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선배 부모님들의 경험 나눔: 다운증후군 아기의 부모님들에게 전하는 이야기

12~13세 다운증후군 자녀를 양육하고 있는 어머님들의 인터뷰 내용을 정리했습니다

아이를 키우는 과정은 부모에게 많은 배움과 도전을 안겨줍니다. 특히, 다운증후군을 가진 영아를 양육하는 부모님들은 자녀의 성장과 발달을 돕기 위해 더 많은 정보와 지원이 필요하다고 느낄 수 있습니다. 12~13세 자녀를 둔 부모님들은 과거의 경험을 돌아보며, 자신들이 어떤 정보를 얻었고, 어디에서 도움을 받았으며, 무엇이 가장 유익했는지를 이야기해 주셨습니다. 이 경험들은 현재 영아기 부모님들에게도 많은 시사점을 줄 수 있습니다.

부모 모임: 같은 길을 가는 사람들과 함께하기

많은 부모님들이 다운증후군 부모 모임을 통해 처음으로 실질적인 정보를 접했다고 이야기하셨습니다. 온라인 카페, 단체 채팅방, 소규모 부모 모임 등이 부모님들에게 중요한 정보 창구가 되었으며, 같은 연도에 태어난 아이들의 부모들끼리 모여 서로 도움을 주고받았다고 합니다. 부모 모임을 통해 얻을 수 있는 가장 큰 장점은 비슷한 경험을 공유하고 있는 사람들과 연결될 수 있다는 점입니다. 같은 장애를 가진 부모들이라고 해도, 자녀의 특성이나 양육 방식이 다를 수 있기 때문에 비슷한 고민을 가진 부모들과의 교류가 더욱 유용할 수 있습니다.

📌 Tip: 온라인 커뮤니티를 활용하고, 자녀의 연령과 특성이 비슷한 부모님들과 네트워크를 만들어보세요.

복지관과 치료 센터: 전문가의 조언을 듣고 활용하기

초기에는 복지관(사회복지관, 장애인 복지관 등)에서 제공하는 객관적인 정보를 받아들이는 것이 큰 도움이 되었다는 의견도 많았습니다. 영아기의 부모님들은 정보가 부족한 경우가 많기 때문에, 전문 기관에서 제공하는 정보를 먼저 접하는 것이 중요합니다. 기관을 처음 방문할 때는 모든 것이 생소할 수 있지만, 너무 많은 기관을 방문하기보다는 자녀의 장애 특성에 따른 정보와 서비스를 제공해 줄 수 있으면서도 가족들의 일과를 방해받지 않는 가까운 지역의 기관을 찾는 것이 좋습니다. 한 부모님은 "처음에는 선배 엄마들이 다 다녀야 한다고 해서 정말 모든 곳을 다 가보았다"라고 하셨는데, 이로 인해 많이 혼란스러웠던 경험을 이야기하면서 그보다는 우리 아이와 가족에게 맞는 곳을 찾는 것이 더 중요하다고 강조하셨습니다.

📌 Tip: 전문 기관의 정보를 먼저 확인하고, 선배 부모의 조언은 참고하되, 너무 많은 기관을 방문하기보다 우리 가족에게 '맞는 곳'을 찾는 것이 중요합니다.

병원과 치료사: 신체적 건강과 발달을 위한 정보 얻기

다운증후군을 가진 아이들은 의료적 관리가 중요한 경우가 많습니다. 특히, 병원에서의 초기 상담과 물리치료실에서 얻은 정보가 유익했다는 경험이 많았습니다. 물리치료 선생님들에게 듣는 정보도 부모님들에게는 큰 도움이 되었습니다. 치료 과정에서 자연스럽게 듣는 조언들은 실질적인 양육과 발달 지원에 활용될 수 있습니다. 또한, 다운증후군 외에 합병증이 있는 경우, 수술과 예후에 대한 정보는 네이버 카페와 같은 온라인 커뮤니티에서 많이 얻었다는 부모님들의 경험도 있었습니다.

📌 Tip: 서비스 기관에서 치료사에게 아기를 맡기고 치료사의 치료가 전부라고 생각하기보다는 상담을 통해 실질적인 발달 지원 방법을 배워보세요.

시간이 지나고 보니, 결국 아이가 성장해 나가는 과정

12년이 지나 돌아보았을 때, 부모님들께서는 결국 모든 것은 아이의 역량이었다고 이야기하셨습니다. 즉, 부모가 모든 것을 계획하고 준비한다고 해도 아이 스스로 성장해 나가는 과정이 무엇보다 중요하다는 것입니다. 물론, 정보와 지원을 받는 것은 필요하지만, 너무 많은 정보를 찾느라 불안해하기보다는 현재 내 아이에게 맞는 것을 선택하고, 아이가 성장할 수 있도록 꾸준히 도와주는 것이 중요합니다.

📌 Tip: 많은 정보를 찾으려 애쓰고 시간을 보내기보다, 아이와 함께 성장하는 과정을 즐겨보세요.

마무리하며: 부모님의 선택이 아이에게 맞는 길이 됩니다

부모님들께서 전해 주신 경험을 바탕으로 보면, 정보를 얻는 방법은 다양하지만, 결국 가장 중요한 것은 부모님의 선택과 실천입니다.
아이들은 각자의 속도로 성장합니다. 부모님들이 옆에서 든든한 지원을 해 주신다면, 아이들은 자기만의 방식으로 앞으로 나아갈 것입니다. 지금 이 순간에도 부모님의 사랑과 노력은 아이에게 가장 큰 힘이 되고 있습니다.

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선배 부모님들의 경험 나눔: 모든 치료가 아이에게 맞는 것은 아니예요

12~13세 다운증후군 자녀를 양육하고 있는 어머님들의 인터뷰 내용을 정리했습니다

발달 지연이나 장애가 있는 아이를 키우는 부모님들은 아이의 발달을 돕기 위해 다양한 치료와 교육을 시도해 봅니다. 그러나 시간이 지나 돌아보았을 때, 모든 치료가 기대만큼 효과적이지 않았고, 오히려 후회되는 선택들도 있었다는 경험을 하신 분들이 많았습니다.

부모님들은 좋은 치료나 교육이라고 들으면 아이에게 해주고 싶은 마음이 컸지만, 막상 해보니 아이에게 맞지 않거나, 효과가 미미했거나, 오히려 부작용이 있었던 경우도 많았다고 이야기합니다. 이 경험을 바탕으로, 현재 영유아기 자녀를 키우고 계신 부모님들이 조금 더 신중하게 선택하는 데 도움이 될 수 있도록 몇 가지 생각해 볼 점을 정리해 보았습니다.

효과보다 중요한 것은 아이에게 맞는지 여부

부모님들께서 가장 많이 이야기하신 후회 중 하나는 아이의 특성을 충분히 고려하지 않고 ‘좋다고 알려진 치료’를 무조건 시도했던 것입니다.

