설립배경

우리나라 현실

∙‘가족중심 조기개입’ 부재
검증된 정보제공 기관 부재
∙ 전문가들간 협업의 장(場) 부재
∙ 장애영아 관련 전문가 부족

‘가족중심 조기개입’ 부재

출생률이 감소하는 상황이지만 장애 및 위험군(조산아 등) 아동의 발생률은 갈수록 증가하고 있습니다. 예상치 못한 장애아 출산이나 자녀의 발달지연과 맞닥뜨리게 되는 가족은 정신적·경제적 스트레스와 양육의 어려움을 겪게 됩니다. 현재 장애아 진단, 재활치료 및 교육은 가족이 배제된 채 진행되고 있습니다. 하지만 그동안의 뇌신경과학 및 조기개입 현장 연구로 장애 영아 교육에 있어 가족의 역할이 매우 중요하다는 점이 확인되었습니다. 이러한 연구결과로 대다수 국가들이 ‘가족중심 조기개입’을 국가제도로 시행 중입니다. 그러나 우리나라의 경우 아직도 가족중심 조기개입 제도가 시행되지 않고 있습니다. 국가의 지원이 미미한 상태에서 장애 영아 교육과 재활의 짐을 가족이 과도하게 지게 되는 실정입니다.

검증된 정보제공 기관 부재

해외 비영리 단체들은 가족 및 전문가 역량을 강화하는 연구를 수행하고 있습니다. 아울러 관련 전문영역의 연구결과를 선별 검증하고 이를 제공하고 있습니다. 이에 반해 우리나라는 아동발달, 장애 관련 서비스에 대한 정보를 한 곳에서 찾을 수 있는 플랫폼이 없는 상황입니다. 부모카페나 인터넷의 정보 홍수 속에서 부모와 전문가는 혼란을 겪게 되고 부적절한 정보에 현혹되는 경우도 많습니다. 우리나라 현실에 맞고 검증된 정보를 제공하는 기관이 필요합니다. 자녀와 가족에게 적절한 맞춤정보를 찾도록 지원해 주는 전문가 자문도 절실합니다.

전문가들간 협업의 장(場) 부재

우리나라는 영아 장애관련 전문가들 간에 협업의 장이 없습니다. 의료분야, 재활치료분야, 특수교육, 사회복지, 보육 전문가들이 제각기 분절된 서비스를 제공하고 있습니다. 영아기는 모든 발달영역(신체, 정서, 언어, 인지발달 등)이 총체적으로 발달하는 시기입니다. 영역별로 분리되어 발달이 이루어지는 것이 아닙니다. 이를 반영하여 세계보건기구(WHO), 유럽연합(EU) 등 국제기구 및 미국, 호주, 영국, 스웨덴 등 대부분의 선진국은 전문가간 협업을 통한 조기개입을 추천하거나 의무화하고 있습니다. 영아와 가족의 혼동을 줄이고 효과적인 개입을 위해서는 관련 전문가들의 협업이 무엇보다 중요합니다.

장애영아 관련 전문가 부족

장애 영아 발달과 가족지원의 효과는 전문가의 역량에 크게 좌우됩니다. 재활치료(물리치료, 작업치료, 언어치료) 및 특수교육 관련 학과에서 영아기에 초점을 맞추고 교육을 하는 경우는 거의 없습니다. 조기개입 전문가 부족 문제를 해결하고 장애 영아와 가족을 지원할 수 있는 전문가 양성이 시급한 과제입니다. 영아발달을 총체적으로 지원할 수 있는 초영역팀(transdisciplinary team) 접근이 핵심입니다. 이를 수행하는 전문인력 교육이 필요합니다.

이러한 상황 인식하에 관련 전문가들이 모여서 문제 해결에 전념하는 『한국영아발달조기개입협회』를 창립하게 되었습니다.