영아발달 프로젝트

조기개입체계 확립을 위한 국가적 제도 마련의 필요성

국내 장애 및 장애 위험 아동의 증가

국내에 1980년도 중반부터 신생아 인공호흡기가 도입되면서 미숙아의 생존율은 비약적인 발전이 있어 왔습니다. 소아과 전문의를 마치고 전임의제도가 활성화되면서 신생아 치료에 대한 전문의가 배출이 되면서 학술과 지식이 향상되는 체계를 갖추게 되었습니다. 최근 20년동안 1kg 미만인 극소미숙아(ELBW)의 생존율이 현저히 좋아지고 있다. 800-1000gm 미숙아의 생존율은 90%정도입니다. 이에 반해 고위험 산모는 증가하고 있습니다. 저출산으로 인해 신생아의 수가 줄어들고 있으나 노산, 인공수정으로 인한 쌍둥이 증가, 10대 임신 등의 증가로 인한 고위험 신생아가 많아지고 있습니다. 이에 따라 발달에 어려움을 지니고 있는 아동들이 증가하고 있습니다. 또한 다운증후군과 같은 염색체 이상, 기능 장애아의 생존도 늘어나고 있어 이들에 대한 장기적인 교육과 사회생활에 대한 요구도 해결해야 할 과제입니다. 선천성 기형의 치료도 좋아지고 있어 이들에 대한 관심도 필요할 것으로 생각됩니다. 장애아에 대한 조기 치료뿐만이 아니라 고위험군 신생아들의 발달장애를 조기에 발견하고 치료하며 계획을 수립하는 것이 중요합니다.

시대적 변화에 따른 조기개입의 필요성

한국의 현실은 보호자가 병원에서 하는 발달 검사와 재활치료에 대부분 의지하는 상황으로 조기개입에 대한 홍보와 체계확립이 시급하다고 생각합니다. 제가 경험한 경우로 최근 출생한 미숙아에서 뇌실이 출생 전후에 문제가 없음에도 생긴 경우 발달위험이 높아지고 정신과 질병의 위험 요소인데 이러한 경우 조기치료를 어떻게 할지, 그리고 최근 MRI 등을 기초로 예후 예측을 하는데 이러한 경우에도 조기치료를 어떻게 해야 할지도 생각해 볼 필요가 있다고 생각합니다. 아기의 발달 잠재력이 높아 나중에 생각보다 정상으로 성장하는 경우도 흔한데 과잉 치료에 의한 보호자 부담, 보험재정 등 고려해야 할 사항이 있을 것 같습니다. 한국에서도 여성들의 취업이 많아지고 핵가족화 되면서 조기 치료에 있어서 다양한 상황에 맞게 치료가 이루질 필요가 있다고 생각됩니다. 유아원에서 치료, 할머니 할아버지의 개입, 저녁 시간의 활용 등 시대에 맞는 치료 대응이 필요해 보입니다. 환자 부모들이 경제적으로 차이가 있어 어떠한 경우 좀 더 개인적인 치료를 원하는 경우는 어떻게 대처할지도 생각해 볼 필요가 있을 것 같습니다.

국가적 제도 마련 필요

우리나라는 서양과 달리 장애인에 대한 인식이 장애에 대한 것도 있지만 그 장애인에 대한 편견도 있습니다. 이러한 사회의식을 바꾸는데 관련 학회, 단체의 노력이 많은 힘이 될 것으로 생각됩니다. 그리고 성장만이 아니라 이후에도 국가 등 관련기관에서 계속적인 지원이 있도록 관련제도에 대한 관심이 있어야 할 것입니다.

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미국의 조기개입

버지니아주, ‘페어팩스 카운티’에 대한 소개

버지니아주는 미국의 수도인 워싱턴D.C.의 교외지역에 있는 주입니다.
버지니아주에서도 가장 큰 카운티는 페어팩스 카운티인데요, 페어팩스 카운티에는 100만명이 넘는 주민이 살고 있습니다. 전체 주민의 6%가 5세 이하의 아동이고, 페어팩스 카운티에 사는 사람의 39%가 가정에서 영어 이외의 언어를 사용합니다. 그만큼 페어팩스 카운티에는 다양한 인구가 살고 있다는 것입니다. 그래서 중국어, 한국어, 스페인어 등 다양한 언어를 구사하는 치료사가 있고, 만약 조기개입대상자의 언어를 구사할 수 없는 경우 번역가를 구해서 서비스를 제공하기도 합니다.

