키즈 팟

“그러니 치료를 더 자주, 더 길게 받아야 한다”는 결론으로 이어지는 경우가 많은데, 여기서부터는 보다 신중하게 생각해 볼 필요가 있습니다.
2020년 발표된 한 리뷰 논문은 뇌성마비 아동에게 관절가동범위를 유지하거나 증가시키기 위해 사용하는 스트레칭의 효과를 종합적으로 검토하였습니다. 결론은 다소 의외였습니다. 스트레칭이 일시적으로 관절 가동범위를 늘릴 수는 있지만, 걷고, 앉고, 손을 쓰는 능력과 같은 아이의 실제 기능을 끌어올리는 효과는 분명하지 않다는 것입니다.
관절을 부드럽게 만드는 것과, 아이가 그 몸으로 무언가를 할 수 있게 되는 것은 서로 다른 문제라는 뜻입니다.
더 나아가 2022년 미국 소아과학회 학술지(Pediatrics)에 발표된 메타분석은 더 직접적인 질문을 다뤘습니다. 치료사가 아이의 자세와 움직임을 직접 다루고 잡아주는 핸들링 중심 치료(신경발달치료, NDT)가, 아이가 스스로 몸을 움직이고 시도하게 하는 활동·놀이 중심 치료보다 더 효과적인지를 본 것입니다. 결과는 오히려 반대였습니다. 활동기반 접근이 핸들링 중심 접근보다 운동 기능 향상에 더 효과적이었고, 핸들링의 빈도와 강도를 높인다고 해서 더 나은 결과가 나오는 것도 아니었습니다.
이 연구를 둘러싸고 핸들링 중심 치료를 지지하는 학회 쪽에서 방법론적 반론을 제기하기도 했다는 점은 균형을 위해 함께 언급해 둡니다. 다만 적어도 “더 많은 핸들링이 좋다”는 단순한 가정에는 의문을 제기할 만한 근거가 쌓이고 있다는 것은 분명합니다.

두 번째 아이도 비슷한 상황이었습니다. 이 아이 역시 많은 치료를 받고 있었고, 일주일에 1번 40분간의 가정방문 일정을 잡는 것조차 쉽지 않을 정도였습니다. 겨우 시간을 맞춰 방문해보면 아이는 이미 여러 곳을 다녀온 탓에 지쳐 잠들어 있는 경우가 많았습니다. 이 아이에게는 구체적인 목표가 있었습니다. 혼자 핑거푸드를 잡아 먹기, 그리고 의자나 보행기를 잡고 밀면서 걷기. 모두 일상에서 반복적으로 연습해야 익힐 수 있는 것들입니다. 그런데 현실은 달랐습니다. 집에서 차분하게 밥을 먹을 시간이 없어 아이는 치료실을 오가는 차 안에서 엄마가 입에 넣어주는 주먹밥을 받아먹었습니다. 자신의 손으로 식사도구는커녕 밥이든 과자든 잡아볼 기회가 없었습니다. 일주일 만에 방문해 잡고 걷기 연습은 어땠냐고 여쭤보면, 돌아오는 대답은 늘 비슷했습니다. "집에서 시켜볼 시간이 없었어요. 지금 한번 해볼까요?" 치료를 받으러 다니는 것이 발달 목표를 이루는 데 오히려 걸림돌이 되고 있었던 것은 아닐까요?

