가 5살이 된 지금까지 제대로 읽어보지 않았는데, 핑계를 대자면 공무원 참고서처럼 생겨서 정말 읽기 싫었다. 이 글을 쓰면서 뒤늦게 꼼꼼히 살펴보았는데, 자동차세 면세를 빠뜨린 것을 깨닫고 이제서야 신청 서류를 준비하고 있다. 4년간 약 200만 원의 면세 혜택을 놓친 것이다. (눈물이 난다.)

보건복지부 홈페이지(www.mohw.go.kr)에 접속해 [정보 > 연구/조사/발간자료]에서 '장애인'으로 검색하면 매년 새롭게 발간되는 장애인복지 사업 안내를 다운로드 받을 수 있다.

2. 유관기관 찾기

내게 필요한 정보를 키워드 삼아 관련된 모든 기관을 찾아 리스트를 만든다. 뇌성마비복지관, 시각장애인복지관 등 아이에게 해당하는 특정 장애와 직접적으로 관련된 기관. 시청, 구청, 사회복지관, 아동복지관, 장애인복지관, 가족센터, 장애인가족지원센터, 육아종합지원센터, 발달장애인평생교육센터 등 거주 지역의 아동 및 복지 관할 기관과 서비스 제공 기관. 도서관, 미술관, 박물관, 문화원, 문화재단, 평생문화센터, 문화복지센터 등 거주 지역의 문화여가시설.

각각의 공식 홈페이지에 방문해 보면 관련 기관을 좀 더 확보할 수 있다. 거주지 주변 시설의 경우 포털 사이트에서 [지역명+복지관]과 같은 방식으로 찾아보거나, 지도 앱에서 내 위치를 중심으로 ‘복지관'을 입력하는 식으로 검색하면 쉽다.

3. 온라인 툴 활용하기

리스트를 만들었다면 기관 홈페이지 메인 및 공지 사항을 수시로 체크한다. 사실 모든 사이트를 꾸준히 확인하기는 어렵다. 나는 스마트폰의 ‘미리 알림’ 앱을 활용해 격주, 또는 매월 등 원하는 간격으로 알람을 설정하고 주요 사이트 일부만 주기적으로 체크한다. 나머지는 기관에서 뉴스레터를 제공하는 경우 이메일로 소식을 받아보고 SNS 채널(인스타그램, 유튜브 등)을 팔로우하거나 카카오톡 친구로 추가해서 정보를 얻는다.

카카오톡에서 ‘시각장애’를 검색하면 채널 탭에서 관련 기관이 나온다. 검색 결과가 너무 많을 경우 검색어를 좀 더 구체적으로 해보자

RSS 피드를 구독하는 방법도 있다. ‘RSS'는 'Rich Site Summary’의 줄임말로, 여러 사이트에 새로운 콘텐츠가 올라왔을 때 각각의 사이트에 방문하지 않고 온라인 RSS 리더나 이메일을 통해 한눈에 확인할 수 있다. 구체적인 방법은 포털 사이트에서 ‘RSS 피드 구독 방법’을 검색해 보면 된다.

도움되는 사이트 1) 온맘 https://www.nise.go.kr/onmam/ 국립특수교육원에서 운영 중인 ‘온맘'은 장애자녀를 둔 부모를 위한 종합시스템이다. 영유아기부터 학령기, 성인기까지 생애주기별 양육과 교육 정보를 한 눈에 제공하고 있다. 2) 한국장애인신문 www.koreadisablednews.com 한국장애인신문은 복지, 정치, 경제, 사회, 지역 소식 등 장애인과 관련된 기사와 칼럼을 제공한다.

4. 부모 모임 참여하기

장애 아이를 키우는 부모들끼리의 네트워크는 매우 유용하다. 정보 교환뿐 아니라 깊은 정서적 유대감을 형성하면서 어쩌면 가족보다 더 긍정적인 지지를 얻을 수 있다. 가장 손쉽게 참여할 수 있는 부모 모임은 온라인 카페일 것이다. 실시간으로 질의응답이 가능하고 병원에서의 의료 행위와는 또 다른, 일상에서 일어나는 문제의 해법과 분야를 초월하는 많은 정보를 얻을 수 있다. 제하는 이른둥이, 느린아이, 중증중복장애, 뇌성시각장애 등 5개 이상의 카페에 가입되어 있다.

자조 모임을 통해 서로에게 던진 화두

거주지가 서로 가까운 부모는 카페를 벗어나 오프라인에서 만나기도 한다. 또 복지관 등에서 진행하는 장애 부모 휴식 프로그램, 자조 모임에서 만나게 되는 부모들과 인연을 지속할 수도 있다. 지자체의 지원을 받아 자조 모임을 직접 모집, 운영할 수도 있다. 이러한 프로그램은 보통 연초, 2월쯤에 1년 동안 활동할 사람을 모집한다. 프로그램에 몇 번 참여해 봤더니 어린아이보다 아이를 어느 정도 키운 중장년층 부모가 많았다. 사실 부모 모임이 가장 필요한 건 초보 엄마들일 텐데, 정보가 부족하거나 돌봄을 대신할 사람이 없어서 엄두가 안 나는 경우가 많은 것 같아 안타까웠다

5. 장애인 단체 가입하기

장애인부모회, 장애인부모연대, 중증중복장애인부모회 등 장애인 단체에 가입하는 방법도 있다. 아이에게 시각장애가 있다면 시각장애인협회 등 좀 더 세부적으로 들어갈 수 있다. 가입 시 보통 회비를 매월 납부하고 실시간으로 소통할 수 있는 카카오톡 채팅방이나 네이버 밴드 등으로 초대를 받는데 이를 통해 단체 내에서 진행되는 행사나 복지 정보 등을 공유받을 수 있다. 또한 정부에 장애 당사자와 가족을 위한 정당한 권리를 요구하는 창구가 되어주기도 한다.

아이의 건강과 발달, 교육뿐 아니라 경제적 지원, 가족 지원 등 생활에 직결되는 정보를 얼마나 아느냐에 따라 삶의 질이 달라질 수 있다. 내가 정보를 찾아가기 보다 정보가 나를 찾아올 수 있도록 최대한 자동화하고 이메일과 카카오톡 등 자주 쓰는 툴을 활용하자. 정보를 구조화하고 다시 사람들을 만나는 건 번거롭고 귀찮거나 엄두가 나지 않는 일일 수 있지만 마음먹고 한 번 만들어 두면 든든한 지원군이 될 것이다.