눈흘김일까? 아니 사시일까? 장애 영유아를 위한 소아안과

윤이가 장애 진단을 받은 지 얼마 지나지 않았을 때였습니다. TV를 보거나 무언가에 집중해 바라볼 때, 눈을 위로 치켜뜨고 시선을 잡는 모습이 반복해서 보였습니다. 특히 빛이 있는 쪽은 정면으로 보지 않고 옆으로 흘겨보는 듯한 행동이 눈에 띄었습니다.

처음에는 ‘사시가 아닐까?’ 하는 의심이 들어, 성인 진료도 함께 하는 동네 안과에 일단 방문했습니다. 그런데 진료 결과는 “괜찮다”는 말뿐이었습니다. 그 말을 듣고도 마음이 놓이지 않았습니다. 아이의 관찰된 모습이 분명했고, 무엇보다 장애가 있는 영유아의 경우 진료 환경이나 검사 협조가 어려울 수 있어 더 신중한 확인이 필요하다고 느꼈기 때문입니다.

그래서 ‘소아도 진료한다’는 안과 전문 병원을 다시 찾아갔습니다. 그곳에서는 사시가 의심된다는 이야기를 들었습니다. 다만 장애로 인해 검사나 처치 과정에서 위험 부담이 있을 수 있다며, 대학병원급 안과로 가야 한다고 하시면서 곧바로 소견서를 작성해 주셨습니다.

그 순간이 참 암담했습니다. ‘소아를 본다’는 병원에서도 장애 영유아는 위험 부담을 이유로 충분한 진료를 받기 어려운 현실을 체감했기 때문입니다. 결국 “가까운 대학병원”을 먼저 떠올리게 되었지만, 대학병원이라고 해서 모든 소아안과 진료가 동일한 것은 아니라는 생각도 들었습니다. 가능하다면 해당 분야를 더 전문적으로 보는 교수님(소아안과 전문의)을 찾아 진료를 받고 싶었습니다.

문제는 그 다음부터였습니다. ‘소아안과 전문의가 있는 병원’ 정보를 한 번에 찾기가 생각보다 쉽지 않았습니다. 검색을 해도 지역·진료 분야·의료진 전문 영역이 정확히 걸러지지 않았고, 각 병원 홈페이지로 들어가 의료진 소개를 일일이 확인해야 하는 경우가 많았습니다.

결국 저는 예전에 정리해 두었던 소아안과 병원 리스트를 바탕으로, 병원 홈페이지를 하나씩 확인하며 소아안과 전문의가 실제로 진료하는지를 다시 점검했고, 목록을 수정·보완하는 작업을 하게 되었습니다.

이 글은 “눈흘김인지 사시인지”를 단정하기 위한 글이 아닙니다. 다만 아이가 보이는 행동이 반복될 때, 그리고 장애 영유아라는 이유로 진료의 문턱이 더 높아질 때, 부모가 어디서부터 어떻게 길을 찾아야 하는지에 대한 기록이자 공유입니다.

저와 같은 고민을 겪는 보호자분들이 조금이라도 덜 헤매시도록, 제가 확인해 정리한 소아안과 전문의 진료 가능 병원 리스트를 함께 공유해 보려 합니다. 필요한 분들께 현실적인 길잡이가 되기를 바랍니다.