칼럼

후유증들

가족의 이야기, 칼럼

글 : 윤승아

뇌 손상은 신체의 다양한 범위에 다양한 정도의 영향을 미치고, 그로 인해 다양한 장애를 갖게 됩니다. 신체적 어려움 뿐만 아니라, 사회적 관계에서의 어려움도 갖게 됩니다. 이러한 후유증의 가능성에 대해 숙지하고 대비하는 것이 영아기에 특히 중요하다고 생각되어 이 글을 써봅니다.

뇌병변 장애 아동은 다양한 후유증을 겪게 됩니다

지민이는 29주4일, 1.09kg의 이른둥이 입니다. 2달여의 NICU를 퇴원한 후 조산의 후유증으로 호흡기(페형이형성증), 심장(동맥관 개존증), 안과(미숙아 망막증), 신장(수신증), 재활의학과(뇌성마비), 정형외과(고관정 아탈구), 내분비학과(갑상선기능저하증)의 진료예약을 달고 나왔습니다.
대부분은 짧게는 1~2년, 길게는 4~5년 간의 치료와 성장해가며 일부손상이 되고 흔적을 남겼지만 일상생활에 영향을 줄 만한 장애를 남기지 않고 잘 극복했습니다. 하지만 뇌병변 4기로 심한 뇌손상은 회복하지 못했습니다.

뇌의 전영역에 미치는 광범위하고 깊은 손상은 후유증으로 다양한 장애를 갖게 되었습니다.

아이의 어려움에 대한 전문가의 예측은 막연했습니다. 못걸을 수 있고, 사지강직, 지적장애, 뇌전증, 말을 못할 수도 있고 의식이 없을 수도 있다고 했습니다. 예측하기엔 아이가 너무 어렸고 전문가들도 몰랐을 것이라는 걸 지금은 이해합니다. 그리고 뇌병변아이들은 손상의 정도와 범위가 비슷한것 같아도 후유증은 아이들마다 다 다릅니다. 그래서 내 아이와 비슷한 사례를 찾기도 힘듭니다. 거기에다 아이가 성장하면서 시기와 상황에 따라 같은 문제도 또 달라집니다.
한 번도 가까운 가족이나 지인이 경험하거나 본 적이 없었기 때문에 상상이 안되었지만 재활의학과 선생님의 처방으로 재활 치료를 시작했고 걷고, 말하고, 손을 사용하는 것을 목표로 그게 전부라고 생각했습니다.
하지만 뇌병변의 후유증은 운동발달이나 언어문제와 연관되어 호흡, 섭식, 소화, 배설 등 생존에 필요한 기본적인 기능부터 시각이나 청각을 비롯한 감각, 정서 그리고 뇌전증 등 다양하게 나타날 수 있으며 이러한 문제들은 서로 연관되어 또 다른 어려움을 갖게 되어 일상생활은 물론 치료조차 어렵게 합니다.
지민이의 경우는 뇌손상 때문인지 어릴땐 체온조절이 잘 안되고, 잘먹지 못하고 체중증가도 잘 안되고, 감염에 취약했습니다.
체온은 세심하게 외부에서 조정을 해주어야 해서 씻기거나 외출이 조심스러웠고 옷을 그때그때 온도에 맞게 갈아 입혀야 했습니다. 젖병 빠는 것이 잘 되지 않아 조금만 먹어도 땀을 흘리고 힘들어 했었던것 같습니다. 자연히 체중증가가 쉽지 않았습니다. 기억이 가물하지만 2돌에 돌정도의 몸무게와 크기였던것 같습니다. 영아연축으로 시작된 뇌전증으로 입퇴원을 반복했고 특히 소화기관의 문제가 뇌전증 다음으로 지민의의 일상과 재활에 어려움을 주었습니다. 그나마 다행인것은 자라면서 나타날 수 있다는 몸에 강직이 거의 없어서 다행이이라고 생각했습니다.

시간이 지나고 아이가 성장하면서 새로운 사실들을 알게되고 새로운 증상들이 나타났습니다.

강직이 없다고 해서 운동신경이 정상이라는 것은 아니라는 것.
저긴장이 어떤 면에서는 재활이나 일상에 어려움이 많을 수 있다는 것.
뇌의 문제로 시각을 사용하지 못할 수 있다는 것.
소화기관도 운동성이 있는데 이도 정상이 아닐 수 있다는 것. 즉, 연동운동이 원할하게 안될 수 있고, 닫혀 있어야 할 식도 입구와 항문이 늘어져 열려 있어 이로 인해 식도역류증상이 생긴 것. 이것 때문에 묶어주는 수술을 할 수도 있다는 것.
뇌전증은 성장하며 양상이 바뀔 수 있고 더 심해질 수도 있고 지민이의 경우 완치는 힘들다는 것 등의 새로운 증상들이 나타나고 대처해야 했습니다.
아이의 신체가 커지면 커질수록 정형외과 수술이 필요할 수도 있고, 왜 저런 행동을 할까 싶은 눈흘김이나 간헐적 사시와 같은 이해하기 어려운 신경학적인 문제들, 원인을 알기 어려운 통증이나 복통이 나타났다가 사라지기도 했습니다.
그리고 또 다른 어려움은 성장과 발달에 따라 활동범위가 가정과 치료실에서 학교와 사회로 넓어지면서 다양하게 나타납니다. 이런 문제들은 어느날 “갑자기” 나타나고, “우연히” 알게 됩니다. 그렇기 따문에 훨씬 전부터 증상이 있었지만 일반적인 발달을 하지 않는 아이의 표현이나 신호를 엄마는 놓쳐서 몇년이 지나도록 몰랐던것도 있고 시도해 볼 중요한 시기를 놓치기도 했습니다.

가능성에 대해 알고 대비하고 아이에게 맞는 방법을 찾을 필요가 있습니다.

이런 후유증을 잘 숙지 하고 대비하는 것은 치료 못지않게 중요합니다. 또한 이러한 부분이 재활치료전에 먼저 안정화 되는 것도 중요한것 같습니다.
특히 영아기엔 더 중요했던 것 같습니다. 지민이의 영아기는 재활에 집중하는 특수성만 생각하고, 정작 부모로서 마땅히 주어야 할 정서적, 육체적 안정감을 주지 못했습니다. 잘 먹이고 잘 재우고 건강하게 체력을 유지하게 해주고 정서적 안정감을 주는 것이 치료에 바탕이 됩니다. 잘먹지 못하고 잘 자지 못하고 잘 아팠던 제 아이의 경우는 더더욱. . .
아이는 피로로 경련을 하거나 소화기관, 호흡기관에 문제가 발생하고 일반 또는 중환자실 입∙퇴원을 반복하게 되었어요. 그나마 퇴행하는 건 아니라고 위로해 봤지만 너무 자주 아프게 되니 제자리였고 몇 년 지나서 돌아보니 퇴행 아닌 퇴행이였습니다.
당장 눈에 보이는 발달과 변화도 중요하지만, 무엇보다 안정감 있는 생활 속에서 스트레스를 최소화하고 건강을 유지하면서 각자 아이의 상태에 따라 아이에게 맞는 부모의 현명한 전략이 필요할 것 같습니다.

