새로운 소식

잘하고 싶어서 자꾸만 애썼던 너에게 – 나를 지키는 최소한의 심리학

잘하고 싶고, 잘 살고 싶은데 내 발걸음은 엉망진창이라고 느낄 때
나에게 필요한 것은 무엇일까요.
다양한 음식을 골고루 먹어야 건강해지는 것처럼 마음도 마찬가지입니다. 그동안 더 잘 하라며 스스로를 채찍질하며 상처 입히던 나 자신에게 친절한 응원을 건네보세요.

남에게 잘 보이려는 삶이 아니라
나를 위해 잘 사는 삶으로 이끄는
마음 밥상을

심리학자가 차려드립니다.

“잘하고 싶고, 잘 살고 싶은데 내 발걸음은 왜 이렇게 엉망진창일까?” 누구나 한번쯤 떠올렸을 생각이다. 사랑받고 싶고 존중받고 싶고 인정받고 싶은 마음은 굴뚝같은데 무엇 하나 신통치 않고, 나만 빼고 모두들 저만치 앞서가는 것 같아 무기력해진다. ‘나는 안되는 사람인가?’ 불안은 우울로, 상처로, 단념으로 이어진다. 인생은 마음으로 걷는 여정이다. 마음을 어떻게 이해하고 다루느냐에 따라 옳은 길을 가기도 하고 그른 길을 가기도 한다. 우리 삶에 심리학이 필요한 이유가 바로 여기에 있다. 심리학은 위대한 인생의 선배들이 잘 정리해 둔 마음 설명서와 같다. 처음 살아보는 인생을 좀 더 수월하게 걸어갈 수 있도록 돕기 때문이다. 『잘하고 싶어서 자꾸만 애썼던 너에게』는 일상에서 마주치는 수많은 문제를 심리학의 관점에서 세심하고 유쾌하게 풀어내 젊은 독자들에게 폭발적인 사랑을 받아온 신고은 작가의 신작으로 인간관계, 일, 성공, 사랑 등 무엇 하나 제대로 안되는 것 같은 이들에게 다정한 심리학자가 권하는 푸짐한 밥상 같은 책이다. 다양한 음식을 골고루 먹어야 건강해지는 것처럼 우리의 마음을 튼튼하게 만드는 이야기가 페이지마다 가득하다. 스스로의 마음을 읽을 줄 아는 사람과 그렇지 않은 사람은 분명히 다르다. 당장 완벽하진 않더라도 3년 후의 나, 5년 후의 나는 지금과는 전혀 다른 모습일 것이다. 이제 심리학자가 차려낸 따뜻한 마음 밥상 앞에 앉아 천천히 한 술 떠보자. 문득 어제보다 나은 내 모습을 발견하게 될 테니.
*출판사 서평

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Early Interventionists’ Perspectives About Chanes in Caregiver Coaching During COVID-19: A Mixed Methods Study

조기개입의 목표는 아동의 발달을 촉진하고 자녀를 지원할 수 있는 가족의 역량을 강화하는 것이다. 양육자 코칭은 가족의 참여를 촉진하기 위한 접근법 중 하나로 조기개입에서 권장되는 실제이지만, 조기개입가(조기개입전문가)가 이를 실행하지 못하게 하는 많은 장벽들이 존재한다. 장벽으로는 양육자의 연령, 지식, 정신 건강, 신체 건강, 문화적 차이, 경제적 상황, 가족 구조, 서비스에 대한 기대치, 동기부여와 같은 양육자 요소들과 아동의 특성, 시간 제한성, 코칭 전략 등이 있다. 몇몇 연구에서는 조기개입가가 자신이 생각하는 것보다 코칭 전략을 적게 사용했고, 놀이 이외의 루틴에는 그다지 관심을 갖지 않는 점들을 제시하였다.

코로나19 팬데믹으로 인해 조기개입 프로그램에서 대면서비스 대신 원격 서비스를 실시했으며, 팬데믹 이후에도 바이러스 확산 방지와 더불어 원격서비스 기간 행해졌던 코칭의 장점을 인식하여 양육자 코칭이 보다 자리잡는 계기가 되었다.

