2020년 8~10월에 이른둥이 부모 415명 대상 설문조사 시행한 결과는 다음과 같다.
￭ 의료비 부담은 다소 줄었으나, 여전히 전체 지출 비용에서 큰 비중 차지
￭ RS바이러스 예방접종 경험 55.2%, 다태아 및 외동 이른둥이에도 보험급여 혜택 있어야
￭ 언어발달 지연 등 재활치료에 대한 관심과 정책적 지원 필요
총 지출 비용 중 의료비 지출 비중은 낮아져
대한신생아학회(회장 김창렬, 한양대학교구리병원 소아청소년과)는 지난 8월부터 10월까지 이른둥이 부모 415명을 대상으로 ‘이른둥이 양육 및 치료 환경 실태조사’를 시행하고, 11월 19일 결과를 발표했다.
조사에 따르면, 이른둥이 자녀를 위해 연평균 의료비를 100만원 이상 지출한다는 응답은 51.3%, 1,000만원 이상이라는 응답도 6.6%에 달했다. 지출 비용 중 가장 큰 항목으로 식비(41.7%)를 꼽았으며, 의료비(36.5%), 교육비(9.6%)가 뒤를 이었다. 2018년 조사와 비교해 의료비가 차지하는 비중이 낮아졌는데, 이는 2020년 1월 1일부터 만 5세 미만의 이른둥이 외래 진료비 본인 부담이 5%로 저감되는 등 이른둥이 의료비에 대한 지원이 늘어났기 때문인 것으로 풀이된다.
이른둥이 재입원 경험과 입원 이유
여러 장기가 미숙한 상태로 태어나는 이른둥이는 퇴원 이후에도 만삭아 대비 응급실 방문 및 재입원을 경험하는 비율이 높다. 이른둥이 자녀의 응급실 방문 및 재입원 경험은 40.5%로 2018년에 비해 다소 감소한 수치를 보였다. 입원 이유는 호흡기 감염(45.7%)이 지속적으로 가장 높은 비중을 차지했고, 수술(16.4%), 기타 감염(10.3%) 순인 것으로 나타났다.
이른둥이가 감염됐었던 바이러스는 모세기관지염 및 폐렴을 유발하는 RS 바이러스가 25.7%, 인플루엔자 바이러스 22.4%, 로타 바이러스 11.4% 등으로 응급실 방문 및 재입원의 주요 원인인 호흡기 질환 바이러스에 주로 감염된 것으로 나타났다. 만삭아에 비해 이른둥이에게 더 우려되는 바이러스로는 응답자의 69.7%가 RS 바이러스를 꼽았으며, 이어 인플루엔자 바이러스(11.6%), 로타 바이러스(10.6%) 순이었다.
RS바이러스에 감염된 경험과 감염에 대한 우려가 높음에도 불구하고 예방접종 경험은 절반을 약간 넘는 수준인 55.2%에 불과했다.
현재 RS 바이러스 예방접종 시 보험급여 지원을 받을 수 있는 대상은 ▲생후 24개월 미만 기관지폐이형성증이나 선천성 심장질환이 있는 소아 ▲10월~3월(RSV 유행 계절)에 생후 6개월 이하인 32주 미만으로 태어난 이른둥이 ▲RSV 계절에 출생해 손위 형제자매가 있는 36주 미만으로 태어난 이른둥이다. 이에 따라 손위 형제자매가 없는 다태아(쌍둥이) 및 외동인 이른둥이는 고가의 예방접종을 본인 부담으로 맞아야 한다는 문제가 계속 지적돼 왔다. 이에 대해 응답자의 89.4%는 “다태아와 외동을 포함한 모든 이른둥이에게 보험급여 혜택이 적용돼야 한다”고 응답했다. 이번 조사에서 나타난 이른둥이 다태아 비중은 27.1%였으며, 손위 형제자매가 없는 경우가 71.8%에 달했다.
재활치료 위한 전문시설 부족, 길어지는 대기시간 등 어려움 호소
또한, 이른둥이 자녀의 발달 지연을 개선하기 위해 재활치료를 받은 경우는 23.6%였다. 재활치료에서 가장 어려운 점은 ‘치료기관 방문에 따른 시간적 부담(37.7%)’과 ‘비싼 치료 비용(28.0%)’, ‘전문 시설 및 인력의 부족(25.4%)’ 등으로 나타났다. 자녀에게 재활치료가 필요함에도 불구하고 재활치료를 받지 못하는 이유는 전문시설은 있으나 대기가 너무 길어서(29.4%)가 가장 많은 비중을 차지했고, 인근에 전문 시설이 없어서(20.6%), 시간적 여유가 없어서(20.6%), 비싼 치료 비용(23.5%) 등 재활치료를 위한 전문시설 및 시간 여유 부족과 비용 부담이 주요 원인으로 나타났다.
