패밀리 팟

중증장애아동 돌봄 가족에게 휴식을 주는 ‘도토리하우스’

글 : 김지영

가족 나들이는 즐거운 일이지만, 우리는 종종 ‘제하는 나가면 손해’라는 말을 하며 쓴웃음을 짓는다. 밥도 제때 못 먹고, 낮잠도 못 자고, 그렇다고 보통의 아이들처럼 즐겁게 놀 수 있는 것도 아니니까. 그런 아이가 안쓰럽고 미안해서 우리는 2인 1조로 움직인다. 다 같이 나가야 할 상황이 아니라면 어른 한 명과 제하는 집에 남는다. 또는 넷이 같이 나갔다가 유모차가 진입할 수 없는 곳이 나오거나 제하 밥 먹일 시간이 됐거나 여러 가지 이유로 함께 할 수 없는 경우가 생기면 아빠가 첫째와 시간을 보내는 동안 엄마는 제하와 수유실이나 카페에 앉아서 이유식을 먹이거나 하는 식이다.

쉬는 것도 안 쉬는 것도 아닌 여행

잠깐의 외출도 이럴진대 여행은 더 어렵다. 일단 짐이 어마어마하다. 피딩펌프, 석션기 등의 묵직한 의료기기와 앰부백, 피딩 용품, 드레싱 용품, 각종 약과 영양제… 입원하는 것과 같은, 아니 그 이상의 수준으로 짐을 싸야 한다. 트렁크에 짐과 장애인 유모차까지 실으면 차창 밖으로 뒤따라오는 차를 볼 수 없을 지경이 된다. 아무리 꼼꼼하게 체크해도 제하 짐은 쌀 때마다 찝찝하다. 미리 만들어둔 리스트대로 준비해도 늘 뭔가 빠뜨린 것 같은 기분이 든다. 석션기를 깜빡하는 바람에 여행지에 거의 다 도착해서 다시 집으로 차를 돌렸다는 사람이 있었는데, 정말 남 일 같지 않은 이야기다.(우리에게도 비슷한 일이 있었다.)
그럼에도 여행을 좋아하는 우리 가족은 1년에 두 번 이상 가족여행을 감행했다. 대신 도착하기만 하면 큰 이동 없이 안에서 모든 걸 해결할 수 있는 리조트를 즐겨 찾았다. 첫째가 아빠와 워터파크에서 노는 동안 제하는 나와 객실에서 시간을 보냈다. 모처럼 떠나온 여행지에서도 뿔뿔이 흩어져야 한다니, 여기 와서도 방에 갇혀있구나. 그런 우울한 기분이 들 때면 리조트 안에 있는 카페로 유모차를 끌고 가기도 했다. 좁고 답답한 객실이나 수유실보다야 카페가 훨씬 나았지만, 사람들의 시선 때문에 마음이 편하지만은 않았다. 첫째도 여행 초반에는 함께하지 못하는 엄마 또는 아빠를 찾았는데 점점 2인 1조가 익숙해지는 것 같았다.
제하는 장거리 이동 후 컨디션이 급격히 나빠지곤 했다. 차에서 잠들지도 못하고 4시간이든 6시간이든 뜬눈으로 버텼다. 눈이 스르르 감기다가도 차가 조금만 덜컹거리면 놀라서 눈을 번쩍 뜨는 것이다. 평소에 잘 있던 아이가 여행을 가거나 명절에 고향에만 내려가면 토하고, 배변도 잘 못하더니 결국 집에 돌아와서 경련을 한 적도 있었다. 비슷한 일을 몇 번 겪고는 장거리 여행을 떠나는 것을 망설이게 되었다.

도토리하우스는 어떤 곳?

일상적인 외출이나 여행부터 크게는 이사, 수술까지. 중증장애인의 가족은 많은 것을 미루거나 포기한다. 일반적인 돌봄이 아닌 ‘의료적 돌봄’이 필요하기에 친할머니에게조차 아이를 맡기기가 어렵다. 그런데 감사하게도 2023년 10월 중증장애아동을 돌보는 보호자와 가족들이 미뤄둔 일을 하거나 쉴 수 있도록 돕는 곳이 생겼다. 국내 최초 소아청소년 환자 단기 의료돌봄센터 ‘도토리하우스’다.
도토리하우스에는 서울대학교 어린이병원의 전문의와 간호사가 24시간 상주하며 아이의 상태를 수시로 확인하고 집에서와 같은 컨디션을 유지할 수 있도록 돌봐준다. 의료진뿐 아니라 사회복지사, 치료사 등의 전문 인력과 자원봉사자가 함께하며 입원 동안 아이에게 놀이치료, 음악치료, 미술치료 등 다양한 프로그램을 제공한다. 현재 시범 사업 중으로 참여하는 기관은 도토리하우스 외에 칠곡경북대학교 어린이병원 ‘더쉼’이 있다. 해당 병원을 이용한 적 없더라도 사전에 외래를 통해 주치의와 상담 후 이용할 수 있다.
한편 도토리하우스에는 비장애 형제자매를 위한 프로그램인 ‘모여라! 도토리형제’ 도 있다. 베이킹, 공예품 만들기, 공연 관람 등 매월 새로운 주제로 진행되며 참가비용이 없다. 만 9세 이하 아동팀, 만 18세 이하 청소년팀으로 나눠 소수로 운영되어 또래가 서로 친밀감을 형성하기에도 좋다. 도토리하우스에 입원한 경험이 있거나 입원 예정인 아이의 형제, 자매라면 이용할 수 있다.

죄책감 없는 휴식, 쉬어가도 괜찮아

도토리하우스에는 다양한 병명의 아이들이 입원하는데 그중에서도 제하와 같은 저산소성 허혈성 뇌병증이 가장 많다고 한다. 이용 가족은 주로 여행을 떠나고 출산하러 가거나 이사, 수술 등 미뤄왔던 일을 처리하기도 한다. 우리는 24년 3월 첫 입원 후 지난 연말까지 1년 동안 총 네 번 도토리하우스를 이용했다. 세 번은 가족여행을 다녀왔고 가장 최근에는 자궁근종 수술 후 몸조리를 위해서였다.
처음 제하 없이 여행할 땐 기분이 이상했다. 엄마 아빠를 독차지한다며 기뻐하는 첫째를 보며 흐뭇한 마음과 동시에 제하를 두고 왔다는 죄책감에 마음이 무거웠다. 그런 생각도 잠시, 도토리하우스 사회복지사가 제하의 사진과 영상을 카톡으로 공유해줬다. 여러 선생님이 돌아가면서 동화책을 읽어주거나 악기를 연주해 주는 등 제하에게 즐거운 시간을 선물하고 있었다. 한번이 아니라 매일 사진과 함께 오늘은 어떤 활동을 했는지, 컨디션은 어땠는지 등 소식을 보냈다. 활짝 웃고 있는 제하 얼굴을 보니 마음이 한결 가벼워졌다. 덕분에 평소 같으면 엄두도 못 냈을 곳들을 여기저기 다녔다. 산악 체험도 하고, 갯벌 체험과 캠핑도 다녀왔다. 엘리베이터가 없는 곳도 자유롭게 드나들었다. 그렇게 제대로 쉴 수 있는 여행을 다녀와서 다시 일상을 살아갈 에너지를 얻을 수 있었다.
의료기기에 의존해야 하는 중증 환아를 돌보는 부모는 수면과 휴식 시간이 심각하게 부족하다. 2020년 서울대병원 소아청소년과에서 중증 소아·청소년 보호자 74명에 대해 조사한 결과에 따르면 주 돌봄자인 부모는 아이를 하루 평균 14.4시간 돌보며 수면 시간은 5.6시간, 개인 시간은 2.4시간 불과했다. 5.6시간으로 조사된 수면 시간조차 아이 체위 변경, 석션 등으로 숙면이 아니라 쪽잠 수준이다. 몸과 마음의 건강이 피폐해질 수밖에 없다.
이러한 상황에서 도토리하우스와 같은 단기 의료돌봄센터를 비롯해 장애아 가족 양육 지원 사업(장애아동돌봄), 장애인돌봄가족휴가제, 장애가족 심리지원 서비스 등 돌봄 제공자에 대한 지원을 적극 이용한다면 우리가 조금이나마 더 건강한 삶을 이어가는 데에 도움이 되지 않을까 한다.

