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엄마와 아이의 함께놀이 – 발달지연 영유아가족을 위한 발달촉진 놀이 가이드북
발달지연 영유아가족을 위한 발달촉진 놀이 가이드북 “엄마와 아이의 함 께놀이”는 발달지연 자녀를 양육하는 부모님이 제안한 아이디어가 출발점이 되었습니다. 자녀와 가족이 함께 시간을 보내며 자연스러운 상호작용을 할 수 있도록 안내해 주었으면 좋겠다는 소중한 제안을 토대로 여러 전문가들의 논의와 집필과정을 거쳐 가이드북을 만들었습니다.
자녀가 어릴 때 발달지연이 감지되면 부모님들은 병원이나 치료실로 달려가게 됩니다. 치료를 받게 되면 집중적인 치료와 함께 그 효과를 더하기 위해 집에서도 할 수 있는‘과제’가 부여되기도 하는데, 이 때 부모님들은 어떻게 해야 하는지, 무엇을 해야 하는지 걱정 앞에 서곤 합니다.
이 시기를 지나온 많은 부모님들은 자녀가 어릴 때 부모와의 충분한 교감, 정서적 애착관계가 중요하다는 이야기를 하십니다. “엄마와 아이의 함께놀이”에는 자녀와의 정서적 유대 및 애착관계가 발달촉진의 중요한 요소라는 것을 고려하여 전문가들이 선정한 10가지 놀이를 담았습니다.
아침에 일어나 잠자리에 들기까지 일상에서 자녀와 함께 해볼 수 있는 즐거운 기본놀이와 이를 응용한 확장놀이의 안내, 각 놀이를 통한 발달촉진 효과, 준비물, 놀이방법, TIP 등 쉽게 놀이가 진행될 수 있도록 최대한 많은 내용을 포함하여 가정에서 쉽게 시도해 보실 수 있도록 하였습니다.
*서울장애인가족지원센터에서 2017년 발간한
<발달지연 영유아가족을 위한 발달촉진 놀이 가이드북> 발간사에서 발췌하였습니다.
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아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트 – 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료
육아정책연구소는 2023년 '어린이집과 유치원 장애위험영유아 조기발견 및 발달지원 종합 대책 방안(Ⅱ): 부모용 도구 개발 및 가족 지원 방안' 연구를 통해 장애위험영유아 부모를 위한 「아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트: 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료」를 개발하였습니다. 러닝메이트」는 자녀의 발달 속도에 맞추어 부모-자녀가 함께 배우고(learning) 달리는(running) 짝(mate)이 되자는 의미를 담은, 육아정책연구소의 발달 위험 영유아 지원 자료집입니다.
이번 「아이의 발달속도에 맞춘 러닝메이트: 발달에 어려움이 있는 영유아의 부모를 위한 안내자료」는 장애위험영유아 부모들이 자녀의 발달 특성에 대한 올바른 이해를 할 수 있도록 도울 수 있는 내용을 포함하고 있습니다. 또한 부모의 심리적, 정서적 지원 제공 및 가정에서의 놀이와 생활에서의 양육기술을 제공하여 건강한 부모역할 수행에 대한 효능감을 함양함으로써 부모역량을 강화하고자 하였습니다.
PART I. 자녀의 발달 이해 및 지원하기
1. 영유아 발달 이해 및 지원
2. 위험군 영유아의 이해
PART II. 부모 효능감 키우기
1. 부모의 자기 이해
2. 부모 역할
PART III. 전문가 Q&A 보기
1. 발달 상담
2. 기관 상담
3. 부모 역할 상담
PART IV. 기관정보 제대로 알기
1. 발달검사와 교육
2. 지원·정책 서비스
3. 지역사회 협력기관
*본 책자는 육아정책연구소 「어린이집과 유치원 장애위험영유아 조기발견 및 발달지원 종합대책 방안(Ⅱ): 부모용 도구개발 및 가족 지원 방안」 연구의 별책 자료집 입니다.
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CVI 영유아를 위한 동화영상 만들기
CVI(뇌성/피질시각장애) 영유아를 위한 그림동화 영상 만들기
CVI 연구회 모임에서 유아특수교사인 박지혜 선생님이 그림동화 영상 만들기 수업을 진행해 주셨습니다. 참여하신 어머님들의 작품도 담았습니다. 소리를 아이들에 따라 조절하면서 보여주세요.