이 연구는 일리노이주의 코로나19 팬데믹 자택 대기(stay-at-home) 명령 이후 양육자 코칭에 대한 조기개입가들의 인식이 변화했는지 파악하기 위해 설계되었다.
1단계의 설문조사에는 2년~40년의 경력을 지닌 91명의 조기개입가가 참여하였으며, 2단계의 인터뷰에는 2~34년 경력의 조기개입가 13명이 참여하였다. 설문조사 데이터와 인터뷰 데이터를 함께 분석하여 참가자들이 보고한 변화를 조사하였다. 이처럼 정량적 데이터와 정성적 데이터를 통합함으로써 보다 강력한 결과를 도출할 수 있었다.

연구 결과에 따르면 참가자들은 자택 대기 명령 이후 조기개입을 위해 코칭 실제를 사용하고 일상에서 코칭을 더 자주 사용했으며 더 많은 자신감을 갖게 되었다고 하였다. 또한 양육자 코칭의 변화가 양육자의 참여 증가, 아동의 진보 등에 영향을 미쳤고 더 의미 있는 개입을 이끌어 냈다고 하였다. 이와 같은 조사결과는 자택 대기 명령이 양육자 코칭에 절실하게 필요하다고 여겨졌던 변화를 불러일으켰다는 점을 보여준다.

이러한 결과는 다음과 같은 점을 시사한다.
조기개입가는 조기개입 사전 코칭 지표에 초점을 맞추고 다양한 자원을 활용하여 가족에게 코칭에 대해 설명할 필요가 있다.
자녀의 개입에 가족의 참여를 촉진하기 위해 가족의 상황, 요구, 선호도를 이해하고 접근 방식을 개별화해야 한다.
조기개입가가 양육자 코칭을 사용하는 데 기여하는 요인과 모델링을 효과적으로 사용하는 방법에 대한 추후연구가 필요하다.

Williams, C. S., & Ostrosky M. M. Y.
Early interventionists' perspectives about changes in caregiver coaching during COVID-19: A mixed methods study.
Topics in Early Childhood Secial Education, 43(3), 227-240.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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경련 후, 다시 일상으로

글 : 김지영

제하의 경련으로 새벽에 일어나서인지 점심시간 전인데도 하루가 다 간 것처럼 길게 느껴졌다. 늦었지만 이제 첫째를 유치원에 보내야 했다. 응급실에 동행한 탓에 피곤해하는 모습을 보니 마음 같아서는 집에서 쉬게 하고 싶었지만 해야 할 일이 있어 어쩔 수 없었다. 세수를 시키는데 아빠랑 씻던 게 생각났는지 눈물을 뚝뚝 흘렸다. 옷을 입다가도 울었다. 아이는 도살장에 끌려가는 소처럼 내 손에 이끌려 꾸역꾸역 걸었다. “집에 가면 아빠랑 제하 없으니까 신나지 않아.” 아이가 울먹이면서 말했다.
유치원이 가까워질수록 왁자지껄한 소리가 점점 크게 들려왔다. 마침 바깥놀이 시간인지 같은 반 친구들이 유치원 놀이터에서 놀고 있는 모습이 보였다. 아이의 발걸음이 빨라졌다. 친구들도 우리를 발견하고 큰소리로 이름을 부르며 우르르 달려와 아이를 에워쌌다. 한 친구가 우리 아이를 꼭 안아주었다. 너무나 해맑은 표정으로 뒤도 돌아보지 않고 무리 속에 섞여 놀이터로 향하는 첫째. “엄마한테 인사해야지~” 선생님의 말씀에 그제야 하는 둥 마는 둥 “엄마 안녕!”하고 인사한다. 너는 너의 세상에서 나름대로 잘 지내고 있구나, 마음이 놓였다.