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불편함과 부당함을 당당하게 말하기

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김지영

나는 원래 약간의 불편함이나 부당함은 참고 지나가는 사람이었다. 바깥바람이 신경 쓰여도 혹여나 다른 사람이 답답해할까 봐 열려있는 창문을 그대로 두었고, 당일배송 상품을 주문했는데 다음 날 아침까지 오지 않아도 그렇게 급한 게 아니라면 별말 없이 기다렸다. 그런데 아픈 아이를 키우다 보니 세상은 온통 불편하고 부당한 것투성이었다.

세상이 이렇게 살기 불편한 곳이었나

장애인임을 공식적으로 인증 받으면 관련 기관이 나서서 뭐라도 해주는 줄 알았지만 저절로 되는 건 아무것도 없었다. 장애인등록증(복지 카드)을 받으러 주민센터에 갔을 때 직원이 말없이 건네준 장애인 복지 안내 책자가 전부였다. 그다지 두껍지는 않았지만 당시에는 그걸 제대로 읽어볼 여유가 없어서 시간 날 때 보기로 하고 책꽂이에 꽂아두었다.
장애인 복지와 관련해 가장 많은 소통을 했던 주민센터 담당자는 어떨 땐 나보다도 모르거나 소통이 제대로 안 되는 경우가 많았고 그래서 놓치는 것도 생기곤 했다. 대표적인 게 장애아동 양육수당이다. 장애아동수당 지급 대상은 기초생활수급자와 차상위계층으로 제한되지만, 장애아동 양육수당은 소득에 상관없이 받을 수 있다. 나는 주민센터에 장애아동수당을 신청하러 갔다가 자격이 안 된다는 말에 그런가 보다 하고 더 묻지도 않고 돌아섰었다.
그리고 수급 기한인 48개월에서 두 달이 지난 지난달, 뒤늦게 장애아동 양육수당의 존재를 알고 소급 지급 신청을 했고 주민센터에서는 지급 여부에 대해 아직 상위기관과 협의 중이다. 애초에 자격이 안 되는 걸 문의하면 자격이 되는 비슷한 제도를 안내해줘야 인지상정 아닌가 싶었지만 담당자는 복지제도가 신청주의라 어쩔 수 없다는 반응이었다.
사회복지 용어에는 ‘신청주의’와 ‘직권주의'라는 것이 있다. 사회보장 급여의 신청에 관해 수급권자가 법에 따라 신청해야 급여를 받을 수 있는 것이 ‘신청주의’, 국가나 지방자치단체가 수급권자의 신청 여부와 관계없이 직권으로 수급 자격 여부를 조사한 후 급여를 제공하는 것이 ‘직권주의’다. 현재 사회보장 급여는 신청주의를 원칙으로 하고 있다. 결국 보호자가 제대로 알고 신청도 제때 해야 최소한 국가가 제공하는 기본적인 복지 서비스를 받을 수 있다는 것이다. 숟가락으로 떠먹여 줘도 먹을 수 있을까 말까 한 상황에 있는 우리 입장에서는 너무나도 아쉬운 부분이다.

맞벌이가 장애인보다 더 배려를 받는다고?

온라인 카페와 같은 장애아 부모의 커뮤니티에서는 제도적 부당함에 대해 말하는 글이 종종 보였지만 불만을 말하는 데에서 그칠 뿐 어떻게 바꿔보자는 글은 그다지 보이지 않았다. 그럴 정신도 없거니와 우리가 어떻게 한다고 세상이 쉽게 바뀔 것 같지도 않고 말이다. 나도 예전 같으면 어쩔 수 없는 일이라 생각하고 지나쳤겠지만 억울한 일을 몇 번 겪으니 이제 슬슬 부당함을 말해야겠다, 나와 우리 가족의 권리를 당당하게 요구해야겠다는 생각이 들었다.
올해 아이의 유치원 모집 요강을 알아보던 중에도 억울한 일이 있었다. 어린이집에서는 장애아동의 형제자매에게 1순위로 입소 우선순위를 줬다. 반면 유치원은 우선 모집이나 방과 후 과정 지원 대상에 없었다. 유치원별로 다르지만 기본적으로 저소득층, 국가보훈대상, 북한이탈주민, 다문화, 다자녀, 장애 부모의 자녀, 한 부모, 맞벌이 등이 지원 대상이다. 이상해서 더 살펴보니 초등돌봄교실이나 중고등학교 우선 배정 대상에서도 제외되어 있었다. 오히려 장애아동 가정보다 사정이 나은 맞벌이 가정을 더 배려해주는 이상한 상황.
장애아동은 입원이나 재활치료 등으로 스케줄이 많고 일상생활도 혼자 하기 어려워 부모가 돌봄에 많은 시간을 들인다. 반면 함께 성장하는 비장애 형제는 보육과 교육 면에서 뒷전으로 밀려나게 된다. 또한 부모는 장애아동 양육으로 하던 일도 그만둬야 하는 상황에 막대한 의료비 지출까지 겹쳐 경제적으로도 어려운 상황에 처한다. 맞벌이 가정은 아이를 볼 시간이 없다지만 돈이라도 벌지, 장애아동 가정은 소득도 반토막 나고 아이를 돌볼 시간도 부족하다.
그런데도 국가 차원의 교육 시스템에서 맞벌이 자녀보다 장애아동의 형제자매가 배려받지 못하는 것은 분명히 부당한 처사였다. 현직 교사로 있는 친구는 국민신문고를 통해 국민제안을 넣는 것이 가장 효과적일 거라고 했다. 국민제안은 제안인이 처리기관을 지정해 아이디어를 제출하고 소관 기관이 시행 여부를 결정하는 시스템이다. 나는 망설임 없이 교육 전 과정에서 우선 모집, 우선 배정 등 교육적 배려 대상에 장애아동의 형제자매를 추가해 달라는 제안을 교육부에 넣었다. 생각보다 빠르게 담당자로부터 나의 제안이 충분히 납득할 수 있는 내용이며, 반영 여부를 논의해 올해 말쯤 내년 가이드라인이 결정될 거라는 연락을 받았다.

나는야 조용한 싸움닭

정부 청사 앞에서 머리도 밀고 시위하는 사람도 있지만 그렇게까지 할 용기가 없는 나처럼 소심한 사람이라면 최소 할 말은 하고 살았으면 한다. 물론 국민제안이든 공공기관이든 우리의 말을 듣고 실현할 수 있는 곳에 해야 한다. 우리끼리 투덜대봤자 정치인과 공무원은 실질적으로 우리가 어떤 어려움에 처해있는지 속속들이 알지 못한다. 불편함을 무턱대고 참고 가만히 있으면 저절로 되는 것도, 대신해주는 사람도 없다. 조용한 사람이었던 내가 싸움닭이 된 이유다.