그리고 직접 우리 아이에게 맞는 그림동화를 만들어 보여주시면 더욱 재미있게 볼 수 있을 거예요.
손뻗기와 가리키기의 차이 – 손뻗기를 잘 하면 포인팅도 잘 하게 될까요?
글 : 김장곤 (유원대학교 물리치료학과 교수)
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네발기기를 하지 않는 아이, 어떻게 해야 할까요?
글 : 김장곤 (유원대학교 물리치료학과 교수)
많은 육아정보 서적에서 연령대별로 해야하는 동작에 대해 설명해 놓은 것을 보셨을 것입니다. 과거에는 이런 발달과정을 기준으로 생각했었습니다. 즉 반드시 나타나야 다음 단계로 넘어가는 과정이라고 생각했었죠. 그러나 최근의 여러 연구 결과는 이것이 반드시 순서대로 나타나야 하는 것은 아니라는 것을 밝혔습니다. 9개월에 네발기기를 하지 않는다고 해서 나중에 12개월이 지나고 혼자 걷기가 가능해져도 네발기기를 못하지는 않겠죠? 즉 발달 이정표는 기준이 아니라 범위로 보는 것이 맞다는 의견이 지배적입니다. 순서는 바뀔 수 있고, 나타나는 시기는 바뀔 수 있다는 겁니다. 그래서 최근에는 발달지표의 적신호를 많이 확인합니다. 대부분의 아이들이 특정 동작이 나타나는 시기가 되었을 때 그 동작이 나타나지 않으면 발달지연을 의심해 봐야합니다. 그러나 이 경우에도 한가지 동작만이 나타나지 않는다면 큰 문제가 아닐 가능성이 큽니다. 두 개 이상의 동작이 나타나지 않는다면 이 경우에는 발달지연과 관련된 병리적인 문제가 있을 가능성이 큽니다(Hadders-Algra 2018c).
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가부키(Kabuki) 증후군
Kabuki Syndrome
가부키 증후군은 유전자의 돌연변이로 인해 발생하게 됩니다. 독특한 얼굴 특징을 보이고, 정도가 다양하지만 성장 및 발달의 지연을 보입니다.
1981년 일본 의사들에 의해 의학 문헌에 처음 보고되었습니다. 가부키 증후군을 갖고 있는 어린이들의 얼굴 특징이 일본 전통극인 가부키 배우의 화장한 모습과 비슷하다고 해서 가부키 증후군이라는 명칭을 붙이게 되었습니다.
정확한 발생률은 아직 파악이 안되고 있지만, 32,000-86,000명당 1명 정도로 추정됩니다. 처음 보고한 곳은 일본이지만, 다양한 인종에게서 나타나며, 남성과 여성의 발생 비율은 비슷합니다.
가부키 증후군의 주요 징후 및 증상은 다음과 같습니다.
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가부키 증후군은 선천적인 것으로 태어나면서부터 특징들을 보이게 됩니다. 하지만, 모든 아동들이 가부키 증후군의 모든 특징을 보이는 것은 아니고, 개별 아동들마다 보이는 특징들은 다양합니다.
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눈꺼풀 사이의 틈이 비정상적으로 길고, 아래쪽 눈꺼풀이 바깥 쪽으로 향해 있으며, 속눈썹이 도드라지고, 아치형 눈썹을 갖고 있습니다.
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코끝이 납작하고 넓으며, 귀가 큽니다.
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그 외에 눈 흰자위가 푸르스름하고 안검하수(위 눈꺼풀 처짐), 사시를 갖고 있는 경우도 있으며, 입천장이 일반적인 경우보다 매우 높고 일부 구개열이 있기도 합니다.
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아래 입술이 얇고 턱이 작은 편입니다.
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성장속도가 느린 편이며, 이때문에 또래에 비해 키가 작습니다.
뇌전증을 보이는 경우도 있는데, 드물기는 하지만 고인슐린증에서 기인하는 경우도 있기 때문에 가부키 증후군이 의심되는 신생아는 생우 첫 며칠 동안 혈당 모니터링을 합니다.