중증장애아동 돌봄 가족에게 휴식을 주는 ‘도토리하우스’ 더 읽기"

아픈 엄마

글 : 김지영

엄마도 아프면 병원에 가야 한다

출산할 때 지름 3cm 크기의 자궁근종이 있었다. 근종이야 여자들에겐 흔한 것이니 큰 걱정이 없었고 의사의 지시대로 1년에 한 번 추적 검사를 받았다. 근종은 해가 갈수록 조금씩 커지더니 4년 동안 8cm로 자라났고 자잘한 것들도 새로 생겼다. 7cm쯤 됐을 때 검진센터에서 수술 이야기를 꺼내긴 했지만 급한 건 아니라고 했고, 나는 제하 돌봄 문제가 걱정되어 좀 더 지켜보고 싶다고 했다. 극심한 생리통이나 과다 출혈과 같은 증상이 심하면 당장 수술을 알아봤을 텐데 속이 더부룩한 것 외에는 크게 불편한 증상이 없어서 참을 만했다. 그리고 1년 뒤, 담당 의사 진료가 밀려 다른 의사에게 검진을 받았는데 이 의사는 왜 혹을 키우고 있냐고 버럭 화를 내며 위치가 안 좋으니 빨리 큰 병원에 가보라고 했다.

나보다 아이가 먼저

집 근처 종합병원에 갔다. 의사가 위치가 좋지 않아 근종만 제거하긴 어렵다며 자궁 적출 이야기를 꺼냈다. 다른 방법이 있을 거라 기대하고 내가 출산했던 더 큰 병원으로 갔다. 여기서는 근종만 제거하려면 개복해야 하고, 적출은 복강경으로 가능하다고 했다. 그러면서 아직 나이도 젊은데 근종만 제거하고 자궁을 살리는 게 어떠냐고 물었다. 내 몸보다 아이 돌봄 문제가 가장 걱정이었던 나에게는 회복 기간이 짧은 방법이 1순위였기에 적출을 하더라도 복강경이 최선이었다.
“하나 더 낳고 싶을 것 같은데…” 아이가 둘인데 하나는 장애가 있다는 말에 의사는 본인이 가장 권하고 싶은 안을 강하게 밀어붙이지 못하고 말을 흐렸다. 당시 나도 아이를 더 낳고 싶은 생각이 아예 없지는 않았기에 조금 망설였다. 이를 눈치챈 의사는 바로 수술 날짜를 잡지 않았고 암이 아니라서 급하지 않으니 4개월 뒤에 다시 보자고 했다.
“밤에도 아이를 돌봐야 해서 아직까지 통잠을 못 자는데 임신하면 그 영향이 아기에게 가지 않을까요?” 넉 달 뒤에도 임신에 대한 미련을 버리지 못한 내 질문에 의사는 전쟁통에도 다들 멀쩡하게 낳았다며 쓸데없는 걱정이라고 했다. 그렇게 두 번째 진료에서도 수술에 대한 결정을 못 내리고 또 4개월 뒤에 보기로 했다. 세 번째 진료에서 나는 단호하게 출산 계획이 없다고 했다. 낳으려면 진작에 낳아야 했는데… 이제 내가 체력이 달려서 더 낳아도 키우기 힘들 것 같았다. 그렇게 자궁 적출 수술 날짜를 잡았다. 그사이 근종은 조금 더 커져서 9cm가 되어 있었다.

뒤늦게 찾아온 걱정

근종은 제거한다고 끝나는 게 아니라 새로 자라날 수 있어서 출산 계획만 없다면 자궁 적출이 최선이라고 한다. 의사는 암이 아니라서 난소를 살릴 것이기 때문에 부작용ㅡ조기 폐경으로 인한 호르몬 문제 등ㅡ도 없을 거라고 했다. 게다가 생리를 안 할 수 있다니! 체중도 줄겠는걸? 나는 요즘 유행하는 ‘원영적 사고’를 장착한 채 수술 날짜만 기다렸다.
이른둥이, 중증중복장애, 발달장애… 아이와 관련한 커뮤니티는 그렇게 많이 가입했으면서 자궁 근종과 관련한 정보는 따로 찾아보지도 않았다. 아이가 개복 수술을 몇 번이나 해서일까, 내 수술은 별거 아닌 것처럼 느껴지기도 했고 의사 말대로 하면 될 거라는 안이한 생각이었다. 솔직히 말하면 병원에서 며칠 실컷 잘 수 있다고 생각하니 기대까지 되었다. 그런데 수술일이 한 달 앞으로 다가오자 점점 신경이 쓰였다.
뒤늦게 관련 카페에 가입해 보니 사람들의 이야기는 완전히 달랐다. 수술을 앞둔 이들은 걱정돼서 잠이 안 온다, 내게 왜 이런 일이 생긴 걸까 질문하며 두려워했고 적출 후 후유증이 있다는 글도 꽤 많이 보였다. 면역력이 떨어지고 허리도 아프고, 또 아무리 복강경이라도 수술 후 최소 3개월은 5kg 넘는 물건을 들지 말라는 이야기도 있었다. 퇴원 후 다시 요양병원에 한 달 입원해서 쉰다는 사람도 많았다. 나는 퇴원하면 일상으로 바로 복귀해야 하고 18kg에 달하는 아이를 들었다 놨다 해야 하는데… 게다가 주말부부라 육아는 온전히 내 몫이었다. 출산 계획이 없으니 필요없는 존재라고 생각했지만, 어찌 되었든 내 몸에서 큰 자리를 차지하던 자궁이 빠져나간다는 건 아무렇지 않은 일이 아니었다.

내가 살아야 우리 아이도 산다

수술 한 달 전, 타병원에서 자궁경부암 검사결과지를 받아 내야 해서 동네 산부인과에 들렀다. 나는 습관처럼 내 사정을 미주알고주알 얘기했고 이야기를 듣던 의사는 뜻밖의 제안을 했다. 비수술적 치료법인 색전술을 하는 병원을 추천해 준 것이다. 색전술은 근종으로 가는 혈관을 막아 영양과 산소 공급을 차단해 괴사시키는 방법으로, 2박 3일만 입원하면 되고 보호자도 필요 없었다. 그 방법이 가능하다면 아이 돌봄 문제도, 내 몸에 대한 걱정도 해소였다. 만세! 죽으라는 법은 없구나! 병원을 나서면서 곧바로 추천받은 곳에 전화를 해보았고 다행히 이틀 뒤 진료 예약을 잡을 수 있었다. 이후로는 일사천리였다. 진료를 통해 시술 가능 여부 확인 후 입원 날짜를 정하고 기존 수술은 취소했다. 그리고 한 달 뒤인 오늘 오전 시술을 끝내고 병실에서 이 글을 쓰고 있다. 내일이 퇴원이다.
자궁적출술을 했다면 원래 계획은 이랬다. 먼저 입원 동안 시어머니가 내 보호자로, 남편은 연차를 쓰고 아이들을 돌본다. 약 일주일 뒤 나도 퇴원하고 남편이 일터에 복귀할 때가 되면 제하를 도토리하우스에 일주일 맡긴다. (다음 글에서 자세히 소개하겠지만 도토리하우스는 의료적 지원이 필요한 소아청소년 환자의 단기 돌봄을 지원하는 곳이다) 이 기간에는 내 몸에 최대한 무리가 가지 않는 선에서 집안일을 한다. 하지만 도토리하우스에는 아이를 한 번에 일주일 이상 맡길 수도 없고, 재활치료를 길게 쉴 수도 없어서 일주일 뒤부터는 원래의 일상으로 돌아와야 한다. 한 달도 쉬지 못한 채 회복이 덜 된 상태로 아이를 들어올려야 하기에 차선책으로 보조기기 센터에 이동식 리프트 대여가 가능한지 문의했고 당연히 대기가 길었지만 일단 이름을 올려두었다. 혹은 내년부터는 아이가 장애인 활동지원 서비스를 받을 수 있어서 돌봄에 대한 부담이 줄어드니 수술을 내년 이후로 미룰 수도 있었다. 완벽한 건 아니었지만 짱돌을 굴러보면 방법이 아예 없는 건 아니었다.
아픈 아이를 키우는 엄마들은 아이 돌봄 문제 때문에 자신의 건강을 등한시하고 병을 키우는 경우가 많은 것 같다. 병은 일찍 발견할수록 치료가 쉽고 늦게 발견할수록 치료가 어렵다. 우리는 이 당연한 이야기를 알면서도 실행하기가 어려운 것이다. 아이를 맡길 곳이 없어서, 도움받을 곳이 없어서 미루고, 미루고, 더 미룰 수 없을 때가 되어서야 치료를 시작한다. 나는 자궁 적출의 문턱에서 운 좋게 다른 방법을 찾았지만, 자칫하면 돌이킬 수 없는 선택을 할 뻔했다. 나보다 아이가 먼저? 이제 반대로 생각하기로 했다.
내가 살아야 아이가 산다고.