퇴원시켜 주세요

다시 집으로 가면서 남편에게 전화를 걸어보니 제하는 그 사이 응급실에서 나와 일반 병동으로 이동한 상황이었다. 서둘러 입원 짐을 싸서 병원으로 갔다. 도착해서 보니 제하의 의식이 완벽하진 않지만 아까보다는 돌아와 있었다. 웃기면 살짝 웃어주는 정도. 이름만 불러도 활짝활짝 잘 웃는 아이라 우리 부부는 웃음의 유무나 크기로 제하의 컨디션을 파악한다. 어딘가 아프거나 기분이 좋지 않으면 웃지 않거나 대충 웃어서 알아차리기가 쉽다.
남편을 회사로 보내고 내가 보호자로 들어갔다. 전공의 파업의 영향인지 병실은 제하를 포함해 단 두 명뿐이었다. 같은 병동 내 다른 병실도 비슷했다. 병실이 꽉 찼을 때도 답답했지만 텅 빈 병실은 또 이것대로 숨이 막혔다. 이틀이든 석 달이든 입원은 정말 힘들다. 커튼으로 사방이 둘러싸인 작은 공간에 몇 시간 있다 보면 없던 폐소공포증까지 생길 것 같다. 한밤중에 석션이나 네블라이저를 하게 되면 사람들의 눈치가 보이고, 반대로 자야 할 시간에 누군가 큰 소리로 동영상을 보거나 대화를 하면 신경이 곤두선다.
제하의 의식이 완전히 돌아올 때까지는 시간이 조금 걸렸다. 하루를 꼬박 굶기고 컨디션을 확인하며 조금씩 먹이기 시작했다. 일단 먹이기 시작하니 토하지 않고 소화도 잘 해서 굳이 병원에 더 있을 필요가 없을 것 같았다. 예전 같으면 의사의 퇴원 지시를 마냥 기다렸겠지만, 그런 식으로 병실에서 무의미한 시간을 보냈던 숱한 과거의 경험들이 떠올랐다. 제하의 상태를 간호사실에 먼저 이야기하고 퇴원하고 싶다고 했고 잠시 후 퇴원 오더가 떨어졌다. 남편이 데리러 올 때까지는 너무 오래 기다려야 할 것 같고 짐도 그리 많지 않아서 그냥 장애인콜택시를 불러 퇴원했다. 예전엔 입원과 퇴원 자체가 아주아주 큰일처럼 느껴져서 남편 연차 쓰게 하고 난리법석을 떨었는데 몇 번 겪고 나니 혼자서도 할 수 있게 되었다.

평범한 일상의 소중함

일찍 귀가한 남편에게 제하를 맡기고 유치원에 있는 첫째를 데리러 갔다. 평소 첫째가 하원하면 집에 가기에 바빴지만, 오늘만큼은 바로 귀가하지 않고 놀이터에서 한참을 놀게 해줬다. 마트 구경 갔다가 호기롭게 외식도 하고 아이가 졸라야만 사주었던 아이스크림도 선뜻 사주었다. 하원길이 이렇게 여유로운 것이었구나. 돌봄 선생님 퇴근 시간이 다가오는 걸 보고 종종걸음치며 아이를 채근하지 않아도 되고, 아이가 밖에서 더 놀다 가고 싶다고 떼쓰면 10분쯤은 더 기다려줄 수 있구나. 일반적인 가정의 아이들은 이렇게 지내겠구나. 이런 생각하는 나를 보며 제하에겐 죄책감을, 일상을 맘껏 누리지 못하는 제하 형에게는 안쓰러움을 느꼈다.
“어제 놀라기도 하고 마음이 힘들었지? 그래도 좋은 일도 많이 있었잖아.” 여기까지 말했을 뿐인데 아이가 줄줄 읊기 시작했다. “응! 구급차도 타보고, 초코빵도 먹고 소시지도 두 개나 사고~ 놀이터도 가고 회전초밥도 먹고 아이스크림도 먹고. 와~ 좋은 일도 많았다!”, “그치~ 제욱이 유치원에서 인기도 많더라? 살다 보면 좋은 일도, 안 좋은 일도 생겨. 안 좋은 일이 있을 땐 오늘처럼 좋은 일을 많이 집어넣으면 돼. 그럼 기분이 좋아져.” 나에게 하는 말인지, 아이에게 하는 말인지 모를 그런 말을 했다.
“구급대원 어땠어? 멋있었지? 엄마가 정신없어서 구급차에서 내릴 때 인사도 못했네.” 소방서가 집 바로 옆이니 내일은 구급대원 아저씨들한테 인사하러 가자고 아이와 약속했다. 특별히 좋은 일이 없어도 괜찮다. 우린 그저 아무 일 없는 일상의 소중함을 온몸으로, 알알이 느끼면서 그렇게 살아가자.