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우울감과 자책감을 이겨내기 힘들어하시는 분들께

심리지원 정보, 칼럼

이주현 (아이나래 정신건강의학과 의원 원장)

질문 : ​많은 부모님들이 우울감을 느끼곤 하시는데요, 주변에서 가족들이나 지인들이 '이런 우울감은 마음 먹기에 달려있다.' '그리고 엄마가 정신을 차려야 아이를 잘돌볼 수 있으니까''아이를 위해서라도 이겨내야 된다.' 이렇게 또 이야기를 한다고 하세요. 이런 이야기를 들으면 잠깐은 힘을 내야지 싶다가도 또 부모가 부족해서 못이겨내는게 아닌가 하는 생각에 더 괴로워진다고 하시는데 이럴때는 어떻게 해야 할까요?

우울한 기분과 우울증은 좀 더 구분되어서 보아야 될 것 같은데요.
우울증은 단순한 마음의 병이라기보다는 뇌의 병이라 봐야 할것 같습니다. 그래서 뇌에서 세로토닌이라는 신경활성물질이 여러가지 이유로 인해서 부족해지는 상황이 됩니다. 그러면 잠을 잘 못자게 된다던가, 집중이 안된다던가, 의욕도 떨어지고, 심지어는 죽고싶은 생각이 드는 상황까지 흘러간 것이 바로 우울증입니다.

우울증에서 불면 같은 것도 폐렴에서 열이나는 증상과 같은 것입니다. 예를 들어서 폐렴에 걸렸는데 열이 나는 상황이라면 의지로 '열을 떨어뜨려야겠다' 이렇게 생각하지 않으시잖아요. 그래서 그 부분은 의지만으로는 해결될 수 없고, 병원에 방문해서 항우울제같은 약물치료를 병행한다던가 상담을 병행하는 그런 치료가 필요한 상황입니다.

그런데, 종종 발달이 느리거나 어려움이 있는 아이들의 부모님을 제가 만나면 이런 비유를 드리기도 하는데요. 보통 비행기를 탑승하면 안내 방송이 나옵니다. 그래서 응급상황에서 산소마스크가 떨어지면 쓰라고 하는데요. 보통 유아를 동반한 경우에는 어떻게 하라고 안내방송이 나왔는데 혹시 기억이 나세요? 본능적으로는 아이에게 먼저 마스크를 씌우게 되는 경우가 많겠죠. 그런데 실제상황에서 비행기가 위급상황이 되서 추락하거나 하면 기압조절 장치가 작동이 안되면 갑자기 기압의 변화가 나타난다고 합니다. 영화에서 보면 사람이 날아가는 것처럼. 그런데 기압이 갑자기 변하는 상황이 되면 보통 3초만에 의식을 잃어버리게 된다고 합니다. 그래서 아이를 먼저 씌우려고 하다보면 정신을 완전히 잃어버리게 되니까 그럼 아이를 돌볼 수 없는 상황이 되는 것이죠. 그래서 먼저 자기가 마스크를 써야 되는 겁니다. 3초동안 아이가 숨을 안쉬어도 사실 이 아이에게 큰 문제가 없습니다.

이와 같은 위기의 순간에 내가 마스크를 먼저 쓴 다음에 아이 마스크를 씌워야 하는 것처럼 발달이 좀 느리거나 어려움이 있는 아이들의 부모님들이 급한 마음에 아이들을 어떻게 하려 하고, 아이들만 바라보고 종종 따라다니면서 자신을 전혀 돌보지 못하게 되는 경우가 있는데 먼저 내자신을 잘 돌봐야만 아이도 잘 돌볼 수 있다고 생각하시면 좋겠습니다.

유튜브 영상 제작을 위해 이주현(아이나래 정신건강의학과 의원) 원장님과 2022년 8월 인터뷰한 내용을 글로 옮겨보았습니다.

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치료와 교육을 많이 받으면 아이가 좋아질까요?

가족의 이야기, 칼럼

글 : 윤승아

저는 곧 13세가 되는 뇌병변 장애, 지적장애, 피질시각장애(CVI), 뇌전증을 가지고 있는 밝고 귀여운 여자아이의 엄마입니다. 지금은 여느 아이를 키우는 엄마처럼 아이때문에 울고 웃고 하며 행복하게 살고 있습니다. 하지만 예전의 저는, 꿈에서도 생각못했던 일이 나의 아이에게 생겼을 때, 그 암담함과 막막함, 두려움, 원망. . . 예측할 수 없는 아이의 미래에 대한 불안감으로 미칠 것 같았고 오늘의 이런 시간들은 상상하지 못했습니다.

어린 아기를 안고 막막하고 두려웠던 그 때

퇴원 후 일분일초가 아까웠던 저는 바로 재활 치료를 시작했고 무조건 빨리, 무조건 많이, 경험이 많은 전문가가 해주면 좋아질거라 생각했어요. 다행히도 저는 전적으로 지원해주실 친정부모님이 계셨고 재정적으로도 여유가 있었습니다. 그리고 조금씩 정보를 듣게 되면서 더 많은 치료를 더 멀리 다녔어요.
대부분의 치료는 대기가 있고 며칠이 아닌 몇달 혹은 몇년을 기다려야 하기에 대기를 먼저 걸었고 원하는 치료를 원하는 때에 받지 못하는 구조 때문에, 치료실에서 불러주면 무리가 되어도 시간을 내서 시작했습니다. 누가 조금이라도 좋아졌다는 소리를 들으면 아이에게 맞을 지 판단하기 어렵기 때문에 무조건 해봐야 했습니다. 시도해본 치료만해도 대충 꼽아봐도 30여가지가 넘습니다. 시간과 거리와 비용을 따지지 않고 그것이 최선이라고 생각했고 원하는 치료를 받게되면 나는 아이에게 최선을 다해 잘하고 있다고 생각했었던것 같아요. 아이를 위해 아이를 치료하겠다는 마음으로 시작했지만 어느 순간부터는 아이가 어떤지 살필 여력도 없이 아이에게 부모로서의 도리를 한듯 위안 받으며 다녔던것 같아요.