아픈 엄마 더 읽기"

아이의 속도

글 : 김지영

죄책감 없이, 아이의 속도대로 성장하는 것을 지켜봐 주기

얼마 전 하루 휴가를 낸 돌봄 선생님 대신 제하의 낮 병동 치료실에 동행했다. 거의 1년 만이었다. “제하 어머님이시구나! 어머님~ 제하 말귀 다 알아듣는 거 아시죠?” 그날 처음 마주친 인지치료사가 대뜸 이렇게 말했다. 순간 내 머리를 스친 두 가지 생각. ‘제하가 생각보다 인지가 좋은가 보구나!’ 그리고 ‘그런데도 그동안 내가 너무 방치했구나.’

나는 남보다 아이를 더 모르는 엄마

아이가 오늘 어떤 활동을 했고 어떤 반응을 했는지, 선생님의 말에 놀랄 때가 있다. 특수학교 순회 교사는 제하가 반응을 잘해서 수업할 맛이 난다고 했다. 최근 새로 만난 물리치료사는 제하 움직임이 한주 한주 다르다며 잠재력이 많은 아이라고 했다. 음악 치료사는 심지어 제하와 노래를 주고받았다고 했다. 믿을 수가 없었다. 나 듣기 좋으라고 하는 소리로 생각했는데 치료 시간에 찍은 영상을 보니 ‘으’, ‘아’ 하는 수준이지만 정말 선생님과 노래를 주거니 받거니 했다.
치료실이나 학교 선생님이 제하에게 새롭고 다양한 자극을 제공하다 보니 엄마인 나보다 아이에 대해 더 많이 안다. 아니, 어느 정도는 나도 알면서 모른 척 하고 있었던 것 같다. 제하는 내가 생각하는 것보다 똘똘하고 잘 움직일 수 있는 아이인데 내가 그만큼 뒷받침해 주지 않았다는 것을. 기저귀 갈아줄 때 말이라도 한마디 해주면 좋을 텐데 입은 꾹 닫고 손만 바쁘게 움직인다거나 나중에 해도 되는 집안일을 굳이 하느라 제하와 놀아주지 않는다거나… 그래서 사람들이 제하가 똘똘하다, 잘하고 있다고 하면 기쁨과 죄책감, 두 가지 양가감정이 몰려오는 것이다.

생각만큼 해주지 못해 늘 미안한 엄마 마음

보통 엄마들은 열심히 치료하러 다니는데도 변화가 안 보인다며 전전긍긍하는데 나는 반대로 아이에게 기대를 너무 안 했다. 제하가 신생아중환자실을 퇴원할 때 의사가 온통 까맣게 녹아버린 뇌 사진을 보여주며 먹고 자고 싸는 것만 겨우 할 수 있을지도 모른다고 한 것이 가장 큰 이유였다. 나는 보수적으로 아이를 돌봤다. 병원에 입원할 일을 만들지 않고 그저 잘 보살피는 데에 최선을 다했고 새로운 자극을 주는 데에는 적극적이지 않았다. 그렇게 살다 보니 어느새 ‘제하는 아무것도 할 줄 모르는 아이’라는 생각이 고정관념이 되어버렸다.
보통 아기는 전기, 중기, 후기 이유식을 거쳐 일반식을 먹을 수 있게 되는데 제하는 만 5세인 지금까지도 중기 이유식을 먹고 있다. 연하곤란이 있어서 기도 흡인으로 인한 폐렴도 걱정되고 씹는 게 익숙하지 않아 식사 시간도 오래 걸리기 때문이다. 그런데 최근 깜짝 놀랐던 일이 있었다. 항상 삶아서 간 고기만 먹었던 제하에게 맛이라도 좀 보라며 소금 쳐서 구운 고기를 입에 물려줘 보았다. 밍숭맹숭한 이유식만 먹다가 짭짤 고소하게 기름이 올라온 고기 맛을 처음 본 아이는 눈을 동그랗게 뜨고 쩝쩝 소리를 내며 고기를 씹었다. 그런데 고기 한쪽 끄트머리를 잡고 있다가 잠깐 놓친 사이 제하가 고기를 꿀떡 삼켜버린 것이다. 꽤 길쭉하게 자른 터라 목에 걸린 건 아닌지, 깜짝 놀란 나는 하임리히법이 떠올라 아이를 뒤에서 안고 흉부를 압박했다. 그런데 제하는 이미 고기를 잘 삼켜서 아무렇지 않은 얼굴이었다. 원래 같으면 헛구역질을 반복하다 토했을 텐데 말이다. 보통 아이들보다 시간이 훨씬 걸리긴 하겠지만, 서서히 단계를 높이면서 씹는 연습을 끈기 있게 시켰다면 제하도 지금쯤 일반식을 먹을 수 있었을지도 모를 일이었다.
물론 변명 거리도 차고 넘친다. 일상적인 돌봄만 해도 내겐 벅찬 일이었다. 밥 먹이고 치료실 다녀오고 낮잠 재우고 기립기 세우고 또 먹이고 씻기기만 해도 하루가 다 갔다. 제하 외에 챙겨야 할 쌍둥이 형제도 있다. 그 와중에 나도 내 삶을 살아야 했다. 어떤 이유를 붙여 보아도 어쨌든 결과만 두고 보면 ‘안 한 건 안 한 거’니까, 죄책감이 늘 따라다니는 것이다. 누구든 내가 이런 얘기를 하면 그 정도면 충분히 잘하고 있다고 말해줬지만, 엄마로서 한없이 부족하게 느껴졌다. 도움을 주려는 타인의 말에도 나는 죄책감을 느꼈다. 이를테면 치료실에서 자주 듣는 말 같은 거다. “집에서 발목 스트레칭 많이 해주셔야 해요.” 물론 필요하다는 걸 알지만 자주 해주지 못했다. 아이 발달에 필요한 이런저런 교육을 다녀와도 이론만 늘어갈 뿐, 실행에 옮기지 못한 게 훨씬 많았다.