위식도 역류, 빨기의 어려움, 소화 흡수의 어려움 등으로 인해 체중이 느리게 증가하고 성장속도에 영향을 받습니다.
하지만 청소년기에 들어서 체중이 갑자기 증가하고 관절에 무리를 주는 문제가 생길 수도 있습니다.
감염에 취약한 편으로, 상기도 감염 및 폐렴, 만성 중이염을 앓는 경우가 있습니다. 만성 중이염은 청력에 영향을 주므로 주의를 기울여야 합니다.
선천성 심장 이상을 가지고 있을 수 있습니다.
지적장애를 갖고 있는 경우가 많은데, 중증보다는 경미하거나 중간 정도의 지적장애를 보이는 경우가 많습니다.
일부 아동들은 언어가 지연되기도 합니다.
가부키 증후군 자체를 치료하기 위한 특별한 치료법은 없습니다. 개인마다의 특징이 다양하게 나타나기 때문에, 증상에 따른 특징을 파악하고 전문가 팀의 협력이 필요할 수도 있습니다.
어린이가 가지고 있는 잠재력을 발휘할 수 있도록 특수교육, 물리치료, 작업치료, 언어치료 등의 팀협력을 통한 조기개입이 중요합니다.
노리(Norrie) 증후군
Norrie Syndrome
망막방리 등의 병변 발생으로 인해서 시각장애를 갖게 되는 희귀질환으로, 주로 남아에게 발생하며 여아의 증상은 경미한 편입니다.
1927년 덴마크 안과의사인 Norrie가 남성에게만 영향을 미치고 유전되어 발생하는 질병을 발견하여 보고하였습니다. 유전자의 돌연변이로 인해 발생하는 매우 드문 X염색체와 관련된 유전 질환입니다.
노리 증후군의 주요 징후 및 증상은 다음과 같습니다.
출생 전 망막 변성이 주요 증상으로, 태어나기 전부터 실명 상태인 경우도 있고, 일반적으로 생후 3개월까지 시력의 문제를 보입니다.
처음에는 수정체가 투명하기도 하지만, 점차 백내장 상태가 되기도 합니다.
장애가 진행됨에 따라 안구수축이 발생해서 10세 경에는 분명해 집니다.
출생시 눈이 매우 작은 편이고, 동공이 확장되어 있고, 안압이 높아질 경우 많이 고통스러워합니다.
안구의 특징 외에 눈 사이가 매우 가깝고, 눈이 깊으며, 콧대가 좁거나 매우 큰 귀를 갖고 있기도 합니다.
많은 경우 유아기에 귀의 달팽이관 이상으로 진행성 청력 문제가 발생하기도 하지만, 성인이 되어도 청력 문제가 없는 경우도 있습니다.
30~50%는 시력 상실 정도에 따라 예상되는 인지 발달 지연보다 더 많은 인지 발달의 지연을 보이고, 20-30% 정도가 지적장애를 지닌 것으로 보고되었습니다.
노리증후군을 가지고 있더라도 개인마다의 특정 증상들이 다르기 때문에 공통된 치료 방법이 있는 것은 아닙니다. 하지만, 시력을 보존하기 위한 다양한 요법들을 시행하고, 안압이 높아지는 것을 예방하기 위해 정기적으로 추적 관찰이 필요합니다.
청력 문제도 갖고 있는 경우 관련 전문가들의 협력적 접근이 필요하며, 보청기 사용이나 인공와우 등도 효과적입니다.
위와 같은 조기의 의료적 접근과 더불어, 아동의 특성에따른 적절한 조기개입을 통해 아동이 지니고 있는 잠재력을 최대한 발휘할 수 있도록 하는 것이 중요합니다.
영유아 발달에서 건강한 장내 미생물 생태계의 중요성-자폐스펙트럼장애 중심
남용현 (재활의학과 전문의)
건강한 장내 미생물 생태계는 평화로이 공존하고 있고 몸에 유익한 환경을 조성해주지만, 상황이 바뀔 때는 장과 멀리 떨어진 장기에서도 문제를 일으킬 수 있습니다.