아이가 좋아지기는 했지만

아이는 조금씩 좋아졌습니다. 물론 기적을 바랬던 제 기대치와는 달랐지만요. 치료들이 도움이 되었지만 그렇게 많이 그렇게 멀리 무리하게 할 필요는 없다고 생각합니다. 경험이 많고 유명한 분의 치료가 늘 아이에게 도움이 되지도 않았습니다. 치료를 중단하면 큰일이 날것 같았지만 메르스사태와 코로나시기에 치료를 받기 어려운 상태가 되어 강제로 치료를 많이 줄여야 했지만 우려하던 큰일은 생기지 않았습니다. 아이는 편안한 환경에서 가족과 지내는 시간과 혼자 노는 시간이 생기면서 스스로 시도해볼 시간과 치료실과는 또 다른 경험들도 하게 되면서 커 갔습니다. 저 역시 아이를 지켜볼 시간이 많아져서 아이에게 필요한 것 부족한것을 파악 할 수 있었어요. 주변의 다른 아이들 중 어쩔 수 없이 아이와 집에서 보내면서 아이에게 스스로 해낼 기회들이 생기니까 더 좋아지는 경우도 봤습니다. 아이의 능력을 발현시키고 좋게 하는 것은 치료실에서만이 아니란걸 지금은 알게 되었습니다.

얼마나 치료해야 할까?

저역시 아직도 고민되는 부분입니다. 하지만 이부분은 각자의 가정 안에서 결정되어야 할 것 같습니다. 가족들이 희생한다고 비싼 치료를 많이 한다고 우리아이들이 다치지 않은 상태로 돌이킬 수는 없습니다. 오히려 그러면 그럴수록 가족은 와해되고 재정적 자원과 심리적 에너지는 점점 고갈됩니다. 저도 이러한 위기가 있었습니다. 결국 우리 아이는 낫지도 못하고 가족과 자원 모두를 잃게 되고 우리아이들은 불행해 질겁니다.

다시 그 때로 돌아간다면

아이를 낫게 할 방법이 아닌 아이와 함께 살아갈 삶을 고민 했어야 하지 않았을까, 그리고 아이의 치료와 교육 만이 아니라 먼저 나 스스로를 살피며 돌보는 시간을 갖고 배우자를 위한 시간과 배려도 하면서 비장애 형제가 있다면 그 아이들을 위한 시간과 자원도 함께 고려해야 하지 않았을까 생각합니다.
멀리 보고 그 안에서 우리 아이의 일상을 생각해보고 얼마나 어떻게 할 지를 고민하면 답을 찾을 수 있지 않을까요?
적어도 치료를 위한 일상을 사는 것은 막을 수 있지 않을까요?

                                 2021년 여름. 지민이가 태어난지 10년이 넘어서야 첫 여름 바다를 보러 간 여행

아이와 나의 일상을 찾고 싶다

저는 아이의 영유아 시기에 아이에게 일상을 주지 못했습니다. 많이 아프기도 했지만 아이의 치료가 목표가 되었고 치료를 무리하게 짜서 시간이 없었고 지쳐버린 저는 아이와 일상을 보내지 못했습니다. 아이와의 삶을 위해 치료를 하려고 했던것인데 말이죠. 지금에 와서 그것이 가장 후회됩니다.

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어느 날 갑자기 장애 아이의 엄마가 되었다

가족의 이야기, 칼럼

글 : 김지영

엄마가 되기 위해서는 여러 가지 준비가 필요하다. 열 달의 임신기간 동안 아이에게 필요한 물건을 사두고 육아서를 읽으며 좋은 엄마가 되기 위한 마음의 준비도 한다. 하지만 태어난 아이에게 장애가 생긴다면, 그 장애가 선천적이든 후천적이든 이야기가 달라진다. 누구도 장애아이의 엄마가 될 준비를 하진 않으니까. 아이에게 장애가 생겼고, 나는 모든 면에서 아무 준비도 없이 벌거벗은 상태로 엄마가 되었다.

아이의 생존에만 매달리는 삶

뇌병변 장애인인 나의 아이는 재태주수 32주 5일 870g의 초극소 저체중으로 태어났다. 생후 1개월 무렵 괴사성장염으로 소장 일부와 대장의 대부분을 절제하는 큰 수술을 받았는데 이때 혈압이 많이 떨어져 저산소성 뇌 손상을 입었다. 머리든 몸이든 둘 중 하나라도 성하면 좋으련만, 장이 짧으니 소화 흡수가 어려워 밤낮으로 먹여야 했고 묽은 변을 수시로 지려서 엉덩이가 성할 날이 없었다.
어쩌다 콧줄이 빠지면 자지러지게 우는 아이를 달래가며 콧구멍을 통해 위까지 비위관을 집어넣었고 외출 중에 배변 봉투가 터지면 변이 흐를세라 땀을 뻘뻘 흘리며 교체했다. 일이 터질 때마다 병원에 갈 수는 없으니 퇴원할 때 교육을 받았지만, 일종의 의료 행위이므로 익숙해질 때까지는 나의 실수로 애가 잘못될까 봐 불안에 떨어야 했다. 그러한 생활에 적응할 만해지면 아이의 컨디션에 문제가 생기거나 추가적인 수술을 받거나 경련 때문에 수시로 병원에 입원했다.
외과, 신경과, 이비인후과 등 대학병원에서 열 군데가 넘는 과목의 외래 진료를 주기적으로 다녔는데 이 와중에 재활치료도 받아야 했다. 뇌 손상의 범위와 정도가 심각해서 재활이 시급했으나 적극적으로 치료를 알아보고 다닐 여력도 없었고 기관마다 대기가 있어서 바로 치료가 가능한 것도 아니었다. 경제적 부담 때문에 기관의 지원을 받으려 하면 준비해야 하는 서류도 많고 절차도 복잡했다. 장애가 있는 아이의 생존을 위한 기본적인 케어만 해도 벅찬 상태에서 비장애인인 쌍둥이 형제의 돌봄 문제까지 겹쳤다. 아무도 어떻게 하면 되는지 알려주지 않았다. 한 사람이 짊어지기에는 너무나 과다한 책임과 의무. 나에게 심리적인 문제가 생길 수밖에 없었다.

피할 수 없는 마음의 병

아이에게 장애가 생기면 삶에 가장 큰 변화를 겪는 건 엄마다. 가정적인 나의 남편은 집안일을 많이 도와주었지만 변함없이 회사를 다닌 반면 나는 직장을 그만두고 하루 종일 아이에게 매달렸다. 나는 일을 좋아하는 사람이었다. 출산 직전까지 회사에 다녔고 취미생활도 일만큼이나 열정적으로 했다. 그런 내가 예전의 나로 다시 돌아갈 수 없다는 생각을 할 때마다 살아온 30여 년의 삶을 뿌리째 부정당하는 느낌이 들었다. 미래나 꿈같은 걸 상상하는 건 사치였다. 오로지 하루하루를 별 탈 없이 살아내는 것만이 목표였다.
그렇게 살면서도 한편으로는 현실에 대해서 실감이 안 났다. 내 아이가 장애인이라고? 아이가 2살이 될 때까지는 밤마다 가슴을 치다가 쥐어뜯다가 했다. 억울해. 저렇게까지 될 아이는 아니었는데. 의료진을 한없이 원망하다가 내가 임신 기간 동안 뭔가 잘못했나 기억을 되짚으며 죄책감에 시달리기도 했다. 극단적인 생각이 불쑥 찾아올 때도 있었다.
아이가 장애 진단을 받은 후 부모의 심리적 반응은 보통 5단계로 그려진다고 한다. 충격과 현실 부정, 의료진이나 아이에 대한 분노와 죄책감, 타협, 무기력, 그리고 수용. 나의 경우 이 과정이 2년에 걸쳐 두 번 반복되었다. 현실을 받아들인 후에도 일상에서 기쁨을 잃거나 무력감과 우울감을 만성적으로 느낄 수 있다. 글을 통해 장애 부모의 심리 변화를 알고 나서는 나 자신을 객관화하고 심리적 어려움을 극복하는 데 조금이나마 도움이 되었다. 아, 이런 시기가 오겠구나. 내가 지금 그 긴 터널을 지나고 있구나. 출산 후 3년이 되어서야 나는 심리 상담을 받기 시작했다.