📌 부모님들의 경험 사례
✔ 물리치료에서 강제로 세우는 치료가 오히려 발목에 부담을 주었던 경험.
✔ 전기 치료를 받았지만, 아이가 극심한 불편함을 호소했던 경험.
✔ 특정 치료에서 아이가 심하게 울었지만, ‘효과가 있으려면 견뎌야 한다’는 말에 계속했던 경험.
✔ 음악 치료가 좋다는 이야기를 듣고 시작했지만, 아이가 소리에 과민 반응을 보여 오히려 힘들었던 경험.

📌 Tip: 치료를 선택할 때, 아이가 어떻게 반응하는지 세심하게 관찰하고, 불편해하거나 거부하는 치료를 무조건 강행하지 않는 것이 중요합니다.

‘지금 하지 않으면 늦는다’는 조급함이 오히려 문제

부모님들께서는 영유아기 때 치료를 받을 수 있는 시기가 한정적이라는 압박감을 많이 느끼셨다고 이야기합니다. 그래서 주변에서 "이 치료는 꼭 받아야 한다", "조기에 개입해야 효과가 있다" 등의 말을 들으면 불안해져서 무조건 시도하게 되었다고 합니다.
하지만 시간이 지나 돌아보니, 아이마다 발달 속도가 다르고, 늦더라도 자연스럽게 할 수 있었던 것들이 많았다는 것을 깨닫게 되었다고 합니다.

📌 부모님들의 경험 사례
✔ 걷는 것이 늦어질까 봐 다양한 치료를 시도했지만, 결국 시간이 지나면서 자연스럽게 걷게 되었던 경험.
✔ 치료 효과에 대한 확신 없이 많은 시간을 투자했지만, 결국 크게 달라지지 않았던 경험.
✔ 다른 부모들이 ‘이 치료가 좋다’고 하면 안 하면 후회할까 봐 무조건 시도했던 경험.

📌 Tip: 조급한 마음보다는 아이의 개별적인 성장 속도를 고려하고, 자연스럽게 발달할 수 있는 부분은 기다려 보는 것도 필요합니다.

사교육처럼 변해버린 치료 시스템, 부모가 중심을 잡아야 한다

많은 부모님들이 치료를 받는 과정이 마치 일반 아이들의 사교육처럼 되어버렸다고 이야기합니다.

📌 부모님들의 경험 사례
✔ "이 치료가 좋다더라"는 소문이 나면 대기 신청을 해놓고, 비용이 많이 들더라도 시도했던 경험.
✔ 주변에서 좋다고 해서 다 따라갔지만, 결국 아이가 힘들어했고 부모도 지쳐갔던 경험.
✔ 무엇이 아이에게 가장 중요한지 고민하기보다는, ‘남들 다 하니까 우리도 해야 한다’는 생각으로 선택했던 경험.

부모님들께서는 이런 선택이 결국은 아이를 위한 것이었는지, 아니면 부모의 불안감을 줄이기 위한 것이었는지 되돌아보게 되었다고 이야기합니다.

📌 Tip: 아이에게 정말 필요한 치료와 지원이 무엇인지 중심을 잡고, 유행을 따라가는 것이 아니라 우리 아이에게 맞는 선택을 하는 것이 중요합니다.

경제적, 정서적 부담도 고려해야 한다

치료는 비용뿐만 아니라 부모와 아이 모두에게 큰 에너지를 요구하는 과정입니다.

📌 부모님들의 경험 사례
✔ 비보험 치료를 지속적으로 받았지만, 큰 효과를 보지 못해 경제적 부담이 컸던 경험.
✔ 부모의 시간과 에너지를 쏟아부었지만, 아이가 행복하지 않았던 경험.
✔ ‘이제 와서 그 돈과 시간을 아이와 더 많은 시간을 보내는 데 사용했다면 어땠을까?’라는 후회.

물론 치료는 아이의 발달을 돕는 중요한 과정이지만, 무조건 많은 치료를 받는 것이 아니라, 실질적인 도움이 되는 치료를 선택하는 것이 필요합니다.

📌 Tip: 치료를 받기 전에, "이 치료가 우리 아이에게 꼭 필요한가?", "경제적, 정서적으로 감당할 수 있는가?"를 한 번 더 고민해 보는 것이 중요합니다.

부모님들께 드리는 조언

부모님들께서 직접 경험하신 내용을 바탕으로, 치료를 선택할 때 고려해야 할 몇 가지 중요한 점을 정리해 보았습니다.
📌 치료를 선택할 때 꼭 고려해야 할 것들
✅ 우리 아이에게 정말 맞는 치료인지 먼저 확인하기.
✅ 치료 효과를 무조건 기대하기보다는, 아이의 반응을 살피고 필요하면 중단할 용기도 가지기.
✅ "지금 안 하면 늦는다"는 말에 조급해하지 않기.
✅ 무조건 많은 치료를 받는 것이 아니라, 실질적인 도움이 되는 치료를 선택하기.
✅ 치료뿐만 아니라 부모와 아이가 함께 보내는 시간의 소중함을 잊지 않기.

부모님들은 아이에게 최선을 다하고 싶어 합니다. 하지만 모든 것이 아이에게 맞는 것은 아니며, 부모님 자신도 지치지 않고 지속적으로 아이를 지원할 수 있도록 현명한 선택을 하는 것이 중요합니다.

지금 이 순간에도 부모님의 사랑과 노력은 아이에게 가장 큰 힘이 되고 있습니다.

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아동 뇌발달과 양육자 지원방향 강의를 듣고

글 : 김선희

하늘이 푸르렀던 봄을 기다리던 작년 어느 날 정말 오랜만에 아이와 관련된 수업을 들었다.
나는 이제 아이에 대해서 많이 내려놓아서 그런지 아이에 대한 정보를 많이 찾아보지 않는다.
그런데 아이의 장애에 별로 관심이 없다고 생각했던 남편이 때마침 카톡으로 알려주어서 가게 되었다.

집에서 걸어서 20분 정도의 거리의 복지관에 도착하니 삼삼오오 엄마들이 북적북적 오기 시작했다. 그냥 다 나와 비슷한 엄마들이겠거니 싶은 마음이 들면서도 다 제각각의 사연들이 있을 것이라는 마음이 들었다. 예전에 아이를 안고 복지관에 갔던 생각들이 스치며 기분이 묘했다. 당시 내가 이런 곳에 아이 때문에 오리라고 생각하지 않았었기 때문이다. 지금의 내가 예전과 달리 의욕이 너무 사라졌구나 싶었다.

수강을 준비하며

강의가 시작되기 전에 여러가지 종이들을 받아 작성할 수 있는 부분은 미리 작성해 두었다. 기질검사지를 체크하면서 아! 내가 낳은 아이인데 이렇게 다르기도 한가 싶기도 했다. 달라서 이해하기 편하기도 했지만, 너무 달라서 이해하기 힘들기도 했던 시간들이 주마등처럼 스쳐간다.

내가 다른 나를 이해한다는 것. 그것도 내가 낳은 자식이 특별하다는 것을 받아들이기까지 쉽지만은 않았다. 하지만 아이 덕분에 더 많은 부분들을 알게 되었고, 지속적으로 알아갈 수 있는 기회가 되지 않았나 싶다.