아이도 나도, 잘하고 있다

제하는 기관절개관을 하고 있어 평소에는 바람 소리가 나지만 스피킹 밸브를 끼우면 목소리를 낼 수 있다. 그리고 얼마 전 처음으로 제하와 긴 대화를 했다. 제하 이름을 부르니 ‘아’하고 대답해 주었다. 우연인가 싶어 거듭 불러보았는데 계속 대답했다. 오늘 치료 힘들었냐고 물었더니 그렇다고 투정 부리듯 ‘으으응~’ 하기도 했다. 제하도 엄마와 소통하는 것이 기쁜 것 같았다. 소리는 ‘으’와 ‘아’가 전부였지만 우리는 온 마음을 다해 대화를 했다. 느리지만 자신만의 속도로 성장하고 있었던 우리 아이. 너도 할 수 있는데 엄마가 느리다는 이유로 알아봐 주지 않았구나. 기대를 안 하는 것도 채근하는 것만큼이나 너의 속도를 무시하는 것이었구나.
제하가 2년간 다닌 재활치료실에서 최근 의사, 치료사들과 면담할 기회가 있었다. 제하에게 그동안 어떤 변화가 있었고 다음 목표는 무엇인지 등에 대해 이야기하는 자리였다. 마지막으로 하고 싶은 말이 있느냐는 의사의 말에 제하가 만약 외동이었다면, 내가 제하에게 올인했다면... 아마 지금쯤 목 가누기 정도는 하지 않았을까. 지금보다 훨씬 더 잘할 수 있는 아이인데 집에서 뒷받침을 많이 못 해준 것 같다고 대답했다. “이야기를 들어보니 어머님이 더 큰 걸 해주셨는데요? 생존에 필요한 케어가 가장 중요하죠! 저희가 제하에게 해준 건 극히 일부예요. 어머님은 앞으로도 지금처럼만 해주시면 될 것 같아요.”
충분한 건 어느 정도일까. 내가 얼만큼 해야 내 역할을 다했다고 할 수 있을까. 엄마라면 아무리 모든 걸 쏟아부어도 후회와 죄책감이 남을 것이다. 그러니 굳이 죄책감을 갖지 말자. 아이도, 나도 잘하고 있다. 그저 아이의 속도대로 성장하는 것을 끈기 있게 바라보고 도움이 필요할 땐 손 잡아 주자. 오늘은 오래된 소설의 한 페이지를 덧붙이며 글을 마무리한다.

아이의 속도 더 읽기"

장애유아 특수교육 대상 선정‧배치

장애 유아 특수교육 대상자 선정

  • 근거 : 장애인 등에 대한 특수교육법 제15조
  • 장애유형 : 시각장애, 청각장애, 지적장애, 지체장애, 정서행동장애, 자폐성장애, 의사소통장애, 학습장애, 건강장애, 발달지체, 그 밖에 대통령령으로 정하는 장애
  • 배치기관 : 일반학교 일반학급, 일반학교 특수학급, 일반학교 순회학급, 특수학교
  • 장애인 등에 대한 특수교육법 제3조(의무교육 등) 의거하여 의무교육으로 함
  • 유아는 장애등록을 하지 않더라도 특수교육 대상자로 선정될 수 있음

장애 유아 특수교육 배치 유형

특수학교 유치부 혹은 유아특수학교

  • 특수학교 내에 설치된 유치부에 배치되거나 유아들만 교육을 받는 유아특수학교에 비치될 수 있습다. 
  • 장애 유형과 정도에 따라 개별화된 교육과 서비스를 제공합니다.
  • 학생들이 필요한 교육적 지원을 받을 수 있도록 교육과정을 운영합니다.

일반유치원 특수학급

  • 단설유치원의 특수학급 혹은 초등학교 병설유치원의 특수학급에 배치될 수 있습니다. 
  • 특수교사가 개별 아동에 대한 계획을 수립하고 교육을 합니다.
  • 가능한 원적학급에서의 통합 수업을 지향합니다.

일반유치원 일반학급

  • 특수학급이 없는 일반유치원에 배치되어 비장애 학생들과 전적으로 함께 교육을 받을 수 있습니다.
  • 특수학급이 있는 유치원의 일반학급에 배치되어 교육을 받는 경우 필요에 따라 특수교사의 지원을 받을 수도 있습니다. 그러나 대부분은 일반교사에 의한 일반 교육과정을 통해 교육을 받습니다. 

장애유아 특수교육 대상 선정‧배치 더 읽기"

장애영아 특수교육 대상 선정‧지원 관련 법규

특수교육 대상 장애영아

 만 3세 미만의 장애영아의 보호자는 조기교육이 필요한 경우 교육장에게 교육을 요구할 수 있습니다(「장애인 등에 대한 특수교육법」 제18조제1항).

장애영아에 대한 특수교육

 조기 특수교육을 요구받은 교육장은 특수교육지원센터의 진단·평가결과를 기초로 만 3세 미만의 장애영아를 특수학교의 유치원과정, 영아학급 또는 특수교육지원센터에 배치할 수 있다(장애인 등에 대한 특수교육법」 제18조제2항).
 
 영아교육과정은 교육감의 승인을 받아 학교장이 정하며, 특수교육대상자 개인의 장애유형과 정도, 연령, 현재 및 미래의 교육요구 등을 고려해 교육과정의 내용을 조정하여 운영할 수 있습니다(장애인 등에 대한 특수교육법」 제20조제1항·제2항).
 
 만 3세 미만의 장애영아 교육의 수업일수는 매 학년도 150일을 기준으로 합니다(「장애인 등에 대한 특수교육법 시행령」 제13조제1항 전단).
 
※ 다만, 장애영아의 건강 상태 및 교육과정의 운영상 필요한 경우에는 교육부장관, 교육감 또는 교육장의 승인을 받아 30일의 범위에서 줄일 수 있습니다(「장애인 등에 대한 특수교육법 시행령」 제13조제1항 후단).

장애영아 수업 형태

장애영아 지원

  • 특수교육지원 : 특수교육지원센터 내에 있는 영아교실에서 개별화교육에 따른 특수교육 지원
  • 치료지원: 굳센(goodsen)카드 발급 (치료기관은 교육지원청 승인기관에 한함)
  • 가족지원 : 장애영아 조기교육을 위한 부모상담

장애영아 특수교육 대상 선정‧지원 관련 법규 더 읽기"

특수교육대상학생 선정‧배치 관련 법규

「특수교육법」제15조(특수교육대상학생의 선정)


1) 대상 장애 영역
교육장 또는 교육감은 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 사람 중 특수교육이
필요한 사람으로 진단·평가된 사람을 특수교육대상학생으로 선정한다.

① 시각장애 ② 청각장애
③ 지적장애 ④ 지체장애
⑤ 정서·행동장애 ⑥ 자폐성장애(이와 관련된 장애를 포함한다.)
⑦ 의사소통장애 ⑧ 학습장애
⑨ 건강장애 ⑩ 발달지체
⑪ 그 밖에 두 가지 이상의 장애가 있는 경우 등 대통령령으로 정하는 장애

2) 선정 절차

교육감 또는 교육장이 제1항에 따라 특수교육대상학생을 선정할 때는 제16조제1항에
따른 진단·평가 결과를 기초로 하여 고등학교는 교육감이 시·도특수교육운영위원회의
심의를 거쳐, 중학교 이하의 각급학교는 교육장이 시·군·구교육지원청 특수교육운영위원회의 심의를 거쳐 이를 결정한다.
마. 「특수교육법 시행령」제10조(특수교육대상학생의 선정)
1) 특수교육대상학생의 선정 기준
2) 특수교육대상학생 선별검사 및 진단·평가 영역
(장애인 등에 대한 특수교육법 시행규칙 제2조 제1항)

「특수교육법」제16조(특수교육대상학생의 선정 절차 및 교육지원 내용의 결정)

1) 진단·평가 시기: 특수교육지원센터는 진단·평가가 회부된 후 30일 이내에 시행하여야 한다. 

2) 최종 의견: 특수교육지원센터는 진단·평가를 통하여 특수교육대상학생으로 선정 여부 및 필요한 교육지원 내용에 대한 최종 의견을 작성하여 교육장 또는 교육감에게 보고하여야 한다. 

3) 서면통지 시기와 내용: 교육장 또는 특수교육지원센터로부터 최종 의견을 통지받은 때부터 2주일 이내에 특수교육대상학생으로의 선정 여부 및 제공할 교육지원 내용을 결정하여 부모 등 보호자에게 서면으로 통지하여야 한다. 교육지원 내용에는 특수교육, 진로 및 직업교육, 특수교육 관련 서비스 등 구체적인 내용이 포함되어야 한다. 