뇌와 장내 미생물 생태계(gut flora, gut microbiota)가 연결되어 있다는 것은 장 문제가 해결되어 정신적 문제가 치유되는 사례들로 미루어 알 수 있다. 지난 20여년동안 이러한 개념을 장-뇌축(gut-brain axis)으로 설명하며 뒷받침하는 연구들은 쏟아져 나오고 있다. 영유아들이 흔히 겪고 있는 소화기계 문제와 알러지, 아토피, 천식 같은 면역 질환부터 주의력 결핍 과잉행동 증후군, 실행장애, 발달성 협응 장애, 심지어 자폐증같은 뇌발달기의 심한 문제와도 연관이 있다고 본다. 장에는 체세포수 보다도 많은 미생물들(약 38조)이 있고 유전자 수도 훨씬 많아 우리는 장내 미생물 생태계와 공존하지 않을 수 없다. 장내 미생물 생태계에는 박테리아뿐 아니라 바이러스 , 곰팡이, 원충동물등 다양하다. 이들은 건강할 때는 평화로이 공존하고 있고 몸에 유익한 환경을 조성해준다. 그러나 상황이 바뀔 때는 균형이 변하여 우리가 처리하지 못할 정도의 독소를 생산하여 느슨해진 장벽사이로 침투하여 혈류로 들어가 장과 멀리 떨어진 장기에서도 문제를 일으킬 수 있다. 그러면 이들은 우리에게 어떤 존재들일까?
1. 침입자와 독소로부터 우리를 보호한다.
장세포는 점액질로 덮여있고 그위에 수많은 미생물들이 군집을 이루고 있는데 서로를 견제하는 항균성, 항바이러스성 물질들을 분비한다. 섭취하는 음식을 통한 독소나 미생물도 방어하고 어느 균종이 과증식하지 못하도록 방지한다. 또 환경오염 물질도 이러한 박테리아들이 처리한다. 중금속을 킬레이트하여 배출될 때까지 붙잡고 있는 역할도 한다. 투약에 대한 반응이 다른 이유도 장내 미생물 생태계의 차이에서 올 수 있다.
2. 적절한 소화와 흡수를 돕는다.
장세포는 손상되었다 하더라도 장내세균총의 기능에 따라 빠르게 재생되어 소화된 영양분을 흡수한다. 장내 미생물들은 소화기계의 골키퍼 역할이다. 이것들이 손상을 입으면 경미한 환경변화도 건강에 영향을 준다. 음식의 구성성분을 분해하는 산, 효소, 기타 물질들을 분비하여 적절한 소화흡수를 돕는다. 어떤 영양보충제도 이러한 역할을 대신할 수 없다.
3. 비타민과 호르몬을 만들어낸다.
비타민 B군, K2, 다양한 아미노산등을 신체의 요구량에 따라 장내 미생물들이 만들어낸다. 예를 들어 비타민 K2가 없으면 칼슘이 뼈로 들어가지 못해 골다공증과 치아부식이 생기기 쉽다. 또 B12 생산이 부족하면 메틸레이션 회로에 문제가 생겨 세포기능에 문제가 생긴다. 이 생태계는 호르몬 40여종을 만들고 그 대사에도 관여한다.
4. 신경전달물질을 만든다.
신경전달물질은 신경세포의 신호전달 기능을 한다. 정서, 수면, 일상생활 유지의 동기조절에 많은 영향을 주는 세로토닌의 95%, 도파민의 50%는 장에서 만들어진다. 또 신경의 적절한 억제기능으로서의 감마 아미노 부티르산(GABA)도 만든다. 그러므로 장은 제2의 뇌라고 할 수 있다.
발달기 영유아 문제중 가장 사회성의 문제가 심각하고 감각문제가 두드러진 자폐스펙트럼 장애아들의 80-90%는 소화기계 문제를 가지고 있으며 식단을 비롯한 여러 생의학적 접근으로 장내세균총의 균형과 다양성이 좋아지면 우선 눈맞춤, 수면의 질이 좋아진다고 많은 부모들이 이야기하고 있다. 우리나라 의학계에선 아직 식이조절의 효과에 눈감고 있지만 자폐의 생의학 치료 역사가 50여년 이상된 미국에서는 이제 글루텐 프리와 카제인 프리는 기본으로 더 나아가 다양하게 식이요법을 하고 있다. 우리가 매일 먹는 음식이 곧 장내 미생물의 먹이가 되는 것은 상식적이다. 장내세균총의 균형을 깨트리는 음식을 먹지 않고 그러한 환경을 조성하지 않는 것이 우선 우리가 내딛어야 할 첫 걸음이다.