그럼에도 불구하고, 행복하게 살아보자

장애아이를 둔 엄마라면 심리 상담을 적극 권하고 싶다. 상담을 받으며 나의 마음은 예전보다 건강해졌다. 가장 좋은 점은 잃어버렸던 나를 조금씩 찾아가기 시작했다는 것이다. 아이만 보며 달려왔던 이전에 비해 좀 더 넓게 보며 상황을 판단을 할 수 있는 여유가 생겼다. 아이에게 모든 것을 걸면 삶이 힘들어진다. 그렇게 우리 부부는 ‘아이'보다 ‘우리 가족'이 행복할 수 있는 삶을 살기로 했다.
어떤 엄마가 보기에 나는 불량 엄마다. 만 4살이 된 지금까지 목도 못 가누는 아이에게 걷거나 말하는 것을 기대하지 않는다. 아이의 재활치료에 나의 시간을 모두 할애하지 않는다는 이야기다. 여전히 병원 일정도 많고 기저귀 교체, 피딩과 석션 등으로 통잠을 자지 못하지만 내가 좋아하는 일도 조금씩 하고 운동도 꾸준히 다닌다.
아이에게 장애가 있지만, 그럼에도 불구하고 행복하게 사는 법을 터득하는 데 4년이 걸렸다. 그것은 아주 작은 실천과 큰 용기가 필요했다. 물론 가족과 주변의 도움도 필요하다. 엄마, 아빠의 인생을 지키려면 장애 자녀 부모 심리지원, 장애 아이 돌봄 등 국가에서 제공하는 복지 제도나 기관의 지원을 잘 알아보고 적극 활용해야 한다. 환경을 바꿀 수 없다면 주어진 환경에서 최선을 다해 살아가는 수밖에 없다는 건 누구에게나 똑같이 적용된다. 경중의 차이는 있겠지만 아무 사정 없이 사는 가족은 없으니까.

어느 날 갑자기 장애 아이의 엄마가 되었다 더 읽기"

영유아 발달에서 건강한 장내 미생물 생태계의 중요성-자폐스펙트럼장애 중심

영아발달, 칼럼

남용현 (재활의학과 전문의)

건강한 장내 미생물 생태계는 평화로이 공존하고 있고 몸에 유익한 환경을 조성해주지만, 상황이 바뀔 때는 장과 멀리 떨어진 장기에서도 문제를 일으킬 수 있습니다.

뇌와 장내 미생물 생태계(gut flora, gut microbiota)가 연결되어 있다는 것은 장 문제가 해결되어 정신적 문제가 치유되는 사례들로 미루어 알 수 있다. 지난 20여년동안 이러한 개념을 장-뇌축(gut-brain axis)으로 설명하며 뒷받침하는 연구들은 쏟아져 나오고 있다. 영유아들이 흔히 겪고 있는 소화기계 문제와 알러지, 아토피, 천식 같은 면역 질환부터 주의력 결핍 과잉행동 증후군, 실행장애, 발달성 협응 장애, 심지어 자폐증같은 뇌발달기의 심한 문제와도 연관이 있다고 본다. 장에는 체세포수 보다도 많은 미생물들(약 38조)이 있고 유전자 수도 훨씬 많아 우리는 장내 미생물 생태계와 공존하지 않을 수 없다. 장내 미생물 생태계에는 박테리아뿐 아니라 바이러스 , 곰팡이, 원충동물등 다양하다. 이들은 건강할 때는 평화로이 공존하고 있고 몸에 유익한 환경을 조성해준다. 그러나 상황이 바뀔 때는 균형이 변하여 우리가 처리하지 못할 정도의 독소를 생산하여 느슨해진 장벽사이로 침투하여 혈류로 들어가 장과 멀리 떨어진 장기에서도 문제를 일으킬 수 있다. 그러면 이들은 우리에게 어떤 존재들일까?

1. 침입자와 독소로부터 우리를 보호한다.

장세포는 점액질로 덮여있고 그위에 수많은 미생물들이 군집을 이루고 있는데 서로를 견제하는 항균성, 항바이러스성 물질들을 분비한다. 섭취하는 음식을 통한 독소나 미생물도 방어하고 어느 균종이 과증식하지 못하도록 방지한다. 또 환경오염 물질도 이러한 박테리아들이 처리한다. 중금속을 킬레이트하여 배출될 때까지 붙잡고 있는 역할도 한다. 투약에 대한 반응이 다른 이유도 장내 미생물 생태계의 차이에서 올 수 있다.

2. 적절한 소화와 흡수를 돕는다.

장세포는 손상되었다 하더라도 장내세균총의 기능에 따라 빠르게 재생되어 소화된 영양분을 흡수한다. 장내 미생물들은 소화기계의 골키퍼 역할이다. 이것들이 손상을 입으면 경미한 환경변화도 건강에 영향을 준다. 음식의 구성성분을 분해하는 산, 효소, 기타 물질들을 분비하여 적절한 소화흡수를 돕는다. 어떤 영양보충제도 이러한 역할을 대신할 수 없다.

3. 비타민과 호르몬을 만들어낸다.

비타민 B군, K2, 다양한 아미노산등을 신체의 요구량에 따라 장내 미생물들이 만들어낸다. 예를 들어 비타민 K2가 없으면 칼슘이 뼈로 들어가지 못해 골다공증과 치아부식이 생기기 쉽다. 또 B12 생산이 부족하면 메틸레이션 회로에 문제가 생겨 세포기능에 문제가 생긴다. 이 생태계는 호르몬 40여종을 만들고 그 대사에도 관여한다.

4. 신경전달물질을 만든다.