4) 부모 및 보호자의 의견 진술기회: 진단·평가의 과정에서는 부모 등 보호자의 의견 진술의 기회가 충분히 보장되어야 한다

「특수교육법」제17조(특수교육대상학생의 배치 및 교육)

1) 배치: 교육장 또는 교육감은 제15조에 따라 특수교육대상학생으로 선정된 학생을 해당 특수교육운영위원회의 심사를 거쳐 일반학교의 일반학급, 일반학교의 특수학급, 특수학교 중 어느 하나에 배치하여야 한다.

 2) 배치 기준: 교육장 또는 교육감은 특수교육대상학생을 배치할 때에는 특수교육대상학생의 장애 정도·능력·보호자의 의견 등을 종합적으로 판단하여 거주지에서 가장 가까운 곳에 배치하여야 한다.

「특수교육법 시행령」제11조(특수교육대상학생의 학교 배치 등)

1) 배치 결과 서면 통보
교육장 또는 교육감은 법 제17조제1항에 따라 특수교육대상학생을 학교에 배치할 때에는 해당 학교의 장과 특수교육대상학생에게 각각 문서로 알려야 한다. 

2) 일반학급 배치 학생 학습 지원
교육장 또는 교육감은 특수교육대상학생을 일반학교의 일반학급에 배치한 경우에는 특수교육지원센터에서 근무하는 특수교육교원에게 그 학교를 방문하여 학습을 지원하도록 하여야 한다.

3) 재배치 요구:  각급학교의 장은 특수교육대상학생에 대한 교육지원의 내용을 추가ㆍ변경 또는 종료하거나 특수교육대상학생을 재배치할 필요가 있으면 개별화교육지원팀의 검토를 거쳐 교육장 및 교육감에게 그 특수교육대상학생의 진단ㆍ평가 및 재배치를 요구할 수 있다. 

특수교육대상학생 선정·배치 절차

특수교육대상학생 선정‧배치 관련 법규 더 읽기"

특수교육 대상자 진단배치 과연 개별화 맞나?

글 : 윤승아

먼저 저와는 다른 경험을 가지신 부모님도 있을것 같지만 이것은 저의 개인적인 경험임을 밝힙니다.
올해로 14살인 저희 아이는 만3세 무렵 특수교육 대상자로 선정되어 치료지원과 혜택을 받기 위해서 처음으로 특수교육지원센터를 통해 일반학교 병설 유치원에 입학했습니다.
취학을 앞두고 1년간 유예를 하기 위해 다시 어린이집에 다니게 되었습니다.
그리고 다시 두 번째로 특수교육지원센터를 통해 일반학교에 배치받아 특수학급과 통합학급 수업을 병행했습니다.
그러다가 아이의 기능적 시각의 어려움 때문에 시각장애 특수학교로 전학을 가려고 했지만 기존의 진단평가로는 갈 수 없다는 것을 알게 되었습니다. 그래서 세 번째 진단평가 및 재배치를 받았습니다. 어렵게 전학한 학교는 시각장애만을 위한 학교가 아닌 발달장애 영역과 같이 있어서 교육과정은 따로 운영하지만 방과후 활동이나 학교 큰 행사는 시각장애 학생들과 발달장애 학생들이 함께 하기 때문에 참여하기가 어려웠습니다. 이 때문에 많은 고민을 한 끝에 2027년 예정인 시각장애 특수학교가 설립되기 전까지 지체장애 학교를 보내고자 다시 특수교육지원센터에 전학을 의뢰하게 되었습니다.

이렇게 저는 총 네 번의 특수교육 대상자 진단배치를 위한 과정을 경험했습니다.

처음 특수교육 배치를 의뢰한 경험

만 5~6세 무렵 학교 진학을 고민 중일 때 강남의 특수교육지원센터의 선생님께 상담을 받았습니다. 막막한 저에게 좋은 조언을 많이 해주셨고 학교 선택에 있어서 고려해야 할 것들을 잘 알려주셨어요.
이때 저는 특수교육지원센터는 우리 아이들과 부모에게 적합한 교육에 대한 지원과 교육과정에서 어려운 점들에 대해 지원을 해주는 곳이라고 생각했습니다.

하지만 제가 변한 걸까요? 상담해 주시는 선생님에 따라 다른 걸까요?

우리 아이를 위한 최선의 진단평가를 한 것일까?

처음엔 이처럼 긍정적인 경험을 했지만
최근 3년의 제 경험에 비추면 . . .“아이에 대해서 잘 모르고 있다” 입니다.

무척 당황스러웠습니다. 평가를 담당하는 교사를 비롯해 지원팀 내에 전문가가 있는가 있는가 하는 의구심이 들었습니다. 당시 우리 아이가 학업전 단계이고 2~3세의 발달연령임을 사전에 말씀드렸지만 평가자는 아이에게 덧셈을 물어봤습니다. 더군다나 시각적 어려움이 있다고까지 했으나. . . 평가 도구와 방법이 아이들의 발달 정도에 따라 적용되는 것이 아니라 일반적인 학령기 아이들에 맞추어 획일화되어 있기 때문에 학업전 단계의 아이에게 맞는 평가가 안되고 있다는 생각이 들었습니다. 게다가 아이들을 1시간 남짓 평가하고 진단하는 것이 가능할까요? 이런 평가를 통해 아이에게 필요한 것이 무엇인지 알 수 있을까요? 특수교육 지원센터가 단순히 평가 후 배치를 하는 기능만 가지고 있는 건가요? 혹 단순히 평가 및 배치만 한다 하더라도 적절한 평가도구와 방법을 적용할 수 있는 전문가가 배치되어야 하는 것 아닌가요?

치료가 배제된 학교 환경

게다가 학교 안에는 치료가 배제되어 있습니다. <장애인 등에 대한 특수교육법>에는 '특수교육 대상자에게 필요한 경우 물리치료, 작업치료 등 치료지원을 제공하여야 한다.' 라고 제 28조에 특수교육 관련서비스를 명시하고 있습니다. 특수교육 관련 서비스란 특수교육대상자의 교육을 효율적으로 실시하기 위하여 필요한 인적·물적 자원을 제공하는 서비스입니다. 그렇다면 치료사와 교사가 협력하여 학교 안에서 어떻게 지원을 해주어야 하는가를 결정해야 할텐데 현실은 전혀 그렇지 못합니다. 아이들은 각자 학교 밖에서 알아서 필요한 치료를 알아보고 여기저기 돌아다니며서 치료를 받고 있습니다. 이때문에 특수교사는 각 아이의 치료 영역별 전문가들과 협력을 할 수가 없습니다. 정작 부모는 각 개별 치료사들로부터 아이의 발달과 지원 방법에 대한 조언을 수년간 들으며 아이의 상황에 대한 이해가 점점 높아집니다. 서당개도 3년이면 풍월을 읊는다는데, 부모는 최소한 우리 아이에 대해서는 전문가에 가까운 수준이 됩니다. 이처럼 아이에 대한 전반적인 이해도가 높은 부모가 지닌 교육에 대한 욕구와 실제로 제공 받는 실제 교육 사이에는 큰 괴리가 생깁니다.

개별화된 교육이 이루어지고 있나?

특수교육은 개별화된 지원을 하기 위해 IEP(개별화교육계획서)가 있습니다. 그런데 이 IEP의 목표는 과연 우리 아이의 현재와 가까운 미래, 그리고 좀 더 먼 미래를 위한 계획인가 하는 생각이 듭니다. 또한 당장의 목표를 성취하기 위해서도 실제로 교육하고 평가하는 과정도 개별 아이에 맞게 이루어져야 할텐데, 실제로 이러한 개별화가 잘 이루어지고 있다는 생각이 들지 않는 것은 제가 너무 원하는 게 많은 부모이기 때문일까요? 그렇지 않다고 생각합니다.