시냅스는 반복하면 자동연결이 된다

예전에 아이 치료실을 통해 플로어타임 101코스를 신청해서 수강한 적이 있다. 이번 강의에서 최진희 박사님은 뇌연구를 기반으로 아이들을 이해하면서 코칭을 해주신다고 했었는데, 플로어타임과 부합하는 부분이 많아서 강의를 듣는 데 더 흥미를 갖게 되었다.

그 중에서도 인상적인 것은 시냅스는 반복하면 자동연결이 된다는 것이다. 우리가 무의식적으로 하는 행동들이 다 반복을 통해 이루어진 결과이기 때문에 2~3세까지는 경험이 뇌를 만들기 때문에 경험을 우선하라고 하셨다. 특히나 일상적으로 하는 것들을 반복적이고 규칙적이게 만들어 주면 아이 스스로 할 수 있는 영역이 많아진다는 것이다.

우리 아이의 2~3살 때를 돌아보면, 당시 치료실 다니는 것에만 너무 몰두해서 아이가 안좋은 경험을 쌓게 되어 회피반응이 너무 많아진 것은 아닌가 하는 생각이 들었다. 생각과 말로는 아이가 수월하게 발달하기를 원하면서도 계속해서 아이에게 잔소리를 집어 넣었던 나. 그리고 그런 자극을 회피해버리는 아이를 다시 또 질책하곤 했다. 아이는 반복적이고 무의미하면서 하기 싫은 것을 왜 해야 하는지 몰라서 힘들었을 것 같다.

부모는 아동 발달의 조력자

상동행동에 대한 이야기도 하셨는데, 그것을 못하게 하기보다는 더 적극적으로 같이 하면서 관심을 유도해서 상호작용을 유도할 수 있다고 한다. 특히나 자폐 아동은 상동행동을 함으로써 다양한 자극들을 처리하지 못하는 상황에서 자기조절을 하게 되는데, 그것을 그저 이상한 행동이라고 치부하며 제재하는 것이 아니라 오히려 그것을 이용하라는 것이다.

부모는 아이 발달의 조력자이며 아이가 결정하게 하고 아이가 필요로 하게 해서 이끌어내는 역햘을 해야 한다. 억지로 끌어다 먹이려고 하지 않아야 한다.

그리고 무엇보다도 같은 자폐라도, 같은 백질연화증이라도 그 아이들이 다 같지 않고 아이마다 다 다르다는 말씀에 큰 울림을 받았다. 사람들이 모두 기질적으로 다 다르듯이, 아이들의 타고난 뇌가 모두 다 다르다는 것이다.

정상 발달을 하는 큰 아이가 이해되고, 장애를 가지고 있는 둘째 아이도 다 이해되고, 심지어 이해와 거리가 먼 남의편인 남편까지도 이해가 되는 흥미로운 강의였다. 게다가 일반 사람들이 들으면 장애에 대한 인식 개선도 될 것 같다. 이런 강의가 더욱 많아져서 장애 아동의 부모 뿐 아니라 모든 사람들이 한 번쯤 들을 기회가 꼭 있었으면 한다.

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가족중심 조기개입이 가져온 변화

글 : 전세란(김동하의 어머니)

아이의 장애를 알게 되었을 때, 저는 무엇을 해야 할지 몰라 막막했습니다. 치료와 재활에만 집중하며 하루하루를 보냈지만, 어느 순간 이것만이 전부일까 하는 고민이 들었습니다. 그러던 중 가족 중심 조기 개입 서비스를 만나면서 새로운 시각을 가지게 되었습니다. 치료뿐만 아니라 가족이 함께 배우고 성장하는 과정이 중요하다는 것을 깨달았습니다. 이 글을 통해 조기개입이 우리 가족에게 가져온 변화를 나누고자 합니다.

힘겨웠던 시작, 끝없는 재활의 길

우리 아이는 퇴원 직후 중환자실에 입원해야 했고, 코로나로 인해 면회조차 할 수 없었습니다. 퇴원할 때 처음으로 아이를 안아봤고, 그와 함께 배운 첫 번째 기술이 심폐소생술이었습니다. 이후 100일 동안 산소 공급기에 의존해야 했고, 혹여나 산소 포화도가 떨어질까 봐 밤을 새우며 불안에 떨었습니다. 몸과 마음이 지쳐 있던 그 시기에 우리 아이는 강직형 사지마비 진단을 받았고, 이후 중증장애 등록이 이루어졌습니다.
이제 숨을 쉬는 것이 안정되었으니 치료를 시작해야 했습니다. 재활을 위해 대학병원을 왕복 2시간 거리에 있는 여러 기관으로 오갔고, 하루에도 여러 차례 치료를 받았습니다. 보바스 치료, 보이타 치료, 운동 치료, 작업 치료 등 좋다고 하는 것은 모두 시도해 보았고, 직접 배운 후 집에서도 시행했습니다. 졸린 아이를 깨워 치료를 하면 아이는 울었고, 저도 미안함에 같이 울면서 치료를 이어갔습니다. 아이에게도, 저에게도 가혹했던 시간이었습니다.

조기 개입 서비스, 가족을 위한 변화의 시작

그런데 그 시기에 우리는 가족 중심 조기 개입 서비스를 만나게 되었습니다. 주 1회 가정 방문을 통해 진행되는 이 서비스는 단순한 치료가 아니라 우리 가족 모두가 성장하는 과정이었습니다. 프로그램을 시작할 때 세 명의 전문가가 함께 방문해 아이의 상태를 종합적으로 평가했고, 한 가지 발달 영역이 아니라 전반적인 발달을 고려한 목표를 세워주었습니다. 시간과 여유가 부족해 챙기지 못했던 부분들을 전문가들이 함께 고민해 주었고, 이를 바탕으로 장단기 목표를 설정해 체계적인 계획을 세울 수 있었습니다.
프로그램이 진행되면서 우리 가족이 가장 크게 달라진 점은 아이가 무엇을 좋아하는지를 발견하게 된 것이었습니다. 병원에서는 "아이가 인지가 문제다, 움직임이 부족하다"는 말만 들었지만, 실제로 우리 아이는 자동차와 기차를 너무나 좋아하는 아이였습니다. 자동차 모양의 찍찍이를 주면 기어가서 떼어내려고 하고, 자동차 팝업북을 주면 손을 움직이며 책을 넘겼습니다. 관심 있는 것을 접했을 때 아이의 움직임이 달라진다는 것을 알게 되면서, 치료가 아닌 놀이를 통해 발달을 촉진하는 방법을 자연스럽게 익힐 수 있었습니다.