미국의 조기개입

미국 조기개입의 역사

- 1975년, 장애아동교육법 제정
- 1986년, 장애아동교육법의 개정: 3~5세 장애유아들을 위한 무상교육 의무화, 신생아 및 영아 교육을 위한 체계 제공
- 2004년, 영유아기 두뇌발달과 조기경험의 중요성을 인식

현재의 연방법과 실행

- 각 주는 자격(권한)을 수립할 책임이 있음
- 서비스는 협력하여 지원해야 됨
- 서비스 이용에 대한 보장을 제공해야 됨
- 사람들의 인식변화 및 홍보를 해야 됨
- 사람들이 도움 받을 곳으로 안내하는 시스템을 구축해야 됨
- 특수교육 또는 지역사회로의 전환을 보장하기 위해 공립학교와 협력함

근거기반의 실제 제공

- 자연스러운 환경에서 실시
- 일상적인 언어 사용
- 가족중심
- 다학문적 평가 및 지원
- 서비스 코디네이션
- 가족의 권리 안내
- IFSP 수립

버지니아주의 조기개입서비스

서비스 절차

의뢰 → 접수 → 적격성 판단 → 서비스 계획을 위한 진단 → IFSP 작성 → 익숙한 환경에서의 서비스 → 정기적인 검토 → 연간 IFSP 수립 → 전환

페어팩스 카운티의 조기개입서비스 시스템

작년에 페어팩스 카운티에서 조기개입서비스를 받은 아동은 대략 4,000명정도 됩니다. 이는 공공과 민간 기관과의 협력을 통해 이루어졌습니다. 페어팩스 카운티에서 조기개입서비스 자격증(권한)을 가진 전문가는 치료사 100명과 서비스 코디네이터 50명이 있습니다. 페어팩스 카운티에서는 우리 지역에 있는 가족에게 제공하는 조기개입서비스와 지원들을 집중적으로 제공할 수 있는 전문가를 육성하는 데 초점을 맞추고 있으며, 여기에 많은 노력과 시간을 투자하고 있습니다.

페어팩스 카운티의 조기개입서비스가 주는 시사점

우선, 팀 접근방식을 통해 일하고 있으며, 각 아동은 팀에 배정됩니다. 각 팀에는 서비스 조정만을 담당하는 개별 서비스 코디네이터가 있고, 이 코디네이터는 서비스를 제공하지 않습니다. 단지, 가족이 받고 있는 서비스에 만족하지 못할 경우에 대비하여 가족을 보호하는 역할을 합니다. 가족들이 서비스와 관련된 이야기를 할 수 있는 대상인 것이죠. 모든 팀원들이 아동을 직접 만나지는 않지만 한 팀으로 일합니다. 주서비스제공자가 아동과 가족을 만나기 때문입니다. 다음으로, 아동의 관심사에 초점을 맞추는 지원을 합니다. 두뇌발달에 근거하여, 우리는 관심 있는 분야를 접할 때 더 잘 배울 수 있다는 것을 압니다. 그래서 아동과 가족이 관심 있는 분야를 지원하고자 합니다. 마지막으로, 조기개입서비스가 변화를 만들고 있으며, 부모가 파트너(협력자)라는 것을 확인할 수 있는 방법이 있어야 합니다. 우리가 강화하려고 하는 역량은 부모나 양육자에게 달려있고, 이러한 부분이 잘 진행되고 있는지 확인할 필요가 있기 때문에 가족이 꼭 함께 있어야 합니다.

수잔 시글러(Susan Sigler) : 미국 버지니아주 페어팩스 카운티의 지역사회 서비스의 부서장입니다. 조지워싱턴대학교에서 언어병리학 석사학위를 받았고, 미국에서 30년 이상 조기개입을 실시하고 있습니다. 이탈리아에 거주하는 미군 가정을 지원한 경력이 이 있으며, 영아와 가족에게 자연적 환경에서 서비스를 제공하고, 부모코칭과 능력 있는 전문가 양성 등에 열정을 가지고 있습니다.

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포르투갈의 조기개입

포르투갈에 대한 소개

포르투갈은 스페인 옆에 위치해 있고, 인구가 약 1천만명이며 5개의 지역으로 나눠져 있어요. 포르투갈에서는 1987년부터 아이들의 30%가 유아원에 다니기 시작했고, 지금은 무려 96.4%가 유아원에 다니고 있어요(유아원은 만 3세의 아동이 다니는 곳입니다). 포르투갈은 무상교육이며, 의무교육은 6세부터 18세까지입니다.
영아 사망률을 살펴보자면, 1995년 17.8%에서 2020년도에는2.4%로 낮아졌어요. 실제로 포르투갈은 세계에서 영아사망률이 네 번째로 낮은 국가입니다. 그러나 빈곤률이 높은 것이 문제입니다. 조기개입이 중요한 이유는 아이발달에 영향을 주는 빈곤과 취약한 환경에 사는 아이를 지원하기 때문입니다.