단편적이며 주먹구구식의 시스템과 실제

장애를 바라보는 인식과 시선이 너무 단편적입니다.
중복장애가 있는 아이들은 그 양상이 아이들마다 매우 다양하고 복잡하며, 상황과 시간에 따라 아이들이 표현하는 방법과 능력이 달라집니다. 위에 언급한 치료가 교육과 분리된 것도 이와 같은 단편적인 접근이 그 원인 같습니다.
미국에 체류하면서 공립학교에서 1년간 특수교육을 경험하고 온 한 부모님과 이야기할 기회가 있었습니다. IEP를 작성하기 위해 언제 했는지도 모르게 5번의 평가를 했다고 합니다. 그 평가를 통해 계획을 세우고, 이 과정에서 치료영역의 전문가들의 의견도 통합됩니다. 이 과정에 부모나 아이가 평가를 위해 시간 맞춰서 오고 가는 등의 별도의 부담은 없었다고 합니다.
미국의 한 시각장애 학교에서는 뇌성시각장애(CVI) 아동을 평가하기 위해서 며칠을 관찰하고 평가를 한다고 합니다. 적어도 1시간도 채 되지 않는 시간의 검사는 아니라고 합니다.

시스템에 우리 아이를 맞추지 말라

우리 아이에 맞는 전문적이고 개별적인 접근에 대한 요구에 부응하여 시스템을 변화시키려는 노력은 그 어디에서도 볼 수가 없습니다. 오히려 이를 요구하는 부모의 민원을 막고자 근거리 우선이라던가 차상위라던가 다른 이유를 찾고 그에 대한 행정 편의적인 이유와 규정을 만듭니다. 최종 결정을 하는 특수교육위원회 또한 우리 아이를 위한 최적의 전문가들로 구성되는 것이 아닙니다. 공정성을 강조해 변호사, 일반 학부모 등등 특수교육과 관련 없는 사람들로 구성됩니다. 국민 배심원단도 아니고 부모의 민원을 막기 위한 제도로밖에 보이지 않습니다. 전문성이 부족함에도 불구하고 결과에 타당성을 부여해야 하기 때문에 더욱더 이러한 제도를 공고히 합니다.

시스템에 우리 아이를 맞추지 말라

이 과정에서 특수교육을 받아야 하는 아이보다는 부모의 태도에 더욱 신경을 쓰는 것 같다고 느낄 때가 있습니다.
최근 전학을 위한 심사에선 총 5명의 특수교사가 들어왔습니다. 한 분은 전체를 진행하는 듯 했고 한 분은 아이를 평가했고 3분은 부모에게 이미 제출한 서면 평가서와 같은 내용을 질문했습니다. 이와 같은 형태의 심사는 특수교육지원센터가 누구에게 집중하고 있는가를 보여주는 한 단면이라고 생각합니다.
경기도에는 지체장애 특수학교가 없습니다. 서울 외곽에 있는 지체장애 특수학교는 서울의 어떤 지역보다 인접한 경기도의 한 지역이 더 가까울 수 있지만 갈 수 없습니다. 아이를 위해 이사까지 할 결심을 해도, 자리가 있어도, 배치가 안될 수 있습니다. 일단 이사부터 하라구요? 배치가 보장되지 않는 상태에서 어떻게 무턱대고 이사부터 할 수 있을까요? 배치가 확정되고 이사하면 안됩니까? 이것이 우리 아이들을 위한 합리적인 제도일까요? 가고 싶어도 갈 수 없는 특수학교. 거기에 시스템의 변화가 아닌 공정성을 내세우며 부모민원을 막기에 급급한 상황들.
지난 2022년 시각장애 학교를 가기 위해 진단평가를 할 때 CVI에 대한 인식이 전무한 우리나라 상황에서 평가하는 선생님도 과정을 지원해주시던 지원센터의 선생님도 어려워 하는 상황이였습니다. 저는 너무도 막막하고 답답한 상황들에 결국 울음이 터졌고 선생님들은 저를 위로해 주셨습니다. 그때 저는 말하고 싶었어요.
“여러분들이 정말 관심을 두어야 할 대상은 울고있는 제가 아니라 표현도 못하고 도움이 간절한 특수교육대상자인 아이들이라고. . .“

특수교육 대상자 진단배치 과연 개별화 맞나? 더 읽기"

정원에 나가보자. 마음을 환기하자.

글 : 김지영

일, 취미, 평범한 일상... 우리가 아이를 키우면서 손에서 놓게 된 것이 얼마나 많을까.
횟수는 줄었지만 내가 여전히 하는 것은 한두 달에 한 번 전시를 보러 다니는 것이다.
최근에는 여운이 길게 남아 처음으로 두 번 방문한 전시가 있다.

‘이 땅에 숨 쉬는 모든 것을 위하여’
한국 최초의 여성 조경가 정영선의 작품 세계를 조명하는 전시다.

정영선: 이 땅에 숨 쉬는 모든 것을 위하여

‘조경’이라고 하면 단순히 나무나 꽃을 심는 정도로 생각할 수 있지만, 알고 보면 건축 못지않다. 건축처럼 설계 도면으로 작업하며 터를 읽어내는 감각과 식물의 생육환경, 주변 경관과의 어우러짐 등 고려해야 할 것이 많다. 조경은 그 자체로, 또는 건축과 어우러져 건물의 안팎과 주변의 분위기까지 바꿀 수 있다.
<전시장 전경>
1973년 서울대학교 환경대학원 조경학과 1기로 입학해 대한민국 1세대 조경가로 활동한 정영선은 국가 주도 사업부터 기업 프로젝트 등 지금까지 수많은 프로젝트를 해냈다. 여든이 넘은 지금도 현장에서 일하는 정영선의 작업은 곧 한국 조경의 역사라고 해도 과언이 아닐 정도다. 청계천, 선유도 공원, 경춘선 숲길, 국립수목원, 아모레퍼시픽 사옥, 크리스찬디올 성수, 올림픽공원, 예술의 전당, 설화수의 집… 그녀의 손을 거친 곳 중 내가 가본 곳만 해도 열 곳은 넘는 것 같다.
<전시가 열리고 있는 국립현대미술관에서 가까운 북촌 설회수의 집>
<아이들과 함께 한 청계천>
<이사 오기를 잘했다는 생각이 들었을 정도의 경춘선 숲길. 전시를 보고 나서 가보니 감회가 새롭다>
정영선은 뻔한 잔디밭에 나무, 벤치, 분수가 늘어서 있는 정원은 지양했다. 어린 초목이 자라나 숲이 우거질 모습과 물의 흐름을 그리고 풀벌레와 동물, 사람들을 위한 쉼터… 정원 그 너머를 상상하며 땅에 한 편의 시를 쓰듯 작업을 했다. 때로는 생태학자들과 머리를 맞대고 죽어가는 강을 살리기도 하고, 폐정수장을 그대로 살려서 공원으로 만들고, 주차장이 될 뻔한 곳을 살아 숨 쉬는 생태 정원으로 가꾸기도 했다. 정영선은 정원이란 아름다운 자연이 주는 감동과 계절의 변화를 느낄 수 있어야 하는 곳, 장소의 과거를 지우는 게 아니라 기억하게 하는 곳이라 말한다. 그래서인지 그녀의 정원은 원래 그 자리에 있었던 것처럼 자연스럽다.

