2022년 4월부터 네이버카페를 만들어 활동 중에 있습니다.
카페 방장님이 처음 카페를 만들 때 올렸던 글로 이 모임을 소개합니다.
저는 올해로 만11세(초등 5학년) 여자아이를 키우고 있습니다.
1.09Kg조산으로 낳아서 NICU에서 치료중 광범위한 뇌손상의 후유증으로 지체, 지적, 뇌전증과 피질시각문제를 가지고 있습니다. 생후 2개월부터 재활치료를 시작해서 만 6세에 독립보행을 시작하고 2~3세의 지능을 가지고 있지만 시지각의 문제와 뇌전증으로 발달에 정체기를 보이던 중... 2019년 물리치료학회에서 최진희 박사님과 김정훈교수님의 강의를 듣고 평가와 진료를 보게 되었고 올해로 만3년, 햇수로 4년째 도움을 받고 있습니다.
최진희 박사님의 말씀처럼 피질시각문제가 아이의 발달과 학습에 직접 영향을 주기에 지속적인 지원이 필요합니다. 하지만 쉽지 않았습니다. 피질시각문제라는것이 무엇인지 알아야 했구요. 주기적으로 치료실에서 집중적으로 할 수 있는 것이 아닌 일상에서 짧게짧게 노출되어야 하기 때문에 아이에게 필요하다 생각되는 환경지원을 가정, 학교, 치료실 등에 만들어 제공하고 그러기 위해 치료사 선생님들과 학교에 설득과 이해를 구해야 했습니다. 필요한 교재나 교구들이 대부문 아이에 맞게 만들어야 했습니다. 학교진학 및 장애진단시엔 안과의 진단이 안된다는 이유로 최적의 개별적 지원을 받지못하는 경우도 경험했습니다.
혼자 이러한 활동을 하다가 같은 어려움을 가진 부모와 또 관련 전문가들이 모여서 같이 하면 좋겠다는 생각에 이렇게 시작하게 되었습니다. 부디 이 모임이 활성화 되어 CVI가 많이 알려지고 빨리 진단되어 조기개입을 통해 지속적으로 지원받을 수 있게 되기를 희망합니다.
다음과 같은 활동을 하고 있습니다
월례 모임을 정기적으로 가지고 있습니다. 월례 모임에서는 뇌성시각장애에 대해 스터디하고, 그동안 가정 등에서 어떠한 것들을 시도해 보았는지 경험을 나누고, 아이들이 일상생활중에 적절한 시각적 자극을 받을 수 있도록 필요한 교재들도 직접 제작하기도 합니다.
잘 알려지지 않은 뇌성시각장애에 대해 알리기 위하여 우리 아이를 치료하고 교육하고 있는 전문가들에게 뇌성시각장애(Cerebral Visual Impairment / CVI)와 개별 아동에 적합한 환경수정에 대한 정보를 제공하고 있고, 뉴스를 통해 인식이 확산될 수 있도록 보도자료를 제공하고 있으며, 홍보자료를 제작하려고 합니다.
아이가 뇌성시각장애를 가지고 있다고 생각하시는 분들이 빨리 진단을 받을 수 있도록 뇌성시각장애에 대한 정확한 정보를 제공하고, 아이에게 적절한 시각적 환경을 제공해 줄 수 있도록 다양한 사례연구를 통해 책자를 제작할 예정입니다.
카페는 현재 비공개 카페이며, 조만간 많은 분들이 보다 수월하게 참여하실 수 있도록 공개할 예정입니다.