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엄마와 아이의 함께놀이 – 발달지연 영유아가족을 위한 발달촉진 놀이 가이드북

발달지연 영유아가족을 위한 발달촉진 놀이 가이드북 “엄마와 아이의 함 께놀이”는 발달지연 자녀를 양육하는 부모님이 제안한 아이디어가 출발점이 되었습니다. 자녀와 가족이 함께 시간을 보내며 자연스러운 상호작용을 할 수 있도록 안내해 주었으면 좋겠다는 소중한 제안을 토대로 여러 전문가들의 논의와 집필과정을 거쳐 가이드북을 만들었습니다.

자녀가 어릴 때 발달지연이 감지되면 부모님들은 병원이나 치료실로 달려가게 됩니다. 치료를 받게 되면 집중적인 치료와 함께 그 효과를 더하기 위해 집에서도 할 수 있는‘과제’가 부여되기도 하는데, 이 때 부모님들은 어떻게 해야 하는지, 무엇을 해야 하는지 걱정 앞에 서곤 합니다.
이 시기를 지나온 많은 부모님들은 자녀가 어릴 때 부모와의 충분한 교감, 정서적 애착관계가 중요하다는 이야기를 하십니다. “엄마와 아이의 함께놀이”에는 자녀와의 정서적 유대 및 애착관계가 발달촉진의 중요한 요소라는 것을 고려하여 전문가들이 선정한 10가지 놀이를 담았습니다.
아침에 일어나 잠자리에 들기까지 일상에서 자녀와 함께 해볼 수 있는 즐거운 기본놀이와 이를 응용한 확장놀이의 안내, 각 놀이를 통한 발달촉진 효과, 준비물, 놀이방법, TIP 등 쉽게 놀이가 진행될 수 있도록 최대한 많은 내용을 포함하여 가정에서 쉽게 시도해 보실 수 있도록 하였습니다.
*서울장애인가족지원센터에서 2017년 발간한
<발달지연 영유아가족을 위한 발달촉진 놀이 가이드북> 발간사에서 발췌하였습니다.

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아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트 – 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료

육아정책연구소는 2023년 '어린이집과 유치원 장애위험영유아 조기발견 및 발달지원 종합 대책 방안(Ⅱ): 부모용 도구 개발 및 가족 지원 방안' 연구를 통해 장애위험영유아 부모를 위한 「아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트: 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료」를 개발하였습니다. 러닝메이트」는 자녀의 발달 속도에 맞추어 부모-자녀가 함께 배우고(learning) 달리는(running) 짝(mate)이 되자는 의미를 담은, 육아정책연구소의 발달 위험 영유아 지원 자료집입니다.

이번 「아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트: 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료」는 장애위험영유아 부모들이 자녀의 발달 특성에 대한 올바른 이해를 할 수 있도록 도울 수 있는 내용을 포함하고 있습니다. 또한 부모의 심리적, 정서적 지원 제공 및 가정에서의 놀이와 생활에서의 양육기술을 제공하여 건강한 부모역할 수행에 대한 효능감을 함양함으로써 부모역량을 강화하고자 하였습니다.
PART I. 자녀의 발달 이해 및 지원하기
1. 영유아 발달 이해 및 지원
2. 위험군 영유아의 이해

PART II. 부모 효능감 키우기
1. 부모의 자기 이해
2. 부모 역할

PART III. 전문가 Q&A 보기
1. 발달 상담
2. 기관 상담
3. 부모 역할 상담

PART IV. 기관정보 제대로 알기
1. 발달검사와 교육
2. 지원·정책 서비스
3. 지역사회 협력기관
*본 책자는 육아정책연구소 「어린이집과 유치원 장애위험영유아 조기발견 및 발달지원 종합대책 방안(Ⅱ): 부모용 도구개발 및 가족 지원 방안」 연구의 별책 자료집 입니다.

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아이들은 무엇으로 놀이를 할까

수많은 장난감들이 있는데도 불구하고 아이가 심심해 하는 것 같아 또 새로운 장난감들을 찾아보곤 하지 않으신가요? 혹은 아이의 발달에 좀 더 도움이 되는 장난감을 사줘야 할 것 같으신가요?
어쩌다가 장난감이 없는 상황에 맞닥뜨려본 적이 있으신가요? 막상 장난감이 없으니 아이들은 새로운 놀이를 찾습니다. 어른이 장난감이라고 생각하지 않은 무언가를 가지고 장난감 삼아 놀기도 하고요. 아니면 예전에 갖고 놀았던 장난감을 꺼내서 새로운 방법으로 놀기도 합니다.
EBS의 뉴스를 통해 아이들은 장난감이 없으면 무엇으로 놀이를 하는지 살펴볼까요?