부모가 주도하는 실천, 그리고 변화

이 프로그램에서 특히 좋았던 점은 단순히 정보를 전달하는 것이 아니라, 부모인 제가 직접 실천해 보고 피드백을 받을 수 있었다는 것입니다. 병원이나 센터에서는 제한된 시간 안에 질문할 수 있는 기회가 거의 없었지만, 조기 개입 서비스에서는 아이가 어떤 변화를 보이는지, 어떤 방법이 더 효과적인지를 지속적으로 점검하고 조언을 받을 수 있었습니다. 예를 들어, 보조기를 처음 사용할 때도 바른 자세를 유지할 수 있도록 구체적인 안내를 받을 수 있어 불안함 없이 아이를 도울 수 있었습니다.
또한, 전문가들은 항상 아이가 가진 장점을 먼저 봐야 한다고 강조했습니다. 치료와 재활에 집중하다 보면 부모로서 아이가 할 수 없는 부분만 보게 되는데, 전문가들이 아이의 강점을 찾아주고 격려해 주면서 저도 아이를 바라보는 시각이 긍정적으로 바뀌었습니다.
이런 경험들이 쌓이면서, 우리 가족은 단순히 치료와 재활만을 우선순위로 두는 것이 아니라, 아이의 즐거움과 가족의 일상을 더 중요하게 생각하는 방향으로 변화할 수 있었습니다. 아이가 행복할 때 스스로 동기부여가 되어 더 많은 움직임을 시도하고, 작은 성취를 통해 자신감을 쌓아가는 과정을 지켜보면서, 치료가 아니라 삶을 살아가는 것이 먼저라는 것을 깨닫게 되었습니다.
요즘 우리 아이는 유치원을 다니며 친구들과 즐겁게 지내고 있습니다. 좋아하는 활동을 하면서 점점 더 많은 것을 시도하고 있으며, 앞으로도 자신의 방식으로 성장해 나갈 것입니다. 조기 개입이 단순히 발달이 조금 느린 아이들에게만 필요한 것이 아닙니다. 우리처럼 평생 재활을 일상으로 삼아야 하는 아이와 가족들에게는 더욱더 필수적인 서비스라고 생각합니다. 방향을 잡는 것이 중요합니다. 어떤 길을 가더라도, 가족이 함께 성장할 수 있는 길이라면 그 과정은 충분히 행복할 수 있습니다. 우리 가족이 긍정적인 변화를 경험할 수 있도록 도와주신 모든 분들께 감사드립니다. 앞으로도 우리 아이가 자신의 꿈을 키워가며 건강하게 자라나길 바랍니다.
우리 가족이 긍정적인 변화를 경험할 수 있도록 도와주신 모든 분들께 감사드립니다. 앞으로도 우리 아이가 자신의 꿈을 키워가며 건강하게 자라나길 바랍니다.

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중증장애아동 돌봄 가족에게 휴식을 주는 ‘도토리하우스’

글 : 김지영

가족 나들이는 즐거운 일이지만, 우리는 종종 ‘제하는 나가면 손해’라는 말을 하며 쓴웃음을 짓는다. 밥도 제때 못 먹고, 낮잠도 못 자고, 그렇다고 보통의 아이들처럼 즐겁게 놀 수 있는 것도 아니니까. 그런 아이가 안쓰럽고 미안해서 우리는 2인 1조로 움직인다. 다 같이 나가야 할 상황이 아니라면 어른 한 명과 제하는 집에 남는다. 또는 넷이 같이 나갔다가 유모차가 진입할 수 없는 곳이 나오거나 제하 밥 먹일 시간이 됐거나 여러 가지 이유로 함께 할 수 없는 경우가 생기면 아빠가 첫째와 시간을 보내는 동안 엄마는 제하와 수유실이나 카페에 앉아서 이유식을 먹이거나 하는 식이다.

쉬는 것도 안 쉬는 것도 아닌 여행

잠깐의 외출도 이럴진대 여행은 더 어렵다. 일단 짐이 어마어마하다. 피딩펌프, 석션기 등의 묵직한 의료기기와 앰부백, 피딩 용품, 드레싱 용품, 각종 약과 영양제… 입원하는 것과 같은, 아니 그 이상의 수준으로 짐을 싸야 한다. 트렁크에 짐과 장애인 유모차까지 실으면 차창 밖으로 뒤따라오는 차를 볼 수 없을 지경이 된다. 아무리 꼼꼼하게 체크해도 제하 짐은 쌀 때마다 찝찝하다. 미리 만들어둔 리스트대로 준비해도 늘 뭔가 빠뜨린 것 같은 기분이 든다. 석션기를 깜빡하는 바람에 여행지에 거의 다 도착해서 다시 집으로 차를 돌렸다는 사람이 있었는데, 정말 남 일 같지 않은 이야기다.(우리에게도 비슷한 일이 있었다.)
그럼에도 여행을 좋아하는 우리 가족은 1년에 두 번 이상 가족여행을 감행했다. 대신 도착하기만 하면 큰 이동 없이 안에서 모든 걸 해결할 수 있는 리조트를 즐겨 찾았다. 첫째가 아빠와 워터파크에서 노는 동안 제하는 나와 객실에서 시간을 보냈다. 모처럼 떠나온 여행지에서도 뿔뿔이 흩어져야 한다니, 여기 와서도 방에 갇혀있구나. 그런 우울한 기분이 들 때면 리조트 안에 있는 카페로 유모차를 끌고 가기도 했다. 좁고 답답한 객실이나 수유실보다야 카페가 훨씬 나았지만, 사람들의 시선 때문에 마음이 편하지만은 않았다. 첫째도 여행 초반에는 함께하지 못하는 엄마 또는 아빠를 찾았는데 점점 2인 1조가 익숙해지는 것 같았다.
제하는 장거리 이동 후 컨디션이 급격히 나빠지곤 했다. 차에서 잠들지도 못하고 4시간이든 6시간이든 뜬눈으로 버텼다. 눈이 스르르 감기다가도 차가 조금만 덜컹거리면 놀라서 눈을 번쩍 뜨는 것이다. 평소에 잘 있던 아이가 여행을 가거나 명절에 고향에만 내려가면 토하고, 배변도 잘 못하더니 결국 집에 돌아와서 경련을 한 적도 있었다. 비슷한 일을 몇 번 겪고는 장거리 여행을 떠나는 것을 망설이게 되었다.

도토리하우스는 어떤 곳?

일상적인 외출이나 여행부터 크게는 이사, 수술까지. 중증장애인의 가족은 많은 것을 미루거나 포기한다. 일반적인 돌봄이 아닌 ‘의료적 돌봄’이 필요하기에 친할머니에게조차 아이를 맡기기가 어렵다. 그런데 감사하게도 2023년 10월 중증장애아동을 돌보는 보호자와 가족들이 미뤄둔 일을 하거나 쉴 수 있도록 돕는 곳이 생겼다. 국내 최초 소아청소년 환자 단기 의료돌봄센터 ‘도토리하우스’다.
도토리하우스에는 서울대학교 어린이병원의 전문의와 간호사가 24시간 상주하며 아이의 상태를 수시로 확인하고 집에서와 같은 컨디션을 유지할 수 있도록 돌봐준다. 의료진뿐 아니라 사회복지사, 치료사 등의 전문 인력과 자원봉사자가 함께하며 입원 동안 아이에게 놀이치료, 음악치료, 미술치료 등 다양한 프로그램을 제공한다. 현재 시범 사업 중으로 참여하는 기관은 도토리하우스 외에 칠곡경북대학교 어린이병원 ‘더쉼’이 있다. 해당 병원을 이용한 적 없더라도 사전에 외래를 통해 주치의와 상담 후 이용할 수 있다.
한편 도토리하우스에는 비장애 형제자매를 위한 프로그램인 ‘모여라! 도토리형제’ 도 있다. 베이킹, 공예품 만들기, 공연 관람 등 매월 새로운 주제로 진행되며 참가비용이 없다. 만 9세 이하 아동팀, 만 18세 이하 청소년팀으로 나눠 소수로 운영되어 또래가 서로 친밀감을 형성하기에도 좋다. 도토리하우스에 입원한 경험이 있거나 입원 예정인 아이의 형제, 자매라면 이용할 수 있다.