포르투갈의 조기개입

코임브라 프로젝트

포르투갈의 조기개입은 1980년 '코임브라' 라는 지역에서 조기개입이 시작되었어요. 인구 45만명이 살고 있는 코임브라의 조기개입 프로젝트에는 무려 17개의 의회가 참여했고, 그 결과 "코임브라 조기개입프로젝트" 라는 국가 모델의 전신이 만들어졌습니다. 그 후 더 큰 규모의 국가 조기개입 시스템으로 발전하게 된 것이죠.
코임브라 조기개입프로젝트는 지역차원에서 보건, 사회서비스, 그리고 교육서비스를 연결했습니다. 새로운 자원을 만든 것이 아니고, 이미 존재하는 자원들을 연결한 것이에요. 그리고 각 의회에 있는 가족건강센터를 활용했습니다. 그 다음, 조기개입을 위한 팀을 구성했죠. 교육부로부터 영유아특수교사, 보건국으로부터 의사와 간호사, 사회서비스부서 및 사설기관(사회서비스부서에서 자금을 지원받는 곳)에서 심리학자와 치료사, 사회복지사를 모았어요. 이 코임브라 조기개입프로젝트는 1980년대 말부터 1990년대 초에 전국적으로 조기개입을 구축하는 데 긍정적인 영향을 미쳤어요.

법 제정

- 1989년도, 법제정을 위한 프로젝트를 시작했어요.
- 1999년에는 '공동집행규정'이라는 것이 만들어졌으나 의무규정은 아니었어요. 그러나 이로 인해 조기개입 시스템을 개발하기 시작한 지역이 있었기 때문에 중요했습니다.
- 2009년도, 국가 영유아 개입 시스템에 대한 공법을 갖게 되었어요. 이 법안은 코임브라 프로젝트와 유사한 구조와 철학적 틀을 가지고 있었습니다. 이 법안으로 국가 영유아 조기개입시스템이 구축되었어요.

국가 차원의 포괄적 조기개입 시스템

국가 영유아 조기개입시스템은 분야별 교차시스템입니다. 즉, 보건, 교육, 사회서비스 분야가 시스템 관리에 따라 각각 다른 단계를 가지고 있습니다. 가장 상위 단계에는 국가조정위원회, 그 다음은 총 5개의 지역이 있으므로 5개의 지역 소위원회가 있고, 가장 하위 단계에는 지역 조기개입팀이라는 시스템이 자리 잡고 있습니다. 이들이 바로 현재 전국의 아이와 가족에게 직접 서비스를 제공하는 팀입니다. 더 자세히 보자면, 하나의 국가조정위원회 아래에 5개의 지역소위원회, 그 아래에는 지역별로 있는 18개의 기술감독팀들(보건대표, 교육대표, 사회서비스 대표를 포함하며, 이들은 여러 지역의 팀에 수퍼바이징을 함), 가장 아래에 160개의 지역 조기개입팀이 있습니다.
포르투갈의 법에서는 조기개입이 보편적이어야 된다고 명시되어 있기 때문에 조기개입을 받을 수 있는 아동의 수를 늘렸습니다. 현재는 약 21,331명의 아동이 조기개입 서비스를 받고 있습니다. 조기개입을 시작하던 초기인 2011년에는 조기개입을 받는 아동이 전국에 7,540명이었어요. 그러나 2019년 이후에는 21,371명까지 늘었고, 매년 조기개입팀을 늘리고 있습니다.
팀에는 전문가를 제공하는 다양하고 다른 서비스가 있습니다. 일반적으로 팀은 각 지역의 지역보건센터에 있고, 그것 또한 이 과정에 건강과 건강 전문가를 참여시키는 것이 중요하기 때문입니다. 이곳은 부모가 아이 발달 검진을 받고, 가정의와 상담 받는 곳이기도 하여, 가족에게 매우 자연스러운 공간입니다. 바로 이것이 조기개입팀의 기지로 보건센터를 선택한 이유이죠. 보건센터에는 교육과 지역사회의 다른 사설기관의 전문가도 있습니다.

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