신경전달물질은 신경세포의 신호전달 기능을 한다. 정서, 수면, 일상생활 유지의 동기조절에 많은 영향을 주는 세로토닌의 95%, 도파민의 50%는 장에서 만들어진다. 또 신경의 적절한 억제기능으로서의 감마 아미노 부티르산(GABA)도 만든다. 그러므로 장은 제2의 뇌라고 할 수 있다.
발달기 영유아 문제중 가장 사회성의 문제가 심각하고 감각문제가 두드러진 자폐스펙트럼 장애아들의 80-90%는 소화기계 문제를 가지고 있으며 식단을 비롯한 여러 생의학적 접근으로 장내세균총의 균형과 다양성이 좋아지면 우선 눈맞춤, 수면의 질이 좋아진다고 많은 부모들이 이야기하고 있다. 우리나라 의학계에선 아직 식이조절의 효과에 눈감고 있지만 자폐의 생의학 치료 역사가 50여년 이상된 미국에서는 이제 글루텐 프리와 카제인 프리는 기본으로 더 나아가 다양하게 식이요법을 하고 있다. 우리가 매일 먹는 음식이 곧 장내 미생물의 먹이가 되는 것은 상식적이다. 장내세균총의 균형을 깨트리는 음식을 먹지 않고 그러한 환경을 조성하지 않는 것이 우선 우리가 내딛어야 할 첫 걸음이다.

참고 도서

1. Natasha Campbell(2006). Gut and Psycholgy syndrome: Natural Treatment for Autism, Dyspraxia, A.D.D., Dyslexia, A.D.H.D., Depression, Schizophrenia.
2. 김혜성(2019). 미생물과 공존하는 나는 통생명체다: 내 안의 우주.
3. Alanna Collen(2016). 10% Human: How your body's microbes hold the key to health and happiness.
단 음식과 편식이 아기들에게 어떤 영향을 줄 수 있는지 궁금하시면 여기를 클릭하여 남용현 선생님의 유튜브 영상을 통해 확인해 보세요. 여기를 클릭하시면 영상을 보실 수 있습니다.
<자폐 스펙트럼 장애에 대한 또다른 관점 - 생의학적 관점에서의 접근>에 대한 남용현 선생님의 글도 참조하세요. 여기를 클릭하시면 글을 보실 수 있습니다.
<발달장애 위험군 영유아 영양 이대로 괜찮을까?-자폐스펙트럼 장애를 중심으로> 라는 남용현 선생님의 글도 참조하세요. 여기를 클릭하시면 글을 보실 수 있습니다.

영유아 발달에서 건강한 장내 미생물 생태계의 중요성-자폐스펙트럼장애 중심 더 읽기"

자연에서 보내는 시간이 영유아기 발달에 미치는 영향

칼럼

이후민 (특수교사)

최근 캐나다의 브리티시 컬럼비아 대학교(UBC)의 연구에 따르면,
녹지 공간에 대한 노출이 높은 지역에 거주하는 영유아의 발달이 그렇지 않은 지역의 아이들보다 전반적으로 더 나은 발달을 보였다고 합니다.

2005년에서 2011년 사이에 벤쿠버 지역에 있는 유치원에 다녔던 영유아 27,372명의 발달 점수를 기반으로 자연이 영유아의 전반적인 발달에 미치는 영향에 대해 분석한 연구가 있습니다.
이 연구에 의하면, 자연에서 보내는 시간이 더 많았던 아이들의 발달이 좋았던 이유가 대기 오염과 소음의 유해한 영향을 줄이는 녹지 공간의 능력이 한 몫을 했기 때문이라고 합니다.
더불어 환경 문제는 스트레스 증가, 수면 장애 및 중추 신경계 손상 등을 통해 영유아의 건강과 발달에 악영향을 미치는 것으로 나타났습니다. 연구자들은 더 많은 연구가 필요하지만,
본 연구를 통해 주거지역과 학교 주변의 녹지 공간을 늘리기 위한 도시 계획을 할 것이라고 시사했습니다.

사계절이 주는 자연 속 다양한 놀잇감을 찾아보세요!

자연에서 보내는 시간은 모든 사람에게 유익할 수 있지만, 아이들이 좋은 출발을 하기 원한다면 자연과의 접촉을 통해 풍요로운 환경을 제공할 필요가 있습니다. 또한 아주 어린 영아기부터 자연에 노출이 많이 된 경우, 사회정서적으로 안정적인 발달을 하는 데 큰 도움이 되기도 합니다.
걸음마를 하기 시작한 아이가 공원에 간다면, 다양한 지면에서 걸어보는 경험을 할 수 있습니다. 그러한 경험을 통해 대근육 발달이 촉진될 수 있고, 숲에서 만나는 다양한 동식물과 다양한 냄새, 촉감 등을 통해 집이나 기관에서는 접할 수 없는 감각적, 인지적, 정서적인 경험을 할 수 있습니다. 정형화된 놀잇감이 아닌, 자연 속에서 만나는 놀잇감을 통해 가족 또는 또래와 새로운 상호작용을 할 수도 있습니다.
우리나라는 사계절을 가진 만큼 숲이나 공원에서 아이들이 경험할 수 있는 것도 다양하고 많습니다. 같은 공원이라도 늘 다른 경험을 할 수 있답니다. 날씨가 추우면 그만큼 옷을 단단히 입고, 날씨가 더우면 시원하게 입고 자연 속으로 들어가 보면 어떨까요?
아이가 자연과 친해지는 모습의 변화를 관찰해 보세요.

[참고문헌]

Lou Corpuz-Bosshart. (2021, October 21). Spending time in nature promotes early childhood development. University of British Columbia. https://news.ubc.ca/2021/10/21/spending-time-in-nature-promotes-early-childhood-development/#contact-box

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뇌성시각장애 아동을 위한 그림책 만들기

즐거운 놀이와 놀잇감, 칼럼

글 & 사진 : 신호영

뇌성시각장애 아동들은 일반적인 그림책의 그림이 너무 많고 혼란스러울 수 있습니다. 선명하고 단순한 형태의 그림을 검정 배경 위에 제시했을 때 아동들은 그림을 인식하고 책의 이야기를 이해할 수 있습니다. 뇌성시각장애 아이들이 불빛에 관심이 있기 때문에 어두운 공간에서 그림책에 빛을 비추면서 그림을 보여줄 수도 있습니다. 아동들이 좋아할 만한 책을 고르고 그림책을 직접 만드는 과정을 통해 부모님도 새로운 즐거움을 느낄 수 있습니다. 뇌성시각장애 아동들을 위한 그림책을 만들 때 고려해야 할 점을 소개합니다.

1. 그림책 선정

그림이 하나만 있거나 단순한 그림책으로 보여주는 게 좋습니다. 간단해서 집중하기 쉽기 때문입니다. ‘사과가 쿵, 달님 안녕, 손이 나왔네, 깜깜해 깜깜해, 아빠한테 찰딱’ 과 같은 영아용 그림책이나 낱말을 소개하는 그림책도 좋습니다.

2. 그림책 읽어주기

그림책에서 그림을 먼저 보여주고 그 다음에 읽어주는 게 좋습니다. 내용을 다 읽어 주지 말고 중요한 말만 줄여서 읽어주세요. 책의 모든 장면을 보여주지 말고 변화가 잘 보이는 중요한 사건 몇 개만 추려도 됩니다. 예를 들면 ‘사과가 쿵!’에서 사과 나오는 장면을 보여주고 중간 장면을 생략하고 동물들이 사과를 다 먹은 장면을 보여주어도 좋습니다.