죄책감 없는 휴식, 쉬어가도 괜찮아

도토리하우스에는 다양한 병명의 아이들이 입원하는데 그중에서도 제하와 같은 저산소성 허혈성 뇌병증이 가장 많다고 한다. 이용 가족은 주로 여행을 떠나고 출산하러 가거나 이사, 수술 등 미뤄왔던 일을 처리하기도 한다. 우리는 24년 3월 첫 입원 후 지난 연말까지 1년 동안 총 네 번 도토리하우스를 이용했다. 세 번은 가족여행을 다녀왔고 가장 최근에는 자궁근종 수술 후 몸조리를 위해서였다.
처음 제하 없이 여행할 땐 기분이 이상했다. 엄마 아빠를 독차지한다며 기뻐하는 첫째를 보며 흐뭇한 마음과 동시에 제하를 두고 왔다는 죄책감에 마음이 무거웠다. 그런 생각도 잠시, 도토리하우스 사회복지사가 제하의 사진과 영상을 카톡으로 공유해줬다. 여러 선생님이 돌아가면서 동화책을 읽어주거나 악기를 연주해 주는 등 제하에게 즐거운 시간을 선물하고 있었다. 한번이 아니라 매일 사진과 함께 오늘은 어떤 활동을 했는지, 컨디션은 어땠는지 등 소식을 보냈다. 활짝 웃고 있는 제하 얼굴을 보니 마음이 한결 가벼워졌다. 덕분에 평소 같으면 엄두도 못 냈을 곳들을 여기저기 다녔다. 산악 체험도 하고, 갯벌 체험과 캠핑도 다녀왔다. 엘리베이터가 없는 곳도 자유롭게 드나들었다. 그렇게 제대로 쉴 수 있는 여행을 다녀와서 다시 일상을 살아갈 에너지를 얻을 수 있었다.
의료기기에 의존해야 하는 중증 환아를 돌보는 부모는 수면과 휴식 시간이 심각하게 부족하다. 2020년 서울대병원 소아청소년과에서 중증 소아·청소년 보호자 74명에 대해 조사한 결과에 따르면 주 돌봄자인 부모는 아이를 하루 평균 14.4시간 돌보며 수면 시간은 5.6시간, 개인 시간은 2.4시간 불과했다. 5.6시간으로 조사된 수면 시간조차 아이 체위 변경, 석션 등으로 숙면이 아니라 쪽잠 수준이다. 몸과 마음의 건강이 피폐해질 수밖에 없다.
이러한 상황에서 도토리하우스와 같은 단기 의료돌봄센터를 비롯해 장애아 가족 양육 지원 사업(장애아동돌봄), 장애인돌봄가족휴가제, 장애가족 심리지원 서비스 등 돌봄 제공자에 대한 지원을 적극 이용한다면 우리가 조금이나마 더 건강한 삶을 이어가는 데에 도움이 되지 않을까 한다.

중증장애아동 돌봄 가족에게 휴식을 주는 ‘도토리하우스’ 더 읽기"

아픈 엄마

글 : 김지영

엄마도 아프면 병원에 가야 한다

출산할 때 지름 3cm 크기의 자궁근종이 있었다. 근종이야 여자들에겐 흔한 것이니 큰 걱정이 없었고 의사의 지시대로 1년에 한 번 추적 검사를 받았다. 근종은 해가 갈수록 조금씩 커지더니 4년 동안 8cm로 자라났고 자잘한 것들도 새로 생겼다. 7cm쯤 됐을 때 검진센터에서 수술 이야기를 꺼내긴 했지만 급한 건 아니라고 했고, 나는 제하 돌봄 문제가 걱정되어 좀 더 지켜보고 싶다고 했다. 극심한 생리통이나 과다 출혈과 같은 증상이 심하면 당장 수술을 알아봤을 텐데 속이 더부룩한 것 외에는 크게 불편한 증상이 없어서 참을 만했다. 그리고 1년 뒤, 담당 의사 진료가 밀려 다른 의사에게 검진을 받았는데 이 의사는 왜 혹을 키우고 있냐고 버럭 화를 내며 위치가 안 좋으니 빨리 큰 병원에 가보라고 했다.

나보다 아이가 먼저

집 근처 종합병원에 갔다. 의사가 위치가 좋지 않아 근종만 제거하긴 어렵다며 자궁 적출 이야기를 꺼냈다. 다른 방법이 있을 거라 기대하고 내가 출산했던 더 큰 병원으로 갔다. 여기서는 근종만 제거하려면 개복해야 하고, 적출은 복강경으로 가능하다고 했다. 그러면서 아직 나이도 젊은데 근종만 제거하고 자궁을 살리는 게 어떠냐고 물었다. 내 몸보다 아이 돌봄 문제가 가장 걱정이었던 나에게는 회복 기간이 짧은 방법이 1순위였기에 적출을 하더라도 복강경이 최선이었다.
“하나 더 낳고 싶을 것 같은데…” 아이가 둘인데 하나는 장애가 있다는 말에 의사는 본인이 가장 권하고 싶은 안을 강하게 밀어붙이지 못하고 말을 흐렸다. 당시 나도 아이를 더 낳고 싶은 생각이 아예 없지는 않았기에 조금 망설였다. 이를 눈치챈 의사는 바로 수술 날짜를 잡지 않았고 암이 아니라서 급하지 않으니 4개월 뒤에 다시 보자고 했다.
“밤에도 아이를 돌봐야 해서 아직까지 통잠을 못 자는데 임신하면 그 영향이 아기에게 가지 않을까요?” 넉 달 뒤에도 임신에 대한 미련을 버리지 못한 내 질문에 의사는 전쟁통에도 다들 멀쩡하게 낳았다며 쓸데없는 걱정이라고 했다. 그렇게 두 번째 진료에서도 수술에 대한 결정을 못 내리고 또 4개월 뒤에 보기로 했다. 세 번째 진료에서 나는 단호하게 출산 계획이 없다고 했다. 낳으려면 진작에 낳아야 했는데… 이제 내가 체력이 달려서 더 낳아도 키우기 힘들 것 같았다. 그렇게 자궁 적출 수술 날짜를 잡았다. 그사이 근종은 조금 더 커져서 9cm가 되어 있었다.