앞서 말씀드린 7개월 아기라면 어제와 오늘이 다르다고 여길 만큼 운동성 면에서 많은 변화를 보이는 시기입니다. 아기들마다 발달의 속도도 다릅니다. 어떤 아기는 기기 시작하는가 하면, 이제 잘 뒤집을 수 있는 정도의 발달을 하는 아기도 있습니다. 아직 자신의 손을 빨면서 노는 아기도 있고, 손으로 물건을 잡아 두드려보거나 던지는 아기도 있습니다. 신체의 모든 감각을 활용해 주변을 탐색하는 시기이기도 합니다. 이런 아기들에게 긴 시간 동안 책을 함께 보고 이야기를 듣는다는 것은 무척 어려운 일입니다. 생후 7~12개월에는 대상 영속성(눈앞에서 사라져도 물건이 존재한다는 인식)이 점차 발달하는 시기이므로, 숨어있는 것을 찾아내는 플랩북을 보는 것도 좋고, 펼치면 입체적으로 그림이 튀어나오는 팝업북도 호기심을 자극하기에 좋습니다. 또한 이 시기 아기들은 부모에게 강한 애착을 형성하는 시기로, 이 애착을 기반으로 기억력과 언어 등의 발달이 이루어지기 때문에 엄마·아빠·아기가 등장하는 그림책이나 스킨십·포옹 등의 행동이 담긴 그림책, 다양한 의성어·의태어가 반복되면서 운율을 느낄 수 있는 책을 보여주세요. 무엇보다 이 월령의 아기에게 책은 '읽는' 것이라기보다 '만지고 탐색하는' 것이라고 생각하는 것이 좋습니다. 뭐든지 입으로 먼저 가져가는 이 시기에는 얇은 종이책보다는 두껍고 튼튼한 보드북이 좋고, 헝겊책이나 소리가 나는 책, 촉감책도 활용할 수 있습니다. 다시 처음 이야기로 돌아가볼게요. 둘째 아이만큼은 책을 좋아하는 아이로 키우고 싶다는 부모님의 마음은 충분히 이해가 됩니다. 다만 7개월 아기에게 2시간 내내 책을 읽어주는 것이 원하는 대로 아기를 키울 수 있는 방법은 아닐 가능성이 크다는 것입니다. 이 시기에 정말 필요한 것은 책을 많이 읽는 것이 아니라, 아기가 직접 만지고 두드려보고 조작해 보는 등 몸으로 탐색하는 것입니다. 책도 이처럼 다양한 방법으로 탐색하며 보며 즐거움을 느낄 수 있도록 하고, 아기의 발달 단계에 맞는 책을 함께 보며 상호작용의 매개로 활용해 보세요.

여기에서 중요한 것은 문화센터를 가느냐 가지 않느냐가 아닙니다. 문화센터에서도 충분히 즐거운 경험을 하고, 아이의 발달에 긍정적인 영향을 줄 수 있습니다. 하지만 아이들의 배우는 방식이 충분히 존중되고 있는지 살펴봐야 합니다. 특히 발달이 느린 아이라면 아이의 개별적 특성이 반영되고 있을까요? 문화센터의 수업은 대부분 성인이 주도합니다. 정해진 시간 안에 정해진 순서로, 아이가 지금 어떤 상태에 있든 프로그램은 진행됩니다. 우리 아이는 반응 속도가 좀 느려서 충분한 시각적 탐색 후에 흥미를 느끼기 시작하고 다가가기 시작했는데 다음 활동으로 넘어갑니다. 이때 아이의 속도는 고려되지 않습니다. 무엇보다, 무엇보다 단발성 경험만으로는 발달적 변화가 충분히 일어나기 어렵습니다. 흥미로운 경험이 반복되고 확장되어야 발달로 이어지는데, 매번 새로운 테마와 새로운 활동이 이어지는 구조에서 경험이 두뇌에 깊숙이 영향을 줄 틈이 없습니다.

법률의 정의에 따르면 특수교육 관련서비스는 특수교육을 효율적으로 실시하기 위한 지원이다. 관련서비스는 특수교육의 목표를 달성하는 데 필요한 보조적 수단이어야 한다. 그렇다면 특수교육의 목표는 무엇인가? 법이 말하는 바는 분명하다. 장애학생이 가정·어린이집·유치원·학교·지역사회라는 자연스러운 환경에서 또래와 함께, 자신의 잠재력을 발휘하며 살아가도록 하는 것이다. 관련서비스도 이 목표에 부합해야 마땅하다. 미국의 장애인교육법(IDEA)은 장애학생이 최소제한환경(LRE: Least Restrictive Environment)에서 비장애학생과 함께 교육받아야 함을 의무화하고 있다(IDEA, 2004). LRE 원칙에 따라, 관련서비스 역시 아동이 실제로 생활하는 환경 안에서 제공될 때 비로소 그 취지에 부합한다. 그런데 현재의 치료지원 운영 방식은 어떠한가? 보호자가 바우처를 들고 아이를 학교 밖 사설 기관으로 데려가 치료를 받는 방식이 주를 이루고 있다. 어떤 경우에는 유치원이나 특수교육지원센터의 영아학급을 이용하지 않고 치료실만을 전전하기도 한다. 이 경우 치료는 아이의 일상적인 교육 환경과 분리된 채, 독립적인 목적으로 이루어지는 셈이다. 2007년 법 제정 이후 치료지원은 기존의 교육환경 기반 치료교육에서 외부 주도형 바우처 방식으로 전환되었다. 이러한 변화로 치료지원서비스에 대한 실태 조사, 만족도 조사 및 개선방안 연구들이 활발히 이루어졌으나, 치료지원의 궁극적인 목적 즉 '그것이 특수교육과 어떻게 연결되어야 하는가.'를 근본적으로 성찰하는 연구는 매우 한정적으로 이루어지고 있다(박신영, 2018).

