글 : 지민이와 지민이 엄마
다른 아이들보다 일찍 세상에 나온 지민이가 친구들과 지민이를 아는 모든 사람들에게 들려주고 싶은 이야기
피질시각장애를 갖고 있다는 것
나는 2개월 반 일찍 엄마뱃속에서 나왔어요. 신생아중환자실에서 많은 치료를 받던 중 뇌를 많이 다쳤고 피질시각장애가 생겼어요. 움직임과 생각, 그리고 눈으로 보고 기억하는 부분을 다쳤어요. 피질시각장애를 가진 친구들은 각기 다 달라요 일반적인 눈이 잘 안보이는 것과는 아주 다른 도움이 필요해요.
잘 볼 수 있는 것처럼 보이지만, 사실은 눈으로 보이는 특징과 그때 그때 기억을 모으고 있어요. 어떤 때엔 가까이 또는 어떤 때엔 좀 멀리 있는 것을 볼 수 있지만, 어떤 때엔 내가 보고 있는 것을 이해할 수 없어요.
특별한 환경과 도움, 설명이 필요해
친구들은 보는 것을 통해 많은 것을 배우지만 나는 어른들의 도움과 특별한 환경이 많이 필요해요. 주변에서 일어나고 있는 일들을 이해하는 것처럼 보이지만 알 수 없어요. 그래서 어른들의 끊임없는 설명이 필요해요.
난 주변을 잘 살필 수가 없어서 갑자기 나를 향해 뛰어오거나 나를 갑자기 잡으면 놀라기도 해요. 내 바로 앞에 책상이나 의자를 못보고 넘어지기도 해요. 좁고 복잡한 곳이나 소란스러우면 난 보는 것이 더 힘들어요. 그리고 난 한번에 여러가지 일을 하기 어려워요. 그리고 이 모든 모든 활동에서 나는 여분의 시간이 필요해요. 활동 중간중간에 모든 자극, 소음 및 시각적 혼란에서 조용히 앉아 있을 수 있는 규칙적인 '휴식 시간'이 필요해요.
더 나아질 수 있어
그리고 난 특별한 환경에서는 좀 더 잘 집중해서 볼 수 있어요. 나는 많은 치료들과 움직임의 어려움으로 많은 경험을 해보지 못했어요. 친구들이 내가 많은 시도와 경험을 할 수 있도록 지켜봐 주고 응원해주면 좋겠어요. 친구들처럼 아직 내 두뇌는 발달하고 있어요. 내가 보는 것을 많이 사용할 수록, 다양한 경험을 해볼수록 나의 보는 능력은 점점 나아질 거에요.
배경을 어둡게 칠해서 퍼즐조각이 더 선명하게 보이게 만든 퍼즐을 끼우는 지민이
진한 매트 위에 색의 대비가 높은 식기를 이용해서 식사하는 지민이