뒤늦게 찾아온 걱정

근종은 제거한다고 끝나는 게 아니라 새로 자라날 수 있어서 출산 계획만 없다면 자궁 적출이 최선이라고 한다. 의사는 암이 아니라서 난소를 살릴 것이기 때문에 부작용ㅡ조기 폐경으로 인한 호르몬 문제 등ㅡ도 없을 거라고 했다. 게다가 생리를 안 할 수 있다니! 체중도 줄겠는걸? 나는 요즘 유행하는 ‘원영적 사고’를 장착한 채 수술 날짜만 기다렸다.
이른둥이, 중증중복장애, 발달장애… 아이와 관련한 커뮤니티는 그렇게 많이 가입했으면서 자궁 근종과 관련한 정보는 따로 찾아보지도 않았다. 아이가 개복 수술을 몇 번이나 해서일까, 내 수술은 별거 아닌 것처럼 느껴지기도 했고 의사 말대로 하면 될 거라는 안이한 생각이었다. 솔직히 말하면 병원에서 며칠 실컷 잘 수 있다고 생각하니 기대까지 되었다. 그런데 수술일이 한 달 앞으로 다가오자 점점 신경이 쓰였다.
뒤늦게 관련 카페에 가입해 보니 사람들의 이야기는 완전히 달랐다. 수술을 앞둔 이들은 걱정돼서 잠이 안 온다, 내게 왜 이런 일이 생긴 걸까 질문하며 두려워했고 적출 후 후유증이 있다는 글도 꽤 많이 보였다. 면역력이 떨어지고 허리도 아프고, 또 아무리 복강경이라도 수술 후 최소 3개월은 5kg 넘는 물건을 들지 말라는 이야기도 있었다. 퇴원 후 다시 요양병원에 한 달 입원해서 쉰다는 사람도 많았다. 나는 퇴원하면 일상으로 바로 복귀해야 하고 18kg에 달하는 아이를 들었다 놨다 해야 하는데… 게다가 주말부부라 육아는 온전히 내 몫이었다. 출산 계획이 없으니 필요없는 존재라고 생각했지만, 어찌 되었든 내 몸에서 큰 자리를 차지하던 자궁이 빠져나간다는 건 아무렇지 않은 일이 아니었다.

내가 살아야 우리 아이도 산다

수술 한 달 전, 타병원에서 자궁경부암 검사결과지를 받아 내야 해서 동네 산부인과에 들렀다. 나는 습관처럼 내 사정을 미주알고주알 얘기했고 이야기를 듣던 의사는 뜻밖의 제안을 했다. 비수술적 치료법인 색전술을 하는 병원을 추천해 준 것이다. 색전술은 근종으로 가는 혈관을 막아 영양과 산소 공급을 차단해 괴사시키는 방법으로, 2박 3일만 입원하면 되고 보호자도 필요 없었다. 그 방법이 가능하다면 아이 돌봄 문제도, 내 몸에 대한 걱정도 해소였다. 만세! 죽으라는 법은 없구나! 병원을 나서면서 곧바로 추천받은 곳에 전화를 해보았고 다행히 이틀 뒤 진료 예약을 잡을 수 있었다. 이후로는 일사천리였다. 진료를 통해 시술 가능 여부 확인 후 입원 날짜를 정하고 기존 수술은 취소했다. 그리고 한 달 뒤인 오늘 오전 시술을 끝내고 병실에서 이 글을 쓰고 있다. 내일이 퇴원이다.
자궁적출술을 했다면 원래 계획은 이랬다. 먼저 입원 동안 시어머니가 내 보호자로, 남편은 연차를 쓰고 아이들을 돌본다. 약 일주일 뒤 나도 퇴원하고 남편이 일터에 복귀할 때가 되면 제하를 도토리하우스에 일주일 맡긴다. (다음 글에서 자세히 소개하겠지만 도토리하우스는 의료적 지원이 필요한 소아청소년 환자의 단기 돌봄을 지원하는 곳이다) 이 기간에는 내 몸에 최대한 무리가 가지 않는 선에서 집안일을 한다. 하지만 도토리하우스에는 아이를 한 번에 일주일 이상 맡길 수도 없고, 재활치료를 길게 쉴 수도 없어서 일주일 뒤부터는 원래의 일상으로 돌아와야 한다. 한 달도 쉬지 못한 채 회복이 덜 된 상태로 아이를 들어올려야 하기에 차선책으로 보조기기 센터에 이동식 리프트 대여가 가능한지 문의했고 당연히 대기가 길었지만 일단 이름을 올려두었다. 혹은 내년부터는 아이가 장애인 활동지원 서비스를 받을 수 있어서 돌봄에 대한 부담이 줄어드니 수술을 내년 이후로 미룰 수도 있었다. 완벽한 건 아니었지만 짱돌을 굴러보면 방법이 아예 없는 건 아니었다.
아픈 아이를 키우는 엄마들은 아이 돌봄 문제 때문에 자신의 건강을 등한시하고 병을 키우는 경우가 많은 것 같다. 병은 일찍 발견할수록 치료가 쉽고 늦게 발견할수록 치료가 어렵다. 우리는 이 당연한 이야기를 알면서도 실행하기가 어려운 것이다. 아이를 맡길 곳이 없어서, 도움받을 곳이 없어서 미루고, 미루고, 더 미룰 수 없을 때가 되어서야 치료를 시작한다. 나는 자궁 적출의 문턱에서 운 좋게 다른 방법을 찾았지만, 자칫하면 돌이킬 수 없는 선택을 할 뻔했다. 나보다 아이가 먼저? 이제 반대로 생각하기로 했다.
내가 살아야 아이가 산다고.

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아이의 속도

글 : 김지영

죄책감 없이, 아이의 속도대로 성장하는 것을 지켜봐 주기

얼마 전 하루 휴가를 낸 돌봄 선생님 대신 제하의 낮 병동 치료실에 동행했다. 거의 1년 만이었다. “제하 어머님이시구나! 어머님~ 제하 말귀 다 알아듣는 거 아시죠?” 그날 처음 마주친 인지치료사가 대뜸 이렇게 말했다. 순간 내 머리를 스친 두 가지 생각. ‘제하가 생각보다 인지가 좋은가 보구나!’ 그리고 ‘그런데도 그동안 내가 너무 방치했구나.’

나는 남보다 아이를 더 모르는 엄마

아이가 오늘 어떤 활동을 했고 어떤 반응을 했는지, 선생님의 말에 놀랄 때가 있다. 특수학교 순회 교사는 제하가 반응을 잘해서 수업할 맛이 난다고 했다. 최근 새로 만난 물리치료사는 제하 움직임이 한주 한주 다르다며 잠재력이 많은 아이라고 했다. 음악 치료사는 심지어 제하와 노래를 주고받았다고 했다. 믿을 수가 없었다. 나 듣기 좋으라고 하는 소리로 생각했는데 치료 시간에 찍은 영상을 보니 ‘으’, ‘아’ 하는 수준이지만 정말 선생님과 노래를 주거니 받거니 했다.
치료실이나 학교 선생님이 제하에게 새롭고 다양한 자극을 제공하다 보니 엄마인 나보다 아이에 대해 더 많이 안다. 아니, 어느 정도는 나도 알면서 모른 척 하고 있었던 것 같다. 제하는 내가 생각하는 것보다 똘똘하고 잘 움직일 수 있는 아이인데 내가 그만큼 뒷받침해 주지 않았다는 것을. 기저귀 갈아줄 때 말이라도 한마디 해주면 좋을 텐데 입은 꾹 닫고 손만 바쁘게 움직인다거나 나중에 해도 되는 집안일을 굳이 하느라 제하와 놀아주지 않는다거나… 그래서 사람들이 제하가 똘똘하다, 잘하고 있다고 하면 기쁨과 죄책감, 두 가지 양가감정이 몰려오는 것이다.