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과하게 자극적인 놀잇감은 좋지 않아요

아기가 흥미를 보인다고 해서 곧 좋은 장난감일까요? 물론 장난감은 흥미로워야 하지만 지나치게 자극만을 주는 것은 아닌지, 이후에는 더욱 강한 자극만을 찾게 해서 스스로 만져보고 조작하는 등 탐색 활동을 방해하지는 않는지, 혼자만의 놀이에 몰두하게 만드는 것은 아닌지를 살펴 보아야 하겠습니다.

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Comparing Instructional Approaches in Caregiver-Implemented Intervention: An Interdisciplinary Systematic Review and Meta-Analysis

미국의 장애인교육법은 조기개입 서비스 제공시 서비스 제공자와 가족간의 파트너십을 의무화하고 있으며 모든 과정에서 양육자의 참여를 권장한다.
양육자가 개입 전략을 아동의 자연적 환경에서 사용하는 방법을 배움으로써 양과 질적 측면에서 뿐만 아니라, 비용 및 시간 효용 측면에서의 효과를 극대화할 수 있다.
이처럼 가족 참여는 조기개입의 초석이며, 긍정적인 양육자의 성과는 양육자가 수행하는 개입에서는 매우 중요하다. 그 성패는 양육자가 개입 전략을 배울 수 있느냐의 여부에 달려 있기 때문에 성인 학습(adult-learning)을 촉진하는 교수 전략을 통해 이루어져야 한다. 그렇다면 성인 학습은 어떻게 이루어질까? 이 연구에서는 조기개입 분야 전반에 걸쳐 코칭과 전통적 교육이 양육자의 성과에 미치는 효과를 조사하였다.

코칭은 성인 학습 이론에 근거한 양육자 교수 전략으로, 양육자와 서비스 제공자간의 파트너십과 아동의 적극적 참여를 강조하는 삼자간 상호작용을 통해 이루어지며, 양육자와 아동이 전략을 실제 연습해 볼 수 있도록 하는 것이 필수적이다.
전통적 양육자 교육은 지식을 전달하기 위한 목적으로 하는데, 코칭과의 차이점은 양육자와 아동 간의 상호작용을 포함하지 않는다는 것이다.

PRISMA 가이드라인을 사용하여 체계적으로 논문을 검색하여 최종적으로 7편의 연구에서 보인 양육자 성과를 메타분석하였다.

전통적 교육 방식에 비해 코칭은 양육자 성과에 있어 유의미하고 효과가 큰 것으로 확인되었다. 이러한 결과는 조기개입에서 양육자 성과를 최적화하기 위해 코칭 방식을 채택할 필요가 있음을 뒷받침한다.

Sone, B. J., Lee, Jordan, & Roberts, M. Y.
Comparing instructional approaches in caregiver-implemented intervention: An interdisciplinary systematic review and meta-analysis.
Journal of Early Intervention, 42(4), 321-337.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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Executive Function in Infants and Toddlers Born Low Birth Weight and Preterm

실행기능(executive function)은 뇌의 정보를 연결하고 조직하는 상호 관련된 신경망 시스템을 통해 조절됨으로써 인지 및 행동 반응을 일으킨다. 실행기능은 자기조절 및 숙달동기 등 인지와 관련된 뇌의 여러 기능을 포괄하며, 일반적으로 작업기억(working memory), 억제 조절(inhibitory control), 인지적 유연성(cognitive flexibility) 등을 통해 측정된다. 이러한 구성요소는 지속적 주의집중, 자기조절, 목표를 성취하기까지의 인내, 행동을 계획하고 조직화하기, 전환하기 등 다양한 행동을 통해 나타난다.
초기의 실행기능 기술은 발달의 필수요소이며 학령기 이후에까지 영향을 미친다는 것은 여러 연구를 통해 밝혀졌다.

본 연구에서는 교정연령 6개월에서 8개월의 저체중 출생아 및 조산아와 만삭아를 평가하였는데, BSID-III와 양육자 작성형 설문지인 DMQ 18 결과를 비교하였다. 연구 결과, BSID-III에서 그룹간 유의미한 차이가 없었으며, DMQ 18은 유의미한 차이가 있었다. 검사를 통해 추정된 주의력, 계획/조직, 작업 기억, 억제 등 실행기능 구성 요소에서는 만삭아 그룹보다 저체중 출생아 및 조산아 그룹이 유의미하게 낮은 점수를 받았다.

