자폐스펙트럼을 가진 아동과 그 가족에게 한 발자국 더 가까이 다가가 폭넓게 공감할 수 있도록 해주는 책이므로 교사나 전문가들에게 추천합니다.
이 책은 독일의 저널리스트이자 전기 작가인 로렌츠 바그너가 자폐스펙트럼을 가진 카이의 아버지이자 뇌과학자인 헨리마크람의 시선을 통해 자폐증의 세계를 생생하게 그려냅니다. 로렌츠 바그너는 헨리마크람이 아이와 함께 여행을 다니며 즐거운 추억 뿐 아니라 실망했던 기억까지도 부모로서의 심정으로 고백하듯이 적어냈습니다. 더불어, 뇌과학자로 끊임없이 연구하고 실패를 거듭하며 자신의 아들을 사랑으로 이해해가는 과정을 볼 수 있습니다.
“하나하나가 모두 너무 버거웠다. 헨리는 더 이상 생각을 진전시킬 수 없었다. 그는 심한 죄책감을 느꼈다. 그리고 아픔을 느꼈다. 그가 카이에게 주었던 그 아픔을. 헨리의 깨달음은 마지막 남은 한 걸음이었다. 처음에는 그들을 이해하기만 했다. 이제, 공감하기 시작했다.” -91p
“우리는 자폐증을 가진 사람에게 공감 능력이 결여됐다고 말해왔다. 아니다. 그건 우리에게 결여된 능력이었다. 그들에게 공감하는 능력 말이다.” -91p
“자폐증을 가진 사람은 세상을 조각조각으로 의식한다. 자극이 넘쳐나기 때문이다. 그들은 이 조각을 과도한 주의력과 무서울 정도의 기억력을 갖고 뒤쫓는다. 이는 특정 영역에서만 천재성을 보이는 결과로 이어지며, 동시에 움츠러듦과 반복행동의 원인이 되기도 한다.” -95p
30여 명의 현직 물리치료사들의 이야기 중에서 <뇌성마비아동 부모교육의 중요성>(161-172쪽)이라는 제목의 권경옥 선생님의 글을 소개합니다.
뇌성마비 아동들을 위한 물리치료
뇌성마비 아동들의 부모님은 많은 치료가 좋다고 생각하고 하루 종일 치료실을 찾아다니기도 합니다. 이런 부모님들의 마음을 충분히 이해할 수 있지만, 이런 끊임 없는 치료가 과연 얼마나 아이들에게 효율적일까 의심해 보아야 하겠습니다. 40여년간 물리치료사로서 재활원과 병원, 장애아동 전담 어린이집 등에서 아동들을 치료한 경험이 있는 선생님은 신체의 움직임 제한만을 치료하는 것이 아니라, '전인적 치료'가 되어야 한다고 이야기합니다. 전인적 치료는 아이들의 일상생활과 효과적으로 연결되는 것이기 때문에 치료가 일상생활의 연장이 되어야 합니다. 치료실에서 배운 동작들을 가정에서 일상생활 중에 자주 움직이면서 익힐 수 있는 기회를 가져야 기능적인 움직임으로 이어질 수 있습니다. 그리고 아이가 스스로 할 수 있도록 충분히 기다려 주어야 합니다. 이를 위해서 부모님과 전문가가 함께 실질적이고 적절한 기대 목표를 가질 필요가 있습니다.