3. 그림책 배경 선정

그림이 잘 보이도록 검정 흑지노트나 탁상달력을 활용하는 것이 좋습니다. 탁상달력에 검은 종이를 붙여 사용하세요. 열었다 닫았다 할 수 있는 ‘오픈형 스프링’은 종이를 넣고 빼기 편리합니다.

4. 그림 꾸미기

만들고자 하는 그림책을 컬러복사한 뒤 그림 형태를 따라서 자르고, 그림 위에 형광펜으로 칠하거나 반짝이는 재료를 붙여서 잘 보이게 합니다. 빨간색, 노란색, 형광색 같이 잘 보이는 색깔로 꾸미면 좋고 반짝이 털실, 포장지, 천, 모루, 자전거 반사휠 스티커, 반짝이는 초콜렛 껍질 등으로 형태를 채우거나 테두리를 꾸며주어도 좋습니다.

5. 불빛과 함께 보여주기

불빛이나 움직임이 있어야 더 잘 볼 수 있는 단계의 아이들은 책 뒤에 LED 전구를 붙이고 그림을 볼 때 마다 불빛에 비추어 그림이 보이게 하면 좋습니다. 색깔이 다른 전등을 두 개 붙이고 앞뒤로 번갈아 가며 불빛 색을 달리 해서 보여주어도 됩니다.
특정 부분을 보여주고 싶거나 강조하고 싶은 것이 있을 때도 불빛이 있는 테두리를 올려서 보여주세요.

6. 책 손잡이 만들기 & 그림 덮개 만들기

책장을 넘길 때 책의 가장자리에 논슬립 매트를 붙이면 아이가 쉽게 잡고 넘길 수 있습니다. 또는 아이가 잡기 쉬운 크기로 튀어 나온 손잡이를 만들어도 됩니다. 그리고 창문 형식으로 덮개를 만들어서 그림 여러 개 중에 한 개씩만 보여줄 수도 있습니다. 그림책의 그림이 여러개 일 때 한꺼번에 다 보여주지 않고 한 개씩 강조해서 보여줄 때 좋습니다.
이 글은 뇌성시각문제 부모모임에서 최진희 박사님이 소개해 주신 방법들을 모임에 참여하신 신호영 님이 촬영하고 정리해 주셨습니다.

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발달장애 위험군 영유아 영양-자폐스펙트럼장애 중심

칼럼

남용현 (재활의학과 전문의)

발달장애 위험군
영유아 영양 이대로 괜찮을까?
-자폐스펙트럼 장애를 중심으로-

뇌 발달 문제의 증가

자폐스펙트럼 장애의 유병율은 거의 유행병 수준으로 높아져 현재는 49명중 한 명으로 가늠될 정도이다. 혹자는 진단기준의 변화나 조기 민감한 진단을 그 근거로 들고 있으나 납득하기 어렵다. 또한 자폐 스펙트럼 이외에도 뇌 발달의 스펙트럼안의 주의력 결핍, 과잉행동, 난독증, 실행 장애증뿐 아니라 강박, 우울등도 증가하고 있고 성인의 자가면역 질환, 당뇨병을 비롯한 만성질환 및 알쯔하이머, 파킨슨 병 같은 퇴행성 뇌질환의 유병율 상승과도 무엇인가 관계가 있을 것이다.

산업화로 인한 먹거리 안전 문제

산업화가 우리에게 미친 밀접한 큰 변화중 하나는 식량생산을 높이기 위한 농약 사용의 증가와 자연적으로 먹어왔던 음식들의 산업화로 장기적으로 보관 유통을 위한 살균처리와 여러 인공적 첨가물의 사용이다. 또한 환경오염때문에 바다도 오염되어 바다의 먹거리는 위협을 받고 있다. 이미 농약을 많이 뿌린 땅 자체에는 식물이 사용할 수 있는 미네랄등이 부족해 수확하더라도 이전의 식물들이 가진 영양에 한참 못미친다. 또 이것들은 우리 장내세균총의 구성에 큰 영향을 미친다.

먹거리 안전 문제가 아기에게 미치는 영향

아기는 태내에서 엄마의 영양상태에 전적으로 의지하는데 모체의 건강도 위와 같은 영향아래 있어 건강한 임신과 출산이 점점 어려워지고 있다. 오래전이지만 EBS 다큐에서도 별다른 건강이상이 없는 엄마라 하더라도 그 모유속에는 갖가지 농약 성분, 세정제 성분, 수은과 같은 중금속등이 검출된 것을 실제로 보여주어 충격을 준 바 있다.

영양과 뇌 발달

일반적으로 뇌발달기의 아주 중요한 시기는 우선 0-3세인데 뇌의 60%정도가 지방으로 구성되어 있고 모유의 구성성분도 지방이 55% 이상을 차지하고 있는 것은 우연이 아니라고 생각한다. 뇌세포 포함 모든 세포막의 유동성과 건강을 위해서는 좋은 지방이 많이 필요하다. 세포막이 건강해야 신호전달 및 대사산물의 원활한 배출, 필요한 에너지 생성등을 잘 할 수 있다. 이 시기에 뇌에 충분한 좋은 지방을 포함한 적절한 영양이 공급되지 않으면 뇌세포의 성장 및 기능의 적정한 발달을 기대할 수 없다.

아기의 뇌발달에 좋지 않은 영향을 주는 음식을 주지 않기

일반적 권고에 따르자면 아기들은 보통 이가 나기 전부터도 이유식을 시작하라고 한다.
그러나 발달장애의 위협이 있는 아기들은 달리 생각해보아야 한다.
만 2세까지의 아기의 장은 성인만큼 건강한 상태가 아니고 장벽이 느슨한 생리적 장누수 상태라고 본다. 그러므로 오히려 이 시기 소화기계 기능이 성숙되기 전 이것저것 이유식을 많이 주는 것은 바람직하지 않다고 생각된다. 더군다나 이른 시기부터 장세포를 자극하는 글루텐 성분이 많은 밀가루 음식에 일찍 노출시키는 것 또한 지양해야 한다. 이유식 단계가 끝나면 아기들에게 세끼 식사 이외에 간식을 주게 되는데 보통 가공된 탄수화물 음식이나 과즙 음료 등 당이 첨가된 것이 많으며 이는 뇌발달시기에 좋지 않은 영향을 준다.