참고 도서
1. Natasha Campbell(2006). Gut and Psycholgy syndrome: Natural Treatment for Autism, Dyspraxia, A.D.D., Dyslexia, A.D.H.D., Depression, Schizophrenia.
2. 김혜성(2019). 미생물과 공존하는 나는 통생명체다: 내 안의 우주.
3. Alanna Collen(2016). 10% Human: How your body's microbes hold the key to health and happiness.
영유아 발달에서 건강한 장내 미생물 생태계의 중요성-자폐스펙트럼장애 중심 더 읽기"
뇌성시각장애 아동을 위한 그림책 만들기
글 & 사진 : 신호영
뇌성시각장애 아동들은 일반적인 그림책의 그림이 너무 많고 혼란스러울 수 있습니다. 선명하고 단순한 형태의 그림을 검정 배경 위에 제시했을 때 아동들은 그림을 인식하고 책의 이야기를 이해할 수 있습니다. 뇌성시각장애 아이들이 불빛에 관심이 있기 때문에 어두운 공간에서 그림책에 빛을 비추면서 그림을 보여줄 수도 있습니다. 아동들이 좋아할 만한 책을 고르고 그림책을 직접 만드는 과정을 통해 부모님도 새로운 즐거움을 느낄 수 있습니다. 뇌성시각장애 아동들을 위한 그림책을 만들 때 고려해야 할 점을 소개합니다.
1. 그림책 선정
그림이 하나만 있거나 단순한 그림책으로 보여주는 게 좋습니다. 간단해서 집중하기 쉽기 때문입니다. ‘사과가 쿵, 달님 안녕, 손이 나왔네, 깜깜해 깜깜해, 아빠한테 찰딱’ 과 같은 영아용 그림책이나 낱말을 소개하는 그림책도 좋습니다.
2. 그림책 읽어주기
그림책에서 그림을 먼저 보여주고 그 다음에 읽어주는 게 좋습니다. 내용을 다 읽어 주지 말고 중요한 말만 줄여서 읽어주세요. 책의 모든 장면을 보여주지 말고 변화가 잘 보이는 중요한 사건 몇 개만 추려도 됩니다. 예를 들면 ‘사과가 쿵!’에서 사과 나오는 장면을 보여주고 중간 장면을 생략하고 동물들이 사과를 다 먹은 장면을 보여주어도 좋습니다.
3. 그림책 배경 선정
그림이 잘 보이도록 검정 흑지노트나 탁상달력을 활용하는 것이 좋습니다. 탁상달력에 검은 종이를 붙여 사용하세요. 열었다 닫았다 할 수 있는 ‘오픈형 스프링’은 종이를 넣고 빼기 편리합니다.
4. 그림 꾸미기
만들고자 하는 그림책을 컬러복사한 뒤 그림 형태를 따라서 자르고, 그림 위에 형광펜으로 칠하거나 반짝이는 재료를 붙여서 잘 보이게 합니다. 빨간색, 노란색, 형광색 같이 잘 보이는 색깔로 꾸미면 좋고 반짝이 털실, 포장지, 천, 모루, 자전거 반사휠 스티커, 반짝이는 초콜렛 껍질 등으로 형태를 채우거나 테두리를 꾸며주어도 좋습니다.
5. 불빛과 함께 보여주기
불빛이나 움직임이 있어야 더 잘 볼 수 있는 단계의 아이들은 책 뒤에 LED 전구를 붙이고 그림을 볼 때 마다 불빛에 비추어 그림이 보이게 하면 좋습니다. 색깔이 다른 전등을 두 개 붙이고 앞뒤로 번갈아 가며 불빛 색을 달리 해서 보여주어도 됩니다.
특정 부분을 보여주고 싶거나 강조하고 싶은 것이 있을 때도 불빛이 있는 테두리를 올려서 보여주세요.