특별한 치료가 아니어도 괜찮습니다. 집에서, 지금 바로 할 수 있는 것들이 있습니다.

전문가로서 스스로에게 물어볼 필요가 있습니다. 나는 지금 이 아이에게 왜 이 치료를, 이 수업을, 이 프로그램을 제공하고 있는가? 이것이 이 아이와 가족의 일상을 더 풍요롭게 만드는가, 아니면 오히려 방해하고 있는가? 그 물음의 답은 발달이 어떻게 일어나는지를 이해하는 데서 출발합니다. 발달은 특별한 시간에만 일어나지 않아요. 아이는 하루 대부분을 일상 속에서 보냅니다. 깨어 있는 시간 동안 반복되는 경험들, 익숙한 사람과의 상호작용 속에서 뇌는 조직되고, 몸은 조절을 배우며, 의미 있는 행동이 하나씩 쌓여요. 일상이란 발달이 일어나는 장소이면서 시간이기도 해요. 그렇기에 일상이 빠진 발달 지원은 지속되기 어렵습니다. 가정에서 반복되지 않는 기술은 유지되지 않고, 아이의 삶과 연결되지 않은 목표는 결국 의미를 잃어요. 반면 일상 속에서 일어나는 변화는 작더라도 오래갑니다. 특별하지 않아 보이지만, 그런 변화들이 쌓여 아이의 삶 전체를 바꿉니다.

이번 과정의 핵심인 개별화가족서비스계획(IFSP)은 단순한 계획이 아닌 한 가족의 자원과 욕구를 결합한 성장 지도입니다. 저는 리더십을 조기 개입에 접목하여 주양육자를 서비스의 수혜자가 아닌 재활팀의 리더로 정의합니다. IFSP 작성의 고도화는 전문가가 세운 목표를 가족에게 전달하는 것이 아니라 리더인 부모가 아이의 현행 수준을 정확히 확인하고 팀원(가족 및 전문가)들과 공유할 수 있도록 지원하는 데 있습니다. 부모가 리더로서 팀을 진두지휘하며 일상의 모든 순간, 수유하거나 아이를 돌보는 짧은 시간을 전략적인 언어 자극의 기회로 전환할 때 진정한 의미의 가족 중심 조기 개입이 완성됩니다.

티슈 곽이라는 좁은 입구에 손을 넣어 물건을 끄집어내는 건 고도의 집중력과 소근육 조절 능력이 필요해요. 발달 검사에서는 상자 안에 든 물건을 스스로 꺼내거나, 의도적으로 목표 지점에 물건을 놓을 수 있는지를 확인한답니다. 화장품 뚜껑을 돌려서 여는 동작은 손가락 근육이 섬세하게 발달했다는 증거예요. 또 끈적한 크림을 이불이나 몸에 바르는 건 촉각을 통해 사물의 성질을 배우는 ‘감각 탐색’ 과정이죠. 검사지에서는 손가락을 정교하게 움직이는지, 다양한 질감에 반응하는지를 중요하게 봐요. 얇은 카드를 손끝으로 집어내는 건 엄지와 검지 손 끝으로 미세하게 잡기 능력이 완성되어야 가능해요. 게다가 카드를 틈새에 끼워 넣는 행동은 “이 얇은 게 여기에 들어갈까?”라는 호기심을 해결하려는 시도로, 인지 발달 단계 중 하나인 ‘문제 해결 능력’과 연결될 수 있어요. 밥 먹다 말고 숟가락으로 식탁을 탕탕 두드리는 건 단순히 휘두르는 게 아니라 숟가락이라는 도구를 이용해 소리를 내는 것은, “내가 두드리면(원인) 소리가 난다(결과)”라는 인과관계를 완벽히 이해했다는 뜻이에요. 그러니 아기가 ‘사고’를 치고 있을 때 경우에 따라서는 얼른 말려야 하겠지만, 그러면서도 ‘아, 우리 아기가 지금 발달 검사 항목 하나를 스스로 통과하고 있구나’라고 생각해보시면 어떨까요?