이른둥이들의 재활치료와 연관해, 올해 처음으로 이른둥이들의 언어발달 지연과 관련한 인식을 살펴봤다. 조사 결과, 이른둥이 자녀가 말이 늦다고 생각한 적이 있다는 응답이 31.6%에 달했으며, 이들 중 실제 검사를 시행한 이른둥이의 25.0%는 언어치료가 필요하다는 진단을 받은 것으로 나타났다. 더불어, 언어치료가 필요하다는 진단을 받았음에도 불구하고 치료를 한 비율은 46.3%에 그쳐, 이른둥이들의 언어발달을 지속적으로 추적 관찰해야 하고, 적극적이고 적절한 치료에 대한 인식도 높여야 한다는 점이 확인됐다.
양육 정보 및 양육 인력 부족 큰 어려움으로 꼽아
이른둥이 자녀 양육에서 어려운 점으로는 양육정보 부족(39.5%), 양육 인력의 부족(22.7%)을 가장 크게 꼽았으며, 경제적 부담, 주변의 시선과 편견이라는 응답도 각기 21.4%, 11.6%를 차지했다. 이른둥이 출산 이후 자녀계획에도 변화가 있었다. “더 이상 자녀를 낳지 않을 예정”이라는 응답이 59.1%에 달했고, 그 이유로는 향후 태어날 아기가 또 이른둥이일까봐 걱정된다(30.6%), 태어난 이른둥이 치료에 집중하기 위해(23.1%) 등을 들어 출산율 제고 측면에서도 이른둥이를 건강하게 잘 키우기 위한 사회적 관심과 지원이 필요하다는 점을 시사했다.
대한신생아학회 김창렬 회장은 “통계청 발표에 따르면 2019년 합계출산율이 0.92명으로, 1명 수준도 회복하지 못하고 있다. 이렇게 출생아는 줄어드는 반면, 전체 출생아 중 이른둥이가 차지하는 비중은 매년 꾸준히 늘어나고 있어 이른둥이에 대한 관심은 계속 유지돼야 한다”며, “특히 이른둥이는 출생 이후 2~3년 간의 집중적인 케어가 매우 중요하고, 발달 등에 어려움을 겪을 가능성도 만삭아보다 더 높으므로, 앞으로 이른둥이들의 재활치료 어려움을 해소하기 위해 학회에서도 지속적으로 노력하겠다”고 강조했다.
[참고 1] 이른둥이의 정의
세계보건기구에 의하면 임신기간(최종 월경일 기준) 37주 미만에 태어난 신생아로서 미숙아(premature infant) 또는 조산아(preterm infant)를 뜻한다. 출생 시 몸무게가 2.5kg 이하이거나 임신기간 37주 미만에 출생하는 아기를 통틀어 ‘미숙아’라 부르는데, 국내에서는 한글 새 이름인 ‘이른둥이’로 순화해 부르기도 한다.
[참고 2] 국내 이른둥이 출생률
국내에서 체중 2.5kg 미만 또는 재태기간 37주 미만으로 태어난 이른둥이 출생아 수는 매 해 꾸준히 증가하고 있다. 통계청이 발표한 ‘2019년 출생 통계’에 따르면 37주 미만 출생아 구성비는 8.1%로 전년보다 0.4%포인트 증가했으며, 2019년 기준 이른둥이 출생률은 2008년 5.5%와 비교해 약 1.5배 증가했다. 더불어, 최근 서울성모병원이 2009~2015년 사이 출생아 약 317만 여명을 조사한 결과, 단태아 출생률은 0.65% 감소한 반면, 쌍둥이와 세쌍둥이의 출생률은 각각 34.5%, 154.3% 증가한 것으로 나타났다.
[참고 3] 이른둥이 희망찾기 캠페인
‘이른둥이 희망찾기’ 캠페인은 대한신생아학회 주최로, 이른둥이를 우리 사회 일원으로 건강하게 키워내자는 긍정적인 사회적 분위기를 조성하고, 이른둥이 건강에 대한 올바른 정보 전달을 통해 이른둥이 가정의 자신감 회복, 이른둥이에 대한 사회적 관심과 지원을 확대하고자 지난 2012년부터 매년 진행되고 있다. 올해 ‘이른둥이 희망찾기’ 캠페인은 전국의 이른둥이와 가족이 함께 화합하고 참여하는 프로그램을 통해 이른둥이 가정이 서로 교감하고 응원할 수 있는 자리를 마련할 계획이다.
[참고 4] 세계 미숙아의 날
11월 17일은 세계 미숙아의 날이다. 이 날은 신생아를 보살피기 위한 유럽재단(EFCNI), 미국 신생아를 위한 단체(March of Dimes), 리틀빅소울스 국제재단(Little Big Souls International Foundation), 호주 조산아 재단(National Preemie Foundation)등이 조산을 공공 보건문제로서 인식하기 위해 제정한 연례 기념일이다.