위로와 행복을 주는 공간, 정원

이번 전시에서 가장 인상 깊었던 것은 전시장 초입에서 상영하고 있는 인터뷰 영상이었다.
<서울아산병원 녹지화 스케치>
“환자도 보호자도 가슴이 뻥 뚫리게 숨 쉴 수 있는 곳, 비록 병상에 있어도 창 너머로 계절의 감각을 느낄 수 있는 곳, 환자 앞에서 슬픈 내색을 할 수 없는 가족들이 나와서 펑펑 울 수 있는 곳. 병원의 정원은 그런 따뜻한 위로의 정원이 돼야 한다고 생각했습니다.”
정영선이 서울아산병원 정원 리노베이션에 대한 이야기를 했다. 정말 그렇다. 아이들을 신생아 중환자실에서 처음 만난 날, 제하의 장에 문제가 생겼다고 한 날, 뇌 손상이 왔다고 한 날, 아무것도 모르는 아이를 수술실에 혼자 들여보내 놓은 날... 사람들의 눈을 달리 피할 곳이 없어서 병원 복도 구석이나 화장실에 숨어서 몇 번이나 목 놓아 울었다. 가족이 다 같이 병원에 방문한 날은 병동 앞 나무 그늘에 돗자리를 펴놓고 도시락을 먹기도 했다. 그곳이 병원의 정원이었다.
“선유도 공원을 만든 지 며칠 안 됐을 때였어요. 젊은 여인이 기둥에 기대서 울고 있더라고요. 왜 그러냐고 했더니 자살하려고 왔는데 공원이 위로를 준다고, 살아야겠다고 생각했다는 거예요. 그래서 내가 고맙다고 둘이 같이 울고 그랬어요. 공원이라는 곳이 행복한 사람이 와서 노는 장소이기도 하지만, 정말 외롭고 고통스러운 사람이 어디 가서 하소연하지 못할 때, 혹은 울고 싶을 때, 살아가다 보면 위로가 필요한 순간이 너무나 많아요. 공원이 그런 것을 잘 새겨내 줄 수 있어야 해요.”
<우리 가족이 가장 많이 찾았던 서울숲>
나의 신혼집이자 아이를 낳아 키우기 시작한 우리 가족의 첫 집은 서울숲 바로 옆으로 이른바 ‘숲세권'이었다. 비록 집은 햇빛도 잘 들지 않는 좁디좁은 빌라였지만 마음먹고 소풍 가지 않아도 아침저녁으로 산책 삼아 넓은 정원을 거닐 수 있었다. 아이들이 태어나고 나서는 유모차를 끌고 나갔고, 나무 아래에서 가족사진을 찍기도 했다. 속상함에 눈물을 흘리거나 기쁨에 웃음이 터지거나, 내가 어떤 상황에 있든 계절의 흐름에 따라 꽃들은 피고 지고, 새들은 지저귀고, 나뭇잎은 바람에 흔들렸다. 정원은 가장 가까운 안식처였다.
전시장이나 정원을 거니는 것은, 일상과 동떨어진 공간에서 머리와 마음에 다른 것을 들여 환기해준다는 점에서 비슷한 것 같다. 전시 기간이 얼마 남지 않았지만 정원을 거닐듯 전시를 보며 지친 마음을 달래고, 감탄하고, 다시 일상에서 힘을 낼 수 있는 영감을 얻었으면 좋겠다. 전시를 볼 여유가 없다면 온라인에 상당히 많은 영상이 있으니 정영선의 인터뷰를 찾아보는 것도 추천한다!

정원에 나가보자. 마음을 환기하자. 더 읽기"

14년째 뇌성마비 아이를 열심히 키운 엄마가 알려주는 알아두면 좋은 TIP 7가지

글/그림 : 조정현

알아두면 좋은 TIP 7가지는 어디까지나 개인적인 것입니다.
아이들마다 특성과 시기가 다르기 때문에 언제 어떻게 필요할지는 알 수 없습니다.
필요치 않은 아이가 있을 수도 있고 다르게 해야 하는 아이가 있을 수도 있습니다.
하지만 시행착오를 겪으면서 터득한 뇌성마비 아들을 가진 엄마의 팁인만큼 필요한 것이 있다면 쏙쏙 적용하시기를 제안 드립니다.
예전에 어린아이 부모님들을 만나 드렸던 팁인데 너무 도움이 된다 하셔서 글을 쓰게 되었습니다.
아이들이 쉽게 변하지는 않지만 엄마가 중요하다고 생각하고 그것을 습관적으로 조금씩만 해줘도 언젠가 빛을 발할 때가 있습니다.
알아두면 좋은 TIP 7가지는 중요도에 따른 순서는 아닙니다.
1.치료실의 치료를 연결할 수 있는 경험을 주세요
30-40분의 치료실의 짧은 치료로 아이들이 쉽게 변하지는 않습니다.
치료사가 하는 것들을 보고 최소한 하나라도 집에서도 해주시면 좋습니다.
길게 쉽지 않죠 5분씩 10분씩 짧게 짧게...초등학교 들어가기 전까지 전 모든 치료를 따라 들어갔습니다.
수업을 보고 적고 (꼭 쓰세요 폰 메모장에라도… 안 쓰면 모두 까먹습니다) 최소한 한 개라도 집에 와서 그것을 해주었습니다 ..그땐 몰랐지만 시간이 지나니 그것이 효과가 조금씩 있었습니다.
무슨 치료라도 마찬가지입니다.
지금은 한 달에 한 번 정도 수업을 따라가고 가끔 상담하지만 들은 얘기를 집에서 연결해서 해보는 것은 지속하고 있고 아이는 계속 변화하고 있습니다.
2.시간 날 때마다 몸을 만져주세요
우리 애는 긴장도가 높고 구부리는 아이라 주로 신전을 위한 스트레칭이지만, 스트레칭이든 안마든 마사지든 꾹꾹 누르는거든 상관없습니다.
각자의 필요에 따라하시면 됩니다.
손을 주물러 준다든지 팔을 펴 준다든지 어깨를 두드려 준다든지… 몸을 만져주는 것은 우리 아이들의 감각을 깨워주고 몸을 인식하게 해줍니다.

저는 주로 아침에는 스트레칭, 저녁에 자기 전엔 아로마테라피를 합니다.
예전에는 솔 치료(솔로 온몸을 마사지하는 감통 치료)와 주열기(열을 이용한 마사지기)를 이용해서 몸을 따뜻하게 해주었습니다.
제가 힘들 때는 진동 마사기도 사용하고 있습니다.
족욕도 좋고 목욕도 좋습니다.
이게 맞을까 틀릴까 하는 고민보다는 손가락 한번 발가락 한번 꾹꾹 눌러주는 것이 도움이 됩니다.

한가지 더!! 성장하면서 아이가 할 줄 알던 것을 못하게 되는 경우가 있습니다.
갑작스런 신체 변화로 변형이 와서 그런 경우는 수술이나 보조기구등을 이용하여 적극적인 방법을 취해야합니다.
그런 것이 아니더라도 갑자기 안 부딪히다가 부딪힌다든지 잘 잡던 것을 못 잡는다든지 이런 변화들은 자신의 몸을 인식하던 것이 달라져서 그럴 수 있습니다.
길어진 손가락이 어디까지인지 본인이 몸이 얼마나 커졌는지 모르기 때문입니다.
몸을 만져주면 몸에 대한 인식도 좋아질 수 있습니다.
3.작업 치료는 늘 일상에서 하기
엄지 검지로 잡기를 계속 치료받아 예쁘게 잡을 줄 알지만 숟가락으로 밥도 제대로 못 먹고 색연필로 끄적거리기도 못합니다.
작업은 손가락 운동, 눈 운동, 입 운동 등을 따로 하는 것이 아니라 통합적으로 이루어져야 합니다.
결국 숟가락으로 밥 먹기, 이빨 닦기, 책 넘기기, 낙서하기 등 모든 활동들은 그 자체로 배워야 합니다.
치료실에서 했다고 해도 결국 집에서 매일매일 해봐야 그 활동을 하게 됩니다.
못하더라고 숟가락을 쥐게 하시고 스스로 밥을 먹을 수 있게 스스로 이빨을 닦을 수 있게 해주셔야 합니다.
물론 아이들의 기능에 따라 하지 못할 수도 있지만, 끝에 마무리라도 아이가 하는 경험을 주어 스스로 했다는 생각을 주게 하는 것도 좋습니다.

그리고 하나의 활동은 최소의 단위로 세분화해서 작업 분석을 해서 배우는 것이 좋습니다.
예를 들면 손 씻기 하나에는
1. 물을 튼다(레버를 올린다)
2. 손을 모은다
3. 비빈다
4. 비누를 문질러본다
5. 비누를 내려놓는다
6. 물에 손을 갖다 대고 문지른다
7. 비누가 없어질 때까지 손을 이리저리 뒤집는다
8. 물을 끈다 인데 경우에 따라 더 세분화할 수 있습니다.