생각만큼 해주지 못해 늘 미안한 엄마 마음

보통 엄마들은 열심히 치료하러 다니는데도 변화가 안 보인다며 전전긍긍하는데 나는 반대로 아이에게 기대를 너무 안 했다. 제하가 신생아중환자실을 퇴원할 때 의사가 온통 까맣게 녹아버린 뇌 사진을 보여주며 먹고 자고 싸는 것만 겨우 할 수 있을지도 모른다고 한 것이 가장 큰 이유였다. 나는 보수적으로 아이를 돌봤다. 병원에 입원할 일을 만들지 않고 그저 잘 보살피는 데에 최선을 다했고 새로운 자극을 주는 데에는 적극적이지 않았다. 그렇게 살다 보니 어느새 ‘제하는 아무것도 할 줄 모르는 아이’라는 생각이 고정관념이 되어버렸다.
보통 아기는 전기, 중기, 후기 이유식을 거쳐 일반식을 먹을 수 있게 되는데 제하는 만 5세인 지금까지도 중기 이유식을 먹고 있다. 연하곤란이 있어서 기도 흡인으로 인한 폐렴도 걱정되고 씹는 게 익숙하지 않아 식사 시간도 오래 걸리기 때문이다. 그런데 최근 깜짝 놀랐던 일이 있었다. 항상 삶아서 간 고기만 먹었던 제하에게 맛이라도 좀 보라며 소금 쳐서 구운 고기를 입에 물려줘 보았다. 밍숭맹숭한 이유식만 먹다가 짭짤 고소하게 기름이 올라온 고기 맛을 처음 본 아이는 눈을 동그랗게 뜨고 쩝쩝 소리를 내며 고기를 씹었다. 그런데 고기 한쪽 끄트머리를 잡고 있다가 잠깐 놓친 사이 제하가 고기를 꿀떡 삼켜버린 것이다. 꽤 길쭉하게 자른 터라 목에 걸린 건 아닌지, 깜짝 놀란 나는 하임리히법이 떠올라 아이를 뒤에서 안고 흉부를 압박했다. 그런데 제하는 이미 고기를 잘 삼켜서 아무렇지 않은 얼굴이었다. 원래 같으면 헛구역질을 반복하다 토했을 텐데 말이다. 보통 아이들보다 시간이 훨씬 걸리긴 하겠지만, 서서히 단계를 높이면서 씹는 연습을 끈기 있게 시켰다면 제하도 지금쯤 일반식을 먹을 수 있었을지도 모를 일이었다.
물론 변명 거리도 차고 넘친다. 일상적인 돌봄만 해도 내겐 벅찬 일이었다. 밥 먹이고 치료실 다녀오고 낮잠 재우고 기립기 세우고 또 먹이고 씻기기만 해도 하루가 다 갔다. 제하 외에 챙겨야 할 쌍둥이 형제도 있다. 그 와중에 나도 내 삶을 살아야 했다. 어떤 이유를 붙여 보아도 어쨌든 결과만 두고 보면 ‘안 한 건 안 한 거’니까, 죄책감이 늘 따라다니는 것이다. 누구든 내가 이런 얘기를 하면 그 정도면 충분히 잘하고 있다고 말해줬지만, 엄마로서 한없이 부족하게 느껴졌다. 도움을 주려는 타인의 말에도 나는 죄책감을 느꼈다. 이를테면 치료실에서 자주 듣는 말 같은 거다. “집에서 발목 스트레칭 많이 해주셔야 해요.” 물론 필요하다는 걸 알지만 자주 해주지 못했다. 아이 발달에 필요한 이런저런 교육을 다녀와도 이론만 늘어갈 뿐, 실행에 옮기지 못한 게 훨씬 많았다.

아이도 나도, 잘하고 있다

제하는 기관절개관을 하고 있어 평소에는 바람 소리가 나지만 스피킹 밸브를 끼우면 목소리를 낼 수 있다. 그리고 얼마 전 처음으로 제하와 긴 대화를 했다. 제하 이름을 부르니 ‘아’하고 대답해 주었다. 우연인가 싶어 거듭 불러보았는데 계속 대답했다. 오늘 치료 힘들었냐고 물었더니 그렇다고 투정 부리듯 ‘으으응~’ 하기도 했다. 제하도 엄마와 소통하는 것이 기쁜 것 같았다. 소리는 ‘으’와 ‘아’가 전부였지만 우리는 온 마음을 다해 대화를 했다. 느리지만 자신만의 속도로 성장하고 있었던 우리 아이. 너도 할 수 있는데 엄마가 느리다는 이유로 알아봐 주지 않았구나. 기대를 안 하는 것도 채근하는 것만큼이나 너의 속도를 무시하는 것이었구나.
제하가 2년간 다닌 재활치료실에서 최근 의사, 치료사들과 면담할 기회가 있었다. 제하에게 그동안 어떤 변화가 있었고 다음 목표는 무엇인지 등에 대해 이야기하는 자리였다. 마지막으로 하고 싶은 말이 있느냐는 의사의 말에 제하가 만약 외동이었다면, 내가 제하에게 올인했다면... 아마 지금쯤 목 가누기 정도는 하지 않았을까. 지금보다 훨씬 더 잘할 수 있는 아이인데 집에서 뒷받침을 많이 못 해준 것 같다고 대답했다. “이야기를 들어보니 어머님이 더 큰 걸 해주셨는데요? 생존에 필요한 케어가 가장 중요하죠! 저희가 제하에게 해준 건 극히 일부예요. 어머님은 앞으로도 지금처럼만 해주시면 될 것 같아요.”
충분한 건 어느 정도일까. 내가 얼만큼 해야 내 역할을 다했다고 할 수 있을까. 엄마라면 아무리 모든 걸 쏟아부어도 후회와 죄책감이 남을 것이다. 그러니 굳이 죄책감을 갖지 말자. 아이도, 나도 잘하고 있다. 그저 아이의 속도대로 성장하는 것을 끈기 있게 바라보고 도움이 필요할 땐 손 잡아 주자. 오늘은 오래된 소설의 한 페이지를 덧붙이며 글을 마무리한다.

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장애유아 특수교육 대상 선정‧배치

장애 유아 특수교육 대상자 선정

  • 근거 : 장애인 등에 대한 특수교육법 제15조
  • 장애유형 : 시각장애, 청각장애, 지적장애, 지체장애, 정서행동장애, 자폐성장애, 의사소통장애, 학습장애, 건강장애, 발달지체, 그 밖에 대통령령으로 정하는 장애
  • 배치기관 : 일반학교 일반학급, 일반학교 특수학급, 일반학교 순회학급, 특수학교
  • 장애인 등에 대한 특수교육법 제3조(의무교육 등) 의거하여 의무교육으로 함
  • 유아는 장애등록을 하지 않더라도 특수교육 대상자로 선정될 수 있음

장애 유아 특수교육 배치 유형

특수학교 유치부 혹은 유아특수학교

  • 특수학교 내에 설치된 유치부에 배치되거나 유아들만 교육을 받는 유아특수학교에 비치될 수 있습다. 
  • 장애 유형과 정도에 따라 개별화된 교육과 서비스를 제공합니다.
  • 학생들이 필요한 교육적 지원을 받을 수 있도록 교육과정을 운영합니다.

