아이를 키우는 과정은 부모에게 많은 배움과 도전을 안겨줍니다. 특히, 다운증후군을 가진 영아를 양육하는 부모님들은 자녀의 성장과 발달을 돕기 위해 더 많은 정보와 지원이 필요하다고 느낄 수 있습니다. 12~13세 자녀를 둔 부모님들은 과거의 경험을 돌아보며, 자신들이 어떤 정보를 얻었고, 어디에서 도움을 받았으며, 무엇이 가장 유익했는지를 이야기해 주셨습니다. 이 경험들은 현재 영아기 부모님들에게도 많은 시사점을 줄 수 있습니다.
부모 모임: 같은 길을 가는 사람들과 함께하기
많은 부모님들이 다운증후군 부모 모임을 통해 처음으로 실질적인 정보를 접했다고 이야기하셨습니다. 온라인 카페, 단체 채팅방, 소규모 부모 모임 등이 부모님들에게 중요한 정보 창구가 되었으며, 같은 연도에 태어난 아이들의 부모들끼리 모여 서로 도움을 주고받았다고 합니다.
부모 모임을 통해 얻을 수 있는 가장 큰 장점은 비슷한 경험을 공유하고 있는 사람들과 연결될 수 있다는 점입니다. 같은 장애를 가진 부모들이라고 해도, 자녀의 특성이나 양육 방식이 다를 수 있기 때문에 비슷한 고민을 가진 부모들과의 교류가 더욱 유용할 수 있습니다.
📌 Tip: 온라인 커뮤니티를 활용하고, 자녀의 연령과 특성이 비슷한 부모님들과 네트워크를 만들어보세요.
복지관과 치료 센터: 전문가의 조언을 듣고 활용하기
초기에는 복지관(사회복지관, 장애인 복지관 등)에서 제공하는 객관적인 정보를 받아들이는 것이 큰 도움이 되었다는 의견도 많았습니다. 영아기의 부모님들은 정보가 부족한 경우가 많기 때문에, 전문 기관에서 제공하는 정보를 먼저 접하는 것이 중요합니다.
기관을 처음 방문할 때는 모든 것이 생소할 수 있지만, 너무 많은 기관을 방문하기보다는 자녀의 장애 특성에 따른 정보와 서비스를 제공해 줄 수 있으면서도 가족들의 일과를 방해받지 않는 가까운 지역의 기관을 찾는 것이 좋습니다. 한 부모님은 "처음에는 선배 엄마들이 다 다녀야 한다고 해서 정말 모든 곳을 다 가보았다"라고 하셨는데, 이로 인해 많이 혼란스러웠던 경험을 이야기하면서 그보다는 우리 아이와 가족에게 맞는 곳을 찾는 것이 더 중요하다고 강조하셨습니다.
📌 Tip: 전문 기관의 정보를 먼저 확인하고, 선배 부모의 조언은 참고하되, 너무 많은 기관을 방문하기보다 우리 가족에게 '맞는 곳'을 찾는 것이 중요합니다.
병원과 치료사: 신체적 건강과 발달을 위한 정보 얻기
다운증후군을 가진 아이들은 의료적 관리가 중요한 경우가 많습니다. 특히, 병원에서의 초기 상담과 물리치료실에서 얻은 정보가 유익했다는 경험이 많았습니다.
물리치료 선생님들에게 듣는 정보도 부모님들에게는 큰 도움이 되었습니다. 치료 과정에서 자연스럽게 듣는 조언들은 실질적인 양육과 발달 지원에 활용될 수 있습니다. 또한, 다운증후군 외에 합병증이 있는 경우, 수술과 예후에 대한 정보는 네이버 카페와 같은 온라인 커뮤니티에서 많이 얻었다는 부모님들의 경험도 있었습니다.
📌 Tip: 서비스 기관에서 치료사에게 아기를 맡기고 치료사의 치료가 전부라고 생각하기보다는 상담을 통해 실질적인 발달 지원 방법을 배워보세요.
시간이 지나고 보니, 결국 아이가 성장해 나가는 과정
12년이 지나 돌아보았을 때, 부모님들께서는 결국 모든 것은 아이의 역량이었다고 이야기하셨습니다. 즉, 부모가 모든 것을 계획하고 준비한다고 해도 아이 스스로 성장해 나가는 과정이 무엇보다 중요하다는 것입니다.
물론, 정보와 지원을 받는 것은 필요하지만, 너무 많은 정보를 찾느라 불안해하기보다는 현재 내 아이에게 맞는 것을 선택하고, 아이가 성장할 수 있도록 꾸준히 도와주는 것이 중요합니다.
📌 Tip: 많은 정보를 찾으려 애쓰고 시간을 보내기보다, 아이와 함께 성장하는 과정을 즐겨보세요.
마무리하며: 부모님의 선택이 아이에게 맞는 길이 됩니다
부모님들께서 전해 주신 경험을 바탕으로 보면, 정보를 얻는 방법은 다양하지만, 결국 가장 중요한 것은 부모님의 선택과 실천입니다.
아이들은 각자의 속도로 성장합니다. 부모님들이 옆에서 든든한 지원을 해 주신다면, 아이들은 자기만의 방식으로 앞으로 나아갈 것입니다. 지금 이 순간에도 부모님의 사랑과 노력은 아이에게 가장 큰 힘이 되고 있습니다.