아이가 처음부터 이 활동을 당연히 다 할 수 없습니다.
그럴 때는 마지막 물을 끈다(엄마가 도움을 주면서 꺼도 됩니다)부터 손 씻기를 해보는 것입니다.
마지막 물 끄기만 해도 아이는 손 씻는 것을 본인이 했다고 생각합니다.
그리고 아이의 이런 생각은 아이가 크면서 자존감에 아주 큰 영향을 줍니다.
세분화한 동작을 하나씩 하나씩 늘려 주시면 언젠가 아이가 손을 씻을 수 있을 것입니다.
4.보조공학기구를 적극 활용한다
보조공학 기구가 하루가 다르게 발전되고 있습니다.
아이가 무엇인가 하기 위해서 최대한 공학 기구의 도움을 받는 게 좋습니다.
본인이 못하는 것을 경험하게 하기 위해, 운동 또는 치료의 목적으로, 변형을 막기 위하여 등의 이유로 다양한 보조공학기기를 사용할 수 있습니다.
아이가 결국 좀 더 편안하고 즐거운 삶을 살기 위해 (치료를 통해 아이를 변화시키는 것 외에) 보조공학 기기를 사용합니다.

말이 안 통하면 다양한 AAC 관련 기계들을, 걷지 못하면 이동의 즐거움을 느끼게 하기 위해 휠체어를 장애용 자전거나 nf 워커를, 손의 사용을 편하게 하기 위해 숟가락이나 펜 등에 손잡이를 끼워주거나 등의 적용을 해 볼 수 있습니다.
아이의 장애를 인정하고 나면 그걸 극복하기보다는 아이가 좀 더 쉽고 편리하게 생활할 수 있는 방법들을 찾게 됩니다.
각자의 장애의 정도나 유형에 따라 다르겠지만 확실히 도움이 됩니다.
각 시도의 보조공학 센터를 이용하면 아이에게 필요한 보조공학 기구를 빌리거나 지원을 받을 수 있습니다.
장애 보조 기구 판매처에 들어가 다양한 제품을 보고 사거나(너무 비싸긴 하지만) 필요한 것을 다양한 지원 사업에 신청해 보거나 또는 중고 보조 기구 판매처에서 구입할 수도 있습니다.
보조공학센터
서울시 http://www.seoulats.or.kr/
경기도 http://atrac.or.kr/main/main.html

장애보조기구 판매처
에이블라이프 https://www.ablelife.co.kr/
플러스에젤 https://plusezer.com/
사랑으로 http://m.loveis.or.kr/
중고보조기구 판매카페 네이버카페 재활나라 https://cafe.naver.com/ralover
20240904_154706
5.구강 관리(연하치료)
저도 나이가 들면서 새삼 느끼는 것은 구강관리가 매우 중요하다는 것입니다.
우리 아이들도 그렇습니다. 웬만하면 3-6개월마다 정기 치료를 하며 불소 관리를 해주는 것이 좋습니다.
이를 닦일 때는 치실이나 치간칫솔을 꼭 사용해야 하고 주 치과병원을 정해놓는 것이 좋습니다.
저는 서울 시립어린이 병원에서 정기진료를 받고 있는데 지역마다 장애인을 위한 치과가 있습니다.
물 흡입의 위험을 방지하는 장애인용 칫솔도 나와 필요한 사람은 써보는 것도 좋을 거 같습니다.(블루레오 전동흡입칫솔)
이 외에도 우리 아이들은 긴장도에 따라 입안에 문제가 있을 수 있습니다.
작업치료사에게 문의하여 우리에게 맞는 연하 치료를 지속적으로 해주는 것이 좋습니다.

고긴장 아이들은 입속 근육이 타이트하여 입안 공간이 적어 이가 자랄 공간이 적고 혓바닥이 굳어있는 경우가 많습니다.

저긴장 아이들은 음식을 삼킬 때 사레가 걸릴 위험이 높고 입을 닫고 있지 않아 침을 흘리는 경우가 많습니다.

아이들마다 각각의 경우는 다르지만 각 아이에 맞게 잇몸 마사지나 입 주변 근육 마사지 등을 배워 지속적으로 해주는 것이 좋습니다.
구강은 예민한 부분이므로 몸을 만질 때와는 다르게 꼭 전문가의 의견을 들은 후 단계별로 서서히 접근하는 것이 좋습니다.
예민도가 너무 높다면 예민도부터 먼저 낮춰주는 것이 좋습니다.
다른 치료보다도 구강에 관련된 것들의 중요성을 시간이 지날수록 깨닫게 됩니다.
6.아이의 성장과 함께 꼭 기억해야할 것
아이가 성장하면서 급속도로 달라지거나 나빠지는 부분들이 생깁니다.
아이에 따라 성장 속도에 따라 다르겠지만 일반적인 것을 알고 있고, 그 나이 즈음에는 재활의학과나 정형외과에서 정기적으로 관찰하는 것이 좋습니다.

첫 번째는 고관절입니다.
6-7세부터 X-ray로 체크합니다.
보통 6개월마다 한 번씩 관찰하는데 의사선생님께 꼭 각도를 물어보고 각도가 갑자기 많이 나와 상태가 나빠진다고 하면 더 신경을 써야 합니다.
30도를 넘어가기 더 써야 합니다.
고관절 탈구를 예방할 수 있는 가장 좋은 방법은 스탠드 세우기라고 합니다.
하루에 일정 시간을 정해 스탠드 세우기를 규칙적으로 하면 고관절 탈구를 예방할 수 있을 것입니다.

두 번째는 척추 측만입니다.
주로 청소년기에 많이 발생합니다.
척추 측만은 장기에도 영향을 미칠 수 있어 심할 경우 무조건 수술을 해야 합니다.
척추 측만을 예방하는 가장 좋은 방법은 너무도 어려운 올바른 자세입니다.
올바른 자세를 위해 척추보조기를 착용하거나 이너휠체어를 사용할 수도 있습니다.
고관절 탈구나 척추 측만은 신경쓰지 않을 경우 몇 개월 사이에도 급격히 나빠질 수도 있고 그에 따른 수술은 너무 힘든 일이라 미리 신경 써서 예방하는 것이 좋습니다.

한 가지 더 말씀드리면 우리 아이들이 많이 움직이지 않아 골다공증인 경우도 있습니다.
12-13세쯤에 골다공증 체크도 해보시면 좋을 거 같습니다.
칼슘과 단백질을 잘 먹이고 심한 경우에는 주사 치료를 하는 경우도 있습니다.
7.도움받기
마지막으로 같은 유형의 아이를 키우는 선배, 멘토가 있으면 좋을 거 같습니다.
멘토를 두면 아이를 키우는데 많은 시행착오를 하지 않을 거 같습니다.
또는 서초아이발달센터 등의 공공기관에서 도움을 받는 것도 좋습니다.
부모교육에 참여해 정보를 얻거나 자조모임 등에 참여해 위로를 받는 것도 좋을 거 같습니다.

우리 아이들은 즐겁게 살려고 태어났는데 부모가 행복해야 아이도 행복합니다.
정보도 얻고 마음도 얻는 모임이나 사람이 옆에 있는 것은 무엇보다 우리 아이들을 키우는 데 도움이 됩니다.
그리고 아이도 커가면서 심리적인 부분이 점점 중요하게 됩니다.
아이의 감정이나 마음을 살펴주면서 엄마와 함께 살아나가려면 받을 수 있는 도움은 모두 다 받는 것이 좋습니다.

각 팁에 따라 제가 알고 있는 자세한 방법들은 다음에 팁 심화편에서 말씀드릴게요.
매일 조금씩 일주일만 하면 습관이 된다고 합니다.
우리 아이를 위해 함께 습관을 가져봤으면 좋겠습니다.

14년째 뇌성마비 아이를 열심히 키운 엄마가 알려주는 알아두면 좋은 TIP 7가지 더 읽기"

위로 스크롤