일반유치원 특수학급

  • 단설유치원의 특수학급 혹은 초등학교 병설유치원의 특수학급에 배치될 수 있습니다. 
  • 특수교사가 개별 아동에 대한 계획을 수립하고 교육을 합니다.
  • 가능한 원적학급에서의 통합 수업을 지향합니다.

일반유치원 일반학급

  • 특수학급이 없는 일반유치원에 배치되어 비장애 학생들과 전적으로 함께 교육을 받을 수 있습니다.
  • 특수학급이 있는 유치원의 일반학급에 배치되어 교육을 받는 경우 필요에 따라 특수교사의 지원을 받을 수도 있습니다. 그러나 대부분은 일반교사에 의한 일반 교육과정을 통해 교육을 받습니다. 

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장애영아 특수교육 대상 선정‧지원 관련 법규

특수교육 대상 장애영아

 만 3세 미만의 장애영아의 보호자는 조기교육이 필요한 경우 교육장에게 교육을 요구할 수 있습니다(「장애인 등에 대한 특수교육법」 제18조제1항).

장애영아에 대한 특수교육

 조기 특수교육을 요구받은 교육장은 특수교육지원센터의 진단·평가결과를 기초로 만 3세 미만의 장애영아를 특수학교의 유치원과정, 영아학급 또는 특수교육지원센터에 배치할 수 있다(장애인 등에 대한 특수교육법」 제18조제2항).
 
 영아교육과정은 교육감의 승인을 받아 학교장이 정하며, 특수교육대상자 개인의 장애유형과 정도, 연령, 현재 및 미래의 교육요구 등을 고려해 교육과정의 내용을 조정하여 운영할 수 있습니다(장애인 등에 대한 특수교육법」 제20조제1항·제2항).
 
 만 3세 미만의 장애영아 교육의 수업일수는 매 학년도 150일을 기준으로 합니다(「장애인 등에 대한 특수교육법 시행령」 제13조제1항 전단).
 
※ 다만, 장애영아의 건강 상태 및 교육과정의 운영상 필요한 경우에는 교육부장관, 교육감 또는 교육장의 승인을 받아 30일의 범위에서 줄일 수 있습니다(「장애인 등에 대한 특수교육법 시행령」 제13조제1항 후단).

장애영아 수업 형태

장애영아 지원

  • 특수교육지원 : 특수교육지원센터 내에 있는 영아교실에서 개별화교육에 따른 특수교육 지원
  • 치료지원: 굳센(goodsen)카드 발급 (치료기관은 교육지원청 승인기관에 한함)
  • 가족지원 : 장애영아 조기교육을 위한 부모상담

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특수교육대상학생 선정‧배치 관련 법규

「특수교육법」제15조(특수교육대상학생의 선정)


1) 대상 장애 영역
교육장 또는 교육감은 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 사람 중 특수교육이
필요한 사람으로 진단·평가된 사람을 특수교육대상학생으로 선정한다.

① 시각장애 ② 청각장애
③ 지적장애 ④ 지체장애
⑤ 정서·행동장애 ⑥ 자폐성장애(이와 관련된 장애를 포함한다.)
⑦ 의사소통장애 ⑧ 학습장애
⑨ 건강장애 ⑩ 발달지체
⑪ 그 밖에 두 가지 이상의 장애가 있는 경우 등 대통령령으로 정하는 장애

2) 선정 절차

교육감 또는 교육장이 제1항에 따라 특수교육대상학생을 선정할 때는 제16조제1항에
따른 진단·평가 결과를 기초로 하여 고등학교는 교육감이 시·도특수교육운영위원회의
심의를 거쳐, 중학교 이하의 각급학교는 교육장이 시·군·구교육지원청 특수교육운영위원회의 심의를 거쳐 이를 결정한다.
마. 「특수교육법 시행령」제10조(특수교육대상학생의 선정)
1) 특수교육대상학생의 선정 기준
2) 특수교육대상학생 선별검사 및 진단·평가 영역
(장애인 등에 대한 특수교육법 시행규칙 제2조 제1항)

「특수교육법」제16조(특수교육대상학생의 선정 절차 및 교육지원 내용의 결정)

1) 진단·평가 시기: 특수교육지원센터는 진단·평가가 회부된 후 30일 이내에 시행하여야 한다. 

2) 최종 의견: 특수교육지원센터는 진단·평가를 통하여 특수교육대상학생으로 선정 여부 및 필요한 교육지원 내용에 대한 최종 의견을 작성하여 교육장 또는 교육감에게 보고하여야 한다. 

3) 서면통지 시기와 내용: 교육장 또는 특수교육지원센터로부터 최종 의견을 통지받은 때부터 2주일 이내에 특수교육대상학생으로의 선정 여부 및 제공할 교육지원 내용을 결정하여 부모 등 보호자에게 서면으로 통지하여야 한다. 교육지원 내용에는 특수교육, 진로 및 직업교육, 특수교육 관련 서비스 등 구체적인 내용이 포함되어야 한다. 

4) 부모 및 보호자의 의견 진술기회: 진단·평가의 과정에서는 부모 등 보호자의 의견 진술의 기회가 충분히 보장되어야 한다

「특수교육법」제17조(특수교육대상학생의 배치 및 교육)

1) 배치: 교육장 또는 교육감은 제15조에 따라 특수교육대상학생으로 선정된 학생을 해당 특수교육운영위원회의 심사를 거쳐 일반학교의 일반학급, 일반학교의 특수학급, 특수학교 중 어느 하나에 배치하여야 한다.

 2) 배치 기준: 교육장 또는 교육감은 특수교육대상학생을 배치할 때에는 특수교육대상학생의 장애 정도·능력·보호자의 의견 등을 종합적으로 판단하여 거주지에서 가장 가까운 곳에 배치하여야 한다.

「특수교육법 시행령」제11조(특수교육대상학생의 학교 배치 등)

1) 배치 결과 서면 통보
교육장 또는 교육감은 법 제17조제1항에 따라 특수교육대상학생을 학교에 배치할 때에는 해당 학교의 장과 특수교육대상학생에게 각각 문서로 알려야 한다. 

2) 일반학급 배치 학생 학습 지원
교육장 또는 교육감은 특수교육대상학생을 일반학교의 일반학급에 배치한 경우에는 특수교육지원센터에서 근무하는 특수교육교원에게 그 학교를 방문하여 학습을 지원하도록 하여야 한다.

3) 재배치 요구:  각급학교의 장은 특수교육대상학생에 대한 교육지원의 내용을 추가ㆍ변경 또는 종료하거나 특수교육대상학생을 재배치할 필요가 있으면 개별화교육지원팀의 검토를 거쳐 교육장 및 교육감에게 그 특수교육대상학생의 진단ㆍ평가 및 재배치를 요구할 수 있다. 

특수교육대상학생 선정·배치 절차

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