현재 2세 이후의 아동을 대상으로 다차원적 실행기능 측정이 가능하다고 알려져 있다. 그러나, 이 연구는 생후 6개월부터 여러 가지 실행기능 구성 요소를 식별할 수 있음을 보여주고 있다. 이는 조기개입 및 유아특수교육 분야에서 모든 아동의 실행기능을 다차원적으로 측정할 필요가 있다는 점을 시사한다.

Blasco, P. M., Acar, S., Guy, S., Saxton, S., Duvall, S., & Morgan, G. 
Executive function in infants and toddlers born low birth weight and preterm. Journal of Early Intervention, 42(4), 321-337.
*전체 원문은 본 저널을 구독하는 도서관 등을 통해 보실 수 있습니다.

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조금 느리고 다르지만 더 사랑스러운 우리 아이

글 : 주안이 아빠 김건우

우리 주안이를 소개합니다

안녕하세요. 저는 현재 만15개월, 교정 11개월 이른둥이 아빠입니다.
우리 주안이는 23년 2월 16일. 25주 0일 720g으로 태어나 왼쪽뇌실내출혈 4기로 인한 션트수술, 미숙아망막증으로 인한 레이저수술, 탈장으로 인한 탈장수술을 받고 신생아중환자실에서 126일간 입원 후 퇴원하였습니다. 이로 인해 교정 나이로도 11개월이지만 이제 배밀이를 시작하고 재활평가에서도 발달이 3~4개월 느리고 왼쪽 뇌손상 때문인지 오른손을 계속 주먹을 쥐고 사용도 많이 제한적입니다.
지금도 주6회 재활병원, 사설발달센터, 특수교육 순회교육을 주기적으로 받고 수술에 대한 팔로우업으로 인해 서울과 대구에도 병원을 다니고 있습니다.

아이에 대한 신뢰와 사랑이 중요해요

현재 우리 아이에 대한 상황과 배경을 설명 드린 이유는 이 시간 동안 우리도 엄청 힘들고 낯설고 어려웠습니다. 그리고 이러한 발달지연과 느림이 언제 끝날지 모른다는 점이 가끔 무섭기도 두렵기도 합니다. 그러나 무엇보다 중요한 건 이러한 현실을 받아들이고 어떻게, 그리고 얼마나 강한 아이에 대한 신뢰와 사랑을 주냐가 무엇보다 중요하다고 깨달았습니다.
보통 아이들과 비교하고 나만 왜 이럴까, 왜 이런일이 우리에게 일어났나 하는 후회와 자책은 도움이 되지 않았습니다. 제가 느껴보고 그러한 부정적인 생각을 해보니 그렇더라구요.
그런 생각을 하는 시간에 오히려 더욱 아이와 눈맞춤을 하고 안아주고 사랑한다고 말하고 나니 하루하루가 더 감사하고 행복해졌습니다..
그리고 아이는 우리가 걱정하는 것보다, 일반적인 상식과 병리학적인 지식으로도 설명할 수 없을 만큼 강하고 씩씩해요.

내 인생의 Hero

우리 주안이가 처음 태어났을 때 의사선생님이 저에게 처음 한 이야기가 25주 0일에 태어난 아이의 생존확률은 50%이고 그 말은 50% 죽을 수도 있다는 상황이고 일주일이 제일 고비라고 한 말이었습니다.
흘러내리는 눈물을 겨우 참고 병실에 누워있는 주안이 엄마, 혼자 사투를 벌이는 우리 주안이를 위해 저는 처음으로 저희 가족을 살려달라고 기도하였고 출생신고도 살꺼라는 믿음으로 신청하였습니다.
아이는 그렇게 126일간 3번의 수술과 여러 가지 약물투여, 호흡기 탈착 등을 혼자 견디며 이겨냈습니다. 그래서 저는 우리 아들을 제 인생의 Hero라고 불러요!