자폐 아동들의 소화기계 문제를 일으키기 때문에 주면 안되는 것들

자폐아동들은 보통 소화기계의 문제가 많다. GAPS(Gut and Psychology Syndrome)식단으로 유명한 나타샤 켐벨은 자신의 오랜 임상에서 소화기계 문제를 가지고 있지 않은 자폐아는 본적이 없다고 말하고 있다. 이들은 영아기때 역류성 구토, 변비나 설사 소화안된 변, 복부팽만 등의 기왕력 또는 현재 증상을 가지고 있으므로 장내 세균총의 이상변화가 근저에 있음을 알 수 있다. 발달장애 위협 영유아들이 최소한으로 먹지 말아야 할 것들은 무엇인가? 자폐에서 동반되는 대사문제를 치료해온 서구의 의사들, 자연치유요법 의사 혹은 영양 전문가들은 일반적으로 다음과 같이 권고하고 있다.
전문가들이 권고하는 식단마다 디테일 한 면에서는 다소 다른 관점들을 보이지만 어떤 식단에서도 뇌발달에 해로운 아래 7가지 정도는 즉시 아이의 식단에서 빼야 한다. 그리고 곡류 중심의 식단보다는 유기농에서 얻을 수 있는 좋은 지방과 적절한 단백질로 구성된 전래 음식을 먹이는 것이 꼭 필요하다.
1. 글루텐
2. 유제품(살균제품)
3. 가공된 탄수화물 음식
4. 설탕
5. 색소등 첨가물
6. MSG
7. 아스파탐 등

참고 도서

1. Gut and Psycholgy syndrome by Natasha Campbell McBride, MD
2. Naturally Recovering Autism by Karen Thomas
3. 자폐증 회복; 생의학적 치료의 부모 매뉴얼
4. 에코사이드 by Marie Monique Robin
<발달장애 영유아들의 영양 문제>는 장내세균의 중요성과 영유아에게 주면 안되는 음식에 대해 보다 자세한 내용들을 담아 연재될 예정입니다.
단 음식과 편식이 아기들에게 어떤 영향을 줄 수 있는지 궁금하시면 여기를 클릭하여 남용현 선생님의 유튜브 영상을 통해 확인해 보세요. 여기를 클릭하시면 영상을 보실 수 있습니다.
<자폐 스펙트럼 장애에 대한 또다른 관점 - 생의학적 관점에서의 접근>에 대한 남용현 선생님의 글도 참조하세요. 여기를 클릭하시면 글을 보실 수 있습니다.

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피질시각장애 아동을 위한 라이트닝 박스 활용법

칼럼

글 & 사진 : 백하담 & 윤승아

CVI 아이들의 특징 중 하나가 불빛에 상당하고 지속적인 관심이 있다는 것입니다. 불빛에 대한 관심이 불빛을 응시하면서 시각적인 자극을 받기 위함일 수도 있고, 지나치게 복잡한 환경 보는 것을 피하기 위한 방법이라고도 합니다. 그래서 시각적으로 복잡한 환경에서 빛은 '안전지대'라고도 합니다. CVI 아이들은 라이트닝 박스에 물건이 올려져 있을 때 시각적인 관심을 가질 수 있거나 더 잘 볼 수 있다고 합니다. 다양한 라이트닝 박스 활용법을 소개합니다.

1. 헤어젤에 물감 섞기

비닐팩에 젤을 붓고 물검을 섞어서 만들고 라이트닝 박스 위에 올립니다. 아이가 직접 물감을 붓고 섞어보게 해도 좋아요. 주의할 점은 비닐팩을 꼬옥!!! 두 겹으로 하셔야 젤이 새어나오는 참사를 방지할 수 있습니다:)

2. 풍선 올려놓기

작은 풍선을 테이프로 고정해서 아이가 건드려 보게 해요. 불투명한 물체를 올려놓으면 실루엣만 보이지만, 반투명한 물체를 올려놓으면 그 물체의 특성도 파악할 수 있어요.

3. 색깔 수세미

다양한 촉감과 색상의 수세미를 아이가 보고 만지게 해요. 성기게 짠 수세미는 빛이 더 많이 통과해요.

4. 은은한 작은 조명 이용

트리 전구나 줄 전구를 빈 병에 넣어 아이가 보고 만져볼 수 있도록 만듭니다. 배터리가 생각보다 빨리 소모되니 더이상 관심을 보이지 않으면 전원을 꼭 끄도록 하고요.

5. 슬링키

슬링키로 다양한 움직임을 만들어낼 수 있어요. 라이트닝박스와 함께 이용하면 그 움직임을 더 흥미롭게 만들어 주고요.

6. 야광봉 랜턴

스위치 누름에 따라 몸통 부분이 빛나기도 하고 끝부분만 빛나기도 해요. 아이가 랜턴처럼 잡고 물건이나 라이트닝 박스를 비추며 거리감을 익힐 수 있다고 해요. '아이가 비춰보게'하는 것이 중요해요. 그러면서 자신의 손에 있는 것으로부터 빛이 나가고 있음을 관찰하고요.

7. 버블팝놀이

위에 과자를 올려놓고 아이가 잡도록 하게 할 수도 있고, 눌러보게도 하고 여러 가지로 활용할 수 있어요.

8. 반투명 재질의 병이나 그릇 활용

오목한 그릇에 간식이나 먹을 것을 담아두고 떠먹을 수 있게 해요. 그릇을 2개 놔두고 양쪽 그릇에 옮겨 담아보게 할 수도 있어요.

9. 꿈틀 찐득이 뱀

찐득찐득한 재질이라 라이트닝패드에 아주 찰싹~!! 잘 붙어요. 선명해서 붙여놓고 보기 좋아요.

10. 창문 시트지(스테인드글라스)

창문에 붙이는 시트지예요. 약간 복잡하기는 하지만, 아이가 선택적으로 그림을 보게 하기 위해 활용할 수 있어요.

11. 요일 약상자

약상자 안에 셀로판지를 붙이거나 라인을 그려서 상자의 칸을 선명하게 해주고, 뚜껑을 열어보게 해요. 처음부터 7칸 모두 다 열지 않고 간격을 두고 한두 개씩 시작해 보세요.

12. 그 밖에 아이가 사용하고 있는 장난감

반투명 도형 장난감을 올려놓고 보게 해요. 납작한 것보다 입체적이면 더 좋아요.
빙그르르 돌아가는 장난감이예요. 색상이 쨍하지 않은 경우 셀로판지를 붙여서 더 선명한 색을 만들어줄 수 있어요.
라이트닝박스의 크기가 종류가 다양한데요. 사진은 B4 사이즈입니다. 더 작은 것도 있고 빛의 강도를 조절할 수 있는 것도 있어요.
주의할 점은 때로 라이트닝패드 전원을 껐다 켰다 할 때의 섬광이 아이들 경련을 일으키는 경우가 있어요. 이때는 다른 곳에서 전원을 켠 다음 가져와서 보여주고 다른 곳에 가져가서 끄고요. 아니면 패드를 가림막으로 가렸다가 가림막을 치우는 방법도 있어요.
이 글은 피질시각문제 부모모임에서 최진희 박사님이 소개해 주신 방법들을 모임에 참여하신 두 분이 촬영하고 정리해 주셨습니다.

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