오늘도 이겨내고 성장하고

2023년이 제 인생의 가장 슬프고 힘든 시기였다면 2023년 6월부터 현재까지는 제 인생의 가장 행복하고 즐거운 시절이라 감히 단언 할 수 있습니다. 더 이상 걱정과 불안은 제 마음속에 거의 사라지고 하루하루 아이가 느리지만 커가는 모습을 보며 말로 형언 할 수 없는 사랑과 행복을 느끼고 있습니다.
세상의 모든 아이의 성장과 발달은 다르고 미래를 예단하고 미리 발견할 수도 없습니다.
물론 아이가 오른손을 잘 사용하지 못하는 모습과 매번 병원에 가서 진료받고 검사하는 모습을 보면 가슴이 아프고 목이 메어지는건 사실입니다.
그러나 한편으로는, 하나하나씩 진료과를 졸업하고 우리가 걱정했던 모습들을 이겨내는 아들의 모습을 보며 저 또한 성장하고 배우고 있는 것도 사실입니다.

오늘도 힘이되는 공감과 따뜻한 격려

이와 별개로, 우리 사회는 일반적으로 저희가 알고 있는 것보다 훨씬 더 발달장애와 성장지연 아이들을 위한 체계와 지원이 잘 되어 있다는 사실에 또 한번 감사함을 느낍니다.
저희 아들도 지자체 발달바우처 및 특수교육 짱짱카드를 지원받아 재활병원 및 사설발달센터를 다니면서 사용하고 있고 외래비경감 5%로 인해 일반 외래 병원비 (검사비, 수술비는 제외)는 5%만 지출하고 있습니다.
그리고 교정돌인 올해 6월이 되면 중증장애인 평가를 통해 장애인증명서도 발급될 것으로 예상하고 있습니다.
저희는 장애인이라는 사실이나 일반적인 사람들의 경시나 무시, 또는 부정적인 편견을 생각하기 보다는 아이를 태우기 편한 장애인 주차구역이나 아이가 앞으로 놀이공원이나 구경하고 싶은 관광장소에 할인도 받을 수 있겠다며 오히려 기대하고 있습니다.
이러한 지원과 혜택들이 많기에 경제적인 부담을 조금이나마 덜고 아이의 재활과 치료에 전념할 수 있다는 점도 현실적으로 중요한 부분이었습니다.
또한, 우리나라에 유명한 포털사이트의 이른둥이카페와 발달장애카페를 가입하여 저와 유사한 상황에 놓여있는 부모님들과 정보공유도 하고 물품 나눔도 함으로 이웃의 따뜻한 정도 느끼고 있습니다.
무엇보다 이러한 감정들에 대해 가족구성원들보다 더 공감해주고 따뜻한 격려의 말을 들으면 힘이 나기도 합니다.
이처럼 저희 주위에는 걱정과 달리 많은 면에서 인적, 물적 지원과 나눔이 있기에 절대 외롭거나 혼자서 감내할 필요는 없는 것 같습니다.

기억하세요! 확실한 정보, 출처가 분명한 치료법

한 가지 주의할 점은 인터넷검색이나 카페글들을 통해 확실하지 않은 정보나 출처가 불분명한 치료방법이나 판단은 절대 금물이니 담당 의사선생님과 재활병원 물리치료사분들과 상의하시길 권유 드립니다.
영아발달의 어려움을 겪는 부모님들과 가족분들의 상황과 처지는 모두 다르지만 제가 느끼는 긍정적이고 행복한 마음을 전달하고 싶었습니다.
누군가 이 글을 읽고 조금이나마 공감되고 격려가 되고 아이와 함께 한걸음 한걸음 걸어가는데 지치지 않는 힘이 되었으면 합니다.
우리 모두 생각과 감정과 아이의 상태는 다르지만 아이를 얼마나 사랑하고 아끼고 지켜주고 싶은 마음은 같다고 확신합니다.
우리 모두 오늘 하루, 지금 당장 아이와 눈맞춤을 하고 꼬옥 안아주고, 사랑한다는 말을, 혹시나 사랑한다고 대답을 할 수 있는 아이라면, 더욱 더 서로 사랑하고 칭찬해주고 이 순간을 감사히 즐기라고 말해주고 싶습니다.
발달장애나 지체라는 말보다는 저는 그냥 느리고 조금 다르다는 말을 좋아하는데요, 우리 조금 느리고 다른 아이를 키우는 모든 부모님들과 가족분들 항상 건강하고 행복하게 아이와 함께 성장하길 기도하겠습니다. 감사합니다.

조금 느리고 다르지만 더 사랑스러운 우리 아이 Read More »

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